Joulukuu 2010

 Kymmenen vuoden takaisten tapahtumien muistelu ei ihan mennyt suunnitelmien mukaan, mutta palataan näin vuoden lopulla niihin aikoihin vielä kerran. 

Viimeisin kirjoitus tästä aiheesta on heinäkuulta. Lokakuussa tosiaan pääsin kotiin. Sekään ei silloin mennyt ihan putkeen, sillä juuri ennen kotiinlähtöä puhkesi vyöruusu ja hetken näytti uhkaavasti siltä, että kotiin pääsy siirtyy. Itkuhan siitä lääkärin edessä tuli ja ehkä se auttoi asiaa. Iv-antibiootti päätettiin muuttaa suun kautta meneväksi. 

Odotukset kotiin pääsemisestä olivat suuret, vaikka loppujen lopuksi kotona olo oli ainakin joiltain osin raskaampaa kuin sairaalassa. Tottakai kaikki oli helpompaa, kun muun perheen ei enää tarvinnut päivittäin tulla sairaalaan ja itsekin sain viettää aikaa perheen kanssa vielä enemmän. Toisaalta heidän töihin ja kouluun lähtö tuntui pahemmalta kuin osasin kuvitella. Se oli päivittäin itselle muistutus siitä, mistä jään paitsi. Lisäksi jouduin käymään vielä todella paljon erilaisissa tarkastuksissa sairaalassa ja suuren hapentarpeen vuoksi piti matkat taittaa aina ambulanssilla. Se oli raskasta. 

Joulukuussa kaikki alkoi sitten pikku hiljaa muuttua. Vielä kotiin tullessa olin niin huonossa kunnossa etten pystynyt kiipeämään yläkertaan, vaan sänky piti tuoda alas. Yksi uneton yö joulun aikaan päätin kuitenkin kokeilla yläkertaan kiipeämistä. Se onnistui, paremmin kuin osasin kuvitella. Se oli ensimmäinen selvä käännekohta kaikessa ja konkreettinen merkki siitä, että viimein jotain edistystä alkoi tapahtua. Saturaatiota tuli myös mittailtua siinä kohtaa ahkerasti ja jos oikein muistan, paikallaan ollessa ilman happea se alkoi jo pysyä 70 paikkeilla. Kävellessä tosin saturaatio tippui 50 paikkeille, mikä on muuten todella huonosti. Siis todella. 

Joululahjaksi sain sitten kummeilta rukousliinan. En itse ole oikeastaan yhtään uskonnollinen, mutta en toisaalta myöskään mitenkään uskontovastainen. Tiedän, että musta on tehty kirkossa esirukouspyyntö ja se on itselle ihan ok. Myös rukousliinan saaminen oli ihan kiva juttu ja nukuinkin se tyynyn alla. Jossain kohtaa liina kuitenkin katosi kuin tuhka tuuleen. Samoihin aikoihin edistystä paranemisessa alkoi tapahtua oikein vauhdilla. Kuten sanoin, en ole uskonnollinen, en tänäkään päivänä, mutta tuota asiaa on tullut perheen kesken mietittyä usein. Niin mystisesti liina katosi ja niin selvästi ajankohta liittyi oman voinnin kohenemiseen. 

Ennen joulua olin usein ollut aika loppu tilanteeseen, kun mitään edistystä ei tuntunut tapahtuvan. Itse toivoin, että lääkärit olisivat jo alkaneet pohtia toimenpiteitä tilanteen parantamiseksi, vaikka ennen siirtoa olikin sanottu, että hengityksen normalisoitumisessa voi mennä vuosikin. Silti kärsivällisyys meinasi usein loppua. Joulukuun tapahtumat toivat kuitenkin viimein sen toivotun valon pilkahduksen kaiken keskellä. Joulun jälkeen sänky siirrettiin takaisin yläkertaan ja pääsin taas nukkumaan omaan huoneeseen. 

Spotify-vuosi 2020

 Tämä postaus on aina ennen löytynyt rinnakkaisblogin puolelta. Se blogi on tullut kuitenkin tiensä loppuun. Harmi ettei blogia saa piilotettua. Kokonaan poistaminen tuntuu liian hurjalta. Niinpä blogi kyllä edelleen näkyy, mutta en sinne mitään enää postaile. Spotifyn vuosikatsaus on kuitenkin sellainen asia, jonka haluan edelleen jakaa. Se tuskin kovinkaan montaa lukijaa kiinnostaa, joten lähinnä teen tämän itseäni varten. Tähän postaukseen on sitten aina kiva palata siinä vaiheessa, kun uusi vuosikatsaus tulee. Voi tehdä hieman vertailua. Viime vuoden vuosikatsaus löytyy siis vielä vanhan blogin puolelta.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kuuntelin musiikkia yhteensä 13 238 minuuttia

Kuuntelin yhteensä 601 eri artistia

Artistien top5:

1. Jason Derulo

2. Ed Sheeran

3. Antti Tuisku

4. Justin Bieber

5. Paul Rey

Kappaleiden top10:

1. Sandro - Running

2. Paul Rey - Talking In My Sleep

3. Jason Derulo - Take You Dancing

4. Mabel - Boyfriend

5. Vasil Garvanliev - You

6. Gjon's Tears - Repondez-moi

7. Aksel - Looking Back

8. Lady Gaga . Always Remember Us This Way

9. Ulrikke - Attention

10. Felix Sandman - MOOD FOR YOU

Genrejen top5:

1. Pop

2. Finnish dance pop

3. Latin

4. Pop rap

5. Eurovision

Kuuntelin Podcasteja yhteensä 5 597 minuuttia

Podcastien top5

1. Tuplakääk

2. Vaalirankkurit-podcast

3. Veera ja ihmeellinen itä

4. I don't like mondays

5. Maailmantuska 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Välillä tuntuu, että Spoifyn vuosikatseukset huononevat vuosi vuodelta. Tänä vuonna vuosikatkauksen pystyi katsomaan ainoastaan mobiilisovelluksesta eikä samanlaisia kuuntelumääriä löytynyt esim suosituimman artistin tai podcastin kohdalta. 

