Kymmenen vuoden takainen kesä

 Vuosi 2011 oli aikoinaan vielä sen verran isoja muutoksia täynnä, että ajattelin sitäkin vielä blogissa muistella. Ylipäätään haluan yrittää pitää blogia vielä edes jollain tasolla elossa. Lääkärikäyntejä kun ei ainakaan tällä hetkellä ole kuin sen kaksi kertaa vuodessa, niin niistä ei tänne kovin paljoa jutun juurta enää saa. Postaustoiveita voisin toki ottaa vastaan, mutta joskus on tullut niin tehtyä ja ainakin silloin kovin hiljaista piteli. Sen verran vähän lukijoita taitaa olla. Mutta saa niitä toki esittää. :D

Niin, kymmenen vuotta sitten huhtikuussa ne positiiviset muutokset omassa olossa alkoivat viimein näkyä konkreettisesti. Jo joulun aikaan alkoi tapahtua ensimmäisiä askeleita edistymisessä nimenomaan hengityksen suhteen ja huhtikuussa jätin lopulta lisähapen käytön kokonaan pois. Muistan edelleen, kuinka sisko tuli hakemaan sairaalasta hengityspolin käynnin jälkeen eikä happirikastimia enää tarvinnut tuoda kotiin. 

Sisko pääsi sitten ylioppilaaksi toukokuun lopulla. Muistan kuinka niihin aikoihin äiti oli töistä lomalla järjestelemässä juhlia ja itsellä kävi kotona fysioterapeutti, jonka kanssa tein lihaskuntoliikkeitä. Itse juhlissa pääsin sitten näyttämään sukulaisille, kuinka hyvässä kunnossa olen. Juhlat olivat toki siskon, mutta aika paljon sain itsekin muistamisia sukulaisilta. Lisähappisäiliö kannettavaa happirikastinta varten löytyi vielä varastosta ja sitä iskä esitteli kiinnostuneille juhlavieraille. Illalla lähdin yksikseni keskustaan hieman juhlimaan, se oli aika hienoa silloin.

Totta puhuen kesästä en ihan hirveästi enää edes muista. Täältä palauttelin mieleen, että kärsin tosiaan kesän ajan mystisestä turvotuksesta. Koko kroppa oli melko turvoksissa juhlaillan jälkeen. Soittelin asiasta jossain kohtaa Helsinkiin maksaosastolle ja muistan edelleen, kuinka lääkäri kysyi alkoholin käytöstä. Olin toki muutaman alkoholiannoksen illan aikana juonut, mutta hyvin vähän (ainakin verrattuna siihen, kuinka paljon alkoholia on tullut joskus opiskeluaikoina nautittua). Silti tunsin ihan hirveää syyllisyyttä jo siitä alkoholimäärästä, etenkin kun lääkäri asiaa hieman paheksui. Mutta, turvotukselle ei tosiaan ikinä mitään syytä löytynyt, vaikka siitä paljon lääkärikäynneillä puhuinkin. Jossain kohtaa se vain lakkasi itsestään, etenkin jaloista. Nykyäänkin kyllä huomaan päivän mittaan turpoavani aika paljon, etenkin jos pitää paljon seistä. Se taitaa olla suhteellisen normaalia, ehkä kyse oli silloinkin suurimmaksi osaksi vain siitä.  

Turvotuksia lukuun ottamatta vointi palautui kesällä niin normaaliksi, että pystyin elämään taas tavallista nuoren naisen elämää. Siskon kanssa tuli käytyä mm. baareissa. Tunne siitä, kuinka yhtäkkiä jaksoinkin tehdä asioita, oli aika hieno. Useamman vuoden kun olin tottunut siihen, että olo heikkeni pienenkin rasituksen jälkeen todella ja usein heikotti ja silmissä sumeni. Usein iltaisin nousi myös lämpöä. Toki nyt nuo asiat eivät tunnu yhtään oudoilta, kun tietää, kuinka lisähapesta huolimatta saturaatio on laskenut huolestuttavan alas ja verenpainekin on ollut todella matala. Hieman surulliseksi kaiken tekee vain se, että kukaan ei silloin nähnyt, kuinka huonossa kunnossa oikeasti olin, vaan elin tilanteen kanssa aika pitkään. 

Jossain kohtaa kävi selväksi myös se, että voin palata opiskelemaan. En huonoimpina hetkinä olisi ikinä uskonut, että pääsen takaisin opiskelijaelämään niin nopeasti, mutta sillä tavalla vain kävi. Ehkäpä kirjoittelen vielä ensimmäisestä opiskelijasyksystä jossain kohtaa oman postauksen. 

Miten kertoa elinsiirrosta muille ihmisille?

