2.12. Munuaispoli

Sairaalatarkastuksessa jälleen käyty. Pitkästä aikaa sellainen käynti, jota vähän odotin viime aikaisten tapahtumien vuoksi.

Alkuun kävin ultrassa, jossa mukava naislääkäri katsoi oikein huolella läpi lähes kaikki sisäelimet. Huomaan hyvin, että tämän vuoden ikävät tapahtumat ovat jättäneet itselle tietyn kammon, sillä pitkään kestänyt ultraus ja lääkärin huokaukset toivat välittämömästi mieleen kauhukuvan siitä, että nyt on jotain huonosti. Lisäksi välillä on ollut olo, että alkaakohan oma kroppa ja siirrännäiset nyt 10 vuoden jälkeen pettää. Suurimpana syynä tähän varmaan on ollut kihtikohtaus, vaikka eihän se mitään hyljinnästä tai muusta edes kerro. Onneksi lääkäri lopuksi kuitenkin sanoi ettei mitään uutta kuvissa näkynyt. 

Itse munuaislääkäriä odottelin sitten aika ahdistunein tunnelmin. Toivoin ihan hirveästi, että paikalla olisi naislääkäri, koska heille on aina jotenkin helpompi puhua. Lisäksi oman kokemuksen mukaan naislääkärit ovat empaattisempia ja esimerkiksi ehkäisyasiaa ei varmasti yksikään mieslääkäri olisi koskaan ottanut esille.

No, lääkäri tosiaan oli nainen. Jälleen toki täysin uusi kasvo. Se vähän harmittaa, kun munuaispuolella ei näköjään mitenkään saada yhtä lääkäriä pysymään edes kahta peräkkäistä kertaa. Onneksi nopeasti kävi kuitenkin selväksi, että lääkäri oli oikein mukava. 

Mahdollinen kihti käytiin läpi ensiksi. Työterveydessä asiasta puhuttiin sen verran vakavaan sävyyn, joten oletin, että sama meininki jatkuu nyt ja lääkitystä mietitään. Lääkäri kuitenkin kuittasi asian melko nopeasti. Hän totesi vain, että jos kohtauksia alkaa tulla lisää, niin siinä kohtaa lääkitystä tarvitsee toki arvioida, mutta nyt on vielä liian aikaista. Periaattessa tämä oli helpotus, sillä kovin mielellään sitä ei tietenkään uusia lääkkeitä ala syömään. Uraattia ei tämän kertaisissa labroissa otettu ollenkaan.

Toinen asia, mistä olin täysin valmistautunut puhumaan, olivat selvästi huonontuneet rasva-arvot. Vielä vajaa puoli vuotta sitten ne olivat loistavat, joten totaalinen huonontuminen tuli hieman yllätyksenä. Luin kyllä, että kortisoni saattaa asiaan vaikuttaa ja jotenkin haluaisin uskoa, että se olisi syynä. Omassa ruokavaliossa muutoksia ei ole tapahtunut. Lääkäri ei kuitenkaan rasva-arvoja tai muutenkaan kolesteroliarvoja ottanut esille enkä niitä itsekään läpi halunnut sen kummemmin käydä.

Painon noususta puhuttiin. Siitä olen lääkäreille kiitollinen, että missään kohtaa ei ole sanottu, että kyllä nyt pitäisi laihduttaa, vaikka omakin paino tällä hetkellä on muutaman kilon ylimääräisen puolella. Tiedän ilman käskyjä tai kehoituksiakin, että paino pitäisi saada laskuun, joten muistutusta siitä ei tarvitse antaa. Lasten hankinta tuli myös jälleen puheeksi. Sanoinkin lääkärille, että tästä kyllä jaksetaan kysyä joka kerta. Lisäksi puhetta oli Buranan syömisestä. Maksalääkärihän kirjoitti viimeksi reseptin migreenilääkkeeseen ja se on tehonnut melko hyvin. Sen lisäksi joudun kyllä Buranaakin melko paljon syömään. Lääkärin ehdotus oli, että työterveydessä voitaisiin miettiä jotain estolääkitystä, nythän itsellä on käytössä beetasalpaaja, mutta ilmeisesti tehokkaampiakin vaihtoehtoja voisi olla. Jää nähtäväksi, toimeennunko koskaan asiaa eteenpäin viemään.

Kaiken kaikkiaan hyvä käynti, ihan turhaan jännitin ja ahdistin. Lääkäri oli tosiaan oikein mukava ja hänelle oli helppo puhua, joten toivoisin, että jospa hän voisi jatkaa. Turha varmaan tällaista toivoa, mutta kuitenkin. 