Kuuntelumäärät kasvoivat, mikä ei oikeastaan ollut yllätys. Koronavuosi on tuonut mukanaan etenkin podcastien kuuntelun, jotka olen erityisesti tänä vuonna löytänyt. Paljon podcasteja tulee kuunneltua Yle Areenasta, joten tilasto on sen vuoksi hieman vääristynyt ja todellisuudessa podcastien kuunteluaika on paljon isompi.

Musiikkirintamalla ei paljoa yllätyksiä ole. Tai no euroviisut eivät ole tainneet koskaan ennen päästä näin selkeästi listalle. Nyt top10:ssa on jopa kuusi jollain tapaa viisuihin liittyvää biisiä. Ihan heti en olisi uskonut Kyproksen kappaleen olevan ensimmäisenä, mutta taisin sitä kyllä keväällä paljon luukuttaa. Aika paljon taidan kuunnella eri astisteja, sillä osa top5 artisteista on hieman hassuja. En ole uskollinen millekään tietylle artistille, joten se kai asian selittää. Esim. Justin Bieberin päätyminen listalle on hienoinen yllätys, sillä yhtäkään kappaletta häneltä ei tule mieleen, jota oisin erityisesti kuunnellut. 

Jason Derulo ja Ed Sheeran vaikuttavat olevat artisteja, jotka päätyvät listalle joka vuosi. Podcasteista Tuplakääk oli kovassa kuuntelussa myös. 

Sellaista tänä vuonna. Saa nähdä, tippuuko kuunteluminuuttien määrä ensi vuonna vai tapahtuuko jälleen nousua. Rakastan kyllä tällaista dataa paljon, joten siitä kiitokset ehdottomasti Spotifylle. 

2.12. Munuaispoli

Sairaalatarkastuksessa jälleen käyty. Pitkästä aikaa sellainen käynti, jota vähän odotin viime aikaisten tapahtumien vuoksi.

Alkuun kävin ultrassa, jossa mukava naislääkäri katsoi oikein huolella läpi lähes kaikki sisäelimet. Huomaan hyvin, että tämän vuoden ikävät tapahtumat ovat jättäneet itselle tietyn kammon, sillä pitkään kestänyt ultraus ja lääkärin huokaukset toivat välittämömästi mieleen kauhukuvan siitä, että nyt on jotain huonosti. Lisäksi välillä on ollut olo, että alkaakohan oma kroppa ja siirrännäiset nyt 10 vuoden jälkeen pettää. Suurimpana syynä tähän varmaan on ollut kihtikohtaus, vaikka eihän se mitään hyljinnästä tai muusta edes kerro. Onneksi lääkäri lopuksi kuitenkin sanoi ettei mitään uutta kuvissa näkynyt. 

Itse munuaislääkäriä odottelin sitten aika ahdistunein tunnelmin. Toivoin ihan hirveästi, että paikalla olisi naislääkäri, koska heille on aina jotenkin helpompi puhua. Lisäksi oman kokemuksen mukaan naislääkärit ovat empaattisempia ja esimerkiksi ehkäisyasiaa ei varmasti yksikään mieslääkäri olisi koskaan ottanut esille.

No, lääkäri tosiaan oli nainen. Jälleen toki täysin uusi kasvo. Se vähän harmittaa, kun munuaispuolella ei näköjään mitenkään saada yhtä lääkäriä pysymään edes kahta peräkkäistä kertaa. Onneksi nopeasti kävi kuitenkin selväksi, että lääkäri oli oikein mukava. 

Mahdollinen kihti käytiin läpi ensiksi. Työterveydessä asiasta puhuttiin sen verran vakavaan sävyyn, joten oletin, että sama meininki jatkuu nyt ja lääkitystä mietitään. Lääkäri kuitenkin kuittasi asian melko nopeasti. Hän totesi vain, että jos kohtauksia alkaa tulla lisää, niin siinä kohtaa lääkitystä tarvitsee toki arvioida, mutta nyt on vielä liian aikaista. Periaattessa tämä oli helpotus, sillä kovin mielellään sitä ei tietenkään uusia lääkkeitä ala syömään. Uraattia ei tämän kertaisissa labroissa otettu ollenkaan.

Toinen asia, mistä olin täysin valmistautunut puhumaan, olivat selvästi huonontuneet rasva-arvot. Vielä vajaa puoli vuotta sitten ne olivat loistavat, joten totaalinen huonontuminen tuli hieman yllätyksenä. Luin kyllä, että kortisoni saattaa asiaan vaikuttaa ja jotenkin haluaisin uskoa, että se olisi syynä. Omassa ruokavaliossa muutoksia ei ole tapahtunut. Lääkäri ei kuitenkaan rasva-arvoja tai muutenkaan kolesteroliarvoja ottanut esille enkä niitä itsekään läpi halunnut sen kummemmin käydä.

Painon noususta puhuttiin. Siitä olen lääkäreille kiitollinen, että missään kohtaa ei ole sanottu, että kyllä nyt pitäisi laihduttaa, vaikka omakin paino tällä hetkellä on muutaman kilon ylimääräisen puolella. Tiedän ilman käskyjä tai kehoituksiakin, että paino pitäisi saada laskuun, joten muistutusta siitä ei tarvitse antaa. Lasten hankinta tuli myös jälleen puheeksi. Sanoinkin lääkärille, että tästä kyllä jaksetaan kysyä joka kerta. Lisäksi puhetta oli Buranan syömisestä. Maksalääkärihän kirjoitti viimeksi reseptin migreenilääkkeeseen ja se on tehonnut melko hyvin. Sen lisäksi joudun kyllä Buranaakin melko paljon syömään. Lääkärin ehdotus oli, että työterveydessä voitaisiin miettiä jotain estolääkitystä, nythän itsellä on käytössä beetasalpaaja, mutta ilmeisesti tehokkaampiakin vaihtoehtoja voisi olla. Jää nähtäväksi, toimeennunko koskaan asiaa eteenpäin viemään.

Kaiken kaikkiaan hyvä käynti, ihan turhaan jännitin ja ahdistin. Lääkäri oli tosiaan oikein mukava ja hänelle oli helppo puhua, joten toivoisin, että jospa hän voisi jatkaa. Turha varmaan tällaista toivoa, mutta kuitenkin. 

Akuutti kihtikohtaus

Alkuvuodesta suunnittelin niin hienosti, että päivitän näin kymmenvuotisjuhlavuoden kunniaksi blogiin ajatuksia ja tapahtumia sieltä 10 vuoden takaa. No, elämässä tapahtui sitten yllättäen niin paljon kaikkea negatiivista, että se hieno suunnitelma meni siinä. 

