2.8. Helsinki, vatsakeskuksen poliklinikka

Niin se kolme vuotta on vierähtänyt ja oli taas aika käydä Helsingin päässä näyttäytymässä.

Verrattuna kolmen vuoden takaiseen käyntiin, tällä kertaa posti toi mukanaan verikoetilaukset, joiden kanssa pystyin menemään Tampereella labraan. Ihana helpotus, sillä muuten olisin taas joutunut lähtemään Helsinkiin aivan jumalattoman aikaisin. Tosin ei se verikokeitten otto Tampereen päässä ihan putkeen mennyt.

Kävin maanantaina labroissa ennen kesälomareissua. Huvitti tilanne, jossa katselin näyteputkia ja laskeskelin niiden määrää. 12 kappaletta oli Helsingin tilaamia näytteitä ja siihen vielä päälle kaksi biopankin näytettä. (Liityin tosiaan biopankkiin, sillä haluan auttaa kaikilla mahdollisilla tavoilla, mitkä vaan ovat mahdollisia.) Yhteensä putkia oli siis 14 kappaletta. Labranhoitaja huomasi, kun putkia laskin mielessäni ja ilmeisesti luuli, että kauhuissani määrää katson. Hän nimittäin kysyi multa, tekeekö mun kenties pahaa tai pyörrynkö helposti. Totesi myös ääneen, että ehkä biopankkinäytteet olisi pitänyt jättää toiseen kertaan, kun verta pitää nyt muutenkin niin kamalan paljon ottaa. Koitin siinä sitten vakuutella, että kaikki on ihan ok eikä mua ihan helposti kyllä ala heikottaa. Sen verran hyvin oon tottunut siihen, että verta otetaan monta putkiloa.

Iltapäivällä sain sitten labrasta puhelun, että yksi näytteistä oli käsitelty väärin ja mun pitäisi tulla uudestaan käymään labrassa. Ilmeisesti ionisoitu magnesium on Tampereella sen verran harvinainen näyte, että sen kanssa ei ole totuttu toimimaan. Labrahoitaja sitä kyllä jo aamulla kovasti ihmetteli ja näytteestä netistä tietoa etsi. Niinpä sitten torstaiaamuna suuntasin uudelleen labraan. Kovasti labranhoitaja silloin asiaa pahoitteli ja kun kerroin olevani kesälomalla, niin vielä enemmän tuli pahoitteluja.

Tänä vuonna menin sitten ensimmäistä kertaa yksin Helsinkiin, kun vanhemmilla ei enää lomaa ollut. Sen verran tottunut pääkaupunkiseudulla liikkuja nykyään olen, kiitos siskon asumisen siellä, että eipä vanhempia enää mihinkään olisi edes tarvinnut. Onnibussilla reissasin, sehän jättää mukavasti ihan Meilahden sairaalan viereen.

Ennen vastaanottoa ehdin juoda kahvit sairaalan kahviossa. Hetken sai taas oikeaa paikkaa etsiä, sen verran tuntematon Meilahden sairaala itselle on. Hassua oli myös ilmoittautua ihan oikealle ihmiselle, kun Taysissa ilmoittautumiset hoidetaan koneellisesti.

Jälleen kerran odotin, että mua vastassa olisi ollut joku niistä kirurgeista, jotka mua hoiti silloin aikoinaan. Musta olisi kiva nähdä leikannut kirurgini ja näyttää hänelle, kuinka mahdottoman hyvin voin nykyään. Ilmeisesti nämä kirurgit eivät kuitenkaan kauhean usein poliklinikkavastaanottoja pidä tai ainakaan omalle kohdalle ei ole kyllä sellaista koskaan sattunut. Lisäksi mut leikannut kirurgi taitaa ehkä olla jo eläkkeellä.

Vastassa oli sama lääkäri kuin kolme vuotta sitten. Mitään erityistä puhuttavaa meillä ei tälläkään kertaa ollut. Kerroin, että kaikki on tosi hyvin edelleen. Lääkäri hieman kyseli, miten usein käyn Taysissa. Kovasti Tays kehuja sai hyvästä ja tiivistä hoidosta. Ja tottahan se on. Pitää kyllä olla onnellinen, että omasta kotikaupungista löytyy sairaalassa, jossa pystytään hoitamaan asiantuntevasti elinsiirtopotilaita.

Lääkelistaa lääkäri piti erittäin siistinä ja hyvänä. Ilmeisesti vastaanotolle tulevilla potilailla on usein jotain ongelmaa, koska lääkäri oli jotenkin niin hämillään kaikesta. Hän jopa kysyi, että onko meillä mitään, mistä pitäisi olla huolissaan. Ei onneksi ole. Kovasti sain kuulla perusteluja siitä, minkä takia mun pitää käydä Helsingissä näyttäytymässä. Ei mulla henkilökohtaisesti ole mitään sitä vastaan, että tasaisin väliajoin käyn myös Helsingin päässä. He ovat kuitenkin yksi mun hoitoyksiköistä ja kuten lääkäri sanoi, jos jotain yhtäkkiä menisikin pieleen, pystyvät he olemaan siellä paremmin mun tilanteesta kartalla, kun välillä näkevät mut ihan livenä.

