tiistai 22. lokakuuta 2013

21.10. Maksapoli

Eilen pääsin ensimmäistä kertaa näkemään Taysin uuden gastroenterologian poliklinikan. Se on muuttanut ihan uuteen paikkaan kahdeksanteen kerrokseen. Oli kyllä ihan erinäköinen paikka ja vähän liian osastomainen mun makuuni. Ilmeisesti paikalla onkin ennen ollut osasto. Kaikki oli tosi modernia, ovet aukenivat itsestään ja polille ilmottauduttiin sähköisesti Kela-kortilla.

Yllätykseksi lääkäri oli tällä kertaa vaihtunut. Munuaispuolella mulla on melkein joka kerta eri lääkäri, mutta maksapuolella on jo monta vuotta ollut sama. Tosin lääkäri ei ole koskaan ollut ihan paras ja vanhuus alkaa hänessä jo näkyä. Niinpä uusi lääkäri oli ihan mieluinen yllätys.

Verikoearvoja kävimme aluksi läpi. Kaikki olivat suurin piirtein kunnossa. Munuaisarvo on hieman koholla, mutta se on siirron jälkeen heitellyt oikeastaan koko ajan, joten asiaan ei puututtu. Kokonaiskolesteroli oli noussut. Heinäkuussa se oli vielä erinomainen, mutta nyt nousua oli tapahtunut aika selvästikin. Lääkäri kyselikin, onko ruokatottumuksiini tullut muutosta. Siinä hetkessä en kyllä keksinyt mitään. Edelleen syön samalla tavalla kuin kesällä, tosin nyt syksyllä on ehkä tullut leivottua enemmän. Jälkeenpäin keksin, että olen vaihtanut leivän päälle laitettavan margariinin merkkiä sekä koulussa että kotona ja nimenomaan epäterveellisempään suuntaan. Voisikohan niin pieni muutos vaikuttaa? Täytyy palata vanhaan margariiniin ja toivoa, että se auttaisi. Myös Cya-arvo eli lääkeainepitoisuus veressä oli hieman korkealla, ottaen huomioon, että siirrosta on jo yli kolme vuotta. Niinpä lääkeannosta laskettiin hieman ja nyt otan Sandimmunia 125mg + 100mg. 25mg:aa siis otettiin pois. Ihan kiva kyllä saada tuotakin annosta pikku hiljaa vähän pienemmäksi.

Lääkäri halusi myös tunnustella vatsan ja tutkia ihon. Mulle on jonkin verran uusia luomia ilmaantunut ylävartaloon ja niitä lääkäri katseli. Ei niissä kuitenkaan mitään hälyttävää ollut. On kuitenkin mahdollista, että jossain vaiheessa saan lähetteen ihopolille. On se hienoa käydä lähes kaikki sairaalan osastot läpi. :D Verenpainekin mitattiin ja se oli 109/63. Hassua, että se on nyt taas noin matala, kun neuron osastolla yläpaine oli jotain 120. Silloin taisi tosin leikkaus jännittää aika paljon.

Kaikki oli siis ihan kunnossa noin suurinpiirtein. Itseä tietenkin vaivaa hieman tuo kolesteroli ja toivon, että se pienellä muutoksella paranisi. Seuraava käynti maksapuolella on puolen vuoden päästä, sitä ennen käyn munuaispolilla.

torstai 17. lokakuuta 2013

Kohtalontoveri


Elinsiirto Lastenklinikalla pelasti 9-vuotiaan Miljan

Miljasta (vas.) ei nykyään huomaa elämän alun olleen taistelua. Pikkusisko Elmalla ei ole peittyvästi periytyvää ARPKD-tautia. - Elma on terve. Se oli helpotus, äiti Katja Saraketo kertoo.

Milja Sarakedon elämä alkoi yhdeksän vuotta sitten poikkeuksellisella tavalla: tyttö rääkäisi syntyessään minkä keuhkoistaan jaksoi.
Vain vuorokautta aiemmin lääkärit olivat diagnosoineet tytön kärsivän vakavasta monirakkulaisesta munuais- ja maksasairaudesta ja menehtyvän suurella todennäköisyydellä pian syntymänsä jälkeen.