28.8. Maksapoli

 Niin se vuosi on taas vierähtänyt viime maksapolin vierailusta. Verikokeita toki on kyllä välissä otettu. Maksapuolella näköjään tuntuu nykyään pysyvän sama lääkäri, mikä on ihan kiva. Tuo paljon paremmin hoitoon edes jotain jatkuvuutta, kun joka kerta ei ole vastassa uusi lääkäri. Munuaispuolella meinaa vähän tämä ongelma olla.

Lääkäri tosiaan oli siis samainen kuin vuosi sitten. Hän oli myös selvästi ennen vastaanottoa lukenut viime kerran tekstin, sen verran hyvin muisti asioita viime kerran jutteluista.

Ensimmäinen kommentti liittyi jälleen kerran lasten hankintaan. Se on ilmeisesti sellainen juttu, johon saa tässä iässä vastailla joka paikassa. Toki ymmärrän, että asia halutaan ottaa puheeksi, koska se vaatii lääkemuutoksia ja lapsen hankkimisesta pitää tiedottaa hoitoyksikköä jo siinä vaiheessa, kun sitä vasta suunnitellaan. Silti itselle tulee ehkä hieman epämukava olo asiasta. Jotenkin se on joka kerta muistutus siitä, että tässä iässä pitäisi olla elämäntilanteessa, jossa lasten hankinta on ajankohtaista. 

Painosta lääkäri kyseli aika rutiininomaisesti ja siinä vaiheessa oli pakko myöntää, että koronakiloja on kyllä tullut eikä ihan vähääkään. Painan nyt saman verran kuin muutama vuosi siirron jälkeen. Silloin sain jollain tuntemattomalla keinolla painoa pois sellaiset 6-8kg ja siitä lähtien paino pysyi aika helposti samoissa lukemissa, vaikka ikinä en mitenkään kovin liikunnallinen ole ollut tai erikoisesti syömisiä seurannut. Nyt sitten ilmeisesti harrastusten pois jäänti ja stressi muuttuneista työkuvioista sai painon nousuun. Tällä hetkellä on kova yritys päästä taas takaisin vanhoihin lukemiin. Hieman ärsyttää, ettei itsellä ole mitään hajua siitä, miten se laihdutus onnistui silloin vuosia sitten. En voi siis käyttää nyt samaa keinoa. 

Labra-arvot olivat jälleen ok. Cya-pitoisuus hieman liian korkea, mutta Sandimmun-annostukseen ei onneksi lähdetty nyt koskemaan. Se vaatisi aina uusia verikokeita ja yleensä laskettu annos on kuitenkin aina jouduttu nostamaan takaisin samaan annokseen. Kihtikokeet olivat hieman viitealueiden yläpuolella, mutta koska mulla ei ole minkäänlaisia kihdin oireita, ei asiaa tarvitse noteerata sen kummemmin. Rasva-arvot olivat loistavat, mikä oli kyllä kiva kuulla tässä lihomiskriisin keskellä.

Lääkäri otti sitten itse puheeksi päänsäryn, josta kerroin hänelle jo vuosi sitten. Viime aikoina on ollut päänsäryn suhteen parempaa aikaa ja sen takia (tyhmästi) mietin, että en varmaan jaksa koko asiaa tuoda edes esiin. Nyt kun lääkäri kuitenkin asiasta kysyi, niin toki kerroin, että normaalit särkylääkkeet eivät vain meinaa toimia. Nimenomaan tämä lääkärihän mietti jo vuosi sitten migreenilääkkeen aloittamista. No, nyt se sitten aloitettiin. Lääkäri jäi vielä miettimään, minkä nimisen lääkkeen määrää, mutta reseptin tosiaan saan. Mielenkiinnolla lääkettä aion kokeilla, kun pääsärky seuraavan kerran iskee. Toivon todella, että se myös toimii.

Lopuksi sitten tuttuun tapaan mietittiin taas, kuinka hyvin kaikki on, ottaen huomioon lähtötilanteen. Tämä lääkäri haluaa joka kerta asiasta puhua, mutta mikäs siinä. Onhan se hienoa aina itsekin hetkeksi pysähtyä miettimään, kuinka onnekas sitä on kaiken suhteen. 

