Kohti parempaa vuotta 2011

Oon lapsesta asti jotenkin pelänny vuoden vaihtumista, sillä pelkään aina, että seuraava vuosi on huonompi kuin edellinen. Ja niin onkin käyny vuodesta 2006 lähtien. Jokainen vuosi siitä lähtien on ollu toinen toistaan surkeampi ja tää vuosi on ollu kyllä kaikista surkein.

Joka vuodenvaihteessa oon toivonu seuraavalta vuodelta parempaa terveyttä. Tänä vuonna se ei ainakaan toteutunu.

Ens vuodelle suurin toive on taas terveys. Toivon pääseväni eroon lisähapesta ja saavani alkaa elämään normaalia elämää. Toivon sitä todella ja haluan uskoa siihen.

PAREMPAA UUTTA VUOTTA 2011 JOKAISELLE!

Joulu 2010

Eipä se joulu sitten onneksi ollutkaan niin kamala kuin miltä ensin tuntui. :) Ainoastaan harmitti se, kun en iskän ja siskon mukana päässyt käymään haudoilla.

Lahjoja sain perheestämme eniten. :D Kaikista mieluisin lahja taisi olla Maksa-ja munuaisliiton koru, jonka sain äitiltä. Se muistuttaa menneestä kesästä ja syksystä ja on tosi nätti. :)

Nyt odotan jo innolla uutta vuotta. Sisko on joululomalla tämän ja vielä ensi viikonkin, joten seuraakin on tällä hetkellä. Se on mukavaa ja mielialakin on aika korkealla nyt. :) Yhdessä ollaan siskon kanssa pelattu, juteltu, katseltu elokuvia ja valvottu myöhään.

Neljä asiaa

Päätin nyt tällaisen tehdä, kun ei mulla tänne tällä hetkellä oo muutakaan kirjottaa.

Neljä työtä, joita olen elämäni aikana tehnyt:
* Lehdenjakaja
* Laitosapulainen
* Lastenhoitaja
* Siivoja

Neljä televisio-ohjelmaa, joita tykkään katsella:
* Salatut elämät
* Glee
* Sinkkuelämää
* Kotikatu

Neljä paikkaa, joissa olen ollut lomalla:
* Kreikka
* Englanti
* Saksa
* Portugali

Neljä internet-sivua, joilla käyn melkein päivittäin:
* Facebook
* Blogit
* Yle Areena
* Iltasanomat

Neljä lemppariruokaani ovat:
* Kaikki roskaruoka
* Makaroonilaatikko
* Spagetti ja jauhelihakastike
* Tortillat

Neljä paikkaa, jossa olisin mielummin nyt:
* Ulkona
* Kaupungilla
* Autossa
* Kaupassa

Haluan ulos!

Oon tässä nyt kesästä asti ollu vaan sisätiloissa. Ainoat ulkoreissut oon tehny, kun oon menny ambulanssin kyytiin. Niinpä haluaisin jo päästä ihan kunnolla ulos. Varsinkin nyt, kun siellä on niin kaunista ja ihanat paukku pakkaset. Mutta se on mahdotonta niin kauan kun tää mun lisähappimäärä on näin korkee. :(

Haluaisin päästä myös jo ihmisten ilmoille. Ois ihanaa käydä kaupassa ja nähdä siellä kaikki joulukoristeet ja kuulla joululauluja. Ja ennen kaikkea nähdä muita ihmisiä! Alkaa välillä ärsyttää kattella vaan samoja naamoja kotona koko ajan.

Mummi kuoli viikonloppuna. :( En senkään hautajaisiin sitten pääse. Sekin harmittaa.

Joulu tulee kovaa vauhtia. Ollaan aina aattona siskon ja iskän kanssa käyty iskän isovanhempien haudoilla ja illalla sitten joulukirkossa. Tänän vuonna nekin pitää jättää väliin. :/

Toivon todella, että ens vuonna alkaa tapahtua jotain. Kyllä tässä pikku hiljaa alkaa jo tulla hulluks.

Ei kiinnosta

Mua ei tällä hetkellä oikein jaksa kiinnostaa mikään. Oon aina ollu suuri joulufriikki, mutta nyt sekään ei kiinnosta. Ei kiinnosta kuunnella joululauluja ja laittaa joulua.

Eilinen päivä meni riidellessä, kun en jaksa kiinnostua enää oikein edes syömisestäkään. Tiedän kyllä, että pitää syödä ja tänään oonkin taas kahden päivän paaston jälkeen syöny kunnon ruokaakin. Eilen sain iskältä mukavat huudot, kun kuulemma pilasin hienon kolmen ruokalajin illallisen, jonka äiti oli vaivalla valmistanu.

En tiedä, mistä tää johtuu. Ehkä osasyynä on tää sydän, joka edelleen vaivaa. Välillä tuntuu, että on tosi vaikeata keskittyä mihinkään, kun koko ajan vain tiedostaa oman sydämensä. Ja koko ajan mua painaa huoli siitä, että tuunko todellakin koko loppuelämäni tuntemaan sydämeni sykkeen.

Huoh. Ois vaan tammikuu ja tää joulu ohi. Vaikka eipä ne asiat tammikuussa oo yhtään sen paremmin.

Hohoijaa

Heräsin aamulla puhelinsoittoon Helsingistä. Hoitaja siellä soitteli maksaosastolta ja kyseli, että oonko tänään tulossa osastolle. Mun ois pitäny olla siellä kymmeneltä. Kerroin sitten, että viime käynnillä sovittiin, että aika perutaan ja aivojen magneettikuvaus tehdään Tampereella. Hoitaja oli tästä ihan tietämätön, mutta hyväksyi selitykseni.

Parin minuutin kuluttua puhelin soi uudestaan. Nyt Helsingistä soitti toinen hoitaja. Hän sitten ilmoitti, että kyllä mun nyt on tultava Helsinkiin magneettikuvaukseen. Enpä suostunut tulemaan. Ei todellakaan kiinnosta maata taas osastolla, kun vasta siellä olin. Hoitaja onneksi lupasi selvittää asiaa niin, että saan magneettikuvaukseen ajan Tampereelle. Lupasi soittaa vielä tän päivän aikana asiasta uudestaan, mutta eipä oo soittoa kuulunu..

Ärsyttää, kun asiat joista sovitaan ja joista mulle kerrotaan ei sitten kuitenkaan mee eteenpäin sairaalassa, vaan siellä ollaan ihan tietämättömiä kaikesta. Voisko tiedonkulku sairaalan sisällä olla vähän parempaa?

Poissaolokohtaus

Sain eilen saunassa poissaolokohtauksen.

Kaikki alko siitä, kun sängylläni riisuin vaatteet ja menin sitten vessaan. Vessasta siirryin suihkuun aika hengästyneenä. Kädet vapisi jo siinä vaiheessa hulluna ja pääsin vaivoin istumaan suihkussa olevalle penkille. Seuraava muistikuva onkin sitten siitä, kun herään suihkun lattialta ja sisko soittaa paniikissa ambulanssia. Sisko antoi puhelimen mulle ja juttelin hetken ite hätäkeskuksen tyypin kanssa. Peruin ambulanssin, sillä luulin vaan pudonneeni tuolilta. Kaikki valkeni, kun sisko puhelun jälkeen kertoi kouristuskohtauksesta, jonka olin saanut.

Kerrottiin tapahtumasta äitille, kun se tuli töistä kotiin. Se tilas ambulanssin uudestaan ja sillä sitten menin ensiapuun.

Ensiavussa otettiin verokokeita, valtimoverinäyte, EKG ja keuhkokuva. Kaikki oli ihan kunnossa ja yöksi jäin tarkkailuosastolle. Aamulla mua kävi neurologi kattomassa. Sen mukaan kohtaus saattoi johtua rajusti nostetusta Sandimmunannoksesta. Ite kyllä vähän epäilen tuota teoriaa...

Nyt oon sitten taas kotona, mutta vapinaa ilmenee heti, kun kävelen pidemmän matkan. Nyt pitää siis ottaa tosi rauhallisesti.

Kotona ollaan!

Maanantaina pääsin sairaalasta pääsin kotiin. Eipä siellä mitään muuta tapahtunu kun joka aamu otettiin verikokeet. Alat-arvo oli sunnuntaina 93 eli hyvin oli laskenut.

Lääkäri sanoi maanantaina, että he pitävät kardiologien kanssa palaverin embolisaatiosta. Kovaa vauhtia ollaan siis sitä kohti menossa. Hyvä niin, sillä eipä tää hengitys tuntuu itsestään oikein paranevan. Pikemminkin tuntuu taas, että tää ottaa takapakkia. Hengästyn taas tosi pahasti ihan pienen kävelynkin jälkeen ja alan täriseen. Eilen kaaduin vessan lattialle. Ja päätäkin särkee joka ilta.

30.11. oleva Helsingin aika nyt siis peruuntui. Seuraava aika on luultavasti joulukuussa. Aika tulee kutsulla kotiin.

Huomenna piti olla ihotautilääkärin aika, mutta se peruuntui, kun siellä ei ole happimahdollisuutta. Sovittiin sitten hoitajan kanssa niin, että seuraavan kerran kun menen osastolle, niin ihotautilääkäri tulee sinne mua kattoon. Tarkotuksena ois poistaa mun pikkuvarpaasta syylä.

Sairaalassa jälleen

Mulla oli torstaina aika munuaislääkärille. Menin taas ambulanssilla sairaalaan munuaispolille. Pääsin tarkkailuhuoneeseen odottamaan, sillä se oli ainoa paikka, josta sai happea. Lääkäri kävi mua siellä kattomassa ja kerto, että munuaisten osalta kaikki on kunnossa. Uusi aika on vasta puolen vuoden kuluttua.

Keskiviikkona otetuissa verikokeissa kuitenkin oli maksa-arvot koholla. (Alat 334.) Niinpä munuaislääkäri otti yhteyttä maksapuolen lääkäriin ja yhdessä ne soitti Helsinkiin. Lääkäri käski tulla heti Helsinkiin niin, että perjantaina voitaisiin ottaa biobsia. Niinpä sitten lähdin ambulanssilla suoraan munuaispolilta kohti Helsinkiä.