Rääkäisy antoi toivoa - ei tyttö nyt aivan huonossa kunnossa ole. Siitä lähdimme taistelemaan, äiti Katja ja isä Pekka Saraketo muistelevat Miljan elämän alkua.

Milja osoittautui sitkeäksi tytöksi ja sairaat munuaiset jaksoivat kaikesta huolimatta toimia kohtalaisesti. Varkaudesta kotoisin oleva perhe pääsi tuoreen tulokkaan ja lääkerepertuaarin kanssa kotiin kaksi viikkoa syntymän jälkeen.

- Miljalla oli noin enimmillään parikymmentä lääkkeenottokertaa päivässä. Silloin luulin meidän elävän lähes normaalia vauva-arkea. Vasta jälkeen päin ymmärsin, että eihän se ihan sellaista ollut, Katja kertoo.

Munuaiset alkoivat pettää

Ensimmäiset puolitoista vuotta sujuivat kohtalaisesti, mutta sitten munuaiset alkoivat lopullisesti pettää. Milja oli kiinni dialyysilaitteessa kymmenen tuntia joka yö, ja päivisinkin elämä rytmittyi hoidon ympärille.
- Ei se Miljaa haitannut - hän oli tottunut siihen, äiti kertoo.

Kaksivuotiaana Milja pääsi elinluovutusjonoon odottamaan uutta maksaa ja munuaista. Odottelun lomassa perhe aloitti talonrakennusprojektin ja eli päivä kerrallaan.

- Elinsiirtopuhelun tullessa meillä oli alle kuusi tuntia aikaa ehtiä Lastenklinikalle, vanhemmat muistelevat.

Kolme kertaa perhe pakkautui tunnin varoitusajalla autoon ja lähti Varkaudesta kohti Helsinkiä.

- Ensimmäisellä kerralla ehdimme Helsinkiin saakka ja Milja valmisteltiin jo leikkaukseen, kun lääkärit totesivat, ettei maksa ole luovutuskelpoinen. Toisella kerralla ehdimme Lahteen ja kolmannella Joroisiin saakka, Katja muistelee.

Suunnitelmat uusiksi

Neljäs kerta toden sanoi. Viimeinen puhelu tuli tammikuisena perjantai-iltana vuonna 2007. Viikonlopun suunnitelmat menivät uusiksi, kun Lastenklinikalta kerrottiin: 2,5-vuotiaalle Miljalle oli löytynyt uudet elimet.

- Muistan, miltä sairaalassa näytti, kun minua kuljetettiin leikkaukseen. Minua jännitti, jos leikkaus ei onnistuisikaan, koko elämänsä uusia elimiä odottanut Milja muistelee.

Tuoli. Kunnollinen tuoli. Sitä Katja kaipasi istuessaan pitkiä päiviä Miljan sairaalasängyn vierellä elinsiirron jälkeen. Vaikea elinsiirto sujui hyvin ja Milja selvisi komplikaatioista, jotka ovat normaaleja suurten leikkausten jälkeen.
Hoidon sujuvuudesta huolimatta arki sairaalassa oli välillä hankalaa: Lastenklinikan K3-osaston pienten elinsiirtopotilaiden vanhemmat kiikuttelivat vanhoilla istuimilla, ahtaissa tiloissa, eikä lapsen luona voinut yöpyä - tilaa ei ollut. Sisäilmaongelmat vaivasivat osastolla perheitä ja työntekijöitä.

- Pakon edessä nukuin välillä patjalla lattialla, kaksi kuukautta Miljan kanssa Helsingissä asunut Katja muistelee.

Ei eristyshuonetta

Kuukausi elinsiirron jälkeen Milja sairastui influenssaan. Koska sairaalassa ei ollut erillistä eristyshuonetta, kulkivat Katja ja Pekka parvekkeen kautta tyttärensä huoneesta alakertaan, jossa sijaitsi muun muassa ainut yleinen vessa.