Mutta nyt on jotain ihan uuttakin kerrottavaa, kerrankin. Ei tämäkään tosin mitenkään positiivista. Viime postauksessa mainitsinkin, että maksalääkäri otti viimeksi puheeksi kihdin, koska uraattihan oli koholla. Asiaa ei kuitenkaan silloin sen kummemmin noteerattu, koska mitään oireita ei ole koskaan ollut. No, nyt tiedän, miltä akuutti kihtikohtaus tuntuu. Ihan hirveältä.

Kipu alkoi sunnuntaina ja tuntui ensin nimenomaan päkiässä. Ajattelin, että olen sen vain johonkin epähuomiossa satuttanut. Iltaa myöten kipu kuitenkin paheni ja paikallistui selkeästi enemmän isovarpaan kohdalle. Yöllä kipu oli jo niin hirveää, että kipulääkkeitä oli pakko käyttää, jotta sain nukutuksi. Seuraava päivä meni myös kivun kanssa kärsiessä, välillä sattui niin paljon, että varpaan amputaatio tuntui parhaalta ratkaisulta. Jalkapöytä alkoi myös turvota ikävästi enkä enää pystynyt kunnolla astumaan kyseisellä jalalla. Google tietenkin avuksi siinä kohtaa ja hyvin nopeasti kävi selväksi, että oireet sopivat nimenomaan kihtiin. Ja koska uraatti tosiaan oli ollut viimeksi koholla, oli asia lähes selvää.

Kärsivällisesti odottelin päivän, mutta tiistai-iltana kipu ja etenkin turvotus alkoi tuntua niin ikävältä, että oli pakko varata aika työterveyteen. Etenkin kun edessä olisi ollut töihin meno ja jalalla astuminen ei onnistunut ollenkaan. Niinpä eilen suuntasin työterveyteen. Vastassa oli oikein mukava kandi, vaikka heti näki, että hieman kauhuissaan hän oli, kun kerroin, että elinsiirto on tehty ja sen mukaan pitäisi asiaa miettiä. Niinpä hän päätti suosiolla konsultoida Taysin nefrologia. Ja koska mun hoitoni tietenkin Taysin munuaispuolella on, niin lääkäri kyllä tiesi, kenestä on kyse. Ilmeisesti sen verran harvinainen tapaus olen, että pelkkien esitietojen perusteella pystyy päättelemään, kenestä on kyse. Kyseisellä nefrogolilla oli erittäin tiukkaan istunut ajatus siitä, että kortisoni mulla olisi edelleen käytössä ja työterveyslääkärin oli pakko tarkistaa reseptit, koska pelkästään potilaan  eli minun sana asiasta ei riittänyt. No, lopulta sain määräykseksi syödä nimenomaan kortisonia kolmen päivän kuurin laskevalla annoksella ja tulla uudestaan näyttäytymään perjantaina. Lisäksi sairaslomaa perjantaihin asti. Niin ja jos kuume sattuisi nousemaan, niin sitten suoraan päivystykseen.

Kirjoittelen tätä tekstiä itse asiassa keskellä yötä ja nyt jo alkaa huomata jalassa pientä muutosta parempaan. Hyvä niin, sillä jos kortsinoni ei olisi tehonnut, olisi tilalle tullut nivelreuman mietintä. Pieniä kauhun tunteita tässä on myös kokenut, eniten liittyen nimenomaan kortisoniin. Aika paljon nefrologin ihmettely siitä, enkö kyseistä lääkettä syö, jäi mieleen kaivelemaan. Multahan purettiin kortisoni aikailla 1,5 vuoden jälkeen kokonaan pois ja sen jälkeen ei sitä ole tarvinnut syödä. Nyt pelkään, että se määrätäänkin yhtäkkiä takaisin. Vihaan kyseistä lääkettä ihan siitä syystä, että itselle se aiheutti jo todella pienellä määrällä todella pahan turvotuksen, joka näkyi mm. kuukasvoisuutena. Lisäksi joudun sen ajan syömään osteroporoosin estolääkettä. 

Melko sopivasti tässä on parin viikon päästä tulossa aika munuaispolille, joten siellä varmasti asiaa enemmän pohditaan. Normaalistihan ruokavalion kuntoon laitto olisi se ensimmäinen lääkkeetön ratkaisu, mutta en oikein tiedä, miten tällaisessa tilanteessa toimitaan, jossa kihtiä aiheuttaa ilmeisesti nimenomaan lääkitys. Sandimmunin haittavaikutuksiin se ainakin liittyy, samoin Cellceptin. Lääkkeet ovat kuitenkin muuten toimineet niin hyvin, että ainakin toivon, ettei niihin mitään muutosta tehtäisi. Kihtiinkin on olemassa oma estolääkitys, mutta mennäänkö siihen heti tällaisessa tilanteessa, jossa esim. ruokavaliolle nyt ei kauheasti ole mitään tehtävissä eikä ylipainoakaan ole. 

Jännityksellä jään odottamaan siis munuaispolia. Jos kortisoni tulee edes puheeksi, niin purskahdan varmaan itkuun. Lyhyenä kuurina se on ok, pitkässä käytössä ei. 

28.8. Maksapoli

 Niin se vuosi on taas vierähtänyt viime maksapolin vierailusta. Verikokeita toki on kyllä välissä otettu. Maksapuolella näköjään tuntuu nykyään pysyvän sama lääkäri, mikä on ihan kiva. Tuo paljon paremmin hoitoon edes jotain jatkuvuutta, kun joka kerta ei ole vastassa uusi lääkäri. Munuaispuolella meinaa vähän tämä ongelma olla.

Lääkäri tosiaan oli siis samainen kuin vuosi sitten. Hän oli myös selvästi ennen vastaanottoa lukenut viime kerran tekstin, sen verran hyvin muisti asioita viime kerran jutteluista.

