5.1. Kaulan ja vatsan UÄ

 Sain alunperin ajan kaulan ja vatsan ultraan ja heti joulun välipäivälle, mutta jouduin sitä sitten siirtämään. Siirto aiheutti sen, ettei molempia ultria millään saatu samalle päivälle, joten eilen olin valmistautunut vain vatsan ultraamiseen. Kaulan ultran piti olla vasta parin viikon päästä.

No, aika nopeasti selvisi, että kaula haluttiin ultrata heti tänään, varmasti mahdollisen syöpädiagnoosin vuoksi. Itselle se oli pienoinen shokki, vaikka hoitaja olikin aikaa vaihtaessa puhunut, että hyvällä tuurilla kaula voitaisiin saada ultrattua samaan aikaan vatsan kanssa. Olin silti henkisesti varustautunut siihen, että nyt ei tarvitsisi vielä miettiä, mitä ultraääni kertoo kaulan patista.

Taustatietoa sen verran tähän väliin, että patti kaulalla tosiaan löytyi satunnaislöydöksenä joulukuussa otetun keuhkokuvan ansioista. Lääkäri heti alkuun on puhunut vain struumasta ja se piti omankin mielen rauhallisena. Lueskelin kuitenkin tällä viikolla Kantaan viimein ilmestyneen lääkärin epikriisin ja siinä olleet sanavalinnat kuitenkin saivat oman mielen aika nopeasti erilaisiin kauhukuviin. Niinpä myös kaulan ultraaminen oli alkanut jännittää aika tavalla. 

Toivon aina itselle naislääkäriä, mutta nyt aivan erityisesti. Toive ei kuitenkaan toteutunut, paikalle asteli nuori (ja tietenkin hyvännäköinen) mieslääkäri. Itsellä on kokemusta, että etenkään radiologit eivät sosiaalisilta taidoiltaan ole aina sieltä taitavimmasta päästä, mutta tämä lääkäri osoittautui onneksi heti hyvin juttelevaksi tapaukseksi. Aika nopeasti hän helpotti hieman omaa oloa kertomalla, että patti on mitä todennäköisemmin struuma eikä mitään erityisen huolestuttavaa näy. Kuvassa näkyi nesterakkuloita, mitkä kuulemma ovat hyvä asia, lisäksi patti on saman väristä vaaleaa ainesta kuin kilpirauhanenkin. Lisäksi patin muoto viittaa hyvälaatuisuuteen.

Lääkärin sanat tosiaan itseä rauhoittivat ja ehdin jo ajatella, että ehkä tässä päästään helpolla eikä koepalaa tarvitse alkaa ottamaan. Lääkäri kuitenkin ultrasi koko kaulan alueen tarkasti ja sen jälkeen laski riskipisteet sille, kannattaako koepala ottaa. Tässä vaiheessa omat kauhukuvat alkoivat nousta jälleen ja lopulta lääkäri totesikin, että patin isosta koosta johtuen koepala on hyvä ottaa. Totesi hän myös, että jos olisin 80-vuotias, olisi biopsiaa turha ottaa, mutta koska olen nuori, niin hän sitä suosittelee. Olisin tosiaan itse voinut toimenpiteestä kieltäytyä, mutta toki siihen jännityksestä huolimatta suostuin. Puudutusta kysellessä totesin lääkärille melko lakonisesti, että enköhän tämänkin kestä, sen verran kaikkea itsestä on ajan saatossa ronkittu. 

No, koepala sitten otettiin. Ohutneulanäyte kuulostaa kamalalta ja vielä kamalammalta kuulosti se, että neula viedään kaulasta läpi. Olin kuitenkin etukäteen netistä lukenut, että toimenpide on kivuton ja sitä se tosiaan onneksi oli. Itse kipua en juurikaan edes tuntenut, hieman epämieluisaa tunnetta vain. 

Koepalan oton jälkeen lääkäri vielä ystävällisesti ultrasi vatsankin, jotta ei tarvitse sitä varten enää uudestaan tulla käynnille. 

Lääkäri tosiaan oli oikein mukava, näytti näytöltä kuvaa ja selitti paljon asioita. Hän myös selkeästi aisti, että itseä hieman jännittää, sillä kyseli aina välillä, onko kaikki hyvin. Itse tosiaan olin koko ultran ajan melko lukossa. Välillä tuntui, että olisin voinut purskahtaa kesken kaiken itkuun, välillä vain mietin sitä, miten tällaistakin joutuu käymään läpi. Olin myös tullut suoraan yövuorosta, joten väsymys painoi jo aika paljon ja lisäsi jännitystä ja kauhukuvien muotoutumista. Hoitajalta olisin hieman enemmän tukea tilanteessa kaivannut, olen usein tottunut siihen, että hoitajat rauhoittelevat ja koskettavat. 

Nyt edessä on sitten odottelu. En yhtään tiedä, kauanko koepalaa analysoidaan ja miten tulos itselle kerrottaan. Veikkaisin, että jos löydös olisi pahanlaatuinen, niin siitä ainakin soitettaisiin. Olo on kuin sumussa, tuntuu täysin käsittämättömältä olla tilanteessa, jossa yhtäkkiä joutuu odottamaan mahdollista syöpädiagnoosia. En voi kieltää, etteikö välillä heräisi katkeruuden tunteita siitä, miksi tällainenkin pitää käydä läpi. Mietityttää myös se, onko edessä leikkaus siitä huolimatta, vaikka löydös olisi lopulta hyvälaatuinen. Patti kun tosiaan on huomattavan iso, 7cm pituinen. Mutta tänne varmasti kirjoittelen, kun asioita jossain kohtaa selviää. 

