Ikäkriisi + muistelua

Tänään on mun synttärit. Mittariin tulee jo 21 vuotta. Se ahdistaa mua ihan kamalasti. Mulla on jo pienestä pitäen ollu aina syntymäpäivänäni outo olo ja itkettäny. Nytkin voisin itkeä. Mulla on vaan sellanen tunne, että elämä lipuu ohi enkä mä saa mitään aikaseks. Haluaisin nyt olla mielummin viettämässä mun synttäreitäni baarissa kavereitten kanssa, mutta enpä pysty. :(

On tää syntymäpäivä silti onneks pikkasen parampi kuin viime vuonna. Sillon tuli pyöreitä vuosia täyteen ja oli kyllä tosi p*skat synttärit. Jouduin helmikuun lopussa keuhko-osastolle sisään ja sain ekan kerran happiviikset naamalle. Sillon mulla myös diagnosoitiin Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oisin joutunu viettään synttärini sairaalassa, mutta onneks sain puhuttua lääkärin ympäri ja se päästi mut kotiin. Sain kuitenkin mukaan happirikastimen. Se oli aika iso järkytys ja niinpä synttärit meni itkien. Sulkeuduin koko päiväks huoneeseeni. Se ei ollu kivaa.

Nyt kun muistelen viime vuotta, niin kyllähän nää synttärit paremmalta tuntuu. Nyt ollaan kuitenkin menossa parempaa elämää kohti. Toivottavasta ens vuonna saan viettää synttärini kavereitten kanssa ilman huolen häivää. :)

Tervehtyminen etenee

Iso käännekohta mun tervehtymisessä tapahtu joulun tienoilla, jolloin aloin mm. kiivetä ylös nukkumaan. Ennen sitä oli todella huono vaihe, jolloin jo parin metrin kävely otti todella koville ja ilman happea en voinu kuvitella meneväni mihinkään, koska muuten olisin varmasti saanu poissaolokohtauksen.

Nyt elämän sitten jo näyttää vähän valoisemmalta. Happisaturaatio laskee ilman happea liikkuessa enää 80 tienoille ja paikalla ollessa se pysyy ilman happea 92 tienoilla, mikä on tosi hyvä. Näyttää siltä, että tässä todellakin kävi niinkuin lääkäri lupas eli, että jossain vaiheessa tulee se todella huono vaihe ja sitten alkaa paraneminen.

On kyllä ihanaa huomata paraneminen myös arjen askareissa. Nykyään jaksan jo huvikseni liikuskella ympäri taloa. Voin lämmittää ruokani ite (ennen se hoiti sisko) ja tyhjentää astianpesukoneen. Suihkussa jaksan seistä eikä aina tartte istua. Yläkertaan jaksan kiivetä monta kertaa päivässä ja mikä parasta, en hegästy enää melkein yhtään, kun ylös pääsen. :) Tänään hain myös postin ja ihan ilman happea.

Huomaan myös vihdoin olevani terveempi kuin kesällä ennen siirtoa. Nyt sitä vasta alkaa käsittää, kuinka sairas silloin olikaan. Nykyään kuulemma näytänkin jo paljon terveemmältä. Ja siltä myös tuntuu. Alkaa olla jo energiaa tehdä mitä vain. Toisaalta se on vähän harmi, kun nyt energia jo riittäis, mutta ihan vielä ei kuitenkaan ilman lisähappea mihinkään voi mennä. Mutta kyllä se tästä nyt. :)

Viholliseni kortisoni

Vihaan kortisonia. Vihaan sitä yli kaiken. Toivottavasti pääsen siitä huhtikuun kontrollikäynnillä eroon, koska ennen sitä en todellakaan kehtaa mennä mihinkään julkiselle paikalle.

Muistan kuinka n. kuukausi siirron jälkeen sairaalassa katoin itteäni peilistä ja järkytyin. Naama oli turvonnu ihan järkyttävän näköseks. Posket oli todella pyöreät ja silmät hukku jonnekin poskien sekaan. Itkuhan siinä tuli.