Ensimmäinen kommentti liittyi jälleen kerran lasten hankintaan. Se on ilmeisesti sellainen juttu, johon saa tässä iässä vastailla joka paikassa. Toki ymmärrän, että asia halutaan ottaa puheeksi, koska se vaatii lääkemuutoksia ja lapsen hankkimisesta pitää tiedottaa hoitoyksikköä jo siinä vaiheessa, kun sitä vasta suunnitellaan. Silti itselle tulee ehkä hieman epämukava olo asiasta. Jotenkin se on joka kerta muistutus siitä, että tässä iässä pitäisi olla elämäntilanteessa, jossa lasten hankinta on ajankohtaista. 

Painosta lääkäri kyseli aika rutiininomaisesti ja siinä vaiheessa oli pakko myöntää, että koronakiloja on kyllä tullut eikä ihan vähääkään. Painan nyt saman verran kuin muutama vuosi siirron jälkeen. Silloin sain jollain tuntemattomalla keinolla painoa pois sellaiset 6-8kg ja siitä lähtien paino pysyi aika helposti samoissa lukemissa, vaikka ikinä en mitenkään kovin liikunnallinen ole ollut tai erikoisesti syömisiä seurannut. Nyt sitten ilmeisesti harrastusten pois jäänti ja stressi muuttuneista työkuvioista sai painon nousuun. Tällä hetkellä on kova yritys päästä taas takaisin vanhoihin lukemiin. Hieman ärsyttää, ettei itsellä ole mitään hajua siitä, miten se laihdutus onnistui silloin vuosia sitten. En voi siis käyttää nyt samaa keinoa. 

Labra-arvot olivat jälleen ok. Cya-pitoisuus hieman liian korkea, mutta Sandimmun-annostukseen ei onneksi lähdetty nyt koskemaan. Se vaatisi aina uusia verikokeita ja yleensä laskettu annos on kuitenkin aina jouduttu nostamaan takaisin samaan annokseen. Kihtikokeet olivat hieman viitealueiden yläpuolella, mutta koska mulla ei ole minkäänlaisia kihdin oireita, ei asiaa tarvitse noteerata sen kummemmin. Rasva-arvot olivat loistavat, mikä oli kyllä kiva kuulla tässä lihomiskriisin keskellä.

Lääkäri otti sitten itse puheeksi päänsäryn, josta kerroin hänelle jo vuosi sitten. Viime aikoina on ollut päänsäryn suhteen parempaa aikaa ja sen takia (tyhmästi) mietin, että en varmaan jaksa koko asiaa tuoda edes esiin. Nyt kun lääkäri kuitenkin asiasta kysyi, niin toki kerroin, että normaalit särkylääkkeet eivät vain meinaa toimia. Nimenomaan tämä lääkärihän mietti jo vuosi sitten migreenilääkkeen aloittamista. No, nyt se sitten aloitettiin. Lääkäri jäi vielä miettimään, minkä nimisen lääkkeen määrää, mutta reseptin tosiaan saan. Mielenkiinnolla lääkettä aion kokeilla, kun pääsärky seuraavan kerran iskee. Toivon todella, että se myös toimii.

Lopuksi sitten tuttuun tapaan mietittiin taas, kuinka hyvin kaikki on, ottaen huomioon lähtötilanteen. Tämä lääkäri haluaa joka kerta asiasta puhua, mutta mikäs siinä. Onhan se hienoa aina itsekin hetkeksi pysähtyä miettimään, kuinka onnekas sitä on kaiken suhteen. 

Potilaan rooli

Mä oon koko elämäni ollut potilaan roolissa. Oon aina ollut se, jota on tultu katsomaan sairaalaan ja jonka puolesta on oltu huolissaan. Oon tosi tottunut potilaan rooliin ja viihdyn siinä aika hyvin. Kuulostaa ehkä hassulta, mutta tiedän, että pystyn kantamaan lähes kaiken, mitä omalle kohdalle tulee ja opin elämään niitten asioiden kanssa. En kuitenkaan pysty luottamaan siihen, että joku muu perheenjäsen kykenisi samaan ollessaan potilaana.

Muistan teini-ikäisenä, kun sisko joutui sairaalaan umpisuolen puhkeamisen vuoksi. Se oli mulle henkisesti todella raskasta, vaikka sisko oli hyvissä käsissä eikä mitään pahaa tapahtunut. Silti muistan autossa itkeneeni sitä tunnetta, kun sisko piti jättää yksin sairaalaan. Olin ihan varma, ettei hän pärjää siellä millään yötä.

Samat fiilikset on iskeneet päälle tänä viikonloppuna, kun oma isä sai täysin yllättäen TIA-kohtauksen. Onni oli kuitenkin matkassa eikä mitään peruuttamatonta tapahtunut. Syy saatiin selville ja parin sairaalassa vietetyn yön jälkeen isä pääsee kotiin. Tänään päästiin äitin kanssa vierailemaan sairaalassa. Koko se tunne oli täysin outo itselle. Yleensä jokainen reissu sairaalaan liittyy aina jollain tavalla muhun. Yhtäkkiä piti olla siinä sairaalasängyn vieressä istumassa. Koen, että se paikka on henkisesti paljon raskaampi.  Tunsin ihan hirvittävää voimattomuutta siitä, etten pysty tekemään mitään enkä pysty helpottamaan toisen oloa. Toisaalta huomasin myös sen, kuinka raskasta siinä sairaalasängyn vierellä on istuminen pelkästään fyysisesti. Nostan vielä enemmän siis hattua vanhemmille ja siskolle, jotka sitä teki kymmenen vuotta sitten kolmen kuukauden ajan joka päivä.

Osa itsestä on kolmekymmentä vuotta kestäneessä potilaan roolissa tottunut ehkä myös siihen, että mä olen se, jota lohdutetaan ja kannustetaan jatkamaan. Kuten sanoin edellä, pystyn potilaan roolissa ottamaan paljon enemmän vastaan. Isää sairaalangyllä katsellessa tuntui lähinnä siltä, että hän saa lohduttaa mua, koska välillä oli sellainen olo, että murenen siihen paikkaan ihan täysin. Ihan hirveä tunne, koska en tietenkään halua aiheuttaa omalla käytöksellä toiselle huolta, kun sitä on jo ihan tarpeeksi omasta takaa. Niinpä jatkossakin oon paljon mielummin itse se, joka siinä sairaalasängyllä makaa. Se rooli on mulle tuttu ja sen jutun osaan.

10 vuotta

21.7.2010. Päivämäärä, joka on kaiverrettu koruun, joka roikkuu päivittäin kaulassa. Siitä päivästä tulee tänään kuluneeksi tasan kymmenen vuotta. Se on mun elinsiirtoleikkaukseni vuosipäivä.

