Huhti,- touko- ja kesäkuu 2010

Niin hieno ja vakaa aikomus mulla oli tänne kirjoitella kymmenen vuoden takaisista tapahtumista säännöllisesti. No sitten tuli korona ja sekoitti omankin elämän ihan täysin, ainakin työrintamalla. Sen verran stressaava kevät on itellä ollut, että millään en oo tätä sivua jaksanut avata ja kirjoitella. Mulla oli myös hieno aikomus tehdä joku oikein upea teksti blogin kymmenvuotispäivän kunniaksi (siitä oli mulla oikein muistutus kännykässäkin), mutta sekin lopulta tuntui ihan liian raskaalta. Joten kiritäänpä asioita nyt kiinni. Varoituksen sana siis, tästä saattaa tulla aika pitkähkö postaus.

Viimeksi oon kirjoittanut helmikuusta, jolloin sain lopulta sen kauan kaivatun diagnoosin. Silloin tietenkin myös koulu jäi kesken ja kotiin sain sekä happirikastimen että kannettavan happipullon, jonka kanssa liikkua. Sen verran vähän happea mulla tuolloin meni, että muistan kyllä tehneeni reissuja ilman lisähappeakin, sillä vaikka kuinka koitin olla itsevarma, niin kyllä ne happiviikset ja puuskuttava pullo tuntuivat aika pahalta parikymppisen mielestä. Etenkin, kun ne keräsivät  suhteellisen paljon ihmisiltä katseita.

Päiväkirjamerkinnöistä selviää melko hyvin mun mielentilani noihin aikoihin. Maaliskuu on tainnut mennä vielä helpotuksen vallassa, niin raskaalta alkuvuosi oli silloin tuntunut. Huhtikuussa oon ensimmäisen kerran valitellut päiväkirjaan, kuinka tylsää kaikki on. Tuolloin huhtikuussa sain muuten myös invakortin itelleni ja siinähän on kymmenen(!) vuoden voimassaoloaika. Myönnetään, että on sitä välillä tullut käytettyä näinä vuosina, vaikka ei olisi ollut niin tarvettakaan. Herranjumala, että se kymmenen vuotta tuntui silloin pitkältä ajalta.

Toukokuu oli sitten se ehdottomasti kaikista mustin kuukausi. Silloin myös tämä blogi sai alkunsa. Olin käynyt maksalääkärillä ja siellä mulle lääkäri totesi, että kyllä tässä varmaan vielä ainakin viisi vuotta menee ennenkuin mitään elinsiirtoa tehdään. Se oli todella kova isku. Todella kova. Muistan edelleen kuinka makasin sängyssä selaten Facebookkia. Katselin kavereitten iloisia kuvia ja mietin, että mun tulevaisuus tulee olemaan seuraavat vuodet sitä, että roikun kotona 15 metrin happiletkussa. Mulla ei oo ikinä ollut itsetuhoisia ajatuksia, mutta se on ollut semmoinen hetki, kun päiväkirjasta löytyy toiveita siitä, että olisin mielummin kuollut. Se hirvittävä yksinäisyys asian kanssa oli ehkä pahinta, kun tuntui ettei edes oma perhe ymmärrä tilannetta. Muistan kuinka pahalta tuntui maata omassa huoneessa pimeässä ja kuunnella, kuinka muu perhe nauroi yhdessä television ääressä. Jossain vaiheessa levittelin huoneen lattialle lappuja, joissa taisi lukea jotain itsensä tappamisesta tai kuolemasta. Enhän mä niitä asioita oikeasti miettinyt eikä mulla ollut aikomuskaan tappaa tai edes satuttaa itseäni. Kai se oli jonkinlainen avunpyyntö. Näin kymmenen vuotta myöhemmin voin kyllä hyvin kuvitella, että myös vanhemmat ovat olleet melko avuttomia siinä tilanteessa. Äitihän suuttui mulle lapuista ihan hirveästi. 17.5. on se päivämäärä, kun tähän blogiin on ensimmäinen kirjoitus tullut. Se on myös se päivämäärä, jolloin ne hurjimmat tekstit mun päiväkirjasta löytyy. Mulle kirjoittaminen on aina ollut paras tapa purkaa ajatuksia ja blogin perustaminen tuntui sen takia hyvältä ajatukselta. Ja näin kymmenen vuotta myöhemmin täytyy kyllä sanoa, että oon tosi tyytyväinen siitä, että blogin aloitin. Nyt mulla on niin paljon ajatuksia ja kokemuksia tallessa.