2.4. Munuaispoli

Munuaispolin aika muutettiin odotetusti vallitsevan tilanteen vuoksi soittoajaksi. Oikeastaan koko aika olisi ilmeisesti peruttu, näin ainakin päättelin, kun hoitaja mulle päin soitteli. Hän nimittäin ihmetteli, kun olin käynyt labrassa. No, ajattelin, että kyllä ne labrat ainakin lääkepitoisuuden takia aika tärkeät on. Lisäksi samalla tuli otettua maksapolin verikokeet, joista saan vastaukset kirjeellä. Niin, labrojen vuoksi hoitaja sitten päätti, että kai tämä aika nyt sitten muutetaan soittoajaksi. Mulla olisi tähän käyntiin sisältynyt myös siirrännäisten ultra, mutta se nyt siirtyy sitten seuraavaan kertaan.

Lääkäri tosiaan soitteli torstaina hieman ennen, kun piti lähteä töihin. Ääni ja nimi ei olleet ollenkaan tuttuja ja päättelin perusteellisista kysymyksistä etten tainnut minäkään olla lääkärille tuttu. Mieslääkäri oli tällä kertaa kyseessä. Puhelun perusteella lääkäristä maalautui oikein kiva kuva, mielelläni olisin hänen kanssaan jutellut ihan livenä.

Labra-arvot olivat kunnossa, Kreakin tällä kertaa vain hieman koholla. Siirrännäiset toimivat siis edelleen aivan loistavasti ainakin labrojen perusteella.

Päänsärky tuli lääkärin kanssa puheeksi. Olin itse asiassa miettinytkin, että asiasta on pakko puhua seuraavalla polikäynnillä, sillä itellä alkaa mennä hermo siihen etteivät särkylääkkeet usein tunnu tehoavan millään särkyyn, vaan niiden nappailusta huolimatta kärsin kivusta usein pari päivää. Kerroin lääkärille, että joudun aika paljon pillereitä vetämään ja nimenomaan Buranaa, sillä Panadolista ei ole mitään hyötyä. Munuaisiin erikoistuneena lääkäri tietenkin kovin varoitteli, että Buranaahan ei kannattaisi missään nimessä paljoa syödä. Hän kuitenkin myös totesi, että pakkohan se särky on jollain saada loppumaan ja koska munuaisarvot ovat olleet koko ajan hyvät, niin voin Buranaa ottaa. Ja oli muuten ensimmäinen lääkäri, joka ääneen sanoi ja myönsi, että Sandimmunhan aiheuttaa päänsärkyä. Niinkuin olen joskus aiemmin todennut täällä, mun päänsäryt alkoi vasta siirron jälkeen, joten ihan selkeästä lääkkeen sivuvaikutukseta on kyse. Sen verran nössö nyt kuitenkin olin etten saanut sanotuksi lääkärille, että joku hieman tehokkaampi droppi särkyyn olisi kiva saada. Jotenkin puhelimessa sellaisen asian esittäminen ei oikein tuntunut hyvältä. Katsellaan siis seuraavalla kerralla sitäkin.

Tämä nimenomainen lääkäri taisi kohota omaksi suosikiksi siitäkin syystä, että hän myös viimein hiffasi, että mun munuais-ja maksapolien käynnit menee aina todella lähekkäin, vaikka idea olisi, että ne jaotellaan vuodelle sillä tavalla järkevästi, että seuranta toteutuu tasaisin väliajoin. Niinpä lääkäri päätti, että koska mulla on nyt seuraava maksapoli käynti kesällä, niin hän laittaa munuaispolin käyntiväliksi tässä kohtaa vuoden sijaan 8kk, jotta munuaispolin käynti olisi talvella ja maksapolin sitten kesällä.

Sellainen puheli, oikein hyvä mieli jäi. Hieman kiiressä piti puhua, sillä töihin lähtö aika puski pahasti päälle ja lääkärillä tuntui riittävän kysymyksiä, mutta ihan ajoissa onneksi lopulta olin töissä. Saa nyt nähdä, pääsenkö livenä kesällä maksapolillekaan vai muuttuuko sekin aika puhelimella hoidettavaksi. Tällä hetkellä ainakin tuntuu, että se voi olla aika todennäköistä, mutta aika näyttää.

14.6. Maksapoli

Tulipa käytyä jälleen kerran yövuoron päälle tarkastuskäynnillä.

Lääkärinä oli tällä kertaa samainen nainen, jonka olen nähnyt viimeksi pari vuotta sitten. Jälleen aluksi muisteltiin siis yhdessä menneitä tapahtumia ja sitä, kuinka huonossa kunnolla olinkaan 9 vuotta sitten. Välillä on kyllä ihan kiva nähdä näitä lääkäreitä, jotka ovat aikoinaan mut nähneet ennen siirtoleikkausta. Lääkäri nimittäin vaikutti ihan aidosti ilahtuneelta, kun kerroin, että kaikki on edelleen tosi hyvin.