Lopuksi lääkäri sitten otti esiin lapset ja mahdollisen raskauden. Ilmeisesti alan olla siinä iässä, että lääkäreiden mielestä olisi aika alkaa hommata lapsia. :D Piti nimittäin taas kertoa, että eivät ne lapset kyllä vielä mitenkään ajankohtaisia ole. No, lääkäri silti kertoi, miten lääkitystä muutetaan jos raskaaksi tulen. Cellcept lopetetaan ja Sandimmun-annosta nostetaan. Rinnalle kuulemma aloitettaisiin myös pieni annos kortisonia. Siitä kyllä haluan keskustella sitten, kun asia ehkä joskus ajankohtainen on. Kortsioni nimittäin näkyy mulla heti kasvoissa ja sitä en missään nimessä halua. Mutta niin, tykkäsin kyllä siitä tavasta, jolla lääkäri raskaudesta puhui. Ei kertaakaan sanaa riskiraskaus tai muuta vakuuttelua siitä. että kyllä elinsiirtopotilaskin voi lapsia hankkia. Hän vain totesi, että sitten kun lapsia hankit.

Yhteensä vastaanotto kesti reilut 5 minuuttia. Seuraavan kerran taas sitten kolmen vuoden päästä, sen pitempiä välejä ei kuulemma myönnetä. Mä itse asiassa olin tästä vähän yllättynyt, olin ihan valmistautunut siihen, että tuun heti ensi vuonna uudestaan, kun siirrosta tulee tasan kymmenen vuotta. No, ehkä kolmen vuoden päästä se raskauskin on sitten ajankohtaisempi aihe.

Lopulta mulle jäi sitten luppoaikaa neljä tuntia ennen junan lähtöä takaisin Tampereella. Syy tosin oli ihan oma. Mulla jotenkin oli sellainen mielikuva, että lääkäri viime kerralla puhui biobsiasta. Kutsussa ei toki sellaisesta mitään mainittu ja kun paikkana oli poliklinikka, niin periaatteessa jo siitä olisi voinut päätellä, että ei sellaista varmaan oteta. Ja olisihan asia selvinnyt soittamalla. Sen sijaan kuitenkin vaan päätin ottaa reilusti aikaa ennen paluumatkaa. Nopeasti se lopulta onneksi meni nauttiessa kesäisestä Helsingistä. Luulisi vain, että se biopsia joskus on edessä. Ehkä seuraavalla kerralla?

Helsinki, maksakirurgian poliklinikka 5.8.

Vuosittainen Helsingin reissu on nyt reissattu. Tänä vuonna käynti olikin aiemmista vuosista poikkeava, kun yöpyminen potilashotellissa oli poistettu kokonaan ja tilalle oli tullut ihan puhdas polikäynti. Toisaalta ihan mukava, että reissuun ei tarvinnut tuhlata kahta päivää, mutta verikokeet Huslabissa klo 8 toivat mukanaan melko aikaisen aamuherätyksen.

Ihan ensiksi täytyy kuitenkin kiittää vanhempia. Alunperin aika Helsinkiin olisi ollut tämän viikon perjantaina; 12.8. Vanhemmat ovat silloin lähdössä ulkomaille, joten suunnittelin jo Helsinkiin menoa bussilla. Ja toki muutenkin olin ajatellut, että nyt on jo aika mennä yksin. Vanhemmat olivat kuitenkin sitä mieltä, että haluavat päästä vuosittaiselle Helsingin reissulle mukaan ja ovat valmiita aamulla klo 6 lähtemään. Joten niinpä sain vaihdettua aikaa. Täytyy kyllä tästä kiittää vanhempia, sillä kyllä heidän kyydillään Helsinkiin pääseminen helpotti asioita aika paljon.

Lähtö oli siis viime perjantaina klo 6 aikaan. Onneksi aikaisiin aamuherätyksiin on jo tottunut töiden takia. Helsingissä olimme parin tunnin matkan teon jälkeen ja vanhemmat jättivät mut Meilahteen. Ihan aluksi kiirehdin labraan, jossa verta otettiin yhteensä 11 putken verran. Sen jälkeen kävin sairaalan kahvilassa syömässä hieman aamupalaa. Varsinainen poliaika oli 9:45.

Aina ennen olen Meilahdessa asioinut vain Kolmiosairaalassa, joten hetken kirurgian polia piti etsiä. Kun se sitten löytyi, oli aluksi ohjelmassa itsenäinen verenpaineen mittaus ja painon otto. Sen jälkeen jäin sitten odottelemaan lääkäriä.

Itsellä oli ajatuksena, että polilääkärinä olisi joku tuttu. Vastaanottoa piti kuitenkin täysin tuntematon suhteellisen nuori naislääkäri. Lääkäri oli ehkä hieman outo ja juttelun aikana oli melko monta hieman kiusallista hiljaista hetkeä. Kaikki oli jälleen kerran niin hyvin, että välillä tuntui, ettei lääkäri oikein tiennyt, mitä sanoa. Hän jopa katseli paljaita sääriäni ja totesi, että edes auringon otosta ei tarvitse valistaa. Lisäksi hän kyseli mm. onko lääkkeiden ottaminen mulle vaikeata. No eihän se itse ottaminen mitenkään hankalaa ole, mutta tasan 12 tunnin välin pitäminen lipsuu lähes aina.

