Valokuvat kertovat totuuden

 Kävin eilen vanhempien luona ja siellä tuli selailtua vanhoja valokuvia.  Eteen sattui kuvia 16 vuoden takaa vanhojen tansseista. Olen silloin ollut lähes 17-vuotias nuori nainen.  Iloinen tapahtuma, mutta kauhistuneena kuvia katselin. Näytän ihan äärettömän sairaalta. Painoin noihin aikoihin alle 60kg ja näytänkin kuvissa kuihtuneelta. Huulet ovat siniset, silmät näyttävät valtavilta, sillä kasvoissa ei ole ollenkaan samaa pyöreyttä, mitä nyt. Koko olemus on todella sairas, se loistaa etenkin kuvassa terveen pikkusiskon vierellä.

En tuohon aikaan ollut vielä edes huonoimmassa kunnossa. Vanhojen tanssit jaksoin tanssia melko hyvin. Lukiossa neljänteen kerrokseen kiipeäminen tuotti vaikeuksia, mutta muuten suoriuduin arkisista askareista. Nesteenpoistolääke oli tuohon aikaan jo käytössä alaraajojen turvotusten vuoksi. Ehkä juuri sen takia kuvia tekikin pahaa katsoa, sillä en tuohon aikaan vielä itse kokenut olevani mitenkään huonossa kunnossa, mutta ulospäin on jo selkeästi nähnyt, ettei kaikki ole kunnossa.

Kuvat saivat myös miettimään. Ymmärrän, etteivät omat vanhemmat ole huomanneet muutosta, olinhan heidän silmien alla koko ajan ja kaikki tapahtui niin pikku hiljaa. Sama tapahtui varmasti kavereiden ja esim. opettajien kanssa koulussa. Mutta terveydenhuollon roolia täytyy hieman ihmetellä. On vaikea käsittää, miten yksikään lääkäri ei ole osannut nähdä, miten huonossa kunnossa olen todellisuudessa ollut jo siinä kohtaa. Toki kaikenlaista tutkittiin. Kävin astmakokeissa ja puhaltelin pef-mittariin, mutta avaavat suihkeet eivät tuloksia muuttaneet. Saturaatiota ei tuolloin koskaan mitattu. Jossain kohtaa epäiltiin keuhkoissa olevan vettä. Sydäntäkin tutkittiin, sillä siniset huulet viittasivat siihen. En varmaan itsekään osannut tuoda asioita tarpeeksi vahvasti esiin, olinhan tottunut siihen, että koko ajan on aika raskasta. Ja raskaammaksihan kaikki jatkuvasti kävi. Lukion loppupuolella vaikeuksia alkoi olla jo huomattavasti enemmän ja viimeistään ammattikorkeakoulun alkaessa alkoi käydä selväksi, miten huonosti enää jaksan arjessa valtavan hapenpuutteen vuoksi. Lopulta käynti keuhkopolilla antoi selityksen kaikelle.

Jossittelu on toki turhaa, mutta en voi olla miettimättä, olisivatko asiat voineet edetä nopeammin, jos joku lääkäri olisi oikeasti osannut pysähtyä ja nähdä, kuinka huonossa kunnossa olen ollut.  Erilaisia oireita oli valtavasti, jonkun olisi pitänyt vain osata laskea 1+1. Lähetteen keuhkopolille olisi voinut tehdä paljon aikaisemminkin, sillä aika selvää oli jo jossain kohtaa, että ongelmia on nimenomaan hengityksen ja hapen saannin kanssa. Ehkä inhimillistä kärsimystä olisi voinut vähentää edes jonkin verran, jos elinsiirtojonoon olisinkin päässyt jo aikaisemmin. Ehkä siinä kohtaa ei olisi tarvinnut koittaa selvitä arjestaan saturaation kanssa, joka huitoi 75-55% välillä. 

No, asiat menivät kuten menivät ja kaikki on toki päättynyt hyvin. Kuvia teki kuitenkin pahaa katsoa, sillä tietää, mitä kaikkea se äärettömän sairaan näköinen nuori nainen joutuu vielä kestämään ja kuinka paljon hän vain yrittää jaksaa selvitä hammasta purren. Jos voisin, antaisin sille nuorelle naiselle halauksen ja kuiskaisin korvaan, että kaikki tulee järjestymään. 

Jos muuten kiinnostaa, kuinka huonossa kunnossa todella noihin aikoihin oli, niin olen aikaisemmin kirjoitellut postaukset nuoruuden haasteista sairauden kanssa ja elämästä juuri ennen siirtolistalle päätymistä. 