Mun elinsiirrostani ja siihen liittyvistä tapahtumista tietää loppujen lopuksi hyvin harva. Vaikka täysin sinut asian kanssa koen olevanikin, on leikkauksesta silti yllättävän hankala kertoa etenkin uusille ihmisille. Tätä asiaa oon moneen kertaan joutunut pohtimaan ja etenkin viime aikoina asia on ollut usein mielen päällä.

Lapsena mun perussairaudesta tiesi parhaat kaverit. Mitä pidemälle koulussa mentiin, sitä harvemmalle asiasta kerroin. Lukiossa taisi olla enää ihan muutama ihminen, joka asiasta jotain tiesi. Heillekään en loppujen lopuksi tainnut ikinä kertoa, kuinka huonosti mulla loppuaikana alkoi mennä. Muistan kuinka nesteenpoistolääkkeet otin aina salassa, en halunnut kenenkään tietävän, että joudun syömään sellaisia.

Ammattikorkeakouluun palasin uudella yrittämällä 1,5 vuotta siirron jälkeen. Silloin leikkaus oli edelleen melko tuore juttu ja muistan kuinka halusin julistaa koko maailmalle asian. Niinpä heti ensimmäisessä tutustumispiirissä kerroin nykyiselle lähimmälle kaverille siirrostani. Muistan kuinka kyseinen kaveri sanoi ettei tätä asiaa varmaan luokan edessä kerrota. Mä taas nimenomaan halusin, että koko luokka tietää siitä. Samoihin aikoihin jaon myös Facebookissa aika avoimesti tunteita liittyen esim. vuosipäiviin tai erilaisiin kontrollitutkimuksiin. Sitä kautta myös ne lukioaikaiset ihmiset sai tietää, mitä mulle on tapahtunut.

2015 muutin Tampereelle ja täällä piti alkaa solmia uusia kaverisuhteita. Ystävästyin tytön kanssa, jonka kanssa melko aktiivisesti alkuun nähtiin. En missään vaiheessa kertonut omasta elinsiirrosta, vaikka tyttö kyllä jakoi omasta elämästään esim. äitinsä kuoleman. Nykyään ollaan hyvin harvoin enää tekemissä ja jälkeenpäin oon miettinyt, että ehkä se äidin kuolema olisi ollut itellä hyvä paikka kertoa omista vaikeista kokemuksista.
Viime syksynä sitten tutustuin toiseen tyttöön, jonka kanssa ollaan edelleen aktiivisesti tekemisissä ja tutustutaan jatkuvasti paremmin. Tämän tytön kanssa oon täysin samassa tilanteessa. En vaan oo saanut kerrottua elinsiirrosta. Joku siinä on ihan äärettömän hankalaa. Aina alkuun sitä ajattelee, että vielä en halua näin isosta jutusta kertoa. Sitten aika kuluu ja yhtäkkiä huomaa, että jatkuvasti koko asiaa on vaikeampi ottaa puheeksi. Oon ylipäätään aina ollut tosi huono kertomaan omista asioistani ihmisille ja saatan hyvin pitää niitä kaikista syvimpiä tunteita ja ajatuksia vain itelläni.

Kavereitten lisäksi myöskään töissä ei tiedetä mun kokemuksista. Alkuun kun kolme vuotta sitten sijasuuden sain, niin ihan jo äitin ohjeistamana päätin etten asiaa kerro. Kai sitä jotenkin ajattelee, että esimiehet saattaa olla ennakkoluuloisia  eivätkä ota töihin ollenkaan, jos asiasta saavat tietää. No, sijaisuus työpaikalla jatkui ja jatkui ja lokakuun alusta mut vakinaistetaan. Kukaan ei edelleenkään tiedä, että oon elinsiirtopotilas. Välillä tosissani mietin, että haluaisin asiasta kertoa, mutta en yhtään tiedä, miten. Tuntuisi jotenkin oudolta ottaa yhtäkkiä asia puheeksi näin pitkän salailun jälkeen. Työhöntulotarkastuksessa melkein toivoin, että tieto elinsiirrosta olisi tullut esimiehen korviin, mutta eihän sellaisia asioita tietenkään työterveydestä jaeta. Ehkä asiasta olisi ollut helpompi kertoa muille jos edes esimies tietäisi siitä.

Näinkin ison asian salailu aiheuttaa välillä aika isoja ongelmia. Joudun jättää kertomatta joitain asioita kokonaan sen takia tai muuttamaan totuutta, jotta ihmiset ei ihmettele joitain asioita. Oon joskus joutunut pohtimaan, mitä sanon, kun ihmiset ihmettelee, mitä oon tehnyt lukiosta pääsyn jälkeen, kun opiskelemaan on lähtenyt vasta ns. kaksi vuotta myöhässä. En voi kertoa, että keskussairaala on mulle itse asiassa aika tuttu paikka. Lääkkeet joudun ottamaan aina salassa. Tyhy-päivissä en sauno sen takia, että joku voisi nähdä mun arven. Salaan oikeastaan tosi isoa osaa mun elämästäni. Joskus mietin, että jos yhtäkkiä vointi romahtaisikin niin, että joudun osastolle. Siinä vaiheessa asiaa alkaisi olla aika vaikea selitellä töissä.