Päänsäryn tämä lääkäri otti puheeksi. Hetken hän jo tuntui miettivän, että pitäisikö siihen määrätä ihan jotain oikeaa migreenilääkettä, kun tällä hetkellä syön vain tarvittaessa Buranaa Ja Panadolia. Olisi kyllä ihan kiva kokeilla jotain muutakin, sillä noita tabletteja joudun välillä ottamaan melko monta ja silti särky saattaa pahimmillaan kestää yli vuorokauden. Toisaalta en kuitenkaan ehkä usko tämän säryn olevan varsinaista migreeniä. Päänsäryt nimittäin alkoivat vasta siirron jälkeen ja Sandimmunin haittavaikutuksiin kuuluu nimenomaan päänsärky. Kyseessä taitaa siis olla se, vaikka toki toispuoleinen särky hieman migreeniinkin viittaa. Jäykistä niskoista ei kuitenkaan ole kyse, kuten yksi lääkäri aikoinaan arveli. Se on käyty toteamassa hierojalla.

Verikokeita tietenkin tarkasteltiin jälleen. Maksa-arvot ovat edelleen aivan loistavat. Hemoglobiini tuttuun tapaan hieman matala, Krea taas pikkaisen korkea. CyA-pitoisuus oli nyt 89 ja siinä se saa ollakin.

Lääkäri kyseli myös, onko mulla perhettä tai kumppania. No ei ole. Totesi hän myös ohimennen, että heillä kyllä on maksasiirtopotilaita, jotka ovat saaneet lapsen. Jos sellaisen aikoo hankkia, asia pitää tietenkin ilmoittaa ensin hoitaville lääkäreille. Tämä olikin mulla hyvin tiedossa. Lastahan ei saa alkaa edes yrittää ennenkuin lääkärit ovat asiasta tietoisia, sillä Cellcept on ainakin sellainen lääke, että se saattaa aiheuttaa sikiössä epämuodostumia. No, nuo asiat nyt eivät ole vielä mitenkään ajankohtaisia itselle.

Niin ja kysyi lääkäri myös sitä, tiedänkö, ovatko mun munuainen ja maksa samalta luovuttajalta. Muistelen kyllä, että tällaista ei oo mulle ikinä kerrottu. Ilmeisesti kuitenkin ovat, näin lääkärikin arveli. Oon taas viime aikoina välillä ajatunut jostain syystä pohtimaan sitä asiaa, että jonkun on pitänyt kuolla, että minä oon saanut mnahdollisuuden terveeseen elämään. Eihän sitä asiaa pitäisi liikaa miettiä, mutta väkisin se joskus mieleen tulee...

Seuraava käynti maksapuolella on vuoden päästä. Verikokeita halutaan silti ottaa melko usein, 3kk välein. Onhan se hyvä, että pitävät huolta musta. Helsingin kutsua odottelen edelleen, kyllä sen varmaan olisi pitänyt jo tulla, jos heinäkuussa olisi aika sinne. Ovat ilmeisesti unohtaneet mut ihan täysin. Parin viikon päästä on sitten luomitarkastus. Toivottavasti siinä ei selviä mitään ikävää.

20.10 Perinnöllisyys- ja maksapoli

Sain kuukausi sitten kutsukirjeen perinnöllisyyspolille, josta teille kerroinkin. Tänään sitten koitti odotettu päivä. Ihan yhtä pelokkaat fiilikset eivät aamulla enää olleet kuin kirjeen avatessa, mutta vähän jännitti silti. Etenkin kun ensimmäisenä polille saapuessa näin ovista ulos tulevan naisen, joka pyyhki silmäkulmiaan.

Polilla hoitaja vei mut heti huoneeseen odottelemaan lääkäriä. Kauaa ei tarvinnut odotella, kun lääkäri jo huoneeseen pyyhälsi. Ensimmäinen kysymys oli, miten voin nykyään. Nuo ovat aina niitä hetkiä, kun sitä parhaiten tajuaa, miten hyvin itsellä menee. Niinpä totesin lääkärille, että hyvin menee, elän täysin normaalia elämää. Sen jälkeen lääkäri halusi tietää, mitä tarkalleen ottaen olen tullut perinnöllisyyspolilta hakemaan. Haluanko tietää lisää varsinaisesta sairaudestani vai onko mahdollisten jälkeläisten sairastuminen päällimmäisenä mielessä. No jälkimmäinen toki.