Lääkäri sitten katseli papereista, että oon näköjään joka vuosi käynyt Helsingissä kontrolleissa. Tämä asia oli itselläkin tarkoitus ottaa esille ja heitinkin ilmoille heti kysymyksen siitä, onko mun tosiaan ihan pakko rampata Helsingissä joka ikinen vuosi. Lääkäri myönsi heti, että ei. Hän kyllä totesi, että yleensä sekä maksan että munuaisen siirron saaneita juoksutetaan heillä vuosittain, mutta mä olen Tampereella niin hyvässä hoidossa, että siihen ei ole mitään tarvetta. Kovasti lääkäri kehui Tampereen osaamista ja yhdessä päädyimme siihen tulokseen, että seuraava Helsingin reissu on vasta kolmen vuoden kuluttua. Ihanaa! On ollut nimittäin niin turhauttavaa viime vuosina käydä Helsingissä ja maksaa reissuista, kun lääkärin tapaaminen on aina kestänyt vain viiden minuutin verran.

Tällekin käynnille tuli lopulta pituutta n. 10 minuutin verran. Sen jälkeen matkustin bussilla keskustaan, jossa kiertelimme vanhempien kanssa yhdessä kauppoja. Itse tuli shoppailtua Forumin Muumikaupasta muutama ihana juttu. Lisäksi nautimme silakkapihvit Kauppatorilla ennen kuin vanhemmat heittivät mut opiskelijakaupunkiin kaverin tupareihin.

Seuraavan kerran tunnelmia Helsingistä tosiaan kuullaan siis vasta kolmen vuoden kuluttua. Siis jos kaikki vain menee hyvin. Vaikka onkin ihana, että Helsingin reissut vähenevät, niin silti noin iso väli kuulostaa hurjalta. Lähinnä siksi, että kolme vuotta on hurjan pitkä aika. Mähän oon silloin jo melkein kolmekymppinen ja siirrostakin on jo yhdeksän vuotta. Huh huh!

Helsinki, Kolmiosairaala 4.8.

Viime sunnuntai oli aika pitkä päivä. Ensin aamuvuoro töissä ja sen jälkeen vanhempien kanssa suoraan Helsinkiin. Hotellimajoittumisten jälkeen kello oli jo sen verran paljon, että oli aika etsiä ruokapaikka. Hetken aikaa meni harhaillessa ja etsiessä sunnuntai-iltana paikkaa, joka olisi auki pidempäänkin kuin vain iltakahdeksaan. Mahat täynnä jatkoimme sitten hetken kaupungin kiertelyä ja kävelimme jälleen kerran Kirurgisen sairaalan ohi, jossa siirtoleikkaus neljä vuotta sitten tehtiin. Mitään sen suurempia tunteita sairaalan näkeminen ei enää aiheuta.

Illan lopuksi kävimme vielä terassilla istuskelemassa. Torni Hotellin katolle oltaisiin haluttu, mutta se oli kiinni, joten piti tyytyä nauttimaan juomat maanpinnalla. Juomien jälkeen mun olikin sitten aika suunnata bussilla hotellille. Mä oon oikeasti maailman huonoin suunnistamaan missään, etenkin tuntemattomissa kaupungeissa. Niinpä äiti huikkasi bussikuskille, että heitä tyttö kyydistä hotellin kohdalla. Ei yhtään hävettänyt, ei. Onneksi mä näytän nuoremmalta kuin 24-vuotiaalta. :D

Viime vuonna sairaalalle piti raahautua ihan äärettömän aikaisin ja sitten siellä odoteltiin monta tuntia. Nyt virheistä oli selvästi otettu opiksi, sillä osastolle tarvitsi tulla vasta 9.30. Ennen sitä kävin labrassa verikokeissa. Sen jälkeen sitten odottelin osaston päivähuoneessa lääkäriä. Yllättävän pian aika iso joukko valkotakkisia hahmoja marssi meidän potilaiden ohi. Pomppasi muuten siinä vaiheessa sydän kurkkuun, etenkin kun näin mut leikanneen lääkärin.

Omalla vuorollani sitten marssin lääkäreiden eteen aika jännityksessä. Leikannut lääkäri siinä hetken muisteli, kuinka tilanne silloin neljä vuotta sitten oli aika vaikea, etenkin kun leikkaushaava piti silloin avata uudestaan, kun maksa oli kuolioon menossa. Hän kysyi myös, onko elämäni nyt parempaa kuin ennen leikkausta. No onhan se, paljon! Siinä kun lääkäri kyseli, mitä kaikkea voin tehdä ja pystynkö elämään oikeastaan ihan normaalia elämää, iski taas omaankin tajuntaan se, kuinka hyvin asiat oikeasti ovat.

Lääkelistaa lääkäri siinä hetken katseli ja lopulta päätyi siihen, että vihdoin ja viimein pääsen kortisonista eroon. Jee! Mitään muita muutoksia ei tullut ja kun itsellä ei ollut kysyttävää, niin aika äkkiä tapaaminen oli ohi. Uusi aika on taas ensi vuonna ja silloin edessä on biobsia. Siihen pitää kuulemma varautua henkisesti.

Lääkäreiden tapaamisen jälkeen söin ruuan ja sitten olinkin jo valmis lähtemään. Ensi vuodelle sain jo ajan, mutta saa nyt nähdä, sopiiko se. Vanhemmat mua tuli sairaalalta hakemaan ja siitä suunnattiin sitten Suomenlinnaan. Siellä vietettiin kolme tuntia, jonka jälkeen käytiin vielä Helsingissä syömässä. Kello kävi jo iltayhdeksää, kun viimein kämpille vanhemmat mut toi. Voin kertoa, että kovin kauaa ei unen tulemista tarvinnut odotella.