Työpaikalla tuskin asiaa kaikesta huolimatta tuun ikinä kertomaan. En nyt muutenkaan siellä niin paljon elämääni jaa loppujen lopuksi kuitenkaan. Kavereiden kanssa sitten on eri asia. Tiedän ettei kaverisuhde ikinä voi syventyä ellei ite oo valmis jakamaan asioita. Ehkä eniten pelkään sitä sääliä, mitä nää mun jutut herättää. Kyllähän ne kerrottuna kuulostaa ihan hirvittävän rankoilta. Ja olihan ne sitä. Toisaalta en myöskään ehkä halua oikeasti kertoa ihmisille, kuinka raskasta se kaikki oikeasti silloin oli. Ei mun opiskelukaverinikaan todellisuudessa taida ihan tarkkkaan tietää, mitä kaikkea oikeasti silloin aikoinaan kävin läpi. Vaikka kyseessä periaatteessa on pelkkä leikkaus, niin se on kuitenkin tosi henkilökohtainen juttu ja siihen liittyy niin paljon kaikkea muutakin.

Tulevan miehen kanssa on onneksi se puoli, että hän taatusti tulee näkemään mun arpeni jossain vaiheessa. Se on aika hyvä kohta kertoa kaikesta. Ehkä mun pitäisi kaverinkin edessä vaan pomppia alasti, niin että hän arven näkisi ja siitä jotain kysyisi. :D

Lapsuus/ nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa

Mietin yksi uneton yö seuraava aihetta, mistä voisin tänne kirjoittaa. Sitten juolahti mieleen ajatus siitä, että mähän en ole tänne koskaan kirjoittanut siitä, millaista elämää elin lapsena ja nuorena. Siis nimenomaan sairausnäkökulmasta. Niinpä ajattelin sitä tässä vähän avata teille. Toivottavasti kiinnostaa. :)

Kun on sairastanut ihan pienestä pitäen, niin siihen kasvaa aika hyvin. Mulle sairaalassa käynnit ja lääkkeiden ottaminen on aina ollut ihan arkipäivää. Lääkkeistä muistan sen, kuinka yksi lääke maistui hirmu hyvältä. Otin sen aina salaa kouraani ja puuron syötyä hiippailin takkahuoneeseen katsomaan lastenohjelmia ja nautin lääkkeen mausta. Oikeasti jos vielä söisin samaista lääkettä, niin tuskin se enää hyvältä maistuisi. :D

Olen tainnut ennenkin kertoa, että mun lapsuus oli suhteellisen normaali. Sairaus ei oikeastaan näkynyt kuin satunnaisina käynteinä lääkärin luona. Kaikenlaista musta kyllä tutkittiin, mutta siihenkin tottui. Olin lapsena perhepäivähoitajalla ja siellä kaikki tiesivät mun sairaudesta. Esimerkiksi joskus mulla oli verenpainetta mittaava vuorokausirekisteri ja se oli kaikkien muiden lasten mielestä vain tosi mielenkiintoinen. Koulussa sen sijaan en sitten enää luokkakavereille halunnut sairaudesta kertoa. Eikä sitä kukaan musta pystynyt päälle päin arvaamaan, sillä olin ihan kuin muut lapset. Pystyin osallistumaan kaikkeen ja elämään ihan normaalisti. Lääkärikäyntien tilalle keksin aina jonkun pienen valkoisen valheen, ettei tarvinnut muille kertovansa menevän lääkärille.

Teini-ikäkin mulla oli suurin piirtein 16-vuotiaaksi ihan normaalia. Olin silloin tosi erilainen kuin nykyään, hiljainen hissukka, joka viihtyi paremmin kotona kuin menossa. Lukioon siirryttäessä alkoivat ongelmat sitten kasaantua aika vauhdilla. Yksi selvä muisto on siitä, kuinka mulla alkoivat jostain syystä turvota nilkat ja alaselkä. Yksi ilta turvotus yltyi niin pahaksi, että jalat olivat aivan puupökkelöt. Lähdettiin silloin aika kiirellä päivystykseen ja sieltä mulle määrättiin nesteenpoistolääkitys, jota söin aina siirtoon asti. Ja sitä lääkitystä muuten häpesin todella todella paljon. Kenellekään en siitä halunnut kertoa, koska musta se oli vain vanhojen mummojen lääke. Asiaa vaikeutti vielä se, että lääke piti aina ottaa koulupäivän aikana. Koitin tehdä sen niin salassa kuin vain pystyin.