No, alhaalla tuli käytyä, mutta suhteellisen nopeasti sieltä loppujen lopuksi myös tuli noustua. Helsiinkin pääsin elinsiirtokartoitukseen kesäkuun 6. päivä ja siitä kymmenen päivää myöhemmin eli 16. päivä tuli sitten soitto, että oon päässyt siirtolistalle. Se antoi ihan hirveästi toivoa. Sen jälkeen elämä olikin seuraavan kuukauden taas melko helppoa. Siskon kanssa käytiin uimarannalla ja elokuvissa. Vanhemmat vahtivat puhelinta aina, kun itse olin saunassa. Ruoka ei maistunut, elin lähinnä pelkillä juustonaksuilla ja olin pahasti aliravittu, mutta silti stressasin painosta. Elämä oli niin normaalia kuin se nyt niillä pelimerkeillä saattoi olla. Täytyy ehkä olla onnellinen ettei sitä oikeastaan siihenkään aikaan vielä tajunnut, kuinka kamalan sairas sitä oli. Se kaikki, kun hiipi niin hitaasti, että sellaiseen olotilaan tottui. Jos samanlainen olo nyt lyötäisiin yhtäkkiä, niin eron huomaisi varmasti.

Siirtolistalla tuli lopulta oltua tosiaan vain reilu kuukausi. Varmasti oon ollut melko kärjessä siirtolistaa. Oon kuitenkin ollut tosi nuori ja myös todella sairas. Toki mun elinsiirtoani vaikeutti vielä se, että samaan aikaan piti löytää sekä maksa että munuainen. Näistä asioista voi kuitenkin puhua sitten silloin 21.11., kun itse leikkauksesta tulee kuluneeksi myös se kymmenen vuotta.

Elämä ennen siirtolistalle päätymistä

Yli vuosi sitten huhtikuussa kertoilin teille siitä, millaista oli viettää oma nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa ja miten ongelmia siihen aikaan tuntui kerääntyvän hirveää tahtia lisää. Postaus jäi siihen, kun lopulta päädyin kuumeen seurauksena opiskelijakaupungista kotiin ja kävin keuhkopolilla kontrollikäynnillä elämäni ensimmäistä kertaa. Siitä onkin hyvä jatkaa.

Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.

Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.

Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.

Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.

Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.

Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.

Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.

Elämä kahtien olympialaisten välillä

Tänään alkavat virallisesti Sotshin vuoden 2014 Olympialaiset. Siitä on neljä vuotta, kun katselin kotona Vancouverin olympialaisia. Koska aloitin blogin vasta toukokuussa, te ette taida vuoden 2010 helmikuun tapahtumista paljoa tietääkään. Näin olympialaisten alla ne ovat palautuneet itselle mieleen ja sen takia ajattelin niitä teidänkin kanssa jakaa.

Ihan ensiksi täytyy mennä hetkeksi ajassa niinkin paljon taaksepäin kuin vuoteen 2006 ja Torinon Olympialaisiin. Muistan silloin 16-vuotiaana teininä miettineeni ääneen vanhemmille, että millaistakohan oma elämä tulee olemaan seuraavien olympialaisten aikaan, kun ikää on mittarissa 20-vuotta. Enpä olisi ikinä osannut kuvitella, että silloin elän läpi elämäni vaikeimpia aikoja.

Vuonna 2010 helmikuu oli juuri se kuukausi, jolloin koulu jäi kesken. Sairastuin helmikuun alussa flunssaan ja iskä mut silloin kämpiltä kotiin haki. Muistan edelleen, kuinka mielessäni mietin, että kyllä mä tänne vielä palaan. Toisaalta olin vaan todella helpottunut, että pääsin hetkeksi pois koulusta. Mulla oli silloin tosi vaikeeta käydä koulua, kun kunto oli niin huono. Lisäksi jatkuva koti-ikävä vaivasi ja muutenkin elämä tuntui hirvittävän hankalalta. Niinpä kotikotiin pääsy oli suuri helpotus.

