Höpinää ja valitusta

Tässä tulee nyt tällainen sekalainen höpinäpostaus. :)

Viikonloppuna oli siskon yo-juhlat. Meni oikein mukavasti ja sää suosi. Illalla kävin viihteellä ja mukavaa oli. :) Ainoa huolenaihe on, kun huomasin jo koulun juhlan jälkeen kuinka nilkat oli turvoksissa. En ollu ehtiny vielä seistä oikeastaan ollenkaan, joten siitä se ei voinut johtua. Salissa oli kyllä todella kuuma, joten liekö se vaikuttanut asiaan.

Yöllä kotiin tultuani huomasin, että nilkat näytti yhtä pahalta kuin ennen siirtoa. Samoin alaselkä oli turvonnu. Aamulla turvotus oli laskenut ainoastaan vähän ja olosta tuli mieleen viime kevät. Tänään turvotus on ollut laskemaan päin, mutta päätin silti soittaa Helsinkiin. Eivät siellä pitäneet asiaa vakavana, mutta käskivät varmuuden vuoksi mennä verikokeisiin vielä tän viikon aikana, vaikka viime kokeet otettiin vasta pari viikkoa sitten.

Sitten toiseen aiheeseen eli ulkonäköön. Pakko valittaa taas tänne, kun kukaan muu ei jaksa kuunnella. Jotenkin sinut oon pystyny nyt kasvojeni kanssa oleen. Kortisonia laskettiin äskettäin 2mg:aan joka toinen päivä, mutta valitettavasti vielä tääkään muutos ei naamassa näy. Uskomatonta!
No, yo-päivänä jouduin sitten mäkin valokuviin. Kun niitä sitten koneelta katteltiin, niin voi kamala sitä järkytystä. Kortisoni näkyy kasvoista tosi paljon, vaikka en sitä ite enää huomaa peilistä kattoessa. Kuvissa kuitenkin huomaa ja nyt on sitten taas epävarmuus tullu takasin. Näytyän niin kamalalta ja läskiltä ettei mitään rajaa. Ja vielä pitäis kaks kuukautta elää ennen kuin kortisnoni ehkä lopetetaan kokonaan. :(

Viimeisimmässä Elinehto-lehdessä oli hyvä juttu lääkkeitten tuomasta ulkonäköhuolista. (http://www.musili.fi/fin/julkaisut_ja_tuotteet/elinehto-livsvillkor/ s.18) Sandimmunin aiheuttaman karvankasvun kanssa oon jo tottunu elämään, mutta mulla kortisoni aiheuttaa tuskaa joka päivä. Onneks asiasta nyt puhuttiin lehdessä ja niin ehkä vanhemmatkin ymmärtää ettei tää kivaa ole.

Juu, tällasta valitusta tällä kertaa. Ehkä tää kuitenkin tästä, vaikka tuntuukin, että kesä menee pilalle, kun pitää elää rumien kasvojen kanssa ja muutenkin yrittää kestää kortisonin aiheuttamaa turvotusta, jota tuntuu olevan vähän joka paikassa ja joka näin kesällä häirittee paljon.

Ikäkriisi + muistelua

Tänään on mun synttärit. Mittariin tulee jo 21 vuotta. Se ahdistaa mua ihan kamalasti. Mulla on jo pienestä pitäen ollu aina syntymäpäivänäni outo olo ja itkettäny. Nytkin voisin itkeä. Mulla on vaan sellanen tunne, että elämä lipuu ohi enkä mä saa mitään aikaseks. Haluaisin nyt olla mielummin viettämässä mun synttäreitäni baarissa kavereitten kanssa, mutta enpä pysty. :(

On tää syntymäpäivä silti onneks pikkasen parampi kuin viime vuonna. Sillon tuli pyöreitä vuosia täyteen ja oli kyllä tosi p*skat synttärit. Jouduin helmikuun lopussa keuhko-osastolle sisään ja sain ekan kerran happiviikset naamalle. Sillon mulla myös diagnosoitiin Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oisin joutunu viettään synttärini sairaalassa, mutta onneks sain puhuttua lääkärin ympäri ja se päästi mut kotiin. Sain kuitenkin mukaan happirikastimen. Se oli aika iso järkytys ja niinpä synttärit meni itkien. Sulkeuduin koko päiväks huoneeseeni. Se ei ollu kivaa.

Nyt kun muistelen viime vuotta, niin kyllähän nää synttärit paremmalta tuntuu. Nyt ollaan kuitenkin menossa parempaa elämää kohti. Toivottavasta ens vuonna saan viettää synttärini kavereitten kanssa ilman huolen häivää. :)

Kohti parempaa vuotta 2011

Oon lapsesta asti jotenkin pelänny vuoden vaihtumista, sillä pelkään aina, että seuraava vuosi on huonompi kuin edellinen. Ja niin onkin käyny vuodesta 2006 lähtien. Jokainen vuosi siitä lähtien on ollu toinen toistaan surkeampi ja tää vuosi on ollu kyllä kaikista surkein.

Joka vuodenvaihteessa oon toivonu seuraavalta vuodelta parempaa terveyttä. Tänä vuonna se ei ainakaan toteutunu.

Ens vuodelle suurin toive on taas terveys. Toivon pääseväni eroon lisähapesta ja saavani alkaa elämään normaalia elämää. Toivon sitä todella ja haluan uskoa siihen.

PAREMPAA UUTTA VUOTTA 2011 JOKAISELLE!

Joulu 2010

Eipä se joulu sitten onneksi ollutkaan niin kamala kuin miltä ensin tuntui. :) Ainoastaan harmitti se, kun en iskän ja siskon mukana päässyt käymään haudoilla.

Lahjoja sain perheestämme eniten. :D Kaikista mieluisin lahja taisi olla Maksa-ja munuaisliiton koru, jonka sain äitiltä. Se muistuttaa menneestä kesästä ja syksystä ja on tosi nätti. :)

Nyt odotan jo innolla uutta vuotta. Sisko on joululomalla tämän ja vielä ensi viikonkin, joten seuraakin on tällä hetkellä. Se on mukavaa ja mielialakin on aika korkealla nyt. :) Yhdessä ollaan siskon kanssa pelattu, juteltu, katseltu elokuvia ja valvottu myöhään.