Kyseinen päivämäärä tuo mieleen ihan valtavasti muistoja. Osa niistä on todella hankalia ja vaikeita. Edelleen pystyn ainakin jollain tasolla muistamaan ne epätoivon hetket. Sen tunteen siitä, kuinka mikään ei ikinä helpota ja koko elinsiirto oli vain iso virhe. Ne lukuisat lukuisat itkut ja sen ihan hirveän yksinäisyyden tunteen. Toisaalta muistan myös ne hyvät hetket. Sen kuinka äiti istui sängyn vieressä kaksi viikkoa joka ikinen päivä. Sen kuinka sisko toi aina perjantaisin mukanaan vanukkaita tai kuinka iskä kävi ostamassa sairaalan kahviosta valtavan jäätelöannoksen piristykseksi. Sen kuinka koko perhe kerääntyi mun sängyn ympärille viettämään aikaa. Neljän hengen perheestä tuli läheisempi kuin ikinä.

Vaikka päivä toi mukanaan loppujen lopuksi pelkkiä hyviä asioita elämään, on sitä silti ajottain hankala muistella. Näin kymmenen vuoden jälkeen on välillä outoa miettiä, että se todella olen minä, joka siinä sängyllä on maannut niin sairaana. Nykyään tuntuu ehkä enemmän siltä, kuin katsoisi surullista elokuvaa. Ehkä eniten sydäntä särkevää kaikessa on miettiä nimenomaan sitä 20-vuotiasta nuorta naista, joka aikoinaan kävi kaiken läpi. Jos voisin ja kykenisin, niin lentäisin kymmenen vuotta taaksepäin halaamaan sitä samaista nuorta naista. Rutistaisin ja kertoisin, että kaikki järjestyy kyllä. Tiedostan edelleen todella vahvasti, että se olisi asia, jota silloin olisin eniten kaivannut.

Jos kaikki tunteet pitäisi tiivistää yhteen sanaan, olisi se sana kiitollisuus. On niin monta asiaa, joista olla kiitollinen. Oon kiitollinen Suomen terveydenhoitojärjestelmästä, joka on mahdollistanut kaiken. Kiitollinen niille huippukirurgeille, jotka aikoinaan tekivät parhaansa. Kiitollinen omalle perheelle, joka jaksoi tukea ja kantaa. Kiitollinen sille elinluovuttajalle, jolta sain uuden maksan ja munuaisen. En kyseisestä ihmisestä tiedä mitään, mutta aina silloin tällöin mietin häntä. Mietin, kuinka hänen kuolemastaan tulee tänä vuonna kuluneeksi kymmenen vuotta. Mulle se on pitkä aika elämää, hänelle se on kuoleman kymmenes vuosipäivä.

Kiitollinen saan olla myös siitä, että viimeiset kymmenen vuotta ovat menneet niin äärettömän hienosti. Oon saanut oikeastaan lähes joka kerta lääkärillä käydessäni todeta, että kaikki on loistavasti. Veriarvot ovat pysyneet hyvinä, kumpikaan siirtoelimistä ei ole osoittanut merkkejä hyljinnästä. Välillä tuntuu siltä, että kaikki on jopa pelottavan hyvin. Tiedän ja tiedostan sen faktan, että vaikka nyt menee kuinka hyvin, näillä elimillä en tule loppuelämääni pärjäämään. Se tuntuu välillä pelottavalta. Miten siirtoelinten heikkeneminen alkaa näkyä ja miten se vaikuttaa omaan terveydentilaan? Voiko uudestaan käydä näin hyvää tuuria, että jonkun toisen elimet sopivat itselle niin täydellisesti? Isoja ja pelottavia kysymyksiä.

Tällä hetkellä kaikki on kuitenkin hyvin. Juuri tänään töissä mittasin saturaation, mittari näytti 99 prosenttia. Se on lukema, joka kymmenen vuotta sitten näihin aikoihin tuntui lähes mahdottomalta joskus saavuttaa. Mutta siinä se vilkkui ja kertoi faktaa siitä, että kaikki todellakin on hyvin.

Huhti,- touko- ja kesäkuu 2010

Niin hieno ja vakaa aikomus mulla oli tänne kirjoitella kymmenen vuoden takaisista tapahtumista säännöllisesti. No sitten tuli korona ja sekoitti omankin elämän ihan täysin, ainakin työrintamalla. Sen verran stressaava kevät on itellä ollut, että millään en oo tätä sivua jaksanut avata ja kirjoitella. Mulla oli myös hieno aikomus tehdä joku oikein upea teksti blogin kymmenvuotispäivän kunniaksi (siitä oli mulla oikein muistutus kännykässäkin), mutta sekin lopulta tuntui ihan liian raskaalta. Joten kiritäänpä asioita nyt kiinni. Varoituksen sana siis, tästä saattaa tulla aika pitkähkö postaus.

Viimeksi oon kirjoittanut helmikuusta, jolloin sain lopulta sen kauan kaivatun diagnoosin. Silloin tietenkin myös koulu jäi kesken ja kotiin sain sekä happirikastimen että kannettavan happipullon, jonka kanssa liikkua. Sen verran vähän happea mulla tuolloin meni, että muistan kyllä tehneeni reissuja ilman lisähappeakin, sillä vaikka kuinka koitin olla itsevarma, niin kyllä ne happiviikset ja puuskuttava pullo tuntuivat aika pahalta parikymppisen mielestä. Etenkin, kun ne keräsivät  suhteellisen paljon ihmisiltä katseita.

Päiväkirjamerkinnöistä selviää melko hyvin mun mielentilani noihin aikoihin. Maaliskuu on tainnut mennä vielä helpotuksen vallassa, niin raskaalta alkuvuosi oli silloin tuntunut. Huhtikuussa oon ensimmäisen kerran valitellut päiväkirjaan, kuinka tylsää kaikki on. Tuolloin huhtikuussa sain muuten myös invakortin itelleni ja siinähän on kymmenen(!) vuoden voimassaoloaika. Myönnetään, että on sitä välillä tullut käytettyä näinä vuosina, vaikka ei olisi ollut niin tarvettakaan. Herranjumala, että se kymmenen vuotta tuntui silloin pitkältä ajalta.