Päivät kuluivat eikä mun flunssani parantunut millään. Makasin lähinnä sohvalla ja katselin olympialaisia. Siskolle viestittelin kouluun tuloksia Suomen jääkiekkopeleistä. Olihan se ihan mukavaa, kun pystyi olympialaisia niin tiiviisti seuraamaan, mutta siihen se kaikki hauskuus kyllä jäikin.

Sitten tuli päivä, jolloin mun oli määrä mennä keuhko-osastolle tarkastukseen. Siellä silloin mitatiin ihan ensimmäisenä saturaatio, joka näytti 74. Sain määräyksen pukea happiviikset välittömästi ylle. Jouduin jäämään osastolle ja vietin siellä useamman päivän, kun koitettiin selvittää, mikä mua vaivaa. Osastollakin tuli olympialaisia seurattua. Yksi hyvin mieleen jäänyt peli on Suomi - Usa, jonka Suomi hävisi 1-6. Sitä koitin huoneessa hiljaa katsella, kun vierustoveri nukkui jo.

Vietän omia synttäreitä helmikuun viimeisenä päivänä. Täytin vuonna 2010 20-vuotta. Pienen kinuamisen jälkeen lääkäri päästi mut viettämään synttäreitä kotiin. Voin kertoa ettei ollut kovin hilpeät synttärit. Kun muut juhlivat pyöreiden vuosien täyttämistä suurilla juhlilla, sain mä happirikastimen kotiinviemisiksi. Otti muuten aika koville. Itkin kotona ja äiti koitti kovasti lohduttaa.

Vaikka helmikuu oli silloin rankka kuukausi, niin sisältyi siihen jotain hyvääkin. Sain silloin itselleni vihdoin diagnoosin, joka oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oli helpottavaa tietää sairauden nimi ja että siihen on olemassa myös joku ratkaisukeino. Ennen tätä osastojaksoa olin rampannut vaikka minkälaisiassa hengitystesteissä ympäri sairaalaa, eikä mitään koskaan löytynyt.

Veikkaanpa, että myös tuona vuonna mietin omaa tulevaisuutta seuraavien talviolympialaisten aikaan, vaikka siitä ei ole muistikuvaa jäänytkään. Mutta niin mä aina teen. Tuskin uskalsin toivoa mitään, vaikka toki suurin haave varmasti oli happiviiksistä eroon pääsy ja terve elämä. Uskalsinko kuvitella, että kaikki olisi niin hyvin kuin nyt? En muista. Mutta kaikki on nyt tosi hyvin. Näitä Sotshin kisoja voin seurata hyvillä mielin ja miettiä, mitä kaikkea sitä onkaan ehtinyt kokea neljän vuoden aikana.

Entä miltäs se elämä sitten näyttää seuraavien talvikisojen aikaan vuonna 2018? Enpä taida sitä tällä kertaa edes miettiä. Asiat menevät lopulta kuitenkin aina omalla painollaan. :)

Taakse jäänyt elämä

Vaikka mulla ei vieläkään oo kaikki tässä elämässä terveyden kannalta niin hyvin kuin toivoisin, niin se pahin on onneks jo jääny pois. Happirikastimenhan sain jättää huhtikuussa sairaalaan reilun vuoden käytön jälkeen ja pikku hiljaa myös kannettava happipullo jäi pois. Nyt ne on enää muisto vaan. Itse asiassa en edes muista, millasta oli kuunnella happirikastimen ääntä tai sotkeentua letkuun. Ajattelin tähän laittaa kuvia näistä koneista, niin saatte vähän käsitystä millasten pömpeleitten kanssa sitä on tullu elettyä. :)


Tällasella rikastimella happihoito alotettiin. Laitteesta saa 5l/min, mutta mulla tuli vaan 2-3l/min.
Tällasia rikastimia sain siirron jälkeen kotiin kaks kappaletta. Molemmista tuli happea enimmillään 8l/min ja molempia piti alussa pitää täysillä. Kova meteli oli ekaks aika järkytys, mutta kyllä siihen tottu.Iso pömpeli sisälsi nestehappea, jolla sitten pienemmän laitteet täytettiin. Pienemmästä laitteesta sai happea 4l/min ja isosta 6l/min. Pienessä happea sai vaan sisäänhengityksellä, mutta isossa oli myös jatkuva virtaus. Nyt jälkeenpäin oon miettiny, että miten edes kehtasin lähteä noitten kanssa ulos. Nyt tuntuu, etten ikinä lähtis mihinkään.