12.12. Munuaispoli

 Lähes tasan tarkkaan vuoden tarkkuudella oli jälleen aika käydä munuaispuolella. Ennen lääkärin vastaanottoa, oli aika varattu ultraan ja keuhkokuvaan. Jälkimmäistä itse asiassa hieman ihmettelin, sillä en oikein ymmärrä, miten keuhkokuva liittyy omaan tilanteeseen. Olisin kysynyt asiasta lääkäriltä, mutta puhe tuli muusta, joten se sitten jäi. 

Äitin syöpädiagnoosi on selkeästi aktivoinut itsellä melkoisen katastrofiajattelun ja sen takia etenkin juuri keuhkokuva herätti epäilyä. Jotenkin tuli vahva tunne siitä, että nyt ei kaikki ole kunnossa, kun tällaista pitää alkaa ottamaan. Lisäksi munuaissiirrännäistä ultrattaessa lääkärin hiljaisuus ja toimenpiteen kesto sai heti ajatuksen lentämään siihen vaihtoehtoon, että nyt siirrännäinen alkaa vedellä viimeisiään. Muistan, että samanlaisia ajatuksia heräsi viimeksikin.

Lääkärin vastaanotto alkoi hyvin normaalisti. Verikoetulokset olivat kaikki kohdillaan, uraattikin on lääkityksellä pysynyt viitearvoissa. Ilmeisesti lääkityksen voi jossain kohtaa lopettaa, kun lääkäri puhui, että vielä ei kannata, jotta kihtikohtaukset eivät toistu. Munuaissiirrännäinen voi myös ultran perusteella oikein hyvin. 

Oma etiäinen siitä, että kaikki ei ehkä ole ihan hyvin, piti kuitenkin paikkaansa. Kun lääkäri aloitti puhumaan keuhkokuvasta, oma kauhukuva oli jo se, että keuhkoissa näkyy kapillaarisuonia, joita sinne oli ennen siirtoa kehittynyt ja joista alhainen saturaatio silloin johtui. Tämä olisi kielinyt siitä, että uusi maksakin on jälleen huonossa kunnossa. Ihan tämmöisestä ei kuitenkaan onneksi ollut kyse. Sen sijaan keuhkokuvassa oli näkynyt, kuinka ruokatorvi on mutkalla. Tähän syynä on suurentunut kilpirauhanen, jonka lääkäri tunnustellen heti tunsi. Ja tuntuu se omaankin käteen nyt. Lääkäri epäili, että kyseessä on struuma eli kilpirauhanen on suurentunut. Tähän voi liittyä myös kilpirauhasen vajaa-tai liikatoimintaa, joka selvitetään labrakokeilla. Toki yhtenä vaihtoehtona voi olla myös kilpirauhasen syöpä, vaikka sitä lääkäri ei missään kohtaa ääneen maininnutkaan. Sen sijaan hän kyllä tunnusteli imusolmukkeet eri puolilta kehoa. 

Oma tunne on tällä hetkellä melko rauhallinen. Haluan uskoa, että kyseessä tosiaan on vain struuma. Kilpirauhasen vajaatoiminta selittäisi oman mystisen lihomisen, mutta se olisikin oikeastaan ainoa hyvä puoli. Vajaatoiminta nimittäin toisi mukanaan jälleen yhden elinikäisen lääkkeen. Syöpädiagnoosiakin on tullut pyöriteltyä mielessä ja toki myös googlailtua. Kyseinen syöpä onneksi on hyväennusteinen, jos jotain hyvää pitää etsiä. Mutta ei nyt mennä asioiden edelle. Lääkäri teki lähetteen ultraan, jossa selviää paljon. Tarvittaessa kilpirauhasesta otetaan koepala. Lisäksi seuraavissa labroissa tulee kilpirauhaskokeet, jotta nähdään, liittyykö suurenemiseen vajaa-tai liikatoimintaa. 

Ensi vuoden alkupuoli tulee siis sisältämään normaalia enemmän sairaalassa käymistä. Jos jotain hyvää tilanteesta pitää etsiä, niin jatkuvassa erikoissairaanhoidon seurannassa olossa, on kyllä hyviäkin puolia. Tuskin kilpirauhasen suurentumistakaan olisi tullut huomattua vielä aikoihin, koska en itse sitä ollut pistänyt merkille. Nyt asia päästään tutkimaan heti ja saman tien erikoissairaanhoidossa. Ns. normaali tilanteessahan sitä pitäisi käydä kertomassa asiasta ensin terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa. Mutta odotellaan ja katsellaan. Enköhän tästä tule tänne bloginkin puolelle päivittelemään, niin saa samalla omia ajatuksia hieman kasattua. 

Akuutti kihtikohtaus

Alkuvuodesta suunnittelin niin hienosti, että päivitän näin kymmenvuotisjuhlavuoden kunniaksi blogiin ajatuksia ja tapahtumia sieltä 10 vuoden takaa. No, elämässä tapahtui sitten yllättäen niin paljon kaikkea negatiivista, että se hieno suunnitelma meni siinä. 

