31.5. Maksalääkäri

Tänään oli sitten aika TAYSiin (en oikein osaa taivuttaa tuota sanaa :D) maksalääkärille klo 13.30. Lääkäri oli n. vartin myöhässä, kuten aina.

Käynti oli lyhyt, kesti vain vartin. Oikeastaan aika turha käynti. Puhuimme Helsinkiin menosta ja lääkäri kertoi verikokeiden tulokset. Maksa-arvot olivat hieman heikentyneet, mutta suuria muutoksia ei ollut tapahtunut.

Muuta ei sitten oikeastaan tapahtunutkaan. Jaloistani lääkäri katsoi turvotuksia ja totesimme lopuksi yhdessä, että on hyvä, kun vihdoin pääsen Helsinkiin. Uusi aika tulee olemaan joskus elokuussa.

Seuraava sairaalareissu onkin sitten jo torstaina keuhkolääkärille. Sinne pitää ottaa mukaan erittäin painava happirikastin ja edellinen yö pitäisi nukkua happisaturaatiomittari kädessä ja happiviikset naamalla. Saapa nähdä, mitä siitäkin tulee, kun yleensä nukun ilman viiksiä...

Verikoereissu ja hyviä uutisia

Tänään kävin TAYS:ssa ottamassa verikokeet ensi viikon maksalääkäriä varten. Ajomatka oli aika hurja kovassa kaatosateessa ja parkkipaikkaa sai etsiä pienen ikuisuuden.

Kaikki kuitenkin lopulta meni oikein hyvin ja verikokeet saatiin otettua. Tällä kertaa olin ollut järkevä ja varannut itselle ajan etukäteen. Ei tarvinnut siis odotella montaa tuntia. Verikokeen ottaja oli hauska. Jutteli ja kyseli happipullostani. Hän myös ehdotti, että minun pitäisi antaa sille nimi. :D Täytyypä alkaa heti miettiä. :P

Posti toi tänään iloisen yllätyksen. Sain kirjeen HYKS:tä. He kutsuivat minut su 6.6. kirurgiseen sairaalaan osastolle viisi. Siellä tehdään maksakokeita ja puhutaan hoitosuunnitelmastani. Ihanaa päästä sinne, mutta yöksi jääminen vähän harmittaa. Vihaan olla sairaalassa yötä enkä yleensä koskaan saa unta. Toivottavasti nyt selviän vain yhdellä yöllä.

Ensi viikolla onkin siis paljon menoa. Maanantaina on maksalääkäri, torstaina keuhkolääkäri ja sunnuntaina sitten tuo Helsinkiin meno. :)

Typerät happiviikset

En ole nyt kolmeen päivään jaksanut pitää happiviiksiä. Ei vain ole kertakaikkiaan huvittanut. Mutta tänään ne oli sitten pakko taas laittaa naamalle, sen verran alkoi hapenpuute tuntua olossa.

Tänään tuotiin myös uusi tankki nestehappea. Sellainen jättikokoinen tankki kestää käyttämättömänä n. 6 viikkoa. Happi valuu sieltä koko ajan pois huoneilmaan. Tätä nestehappea siis käytän, kun haluan mennä ulos. Tosin aina kaikille pikkuisille kauppamatkoille en jaksa ottaa sitä mukaan.

Pitäisi käydä joku päivä hakemassa terveyskeskuksesta uusia happiviiksiä. Niitä olisi hyvä pitää aina sellainen kaksi viikkoa ja sitten vaihtaa. Nyt on kyllä jo kolmas viikko menossa, mutta laiskottaa niin, että en jaksa lähteä hakemaan niitä. :D

Tänään ei paistanut aurinko ollenkaan. Toivottavasti huomenna paistaa, niin voisin mennä ottamaan aurinkoa. Onneksi muuten tuo happirikastimen letku on niin pitkä, että se riittää ulos asti. En jaksaisi ottaa mukaan kannettavaa happipulloa. Ja pidän enemmän happirikastimesta, joka antaa koko ajan happea. Kannettava happipullo antaa vain sisäänhengityksellä.

Tuo blogin kello on muuten ihan väärässä ajassa. Oikeasti kello on nyt 3.04 yöllä. :D Ehkä pitäisi mennä nukkumaan...

Heloy!

Heips kaikille! :)

Olen 20-vuotias tyttö ja päätin luoda tällaisen blogin, jotta voisin purkaa ajatuksiani jonnekin. En tiedä, kiinnostaako tämä ketään, mutta sitten kirjoittelen vain omaksi ilokseni. :)

Blogini tulee kertomaan siis elämästäni sairauksieni ympärillä. Sairastan resessiivisesti periytyvää polykystista munuaistautia ja sen lisäksi minulla on hepatopulmonaarinen oireyhtymä.

Polykystinen munuaistauti tarkoittaa sitä, että minulla on munuaisten ja maksan vajaatoiminta. Munuaisten osalta kaikki on kuitenkin tällä hetkellä ok. Maksa on se, joka vaivaa. Maksan on aiheuttanut minulle tähän rinnalle uuden sairauden, joka on hepatopulmonaarinen oireyhtymä. Tässä taudissa maksa erittää jotain entsyymiä tms., joka sitten laajentaa keuhkojeni kapillaarisuonia niin, että vereni ei hapetu kunnolla. Tämä johtaa huonoon hapenottokykyyn. Senpä vuoksi joudun sitten käyttäämään koko ajan happiviiksiä. Kotona sisällä olen kiinni 15 metrin pituisessa letkussa, joka alkaa happirikastimesta ja päättyy happiviiksiin nenääni. Ulos lähtiessäni pitää matkaan ottaa kannettava happipullo, joka painaa 1,5kg ja roikkuu olalla. Ainoa apu tähän happiongelmaan on maksansiirto ja siitä menen juttelemaan sairaalaan 31.5.

Tämän happiongelman vuoksi jouduin helmikuussa jättämään opiskeluni kesken ja muuttamaan takaisin vanhempien luo asumaan. Mitään liikuntaa en voi harrastaa ja niinpä päivät kuluvat vain kotona television ääressä tai lukien. Kyllähän tässä seinät alkavat kaatu pikku hiljaa päälle.

Eli tällainen on minun elämäni. Ikäväähän tämä on ja nuoruus tuntuu kokonaan valuvan hukkaan. Joskus menee hyvin, joskus huonosti. Nyt on mennyt aika huonosti. Olen vain maannut sisällä, en ole syönyt kahteen päivään mitään. Happiviiksiäkään en ole käyttänyt kahteen päivään ja alkaahan se jo pikku hiljaa tuntua olossa.

Mutta nyt menen nukkumaan. Huomaa tuosta kellonajastakin, että unirytmikin on ihan päälaellaan.