Helsingissä oon nyt sitten edelleen. Biobsiaa ei onneks perjantaina tarvinnu tehdä, sillä maksa-arvot lähti laskuun. Lääkärit kuitenkin haluaa pitää mua täällä maanantaihin asti, sillä arvoja pitää seurata. Tässä samalla on tehty lääkemuutoksia. Ja kun nyt oon täällä, niin mun ei sitten tartte tulla 30. päivä niin kuin oli suunniteltu.

Ihan ok täällä on olla, kun saan olla huoneessa yksin. Ja eilen iskä ja sisko kävi tuomassa mulle tänne tavaroita, mm. tän läppärin, niin aikakin kuluu paremmin. Torstaina oli aika tylsää, kun ei ollu edes lukemista mukana.

3.11. kotisairaanhoito

Kotisairaanhoito kävi keskiviikkona ekan kerran ottamassa verikokeet. Ei menny ihan putkeen kaikki, vaan vasta yheksäs kerta toden sano ja verta saatiin putkiin. Onneks mun suonia on pistelty niin paljon, etten enää oikeestaan edes tunne neulan pistosta.

Samalla kertaa sain kausi-influenssarokotteen. Sen pistäminen sentään onnistu ilman ongelmia. :)

Seuraavan kerran kotisairaanhoito tulee ens keskiviikkona taas. Toivottavasti sillon ei tartte pistää yhtä monta kertaa. :D

Ärsyttää muuten, kun kutsuja sairaalaan putoo postilaatikosta koko ajan. Tällä viikolla oon saanu jo kolme kutsua. Helsinkiin meno on 30.11., keuhkolääkäri 15.11. ja munuaislääkäri 18.11. Ei siinä muuten mitään, mutta on ärsyttävää aina mennä ambulanssilla ja sitten poliknikalla pitää selittää, että en pärjää ilman lisähappea, joten mun täytyy päästä odottamaan sellaselle paikalle, jossa on seinähappi.

Osasto gas, TAYS 27.10.

Tänään oli taas kontrollikäynnin vuoro sairaalassa. Ambulanssi haki aamulla seittemän aikaan kotoa.

Sairaalassa otettiin ensimmäiseksi EKG ja sen jälkeen sitten verikokeet. EKG:n vuorokausirekisteröintilaite otettiin pois.

Lääkärinkierrolla kerroin sydänvavoista taas, mutta eipä niihin otettu mitään kantaa. Verikoearvot oli ok eikä lääkemuutoksia tullut. Seuraavan kerran verikokeet otetaan ensi viikolla ja lääkäri soittaa tuloksista torstaina. Ei siis tarvitse onneksi mennä taas sairaalaan.

Nää päiväkäynnit on kyllä aika tylsiä. Nytkin vain makoilin sängyssä, luin, nukuin ja tein ristikoita. Ja lääkärin käynnin jälkeen piti vielä odotella ambulanssia.

26.10. Sydänultra

Tänään oli taas sydänultran vuoro, kun Tampere haluaa tietenkin ottaa oman ultran.

Ultrassa ei edelleenkään näkynyt mitään poikkeavaa. Sydän lyö tasaisesti ja hyvin. Lääkäri kuitenkin määräsi mulle EKG:n pitkäaikaisrekisteröinnin eli nyt mulla on siis tässä vieressä laite, joka tallentaa koko ajan sydämen lyönnit. Huomenna palautan laitteen. Tuskinpa siitä löytyy syytä tähän mun ongelmaan...

Mulla on kerran ennenkin tällanen laite ollut, kun kärsin sydämen tiheälyöntikohtauksista. Ne jäi onneksi pois sen jälkeen, kun mulle tehtiin katetriablaatio. Ensimmäinen kerta ei auttanut, mutta toisen kerran jälkeen en enää ole niistä kärsinyt.

Mutta nyt ei oo kyse mistään tiheälyöntikohtauksista. Ärsyttää, kun lääkärit ei tunnu tajuavan tätä ongelmaa. Yritän niille monta kertaa sanoa, että sydämen lyöntitaajuus ei nyt oo se ongelma, vaan se, että tunnen ihan koko ajan sydämen lyönnit ja se on tosi ahdistavaa. :(

Kirurginen sairaala 20.-21.10.2010

Viimeisen kerran Kirurgisen sairaalan tiloissa. Jää kyllä ikävä kyseistä sairaalaa, sillä sen verran viihtyisä ja mukava se on ollut verrattuna normaaleihin sairaaloihin.

Kontrollikäynti oli siis nyt kyseessä. Ambulanssi tuli kotoa noutamaan neljän aikaan. Matka meni hyvin ja perillä oltiin kuuden jälkeen. Sain paikan isosta viiden hengen huoneesta.

Ilta meni vain oleillessa. Hoitaja mittasi verenpaineen ja kuumeen sekä otti ylös, mitä lääkkeitä syön. Iltapalan söin ja hengasin koneella.

Seuraavana aamuna otettiin verikokeet. Puoli yhdeksän aikaan tuli ambulanssi hakemaan ja matka suuntautui Meilahteen sydänultraan. Sydän on kunnossa ja mitään syytä tälle, että tunnen sydämen lyöntinini, ei lääkäri löytänyt. Se on harmi. Ultran yhteydessä tehtii testi, jossa kanyylista laitettiin menemään kuplia. Sitten ultralla katsottiin, kuinka suuri osa kuplista menee ohi keuhkojen. Ja suurin osahan niistä meni. Se kertoo siitä, että keuhkoissa todellakin on ohivirtaussuonia, josta tämä hengitysongelmakin johtuu.

Ultran jälkeen pääsin takaisin Kirralle. Siellä sitten pitkän päivän odottelin lääkäriä. Neljän jälkeen pääsin juttelemaan hänen kanssaan. Edelleen pitää vain odotella. Lääkemuutoksia tuli sen verran, että Sandimmunin määrää laskettiin hieman ja kortisoniannostakin sain pienentää. Se on ihan mukava juttu.

Lääkärinkäynnin jälkeen sain sitten luvan lähteä. Hoitaja tilasi ambulanssin, joka tuli puoli kuuden aikaan. Kotona olin kahdeksan jälkeen. Seuraava aika Helsinkiin on taas kuukauden päästä. Silloin tehdään aivojen magneettikuvaus ja luvassa on kuulemma lisää lääkemuutoksia.

Osasto gas, TAYS 18.10.10

Eilen oli siis käynti TAYS:ssa. Ambulanssi tuli aamulla klo 6.45 hakemaan kotoa. Matka meni ihan mukavasti. Ensimmäisen kerran siirron jälkeen istuin ambulanssissa enkä maannut paareilla.

Sairaalassa olin seittemän jälkeen. Sain paikan kolmen hengen huoneesta. Siinä otettiin heti verikokeet ja sen jälkeen sain sitten vain olla. Yritin nukkua, mutta sydämen lyönnit häirittivät taas oloa niin paljon, että ei siitä tullut mitään.

Aamupala tuli kahdeksan aikaan. Siinä samalla mainitsin hoitajalle, että olo ei ole kovin hyvä sydämentykytyksen takia. Niinpä hoitaja sitten tilasi EKG:n. Se tultiinkin sitten ottamaan nopeasti.

Lääkärinkierto oli kymmenen aikaan. Lääkäri katsoi ettei Vyöruusu ole enää levinnyt. Verikoearvot olivat ihan ok, maksa-arvot vähän nousussa taas. EKG:ssa ei näkynyt mitään. Ihan hyvä, mutta toisaalta todella turhauttavaa, kun tälle ongelmalle ei taas tunnu löytyvän syytä. Lääkäri myös kuunteli sydäntä ja ei sieltä mitään erikoista kuulunut.

Lääkärinkierron jälkeen sitten vain olin ja odottelin. Sydämentykytykset koveni taas ja paha mielikin siitä tuli, niin koko aamupäivä menikin sitten itkiessä. Kun kukaan ei tunnu ymmärtävän, että nää ei oo mitään tykytyskohtauksia, vaan tunnen sydämen lyönnit ihan koko ajan.

Yhden jälkeen pääsin sitten kotiin. Taas tuli ambulanssi hakemaan ja matka taittui paareilla. Ensi viikon keskiviikkona pitää mennä uudestaan taas. Ja sydänultra on ensi viikon tiistaina.

Kotona

Oon tässä nyt ollu jonkin aikaa kotona ja on kyllä ollu mukavaa. :) Sänky mulle on tuotu yläkerrasta alas, sillä omaan huoneeseeni ylös en vielä pysty kiipeemään. Nukun nyt siis väliaikaisesti olohuoneessa.

Happirikastimet pauhaa kodinhoitohuoneessa. Ne lämmittää taloa aika mukavasti, joten takkaakaan ei tartte lämmittää. :D Meluun on jo tottunut eikä sitä huomaa edes yöllä.

Eipä täällä kotonakaan kyllä tietenkään paljoa enempää pysty tekemään kuin sairaalassa. Päivät menee sängyssä ja sohvalla. Nyt on onneksi siskon syyslomaviikko, niin on seuraa. Ja ensi viikolla on äiti kotona.

Kaikista mukavinta on se, että saa tehdä asioita juuri silloin kun itse haluaa ja se, että perhe on lähes koko ajan läsnä. Voi katsella yhdessä telkkaria ja jutella myöhään yöhön.

Viikkoja vähän häiritsee se, että joudun käymään sairaalassa nyt joka viikko päiväkäynnillä. Ja huomenna on edessä kontrollikäynti Helsinkiin. Toivottavasti kuitenkin pääsen sieltä nopeasti kotiin.

Tunnerikas päivä

Eilinen oli kyllä tunnerikas päivä.

Ongelmat alkoi jo tiistai-keskiviikkoyönä, kun sydän alkoi jostain syystä hakkaamaan sadassa. Kyllä se siitä sitten tasottui, mutta tunsin silti edelleen koko ajan sydämen lyönnit ja nukkumisesta ei sitten tullut mitään. Aloin myös murehtia, että pääsenkö kotiin vai en. Siinä sitten meni koko yö valvoessa.

Aamu ei ollut sen parempi. Edelleen tunsin sydämen lyönnit ärsyttävän voimakkaasti ja itkukin pääsi, kun kaikki näytti jotenkin niin toivottamalta.

Kierrolla lääkärit kattoi Vyöruusua. Uusi rakkuloita oli vieläkin ilmestynyt antibiootista huolimatta. Niinpä ne sitten totesivat, että kyllä pitää vielä yhdeksi yöksi ainakin jäädä. Siinä vaiheessa purskahdin taas itkuun. Lääkärit tais sitä hieman pelästyä, kun alkoivat heti perua puheitaan ja sanoivat, että kyllä antibiootin voi muuttaa tablettimuotoonkin varmasti.