Mutta nyt on jotain ihan uuttakin kerrottavaa, kerrankin. Ei tämäkään tosin mitenkään positiivista. Viime postauksessa mainitsinkin, että maksalääkäri otti viimeksi puheeksi kihdin, koska uraattihan oli koholla. Asiaa ei kuitenkaan silloin sen kummemmin noteerattu, koska mitään oireita ei ole koskaan ollut. No, nyt tiedän, miltä akuutti kihtikohtaus tuntuu. Ihan hirveältä.

Kipu alkoi sunnuntaina ja tuntui ensin nimenomaan päkiässä. Ajattelin, että olen sen vain johonkin epähuomiossa satuttanut. Iltaa myöten kipu kuitenkin paheni ja paikallistui selkeästi enemmän isovarpaan kohdalle. Yöllä kipu oli jo niin hirveää, että kipulääkkeitä oli pakko käyttää, jotta sain nukutuksi. Seuraava päivä meni myös kivun kanssa kärsiessä, välillä sattui niin paljon, että varpaan amputaatio tuntui parhaalta ratkaisulta. Jalkapöytä alkoi myös turvota ikävästi enkä enää pystynyt kunnolla astumaan kyseisellä jalalla. Google tietenkin avuksi siinä kohtaa ja hyvin nopeasti kävi selväksi, että oireet sopivat nimenomaan kihtiin. Ja koska uraatti tosiaan oli ollut viimeksi koholla, oli asia lähes selvää.

Kärsivällisesti odottelin päivän, mutta tiistai-iltana kipu ja etenkin turvotus alkoi tuntua niin ikävältä, että oli pakko varata aika työterveyteen. Etenkin kun edessä olisi ollut töihin meno ja jalalla astuminen ei onnistunut ollenkaan. Niinpä eilen suuntasin työterveyteen. Vastassa oli oikein mukava kandi, vaikka heti näki, että hieman kauhuissaan hän oli, kun kerroin, että elinsiirto on tehty ja sen mukaan pitäisi asiaa miettiä. Niinpä hän päätti suosiolla konsultoida Taysin nefrologia. Ja koska mun hoitoni tietenkin Taysin munuaispuolella on, niin lääkäri kyllä tiesi, kenestä on kyse. Ilmeisesti sen verran harvinainen tapaus olen, että pelkkien esitietojen perusteella pystyy päättelemään, kenestä on kyse. Kyseisellä nefrogolilla oli erittäin tiukkaan istunut ajatus siitä, että kortisoni mulla olisi edelleen käytössä ja työterveyslääkärin oli pakko tarkistaa reseptit, koska pelkästään potilaan  eli minun sana asiasta ei riittänyt. No, lopulta sain määräykseksi syödä nimenomaan kortisonia kolmen päivän kuurin laskevalla annoksella ja tulla uudestaan näyttäytymään perjantaina. Lisäksi sairaslomaa perjantaihin asti. Niin ja jos kuume sattuisi nousemaan, niin sitten suoraan päivystykseen.

Kirjoittelen tätä tekstiä itse asiassa keskellä yötä ja nyt jo alkaa huomata jalassa pientä muutosta parempaan. Hyvä niin, sillä jos kortsinoni ei olisi tehonnut, olisi tilalle tullut nivelreuman mietintä. Pieniä kauhun tunteita tässä on myös kokenut, eniten liittyen nimenomaan kortisoniin. Aika paljon nefrologin ihmettely siitä, enkö kyseistä lääkettä syö, jäi mieleen kaivelemaan. Multahan purettiin kortisoni aikailla 1,5 vuoden jälkeen kokonaan pois ja sen jälkeen ei sitä ole tarvinnut syödä. Nyt pelkään, että se määrätäänkin yhtäkkiä takaisin. Vihaan kyseistä lääkettä ihan siitä syystä, että itselle se aiheutti jo todella pienellä määrällä todella pahan turvotuksen, joka näkyi mm. kuukasvoisuutena. Lisäksi joudun sen ajan syömään osteroporoosin estolääkettä. 

Melko sopivasti tässä on parin viikon päästä tulossa aika munuaispolille, joten siellä varmasti asiaa enemmän pohditaan. Normaalistihan ruokavalion kuntoon laitto olisi se ensimmäinen lääkkeetön ratkaisu, mutta en oikein tiedä, miten tällaisessa tilanteessa toimitaan, jossa kihtiä aiheuttaa ilmeisesti nimenomaan lääkitys. Sandimmunin haittavaikutuksiin se ainakin liittyy, samoin Cellceptin. Lääkkeet ovat kuitenkin muuten toimineet niin hyvin, että ainakin toivon, ettei niihin mitään muutosta tehtäisi. Kihtiinkin on olemassa oma estolääkitys, mutta mennäänkö siihen heti tällaisessa tilanteessa, jossa esim. ruokavaliolle nyt ei kauheasti ole mitään tehtävissä eikä ylipainoakaan ole. 

Jännityksellä jään odottamaan siis munuaispolia. Jos kortisoni tulee edes puheeksi, niin purskahdan varmaan itkuun. Lyhyenä kuurina se on ok, pitkässä käytössä ei. 