Koitan tähän nyt parhaani mukaan kertoa, mitä lääkäri sanoi. Nämä perinnöllisyysjutut ovat sen verran hankalia, että ihan kaikkea en enää muista. Pääasia nyt kuitenkin oli se, että on aika epätodennäköistä, että tulevat mahdolliset lapseni sairaita ovat. Se toki on riippuvainen puolisosta. Jos puoliso on täysin terve, tulee lapsi olemaan ainoastaan viallisen geenin kantaja. Jos sitten käy niin huono tuuri, että puoliso kantaa viallista geeniä, on lapsen sairastumiseen 50% mahdollisuus. Samoin on 50% mahdollisuus siihen, että lapsi on terve. Kuulemma kuitenkin 99% todennäköisyydellä mies ei viallista geeniä kanna, sen verran harvinainen sairaus on kyseessä. Ja jos asia epäilyttää, voi myös mies aikanaan käydä samanlaisissa verikokeissa itse ja niin selvitetään vielä varmasti, ettei mies kantaja ole.

Samalla lääkäri kertoi myös vanhempien geeneistä. Aina olemme ajatelleet, että molemmat vanhemmat kantavat samaa viallista geeniä. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kummallakin on eri geenimutaatio. Toisen mutaation nimi on suomalainen massamutaatio. Nämä geenit yhdistämällä on sitten 25% mahdollisuus siihen, että lapsi on sairas. Mun kohdallani on siis vain käynyt äärimmäisen huono tuuri. Pikkusisko sitten voi olla viallisen geenin kantaja tai täysin terve. Hän voisi halutessaan asian selvittää. Samoin kuulemma vanhemmat voisivat käydä selvittämässä, kumpi kantaa mitäkin geeniä.

Itse sairauden perinnöllisyyden puolesta lasten hankkimiselle ei siis ole mitään estettä. Ongelmat tulevat sen sijaan siitä, että tämä resessiivisesti periytyvä tauti eli ARKDP on usein sellainen, että hedelmällisyyden kanssa on ongelmia. Tulevaisuudessa siis lapsettomuushoidot voivat olla edessä. Lisäksi toki elinsiirron takia raskautta on aina mietittävä. Riskiraskaus kun on kyseessä. Mutta ne ovat asioita, joita en vielä jaksa murehtia. Lasten hankkiminen kun on tällä hetkellä aika kaukainen ajatus. Tärkein tieto itselle on, että ylipäätään voin edes miettiä omien lapsien hankkimista. Tosin polikäynnin jälkeen alkoi kyllä taas iskeä pieni paniikki siitä, että voisi sen miehen jo pikku hiljaa löytää, jonka kanssa niitä lapsia alkaisi miettimään.

Se pitää vielä todeta, että mun sairauteni on kyllä todella lievä. Lääkäri kertoi, että useimmiten elinsiirto tehdään heti lapsuudessa, usein jo siinä vaiheessa, kun vauva vain on sen kokoinen, että sellaisen leikkauksen voi suorittaa.

Kävin tosiaan sitten heti perinnöllisyyspolin jälkeen vielä maksapolilla. Selvästi on ollut jollain järki päässä, kun nämä käynnit on saatu samalle päivälle.

Maksapolilla oli ennen se hyvä puoli, että lääkäri oli joka kerralla sama. Vanhan lääkärin jäätyä eläkkeelle on meno kuitenkin näköjään muuttunut samaan kuin munuaispuolella. Niinpä tapasin tänään taas uuden lääkärin. Mitään erikoista kerrottavaa ei tuolta käynniltä oikeastaan ole. Krea on kuulemma hieman parempi kuin yleensä, mikä on hieno juttu. Helsingissä tehdyssä biobsiassa maksa on näyttänyt erinomaiselta. Paino oli tullut nyt muutaman kilon ylöspäin, mikä jäi vähän painamaan, vaikka en painosta niin jaksakaan stressata. Mutta ehkäpä sitä voisi taas vähän skarpata syömisten suhteen ja jättää sen keksin puputtamisen väliin.

Luuntiheysmittauksen lääkäri halusi mulle määrätä, kun osteoporoosilääke multa jätettiin jossain vaiheessa kokonaan pois. Lisäksi pitää käydä uudestaan verikokeissa, sillä viime kokeisiin oli tietenkin unohdettu määrätä Cya-pitoisuus. Että hyvästi perjantaina pitkään nukkuminen, kun klo 8 pitää raahautua verikokeisiin ja sen jälkeen tuohon luuntiheysmittaukseen.