Niinpä sitten jäin huoneeseen odottelemaan infektiolääkärin mielipidettä, onko oikeasti mahdollista antaa antibiootti tabletteina vai pitääkö vielä tiputtaa suoneen. Kyllä siinä tuli käytyä kaikki ajatukset läpi ja itkettyä jälleen.

Kolmen tunnin odottelun jälkeen tuli tieto, että pääsen kotiin. Iltapäivä meni sitten papereita ja reseptejä selvitellessä. Ambulanssi haki kuuden aikaan ja sillä sitten tulin tänne kotiin, jossa nyt tätä tekstiä kirjotan. :)

Kaikki on mennyt kotona ihan mukavasti. Ainoa huoli on edelleen se, että tunnen sydämen sykkeeni koko ajan ja se ei oo kovin mukavaa. Onneksi sentään yöllä sain nukuttua. Huolestuttaa vain, että mistäköhän tääkin nyt sitten johtuu ja voiko tälle tehdä mitään. Täytyy ottaa asia puheeksi lääkärin kanssa maanantaina, jolloin palaan sairaalaan päiväkäynnille.

Vyöruusu

Mulla alko keskiviikkona outo kipu oikeella yläselässä. En kuitenkaan kiinnittäny asiaan sen enempää huomiota. Torstaina kipu kuitenkin paheni ja alueelle ilmeni outoja näppyjä. Lisäks näpyt levis kaulalle ja etupuolellle.

Näytin näppyjä hoitajalle, mutta hän ei reagoinut asiaan mitenkään. Illan aikana kipu kuitenkin näppyjen alueella paheni ja sanoin asiasta yökölle. Hän levitti alueelle rasvaa ja antoi kylmäpussin, jolla sain rauhoittaa punoittavaa kohtaa. Se helpotti.

Tänään aamulla näytin näppyjä lääkärille ja hän totesi heti sen olevan Vyöruusu. Se on Vesirokon jälkitauti, joka nyt aktivoitui mulla alennetun immuunipuolustuksen takia. Illalla siihen aloitettiin antibioottikuuri suonensisäisesti. Kolme kertaa päivässä se nyt menee.

Antibioottikuuri uhkaa nyt sitten kotiutumistani aika lailla, sillä se ohjeitten mukaan kestää 1-2 viikkoa. Tosi tyhmää! :( En ymmärrä, kuinka mulle koko ajan tulee lisää näitä ongelmia. Voisko nää joskus loppua?!! :(


Keuhkolääkäri kävi tänään mua jostain syystä kattomassa. Alkuviikosta tehdään vielä jotain tutkimuksia keuhkoihin liittyen. Siis jos ne saadaan alkuviikkoon. Nekin uhkaavat kotiinpääsyä.

Taitaa olla parasta, että lopetan jäljellä olevien öitten laskemisen, kun pahasti näyttää siltä, että kotiinpääsy siirtyy. :(

Hyviä ja huonoja uutisia

Aloitetaan huonoilla uutisilla:

Mulla oli jo ennen siirtoa niin, että aina kun liikuin vähän rankemmin, niin oikee keuhko tuli tosi kipeeks. Kipu kuitenkin hävis aika nopeesti. Siirron jälkeen Helsingissä kipu tuli jos kävelin vähän enemmän. Nyt kuitenkin parin viikon aikana kipu on tullu entistä helpommin ja jo pieni vessareissu saa sen aikaan. Maanantaina seisoin pitkään ja kipu tuli jo siitä. Ja tänään jo pelkkä istuminen aiheutti sen. Ja nyt kipu ei enää mene pois, vaan on jatkuvaa. Varsinkin syvään hengittäessä se tuntuu. Kerroin asiasta tänään lääkärille (Helsingissäkin jo silloin mainitsin, mutta eivät ottaneet mitään kantaa.) eikä hän osannut sanoa mitään. Keuhkokuva otettiin, mutta tiedän, että ei siinä mitään näy. Niin monta kertaa on mun keuhkoni syynätty. Lääkäri lupasi vielä soittaa Helsinkiin Mäkisalon Heikille ja kysyä, tietäisikö tämä, voiko tää keuhkokipu liittyyä Hepatopulmonaariseen oireyhtymään. Ite ainakin uskon ja toivon niin. Jos tää on taas joku erillinen ongelma, niin ei hyvää päivää.

Sitten niitä hyviä uutisia:

Pääsen ensi viikon keskiviikkona kotiin. :) Happirikastimet toimii hyvin ja kotisairaanhoitoasiakin on selvitetty. Ne käy mua kattomassa täällä sairaalassa jo valmiiks maanantaina.

Ja sain nyt uuden ajan Helsinkiin. Se on 20.10. Viikon siis ehdin vain olla kotona ja sitten pitää taas jo palata sairaalaan. Silloin pitää kertoa tästä keuhkokivusta vielä uudelleen ja sanoa, että jatkuvan kivun kanssa ei oo kiva elää. Jospa ne sitten ottais mut jo vakavasti ja tekisivät sen embolisaation.

Kotiinpäin

MÄ PÄÄSEN KOTIIN! :)

No en varmaan vielä tällä viikolla, mutta ens viikolla sitten. :)

Nyt mulla pauhaa tässä huoneessa kaks happirikastinta, joista saan tarpeeks happea. Tässä testataan, että varmasti pärjään niillä. Aikamoista meteliä pitävät, mutta se on pieni hinta siitä, että pääsen kotiin.

Vielä pitää selvittää myös lääkeasioita ja saada Kelasta B-lausunto Sandimmunia varten. Ja kotisairaanhoito pitää myös järjestää.

Takaraivossa tykyttää kyllä pelko siitä, että jotain pahaa tapahtuukin enkä pääsekään kotiin, mutta se taitaa kuulua asiaan. :)

Nyt pitää vaan jaksaa kärsivällisesti odotella. Ja kyllä mä jaksan. Viikko täällä ei enää tunnu missään.

Rakas perhe♥

Jos pitää miettiä, mitä mukavaa ja hyvää tältä pitkältä sairaalassaoloajalta on jäänyt käteen, niin vastaus on ehdottomasti perheen kanssa vietetyt hetket.

Ollaan oltu nyt keskenämme enemmän kuin koskaan. Kyllähän me tietenkin kotonakin vietetään aikaa yhdessä, mutta täällä koko perhe kerääntyy mun sängyn ympärille ja me jutellaan ja nauretaan. :) Televisio ei pauhaa taustalla, vaan jokainen kuuntelee toista. Se on mahtavaa.

Tänä aikana oon ymmärtäny, kuinka ihana perhe mulla on. Jokainen jaksaa rankan työ- ja koulupäivän jälkeen vielä raahautua mua kattoon ja viettää täällä aikaa monta tuntia. Mutta ilman niitä vierailuja en ois millään jaksanu enkä jaksais vieläkään. Erityisen kiitollinen oon äitille, joka Helsingissä ollessa jakso joka ikinen päivä päivystää mun sängyn vieressä yhteensä kolme viikkoa. Kiitos äiti!♥

Mulla on maailman paras perhe!♥ :)

Paha mieli

Voi kuinka helpolla joku pieni sanominenkin voi tässä tilassa aiheuttaa pahan mielen. :/ Eräs hoitaja kertoi mulle ja vanhemmille jostain Tampereen uusista tukiasunnoista, joihin voisin hänen mukaansa sitten joskus muuttaa, kun happeakin tulen tarvitsemaan. Väärin! Tarkoitushan on, että pääsen lisähapesta eroon ja voin alkaa elää normaalia elämää. Näin onneksi vanhemmatkin vakuuttivat hoitajan poistuttua.

Ymmärrän kyllä, että ei hoitaja mitään pahaa tarkoittanut eikä hän ole hoitanut mua niin paljoa, että tuntisi kunnolla tapaukseni. Mutta jotenkin sitä on nyt vain niin herkillä, että väkisin mieleen pyrkii kauhukuvia siitä, kuinka en koskaan pääsekään lisähapesta eroon, vaan elän sen kanssa loppuelämäni... :S

Tällä hetkellä pelkään muutenkin eniten, että mahdollinen katetriembolisaatio ei autakaan. Että oikeasti joudun elämään loppuelämäni näin. En voi mennä mihinkään, en voi käydä töissä, en voi elää. Mitäs jos niin käykin? Mitäs jos siirtoleikkaus pilasi koko mun elämän?

Ärsyttää!

Ärsyttää, kun täällä sairaalassa mikään ei tapahdu silloin kun pitäisi. Mulle sanottiin jo heti maanantaina, että torstaina sitten tulee keuhkolääkäri mua katsomaan. Yllätys yllätys, eipä sitä eilen näkynyt. No, tänään sitten sanottiin kierrolla, että kyllä se ainakin tänään tulee. Eipä oo edelleenkään näkynyt, vaikka kello on kohta jo neljä.

Eipä sillä keuhkolääkärin käynnillä nyt muuten olisikaan niin suurta merkitystä, mutta kun sen kanssa on tarkoitus puhua siitä kotiutumisesta. Nyt pitää sitten odottaa viikonlopun yli ja kattoa, jos se vaikka maanantaina suvaitsisi tulla paikalle.

Miks lääkärit lupaa tollasia asioita, jos ne ei niitä pysty sitten pitämään? Jos se keuhkolääkäri on sanonut, että tulee mua torstaina kattomaan, niin olisi merkannut kalenteriinsa ajan, että tuolloin käyn juttelemassa potilaan kanssa. Tai ehkä se on tehnytkin niin, mutta tilalle on tullut jotain tärkeämpää...

Ottaa päähän vaan niin paljon, kun nyt pitää elää viikonloppu epätietoisuudessa kotiutumisen suhteen. Olisi ollut mukava kuulla, että onko se edes mahdollista ja milloin se voisi tapahtua, mutta ei sitten. >:I

Normipäivä

Ajattelin tässä huvikseni kertoa, millanen on mun normaalipäivä arkipäivä sairaalassa. :)

Aamulla herätys tulee yleensä klo 6-7, riippuen siitä, ottaako hoitaja musta verenpaineen ja lämmön ja otetaanko verikokeita. Jos näitä juttuja ei tehdä, herään aamupalalle kahdeksan jälkeen. Aamupalana on aina puuroa, kiisseliä, leipää ja kaakaota.