Ennen siirtoa pärjäsin hyvin happiviiksillä. Muistan nauraneeni ajatukselle happiviiksistä äitin kanssa ennen kuin ne sain. Sitten kun se kävi toteen, oli nauru aika kaukana. Kun siirryin naamarista takasin viiksiin, niin ne tuntu todella ihanilta. Syöminen oli ihanan helppoa ja hampaitten pesukin kävi tosta noin vaan. :)

Se happinaamari, jonka kanssa suurimman osan ajasta olin, ei ollu ihan näin umpinainen. Siinä oli isot reiät, josta sain mm. karkkia työnnettyä sisään ilman että aina tartti väsätä naamarin kanssa. Lisäks puhe kuulu paljon paremmin. Tätä naamaria mulle kyllä suositeltiin, sillä sen kanssa happiarvot kohos pienemmällä lisähappimäärällä korkeelle, mutta pidin pääni.

Monenlaisia saturaatiomittareja on tullu nähtyä. Tällanen kuvan mittari mulla on kotona. Se on kätevä, kun siinä ei oo mitään ylimääräsiä piuhoja. Ennen mittari aiheutti vaan stressiä, mutta nykyään mittailen saturaatioita ihan mielelläni. :)

12.9. Hengityspoli

Eilen oli toivottavasti elämäni viimenen reissu hengityspolille. Olipa muuten ihanaa mennä sinne ilman happirikastimia.

Hoitaja oli ensin vähän yllättynyt, kun tulin ilman rikastimia. Mutta saturaatio näytti niin hyvältä, että hänkin ymmärssi etten niitä enää tartte. Saturaatio pyöri siis 98 paikkeilla eikä valtimoverinäytettä onneks tarvinnu ottaa. Yöoksimetri, jota olin pitäny edellisen yön, näytti myös hyviä arvoja. Yön saturaation keskiarvo oli sekin 98.

Kävelytestikin vielä tehtiin. Pelotti ensin vähän, että mitä jos saturaatio kuitenkin laskee vielä alle sallitun 90. Varsinkin, kun hoitaja sanoi, että jos niin tapahtuu, niin sitten pitää kattoa, mikä lisähappivirtaus olis sopiva. Tuli pelko siitä, että joudun jättään koulun kesken jos tarttenkin lisähappee. Mutta ei onneks niin käyny, vaan saturaatio pysyi koko ajan 97 kohdalla. Kyllä tuntu hyvältä ja fysioterapeutti, joka kävelytestin teki, oli myös erittäin onnellinen. Hän teki myös ensimmäisen kävelytestin ja sillonhan tilanne oli vähän toinen. Saturaatio laski 50:neen ja 6 minuutin kävely tuntui tosi raskaalta.

Kävelytestin jälkeen sain sitten luvan lähteä kotiin. Kaikki oli siis erinomaisesti. :) On tähän kyllä pitkä ja tosi vaikee matka kuljettu, mutta onneks kaikki käänty lopulta ihan hyvin. Nyt voin jatkaa elämää hyvillä mielin ja poistaa sairauksistani Hepatopulmonaarisen syndrooman. :)

18.4. Hengityspoli

Aamulla taksilla hengitysvajepolille rikastimen kanssa.

Vähän jännitti mennä polille, kun mietin, että mitä hoitajat sanoo siitä etten oo lisähappea enää käyttäny. Ja sitähän multa heti ekana kysyttiinkin sitten. Hieman näytti hoitaja yllättyneeltä, kun kerroin etten oo lisähappea viikkoon käyttäny ollenkaan.

Saturaation mittaamisen ja haastattelun jälkeen tapasin sitten lääkärin. Se vähän paheksuvan oloisesti multa kysyi, että enkö todellakaan oo enää käyttäny lisähappea ollenkaan. Vastasin, että en, kun saturaatio pysyy jo ihan normaalissa. Lääkäri vähän epäili mun sanoja.