Käynnin lopuksi kysyin lääkäriltä vielä tästä mun päänsärystä, joka edelleen vaivaa. Päänsärky on sen laatuista, että kun se pahimmillaan iskee, niin ei oikein mitään muuta huvita tehdä, kun särky on niin kova. Itsessäkin tosin on vikaa, kun annan säryn usein kasvaa tosi pahaksi ja vasta sitten reagoin siihen. En tiedä, miksi näin. Pitää jatkossa ottaa särkylääke heti kun huomaa ohimolla alkavan säryn. Niin ja lääkärin vastaus tosiaan asiaan oli, että kohtuullisesti saa syödä Buranaa, kun Paratabsista ei ole mitään hyötyä. En nyt ihan tuota vastausta hakenut, mutta olkoon. Ilmeisesti päänsärkyyn pitäisi liittyä jotain näköhäiriöitä, että siihen alettaisiin tosissaan reagoida.

Semmoiset käynnit tällä kertaa. Seuraavan kerran sitten helmikuussa munuaispolille. Tästä lähtien käynnit alkavat mennä niin, että käyn enää puolen vuoden välein kummallakin polilla eli maksapolille menen seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Hyvä niin.

Paluu arkeen

Apua, viikko on vierähtänyt hirvittävää vauhtia. Hassua ajatella, että siitä on vasta viikko kun istuin tähän aikaan sairaalassa ja itkin peloissani tulevaa leikkausta. Ja nyt se kaikki onkin jo ohi ja voin jatkaa normaalia elämääni.

Keskiviikon vietin vielä kokonaan sairaalassa. Oikeastaan koko päivä meni vain nukkuessa, piristyin vasta illalla kun vanhemmat tulivat käymään. Keskiviikkona sain myös käydä suihkussa ja näin arpeni ensimmäistä kertaa kunnolla. On se kyllä aika hurjan näköinen ja aika iso, mutta myös todella siisti. Jännityksellä odotan, millainen arpi tästä tulee ajan saatossa jäämään. Torstaina pääsin sitten pienen epäröinnin jälkeen kotiin toipumaan. Aluksi lääkäri oli pitämässä mua osastolla vielä perjantaihin kohonneiden verensokeriarvojen takia. Lopulta päätös oli kuitenkin se, että pääsen kotiin ja kortisoni lopetetaan kerralla kokonaan. Kai ne verensokeriarvot normaaliksi itsestään palautuvat.

Rakkaat kaverit tulivat mua osastolle torstaina katsomaan ja heidän kyydillään pääsin sitten kotiinkin. Kaverien kanssa seurustelu vei sen verran voimia, että loppuilta menikin komeasti nukkuessa. Myös perjantaina nukuin puolet päivästä. Onneksi sisko tuli viikonlopuksi käymään kotona ja raahasi mut lenkille. Raikas ilma nimittäin teki kyllä tosi hyvää ja helpotti selvästi päänsärkyä. Niinpä samanlainen lenkki tehtiin myös eilen ja ilta meni jo aika hyvin ilman jatkuvaa särkyä. Buranaa olen kuitenkin joutunut joka päivä muutaman tabletin ottamaan ja reseptinkin siihen sain. Varsinkin aamuisin päätä jomottaa aina aika tavalla.

Juuri äskettäin tulin vanhempien kyydillä kämpille. Vielä perjantaina hieman epäilytti, että olenko aivan kunnossa vielä viikonloppuna palaamaan yksin kämpille. Mutta kaikki on kuitenkin suhteellisen hyvin, joten kyllä tänne uskalsi tulla. Sen verran armoa kuitenkin itselleni vielä annan, että huomisen koulusta pois olen. Käyn poistamassa tikit ja tiistaina voin sitten hyvillä mielin palata kouluun. On ihan mukava saada jotain muuta ajateltavaa koulun myötä, niin ajatuksetkin saa varmasti keskitettyä johonkin muualle kuin päänsäryn ajatteluun. Toivottavasti pää alkaa muutenkin pikku hiljaa tuntua normaalilta. Innolla odotan sitä, että normaalielämän pariin saan taas kunnolla palata. Lääkärin kommentti torstaina oli, että elä ihan niinkuin tähänkin asti, mutta älä ala polttaa tupakkaa. No eipä kyllä ole suunnitelmissakaan.