Aamupalan jälkeen jatkan uniani aina yhteentoista asti. Joinain aamuina käyn suihkussa, mutta en joka aamu, sillä sekin on yllättävän rankkaa. Aamupäivän aikana käy myös lääkäri kierrolla.

Päivä menee yleensä lukiessa, neuloessa ja koneella. Lounas tulee puoli yhden aikaan. Fysioterapeutti käy iltapäivällä. Joinain päivinä sisko pääsee tulemaan jo päivällä.

Alkuilta menee samoissa merkeissä kuin päivä. Päivällinen on klo 17 ja pian sen jälkeen vanhemmat tulevat. He viipyvät aina kahdeksaan asti. Juttelemme ja katsomme televisiota.

Kun vanhemmat ovat lähteneet, olen taas koneella. Katson ohjelmia netistä ja seuraan BB 24/7. Välillä myös neulon. Iltapala tulee seitsemän aikaan. Nykyään otan pari leipää, jogurtin, hedelmän ja teen. Niillä pärjää sitten aamuun asti.

Valvon yleensä kahteen asti eli aika myöhään. Aamulla kyllä aina väsyttää, mutta en vain osaa mennä aikasemmin nukkumaan. :D Oon aina ollut yökukkuja. Vielä ennen nukkumaanmenoa luen lehteä.

Viikonloppu eroaa arjesta siten, että fysioterapeutti ei käy eikä aina lääkärikään. Myös perhe tulee aikasemmin. He tulevat noin kahden aikaan ja lähtevät viiden aikaan pois. Muuten vietän samalla tavalla aikaa paljon koneella.

Kyllähän täällä aika käy välillä pitkäksi. Yritän kuitenkin miettiä, että en tekisi kotona yhtään mitään enempää, vaan viettäisin varmasti samalla tavalla aikaa netissä. Ruuat ja vierailut rytmittävät päiviä. Varsinkin vierailut ovat todella tärkeitä. Helsingissä huomasin kuinka päivä ei meinannut oikein kulua millään, kun tiesi, että illalla ei näe vanhempia.

On mulle kotiinlähtöäkin jo hyvin varovasti vilauteltu. Vielä se on kuitenkin ihan puheentasolla. Mutta hoitaja sanoi perjantaina, että se tapahtuu heti, kun vain kaikki on siihen valmista.

Takaisin Tampereelle

Juu, tänään sitten takaisin Tampereelle. Siellä on onneksi ilokseni varattu mulle yksinhuonetta. Ihanaa! :)

Kierrolla tuli tänään sen verran uutta tietoa, että hyljintää ei edelleenkän ole. Kuukauden päästä tuun tänne Helsinkiin uudestaan. Jos siihen mennessä ei edelleenkään ole minkäänlaista edistymistä hengityksessä tapahtunut, aletaan embolisaatiota eli ohivirtaussuonien tukkimista vakavissaan harkita.

En oikein tiedä, miten tähän nyt suhtautuisi. Taas yksi pitkä kuukausi sairaalassa edessä. En jotenkin jaksa uskoa, että sinä aikana tapahtuu mitään niin ihmeellistä, että pääsisin kotiin. Ja toivon, että sitten kun tänne palaan, niin se embolisaatio myös tehdään eikä enää odotella.

Onneksi nyt on edes taas tuo etappi, jota odottaa. Ja jos vaikka saisin viettää yksinhuoneessa koko tämän ajan, niin olisi kyllä mukava.

Haaveet kaatuu...

Olipa masentava lääkärinkierto aamulla. Ensinnääkään mukana ei ollut edes mut leikannut lääkäri, vaan sellainen, joka ei tapaustani yhtä hyvin tunne.

Kerroin lääkärille, että en ole päässyt tässä välissä kotiin ja, että en enää jaksa odottaa päämääräättömästi hengityksen paranemista. Kysyin, eikö tässä nyt voitaisi jo alkaa tehdä jotain, jotta pääsisin joskus kotiinkin. Lääkäri ei ottanut kunnolla kantaa asiaan. Sanoi vain, että ajan kanssahan tän tilanteen pitäisi parantua.

Maksa-arvot on taas koholla, joten biobsia otetaan. Ja kyllä täällä onneksi huomiseen ainakin menee. Jos sitten vaikka huomenna kierrolla näkisin leikanneen lääkärin. Toivon todella, että edes hän reagoisi asioihini jotenkin.

Äiti soitti aamulla Tampereelle mua hoitaneelle lääkärille ja sanoi tälle, että ei täällä Helsingissä tapahdu yhtään mitään. Tampereen lääkärin toive kun oli, että täällä asiat etenis. Lääkäri oli luvannut olla yhteydessä tänne päin. Ei ehkä kuulemma tällä hoitojaksolla, mutta tulevaisuudessa.

Luultavasti kuitenkin jo huomenna palaan takaisin Tampereelle sairaalaan makaamaan ja tylsistymään.

Haaveita Helsingin suhteen

Tänään on sitten edessä lähtö Helsinkiin. Kyseessähän pitäisi olla ihan perinteinen kontrollikäynti, mutta toivon sen olevan todella paljon enemmän. En halua tulla sieltä huomenna takaisin tänne.

Eniten toivon sitä, että asiani otetaan vakavasti. En voi enää elää näin. Hapenpuute vaikuttaa jo niin moneen asiaan. Maksa-arvot heittelee ja pelkään koko ajan, mitä aivoilleni käy...

Odotteluun en enää suostu. Kuten sisko totesikin, tuskin tässä enää odottelu auttaa, kun kaksi kuukautta on jo odotettu. Toimenpide eli katetriembolisaatio pitää tehdä nyt. Olkoonkin, että siihen liittyy riskejä. Mielummin vaikka kuolen siihen kuin elän tällaista elämää sairaalassa.

Toiveeni siis on, että lääkäri toteaa embolisaation olevan ainoa vaihtoehto. Olisi myös mukavaa jos se tehtäisiin mahdollisimman pian ja sen jälkeen hengitys palautuisi nopeasti normaalisti. Ja sitten pääsisinkin jo kotiin. :)

Liikaa toiveita? Ehkä, mutta saahan sitä aina haaveilla...

Ambulanssikyyti Helsinkiin tulee klo 17. Seitsemän aikaan siis olen perillä. Toivottavasti saan hyvän huoneen ja mukavia huonekavereita. :)

EEG

Perjantaina musta otettiin EEG eli aivosähkökäyrä. Kaikki nää aivotutkimukset liittyy niihin teholla saatuihin kouristuskohtauksiin. Magneettikuvan ja EEG:n perusteella päätetään lääkityksen jatkosta.

Oli kyllä ihan hauska kokemus tämä EEG. Ensin päähän laitettiin myssy, johon kiinnitettiin elektrodit. Jotain pastasuolaa päähän laitettiin myös, jotta elektrodit saisivat paremman kosketuksen päänahan ihoon. Ja sitten piti vain maata. Ensin sain tehtäväkseni sulkea ja avata silmät pyydettäessä. Jonkin aikaa niin tehtyäni, laitettiin pään yläpuolella oleva valo vilkkumaan. Edelleen suljin ja avasin silmät käskystä. Tämän jälkeen sain sitten nukkua. Nukahdinkin kevyeen uneen, kunnes minut herätettiin oikein kunnon tööt-äänellä. :D Kuului kuulemma tutkimukseen.

Tuloksia tutkimuksesta ei ole vielä tullut. Hieman kyllä jännittää, että mitä käyrässä on näkynyt. Toivottavasti ei ainakaan mitään vakavaa.

Miehiä riittää!

Se on nyt sellainen tilanne tällä osastolla, että miehet ovat vallanneet tämän. Täällä on minun lisäksi vain yksi nainen. Tällä naisella on kuitenkin joku infektio, joten emme voi olla samassa huoneessa. Niinpä eilen huoneeseeni tuli sitten lähteneitten naisten tilalle kaksi miespotilasta. En oikein tykännyt tilanteesta ja pakko myöntää, että itkuhan siinä pääsi. On muutenkin niin raskasta ja sitten vielä tuollainen yllätys.

Kaikki meni kuitenkin ihan ok. Eniten pelkäsin yötä, kun miehet tunnetusti kuorsaavat ja kovaa. :D Toinen mies kuitenkin otettiin käytävälle nukkumaan, kun hän repi tippansa irti ja oli muutenkin aika levoton. Toinen mies nukkui rauhallisesti eikä yllätyksekseni edes kuorsannut. :)

Nyt olen sitten päässyt yksinhuoneeseen. :) Se on ihan mahtavaa! Sain tämän huoneen, kun täällä Tampereella enää niin vähän aikaa olen. Mutta jos viikonlopun aikana tänne sattuu tulemaan eristyspotilas, niin sitten menetän huoneen. Toivottavasti niin ei käy, sillä tämä oma rauha viikkojen jälkeen on todellakin tervetullutta.

Ajatuksia kotiinlähdöstä

Voi kuinka monet kerrat oonkaan jo ehtinyt ajatella kotiinlähtöä. Silloin, kun pääsin teholta osastolle uskoin vahvasti, että parin viikon päästä oon jo kotona. Niin ei kuitenkaan käynyt, vaan takapakki iski päälle. No, sen jälkeen ajattelin, että jos syyskuun alussa olisin kotona. Enpä ole. Tällä hetkellä kaikki luottoni on ensi viikon kontrollikäynnissä. Toivon, että siellä tehdään jotain kotiuttamiseni edistämiseksi. Tällä hetkellä toivon, että lokakuussa pääsisin kotiin, mutta enpä tiedä... Parasta tietenkin olisi olla asettamatta mitään toiveita kotiinlähdön suhteen, mutta siihen en pysty.

Kamalintahan tässä on se, että kukaan ei pysty sanomaan, milloin pääsen kotiin. Makaanko täällä vielä jouluna? Tai ehkä vielä ensi vuonnakin?

On raskasta olla kolmen hengen huoneessa, jossa porukka vaihtuu tiuhaan. Joka kerta, kun joku lähtee kotiin, hiipii mieleen ajatus myös omasta kotiinpääsystä. Viime sunnuntaina huoneesta lähti kotiin potilas, joka oli täällä kanssani kaksi viikkoa. Hänen lähtönsä varsinkin oli todella raskas. Tämä on yksi syy, miksi haluaisin sen yksinhuoneen.