Otettiin siinä sitten valtimoverinäyte (neljännellä kerralla onnistu) ja tehtiin kävelytesti. Kävelytestissä saturaatio kyllä laskaa alle 90, mutta olo pysyy kuitenkin ihan hyvänä enkä enää läkähdy oikeastaan yhtään.

Kävelytestin jälkeen sain sitten kuulla valtimoverinäytteen tuloksen, joka kuulemma oli erinomainen eli mun hapetus on todella hyvällä tasolla. Lääkärin luvalla sain siis jättää lisähapen käytön levossa, mutta rasituksessa pitää vielä kannettava happipullo ottaa mukaan.

Ilonen kyllä oon, sillä tätähän mä olen toivonut kesästä asti. Vähän harmittaa se, että rasituksessa lisähappea pitää vielä käyttää, mutta kyllähän sekin korjaantuu ajan kanssa.

Täytyy myöntää, että kun lääkäri tuli uutisia kertomaan, niin melkein tuli kyyneleet silmiin. On tää ollu niin vaikea taival. Noin vuosi sitten hengityspolilla lisähapen määrää nostettiin ja sillon kaikki näytti mustaakin mustemmalta. Onneks kaikki on nyt paremmin.

Soitin siskon hakemaan mua, kun ei ollu enää painavaa rikastinta mukana. Kotimatka kulu rattoisasti hymy huulilla. :)

Ilman lisähappea

Tänään on kolmas päivä, kun oon kokonaan ilman lisähappea. En usko, että se on vielä ihan suotavaa, mutta virkistävää kyllä. Jätin happiviikset pois sunnuntaina, kun saturaatio pysyi paikallaan ollessa jo 98:sassa. Kävellessähän se edelleen laskee, muttei enää oikeastaan alle 90.

On kyllä ihanaa, kun ei tarvitse roikkua letkun päässä. Ei tarvitse koko ajan olla katsomassa, että mihin se nyt ottaa kiinni eikä tarvitse kuunnella happirikastimen pauhaavaa ääntä.

Hengityspolillehan menen ensi maanantaina, joten sillon toivottavasti saisin jättää hapen kokonaan pois ihan luvallisesti. Se olisi i.h.a.n.a.a! Siitä alkais mun elämä! :)

Ikäkriisi + muistelua

Tänään on mun synttärit. Mittariin tulee jo 21 vuotta. Se ahdistaa mua ihan kamalasti. Mulla on jo pienestä pitäen ollu aina syntymäpäivänäni outo olo ja itkettäny. Nytkin voisin itkeä. Mulla on vaan sellanen tunne, että elämä lipuu ohi enkä mä saa mitään aikaseks. Haluaisin nyt olla mielummin viettämässä mun synttäreitäni baarissa kavereitten kanssa, mutta enpä pysty. :(

On tää syntymäpäivä silti onneks pikkasen parampi kuin viime vuonna. Sillon tuli pyöreitä vuosia täyteen ja oli kyllä tosi p*skat synttärit. Jouduin helmikuun lopussa keuhko-osastolle sisään ja sain ekan kerran happiviikset naamalle. Sillon mulla myös diagnosoitiin Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oisin joutunu viettään synttärini sairaalassa, mutta onneks sain puhuttua lääkärin ympäri ja se päästi mut kotiin. Sain kuitenkin mukaan happirikastimen. Se oli aika iso järkytys ja niinpä synttärit meni itkien. Sulkeuduin koko päiväks huoneeseeni. Se ei ollu kivaa.

Nyt kun muistelen viime vuotta, niin kyllähän nää synttärit paremmalta tuntuu. Nyt ollaan kuitenkin menossa parempaa elämää kohti. Toivottavasta ens vuonna saan viettää synttärini kavereitten kanssa ilman huolen häivää. :)

3.1. Keuhkolääkäri

Eilen oli käynti keuhkolääkärillä. Tai oikeastaan se on hoitajapoli, jossa mahdollisesti voi tavata lääkärin.

Ambulanssilla perinteiseen tapaan menin. Mukaan piti ottaa molemmat happirikastimet.