Loppujen lopuksi kaikki siis meni tosi hyvin. Pienesti toivoin, että jo heti leikkauksen jälkeisellä viikolla voisin kouluun palata, mutta en kyllä kuitenkaan sen ihan mahdollista olettanut olevan. Yksi arpi on kehossa lisää, samoin yksi uusi aika rankka kokemus. Tämänkin myötä on taas kasvettu hieman ja ihan uudella tavalla osaan taas arjen pieniä asioita arvostaa. Varsinkin rakkaitten kavereitten merkitys on tämän leikkauksen aikana noussut tosi suureksi. Nyt toivon vain, että elämää saisi jatkaa terveenä ilman suurempia ongelmia. :)

Ja niin, yhdestä asiasta pitää kyllä vielä loppuun valittaa ettei kaikki vaikuta liian hyvältä. Kortisoni. Jestas että vihaan sitä lääkettä. Heti viime sunnuntaina sitä mulle alettiin antaa tosi isolla annoksella ja torstaina se alkoi sitten kasvoissa näkyä. Nythän se on jo loppunut, mutta kasvoista kyllä huomaa, että kuuri on taas syöty. Odotan kyllä suurella innolla, että kasvot palautuisivat taas mahdollisimman nopeasti ihan normaalin näköisiksi. Sillä tällä hetkellä peiliin katsominen on jälleen kerran melkoista tuskaa ja melkein itku meinaa tulla, kun posket ovat niin pyöreinä. Kyllä voi itsetunto romahtaa taas niin äkkiä yhden typerän lääkkeen takia.

Arpi näyttää valokuvassa paljon hurjemmalta kuin luonnossa. Lisäksi se jää tosi hyvin hiusten alle, joten ei sitä jokainen vastaantulija huomaa.

Avokalloleikkaus - ohi on

Huh huh, nyt on sitten leikkaus ohi. Maanantaiaamuna sain ensimmäiseksi kuuden aikaan päälleni leikkauspaidan ja tukisukat heittää sekä esilääkkeen kurkusta alas työntää. Esilääkkeellä ei kyllä ollut minkäänlaista vaikutusta, vaan loppuun asti onnellisena lehteä luin. Puoli yhdeksän aikaan pääsin sitten leikkaussaliin.

Leikkaussalista muistot ovat ne, kun anestesialääkäri mulle kanyylia paikalle asettelee ja samalla haastattelee. Aika pian nukutuslääkettä alkoi tipan mukana jo tulla ja seuraavat muistikuvat ovatkin teholta, jossa pyydän särkylääkettä kovaan päänsärkyyn. Seuraavat muistot liittyvätkin vain nukkumiseen ja päänsärkyyn. Illalla aloin kuitenkin olla jo paljon virkeämpi ja telkkarista jaksoin katsella Salkkarit ja Idolsinkin. Yön nukuin jotenkin, kun joka ikinen tunti sekä silmät että käsivoimat tutkittiin. Hyvin toimivat ja itse sain sängyssä liikuttua.

Eilinen päivä meni kokonaan ilman ruokaa, mutta tänään aamulla sain sitten vihdoin puuroa ja leipää. Vähän yllätti, kuinka paljon leivän syöminen tuonne vasemmalle ohimolle sattui. Sinnehän se reikä on siis tehty, mutta myös oikealla puolella on pieni reikä. Kesken aamupalan sain ympärilleni ison lauman kandeja, joille sain selittää omia tapahtumiani. Samalla päästä otettiin irti vyömäinen side ja vasemmalle ohimolle laitettiin vain pieni tarra.

Kymmenen aikaan pääsin takaisin osastolle. Täällä suurin osa päivästä meni vain nukkumiseen. Illalla sekä iskä että äiti tulivat katsomaan. Äiti lähti kesken kaiken ruotsin tunnille, mutta iskän kanssa käytiin mm. alhaalla käppäilemässä. Käveleminen sujuu jo hyvin enkä siihen edes fysioterapeutin apua tarvinnut. Päätä särkee edelleen ja yöksi tuossa pöydällä odottaa vähän vahvempi kipulääke. Toivottavasti sen avulla saisi hyvin sitten nukuttua. Jos päänsärkyä ei oteta huomioon, olo on muuten ihan hyvä ja välillä meinaa olla jopa hieman tylsää. Tällä hetkellä voisi näyttää siltä, että torstaina pois pääsen.

Yksi asia tässä kaiken keskellä kyllä vielä huolestuttaa. Syön taas aika isoa kortisoniannosta ja nyt se aiheuttaa sitten verensokerin nousua. Niinpä sitä tällä hetkellä minulta mittaillaan ja aina ennen jokaista ruokaa insuliinia tuonne vatsaan pistetään. Insuliinintarpeen pitäisi kadota sen myötä, kun kortisoni laskee, mutta jossain tuolla takaraivossa kummittelee pelko siitä, että nyt yhtäkkiä mulla onkin sittenkin alkanut diabetes. Se olisi muuten ihan kamalaa. Vaikka lääkäri kyllä lupaili ettei semmonen tauti tässä nyt yhtäkkiä ala. Mutta kuitenkin, jännittää.