Toukokuu oli sitten se ehdottomasti kaikista mustin kuukausi. Silloin myös tämä blogi sai alkunsa. Olin käynyt maksalääkärillä ja siellä mulle lääkäri totesi, että kyllä tässä varmaan vielä ainakin viisi vuotta menee ennenkuin mitään elinsiirtoa tehdään. Se oli todella kova isku. Todella kova. Muistan edelleen kuinka makasin sängyssä selaten Facebookkia. Katselin kavereitten iloisia kuvia ja mietin, että mun tulevaisuus tulee olemaan seuraavat vuodet sitä, että roikun kotona 15 metrin happiletkussa. Mulla ei oo ikinä ollut itsetuhoisia ajatuksia, mutta se on ollut semmoinen hetki, kun päiväkirjasta löytyy toiveita siitä, että olisin mielummin kuollut. Se hirvittävä yksinäisyys asian kanssa oli ehkä pahinta, kun tuntui ettei edes oma perhe ymmärrä tilannetta. Muistan kuinka pahalta tuntui maata omassa huoneessa pimeässä ja kuunnella, kuinka muu perhe nauroi yhdessä television ääressä. Jossain vaiheessa levittelin huoneen lattialle lappuja, joissa taisi lukea jotain itsensä tappamisesta tai kuolemasta. Enhän mä niitä asioita oikeasti miettinyt eikä mulla ollut aikomuskaan tappaa tai edes satuttaa itseäni. Kai se oli jonkinlainen avunpyyntö. Näin kymmenen vuotta myöhemmin voin kyllä hyvin kuvitella, että myös vanhemmat ovat olleet melko avuttomia siinä tilanteessa. Äitihän suuttui mulle lapuista ihan hirveästi. 17.5. on se päivämäärä, kun tähän blogiin on ensimmäinen kirjoitus tullut. Se on myös se päivämäärä, jolloin ne hurjimmat tekstit mun päiväkirjasta löytyy. Mulle kirjoittaminen on aina ollut paras tapa purkaa ajatuksia ja blogin perustaminen tuntui sen takia hyvältä ajatukselta. Ja näin kymmenen vuotta myöhemmin täytyy kyllä sanoa, että oon tosi tyytyväinen siitä, että blogin aloitin. Nyt mulla on niin paljon ajatuksia ja kokemuksia tallessa.

No, alhaalla tuli käytyä, mutta suhteellisen nopeasti sieltä loppujen lopuksi myös tuli noustua. Helsiinkin pääsin elinsiirtokartoitukseen kesäkuun 6. päivä ja siitä kymmenen päivää myöhemmin eli 16. päivä tuli sitten soitto, että oon päässyt siirtolistalle. Se antoi ihan hirveästi toivoa. Sen jälkeen elämä olikin seuraavan kuukauden taas melko helppoa. Siskon kanssa käytiin uimarannalla ja elokuvissa. Vanhemmat vahtivat puhelinta aina, kun itse olin saunassa. Ruoka ei maistunut, elin lähinnä pelkillä juustonaksuilla ja olin pahasti aliravittu, mutta silti stressasin painosta. Elämä oli niin normaalia kuin se nyt niillä pelimerkeillä saattoi olla. Täytyy ehkä olla onnellinen ettei sitä oikeastaan siihenkään aikaan vielä tajunnut, kuinka kamalan sairas sitä oli. Se kaikki, kun hiipi niin hitaasti, että sellaiseen olotilaan tottui. Jos samanlainen olo nyt lyötäisiin yhtäkkiä, niin eron huomaisi varmasti.

Siirtolistalla tuli lopulta oltua tosiaan vain reilu kuukausi. Varmasti oon ollut melko kärjessä siirtolistaa. Oon kuitenkin ollut tosi nuori ja myös todella sairas. Toki mun elinsiirtoani vaikeutti vielä se, että samaan aikaan piti löytää sekä maksa että munuainen. Näistä asioista voi kuitenkin puhua sitten silloin 21.11., kun itse leikkauksesta tulee kuluneeksi myös se kymmenen vuotta.

2.4. Munuaispoli

Munuaispolin aika muutettiin odotetusti vallitsevan tilanteen vuoksi soittoajaksi. Oikeastaan koko aika olisi ilmeisesti peruttu, näin ainakin päättelin, kun hoitaja mulle päin soitteli. Hän nimittäin ihmetteli, kun olin käynyt labrassa. No, ajattelin, että kyllä ne labrat ainakin lääkepitoisuuden takia aika tärkeät on. Lisäksi samalla tuli otettua maksapolin verikokeet, joista saan vastaukset kirjeellä. Niin, labrojen vuoksi hoitaja sitten päätti, että kai tämä aika nyt sitten muutetaan soittoajaksi. Mulla olisi tähän käyntiin sisältynyt myös siirrännäisten ultra, mutta se nyt siirtyy sitten seuraavaan kertaan.

Lääkäri tosiaan soitteli torstaina hieman ennen, kun piti lähteä töihin. Ääni ja nimi ei olleet ollenkaan tuttuja ja päättelin perusteellisista kysymyksistä etten tainnut minäkään olla lääkärille tuttu. Mieslääkäri oli tällä kertaa kyseessä. Puhelun perusteella lääkäristä maalautui oikein kiva kuva, mielelläni olisin hänen kanssaan jutellut ihan livenä.

Labra-arvot olivat kunnossa, Kreakin tällä kertaa vain hieman koholla. Siirrännäiset toimivat siis edelleen aivan loistavasti ainakin labrojen perusteella.