Sinä päivänä, kun lääkäri lausuu ne maagiset sanat kotiinpääsystä purskahdan varmasti itkuun. On tää ollut niin rankkaa. Sisko lupasi jo kesällä ennen koko siirtoa järjestää kotiinpääsy-yllätyksen. :) Ja iskä leipoo ehkä kakun. Ja kyllä mä ne ansaitsenkin. Oon täällä sairaalassa jo niin kauan ollut!

Nyt pitää kuitenkin vielä yrittää jaksaa täällä...

Eloa sairaalassa

Vaikea homma keksiä aina joku järkevä otsikko. :D

En ole tänne taas pahemmin kirjoitellu, kun ei täällä mitään tapahdu. Pään magneettikuvaus on tällä viikolla joku päivä edessä ja ihotautilääkärin pitäis käydä kattomassa varpaassa olevaa syylää. Se on hyvä tässä samalla hoitaa, kun täällä nyt makoilen.

Viime perjantaina oli luustontiheysmittaus, kun kalkkiarvot olivat matalat. Epäilevät osteoporoosia. Tuloksia ei vielä tänään ollut tullut.

Huoneessa on taas potilaskaverit vaihtuneet. Haluaisin kyllä jo sen yksinhuoneen, mutta siellä on jo uusi potilas. Ei sitä sitten annetukaan mulle, vaikka niin lupailtiin. Onhan mulla tässä ihan ok paikka ikkunan vieressä, mutta aina saa jännätä millaisia ihmisiä tulee viereen. Eniten jännitän sitä, että kuorsaako uusi tyyppi. Oon niin herkkäuninen, että vähäinenkin kuorsaaminen häirittee jo tosi paljon. On mulla onneks oikein kunnon korvatikkiä mukana, jota tungen yöksi korviin, niin etteivät äänet kuulu. Mutta silti sitä aina jännittää.

Uusi viikko alkanut

Taas on uusi viikko alkanut. :)

Viikonloppu meni mukavasti. Lauantaina riitti vieraita, kun aamupäivällä kävi täti, iltapäivällä eno vaimonsa kanssa ja siinä välissä vielä perhe. Kävelyreissut taittuivat perheen kanssa. Oli ihanaa päästä pitkästä aikaa haukkaamaan raitista ilmaa parvekkeelle.

Viikonlopun aikana hankin itselleni myös Big Brothet 24/7. Olen katsonut BB:tä jo monta vuotta, mutta aina olen tyytynyt vain koosteisiin. Nyt kun makaan täällä sairaalassa ja tekemistä ei oikein ole, on ihan hauska katsella asukkaden eloa. Jotain tekemistä päivään. :D

Maksa-arvot huolettivat viikonlopun aikana, kun ne ovat taas olleet tasaisessa nousussa. Vielä eilenkin nousu jatkui, mutta tänään onneksi arvot olivat taas kääntyneet laskuun. Jos ne olisivat vielä jatkaneet nousuaan, olisi edessä ollut matka Helsinkiin biobsiaan.

Eipä tällä viikolla ole mitään ihmeellistä luvassa. Odottelua edelleen. Ensi viikolla on pään magneettikuvaus, jossa katsotaan, mitä aivoissa olevalle sienelle kuuluu. Toivottavasti se on jo hävinnyt kokonaan.

Magneettikuvaus

Mulla oli teholla ollessa pari kouristuskohtausta, jotka ilmeisesti aiheutti aivoissa ollut sieni. Syön tällä hetkellä sienilääkettä sekä kouristuskohtaustenestolääkettä.

Maanantaina mulle tehtiin keuhkojen CT-kuvaus. Keuhkot oli ihan puhtaat, mutta maksassa näkyi muutoksia. Niinpä lääkärit alkoi epäilemään, että aivojen sieni on tehnyt pesäkkeitä maksaan. Niinpä sitten tiistaina määrättiin otettavaksi maksan magneettikuvaus.

Tänään pääsin magneettikuvaan. Onneksi en kärsi ahtaanpaikankammosta, sillä kuvausputkessa ei ole kovin mukavaa.

Tulokset kuvista tulivat illalla. Maksa on täysin puhdas. Samassa kuvassa näkyivät myös keuhkot ja varmistui vielä, että nekin ovat täysin puhtaat. Hyvä niin.

En vain tykkää siitä, että lääkärit näkevät kuvissa mitä sattuvat. Vuonna 2006 lastenlääkäri näki sydänultrassa mulla sydämessä reiän. Mulle aloitettiin tiputtaa hirveä määrä antibioottia. Parin päivän päästä aikuisten puolen sydänlääkäri teki ultran uudestaan ja sanoi ettei mun sydämessä mitään reikää ole. Antibiootit lopetettiin, mutta sain niistä kiusakseni antibioottiripulin, joka on kiusannut mua nyt monta vuotta.

Saa nyt siis nähdä, mitä ne lääkärit mussa seuraavaksi näkee... :P

Aina ei jaksa...

Tämä päivä on lähtenyt huonosti käyntiin. Eilen hoitaja lupaili, että puhuu lääkärin kanssa, jos tämä voisi konsultoida keuhkolääkäreitä niin että voitaisiin nyt kuitenkin alkaa miettimään sitä keuhkojen ohivirtaussuonien sulkemista katetrilla. Kun ei tästä nyt oikein tule mitään, että mulla menee happea 13l/min ja silti saturaatioarvot ovat vain 80-90 ja liikkuessa 55.

Tänään sitten aamulla odotin toiveikkaana, että lääkäri sanoisi että toimenpide tehdään. Mutta ei. Pitää vain kuulemma odottaa. Kuinka kauan mun nyt pitää jaksaa odottaa tässä tilassa? On niin mukavaa maata täällä sairaalassa muuten ihan terveenä! Ei tästä oikeasti tule mitään. Olis tää tilanne edes sellainen kuin ennen siirtoa, mutta kun ei.

Mä en enää tiedä, mitä tehdä. Kai se on vain pakko odottaa, kun lääkärit ei suostu tekemään mitään. Niitten pitäisi kyllä hypätä mun housuihini edes yhden päivän ajaksi, niin huomaisivat kuinka rankkaa tää on. Mä oon kuitenkin nuori ihminen ja haluaisin jo mennä tuolla muitten mukana enkä maata tyhjänpanttina sairaalassa kuukausitolkulla.

Maksansiirron ois pitäny auttaa tähän, mutta nyt tuntuu siltä, että ois parempi jos koko siirtoa ei olis ikinä tehty...

Tampereella ollaan!

Huh, onpa viikossa taas ehtinyt tapahtua paljon! :)

Keuhkotutkimuksen tulokset tulivat viikon aikana eikä mitään löytynyt. Hyvä niin. Nyt vain odottelen, että luonto korjaa itsestään hengityksen kuntoon. Aikaahan se vie, mutta onneksi sain eilen sairaalasiirron Tampereelle eli lähempänä kotia ollaan. :) Helpompaa koko perheelle.

Siirtyminen Kirurgisesta sairaalasta TAYS:iin ei kuitenkaan ollut ihan niin helppoa henkisesti kuin ensin ajattelin. Kirran tilava huone vaihtui todella ahtaakasi sairaalahuoneeksi. TAYS on niin sairaalamainen verrattuna Kirran kodikkaaseen tunnelmaan. Onneksi sentään tänään sain vaihdettua keskipaikkani ikkunapaikkaan, niin näkee ulos ja on hieman enemmän tilaa vieraillekin.
Lisäksi on yllättävän vaikeata olla näin lähellä kotia, mutta ei sitten kuitenkaan pääse vielä kotiinkotiin.

Täytyy nyt vain yrittää kärsivällisesti jaksaa. Kirralla aikaa meni 5 viikkoa, täällä voi mennä saman verran. Kontrolliaika Helsinkiin on 20.9. Saa nähdä, olenko siihen mennessä päässyt kotiin. Toivottavasti... Päivät täällä täyttyvät netissä hengaamisesta, lukemisesta ja television katselusta. Mitään tutkimuksiahan mulle ei enää tehdä, olen täällä vain toipumassa ja odottamassa hapetuksen parantumista.

Tasan kuukausi siirrosta

Nyt on kulunut aikaa sitten jo tasan kuukausi siirrosta. Hassua ajatella asiaa. Silloin sitä toivoi, että kaikki menisi siirron jälkeen putkeen, mutta valitettavasti niin ei ole käynyt. Välillä se ottaa päähän ja itkukin pääsee, mutta yritän silti aina ajatella, että kyllä tää tästä vielä iloksi muuttuu. Onneksi vanhemmat ja varsinkin äiti ovat olleet koko ajan läsnä ja isona tukena tässä.

Ja onhan tässä tapahtunut myös hyviä asioita. Enää en syö mitään vanhoista lääkkeistä, turvotukset nilkoista ja polvista ovat kadonneet, en palele enää niin paljon ja hikoilen nykyään normaali-ihmisen tavoin. Ennen en hikoillut koskaan, mutta täällä osastolla olen huomannut, kuinka hiki välillä oikein valuu.

Onneksi omaan aika positiivisen asenteen elämään, jonka avulla jaksan eteenpäin. Periksi ei anneta! :)

Keuhkotutkimus

Tänään tehtiin keuhkotutkimus. Tarkkaa nimeä tutkimukselle en tiedä, mutta jotain koepaloja siinä keuhkoista otettiin. Eipä ollut mikään kovin miellyttävä kokemus, vaikka kuulemma hyvin pärjäsin.

Toimenpide tehtiin teholla. Ensiksi sain unilääkettä, joka ei kyllä oikein mun kohdallani tehonnut. Lisäksi verenpaine mitattiin, sain saturaatiomittarin sormeen ja uusi kanyylikin laitettiin.

Toimenpiteen tekijät tulivat Meilahdesta. Päätekijä puudutti ensin nielun ja sen jälkeen sieltä tungettiin n. lakritsipötkön paksuinen letku keuhkoputkeen. Tuntui kamalalta ja yskitti. Refleksinomaisesti revin putkea jo pois ja sätkin jaloilla. Onneksi tutkimus kesti vain 10 minuuttia, joten kärsimystä ei tarvinnut jaksaa kovin kauaa.