14.1.13 Munuaispoli

Munuaislääkärin aika jälleen. Tällä kertaa paikalla olikin ihan eri lääkäri, joka ei ensinnäkään ollut puolta tuntia myöhässä ja oli muutenkin tosi mukava ja rento. Oli itekin paljon helpompi puhua asioistaan.

Verenpaina mitattiin aluksi ja lukemat oli oikein hyvät, mitä nyt pulssi huiteli yhdeksänkympin tietämillä. Mulla tosin on aina ollu melkosen korkea pulssi. Sen jälkeen sitten tarkasteltiinkin verikoetuloksia. Kaikki muuten ok, paitsi Krea oli vähän koholla. Voi olla, että se liittyy uuden vuoden sekoiluun, sillä verikokeet on otettu aika pian sen perään. Niinpä sain määräyksen käydä nyt heti uudestaan verikokeissa. Toivottavasti arvo on laskenu.

Otin jälleen kerran sitten puheeksi päänsäryn, joka edelleen vaivaa. Viimekshän sain maksalääkäriltä luvan ottaa Panadolia siihen, mutta se on tehonnu tosi huonosti. Se ei vie kipua pois, ainoastaan heikentää sitä hieman. Burana ois parempaa, mutta sitä lääkäri ei kuitenkaan mulle suositellu. Löysensi tosin ohjeita niin, että voin ottaa sitä 3 kertaa kuussa, jos tarve on. Lääkäri päätti kuitenkin kokeeksi alottaa nyt uuden lääkkeen päänsäryn estoon. Kyseessä ei siis ole kipulääke, vaan sen pitäis nimenomaan estää päänsäryn tulemista. Lääkkeen nimi on Emconcor ja sitä otan jatkossa päivittäin 2,5mg. Toivottavasti apu löytyy sitä kautta.

Lääkärin jälkeen marssin sitten verikokeisiin. Taysin labrassa sai melkein tunnin odotella, vaikka ruuhkaa ei edes ollut.
Ja seuraava kerta on sitten huhtikuussa.

Päähän sattuu

Ennen siirto kärsin tosi harvoin päänsärystä. Oikeastaan vaan silloin, kun olin itkeny tosi paljon. Viime syksystä asti päänsärkyä on kuitenkin alkanu olla melko paljon. Pahin tilanne oli joululomalla, jolloin kärsin joka viikko aika pahasta päänsärystä. Ja sen jälkeen päänsärkyä on nykyään noin 1-2 kertaa kuukaudessa. Pahinta kaikessa on se, että nykyinen päänsärky on aika voimakasta.

Ennen siirtoa en lähes koskaan ottanu minkäänlaista kipulääkettä särkyyn, mutta nyt on aika usein vaan ihan pakko. Muuten päivästä ei tuu yhtään mitään ja kipu vie koko keskittymiskyvyn. Ja mähän en siis mielellään minkäänlaisia kipulääkkeitä sais syödä, joten tilanne on aika ongelmallinen. Aluks käytinkin Tramalia (sitä lääkäri mulle on määränny kipuun), mutta se ei kyllä tehoa päänsärkyyn yhtään. Juttelin asiasta sitten munuaislääkärin kanssa ja pitkin hampain se anto mun Buranaa käyttää, kunhan se ei oo useemmin kuin kerran kuukaudessa. (Tästä on kyllä tullu vähän lipsuttua..)

Edelleen yritän olla mahdollisimman pitkään ilman lääkettä. Vasta, kun särky alkaa oikeesti haitata, niin otan lääkkeen. Esim. eilen mulla oli koko päivän päänsärkyä. Se oli kuitenkin sen verran lievää, että sinnittelin ilman helpotusta. Ja yön aikana kipu sitten katosikin. Yleensä kipu katoaa myös, kun keskittyy tekeen jotain. Kerran menin kouluun aikamoisessa säryssä, mutta tunnin aikana se katos.

Tää on melko inhottavaa. Kai siirrolla on jotain tekemistä tän kanssa.. Ja ilmeisesti tää tulee olemaan lopun ikää ongelma, joten täytyy vaan purra hammasta ja kestää. Munuaislääkäri sano, että jos päänsärkyä alkaa esiintyä useemman kerran kuukaudessa, niin siitä täytyy sitten neuvotella ja kattella mitä tehdään. Saa siis nähdä, mitä tästä vielä seuraa.