7.11. Maksapoli

Tämä aamupäivä onkin sitten ollut lähes identtinen eilisen kanssa. Ensin töihin ilmoitus, etten ole tulossa. Sitten sairaalalle labraan, jossa otettiin paastosokeri verestä. Sen jälkeen vain odottelua ja odottelua gastron polin aulassa.

Reilun tunnin ylimääräisen odottelun jälkeen vihdoin pääsin taas tutkimushuoneeseen. Aluksi sain niellä puudutusgeeliä, joka alkoikin heti toimia. Sen jälkeen makuulle vasemmalle kyljelle ja letkua nielemään.Puudutusgeelistä oli se apu, että ihan yhtä vahvaa oksennusrefleksiä ei nyt enää tullut. Kokemus oli silti aivan järkyttävä ja itkuhan sen jälkeen pääsi. Lisäksi vatsaa tutkittiin nyt hieman pidempään, mikä ei ainakaan asiaa yhtään auttanut. Onneksi molemmilla kerroilla vierellä seisoi kaksi oikein mukavaa sairaanhoitajaa. Heille isot kiitokset, koska rauhoittavat sanat ja silittely kyllä auttoivat tutkimuksen aikana. Ilman heidän läsnäoloaan kokemus olisi varmasti ollut vielä karmaisevampi.

Noh, mitään ihmeellistähän vatsasta ei siis löytynyt. Lisäksi paastosokeriarvo oli ihan normaali. Koepaloista tulos tulee joskus, niistä ehkä selviää jotain tai sitten ei. Nyt kun oireet ovat poistuneet, niin ei tunnu niin pahalta, vaikka mitään selittävää tekijää ei mahdollisesti löydy. Eniten oon vain helpottunut siitä, että diabetesta ei ole eikä ilmeisesti myöskään refluksitautia, josta olin jossain vaiheessa lähes varma.

Yhden asian lääkäri kuitenkin pisti merkille. Cya-pitoisuus oli aika korkealla. Niinpä ilta-annosta vähennettiin nyt 25mg eli uusi annos on 100mg+75mg. Parin viikon ajan syön tällä annoksella ja sitten otetaan labrat. Voi olla, että paluu vanhaan annokseen on edessä heti silloin, niin nimittäin on joka ikinen kerta käynyt. Samalla lääkäri muistutteli, että liian korkea cya-pitoisuushan voi aiheuttaa kyllä pahoinvointia (kokemusta on), mutta tuskin tässä nyt siitä kuitenkaan on kyse.

Noh, elämä jatkuu nyt taas normaalina. Onpahan kyllä olleet henkisesti raskaita päiviä nämä. Pieni muistutus itselle taas siitä, kuinka elämässä kaikki on hirveän hyvin. Sen kun meinaa aina välillä unohtaa.

Ps. Miksi aina tämmöisiin tutkimuksiin sattuu ne kaikista kivoimman näköiset kandit? Nytkin siinä sitten kaksi nuorta miestä pällisteli mun kärsimystä. Ai että miten mukavaa. :D

6.11. Maksapoli

Tänään oli sitten tutkimusten aika. Etukäteen jännitti ihan hirveästi. Ei niinkään itse tutkimus, vaan tulokset, joita se saattaisi paljastaa.

Aamulla ensitöikseni kävin labrassa. Sieltä suuntasin sitten odottelemaan kutsua gastroskopiaan. Reilut kolme varttia sainkin odotella ennen kuin kutsu kävi. Siinä vaiheessa alkoi jo itse tutkimuskin jännittää. Mulle oli tarjottu esilääkitystä aiemmin, mutta kieltäydyin siitä. Aika hyvin tässä vuosien varrella oon näitä tutkimuksia oppinut kuitenkin sietämään. Lisäksi multahan on joskus vuosia sitten tutkittu suun kautta sydäntä lähes samalla tavalla, joten ajattelin tutkimuksen olevan ainakin jollain tasolla tuttu.

Noh, ensimmäinen ero sydäntutkimukseen oli heti se, että letku (joka siis niellään) oli paljon ohuempi. Ihana helpotus. Nyt ei kuitenkaan nielua paljon puuduteltu tai muuta, vaan asiaan käytiin aika suoraan. Sain suukappaleen, jota purin ja sitten jo mentiin.

Kokemus oli ihan hirveä. Itsellä on vielä flunssa, joka tuntui koko asiaa pahentavan, kun en juuri nenän kautta voinut hengitellä. Oksennusrefleksi tuli lähes välittömästi. Välillä tuntui niin pahalta, että olisi mieli tehnyt rimpuilla ja repiä itse letku pois nielusta. Jotenkin kuitenkin kestin loppuun asti.

Mitään erikoista lääkäri ei vielä nähnyt ja tämän vuoksi huomenna on sama juttu uudestaan. Tällä kertaa kyllä kuulemma puudutuksen kanssa. Sairaanhoitaja myös kovasti kyseli, enkö haluaisi huomenna rauhoittavaa lääkettä. En halua, ei siitä mitään iloa ole. Hammasta purren kestän huomisenkin tutkimuksen.