Toimenpiteen jälkeen olin teholla vielä n. tunnin tarkkailussa. Unilääke alkoi siinä vaiheessa vaikuttaa ja nukuin sen tunnin. Osastolle päästyäni nukuin vielä 4 tuntia. Mitään kiinteää ruokaa en ole saanut syödä nyt illalla, vain sosekeittoja ja jogurttia.

Tässä on viikon aikana otettu myös kaksi kertaa maksabiobsia. Ensimmäisessä ei hyljintää ollut, toisen tuloksia ei ole vielä tullut. Lisäksi sydän on ultrattu. Se voi paremmin kuin kesäkuussa, sillä sen ei tarvitse enää pumpata niin suurta verimäärää. (Mullahan oli ennen leikkausta 7l verta kun normaalisti mun painoisella ihmisellä on 4,5l verta.)

Viikonlopun aikana alkaa sitten tulla tuloksia keuhkojen koepaloista. Saa nyt nähdä, miten käy. Jotenkin toivoisin, että jotain löytyisi, niin saisi tälle kaikelle syyn ja hoidon voisi aloittaa...

Viikonlopun tapahtumia

Onpa taas niin paljon kerrottavaa, että ihan kaikkea en taida jaksaa edes kertoa. :D

Happiongelma vaivaa edelleen eikä ole parantunut perjantaista mihinkään. :/ Lisäksi viime viikon aikana ovat maksa-arvot lähteneet pikku hiljaa kuulemma nousuun. Niinpä tänään otettiin maksabiobsia, josta sitten selviää asioita. Toivottavasti nyt ei tule mitään pahoja hyljintäreaktioita, sillä tän hengityksen kanssa on jo ihan tarpeeksi ongelmia.

Kaloreita ja juomisia seurataan tällä hetkellä todella tarkasti. Mulla on ollut kalorimäärä sellaista 600, tänään sitten jo 1600, kun oon tsempannut. Ja kuivumista on kuulemma ollu havaittavissa, mutta nyt oon sitten pyrkiny juomaankin kunnolla. Mua uhattiin jo nenämahaletkulla, niin oli pakko alkaa syödä, vaikka ei niin nälkä olekaan.

Viikonlopun aikana ei tapahtunut mitään ihmeellistä. Pari kävelyreissua päivässä vessaan tein ja olin ihan kuollu. Ja kun nää hoitajien mielipiteet kävelystä on täällä niin erilaisia! Osa sanoo, että kävele, osa sanoo, että älä kävele. Välillä tuntuu, että nää hoitsut ei oikein osaa asiaansa.

Tänään tapasin viikon tauon jälkeen mut leikanneen lääkärin. Heikki Mäkisalo on nimeltään, jos se teille kenellekään mitään sanoo. :) Kehotti syömään ja muistutti mua ja äitiä siitä, että hän sanoi kyllä ennen leikkausta, että hengitys voi jonkin aikaa leikkauksen jälkeen olla huonompi kuin ennen leikkausta. Mutta vois tää kyllä alkaa pikku hiljaa parantua ja tää takapakki vois ainakin alkaa helpottaa.

Muuten olo on ihan ok. Täältä lähti tänään kotiin sellainen nainen, joka oli tosi ystävällinen. Hän oli kysynyt eilen äitiltä, että mitä voi tehdä hyväkseni. Äiti oli sanonu, että voi tuoda mulle vettä, kun ite en pysty sitä hakeen. Ja niinpä se kantoi mulle koko illan vettä. :D Ja tänään hän kävi ostamassa mulle "hoitavan kortin" ja enkelin. Ihanaa, että tuollaisia ihmisiä on vielä olemassa! Tuli ihan tippa linssiin. :)

Takapakkia erityisesti hengityksen kanssa

Tänään on ollutkin sitten vähän huonompi päivä. :(

Huomasin jo eilen illalla käydessä nukkumaan, että hengittäminen tuntuu normaalia raskaammalta. Myös kyljen kääntäminen otti todella voimille. Aamulla kävin vielä happirollaattorin avulla vessassa kävellen, mutta sen jälkeen asetettiin liikkumiskielto, kun kaikki tekeminen alkoi ottaa hengen päälle niin pahasti.

Lääkärin mukaan happiongelma saattaisi johtua korkeasta sykkeestäni ja niinpä mulla aloitettiin sykettä alentava lääke. Otin sen ja parin tunnin kuluttua päätettiin hoitajan kanssa kokeilla, jos pystyisin kävelemään vessaan itse. Ei toivettakaan. Nousin istumaan sängyn laidalle ja olin aivan hengästynyt. Niinpä vessatuolia on tänään taas kärrätty viereeni.

Jotkut keuhkojen tietokonegrafiakuvaukset on otettu tänään pari kertaa, ensin ilman varjoainetta, sitten sen kanssa. Lisäksi otettiin EKG. Niissä ei näkynyt mitään poikkeavaa, kaikki ihan normaalisti.

Tuo sykejuttu ei kyllä pitänyt paikkaansa, sen tiedän. Kysyin illalla hoitajalta, että onko mitään tietoa, miksi hengitys on yhtäkkiä romahtanut niin pahasti. Yksi lääkäri oli kuulemma epäillyt, että voi olla vain huonompi päivä. Olisikin niin, sillä kyllä tämä aika lailla huolestuttaa. Hapen saanti on huonompaa kuin ennen leikkausta, vaikka sen olisi pitänyt auttaa tähän.

Päivä on mennytkin sitten vain pedissä maatessa. Onneksi ehdin eilen käydä suihkussa. Pari isotätiä kävi mua katsomassa, muuten oon ollu yksin. Vanhemmat tulee taas huomenna Helsinkiin ja viipyy koko viikonlopun.

Katsellaan tilannetta nyt ihan rauhassa viikonlopun yli. Vaikka onhan tuollainen takapakki aina harmittava asia. Kun oon jo ehtiny tuolla käytävillä kävellä ja päästä vessaankin ihan ite.

Tasan kolme viikkoa siirroista

Uusi maksa ja munuainen ovat toimittaneet virkaansa nyt tasan kolme viikkoa ja tähän asti kaikki on mennyt hyvin. :) Happea tarvitsen vielä aika lailla, virtaus on 10l/min. Se tässä nyt onkin suurin ongelma. Toivottavasti happiongelmakin ajan kuluessa eteenpäin poistuu.

Äiti on nyt ollu täällä viime perjantaista tähän päivään asti seuranani. Mukavaa, kun on seuraa. Huomisen ja ja perjantain saan olla muuten yksi, vain yksi isän täti käy katsomassa. On ihan mukavaa saada olla välillä yksinkin, niin saa levätä ja tehdä, mitä haluaa. Koko perhe tulee taas katsomaan viikonloppuna ja äiti jää ensi viikolla samalla tavalla vielä viikonlopun jälkeenkin.

Tänään mulle tehtiin lastenklinikalla Meilahdessa pään magneettikuvaus. Olin teholla pari kertaa saanut jonkun kouristuskohtauksen, jonka syytä ei tiedetä ja sitä nyt selvitetään. Magneettikuvaus tehtiin jo aikaisemminkin, mutta silloin olin vielä niin lääketokkuroissa, että kuvat olivat epäonnistuneet. Nyt saatiin paremmat kuvat. :)

Kävelen jo itse, rollaattoria työnnellen. Täällä osastolla ei happipullorollaattoria ole, mutta eilen yksi mukava nuori mieshoitaja rakensi mulle sellaisen. Nyt ei enää tarvitse pyytää hoitajaa mukaan vessareissuille. :)

Pään magneettikuvausten vastausten myötä lääkäri tekee jatkopäätöksiä mm. lääkityksestä. Tällä hetkellä mulle tiputetaan vielä kahta antibioottia kanyylin kautta. Olisi kyllä hienoa päästä kanyylistakin eroon. Sitten ei menisi missään enää mitään letkuja eikä olisi sidottu mihinkään kiinni.

Leikkaushaavasta poistettiin joka kolmas tikki sunnuntaina ja maanantaina otettiin loput. Haavat ovat todella siistit.

Kyllähän tässä alkaa jo odottaa ainakin kotisairaalaan siirtoa. Jos magneettikuvista ei löydy mitään vakavavaa (jota todella toivon) ja muutenkin arvot pysyvät ok, en näe mitään syytä, miksi en voisi päästä Tampereelle. Happiasian korjaantumista on turha jäädä tänne odottelemaan.

Tällaista tällä kertaa. :)

Kuulumisia

Ajattelin taas päivitelllä hieman kuulumisia. Kaikki menee edelleen hyvin, vain kuume on ollut koholla aamuisin.

Tänään pääsin eroon kaulalle menevältä katetrilta ja äsken kävin oikein suihkussakin. Kyllä oli ihanaa pitkästä aikaa ja piristi.

Yö meni pätkittäen nukkuen ja näin harhoja. Vieläkin väsyttäää. Täytyyy varmaaan tänä yönä pyytää unilääkettä, jotta saisin kumnolla nukuttua.

Eipä muuta tällä kertaa. :)

Nyt on uusi maksa ja munuainen!!!

20.7. n puolen yön aikoihin pirahti kännykkä soimaan. Ajankohdasta arvasin soittajajan heti. Olin koneella omalla sängylläni. Kuuntelin rauhallisesti soittajan asian ja menin sitten kertomaan vielä hereillä olleilleni vanhhemille, että nyt on sekä uusi maksa ja munuainen löytyneet. Niinpä lähdimme siitä suoraan matkaan, kunhan vain heitin antibiootit naamani.

Matka Helsinkiiin sujui hyvin ja sairaalassa vastasassa oli sairaanhoitaja. Minut ohjattiin suihkuun ja sen jälkeeen vain odoteltiin. Leikkaussaliin pääsin puoli viiden aikaan. Vanhemmat saattoivat ovellle asti ja lähtivät sitten takakisin kotiin.

Itse leikkaus alkoi aamulla seitsemän aikoihin. Klo 14.30 oli kotiin soitettu, että maksa siiirretty ja munuaisensiirto pienen tauon jälkeen alkamassa. Munuainen saatiin paikalleen klo 17 aikoihin illalla.

Perjantaina 23.7. lääkäri soitti kotiin ja kertoi, että maksanleikkaushaava avataan uudelleen, jotta voidaan tupistaa maksan ohivirtaussuonia niin, että maksa-arvot lähtevät laskemaan.