Päänsärky tuli lääkärin kanssa puheeksi. Olin itse asiassa miettinytkin, että asiasta on pakko puhua seuraavalla polikäynnillä, sillä itellä alkaa mennä hermo siihen etteivät särkylääkkeet usein tunnu tehoavan millään särkyyn, vaan niiden nappailusta huolimatta kärsin kivusta usein pari päivää. Kerroin lääkärille, että joudun aika paljon pillereitä vetämään ja nimenomaan Buranaa, sillä Panadolista ei ole mitään hyötyä. Munuaisiin erikoistuneena lääkäri tietenkin kovin varoitteli, että Buranaahan ei kannattaisi missään nimessä paljoa syödä. Hän kuitenkin myös totesi, että pakkohan se särky on jollain saada loppumaan ja koska munuaisarvot ovat olleet koko ajan hyvät, niin voin Buranaa ottaa. Ja oli muuten ensimmäinen lääkäri, joka ääneen sanoi ja myönsi, että Sandimmunhan aiheuttaa päänsärkyä. Niinkuin olen joskus aiemmin todennut täällä, mun päänsäryt alkoi vasta siirron jälkeen, joten ihan selkeästä lääkkeen sivuvaikutukseta on kyse. Sen verran nössö nyt kuitenkin olin etten saanut sanotuksi lääkärille, että joku hieman tehokkaampi droppi särkyyn olisi kiva saada. Jotenkin puhelimessa sellaisen asian esittäminen ei oikein tuntunut hyvältä. Katsellaan siis seuraavalla kerralla sitäkin.

Tämä nimenomainen lääkäri taisi kohota omaksi suosikiksi siitäkin syystä, että hän myös viimein hiffasi, että mun munuais-ja maksapolien käynnit menee aina todella lähekkäin, vaikka idea olisi, että ne jaotellaan vuodelle sillä tavalla järkevästi, että seuranta toteutuu tasaisin väliajoin. Niinpä lääkäri päätti, että koska mulla on nyt seuraava maksapoli käynti kesällä, niin hän laittaa munuaispolin käyntiväliksi tässä kohtaa vuoden sijaan 8kk, jotta munuaispolin käynti olisi talvella ja maksapolin sitten kesällä.

Sellainen puheli, oikein hyvä mieli jäi. Hieman kiiressä piti puhua, sillä töihin lähtö aika puski pahasti päälle ja lääkärillä tuntui riittävän kysymyksiä, mutta ihan ajoissa onneksi lopulta olin töissä. Saa nyt nähdä, pääsenkö livenä kesällä maksapolillekaan vai muuttuuko sekin aika puhelimella hoidettavaksi. Tällä hetkellä ainakin tuntuu, että se voi olla aika todennäköistä, mutta aika näyttää.

Minä ja korona

Kuulun riskiryhmään aivan ehdottomasti, sillä syön immuunipuolustusta heikentävää lääkitystä. Oon myös töissä terveydenhuoltoalalla. Hankala yhtälö näinä aikoina.

Siirron jälkeen mulle iskostettiin aika vahvasti päähän, että todennäköisesti tuun saamaan perus flunssia helpommin jne. Oon omasta mielestäni äärettömän harvoin kipeänä. On ollut aikoja, että töissä lähes jokainen työkaveri lakoaa flunssasta ja mä vaan porskutan. Ja ei, mä en edes huolehdi hygieniastani mitenkään tervettä ihmistä enemmän. En oo näitten kymmenen vuoden aikana kokenut oikeastaan missään vaiheessa, että saisin jonkun taudin helpommin kuin perusterve ihminen.

Tällä hetkellä maailmaa pistää sekaisin korona ja erityisen vaarallinen sen on sanottu olevan riskiryhmille. Jotkut kaupat järjestää erityisiä aukioloaikoja riskiryhmille ja osa on vapaaehtoisessa karanteenissa. Mulla ei ole lupaa siihen. Mä olen terveydenhuollon ammattihenkilönä näinä aikoina velvoitettu käymään töissä. Ja ei, edes riskiryhmään kuuluvana mulla ei ole vastaan sanomista tai erityiskohtelua. Ainoastaan siinä vaiheessa esimies on velvoitettu työterveyden lausunnon perusteella etsimään mulle muun työtehtävän, jos joutuisin hoitamaan koronaa sairastavia potilaita.

Onneksi tämmöinen tilanne on omalla kohdalla melko epätodennäköinen. Mähän oon siis töissä psykiatrian puolella ja ainakaan tämän hetkisen tiedon perusteella meitä ei velvoiteta siirtymään somatiikan puolelle eli hoitamaan fyysisiä sairauksia.

Eipä mulla juurikaan ylipäätään ole sen suurempaa pelkoa koronaa kohtaan. Mun elinpiiri on sen verran pieni, että pidän epätodennäköisenä, että kyseisen taudin saisin. Toki niin voi käydä, sitä en kiellä. Siinä vaiheessa edessä taitaisi olla sairaalareissu. Mutta edes se ei ainakaan tällä hetkellä mietitytä sen ihmeemmin. Luotan suomalaiseen terveydenhuoltoon aika vankasti omien kokemusten kautta. Toki omaan suhtautumiseen voi vaikuttaa myös se, että en tosiaan oo sen suuremmin niitä perus flunssiakaan sairastanut ja siksi ehkä harhaisesti kuvittelen, ettei tämmöinenkään tauti missään tuntuisi. Mutta toisaalta, eipä sitä nyt etukäteen hirveästi kannata miettiä. Niin kauan kuin pysyn terveenä, koitan oman ammatin kautta pitää tämän yhteiskunnan pyörimässä.

Helmikuu 2010

Facebook toi eilen silmien eteen muiston kymmenen vuoden takaisesta käynnistä hengityspolilla. Se oli oikeastaan se käynti, mikä pisti viimein kaiken liikkeelle.

Aloin kymmenen vuotta sitten helmikuussa olla jo todella todella sairas ja fyysisesti huonossa kunnossa. Lopulta tammikuun lopulla tai helmikuun alussa mulle iski flunssa. Iskä haki mut silloin kotikotiin sairastaman. Olin tosi helpottunut silloin, että sain hetken tauon opiskeluista ja pääsin vanhempien luo, mutta kyllä mulla niihin aikoihin oli vielä vahva aikomus palata takaisin opiskelemaan. Kämppä jäi silloin juuri siihen kuntoon, että palaan muutaman päivän päästä taas takaisin.

No, sairastaminen venyi ja jos oikein muistan lopulta äiti aikaisti hengityspolin käyntiä. Muistan, että menin käynnille toivoen happiviiksiä, koska en siihen aikaan ihan käsittänyt, mitä se käytännössä tarkoittaa. No, se toive toteutui heti ensimmäisenä. Mullehan lykättiin jo odotustilassa saturaatiomittari sormeen ja se näytti niin huonoa lukemaa, että pääsin samantien kiinni happiviiksiin. Ja sille tielle jäin sitten useammaksi päiväksi.