Ja loppuun se tärkein juttu. Yksi näistä lääkäreistä oli semmoinen nuori ja _todella_ hyvännäköinen. Siis todella. Jo se sai sydämen pomppailemaan hieman nopeammin ja välillä ajatuksia piti hieman koota. Lisäksi olisi tehnyt mieli tuijotella vain tätä ko. lääkäriä muiden sijaan. Kun mut leikannut lääkäri joskus jää eläkkeelle, niin mun puolesta tämä nuori mies voisi oikein mielellään tulla tilalle. ;D :D

Helsinki, Kolmiosairaala 15.7.

Perinteinen Helsingin reissu heitetty taas vanhempien kanssa. On se hyvä, että vanhemmilla sattuu olemaan loma aina heinäkuussa. :D

Tällä kertaa käytiin nauttimassa Fransmannissa maittavat ateriat ja sen jälkeen kulutettiin iltaa käppäilemällä Helsingin katuja. Koitettiin mm. ettiä Kotikadun taloa. Eipä löytynyt. On muuten aika hauskaa, että edelleen vanhemmat vanhasta tottumuksesta kyselee, että jaksanko vielä kävellä. Kun ennen siirtoahan en meinannut montaa metriä jaksaa. Mutta kyllä mä nyt nykyään pystyn kävelemään ihan kuin muutkin.

Ilta päätettiin Torni Hotellin katolle, jossa nautittiin ilta-auringon viimeisistä säteistä, upeista näköaloista ja hyvistä juomista. Sen jälkeen ei suunnattukaan perinteiseen tapaan sairaalalle, vaan vanhemmat saatto mut bussille, jolla menin Hotelli Haagaan. Se toimii Meilahden potilashotellinna ja siellä tosiaan vietin yön. Eipä tarvinnut maata sairaalan sängyssä. Ihan mukava, sillä sai nauttia täysin omasta rauhasta. Miinusta tosin siitä, että aamulla sitten piti tietenkin repiä ittensä hirveen aikasin ylös ja suunnata sairaalalle.

Bussilla sairaalaan tulin. Bussimatkat kyllä jännitti aika tavalla, kun en todellakaan osaa Helsingissä yksin liikkua. Onneksi bussin etuosassa juoksi pysäkkien nimet ja äiti oli mulle lapulle kirjoittanut, missä pitää pois jäädä. Ilman sitä olisin ihan varmasti löytänyt itteni jostain korvesta. :D

Puoli kahdeksan aikaan osastolle saavuin. Ensin mua luultiin uudeksi työntekijäksi ja alettiin jo esitellä osastoa, kunnes korjasin virheen. Aika hyvin, että näytän jo nyt niin sairaanhoitajalta. ;D Sitten mut ohjattiin päiväsaliin, jossa odotin ja odotin ja odotin. Alko hermo pikkasen kiristyä, kun kello kävi jo puoli yhdeksää eikä edes verikokeita kukaan tullut ottamaan. Olin hetken ihan varma, että mun tulosta osastolle ei kukaan edes tiedä. Mutta kyllä sieltä sitten hoitaja saapui paikalle, mittasi verenpaineen ja saturaation ja passitti alakertaan verikokeisiin.

Verikokeitten jälkeen oli luvassa taas odottelua. Päiväsalissa istui myös muutama muu ihminen. Vanhempi pariskunta, joista miehelle oli hetki sitten maksansiirto tehty. Jos oikein ymmärsin, hänellä oli nyt ilmennyt hyljintää. Pöydän äärellä istui myös nainen, jolla siirto on vasta edessä. Kun huomasivat mun syövän hyljinnänestolääkkeitä, niin alkoivat juttelemaan. Jonkin verran omia kokemuksia sain siinä jakaa.

Lääkärinkierto oli tottakai myöhässä. Ja kun tietenkin ensin kierretään huoneet ja lopuksi vasta meidät, niin ehdittiin syödä lounaskin. Mä olin sitten koko kierron viimeinen potilas. Eipä ollut taaskaan mut leikannut lääkäri paikalla. Se selvästi pitää loman aina heinäkuussa. No, tykkään kyllä tästä nyt paikalla olleesta lääkäristä. Se on tosi mukava. Hetken se mun lääkelistaani katteli ja totesi sitten puolittavansa kortisoniannoksen. Muita muutoksia ei tehty. Kaikki on kuulemma erinomaisesti. :) Tapaamiseen meni taas ehkä noin viisi minuuttia. Sen jälkeen olinkin sitten vapaa lähteämään.

Jos nää reissut ei pitäis sisällään vanhempien kanssa yhdessäoloa ja Helsingin kiertelyä, niin kyllä ottais pikkasen päähän. Mä en vaan näe mitään järkeä edelleenkään raahautua Helsinkiin asti sen takia, että nään lääkärin viiden minuutin ajan. Jos asuisin yhtään kauempana, niin en varmaan tulis ollenkaan. Juu, tottakai ymmärrän, että nää kontrollikäynnit on tärkeitä ja Helsingissäkin mut halutaan nähdä, mutta silti.