Onneks nyt kortisoniannosta on pystytty laskemaan, mutta edelleen kärsin pyöreistä kasvoista. Pistää vihaksi, kun juuri mulla niinkin pieni annos kuin 4mg kortisonia päivässä aiheuttaa kuukasvoisuutta, kun monet muut voi syödä kortisonia paljon suurempia annoksia ilman, että se näkyy heti naamassa.

Oon valittanu tästä asiasta perheelle, mutta eipä niistä kukaan ymmärrä. Vanhemmat vakuuttelee, että oon ihan nätti, mutta niinhän se sanois vaikka olis mikä. Sisko taas on kyllästyny mun ainaiseen valittamiseen. Kunpa ne tietäsikin millasta on, kun ne kasvot jotka peilistä kattoo takasin ei oo omat. Ne on jonkun ihan vieraan ihmisen kasvot. En oo tottunu näkemään itteäni tän näkösenä. Sen takia välttelenkin peilejä mahdollisimman paljon.

Voisin vaihtaa happinaamarin jo happiviiksiin, mutta en halua, koska naamari peittää sopivasti kasvot. Ne vaivaa mua niin paljon, että en halua näyttäytyä edes perheenjäsenille. Ja jos näyttäydyn, niin mietin vain sitä kuinka rumalta näytän.

Tää kuulostaa todella pinnalliselta, mutta en voi sille mitään, että asia vaivaa mua päivä päivältä vaan enemmän. Voi kunpa tää lääkitys voitais jo lopettaa, niin ois yks huolenaihe vähemmän.

Sitten kun

Mun elämäni on tällä hetkellä sellaista, että mietin vaan kaikkea mitä voin tehdä sitten kun pääsen hapesta ja kortisonista eroon.

Haluan mennä baariin. En oo käyny elämäni aikana kun pari kertaa baarissa. Kun täytin 18, alkoi sairaus olla jo niin pitkällä etten jaksanut iltaisin mennä yhtään mihinkään. Eipä mulla kyllä silloin edes ollu ketään kenen kanssa mennä. Nyt on sentään sisko. Ryyppäämään en aio mennä, mutta haluan päästä tanssimaan ja pitämään hauskaa. :)

Shoppailemaan haluan myös. Muistan kuinka äiti jo Helsingissä aika pian siirron jälkeen sanoi, että sitten kun oon terve, niin mennäään yhdessä shoppaamaan. Innolla odotan jo, että pääsen ostamaan ihania uusia vaatteita.

Siskon kanssa ajelemaan. Sisko sai ajokortin samana päivänä kun mut leikattiin. En oo siskon kyytiin vielä päässyt ja vähän harmittaa, kun nyt se on jo niin hyvä ajaja. Mun pitäis itekin opetella ajamaan taas autoa, kun on se aika hyvin unohtunu tässä reilun puolen vuoden aikana.

Ravintolaan syömään. Tästäkin ollaan perheen kanssa puhuttu ja vanhemmat on luvanneet, että mennään syömään johonkin hienoon paikkaan, jossa syödään oikein pitkän kaavan mukaan.

Muita juttuja en oo vielä keksiny. Ylipäätään tulee olemaan ihanaa, kun pääse ihmisten ilmoille ja saa ite käydä kaupassa jne. Odotan sitä kyllä yli kaiken.

1.2 Keuhkoverenkiertotutkimus

Oli onni, että tammikuun alussa olleella keuhkolääkärillä lääkärinä oli samainen tyyppi, joka n. vuosi sitten diagnosoi mulla Hepatopulmonaarisen syndrooman, sillä hän määräsi nyt sitten keuhkoverenkiertotutkimuksen tehtäväksi. Tutkimus kertoo hengitystilanteen laidan ja vertailupohjaakin on, koska sama tutkimus tehtiin myös vuosi sitten.

Ambulanssilla piti edelleen mennä. Onneksi sattui edes mukavat kuskit olemaan sekä meno- ja tulomatkalla. Se oli pieni päivän piristys. :)

Tutkimus oli nopea ja kivuton. Piti vain maata paikallaan liikkumatta pöydällä, joka liikkui kameran alla. Nopeasti se olikin sitten ohi.

Tulokset tulevat varmaan ensi viikolla. Tutkimuksen peruusteella pitäisi tehdä päätöksiä siitä, odotellaanko edelleen hengityksen paranemista itsekseen vai mitä tehdään.