Sovitun ajan alkuun oli sovittu ihotautilääkärin käynti. Hän katsoi varpaissani olevia syyliä ja jäädytti niitä. Toivottavasti ne lähtisivät pois tai edes pienentyisivät.

Polilla mitattiin taas saturaatiota ja tehtiin kävelytesti. 14l happilisällä saturaatio oli levossa 96-98 ja kävellessä se laski enää vain 80:neen. Mahtavaa, sillä aina ennen saturaatio on tippunut viitenkymppiin. :)

Tapasin polilla myös tutun lääkärin. Hän diagnosoi minussa vuosi sitten maaliskuussa Hepatopulmonaarisen syndrooman. Nyt hän otti minusta valtimoverinäytteen. Hän tutustui myös papereihini ja päätti, että en enää tarvitse 14 litraa happea, vaan se voidaan laskea 8 litraan.

Niinpä siis pärjään nyt yhdellä rikastimella ja lääkäri antoi luvan, että 6 litran kannettavalla matkahapellani voin lähteä käymään vaikka kaupassa, sillä pärjään silläkin määrällä ihan ok.

Oli siis oikein hyvä käynti. Vihdoin tuntuu siltä, että asiat etenevät. Kävelytestiä tehdessäni huomasin ilokseni, että kävely ei ole enää kovinkaan raskasta. Jotenkin sitä on koko ajan pitänyt itseään tosi sairaana ja huonokuntoisena, mutta nyt huomasi, että enää niin ei olekaan. :)

Kotona

Oon tässä nyt ollu jonkin aikaa kotona ja on kyllä ollu mukavaa. :) Sänky mulle on tuotu yläkerrasta alas, sillä omaan huoneeseeni ylös en vielä pysty kiipeemään. Nukun nyt siis väliaikaisesti olohuoneessa.

Happirikastimet pauhaa kodinhoitohuoneessa. Ne lämmittää taloa aika mukavasti, joten takkaakaan ei tartte lämmittää. :D Meluun on jo tottunut eikä sitä huomaa edes yöllä.

Eipä täällä kotonakaan kyllä tietenkään paljoa enempää pysty tekemään kuin sairaalassa. Päivät menee sängyssä ja sohvalla. Nyt on onneksi siskon syyslomaviikko, niin on seuraa. Ja ensi viikolla on äiti kotona.

Kaikista mukavinta on se, että saa tehdä asioita juuri silloin kun itse haluaa ja se, että perhe on lähes koko ajan läsnä. Voi katsella yhdessä telkkaria ja jutella myöhään yöhön.

Viikkoja vähän häiritsee se, että joudun käymään sairaalassa nyt joka viikko päiväkäynnillä. Ja huomenna on edessä kontrollikäynti Helsinkiin. Toivottavasti kuitenkin pääsen sieltä nopeasti kotiin.

Hyviä ja huonoja uutisia

Aloitetaan huonoilla uutisilla:

Mulla oli jo ennen siirtoa niin, että aina kun liikuin vähän rankemmin, niin oikee keuhko tuli tosi kipeeks. Kipu kuitenkin hävis aika nopeesti. Siirron jälkeen Helsingissä kipu tuli jos kävelin vähän enemmän. Nyt kuitenkin parin viikon aikana kipu on tullu entistä helpommin ja jo pieni vessareissu saa sen aikaan. Maanantaina seisoin pitkään ja kipu tuli jo siitä. Ja tänään jo pelkkä istuminen aiheutti sen. Ja nyt kipu ei enää mene pois, vaan on jatkuvaa. Varsinkin syvään hengittäessä se tuntuu. Kerroin asiasta tänään lääkärille (Helsingissäkin jo silloin mainitsin, mutta eivät ottaneet mitään kantaa.) eikä hän osannut sanoa mitään. Keuhkokuva otettiin, mutta tiedän, että ei siinä mitään näy. Niin monta kertaa on mun keuhkoni syynätty. Lääkäri lupasi vielä soittaa Helsinkiin Mäkisalon Heikille ja kysyä, tietäisikö tämä, voiko tää keuhkokipu liittyyä Hepatopulmonaariseen oireyhtymään. Ite ainakin uskon ja toivon niin. Jos tää on taas joku erillinen ongelma, niin ei hyvää päivää.