Myös rotaviruksen riehuessa osastolla perhe pelkäsi, saisiko Milja tartunnan - tytön vastustuskyky kun oli olematon elinsiirron jälkeen, eikä eristystä ollut.

- Jos lapsen kanssa tuli hätätilanne, vanhemmat joutuivat siirtymään huoneesta pois, sillä huoneeseen ei yksinkertaisesti mahtunut, Pekka ja Katja muistelevat Lastenklinikan arkea.

Kivuliaiden alkuviikkojen jälkeen pieni tyttö piristyi ja elimet alkoivat toimia. Kaksi kuukautta elinsiirron jälkeen perhe pääsi kotiin.

Nyt yhdeksänvuotias Milja tarvitsee loppuelämänsä hylkimisenestolääkkeitä, mutta muuten tytöstä ei huomaa elämän alun olleen tiukkaa taistelua. Musiikista, englannista ja matematiikasta pitävä Milja on kertonut sairaudestaan kavereilleen.

- Välillä mietin, että minulla on ollut aika erilainen elämä, Milja kertoo.

 http://www.iltasanomat.fi/perhe/art-1288607052998.html


Jo viime viikolla tämän artikkelin luin, mutta nyt vasta kekkasin sen tännekin jakaa. Ihan vain siitä syystä, että Milja-tyttönen sairastaa täsmälleen samaa tautia kuin minä. Ja se on aika harvinaista. Esim. neuvolassa harjottelussa ollessani vastaan tuli äiti ja tytär, jotka sairastivat molemmat myös polykystista munaistautia, mutta muotoa ADPKD eli dominoivaa muotoa. Tässä perheessä sairaus oli periytynyt jo kolmannessa polvessa. ARPKD sen sijaan periytyy peittävästi ja molemmilta vanhemmilta täytyy viallinen geeni löytyä.

Miljan tarinaa lukiessa tulee mieleen aika monta eroavaisuutta verrattuna omaan tilaan, vaikka sama sairaus kyseessä onkin. Yhteistä tosin on se, että myös omille vanhemmille kerrottiin, että tähän sairauteen kuollaan melko suurella todennäköisyydellä jo vauvana. Kehitys on kuitenkin mennyt selvästi eteenpäin, sillä omalla kohdallani tautia ei todellakaan pystytty heti diagnosoimaan, vaan vanhemmat joutuivat jonkin aikaa epävarmuudessa elämään. Ensimmäisenä elinvuotenani vietin paljon aikaa sairaalassa.

Tiesin jo lapsena, että oma tautini on melko lievä. Vanhemmille aikoinaan sanottiin etten tule selviämään kouluikään ilman elinsiirtoa. Mutta mähän porskuttelin parikymppiseksi omien elinteni kanssa. Kuten olen täällä ennenkin kertonut, ei oma sairaus lapsuudessa näkynyt oikeastaan muuten kuin säännöllisinä sairaalakäynteinä. Ihan onnellinen edelleen siitä olen, että lapsuuden ilman ongelmia sain viettää. Myöskään dialyysiin en koskaan ole joutunut.

Sairauden lievyys kuitenkin kostautui teini-iässä, kun maksa alkoi reistailla niin pahasti ja kehitti rinnalleen hepatopulmonaarisen syndrooman. Sitä tuskin olisi ikinä tullut, jos elinsiirtoon olisin jo lapsena joutunut. Pitkäänhän vanhemmat elivät siinä luulossa, että munuaiset prakaavat ensimmäisenä, mutta toisin kävi. Omilla munuaisillani olisin vielä n. viisi vuotta pärjännyt, mutta maksa veteli viimeisiään.

Itselläni on Miljaan verrattuna ollut se onni, että luovutetu elimet ovat sopineet heti eikä ns. turhia reissuja sairaalaan sen asian tiimoilta tarvinnut tehdä. On vaikea sanoa, kumpi vaihtoehto on parempi. Se, että selvisi lähes aikuisuuteen ilman siirtoa vai se, että uudet elimet olisi saanut yhtä pienenä kuin Milja. Olisiko oma elämä ollut kuinka erilaista, jos siirto olisikin tapahtunut lapsuudessa? Olisiko teininä jäänyt niin paljosta paitsi, jos olisi pystynyt elämään täysillä muiden mukana? Vaikea sanoa.