Noh, vuoden päästä sitten taas uudestaan. Odotan kyllä jo sitä aikaa, kun käynnit harvenevat vielä.  (On muuten vielä viime vuonna ollut näköjään vähän erilaiset fiilikset.) Huomenna sitten Taysiin munuaispolille. On se kiva, kun kaikki pakkaantuu aina samaan aikaan.

Helsinki, Kolmiosairaala 20.7.

Tätä tekstiä kirjoittelenkin jo kotoa.

Aamulla huonekaverilta otettiin lämmöt sun muut ja verikokeita myös, mutta mut skipattiin tyylikkäästi ohi. Ei enää näköjään lääkäreitä mun arvoni kiinnostaneet. :D Puol yhdeksän aikaan menin isotooppilaboratorioon munuaisten gammakuvaukseen. Siinä pöydällä kameran alla makasin ja mietin, että tällainenkö tää tutkimus nyt on. Mistään ei kuulunu eikä näkyny, että jotain ois oikeesti tapahtunut. Puolivälissä parinkymmenen minuutin kuvausta sain suoraan suoneen Furesista, joka on siis nesteenpoistolääke. Kuvauksen jälkeen vessassa saikin muutaman kerran juosta.

Osastolle takas päästyä ehdin jonkin aikaa nukkua, kunnes lääkäri pukkas sisään. Se jutteli ensin toisen potilaan kanssa ja vastas sitten pirisevään puhelimeensa. Hoitajat mua vähän haastatteli ja annoin niille uusittavat reseptit. Eli en siis päässyt näkemään lääkäriä ollenkaan. Se harmittaa hiukan, sillä oisin muutamaa juttua halunnu kysyä. Kyllähän sen varmasti ois vaatimalla paikalle saanu, mutta oon niin huono tollasissa jutuissa. Kysyn sitten Tampereen lääkäreiltä joskus. Mahdollisista lääkemuutoksista soitellaan perään, jos sellasia tulee.

Kotiin pääsin suihkun ja lounaan jälkeen lähteämään jo keskipäivän maissa. Oli suunnitelmissa, että jos oisin pidempään ollu, niin oisin tänään voinu nähdä maksansiirtokaveriani, joka pääsi neljältä töistä. Mutta nyt jäi se suunnitelma sitten toteuttamatta. Harmi, sillä ei olla nähty yli vuoteen.

Autossa matkalla kotiin iski sitten outo masennuksen tunne ja kyyneleet pyrki väkisin silmiin. Samanlaista tunnetta koin kaks vuotta sitten, kun vietin vajaan viikon Kirralla ja yhtäkkiä pääsinkin kotiin. Olin siitä tosi ilonen, mutta kotona tuntukin, että haluan takaisin. Nyt on vähän samanlaisia fiiliksiä. Tottakai mielummin elelen taas täällä normaalissa yhteiskunnassa sairaalan sijaan, mutta silti sinne jo parinkin yön jälkeen hetken aikaa vähän ikävöi. Sairaalassa on niin oma maailmansa. Siellä ollaan tosi ystävällisiä, potilaat hymyilee toisilleen ja juttelee tuiki tuntemattomille. Ite saa olla hetken aikaa toisten palveltavana ja kuulla kehuja siitä, kuinka terveeltä ja hyvinvoivalta näyttää. Ympärillä ihmiset ymmärtää sua, on kiinnostuneet sun voinnista jne. Ehkä siks ulkomaailman tulo on vähän aikaa tosi masentavaa. Et ookkaan enää yhtään mielenkiintoinen eikä kukaan täällä jaa sun kokemuksia. Siks oiskin ollu tosi kivata se maksansiirron saanut tyttö ja jutella pitkästä aikaa omista kokemuksista ja tuntemuksista. Eipä näitä juttuja oikein muitten kanssa pysty samalla tavalla jakaan. Toki joskus juttelen vanhempien ja siskon kanssa, mutta välillä pelkään, ettei ne ehkä oikein jaksais käydä taas samoja juttuja läpi.

Masentuneeseen oloon saattaa olla kyllä osasyyllisenä myös univelka, jota jonkin verran sairaalasta kerty. Ja onhan se huomenna taas vuosipäivän aika, joten sekin nostaa tunteita pintaan. Saa nähdä, millasta vollotusta on sitten huomenna edessä. :D

Seuraava kontrolli Helsinkiin on vasta vuoden päästä. Jotenkin aika pelottava ajatus, että vasta sillon. Muistan kyllä, kuinka siirron jälkeen jonkin aikaa toivoin, että kontrolleja Helsinkiin ei ois niin usein, mutta nyt voisin tulla useamminkin. Tuntuu, että Helsinki on ainoa paikka, jossa ollaan täysin tilanteen tasalla ja tiedetään parhaiten mun juttuni. Tampereen lääkärit ei mm. ikinä oikein uskalla ottaa minkäänlaista kantaa mun lääkitykseen. Että jos nyt ei jälkeenpäin lääkemuutoksista soitella, niin mitä ilmeisemmin meen samalla lääkityksellä aina ens heinäkuuhun asti. 

Helsinki, kolmiosairaala 18.-19.7.

Helsinki calling! Tällä kertaa kyseessä on kaksivuotiskontrolli ja samalla osallistun tutkimukseen, josta teille aiemmin kerroinkin. Täällä pitää siis vielä toinen yö viettää.