Lukion aikana myös kunto alkoi romahtaa. Ensin se näkyi siinä, etten millään jaksanut kiivetä portaita neljänteen kerroksen. Kaverin rinnalla sinne kiipeäminen oli tuskaa ja yleensä keksin jonkun tekosyyn, jolla pystyin tulemaan yksin. Silloin sain pitää taukoja. Koulumatkoihin meni todella kauan ja sain jopa vapautuksen 2000m juoksusta. Ikinä en olisi siinä tilassa sitä jaksanut. Kunnon laskeminen vaikutti myös yleiseen jaksamiseen enkä normaalia teini-ikäisen elämää jaksanut viettää. Toisaalta, se tuskin olisi edes kauheasti kiinnostanut.

Nyt kun miettii, niin on oikeastaan aika hyvin, että kaikkien ongelmien keskellä sain kirjoitettua ylioppilaaksi ja vielä ihan hyvin arvosanoin. Vaikka siihen aikaan en itse nähnyt edes sitä, kuinka sairas olin ja kuinka äärirajoilla sitä mentiin. Siihen oli jälleen kerran vain tottunut. Kirjoitusten jälkeen päätin aloittaa kuntokuurin, sillä itseäni hävetti huono kunto. Myös äiti siitä mulle joskus huomautti. Eihän kukaan tajunnut, että kyseessä on ihan muu juttu kuin huono kunto. Niinpä mä tein kotijumppia ja kävin pyöräilemässä melko pitkiä lenkkejä. Kunto ei silti kohonnut ja se toki turhuatti. En edes halua tietää, millaisilla saturaatioarvoilla sitä silloin on menty.

Kirjoitusten jälkeen tein myös jonkin verran töitä. Sain siivojaan hommia muutamaksi päiväksi päiväkodista. Sieltä mieleen on jäänyt eräs tapaus. Siirtelin päiväkodin johtajan kanssa isoja penkkejä ja mulle se tietenkin otti todella voimille. Hengästyin jo siitä. Päiväkodin johtaja pisti tämän sitten merkille ja huomautti mulle asiasta. Hän myös kysyi, että mitä töitä haluan isona tehdä. Kun kerroin haluavani sairaanhoitajaksi, hän totesi mulle, että tuolla kunnolla et ikinä tule siihen ammattiin pääsemään. Oikeastaan tämä kommentti taisi ollakin se alkusysäys kuntoiluinnolle.

Mun ylioppilaskuvassa näkyy todella hoikka tyttö, josta ehkä nyt pystyy sanomaan, että aika sairashan mä siinä olen. Huulet ovat siniset, mitä ne oli mulla siihen aikaan aina. Siitä huomauteltiin mulle ihan jatkuvasti, niin paljon, että itseä alkoi lähinnä vaan ärsyttää. Kesätöihin hakiessa muistan kuinka äitin kehoituksesta haastattelijalle kerroin, että mun huuleni ovat usein siniset, mutta se ei ole mitään vakavaa ja siitä ei tarvitse olla huolissaan. Sain paikan. Muistan kuinka yksi laitoshoitajista totesi mulle, että siniset huulet viittaavat johonkin sydänperäiseen. Ja sitähän alettiin sen jälkeen tutkimaan.

Siitä kuitenkin ensi kerralla enemmän. Silloin voisin kertoa teille opiskeluajasta, jota kesti puoli vuotta ennen kuin jäin koulusta pois.

Tulee muuten tätä kirjoittaessa jotenkin todella surullinen olo. Kuinka sitä ei ole tajunnut, kuinka sairas on ja kuinka sinnikkäästi sitä on vain jaksanut ja painanut eteenpäin, vaikka vaiketa on ollut. Ison rutistushalin antaisin sille nuorelle tytölle nyt, jos vain pystyisin.

Miten "unelmapotilas" jaksoi kaiken keskellä?

Kävin toukokuun alussa maksapolilla ja kerroinkin teille, kuinka eläkkeelle jäävä lääkäri käynnin lopuksi intoutui kyyneleiden kera kehumaan mua unelmapotilaaksi. Syynä tähän oli siis mun kykyni selvitä kaikista niistä rankoista ajoista ilmaan minkäänlaisia mielenterveysongelmia. (Varoitus, seuraava teksti on aikamoista tajunnanvirtaa ja vielä tähän aikaan yöstä.)

Mä en nyt halua nostaa itteäni mitenkään erityiselle alustalle, vaikka välillä saattaa kuulostaa siltä. Koulussa psykiatrian tunneilla meille opetettiin, että jokaisella ihmisellä on tietty raja omassa elämässä. Kun se raja ylittyy, niin oma psyyke horjuu. Mun kohdallani se raja ei vielä näissä omissa sairausjutuissa tullut vastaan. Mikä siihen sitten on syynä, että kaiken menneen näin hyvin pystyin kestämään?