Loppujen lopuksi molemmille meille on käynyt hyvin. Kumpikin on ison kasan vaikeuksia voittanut ja pystyy nyt elämään täysin normaalia elämää ja vielä nauttimaan siitä. Se on todella hieno juttu. Milja on vielä nuori verrattuna itseen, mutta kun hän tuosta vanhenee, olisi hieno joskus vaihtaa ajatuksia. Äiti käski jo nimen ylös ottamaan, jos Milja vaikka joskus eksyisi Munuais- ja maksaliiton keskustelufoorumille. Tai ehkä hän tai hänen vanhempansa tämän blogin voisivat löytää. Se olisi hieno juttu. :)

sunnuntai 13. lokakuuta 2013

Pari viikkoa on vierähtänyt

Aika juoksee vauhdilla ja tuntuu, että leikkauksesta on ikuisuus, vaikka ei tässä oikeasti ole mennyt kuin muutama viikko. Yllättävän hyvin oon toipunut, nopeammin mitä ikinä osasin odottaa.

Maanantaina kävin siis tikit poistattamassa. Se vähän nipisti, mutta sujui kuitenkin ihan hyvin. Tiistaina palasin sitten kouluun ja se oli myös ensimmäinen päivä leikkauksen jälkeen kun ilman särkylääkettä pärjäsin. Kyllä huomasi heti, että kun ajatukset pyörivät muualla niin särkykin unohtuu. Alkuviikosta pää tuntui vielä hieman oudolta ja jotenkin sen tiedosti koko ajan, mutta nyt alkaa jo tuntua ihan normaalilta. Pientä päänsärkyä voi päivän mittaan vielä esiintyä, mutta se menee nopeasti ohi. Sen huomaa vielä, että kun päätä esim. musiikin tahdissa nopeasti liikuttelee, niin silloin meinaa sattua. Toivottavasti se kuitenkin menisi pian ohi, sillä tanssiminen on mulle niin kauheen tärkeätä.

Kortisoniturvotuskin on hyvin kadonnut ja arpi näyttää jo nyt paljon paremmalta. Alkuviikosta tuntui, että hiukset eivät asetu mitenkään kivasti, mutta siitäkin oon päässyt eroon. Hiuksille olisi kyllä kiva tehdä jotain, mutta odotan nyt hetken, että leikatut hiukset kasvaisivat edes hieman takaisin. Sitten voisi jonkun kivan värin päähänsä lätkäistä.


Silmälaseista on jäänyt tuommoinen jännä painauma. Jääköhän se siihen ikuisesti? :D

Pään kanssa ei siis ole ongelmia. Suurimman harmin tällä hetkellä aiheuttaa vasen käsi, jossa sairaalassa ollessa oli ranteessa valtimokanyyli. Sitä kautta teholla otettiin verinäytteitä. Noin viikko kanyylin poiston jälkeen ranteeseen alkoi ilmestyä mustelma, joka on koko ajan pahentunut. Lisäksi ranne on tullut aika kipeäksi. Ei kipua jatkuvasti tunne, mutta jos kättä liikuttaa, niin se iskee. Varsinkin silloin kun koittaa nukkua, niin kipu on melko häiritsevää ja haittaa jonkin verran mm. unen päästä kiinni saamista. Toivottavasti kipu alkaisi jo pikku hiljaa helpottaa, siitä on nyt viikko kärsitty. Käytän tällä hetkellä kädessä sidettä, se tuntuu vähän auttavan.



Semmoisia kuulumisia tänne. Viikon päästä maanantaina mulla on käynti maksapolilla, siitä saatte sitten seuraavaksi kuulla. Vaikka tuskinpa siellä mitään kummoista tapahtuu.

sunnuntai 6. lokakuuta 2013

Paluu arkeen

Apua, viikko on vierähtänyt hirvittävää vauhtia. Hassua ajatella, että siitä on vasta viikko kun istuin tähän aikaan sairaalassa ja itkin peloissani tulevaa leikkausta. Ja nyt se kaikki onkin jo ohi ja voin jatkaa normaalia elämääni.