Sitten niitä hyviä uutisia:

Pääsen ensi viikon keskiviikkona kotiin. :) Happirikastimet toimii hyvin ja kotisairaanhoitoasiakin on selvitetty. Ne käy mua kattomassa täällä sairaalassa jo valmiiks maanantaina.

Ja sain nyt uuden ajan Helsinkiin. Se on 20.10. Viikon siis ehdin vain olla kotona ja sitten pitää taas jo palata sairaalaan. Silloin pitää kertoa tästä keuhkokivusta vielä uudelleen ja sanoa, että jatkuvan kivun kanssa ei oo kiva elää. Jospa ne sitten ottais mut jo vakavasti ja tekisivät sen embolisaation.

Kotiinpäin

MÄ PÄÄSEN KOTIIN! :)

No en varmaan vielä tällä viikolla, mutta ens viikolla sitten. :)

Nyt mulla pauhaa tässä huoneessa kaks happirikastinta, joista saan tarpeeks happea. Tässä testataan, että varmasti pärjään niillä. Aikamoista meteliä pitävät, mutta se on pieni hinta siitä, että pääsen kotiin.

Vielä pitää selvittää myös lääkeasioita ja saada Kelasta B-lausunto Sandimmunia varten. Ja kotisairaanhoito pitää myös järjestää.

Takaraivossa tykyttää kyllä pelko siitä, että jotain pahaa tapahtuukin enkä pääsekään kotiin, mutta se taitaa kuulua asiaan. :)

Nyt pitää vaan jaksaa kärsivällisesti odotella. Ja kyllä mä jaksan. Viikko täällä ei enää tunnu missään.

Elämää happiviiksien kanssa

Onneksi minulla on tuo kannettava happipullo, sillä muuten normaali elämä olisi aika kamalaa. Happipullo mahdollistaa sen, että voin liikkua edes jonkin verran ihmisten ilmoilla.

Nyt helteiden aikaan olen käynyt pari kertaa rannalla ja ottanut happipullon matkaan. Ihanaa saada nauttia rannalla auringosta. Uimaan menen tietenkin ilman happiviiksiä. :D

Elokuvissakin olen käynyt nyt kaksi kertaa happipullon kanssa. Onneksi happiviikset ovat niin pitkät, että ne yltävät helposti nenääni, vaikka pullo on lattialla. On ihanaa virkistystä käydä elokuvissa ja herkutella. :)

Kannettava happipullo on siis todella iso pelastus, vaikka ei se liikkuessa oikein autakaan. Mutta kun olen paikallani, happi helpottaa oloani huomattavasti.

Kotona ei onneksi ulos mennessä tarvitse aina täyttää kannettavaa pulloa, vaan sisällä olevan happirikastimen letku riittää helposti ulos asti.

3.6. Keuhkolääkäri

Eilen oli sitten se keuhkolääkäri. Äitin kanssa menin taksilla TAYS:iin, kun mukaan piti ottaa happirikastin. Taksikuski kantoi sen ystävällisesti sisälle asti. Kumpikaan meistä ei olisi kyllä äitin kanssa itse jaksanut sitä kuljetella mihinkään.

Ensimmäisenä pääsin sitten tarkkailuhuoneeseen sängylle makaamaan. Siinä mitattiin happisaturaatio happiviiksien kanssa ja ilman niitä. Lukemat olivat ihan hyvät. Myös valtimoverinäyte otettiin. Näiden toimenpiteiden jälkeen oli kävelytestin aika. Kävelin rollaattorin kanssa yhteensä 6 minuuttia. Happiviiksistä sain happea 4l/min. Happisaturaatio laski 59 eli todella alas. (Normaali saturaatioarvo on yli 95.)

Kävelyn jälkeen tapasin sitten lääkärin. Hän nosti lepohappeni määrää 3l/minuutissa ja liikunnassa 6-8l/minuutissa. Lisäksi hän toivoi, että alkaisin käyttää happiviiksiä myös yöllä. Itse kyllä vastustelin sitä, kun en oikein pysty nukkumaan niiden kanssa. Ja viime yön nukuin ilman viiksiä.