Eilen ennen sairaalaan tuloa kierreltiin vanhempien kanssa Helsinkiä. Ne on viime vuoden tapaan varanneet itelleen hotellista huoneen muutamaksi yöksi. Näistä mun vuosikontrolleista taitaakin muodostua vanhemmille perinteinen Helsingin reissu. :D Mutta on se kyllä tosi kiva, että niitten kyydillä tänne pääsee ja samalla saa nähdä omaa pääkaupunkia, johon en oikeestaan oo koskaan edes hirveesti tutustunu.

Illalla klo 18 aikaan suunnattiin sitten Meilahden alueelle, tällä kertaa tosin eri rakennukseen kuin yleensä. Menin osastolle 4C, joka on elinsiirto-osasto munuaispotilaille. Osastolla oli niin täyttä, että paikain sain pienestä toimistokomerosta. Mutta sehän sopi mulle paremmin kuin hyvin, sillä sain olla ihan omassa rauhassa. Siinähän se ilta vierähtikin mukavasti koneella.

Aamulla ensimmäinen tutkimus alkoi jo puoli yhdeksän aikaan. Kyseessä oli isotooppitutkimus, jossa tutkitaan vähän paremmin munuaisten toimintaa. Siinä ruiskutetaan ensin suoneen radioaktiivista ainetta ja sen jälkeen otetaan tietyin aikavälein verikokeita. Huomenna on vuorossa gammakuvaus.

Iltapäivällä siirryinkin sitten osastolle 4B, jossa ennenkin oon ollut. Syyksi mainittiin, ettei maksapuolen lääkäri jaksa kävellä mua kattoon toiseen rakennukseen, mutta oikeesti syynä tais olla vaan tilanpuute. :D Niinpä majailen nyt sitten kahden hengen huoneessa. Muuten ihan kiva, mutta netti ei kyllä kaikkien rautarakenteiden takia toimi oikeastaan ollenkaan. Tätäkin tekstiä piti tulla alas kirjottelemaan. Mutta ihan kiva se on kyllä päästä huoneesta pois, varsinkin kun siihen vihdoin pystyy.

Vanhemmat kävi mua iltapäivällä kattomassa ja piipahdettiin samalla sairaalan kahviossa. Ennen sitä tapasin lääkärin, joka kertoi, että kaikki verikoearvot on tosi hyvät. Ihana kuulla. :) Äsken otettiin lämpö, verenpaine ja saturaatio. On muuten aika hieno tunne kattella saturaatiomittaria, joka näyttää lukemaa 100! :)

Tästä eteenpäin ilta jatkuukin sitten koneella pelaten. Onneks tajusin ottaa mukaan The Sims 3-pelin, kun ei netissäkään nyt voi roikkua. On sentään jotain tekemistä. :D Ja huomenna sitten toivon pääseväni mahdollisiman aikasin kotiin.

Helsinki, Kolmiosairaala 26.-27.1.

Helsingissä ollaan puolitoistavuotis-kontrollissa. Eilen illalla tänne köröttelin ihan täpötäydessä bussissa. Onneks pysäkki on tässä ihan sairaalan vieressä, niin ei tartte eksyä missään.

Ilta meni hengaillessa ja tänään aamulla otettiin sitten verikokeet. Lääkäri kiersi ja antoi luvan pudottaa kortisoniannosta hieman. Kaikki arvot on edelleen oikein hyvät. Tänään pääsee siis lähtemään kotiin, kunhan vain ekaks saadaan tulokset lääkeainepitoisuudesta.

Hieman kyllä ärsyttää näitten ihan turhien reissujen takia Hesaan asti matkata. Tai kyllä mä ymmärrän, että täällä pitää käydä ja lääkärit haluaa nähdä sut livenä, mutta silti. Ois edes sitten se leikannut lääkäri mukana kierrolla. Tänäänkin sattu just sellanen lääkäri, jota inhoon yli kaiken.

No joo, seuraava kontrolli tänne on puolen vuoden päästä. Millonkahan nääkin alkais väheneen? Tuntuu, että täälläkin pitää liian usein käydä. Verikokeet pitää ottaa kahen viikon päästä lääkemuutoksen takia. Välillä tuntuu ettei tätä sairauttaan ja siirtoa voi millään unohtaa, kun koko ajan tulee kutsuja joko verikokeisiin tai sairaalakäynneille.

Mutta onneks on edes mukavia hoitajia. Illalla tässä oli nuori miespuolinen harjottelija ja nyt päivällä mua kävi jututtamassa sellanen jo kohta eläkeikää lähestyvä hoitaja, joka oli niin iloinen nähdessään mut näin hyväkuntoisena. :)

Helsinki, Kolmiosairaala 3.-4.8.

Reilu vuosi kulunu siirrosta ja vuosikontrollin aika. Alunperin ajan piti olla 27.7., mutta vanhemmilla oli sillon lomamatka, niin aikaa siirrettiin. Nyt päästiin viettämään päivä Helsinkiä kattellen ja illalla menin sitten sairaalaan.

Päivä oli kyllä mukava. Muistan kuinka vuosi sitten ennen siirtoa käytiin myös kattelemassa Helsinkiä. Tai kattelemassa ja kattelemassa, eipä siitä paljoa mitään tullu, kun olin niin heikossa kunnossa. Nyt jaksoin kävellä hyvin, jopa korkkarit jalassa. :D

Vanhemmat näytti mulle Kirurgisen sairaalan ja teho-osaston rakennuksen ulkoapäin. Tehon rakennusta oli vähän hassua kattella ja miettiä, että tuolla mä oon maannu.