Keskiviikon vietin vielä kokonaan sairaalassa. Oikeastaan koko päivä meni vain nukkuessa, piristyin vasta illalla kun vanhemmat tulivat käymään. Keskiviikkona sain myös käydä suihkussa ja näin arpeni ensimmäistä kertaa kunnolla. On se kyllä aika hurjan näköinen ja aika iso, mutta myös todella siisti. Jännityksellä odotan, millainen arpi tästä tulee ajan saatossa jäämään. Torstaina pääsin sitten pienen epäröinnin jälkeen kotiin toipumaan. Aluksi lääkäri oli pitämässä mua osastolla vielä perjantaihin kohonneiden verensokeriarvojen takia. Lopulta päätös oli kuitenkin se, että pääsen kotiin ja kortisoni lopetetaan kerralla kokonaan. Kai ne verensokeriarvot normaaliksi itsestään palautuvat.

Rakkaat kaverit tulivat mua osastolle torstaina katsomaan ja heidän kyydillään pääsin sitten kotiinkin. Kaverien kanssa seurustelu vei sen verran voimia, että loppuilta menikin komeasti nukkuessa. Myös perjantaina nukuin puolet päivästä. Onneksi sisko tuli viikonlopuksi käymään kotona ja raahasi mut lenkille. Raikas ilma nimittäin teki kyllä tosi hyvää ja helpotti selvästi päänsärkyä. Niinpä samanlainen lenkki tehtiin myös eilen ja ilta meni jo aika hyvin ilman jatkuvaa särkyä. Buranaa olen kuitenkin joutunut joka päivä muutaman tabletin ottamaan ja reseptinkin siihen sain. Varsinkin aamuisin päätä jomottaa aina aika tavalla.

Juuri äskettäin tulin vanhempien kyydillä kämpille. Vielä perjantaina hieman epäilytti, että olenko aivan kunnossa vielä viikonloppuna palaamaan yksin kämpille. Mutta kaikki on kuitenkin suhteellisen hyvin, joten kyllä tänne uskalsi tulla. Sen verran armoa kuitenkin itselleni vielä annan, että huomisen koulusta pois olen. Käyn poistamassa tikit ja tiistaina voin sitten hyvillä mielin palata kouluun. On ihan mukava saada jotain muuta ajateltavaa koulun myötä, niin ajatuksetkin saa varmasti keskitettyä johonkin muualle kuin päänsäryn ajatteluun. Toivottavasti pää alkaa muutenkin pikku hiljaa tuntua normaalilta. Innolla odotan sitä, että normaalielämän pariin saan taas kunnolla palata. Lääkärin kommentti torstaina oli, että elä ihan niinkuin tähänkin asti, mutta älä ala polttaa tupakkaa. No eipä kyllä ole suunnitelmissakaan.

Loppujen lopuksi kaikki siis meni tosi hyvin. Pienesti toivoin, että jo heti leikkauksen jälkeisellä viikolla voisin kouluun palata, mutta en kyllä kuitenkaan sen ihan mahdollista olettanut olevan. Yksi arpi on kehossa lisää, samoin yksi uusi aika rankka kokemus. Tämänkin myötä on taas kasvettu hieman ja ihan uudella tavalla osaan taas arjen pieniä asioita arvostaa. Varsinkin rakkaitten kavereitten merkitys on tämän leikkauksen aikana noussut tosi suureksi. Nyt toivon vain, että elämää saisi jatkaa terveenä ilman suurempia ongelmia. :)

Ja niin, yhdestä asiasta pitää kyllä vielä loppuun valittaa ettei kaikki vaikuta liian hyvältä. Kortisoni. Jestas että vihaan sitä lääkettä. Heti viime sunnuntaina sitä mulle alettiin antaa tosi isolla annoksella ja torstaina se alkoi sitten kasvoissa näkyä. Nythän se on jo loppunut, mutta kasvoista kyllä huomaa, että kuuri on taas syöty. Odotan kyllä suurella innolla, että kasvot palautuisivat taas mahdollisimman nopeasti ihan normaalin näköisiksi. Sillä tällä hetkellä peiliin katsominen on jälleen kerran melkoista tuskaa ja melkein itku meinaa tulla, kun posket ovat niin pyöreinä. Kyllä voi itsetunto romahtaa taas niin äkkiä yhden typerän lääkkeen takia.