12.12. Munuaispoli

 Lähes tasan tarkkaan vuoden tarkkuudella oli jälleen aika käydä munuaispuolella. Ennen lääkärin vastaanottoa, oli aika varattu ultraan ja keuhkokuvaan. Jälkimmäistä itse asiassa hieman ihmettelin, sillä en oikein ymmärrä, miten keuhkokuva liittyy omaan tilanteeseen. Olisin kysynyt asiasta lääkäriltä, mutta puhe tuli muusta, joten se sitten jäi. 

Äitin syöpädiagnoosi on selkeästi aktivoinut itsellä melkoisen katastrofiajattelun ja sen takia etenkin juuri keuhkokuva herätti epäilyä. Jotenkin tuli vahva tunne siitä, että nyt ei kaikki ole kunnossa, kun tällaista pitää alkaa ottamaan. Lisäksi munuaissiirrännäistä ultrattaessa lääkärin hiljaisuus ja toimenpiteen kesto sai heti ajatuksen lentämään siihen vaihtoehtoon, että nyt siirrännäinen alkaa vedellä viimeisiään. Muistan, että samanlaisia ajatuksia heräsi viimeksikin.

Lääkärin vastaanotto alkoi hyvin normaalisti. Verikoetulokset olivat kaikki kohdillaan, uraattikin on lääkityksellä pysynyt viitearvoissa. Ilmeisesti lääkityksen voi jossain kohtaa lopettaa, kun lääkäri puhui, että vielä ei kannata, jotta kihtikohtaukset eivät toistu. Munuaissiirrännäinen voi myös ultran perusteella oikein hyvin. 

Oma etiäinen siitä, että kaikki ei ehkä ole ihan hyvin, piti kuitenkin paikkaansa. Kun lääkäri aloitti puhumaan keuhkokuvasta, oma kauhukuva oli jo se, että keuhkoissa näkyy kapillaarisuonia, joita sinne oli ennen siirtoa kehittynyt ja joista alhainen saturaatio silloin johtui. Tämä olisi kielinyt siitä, että uusi maksakin on jälleen huonossa kunnossa. Ihan tämmöisestä ei kuitenkaan onneksi ollut kyse. Sen sijaan keuhkokuvassa oli näkynyt, kuinka ruokatorvi on mutkalla. Tähän syynä on suurentunut kilpirauhanen, jonka lääkäri tunnustellen heti tunsi. Ja tuntuu se omaankin käteen nyt. Lääkäri epäili, että kyseessä on struuma eli kilpirauhanen on suurentunut. Tähän voi liittyä myös kilpirauhasen vajaa-tai liikatoimintaa, joka selvitetään labrakokeilla. Toki yhtenä vaihtoehtona voi olla myös kilpirauhasen syöpä, vaikka sitä lääkäri ei missään kohtaa ääneen maininnutkaan. Sen sijaan hän kyllä tunnusteli imusolmukkeet eri puolilta kehoa. 

Oma tunne on tällä hetkellä melko rauhallinen. Haluan uskoa, että kyseessä tosiaan on vain struuma. Kilpirauhasen vajaatoiminta selittäisi oman mystisen lihomisen, mutta se olisikin oikeastaan ainoa hyvä puoli. Vajaatoiminta nimittäin toisi mukanaan jälleen yhden elinikäisen lääkkeen. Syöpädiagnoosiakin on tullut pyöriteltyä mielessä ja toki myös googlailtua. Kyseinen syöpä onneksi on hyväennusteinen, jos jotain hyvää pitää etsiä. Mutta ei nyt mennä asioiden edelle. Lääkäri teki lähetteen ultraan, jossa selviää paljon. Tarvittaessa kilpirauhasesta otetaan koepala. Lisäksi seuraavissa labroissa tulee kilpirauhaskokeet, jotta nähdään, liittyykö suurenemiseen vajaa-tai liikatoimintaa. 

Ensi vuoden alkupuoli tulee siis sisältämään normaalia enemmän sairaalassa käymistä. Jos jotain hyvää tilanteesta pitää etsiä, niin jatkuvassa erikoissairaanhoidon seurannassa olossa, on kyllä hyviäkin puolia. Tuskin kilpirauhasen suurentumistakaan olisi tullut huomattua vielä aikoihin, koska en itse sitä ollut pistänyt merkille. Nyt asia päästään tutkimaan heti ja saman tien erikoissairaanhoidossa. Ns. normaali tilanteessahan sitä pitäisi käydä kertomassa asiasta ensin terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa. Mutta odotellaan ja katsellaan. Enköhän tästä tule tänne bloginkin puolelle päivittelemään, niin saa samalla omia ajatuksia hieman kasattua. 