Su 25.7. availin ensimmäisen kerran silmiä ja hengitysputki poistettiin ensimmäisen kerran. Se päätettiin kuitenkin laittaa takaisin vielä samana iltana, sillä hengittäminen oli vienyt liikaa voimiani. Lopulliasesti pääsin erooon siitä 28.7.

Enhän tietenkenkään muista näitä asioita itse, mutta äiti on kirjoitellut ylös. On mulla omia muistikuviakin. Jotkut asiat muistan todella hyvin, joitain en ollenkaan.

Sen voin kertoa, että luulin jossain näkeväni painajaista, joka ei koskaan lopu. Odotin vain sitä, että heräisin kotona happiviikset normaalisti naamalla. Kovin mukavia teho-osastomuistot eivät ole enkä niitä mielelläni muistele.

Vietin teholla pari viikkoa ja eilen pääsiin normaalille osastolle. Eilinen onkin ensimmäinen kirkas ja selkeä päivä mielessäni. Pääsin puolen päivän aikaan osastolle viisi ja täällä tällä hetkellä olen. :) Mieli on hyvä ja tuntuu, että vihdoin alan paranemaan. Tänään pääsin aamulla eroon pissakatetrista ja nenämahaletkusta. Enää menee kaulaulle letku, joka vie vie vielä mennessään aika moisen kasan antibiootteja. Ja suun kautta nielen mielettömän arsenaalin erilaisia lääkkeitä.

Ruoka ei oikein maistui, mutta yritän tsempata sen kanssa, kun kerran pääsin nenämahaletkusta eroon. Vessassa tuntuu, että pitää käydä jatkuvasti, sillä uusi pissahätä tulee jo puolen tunnin kuluttua uudestaan.

En tällä kertaa kerro enempää. Saa toki kysellä kaikkea, mitä mieleen tulee. Happinaamaria joudun pitämään, sillä viiksistä ei happea tarpeeksi tule.

Palailen asiaan joskus taas! :)

Kirurginen sairaala 15.-16.7.2010

Nyt on sitten kontrollikäynti takanapäin. Seuraava aika on jo kuukauden kuluttua eli 17.8.

Matka Helsinkiin meni mukavasti. TAYS:ta lainattu happilaite antoi happea ajomatkan ajan ja Helsingissä liikkuessa sain happea omasta isommasta kannettavasta happipullostani. Happi tosin haihtui laitteesta yllättävän nopeasti, vaikka ajomatkan aikana se ei edes ollut käytössä. Kun saavuimme Helsinkiin, oli puolet hapesta jo haihtunut pois.

Onneksi happea kuitenkin oli vielä jäljellä, sillä kävimme vanhempien kanssa syömässä ja kiertelimme hieman Forumissa. Lopussa tuli kyllä jo heikko olo ja silmissä kaikki alkoi näkyä valkoisena.

Itse sairaalaan saavuimme noin puoli kahdeksan aikaan. Sain paikan 5 hengen huoneesta. Heti saavuttuamme sairaalaan sain nenälleni happiviikset. Myös verenpaine ja kuume mitattiin. Verenpaine oli jopa huolestuttavan alhainen, alapaine vain 34. Täytyy nyt ensi kerralla sairaalassa käydessä miettiä, onko verenpainelääkkeeni enää tarpeellinen.

Ilta sairaalassa meni mukavasti ja nukkumaan aloin yhden aikaan. Sain yllättävän hyvin nukuttua, sillä kukaan ei kuorsannut.

Aamulla otettiin tietenkin verikokeet ja kävin myös maksan ultraäänitutkimuksissa. Mitään uutta ei löytynyt.

Olisin päässyt jo aamulla sairaalasta pois, mutta aika venyi, sillä kaikki lääkärit olivat kiinni maksansiirtoleikkauksessa. Niinpä kukaan ei ehtinyt katsomaan uä-kuvaani kuin vasta iltapäivällä.

Neljän aikaan pääsin vihdoin hikisestä sairaalasta pois. Kiersimme vielä vanhempien kanssa autolla hieman Helsinkiä ympäri ja sitten suuntasimme kotiin.

Matka oli sen verran rasittava, että nyt tuntuu taas olo aika kuumeiselta. Onneksi tiedän, että huomenna tämä olo on jo ohi. :)

Helsinki kutsuu

Huomenna on sitten aika Kirurgiseen sairaalaan kontrollikäynnille. Ei kyllä yhtää huvittaisi mennä edes yhdeksi yöksi sairaalaan makaamaan. :/

Vanhemmat yöpyvät hotelissa Helsingissä sen yön, jonka itse vietän sairaalassa. Tulee helpommaksi, kun ei tarvitse ajella edestakaisin.

Onneksi huomiseen liittyy myös jotain mukavaakin. Vanhemmat vievät syömään Helsingissä johonkin ravintolaan ennen sairaalaan menoa. Mukava saada vatsa täyteen. :)

Elämää happiviiksien kanssa

Onneksi minulla on tuo kannettava happipullo, sillä muuten normaali elämä olisi aika kamalaa. Happipullo mahdollistaa sen, että voin liikkua edes jonkin verran ihmisten ilmoilla.

Nyt helteiden aikaan olen käynyt pari kertaa rannalla ja ottanut happipullon matkaan. Ihanaa saada nauttia rannalla auringosta. Uimaan menen tietenkin ilman happiviiksiä. :D

Elokuvissakin olen käynyt nyt kaksi kertaa happipullon kanssa. Onneksi happiviikset ovat niin pitkät, että ne yltävät helposti nenääni, vaikka pullo on lattialla. On ihanaa virkistystä käydä elokuvissa ja herkutella. :)

Kannettava happipullo on siis todella iso pelastus, vaikka ei se liikkuessa oikein autakaan. Mutta kun olen paikallani, happi helpottaa oloani huomattavasti.

Kotona ei onneksi ulos mennessä tarvitse aina täyttää kannettavaa pulloa, vaan sisällä olevan happirikastimen letku riittää helposti ulos asti.

Taksikyyti varattuna

Naapurissamme asuu tuttu mies, jolla on oma taksifirma. Niinpä äiti sopi hänen kanssaa, että kun soitto siirtoleikkaukseen joskus tulee, soitan suoraan naapurille ja hän tulee joko itse viemään minut Helsinkiin tai lähettää jonkun muun firmastaan. Mukavaa, että voi soittaa tutulle tyypille eikä mihinkään tuntemattomaan taksifirmaan. :)

Huono päivä

Tänään oli kyllä huono päivä. Nukuin viime yönä huonosti ja se sai aikaan sen, että olin tänään aika kärttyinen. Pikkusisko päätti lähteä kaupungille shoppailemaan ja se tuntui kyllä yllättävän pahalta. Haluaisin niin itsekin mennä kaupungille ostelemaan ihania kesävaatteita, mutta kuntoni ei salli sitä. Väsyisin jo ensimmäisessä kaupassa.

Suuttuneena siskon lähdöstä en taaskaan viitsinyt koko päivänä pitää edes happiviiksiä. Ja kyllähän se taas tuntuu olossa. Nyt ne sentään ovat tuossa nenällä.

Tulisipa se siirtokutsu jo pian, sillä tällaista elämää ei vain jaksa. Varsinkin näin kesällä harmittaa, kun ei voi mihinkään mennä. :/

21.6. Munuaislääkäri

Maanantaina oli munuaislääkärin vastaanotto. Kaikki meni hyvin ja selvisin käynnistä aika nopeasti, kuten aina. Lääkärikin oli oikein mukava. :)

Puhuimme lääkärin kanssa siirrosta ja siitä, että munuaispolin käyntejä voi harventaa, kun munuaiseni ovat ok kunnossa ja muutoksia ei tapahdu. Seuraava kerta on lokakuussa ellen sitä ennen pääse siirtoleikkaukseen.

Mukavan käynnin jälkeen päätin vähän herkutella TAYS:n kahvilassa. Leivos ja limsa kruunasivat aikaisen aamun. :)



HYVÄÄ JUHANNUSTA MUUTEN KAIKILLE!! :)

Siirtolistalla ollaan!

Tänään soitti sitten lääkäri Kirurgisesta sairaalasta ja kertoi, että olen päässyt nyt siirtolistalle. Toinen uutinen oli se, että minulle tehdään samalla sekä maksan- että munuaisensiirto.

Kyllä nyt jännittää! Puhelin on koko ajan käden ulottuvilla ja välillä mieleen tulee, että soitto voi tulla vaikka ensi yönä. Pitää yrittää olla miettimättä koko asiaa.

Jos teissä (mahdollisissa) lukioissa on joukossa sellaisia, jotka ovat maksan- tai munuaisensiirrossa käyneet, niin kuulisin miellelläni tarinoitanne. :)

Kirurginen sairaala 6.-10.6.

Viisi päivää Kirurgisessa sairaalassa nyt sitten vierähti. Tutkimuksia tehtiin kovalla vauhdilla ja kaikki alkaa näyttää aika hyvältä. :) Mutta kerronpa tässä nyt hieman sairaalamatkastani.

Sunnuntai-iltana siis saavuin vanhempien kanssa sairaalaan. Oli muuten oudon näköinen sairaala, ei yhtään sellainen kuin sairaalat yleensä. Toisaalta tämä oli jotenkin paljon viihtyisämpi. :)

Maanantaina alkoivat sitten tutkimukset. Otettiin verikokeita ja kävin myös sydänultrassa Meilahdessa ambulanssilla. Tiistaina oli vuorossa hammasröntgen ja joku tutkimus, jossa tiputettiin suoneen ainetta ja otettiin sormenpäästä neljä verikoetta 10 minuutin välein. Nimeä tälle en nyt valitettavasti muista. Keskiviikkona sitten tapasin anestesialääkärin. Silloin tehtiin myös sokerirasitus ja ultrattiin maksa. Ja illalla piti jälleen mennä Meilahteen ambulanssilla magneettikuvaukseen. Torstaina aamulla oli vielä hammaslääkärin ja koordinaattorin tapaaminen. Illalla vanhemmat ajoivat Helsinkiin ja lääkäri jutteli vielä kanssamme ennen kotiinlähtöä. Maksansiirto tullaan tekemään. Vielä pitää kuitenkin miettiä, siirretäänkö samalla myös uusi munuainen, vaikka omat munuaiseni toimivat vielä kohtuullisen hyvin. Lisäksi siirtoon liittyy ongelmia, kun minulla on tukoksia verisuonissa. Ainakin maksasta lähtevä porttilaskimo ja myös joku valtimo ovat tukossa. Nämä tulee ottaa huomioon siirtoa tehtäessä.