Sen lääkäri pisti merkille, että vatsalaukku ei ollut kunnolla tyhjentynyt, vaikka lähes 12 tuntia olin syömättä ollut. Niinpä ensimmäinen kysymys oli, onko mulla kenties diabetes. Sehän tästä nyt vielä puuttuisi. Muistan kuinka aikoinaan aneurysma-leikkauksen jälkimainingeissa jouduin hetken insuliinia itselleni pistämään, kun verensokerit kohosivat kortsonin syönnin myötä. Jo silloin pelkäsin tosi paljon, jos kyseisen taudin nyt saankin. Tämä päivä onkin mennyt aika vahvasti googletellen kaikenlaista aina diabeteksesta mahalaukun tyhjenemiseen.

Huomenna siis tosiaan uusi yritys. Tämän päivän oon kokonaan liemiruokalinjalla eli mitään kiinteää ei saa syödä.  Näin varmistetaan, että mahalaukku on aamulla varmasti tyhjä. Lisäksi käyn taas labrassa, nyt otetaan tietenkin sitten se paastosokeri. Jännittää taas ihan hirveästi, sillä en vaan millään jaksaisi tähän nyt kaiken hyvän päälle diabetesta. En oikeasti.

Kun yhtäkkiä kaikki ei olekaan hyvin

Okei myönnän, otsikko on hieman dramaattinen. Mutta toisaalta, ei mulla tällä hetkellä kaikki ole ihan kunnossa.

Oon nyt kahden viikon aikana kärsinyt aivan järjettömän kovasta närästyksestä. Mua närästää ihan äärettömän harvoin ylipäätään. Molemmilla kerroilla oireet on alkuun olleet ihan normaaleja, lähinnä happamia röyhtäyksiä. Kummallakin kerralla tilanne on kuitenkin äitynyt niin pahaksi, että oon viettänyt pari tuntia vaan oksentaen n. 6-7 kertaa peräkkäin. Oksennuskohtaukset ovat olleet niin rajuja, että välillä lopussa on meinannu tajua lähteä ja on tullut jonkinmoisia kouristuksia. Verta oksennuksen mukana ei sentään ole onneksi tullut.

Mulle itse asiassa kävi tämmöinen samanlainen tapaus myös joskus useampi kuukausi sitten, ehkä jopa puoli vuotta sitten. Se kuitenkin jäi vaan yhteen kertaan enkä osannut asiaa sen enempää murehtia. Niin olisi varmasti käynyt nytkin, mutta kun toinen samanlainen närästyskohtaus tuli niin pian, oli pakko ottaa yhteyttä lääkäriin. Lisäksi tästä viimeisimmästä kohtauksesta on jäänyt rintaan outo polttava tunne.

Niinpä tänään sitten olin yhteydessä gastron poliin puhelimitse. Sieltä lääkäri määräsi heti lähetteen mahalaukun tähystykseen, joka melko kiireellisenä tehdään jo tulevana maanantaina. Mun tapauksessa on onnena aina se, että kaikkeen reagoidaan aika nopeasti eikä tarvitse odotella kuukausia tutkimukseen pääsyä.

Oon nyt huomannut, että tämmöinen juttu on mulle heti paljon raskaampi kuin silloin pahimpina sairasteluvuosina. Silloin sitä jotenkin tottui jatkuviin vastoinkäymisiin ja turtui osaltaan niihin. Nyt kaikki on ollut niin kauan hyvin, että tällainen asia tuntuu tosi suurelta. Lisäksi mua pelottaa ihan hirveästi. En voi sille mitään, mutta mun pahin pelkoni on, että sieltä löytyy jotain niin vakavaa, että lääkäri joutuu toteamaan mulla olevan enää vain viikkoja elinaikaa. Toisaalta pelkään myös sitä, ettei tähystyksessä löydy mitään. Tiedän kokemuksesta kuinka hirveää se on, kun on selvät oireet, mutta mitään selittävää diagnoosia ei löydy.

No, yritän nyt vain olla miettimättä liikaa asiaa. Toivottavasti kaikelle löytyy selitys ja kaikki on myös hoidettavissa. Muuta en toivo.

Pelottava kutsukirje

"Kutsumme sinyt perinnöllisyysneuvontaa varten Tampereen yliopistolliseen sairaalaan tiistaina 20.10.2015 klo 9:00"

Noilla sanoilla alkaa kirje, jonka löysin äsken, kun kotiuduin töistä. Voin kertoa, että kyseistä kirjettä on kyllä odotettu. Maksalääkärihän teki musta lähetteen perinnöllisyyspolille jo melkein vuosi sitten ja siitä asti oon aina tasaisin väliajoin kutsukirjettä odotellut. Jossain vaiheessa jouduin käymään uudestaan verikokeissa, kun ensimmäiset verikokeet eivät olleet riittävät. No, luulisi ainakin, että tässä ajassa on selvitetty ihan kunnolla nämä perinnöllisyysasiat.

Mutta mutta, jos totta puhutaan, niin tuon kirjeen avaaminen toi väkisin kyyneleet silmiin. Syynä on tietenkin se, että pelottaa ihan hirveästi, mitä polilla mulle kerrotaan. Pahin pelko on se, että mulle todetaan, että olisi parempi jos en koskaan hanki lapsia, sillä niillä on erittäin suuri todennäköisyys saada sama tauti kuin itsellä. Semmoista tuskin haluaisin, sillä omassakin sairastamisessa on ihan tarpeeksi tekemistä, vaikka tällä hetkellä kaikki onkin todella hyvin.