Lääkäritapaamisen jälkeen minulle tehtiin vielä puhalluskoe, jossa selvitettiin keuhkojen tilavuus ja se, onko minulla mahdollisesti astmaa. Eipä ole.

Yhteensä sairaalassa meni kolme tuntia. Aika rasitushan se oli ja illalla sitten tietenkin nousi kuume, joka on jatkunut tänäänkin. :/ Toivottavasti tämä menee nyt ohi sunnuntaihin mennessä.

31.5. Maksalääkäri

Tänään oli sitten aika TAYSiin (en oikein osaa taivuttaa tuota sanaa :D) maksalääkärille klo 13.30. Lääkäri oli n. vartin myöhässä, kuten aina.

Käynti oli lyhyt, kesti vain vartin. Oikeastaan aika turha käynti. Puhuimme Helsinkiin menosta ja lääkäri kertoi verikokeiden tulokset. Maksa-arvot olivat hieman heikentyneet, mutta suuria muutoksia ei ollut tapahtunut.

Muuta ei sitten oikeastaan tapahtunutkaan. Jaloistani lääkäri katsoi turvotuksia ja totesimme lopuksi yhdessä, että on hyvä, kun vihdoin pääsen Helsinkiin. Uusi aika tulee olemaan joskus elokuussa.

Seuraava sairaalareissu onkin sitten jo torstaina keuhkolääkärille. Sinne pitää ottaa mukaan erittäin painava happirikastin ja edellinen yö pitäisi nukkua happisaturaatiomittari kädessä ja happiviikset naamalla. Saapa nähdä, mitä siitäkin tulee, kun yleensä nukun ilman viiksiä...

Heloy!

Heips kaikille! :)

Olen 20-vuotias tyttö ja päätin luoda tällaisen blogin, jotta voisin purkaa ajatuksiani jonnekin. En tiedä, kiinnostaako tämä ketään, mutta sitten kirjoittelen vain omaksi ilokseni. :)

Blogini tulee kertomaan siis elämästäni sairauksieni ympärillä. Sairastan resessiivisesti periytyvää polykystista munuaistautia ja sen lisäksi minulla on hepatopulmonaarinen oireyhtymä.

Polykystinen munuaistauti tarkoittaa sitä, että minulla on munuaisten ja maksan vajaatoiminta. Munuaisten osalta kaikki on kuitenkin tällä hetkellä ok. Maksa on se, joka vaivaa. Maksan on aiheuttanut minulle tähän rinnalle uuden sairauden, joka on hepatopulmonaarinen oireyhtymä. Tässä taudissa maksa erittää jotain entsyymiä tms., joka sitten laajentaa keuhkojeni kapillaarisuonia niin, että vereni ei hapetu kunnolla. Tämä johtaa huonoon hapenottokykyyn. Senpä vuoksi joudun sitten käyttäämään koko ajan happiviiksiä. Kotona sisällä olen kiinni 15 metrin pituisessa letkussa, joka alkaa happirikastimesta ja päättyy happiviiksiin nenääni. Ulos lähtiessäni pitää matkaan ottaa kannettava happipullo, joka painaa 1,5kg ja roikkuu olalla. Ainoa apu tähän happiongelmaan on maksansiirto ja siitä menen juttelemaan sairaalaan 31.5.

Tämän happiongelman vuoksi jouduin helmikuussa jättämään opiskeluni kesken ja muuttamaan takaisin vanhempien luo asumaan. Mitään liikuntaa en voi harrastaa ja niinpä päivät kuluvat vain kotona television ääressä tai lukien. Kyllähän tässä seinät alkavat kaatu pikku hiljaa päälle.

Eli tällainen on minun elämäni. Ikäväähän tämä on ja nuoruus tuntuu kokonaan valuvan hukkaan. Joskus menee hyvin, joskus huonosti. Nyt on mennyt aika huonosti. Olen vain maannut sisällä, en ole syönyt kahteen päivään mitään. Happiviiksiäkään en ole käyttänyt kahteen päivään ja alkaahan se jo pikku hiljaa tuntua olossa.

Mutta nyt menen nukkumaan. Huomaa tuosta kellonajastakin, että unirytmikin on ihan päälaellaan.