Elämä ennen siirtolistalle päätymistä

Yli vuosi sitten huhtikuussa kertoilin teille siitä, millaista oli viettää oma nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa ja miten ongelmia siihen aikaan tuntui kerääntyvän hirveää tahtia lisää. Postaus jäi siihen, kun lopulta päädyin kuumeen seurauksena opiskelijakaupungista kotiin ja kävin keuhkopolilla kontrollikäynnillä elämäni ensimmäistä kertaa. Siitä onkin hyvä jatkaa.

Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.

Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.

Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.

Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.

Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.

Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.

Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.

Miten "unelmapotilas" jaksoi kaiken keskellä?

Kävin toukokuun alussa maksapolilla ja kerroinkin teille, kuinka eläkkeelle jäävä lääkäri käynnin lopuksi intoutui kyyneleiden kera kehumaan mua unelmapotilaaksi. Syynä tähän oli siis mun kykyni selvitä kaikista niistä rankoista ajoista ilmaan minkäänlaisia mielenterveysongelmia. (Varoitus, seuraava teksti on aikamoista tajunnanvirtaa ja vielä tähän aikaan yöstä.)

Mä en nyt halua nostaa itteäni mitenkään erityiselle alustalle, vaikka välillä saattaa kuulostaa siltä. Koulussa psykiatrian tunneilla meille opetettiin, että jokaisella ihmisellä on tietty raja omassa elämässä. Kun se raja ylittyy, niin oma psyyke horjuu. Mun kohdallani se raja ei vielä näissä omissa sairausjutuissa tullut vastaan. Mikä siihen sitten on syynä, että kaiken menneen näin hyvin pystyin kestämään?

Suurin syy toki varmasti on ollut perhe, joka oli niinä kaikista vaikeimpina aikoina tukena. Etenkin äiti on tsempannut mua aina todella paljon. Muistan edelleen kuinka sairaalassa iski hengityksen kanssa hirveä takapakki ja tuntui, että koko maailma romahtaa. Äiti jollain ihmeen tavalla sai muhun luotua sen uskon, että kaikki tulee vielä menemään hyvin. Ikinä en olisi ilman perhettä näin hyvin selvinnyt. Niin valtavan suuren tuen ne on mulle antaneet ja antavat kaikki yhdessä ja erikseen edelleen.

Moni nuori varmasti jonkinasteisen masennuksen kokisi, jos parhaina nuoruusvuosinaan joutuisi teljetyksi neljän seinän sisään 15 metrin happiletkun kanssa. Ottihan se toki itselläkin välillä tosi koville, etenkin siinä vaiheessa kun maksansiirto ei vielä varmaa ollut. Oon tässä polikäynnin jälkeen miettinyt, miten mä sen kaiken kuitenkin jaksoin. Oon tullut siihen tulokseen, että yhtenä syynä oli se, etten paljoa normaalin nuoren elämästä tiennyt. Vaikka olin vielä 18-vuotiaana suhteellisen terve, olin silloin aivan eri ihminen kuin nykyään. Mun suurin iloni siihen aikaan oli istua kotona perjantai-iltana ja katsella vanhempien kanssa jotain hyvää tv-ohjelmaa. Baareissa riekkuminen ei kuulunut elämään silloin. Olin muutenkin todellinen kotikissa, joten loppujen lopuksi happiletkun päähän joutuminen ei tuonut paljon muutoksia normaaliin elämään. Jollain tavalla se jopa antoi luvan oikeasti olla kotona. Jos nyt joutuisin samaan tilanteeseen veikkaanpa, että se oman mielenterveyden kasassa pitäminen ei olisi enää yhtään niin helppoa. Kun on tottunut menemään ja elämään, niin tiukkaa tekisi varmasti yhtäkkiä jättää se kaikki.

Kaiken kaikkiaan tätä kaikkea on varmasti helpottanut se, että nää asiat on aina olleet osa mun elämääni. Jollain tavalla oon tottunut siihen, että mun terveyteni ei ikinä ole kovin hyvä. Totuin siihen nuorempana niin hyvin, että nyt on ollut välillä vaikea uskoa, että tällä hetkellä kaikki on tasaista eikä mitään ongelmia ole ilmennyt.