Toki tässä on vanhempien kanssa koitettu myös itse päätellä ihan lukion biologian oppien avulla, mikä todennäköisyys olisi, että se oma lapsi olisi sairas. Vaikka itse biologian kirjoitinkin, niin olen kyllä todella huono noissa jutuissa, joten en oikein osaa itse päätellä, minkä prosentin todennäköisyys on, että se oma lapsi sairas on. Toki siihen vaikuttavat myös sen tulevan miehen geenit. Olisi todella todella huonoa tuuria, jos mies tietämättään sattuisi kantamaan samaa geeniä kuin itsellä.

Mä oon aina ollut todella lapsirakas, joten ajatus omasta lapsesta on kyllä yksi elämän ehdottomista unelmista. Toisaalta oon tässä koko nuoruusikäni jollain tasolla valmistautunut siihen, että en ehkä omia lapsia voi hankkia. Oon käynyt läpi ajatukset adoptiosta ja sijaisvanhemmaksi ryhtymisestä. Mulle on aina ollut jollain tasolla tosi vaikea katsella esim. kaupungilla raskaana olevia naisia, kun en tiedä, voinko itse kokea samaa. Siksi skippailen myös kaikki vauvaohjelmat telkkarista aika tehokkaasti.

Kuukausi tässä pitäisi vielä jaksaa odottaa, että tuomion kuulee. Pelottaa jo etukäteen, että tulen vastaanotolla itkemään, kuulin sitten mitä tahansa. Nyt kaikki peukut pystyyn, että tulokset ovat edes jollain tasolla positiivisia.

Tasan kuukausi

Tänään sen sitten sain tietää. Nimittäin ajan aivojen aneurysman sulkemiseen. Ja sen tiedon vastaanotto ei sitten ollutkaan ihan niin helppoa kuin oletin. Itku tuli väkisin.

Onneks olin just matkalla ruokailuun, jossa kaverit odotti. Niinpä sain niille aika hyvin purettua tuntojani. Hyvinhän ne siinä lohdutti ja vakuutteli, että kaikki menee varmasti hyvin.

Mua ahdistaa ja pelottaa tässä nyt vähän kaikki. Tietenkin itse operaatio. Se on ihan rutiinijuttu ja sillai, mutta toisaalta. Ihan rutiinileikkaus piti tehdä mun kaverillekin ja siihenhän se kuitenkin menehtyi. En mä halua vielä kuolla. Ekaa kertaa elämässä tuntuu, että mulla on ihan hirvittävän paljon menetettävää. Tykkään mun elämästä ja haluan nauttia tästä vielä pitkään. Mutta mitäs jos jokin menee pieleen? Aivoihin koskeminen on kuitenkin aina vähän epävarmaa. Mitäs jos tapahtuukin jotain semmosta, joka esim. muuttaa persoonallisuutta tai saa osan muistoista katoamaan? En ikinä kestäis semmosta.

Toimenpiteen lisäks pelkään leikkauksen jälkeistä aikaa. Sitä kun nukutuksesta herään. Mulla on niin hirveitä muistoja siirron jälkeen, että en jaksais semmosta uudestaan. Muistan kuinka olin niin hirveissä lääkehöyryissä, että kaikki tuntui vaan isolta painajaiselta. Mutta ei kai tämmösessä leikkauksessa ihan niin kovia lääkkeitä käytetä. Kai?

Ja ahdistaahan tässä myös koulu. Tai oikeastaan sieltä pois olo. Oon niin loppuvaiheessa opintoja, että nyt ei olis hyvä olla ollenkaan poissa. Lisäks just toimenpideviikolle sattuu opinnäytetyöseminaarit, jotka on pakollisia. Ainakin viikko koulusta täytyy olla pois, varmaan kakskin. Ja oon jotenkin niin tottunu siihen, että mun kohdalla menee AINA jokin juttu pieleen. Niinpä varmaan oon sairaslomalla koko loppuvuoden tai jotain muuta yhtä kivaa.

Noh, koitan nyt tunkee tän jutun jonnekin taka-alalle ja nauttia tästä kuukaudesta ennen sitä. Eihän sitä koskaan tiedä, vaikka tää ois sitten viimeinen kuukausi.. Kyllä tää varmaan tästä, kun asiaa saa vähän sulateltua.

Ahdistusta ilmassa

Elämä sujuu tällä hetkellä tasaisesti ja ehkä vähän tylsästikin. Onneks koulussa on sentään ihan mukavaa. Turvotusta on edelleen ja sen kanssa tässä yritän elää. Eri lääkäreille oon varannu aikoja, jotta asia vihdoinkin ratkeis.

Mutta sitten siihen ahdistukseen. Viime aikoina mulle on tullu kauhea syyllisyydentunne kaikesta siitä, mitä suuhuni panen ja siitä kuinka liikkuminen on huonoa. Tuntuu, että kaikki muut osaa huolehtia tosi tarkasti elintavoistaan paitsi minä. Yritän kyllä syödä mahdollisimman terveellisesti, mutta silti tuntuu, että painoa vaan kertyy. Lisäks turvotus hämää tosi paljon. En enää tiedä, mikä on siitä johtuvaan painonnousua ja mikä syömisestä. Lisäks mielessä painaa edelleen lääkärin sanat siitä, että oon turvotuksen sijaan vaan lihonu.