Elämä ennen siirtolistalle päätymistä

Yli vuosi sitten huhtikuussa kertoilin teille siitä, millaista oli viettää oma nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa ja miten ongelmia siihen aikaan tuntui kerääntyvän hirveää tahtia lisää. Postaus jäi siihen, kun lopulta päädyin kuumeen seurauksena opiskelijakaupungista kotiin ja kävin keuhkopolilla kontrollikäynnillä elämäni ensimmäistä kertaa. Siitä onkin hyvä jatkaa.

Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.

Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.

Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.

Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.

Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.

Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.

Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.

Hyviä ja huonoja uutisia

Aloitetaan huonoilla uutisilla:

Mulla oli jo ennen siirtoa niin, että aina kun liikuin vähän rankemmin, niin oikee keuhko tuli tosi kipeeks. Kipu kuitenkin hävis aika nopeesti. Siirron jälkeen Helsingissä kipu tuli jos kävelin vähän enemmän. Nyt kuitenkin parin viikon aikana kipu on tullu entistä helpommin ja jo pieni vessareissu saa sen aikaan. Maanantaina seisoin pitkään ja kipu tuli jo siitä. Ja tänään jo pelkkä istuminen aiheutti sen. Ja nyt kipu ei enää mene pois, vaan on jatkuvaa. Varsinkin syvään hengittäessä se tuntuu. Kerroin asiasta tänään lääkärille (Helsingissäkin jo silloin mainitsin, mutta eivät ottaneet mitään kantaa.) eikä hän osannut sanoa mitään. Keuhkokuva otettiin, mutta tiedän, että ei siinä mitään näy. Niin monta kertaa on mun keuhkoni syynätty. Lääkäri lupasi vielä soittaa Helsinkiin Mäkisalon Heikille ja kysyä, tietäisikö tämä, voiko tää keuhkokipu liittyyä Hepatopulmonaariseen oireyhtymään. Ite ainakin uskon ja toivon niin. Jos tää on taas joku erillinen ongelma, niin ei hyvää päivää.

Sitten niitä hyviä uutisia:

Pääsen ensi viikon keskiviikkona kotiin. :) Happirikastimet toimii hyvin ja kotisairaanhoitoasiakin on selvitetty. Ne käy mua kattomassa täällä sairaalassa jo valmiiks maanantaina.

Ja sain nyt uuden ajan Helsinkiin. Se on 20.10. Viikon siis ehdin vain olla kotona ja sitten pitää taas jo palata sairaalaan. Silloin pitää kertoa tästä keuhkokivusta vielä uudelleen ja sanoa, että jatkuvan kivun kanssa ei oo kiva elää. Jospa ne sitten ottais mut jo vakavasti ja tekisivät sen embolisaation.

Keuhkotutkimus

Tänään tehtiin keuhkotutkimus. Tarkkaa nimeä tutkimukselle en tiedä, mutta jotain koepaloja siinä keuhkoista otettiin. Eipä ollut mikään kovin miellyttävä kokemus, vaikka kuulemma hyvin pärjäsin.

Toimenpide tehtiin teholla. Ensiksi sain unilääkettä, joka ei kyllä oikein mun kohdallani tehonnut. Lisäksi verenpaine mitattiin, sain saturaatiomittarin sormeen ja uusi kanyylikin laitettiin.

Toimenpiteen tekijät tulivat Meilahdesta. Päätekijä puudutti ensin nielun ja sen jälkeen sieltä tungettiin n. lakritsipötkön paksuinen letku keuhkoputkeen. Tuntui kamalalta ja yskitti. Refleksinomaisesti revin putkea jo pois ja sätkin jaloilla. Onneksi tutkimus kesti vain 10 minuuttia, joten kärsimystä ei tarvinnut jaksaa kovin kauaa.

Toimenpiteen jälkeen olin teholla vielä n. tunnin tarkkailussa. Unilääke alkoi siinä vaiheessa vaikuttaa ja nukuin sen tunnin. Osastolle päästyäni nukuin vielä 4 tuntia. Mitään kiinteää ruokaa en ole saanut syödä nyt illalla, vain sosekeittoja ja jogurttia.

Tässä on viikon aikana otettu myös kaksi kertaa maksabiobsia. Ensimmäisessä ei hyljintää ollut, toisen tuloksia ei ole vielä tullut. Lisäksi sydän on ultrattu. Se voi paremmin kuin kesäkuussa, sillä sen ei tarvitse enää pumpata niin suurta verimäärää. (Mullahan oli ennen leikkausta 7l verta kun normaalisti mun painoisella ihmisellä on 4,5l verta.)

Viikonlopun aikana alkaa sitten tulla tuloksia keuhkojen koepaloista. Saa nyt nähdä, miten käy. Jotenkin toivoisin, että jotain löytyisi, niin saisi tälle kaikelle syyn ja hoidon voisi aloittaa...