Ehkä kaikista paras anti koko hengityspolin reissussa oli loppujen lopuksi se, että sain mun ongelmille viimein sen diagnoosin. Herranjumala että se oli helpottava tunne silloin. Helpottavaa oli myös kuulla, että maksansiirto auttaisi, vaikka kyseessä toki on iso leikkaus. Silloinen lääkäri tosin totesi mulle, että sairannhoitajan töitä en voi tehdä elinsiirtopotilaana. Se oli aika kova isku, ei mulla ollut mitään muuta haaveammattia. Hieman vanhentunutta tietoa selkeästi lääkärillä oli.

Ihan tarkalleen en muista, kuinka monta päivää lopulta vietin sairaalassa ja mitä kaikkea siellä tehtiin. Sen kuitenkin muistan, että yli oman synttäripäivän osastoaika meni. Mullahan on tosiaan synttärit helmikuun viimeinen päivä. Silloin itku silmässä anelin lääkäriltä, että pääsisin kotilomalle, olinhan kuitenkin täyttämässä pyöreitä vuosia eli 20 vuotta. Lääkäri päästi lopulta kotiin, mutta happirikastimen kanssa. Se otti koville, todella koville. Kotiin päästyä itkin omassa huoneessa ja mietin, että tämä on se tapa, jolla mä vietän 20-vuotissynttärit. Olin niin kateellinen kaikille terveille kavereille, joilla nuoruus oli kirkkaana edessä ja synttäreitä pääsi viettämään ihan eri tavalla.

Tänään tanssahtelin ruuanlaiton lomassa ja mietin tätä blogipostausta. Ulkona paistoi aurinko ja kyyneleet kohosi silmiin. Kymmenen vuotta sitten en olisi edes voinut kuvitella tanssivani, vaikka se on ollut aina itelle se ainoa liikuntamuoto, josta nautin. Heti silloin, kun happi alkoi jotenkin riittää, tanssin usein iltaisin yksinäni alakerran takkahuoneessa, kun muu perhe oli jo nukkumassa. On yllättävän rankkaa muistella näitä juttuja, siihen kymmenen vuoden takaiseen vuoteen mahtuu kuitenkin niin paljon epätoivoa ja surua, vaikka kaikki saikin lopulta onnellisen lopun. Se kaikki tuntuu myös niin äärettömän kaukaiselta. Oon joskus ennenkin tainnut mainita, että välillä pelottaa, etten osaisi olla enää niin vahva, jos kaikki yhtäkkiä romahtaisi.

Yksi vuosikymmen

Oon aina tykännyt muistella asioita tosi paljon. Elän joskus ehkä liikaa menneisyydessä, tulevaisuutta pelkään edelleen jollain tasolla pohtia. Ehkä se on jäänne vaikeimmista sairasteluajoista, jolloin tulevaisuuden miettiminen pelotti todella, koska ikinä ei tiennyt, mitä pahaa on edessä. Ja silloin sitä pahaa nimenomaan tuntui olevan jatkuvasti edessä.

Vuosi on vaihtunut ja samalla yksi kokonainen vuosikymmen on ohi. Siitä ajattelin nyt hieman kirjoittaa. Itselle nämä 10 viimeistä vuotta ovat olleet täynnä isoja tapahtumia ja todella suurta henkistä kasvua. Lueskelin tuossa juuri äsken päiväkirjaa kymmenen vuoden takaa kyyneleet silmissä. Teksti on niin äärettömän rankkaa. Välillä tosiaan mietin, miten ihmeessä jaksoin sen kaiken vain 20-vuotiaana nuorena tyttönä.

Kymmen vuotta sitten näihin aikoihin olin palaamassa jouloman jälkeen takaisin kouluun. Koko ajatus ahdisti, niin huonosti voin silloin sekä fyysisesti että henkisesti. Kärsin aivan valtavasta koti-ikävästi siihen aikaan ja lähinnä itkin yöt. Se oli todella rankkaa. Kaikista raskainta koko asiassa taisi olla se, että noihin aikoihin vielä kukaan ei tiennyt, miten sairas oikeasti olin. Lukuisissa tutkimuksissa ei näkynyt mitään ja sitä piti vain yrittää jaksaa. Muistan edelleen ne henkihieverissä tehdyt kauppareissut sun muut. Mähän kävin loppujen lopuksi noihin aikoihin puhumassa myös koulukuraattorin kanssa, saisiko omin opintoihin jonkinlaista helpostusta. Välillä tekisi niin mieli päästä halaamaan sitä nuorta tyttöä, joka siihen aikoihin vaan koitti jaksaa kaikesta huolimatta.

Onneksi tulevat vuodet toivat lopulta myös iloa, enemmän kuin ikinä osasin kuvitella. Pääsin takaisin opiskelemaan unelma-ammattiin, löysin ihania ystäviä ja sain aivan äärettömän määrän maailman parhaita kokemuksia. Kymmenessä vuodessa todella epävarmasta nuoresta neidistä on kasvanut lähes aikuinen nainen, joka pystyy katsomaan tällä hetkellä niitä taisteluja taaksepäin hymyillen ja olemaan itsestään aivan äärettömän ylpeä. Mä selvisin. Ja mikä tärkeintä, terveys on pysynyt hyvänä kaikki nämä kymmen vuotta. Lukuunottamatta alun pieniä ongelmia, oon saanut viimeiset kymmenen vuotta lähes aina mennä tarkastukseen vain todetakseni, että kaikki on todella hyvin. Sen toivon jatkuvan myös seuraavat kymmenen vuotta.

Koska nyt tosiaan tulee kuluneeksi tasan kymmenen vuotta siitä elämän raskaimmasta, mutta myös käänteentekevimmästä vuodesta sekä tietenkin itse elinsiirrosta, ajattelin, että voisin jakaa tänne ajatuksia siitä ajasta ja vuodesta esim. kuukausittain. En tiedä, onko mitään järkeä palata niihin rankkoihin aikoihin tai vaikeisiin tunteisiin, mutta kuten sanoin, mä rakastan muistelua. Ja koska kymmenen vuotta on kuitenkin jonkinlainen virstanpylväs, niin haluan sen tehdä. Näin ollen tämä blogi tulee tänä vuonna olemaan normaalia aktiivisempi. Niin ja onhan tälläkin paikalla tosiaan tänä keväänä kymmenvuotissynttärit.