Päivittäinen liikkumiseni rajoittuu tällä hetkellä siihen, että poljen pyörällä kouluun ja kotiin. Matkaa on alle 2km eli eipä siitä paljoa liikuntaa tule. Kävin kyllä viime viikolla ostamassa kortin liikuntakeskukseen ja aion siellä aloittaa ainakin zumban. Lenkillä kävisin ihan mielelläni, mutta turvotus estää sen. Tai ei estä, mutta fyysinen rasitus pahentaa sitä, joten eipä tee mieli käydä kävelemässä. Kerran kävin ja sen jälkeen oli alaselkä mukavan kipeä.

Tuntuu siltä etten osaa pitää itestäni niin hyvää huolta kuin pitäisi. Että tuhoan näillä elintavoillani siirtoelimeni, vaikka niistä pitäisi nimenomaan pitää hyvää huolta. Välillä ahdistaa ja tuntuu, että olisi parempi ilman siirteitä. Ei olisi niin isoa taakkaa ja huolta niistä koko ajan. 

Tällasta tällä kertaa. Ehkä tää tästä, jos pääsis elämään ilman noita turvotuksia, jotka vaivaa mieltä päivittäin ja tuntuu lohkasevan ison osan mun elämänilostani.

Tuntemuksia koulun alusta

Oon ehtiny pari päivää olla nyt koulussa ja on kyllä ollu mukavaa. :) Oon tässä näitten päivien aikana tajunnu, että kyllä tällanen normaalielämä on paljon kivempaa kuin ainainen kotona makaaminen, vaikka viime viikolla vielä tuntu, etten ehkä haluakaan takasin opiskelemaan.

Omaan asuntoonkin muutto on ollu ihanaa. Oma rauha on kaivattua ja nyt saa tehdä just sitä mitä haluaa. Kämppäkin on kiva ja rauhallinen. Kyllä tykkään. :)

Vähän harmaita hiuksia aiheuttaa ongelmat kurssien kanssa, kun oon sillon kaks vuotta sitten syksyllä käyny niitä. Mutta kai se siitä opettajien avulla selviää.

Ekana päivänä tuntu vähän pahalta nähdä vanhoja luokkakavereita ja huomata kuinka pitkällä ne on jo opinnoissaan. Tuli sellanen olo, että oonko oikeesti muka näin kauan ollu poissa täältä.

Tykkään meijän nykysestä luokasta enemmän kuin entisestä. Oon löytäny samanhenkisiä ihmisiä paremmin kuin sillon viimeks. Niitten ansioista tuntuu jopa siltä etten haluais olla koulusta poissa ollenkaan. :D

Tässä kuussa mulla on kolme sairaalakäyntiä ja ne vähän stressaa, kun pitää matkustella edestakasin ja olla pois. Oon myös alannu pelkään, että jos turvotus johtuukin jostain tosi vakavasta ja jouduin jättään koulun taas kesken. En todellakaan haluais sitä, sillä nyt kaikki tuntuu vihdoin menevän hyvin.

Toivottavasti asiat tästä nyt selkiintyis, saisin sairaalakäynnit alta pois, turvotukselle löytyis joku harmiton syy ja voisin keskittyä täysillä opiskeluun.

Jooh, aika ajatuksenvirtaa tää kirjotus. Koittakaa ymmärtää jotain. :D

Helsinki, Kolmiosairaala 3.-4.8.

Reilu vuosi kulunu siirrosta ja vuosikontrollin aika. Alunperin ajan piti olla 27.7., mutta vanhemmilla oli sillon lomamatka, niin aikaa siirrettiin. Nyt päästiin viettämään päivä Helsinkiä kattellen ja illalla menin sitten sairaalaan.

Päivä oli kyllä mukava. Muistan kuinka vuosi sitten ennen siirtoa käytiin myös kattelemassa Helsinkiä. Tai kattelemassa ja kattelemassa, eipä siitä paljoa mitään tullu, kun olin niin heikossa kunnossa. Nyt jaksoin kävellä hyvin, jopa korkkarit jalassa. :D

Vanhemmat näytti mulle Kirurgisen sairaalan ja teho-osaston rakennuksen ulkoapäin. Tehon rakennusta oli vähän hassua kattella ja miettiä, että tuolla mä oon maannu.

Illalla mentiin sitten raitiovaunulla sairaalalle. Sain kahden hengen huoneen, jossa sain olla yksin. Se on aina kivaa. :)

Ilta meni koneella ja telkkaria kattellessa. Ei siinä mitään ihmeellistä tapahtunu.

Aamu alko sitten biobsialla. Se on aina jotenkin kamala kokemus. Mutta sen verran tottunu oon kaikenlaiseen tollaseen, että rauhottavaa lääkettä en tartte. Puudutuspiikki sattuu eniten. Ite näytteenottoneula ja näytteenotto ei enää satu, tuntuu vaan inhottavalta. Ennen biobsiaa tehdyssä ultrassa maksa näytti kuulemma voivan erinomaisesti. :)

Biobsian jälkeen oli edessä sitten neljän tunnin vuodelepo. Sinä aikana lääkäritkin kiersi. Mun lääkäri oli ilonen nähdessään mut näin hyvässä kunnossa. Hepatopulmonaarinen syndrooma on nyt kokonaan taakse jäänyttä elämää.