Suurin syy toki varmasti on ollut perhe, joka oli niinä kaikista vaikeimpina aikoina tukena. Etenkin äiti on tsempannut mua aina todella paljon. Muistan edelleen kuinka sairaalassa iski hengityksen kanssa hirveä takapakki ja tuntui, että koko maailma romahtaa. Äiti jollain ihmeen tavalla sai muhun luotua sen uskon, että kaikki tulee vielä menemään hyvin. Ikinä en olisi ilman perhettä näin hyvin selvinnyt. Niin valtavan suuren tuen ne on mulle antaneet ja antavat kaikki yhdessä ja erikseen edelleen.

Moni nuori varmasti jonkinasteisen masennuksen kokisi, jos parhaina nuoruusvuosinaan joutuisi teljetyksi neljän seinän sisään 15 metrin happiletkun kanssa. Ottihan se toki itselläkin välillä tosi koville, etenkin siinä vaiheessa kun maksansiirto ei vielä varmaa ollut. Oon tässä polikäynnin jälkeen miettinyt, miten mä sen kaiken kuitenkin jaksoin. Oon tullut siihen tulokseen, että yhtenä syynä oli se, etten paljoa normaalin nuoren elämästä tiennyt. Vaikka olin vielä 18-vuotiaana suhteellisen terve, olin silloin aivan eri ihminen kuin nykyään. Mun suurin iloni siihen aikaan oli istua kotona perjantai-iltana ja katsella vanhempien kanssa jotain hyvää tv-ohjelmaa. Baareissa riekkuminen ei kuulunut elämään silloin. Olin muutenkin todellinen kotikissa, joten loppujen lopuksi happiletkun päähän joutuminen ei tuonut paljon muutoksia normaaliin elämään. Jollain tavalla se jopa antoi luvan oikeasti olla kotona. Jos nyt joutuisin samaan tilanteeseen veikkaanpa, että se oman mielenterveyden kasassa pitäminen ei olisi enää yhtään niin helppoa. Kun on tottunut menemään ja elämään, niin tiukkaa tekisi varmasti yhtäkkiä jättää se kaikki.

Kaiken kaikkiaan tätä kaikkea on varmasti helpottanut se, että nää asiat on aina olleet osa mun elämääni. Jollain tavalla oon tottunut siihen, että mun terveyteni ei ikinä ole kovin hyvä. Totuin siihen nuorempana niin hyvin, että nyt on ollut välillä vaikea uskoa, että tällä hetkellä kaikki on tasaista eikä mitään ongelmia ole ilmennyt.

Oon pienestä tytöstä lähtien saanut kehuja siitä, kuinka hienosti jaksan ja pärjään. Siirron jälkeen sairaalassa toiset potilaat saattoivat ihailla kuinka mahtavaa on, että näin nuori ihminen jaksaa kaikesta huolimatta hymyillä. Kaikkien näitten kehujen keskellä oon ehkä jollain tavalla kehittänyt itelleni jonkinlaisen panssarin. Mun on PAKKO jaksaa, koska niin kaikki olettaa. Kyllä sen kaiken keskellä mulla oli myös hetkiä, jolloin välillä tuntui, että en ihan oikeasti jaksa enää. Mulla on päiväkirjassa muutama kirjoitus, joissa puhutaan kuolemasta ja siitä kuinka se olisi paras vaihtoehto tässä vaiheessa. En mä ikinä oikeasti itsemurhaa suunnittellut, mutta levittelin silti huoneeni kerran täyteen lappuja, joissa luki "Haluan kuolla". Äiti löysi ne ja suuttui mulle aika tavalla. Ei mulla ollut lupa ajatella sellaisia asioita. Välillä kun saatoin rypeä itsesäälissä, äiti aika vihaisena nosti mut sieltä ylös. Jollain tapaa mulle ei annettu lupaa koskaan olla heikko. Se on jäänyt päälle. Mä jaksan kaiken omaan terveyteeni liittyvän vaikka hammasta purren, koska niin se on aina ollut. Mä oon jaksanut AINA.

Antokohan tää teksti nyt vastauksia ollenkaan esittämääni kysymykseen? Sitä on ehkä vähän vaikea loppujen lopuksi miettiä, minkä takia sitä on jaksanut. Ihan noin ylipäätään elämässä mä tosi usein jaksan kaikki ne pahat asiat, mitkä sattuu omalle kohdalle. Sitten jos jollekin muulle rakkaalle ihmiselle tapahtuu jotain, sitä on paljon vaikeampi hyväksyä. Tällä hetkellä esim. äiti kamppailee oman terveytensä kanssa ja mun tekee välillä tosi pahaa, kun äiti asioistaan kertoo ja mä en pysty tekemään mitään. Mä edes osaa tsempata sitä samalla tavalla kuin se mua..

Kuva

Kaksi vuotta

Eilen tuli sitten tasan kaksi vuotta täyteen siirrosta. Perjantaina olin aika itkuinen ja pelkäsinkin, että kuinka vahvoja tunnereaktioita vuosipäivä aiheuttaa. Viime vuonna nimittäin meni koko päivä miettiessä siirtoa ja sairautta.