Illalla mentiin sitten raitiovaunulla sairaalalle. Sain kahden hengen huoneen, jossa sain olla yksin. Se on aina kivaa. :)

Ilta meni koneella ja telkkaria kattellessa. Ei siinä mitään ihmeellistä tapahtunu.

Aamu alko sitten biobsialla. Se on aina jotenkin kamala kokemus. Mutta sen verran tottunu oon kaikenlaiseen tollaseen, että rauhottavaa lääkettä en tartte. Puudutuspiikki sattuu eniten. Ite näytteenottoneula ja näytteenotto ei enää satu, tuntuu vaan inhottavalta. Ennen biobsiaa tehdyssä ultrassa maksa näytti kuulemma voivan erinomaisesti. :)

Biobsian jälkeen oli edessä sitten neljän tunnin vuodelepo. Sinä aikana lääkäritkin kiersi. Mun lääkäri oli ilonen nähdessään mut näin hyvässä kunnossa. Hepatopulmonaarinen syndrooma on nyt kokonaan taakse jäänyttä elämää.

Turvotuksista mainitsin lääkärille. Vähän aikaa mua katteltuaan se totes: "Jos sä oot vaan lihonu". Vähän tuli kyllä paha mieli. Myönnän lihoneeni, mutta tunnen kyllä turvotuksen. Se tuntuu niin samalta kuin ennen siirtoa ja katoaa aina aamuksi. Ja nyt turvotus on siirtynyt jo rinnan alueellekin ja saa mu näyttämään 10 kiloa painavammalta.

Lääkäri veikkas turvotusten syyks myös kortisonia. Ainakin kuulemma naamastani näkee selvästi, että sitä kortisoni edelleen turvottaa. Niinpä kyseinen lääke ilokseni vihdoin lopetettiin. Nyt toivon saavani oman naamani takaisin ja pari kiloa painostakin olis mukava sen myötä saada lähtemään.

Muitakin lääkemuutoksia tuli. Vatsansuojalääkkeen ja nopeaan sydämen sykkeeseen määrätyn lääkkeen sain lopettaa. Fragminiakaan eli verenohennuslääkettä ei tartte enää pistää. Se on kiva, koska en olis enää keksiny uusia pistopaikkoja.

Vuodelevon jälkeen aloin valmistella kotiinlähtöä, kun hoitaja tuli kysymään, haluaisinko käydä juttelemassa eräälle tytölle toisessa huoneessa, jolle on ehkä tulossa maksansiirto. Lääkäri oli sellasta ehdottanu. Ja mielellänihän mä menin. Oli mukava jakaa kokemuksia ja vastailla kysymyksiin. Toivottavasti musta oli tytölle apua. Mun kokemukseni on aika vaikeita ja sain muistutella, että ei tää normaalisti näin vaikeata ole.

Koko reissusta jäi vähän huono maku suuhun. Tuntuu, että lääkärit ei ota niitä asioita todesta, jota ne ei selvästi nää. Eilen käytiin vanhempien kanssa tapahtumien yössä ja kyllä sieltä tultua olo olo tukala. Tuntu, että kehossa on kymmenen kiloa liikaa tavaraa. Pistää miettimään, että tänkö kanssa mun pitää nyt loppuelämäni elää, kun lääkärit ei mua usko, vaan väittävät vaan mun lihoneen. :/

Helsinki, Kolmiosairaala 19.-20.4.

Nyt oli vuorossa jo 9kk kontrolli. Mihin tää aika oikein katoaa? Vaikka hyvä, että katoaa. :D

Illalla klo 19 aikaan saavuin sairaalalle. Ilokseni sain yksinhuoneen. Siinä sitten vaihdoin vaatteet, kävin vaa'alla ja söin iltapalan samalla kun kattelin Salkkareita. 12 tunnin virtsankeräys alotettiin siinä myös. Loppuilta meni koneella, vaikka netti vähän takkuilikin.

Yö meni aika huonosti, kun en millään meinannut saada unta. Aamulla kaheksan aikaan mut leikannut lääkäri tuli mua kattomaan, kun itse kierrolle se ei päässyt. Oli iloinen, että oon vihdoin hapesta päässy eroon ja sanoi, että opiskelujakin voin varmaan jatkaa jo syksyllä.

Huoneen jouduin aamupäivällä vaihtamaan, koska yksinhuoneeseen tuli teholta potilas. Ite jouduin kahden hengen huoneeseen kolmanneksi pyöräksi. En saanu kunnon paikkaa, vaan jouduin seinustalle. Huonetoverit oli kuitenkin mukavia. Toinen oli nuori tyttö ja toinen vanhempi rouva, jolle oli kuukausi sitten tehty maksansiirto. Hyljintää oli hänellä nyt epäilty. Hän kyllä näytti tosi hyväkuntoselta ajateltuna, että vain kuukausi siirrosta takana. Tosin en oikein tiiä, missä kunnossa ns. normaali maksansiirtopotilas kuukauden jälkeen on, kun itellä oli muita ongelmia.