Siirtojonoon en vielä siis päässyt. Keskiviikkona lääkärit kokoontuvat keskustelemaan asiasta ja soittavat sitten minulle. Silloin saan kuulla, siirretäänkö pelkkä maksa vai myös munuainen.

Kaikki tapahtuu nyt hirveää vauhtia, mutta olen siitä vain iloinen. Elämäni kun ei ole mitään herkkua tällä hetkellä. Ihanaa, että asiat etenevät vihdoin. :)

Kirurgiseen sairaalaan matka käy!

Tänään on sitten lähtö Helsingin Kirurgiseen sairaalaan. Paikalla pitää olla 18-20 välisenä aikana, joten lähdemme vanhempien kanssa ajelemaan täältä Tampereen lähistöltä viiden jälkeen.

Reseptit on jo pakattu mukaan ja erilaiset lippuset ja lappusetkin on täytetty. Lääkkeetkin toivottavasti riittävät sairaalassa olon ajaksi.

Reppu on täynnä myös erilaista tekemistä. Lehtiä ostin eilen aikas paljon ja paksu kirjakin on mukana, joten luettavan ei pitäisi loppua kesken. Ristikkolehtikin lähtee mukaan, jotta saa tehdä välillä jotain myös aivoillaan. :D Läppärinkin ottaisin mielelläni mukaan, mutta tähän olisi pitänyt hankkia nettitikku nettiä varten. Eipä tällä oikein mitään tee, jos nettiin ei pääse.

Toivottavasti muistan ottaa kaiken mukaan. Ja toivottavasti en kovin montaa yötä joudu Helsingissä viettämään. Onneksi sää ei ole tällä hetkellä kovin hyvä, niin ei ainakaan jää paitsi kauniista kesäilmoista. :P

3.6. Keuhkolääkäri

Eilen oli sitten se keuhkolääkäri. Äitin kanssa menin taksilla TAYS:iin, kun mukaan piti ottaa happirikastin. Taksikuski kantoi sen ystävällisesti sisälle asti. Kumpikaan meistä ei olisi kyllä äitin kanssa itse jaksanut sitä kuljetella mihinkään.

Ensimmäisenä pääsin sitten tarkkailuhuoneeseen sängylle makaamaan. Siinä mitattiin happisaturaatio happiviiksien kanssa ja ilman niitä. Lukemat olivat ihan hyvät. Myös valtimoverinäyte otettiin. Näiden toimenpiteiden jälkeen oli kävelytestin aika. Kävelin rollaattorin kanssa yhteensä 6 minuuttia. Happiviiksistä sain happea 4l/min. Happisaturaatio laski 59 eli todella alas. (Normaali saturaatioarvo on yli 95.)

Kävelyn jälkeen tapasin sitten lääkärin. Hän nosti lepohappeni määrää 3l/minuutissa ja liikunnassa 6-8l/minuutissa. Lisäksi hän toivoi, että alkaisin käyttää happiviiksiä myös yöllä. Itse kyllä vastustelin sitä, kun en oikein pysty nukkumaan niiden kanssa. Ja viime yön nukuin ilman viiksiä.

Lääkäritapaamisen jälkeen minulle tehtiin vielä puhalluskoe, jossa selvitettiin keuhkojen tilavuus ja se, onko minulla mahdollisesti astmaa. Eipä ole.

Yhteensä sairaalassa meni kolme tuntia. Aika rasitushan se oli ja illalla sitten tietenkin nousi kuume, joka on jatkunut tänäänkin. :/ Toivottavasti tämä menee nyt ohi sunnuntaihin mennessä.

31.5. Maksalääkäri

Tänään oli sitten aika TAYSiin (en oikein osaa taivuttaa tuota sanaa :D) maksalääkärille klo 13.30. Lääkäri oli n. vartin myöhässä, kuten aina.

Käynti oli lyhyt, kesti vain vartin. Oikeastaan aika turha käynti. Puhuimme Helsinkiin menosta ja lääkäri kertoi verikokeiden tulokset. Maksa-arvot olivat hieman heikentyneet, mutta suuria muutoksia ei ollut tapahtunut.

Muuta ei sitten oikeastaan tapahtunutkaan. Jaloistani lääkäri katsoi turvotuksia ja totesimme lopuksi yhdessä, että on hyvä, kun vihdoin pääsen Helsinkiin. Uusi aika tulee olemaan joskus elokuussa.

Seuraava sairaalareissu onkin sitten jo torstaina keuhkolääkärille. Sinne pitää ottaa mukaan erittäin painava happirikastin ja edellinen yö pitäisi nukkua happisaturaatiomittari kädessä ja happiviikset naamalla. Saapa nähdä, mitä siitäkin tulee, kun yleensä nukun ilman viiksiä...

Verikoereissu ja hyviä uutisia

Tänään kävin TAYS:ssa ottamassa verikokeet ensi viikon maksalääkäriä varten. Ajomatka oli aika hurja kovassa kaatosateessa ja parkkipaikkaa sai etsiä pienen ikuisuuden.

Kaikki kuitenkin lopulta meni oikein hyvin ja verikokeet saatiin otettua. Tällä kertaa olin ollut järkevä ja varannut itselle ajan etukäteen. Ei tarvinnut siis odotella montaa tuntia. Verikokeen ottaja oli hauska. Jutteli ja kyseli happipullostani. Hän myös ehdotti, että minun pitäisi antaa sille nimi. :D Täytyypä alkaa heti miettiä. :P

Posti toi tänään iloisen yllätyksen. Sain kirjeen HYKS:tä. He kutsuivat minut su 6.6. kirurgiseen sairaalaan osastolle viisi. Siellä tehdään maksakokeita ja puhutaan hoitosuunnitelmastani. Ihanaa päästä sinne, mutta yöksi jääminen vähän harmittaa. Vihaan olla sairaalassa yötä enkä yleensä koskaan saa unta. Toivottavasti nyt selviän vain yhdellä yöllä.

Ensi viikolla onkin siis paljon menoa. Maanantaina on maksalääkäri, torstaina keuhkolääkäri ja sunnuntaina sitten tuo Helsinkiin meno. :)

Typerät happiviikset

En ole nyt kolmeen päivään jaksanut pitää happiviiksiä. Ei vain ole kertakaikkiaan huvittanut. Mutta tänään ne oli sitten pakko taas laittaa naamalle, sen verran alkoi hapenpuute tuntua olossa.

Tänään tuotiin myös uusi tankki nestehappea. Sellainen jättikokoinen tankki kestää käyttämättömänä n. 6 viikkoa. Happi valuu sieltä koko ajan pois huoneilmaan. Tätä nestehappea siis käytän, kun haluan mennä ulos. Tosin aina kaikille pikkuisille kauppamatkoille en jaksa ottaa sitä mukaan.

Pitäisi käydä joku päivä hakemassa terveyskeskuksesta uusia happiviiksiä. Niitä olisi hyvä pitää aina sellainen kaksi viikkoa ja sitten vaihtaa. Nyt on kyllä jo kolmas viikko menossa, mutta laiskottaa niin, että en jaksa lähteä hakemaan niitä. :D

Tänään ei paistanut aurinko ollenkaan. Toivottavasti huomenna paistaa, niin voisin mennä ottamaan aurinkoa. Onneksi muuten tuo happirikastimen letku on niin pitkä, että se riittää ulos asti. En jaksaisi ottaa mukaan kannettavaa happipulloa. Ja pidän enemmän happirikastimesta, joka antaa koko ajan happea. Kannettava happipullo antaa vain sisäänhengityksellä.

Tuo blogin kello on muuten ihan väärässä ajassa. Oikeasti kello on nyt 3.04 yöllä. :D Ehkä pitäisi mennä nukkumaan...

Heloy!

Heips kaikille! :)

Olen 20-vuotias tyttö ja päätin luoda tällaisen blogin, jotta voisin purkaa ajatuksiani jonnekin. En tiedä, kiinnostaako tämä ketään, mutta sitten kirjoittelen vain omaksi ilokseni. :)

Blogini tulee kertomaan siis elämästäni sairauksieni ympärillä. Sairastan resessiivisesti periytyvää polykystista munuaistautia ja sen lisäksi minulla on hepatopulmonaarinen oireyhtymä.

Polykystinen munuaistauti tarkoittaa sitä, että minulla on munuaisten ja maksan vajaatoiminta. Munuaisten osalta kaikki on kuitenkin tällä hetkellä ok. Maksa on se, joka vaivaa. Maksan on aiheuttanut minulle tähän rinnalle uuden sairauden, joka on hepatopulmonaarinen oireyhtymä. Tässä taudissa maksa erittää jotain entsyymiä tms., joka sitten laajentaa keuhkojeni kapillaarisuonia niin, että vereni ei hapetu kunnolla. Tämä johtaa huonoon hapenottokykyyn. Senpä vuoksi joudun sitten käyttäämään koko ajan happiviiksiä. Kotona sisällä olen kiinni 15 metrin pituisessa letkussa, joka alkaa happirikastimesta ja päättyy happiviiksiin nenääni. Ulos lähtiessäni pitää matkaan ottaa kannettava happipullo, joka painaa 1,5kg ja roikkuu olalla. Ainoa apu tähän happiongelmaan on maksansiirto ja siitä menen juttelemaan sairaalaan 31.5.

Tämän happiongelman vuoksi jouduin helmikuussa jättämään opiskeluni kesken ja muuttamaan takaisin vanhempien luo asumaan. Mitään liikuntaa en voi harrastaa ja niinpä päivät kuluvat vain kotona television ääressä tai lukien. Kyllähän tässä seinät alkavat kaatu pikku hiljaa päälle.

Eli tällainen on minun elämäni. Ikäväähän tämä on ja nuoruus tuntuu kokonaan valuvan hukkaan. Joskus menee hyvin, joskus huonosti. Nyt on mennyt aika huonosti. Olen vain maannut sisällä, en ole syönyt kahteen päivään mitään. Happiviiksiäkään en ole käyttänyt kahteen päivään ja alkaahan se jo pikku hiljaa tuntua olossa.

Mutta nyt menen nukkumaan. Huomaa tuosta kellonajastakin, että unirytmikin on ihan päälaellaan.