Eilinen meni kuitenkin oikein leppoisasti eikä siirto käynyt mielessä kuin muutaman kerran. Suurin syy tähän taisi olla se, että oli koko ajan jotakin puuhaa. Siskon kanssa mentiin illalla juhlimaan baariin. Siellä kävi muutaman kerran mielessä, että kunpa voisin mennä ajassa taaksepäin ja sanoa sille pienelle ja heikolle tytölle, joka sairaalasängyssä makasi 3 kuukautta, että kahden vuoden päästä sä tulet bilettään baarissa ilman huolenhäivää. Se tieto ois varmasti auttanu silloin jaksamaan.

Kun eilinen meni niin huolettomasti ja paljon en ajatuksia jaksannut kahden vuoden takaisille tapahtumille uhrata, tuli jossain vaiheessa olo, että saanko olla nyt näin iloinen. Mutta eihän se niin mene, että mun pitäis itku silmässä muistella, kuinka kaksi vuotta sitten olin juuri leikkauksessa tai makasin tajuttomana teholla. Varsinkaan, kun siirto on kuitenkin tuonut pelkkää hyvää mun elämään. Että ilollahan sitä pitää muistella. :)

Torstaina sairaalassa mietin, että loppujen lopuksi mä olen ihan onnellinen, että oon saanu käydä tän kaiken läpi. Oon saanu tutustua hienoihin ihmisiin siirron takia ja näen elämässäni paljon sellaisia asioita, mitä terveet ihmiset ei koskaan tuu näkemään tai käsittämään millään tavalla.

Mä jatkan elämääni nyt kolmen viikon työputkella ihan normaali-ihmisen tapaan. Ja seuraava baarireissukin on sovittu elokuulle, oli nimittäin niin kivaa. :D

Onnellinen ihminen

Kun katon mun elämääni kolme vuotta taaksepäin, en voi sanoa olleeni kovinkaan onnellinen. Toki kaiken vaikeen keskelle on myös sattunu niitä kivoja hetkiä. Muistan mm. kuinka siirron jälkeen teholta pois pääsy oli jotain aivan mieletöntä. Se tunne, kun tuntu, että taivas vaan on rajana toipumisessa. Aika äkkiä onnellisuus kuitenkin hävisi, kun kaikki ei mennykään niin hienosti.
Toinen mieleen jäänyt onnellisuuden kokeminen kaiken sen harmauden keskellä oli, kun Taysissa sain vaihtaa yksinhuoneeseen. Jotenkin se ilta on jääny mieleen tosi mukavana, kun äitin ja siskon kanssa saatiin ihan rauhassa jutella ilman minkäänlaista melua. Ja sisko toi mulle sillon suklaarusinoita. :D

Pieniä onnenhetkiä on siis kyllä matkan varrelle mahtunu, mutta missään vaiheessa en oo  tuntenu olevani kunnolla onnellinen. Aina on joku juttu painanu mieltä. Vielä viime syksynäkin tuntu, että terveysongelmia riittä yhä, vaikka lisähapesta olinkin jo päässy eroon ja opiskelu oli taas alkanu. Sillon mietin, että voinkohan koskaan enää olla oikeesti onnellinen ilman minkäänlaisia huolia.

Mutta nyt se aika on vihdoin tullu! Jotenkin tänään se valkeni ihan mahtavan viikonlopun jälkeen. Terveysasiat on vihdoin reilassa, mulla on uusia ihania kavereita, koulussa on mukavaa ja voin pitkästä aikaa elää ihan täysillä. Tottakai stressiä ja pientä huolta aiheuttaa mm. koulujutut, mutta niistä en enää viitti sen suuremmin valittaa kaiken tän sairastelun jälkeen.

Että mulla menee siis tosi hyvin ja oon tosi onnellinen! :)

Ahdistusta ilmassa

Elämä sujuu tällä hetkellä tasaisesti ja ehkä vähän tylsästikin. Onneks koulussa on sentään ihan mukavaa. Turvotusta on edelleen ja sen kanssa tässä yritän elää. Eri lääkäreille oon varannu aikoja, jotta asia vihdoinkin ratkeis.

Mutta sitten siihen ahdistukseen. Viime aikoina mulle on tullu kauhea syyllisyydentunne kaikesta siitä, mitä suuhuni panen ja siitä kuinka liikkuminen on huonoa. Tuntuu, että kaikki muut osaa huolehtia tosi tarkasti elintavoistaan paitsi minä. Yritän kyllä syödä mahdollisimman terveellisesti, mutta silti tuntuu, että painoa vaan kertyy. Lisäks turvotus hämää tosi paljon. En enää tiedä, mikä on siitä johtuvaan painonnousua ja mikä syömisestä. Lisäks mielessä painaa edelleen lääkärin sanat siitä, että oon turvotuksen sijaan vaan lihonu.