Arpi näyttää valokuvassa paljon hurjemmalta kuin luonnossa. Lisäksi se jää tosi hyvin hiusten alle, joten ei sitä jokainen vastaantulija huomaa.

tiistai 1. lokakuuta 2013

Avokalloleikkaus - ohi on

Huh huh, nyt on sitten leikkaus ohi. Maanantaiaamuna sain ensimmäiseksi kuuden aikaan päälleni leikkauspaidan ja tukisukat heittää sekä esilääkkeen kurkusta alas työntää. Esilääkkeellä ei kyllä ollut minkäänlaista vaikutusta, vaan loppuun asti onnellisena lehteä luin. Puoli yhdeksän aikaan pääsin sitten leikkaussaliin.

Leikkaussalista muistot ovat ne, kun anestesialääkäri mulle kanyylia paikalle asettelee ja samalla haastattelee. Aika pian nukutuslääkettä alkoi tipan mukana jo tulla ja seuraavat muistikuvat ovatkin teholta, jossa pyydän särkylääkettä kovaan päänsärkyyn. Seuraavat muistot liittyvätkin vain nukkumiseen ja päänsärkyyn. Illalla aloin kuitenkin olla jo paljon virkeämpi ja telkkarista jaksoin katsella Salkkarit ja Idolsinkin. Yön nukuin jotenkin, kun joka ikinen tunti sekä silmät että käsivoimat tutkittiin. Hyvin toimivat ja itse sain sängyssä liikuttua.

Eilinen päivä meni kokonaan ilman ruokaa, mutta tänään aamulla sain sitten vihdoin puuroa ja leipää. Vähän yllätti, kuinka paljon leivän syöminen tuonne vasemmalle ohimolle sattui. Sinnehän se reikä on siis tehty, mutta myös oikealla puolella on pieni reikä. Kesken aamupalan sain ympärilleni ison lauman kandeja, joille sain selittää omia tapahtumiani. Samalla päästä otettiin irti vyömäinen side ja vasemmalle ohimolle laitettiin vain pieni tarra.

Kymmenen aikaan pääsin takaisin osastolle. Täällä suurin osa päivästä meni vain nukkumiseen. Illalla sekä iskä että äiti tulivat katsomaan. Äiti lähti kesken kaiken ruotsin tunnille, mutta iskän kanssa käytiin mm. alhaalla käppäilemässä. Käveleminen sujuu jo hyvin enkä siihen edes fysioterapeutin apua tarvinnut. Päätä särkee edelleen ja yöksi tuossa pöydällä odottaa vähän vahvempi kipulääke. Toivottavasti sen avulla saisi hyvin sitten nukuttua. Jos päänsärkyä ei oteta huomioon, olo on muuten ihan hyvä ja välillä meinaa olla jopa hieman tylsää. Tällä hetkellä voisi näyttää siltä, että torstaina pois pääsen.

Yksi asia tässä kaiken keskellä kyllä vielä huolestuttaa. Syön taas aika isoa kortisoniannosta ja nyt se aiheuttaa sitten verensokerin nousua. Niinpä sitä tällä hetkellä minulta mittaillaan ja aina ennen jokaista ruokaa insuliinia tuonne vatsaan pistetään. Insuliinintarpeen pitäisi kadota sen myötä, kun kortisoni laskee, mutta jossain tuolla takaraivossa kummittelee pelko siitä, että nyt yhtäkkiä mulla onkin sittenkin alkanut diabetes. Se olisi muuten ihan kamalaa. Vaikka lääkäri kyllä lupaili ettei semmonen tauti tässä nyt yhtäkkiä ala. Mutta kuitenkin, jännittää.