Lääkärit kiersi kymmenen aikaan. Sain onnekseni laskea kortisonia niin, että otan sitä nyt vain joka toinen päivä 4mg. Ja lääkäri lupasi, että jos kaikki menee hyvin, niin se voidaan ehkä lopettaa ennen siskon yo-juhlia. Muita lääkemuutoksia ei tullu. Kaikki arvot oli ok. Viimeksi sovittua kardiologin konsultaatiota ei onneks sitten ollu, kun hengitys on korjaantunu itestään.

Kierron jälkeen tuli taas sama tyttö mua tapaamaan, kuka viimeksikin kävi. Jaettiin taas kokemuksia lääkkeistä, lääkäreistä ym. Oli tosi mukavaa. :) Reilu tunti juteltiin.

Puol yhden aikaan tuli sitten taksi noutamaan mua kotiin. Reissu oli oikein mukava (niin mukava kuin sairaalareissu nyt voi olla :D). Seuraavan kerran meenkin sitten jo vuositarkastukseen. Ajatella!

Kirurginen sairaala 20.-21.10.2010

Viimeisen kerran Kirurgisen sairaalan tiloissa. Jää kyllä ikävä kyseistä sairaalaa, sillä sen verran viihtyisä ja mukava se on ollut verrattuna normaaleihin sairaaloihin.

Kontrollikäynti oli siis nyt kyseessä. Ambulanssi tuli kotoa noutamaan neljän aikaan. Matka meni hyvin ja perillä oltiin kuuden jälkeen. Sain paikan isosta viiden hengen huoneesta.

Ilta meni vain oleillessa. Hoitaja mittasi verenpaineen ja kuumeen sekä otti ylös, mitä lääkkeitä syön. Iltapalan söin ja hengasin koneella.

Seuraavana aamuna otettiin verikokeet. Puoli yhdeksän aikaan tuli ambulanssi hakemaan ja matka suuntautui Meilahteen sydänultraan. Sydän on kunnossa ja mitään syytä tälle, että tunnen sydämen lyöntinini, ei lääkäri löytänyt. Se on harmi. Ultran yhteydessä tehtii testi, jossa kanyylista laitettiin menemään kuplia. Sitten ultralla katsottiin, kuinka suuri osa kuplista menee ohi keuhkojen. Ja suurin osahan niistä meni. Se kertoo siitä, että keuhkoissa todellakin on ohivirtaussuonia, josta tämä hengitysongelmakin johtuu.

Ultran jälkeen pääsin takaisin Kirralle. Siellä sitten pitkän päivän odottelin lääkäriä. Neljän jälkeen pääsin juttelemaan hänen kanssaan. Edelleen pitää vain odotella. Lääkemuutoksia tuli sen verran, että Sandimmunin määrää laskettiin hieman ja kortisoniannostakin sain pienentää. Se on ihan mukava juttu.

Lääkärinkäynnin jälkeen sain sitten luvan lähteä. Hoitaja tilasi ambulanssin, joka tuli puoli kuuden aikaan. Kotona olin kahdeksan jälkeen. Seuraava aika Helsinkiin on taas kuukauden päästä. Silloin tehdään aivojen magneettikuvaus ja luvassa on kuulemma lisää lääkemuutoksia.

Kirurginen sairaala 6.-10.6.

Viisi päivää Kirurgisessa sairaalassa nyt sitten vierähti. Tutkimuksia tehtiin kovalla vauhdilla ja kaikki alkaa näyttää aika hyvältä. :) Mutta kerronpa tässä nyt hieman sairaalamatkastani.

Sunnuntai-iltana siis saavuin vanhempien kanssa sairaalaan. Oli muuten oudon näköinen sairaala, ei yhtään sellainen kuin sairaalat yleensä. Toisaalta tämä oli jotenkin paljon viihtyisämpi. :)

Maanantaina alkoivat sitten tutkimukset. Otettiin verikokeita ja kävin myös sydänultrassa Meilahdessa ambulanssilla. Tiistaina oli vuorossa hammasröntgen ja joku tutkimus, jossa tiputettiin suoneen ainetta ja otettiin sormenpäästä neljä verikoetta 10 minuutin välein. Nimeä tälle en nyt valitettavasti muista. Keskiviikkona sitten tapasin anestesialääkärin. Silloin tehtiin myös sokerirasitus ja ultrattiin maksa. Ja illalla piti jälleen mennä Meilahteen ambulanssilla magneettikuvaukseen. Torstaina aamulla oli vielä hammaslääkärin ja koordinaattorin tapaaminen. Illalla vanhemmat ajoivat Helsinkiin ja lääkäri jutteli vielä kanssamme ennen kotiinlähtöä. Maksansiirto tullaan tekemään. Vielä pitää kuitenkin miettiä, siirretäänkö samalla myös uusi munuainen, vaikka omat munuaiseni toimivat vielä kohtuullisen hyvin. Lisäksi siirtoon liittyy ongelmia, kun minulla on tukoksia verisuonissa. Ainakin maksasta lähtevä porttilaskimo ja myös joku valtimo ovat tukossa. Nämä tulee ottaa huomioon siirtoa tehtäessä.

Siirtojonoon en vielä siis päässyt. Keskiviikkona lääkärit kokoontuvat keskustelemaan asiasta ja soittavat sitten minulle. Silloin saan kuulla, siirretäänkö pelkkä maksa vai myös munuainen.

Kaikki tapahtuu nyt hirveää vauhtia, mutta olen siitä vain iloinen. Elämäni kun ei ole mitään herkkua tällä hetkellä. Ihanaa, että asiat etenevät vihdoin. :)