Päivittäinen liikkumiseni rajoittuu tällä hetkellä siihen, että poljen pyörällä kouluun ja kotiin. Matkaa on alle 2km eli eipä siitä paljoa liikuntaa tule. Kävin kyllä viime viikolla ostamassa kortin liikuntakeskukseen ja aion siellä aloittaa ainakin zumban. Lenkillä kävisin ihan mielelläni, mutta turvotus estää sen. Tai ei estä, mutta fyysinen rasitus pahentaa sitä, joten eipä tee mieli käydä kävelemässä. Kerran kävin ja sen jälkeen oli alaselkä mukavan kipeä.

Tuntuu siltä etten osaa pitää itestäni niin hyvää huolta kuin pitäisi. Että tuhoan näillä elintavoillani siirtoelimeni, vaikka niistä pitäisi nimenomaan pitää hyvää huolta. Välillä ahdistaa ja tuntuu, että olisi parempi ilman siirteitä. Ei olisi niin isoa taakkaa ja huolta niistä koko ajan. 

Tällasta tällä kertaa. Ehkä tää tästä, jos pääsis elämään ilman noita turvotuksia, jotka vaivaa mieltä päivittäin ja tuntuu lohkasevan ison osan mun elämänilostani.

Tuntemuksia koulun alusta

Oon ehtiny pari päivää olla nyt koulussa ja on kyllä ollu mukavaa. :) Oon tässä näitten päivien aikana tajunnu, että kyllä tällanen normaalielämä on paljon kivempaa kuin ainainen kotona makaaminen, vaikka viime viikolla vielä tuntu, etten ehkä haluakaan takasin opiskelemaan.

Omaan asuntoonkin muutto on ollu ihanaa. Oma rauha on kaivattua ja nyt saa tehdä just sitä mitä haluaa. Kämppäkin on kiva ja rauhallinen. Kyllä tykkään. :)

Vähän harmaita hiuksia aiheuttaa ongelmat kurssien kanssa, kun oon sillon kaks vuotta sitten syksyllä käyny niitä. Mutta kai se siitä opettajien avulla selviää.

Ekana päivänä tuntu vähän pahalta nähdä vanhoja luokkakavereita ja huomata kuinka pitkällä ne on jo opinnoissaan. Tuli sellanen olo, että oonko oikeesti muka näin kauan ollu poissa täältä.

Tykkään meijän nykysestä luokasta enemmän kuin entisestä. Oon löytäny samanhenkisiä ihmisiä paremmin kuin sillon viimeks. Niitten ansioista tuntuu jopa siltä etten haluais olla koulusta poissa ollenkaan. :D

Tässä kuussa mulla on kolme sairaalakäyntiä ja ne vähän stressaa, kun pitää matkustella edestakasin ja olla pois. Oon myös alannu pelkään, että jos turvotus johtuukin jostain tosi vakavasta ja jouduin jättään koulun taas kesken. En todellakaan haluais sitä, sillä nyt kaikki tuntuu vihdoin menevän hyvin.

Toivottavasti asiat tästä nyt selkiintyis, saisin sairaalakäynnit alta pois, turvotukselle löytyis joku harmiton syy ja voisin keskittyä täysillä opiskeluun.

Jooh, aika ajatuksenvirtaa tää kirjotus. Koittakaa ymmärtää jotain. :D

Takaisin opiskelemaan

Juu, kyllä se on nyt niin, että oon jo niin hyvässä kunnossa, että voin palata takaisin opiskelemaan. :) Muistan kuinka viime vuonna tullessani kotiin ekaa kertaa ambulanssimies jutteli mulle, että ens syksynä oot sitten taas opiskelemassa. Sillon se tuntu ihan mahdottomalta, mutta toteutu kumminkin. :)

Asunto on jo hankittu. Tällä kertaa vuokrattiin yksityiseltä. Ensimmäinen asuntoni oli solu eikä siitä oikein tullu mitään. Oltiin niin erilaisia ihmisiä kämppiksen kanssa. Lisäksi opiskelija-asuntola oli tosi rauhaton.

Opiskelu oli aika tuskaa sillon viimeks. Olin jo niin sairas, että kaikki tuntu tosi raskaalta. Syksy vielä meni jotenkin, mutta joulun jälkeen kouluun palaaminen oli ihan hirveetä. Aloin kärsiä unettomuudesta ja koulumatkat oli pahentuneen hengitysongelman takia todella raskaita. Lopulta tulin kipeeks ja iskä haki mut kotiin. Sairastinkin sitten kokonaisen kuukauden. Kuun lopulla menin käymään hengitylääkärillä ja sieltä jouduin osastolle. Sillon diagnosoitoon Hepatopulmonaarinen syndrooma ja koulu jäi. Voi mikä helpotus se olikaan, sillä olin ihan poikki ja tuntu etten ois enää millään jaksanu opiskelua.