Turvotuksista mainitsin lääkärille. Vähän aikaa mua katteltuaan se totes: "Jos sä oot vaan lihonu". Vähän tuli kyllä paha mieli. Myönnän lihoneeni, mutta tunnen kyllä turvotuksen. Se tuntuu niin samalta kuin ennen siirtoa ja katoaa aina aamuksi. Ja nyt turvotus on siirtynyt jo rinnan alueellekin ja saa mu näyttämään 10 kiloa painavammalta.

Lääkäri veikkas turvotusten syyks myös kortisonia. Ainakin kuulemma naamastani näkee selvästi, että sitä kortisoni edelleen turvottaa. Niinpä kyseinen lääke ilokseni vihdoin lopetettiin. Nyt toivon saavani oman naamani takaisin ja pari kiloa painostakin olis mukava sen myötä saada lähtemään.

Muitakin lääkemuutoksia tuli. Vatsansuojalääkkeen ja nopeaan sydämen sykkeeseen määrätyn lääkkeen sain lopettaa. Fragminiakaan eli verenohennuslääkettä ei tartte enää pistää. Se on kiva, koska en olis enää keksiny uusia pistopaikkoja.

Vuodelevon jälkeen aloin valmistella kotiinlähtöä, kun hoitaja tuli kysymään, haluaisinko käydä juttelemassa eräälle tytölle toisessa huoneessa, jolle on ehkä tulossa maksansiirto. Lääkäri oli sellasta ehdottanu. Ja mielellänihän mä menin. Oli mukava jakaa kokemuksia ja vastailla kysymyksiin. Toivottavasti musta oli tytölle apua. Mun kokemukseni on aika vaikeita ja sain muistutella, että ei tää normaalisti näin vaikeata ole.

Koko reissusta jäi vähän huono maku suuhun. Tuntuu, että lääkärit ei ota niitä asioita todesta, jota ne ei selvästi nää. Eilen käytiin vanhempien kanssa tapahtumien yössä ja kyllä sieltä tultua olo olo tukala. Tuntu, että kehossa on kymmenen kiloa liikaa tavaraa. Pistää miettimään, että tänkö kanssa mun pitää nyt loppuelämäni elää, kun lääkärit ei mua usko, vaan väittävät vaan mun lihoneen. :/

Kumpi on oikeassa, lääkäri vai potilas?

Turvotukset on koko ajan vain pahentuneet, joten päätin sitten tänään aamulla soittaa Taysiin ja kysyä, että mitäs tässä nyt pitäis tehdä.

Sain jutella lääkärin kanssa ja hän pyysi mua tuleen näyttäytyyn. Ajattelin sillon, että kerrankin lääkäri, joka ottaa asiat tosissaan eikä vaan vähättele mun ongelmia puhelimessa.

Niinpä sitten menin gastroenterologian polille. Eipä tietenkään ollut turvotuksia sillä hetkellä ollenkaan, kun ne sulaa aina öisin pois. Yritin selittää sen myös lääkärille, mutta hän sanoi vain ettei täällä mitään näy. Hän myös kyseenalaisti koko turvotukset kokonaan ja kysyi multa, että mistä voin olla niin varma, että onko ne nesteturvotuksia ollenkaan.

Ärsyttää tollanen käytös. Kyllä mä oman oloni tiedän enkä tulis turhaan valittaan lääkärille. Turvotukset tuntuu tosi ikävältä selässä ja kun ne on pahimmillaan, sen kyllä myös näkee ihan paljaalla silmällä. Tässä tuli nyt sellanen olo, että mua ei haluta uskoa.

Ens viikolla on taas labrojen vuoro, joten jos niistä vaikka jotain näkyis. Jos ei, niin sitten pitää odotella heinäkuun loppuun Helsingin kontrollia. Tän kokemuksen jälkeen kyllä pelottaa, että sielläkään ei uskota mua, vaan jätetään asia sikseen.

Turvottaa

Tästä asiasta kerroinkin jo viime kerralla, mutta jatkan juttua vielä. Tänne on aina niin hyvä purkaa omia ajatuksia, joita kukaan muu ei oikein ymmärrä.

Turvotus on nilkoista jo sulanut ja hyvä niin. Nyt voin taas käyttää kivoja kenkiä ja nilkkakorua. Selästä se ei kuitenkaan oo lähteny mihinkään. Joka aamu alaselkä tuntuu ihan normaalilta, mutta päivän mittaan turvotus nousee sinne ja illalla selkä tuntuu tosi inhottavalta. Tulee niin mieleen viime kevät ja kesä, kun selkä oli koko ajan turvoksissa. :(

Verikokeet, jotka otettiin viime viikolla, oli kaikki ok. Ihmettelen siis mistä tää voi johtua. Täytyy ottaa asia puheeksi Helsingin reissulla heinäkuussa. Toivottavasti lääkärit siellä osais vastata, koska mikään ei oo niin inhottavaa kuin se, että kukaan ei osaa kertoa syytä tähän. Oon monta kertaa ollu sellasessa tilanteessa ja se ahdistaa.