En oikein saanu kunnon kavereita sillon, kun olin aina niin väsyny, etten jaksanu mennä mihinkään yhteisiin tapahtumiin. Myös kunto oli niin huono, etten kehdannu mennä mukaan puuskuttamaan. Nyt toivonkin, että saisin uusia kavereita. Oon ollu viimeset vuodet niin yksinäinen, että edes yksi hyvä kaveri olis paikallaan. Poikaystäväkin olis kiva. Kaikki muut entiset kaverit on jo ehtiny sellasen hankkia sinä aikana, kun ite oon sairastanu.

Toivon todella, että nyt opiskelun myötä alkais uus, parempi ja mukavampi elämä. Viime vuodet on menny niin paljon sairauden kanssa kamppailessa, että nyt olis vihdoin mukava keskittyä vain elämään ja nauttimaan nuoruudesta. Toivottavasti se vihdoin onnistuis. :)

Kuukautiset

Mulla ei ole kuukautisia. 16-vuotiaana kävin sairaalassa nuortengynekologilla. Siellä tarkastettiin, että kaikki on rakenteellisesti ihan kunnossa, mutta mun kehoni on vain niin sairas, että se säästää kuukautisissa, kun ne ei oo välttämättömät. Sain sillon jotain hormonilääkkeitä, jotka aiheutti maksa-arvojen kohoamisen ja maksalääkäri oli ihan kauhuissaan, kun mulle oli määrätty sellasia lääkkeitä. Niitä ei kuulemma koskaan saisi antaa maksasairaalle.

Seuraavan kerran kun kävin gynekologilla, niin kerroin etteivät lääkkeet olleet tehonneet. Gynekologi lohdutti, että maksansiirron jälkeen kuukautiset varmasti alkavat.

Eipä niin käynyt. Innolla odotin, mutta ei. Kysyin jo äitiltä, että jäänkö kokonaan ilman kuukautisia. Äiti totes siihen, että mun keho on edelleen tosi sairas, joten ei mikään ihme ettei ne vielä oo alkanu.

Mutta eilen. Eilen ne vihdoin alko! Oon niin onnellinen, sillä oon aina pelänny ettei mulla tuu koskaan oleen kuukautisia. Ihanaa tietää, että nyt voin saada lapsia, sillä niitä oon aina halunnu. Ja onhan tää merkki siitäkin, että keho alkaa olla paranemaan päin. :)

Tää vuosi on lähteny hyvin käyntiin. :)

Paha mieli

Voi kuinka helpolla joku pieni sanominenkin voi tässä tilassa aiheuttaa pahan mielen. :/ Eräs hoitaja kertoi mulle ja vanhemmille jostain Tampereen uusista tukiasunnoista, joihin voisin hänen mukaansa sitten joskus muuttaa, kun happeakin tulen tarvitsemaan. Väärin! Tarkoitushan on, että pääsen lisähapesta eroon ja voin alkaa elää normaalia elämää. Näin onneksi vanhemmatkin vakuuttivat hoitajan poistuttua.

Ymmärrän kyllä, että ei hoitaja mitään pahaa tarkoittanut eikä hän ole hoitanut mua niin paljoa, että tuntisi kunnolla tapaukseni. Mutta jotenkin sitä on nyt vain niin herkillä, että väkisin mieleen pyrkii kauhukuvia siitä, kuinka en koskaan pääsekään lisähapesta eroon, vaan elän sen kanssa loppuelämäni... :S

Tällä hetkellä pelkään muutenkin eniten, että mahdollinen katetriembolisaatio ei autakaan. Että oikeasti joudun elämään loppuelämäni näin. En voi mennä mihinkään, en voi käydä töissä, en voi elää. Mitäs jos niin käykin? Mitäs jos siirtoleikkaus pilasi koko mun elämän?

Tasan kuukausi siirrosta

Nyt on kulunut aikaa sitten jo tasan kuukausi siirrosta. Hassua ajatella asiaa. Silloin sitä toivoi, että kaikki menisi siirron jälkeen putkeen, mutta valitettavasti niin ei ole käynyt. Välillä se ottaa päähän ja itkukin pääsee, mutta yritän silti aina ajatella, että kyllä tää tästä vielä iloksi muuttuu. Onneksi vanhemmat ja varsinkin äiti ovat olleet koko ajan läsnä ja isona tukena tässä.

Ja onhan tässä tapahtunut myös hyviä asioita. Enää en syö mitään vanhoista lääkkeistä, turvotukset nilkoista ja polvista ovat kadonneet, en palele enää niin paljon ja hikoilen nykyään normaali-ihmisen tavoin. Ennen en hikoillut koskaan, mutta täällä osastolla olen huomannut, kuinka hiki välillä oikein valuu.

Onneksi omaan aika positiivisen asenteen elämään, jonka avulla jaksan eteenpäin. Periksi ei anneta! :)