Oon pienestä tytöstä lähtien saanut kehuja siitä, kuinka hienosti jaksan ja pärjään. Siirron jälkeen sairaalassa toiset potilaat saattoivat ihailla kuinka mahtavaa on, että näin nuori ihminen jaksaa kaikesta huolimatta hymyillä. Kaikkien näitten kehujen keskellä oon ehkä jollain tavalla kehittänyt itelleni jonkinlaisen panssarin. Mun on PAKKO jaksaa, koska niin kaikki olettaa. Kyllä sen kaiken keskellä mulla oli myös hetkiä, jolloin välillä tuntui, että en ihan oikeasti jaksa enää. Mulla on päiväkirjassa muutama kirjoitus, joissa puhutaan kuolemasta ja siitä kuinka se olisi paras vaihtoehto tässä vaiheessa. En mä ikinä oikeasti itsemurhaa suunnittellut, mutta levittelin silti huoneeni kerran täyteen lappuja, joissa luki "Haluan kuolla". Äiti löysi ne ja suuttui mulle aika tavalla. Ei mulla ollut lupa ajatella sellaisia asioita. Välillä kun saatoin rypeä itsesäälissä, äiti aika vihaisena nosti mut sieltä ylös. Jollain tapaa mulle ei annettu lupaa koskaan olla heikko. Se on jäänyt päälle. Mä jaksan kaiken omaan terveyteeni liittyvän vaikka hammasta purren, koska niin se on aina ollut. Mä oon jaksanut AINA.

Antokohan tää teksti nyt vastauksia ollenkaan esittämääni kysymykseen? Sitä on ehkä vähän vaikea loppujen lopuksi miettiä, minkä takia sitä on jaksanut. Ihan noin ylipäätään elämässä mä tosi usein jaksan kaikki ne pahat asiat, mitkä sattuu omalle kohdalle. Sitten jos jollekin muulle rakkaalle ihmiselle tapahtuu jotain, sitä on paljon vaikeampi hyväksyä. Tällä hetkellä esim. äiti kamppailee oman terveytensä kanssa ja mun tekee välillä tosi pahaa, kun äiti asioistaan kertoo ja mä en pysty tekemään mitään. Mä edes osaa tsempata sitä samalla tavalla kuin se mua..

Kuva

12.9. Hengityspoli

Eilen oli toivottavasti elämäni viimenen reissu hengityspolille. Olipa muuten ihanaa mennä sinne ilman happirikastimia.

Hoitaja oli ensin vähän yllättynyt, kun tulin ilman rikastimia. Mutta saturaatio näytti niin hyvältä, että hänkin ymmärssi etten niitä enää tartte. Saturaatio pyöri siis 98 paikkeilla eikä valtimoverinäytettä onneks tarvinnu ottaa. Yöoksimetri, jota olin pitäny edellisen yön, näytti myös hyviä arvoja. Yön saturaation keskiarvo oli sekin 98.

Kävelytestikin vielä tehtiin. Pelotti ensin vähän, että mitä jos saturaatio kuitenkin laskee vielä alle sallitun 90. Varsinkin, kun hoitaja sanoi, että jos niin tapahtuu, niin sitten pitää kattoa, mikä lisähappivirtaus olis sopiva. Tuli pelko siitä, että joudun jättään koulun kesken jos tarttenkin lisähappee. Mutta ei onneks niin käyny, vaan saturaatio pysyi koko ajan 97 kohdalla. Kyllä tuntu hyvältä ja fysioterapeutti, joka kävelytestin teki, oli myös erittäin onnellinen. Hän teki myös ensimmäisen kävelytestin ja sillonhan tilanne oli vähän toinen. Saturaatio laski 50:neen ja 6 minuutin kävely tuntui tosi raskaalta.

Kävelytestin jälkeen sain sitten luvan lähteä kotiin. Kaikki oli siis erinomaisesti. :) On tähän kyllä pitkä ja tosi vaikee matka kuljettu, mutta onneks kaikki käänty lopulta ihan hyvin. Nyt voin jatkaa elämää hyvillä mielin ja poistaa sairauksistani Hepatopulmonaarisen syndrooman. :)

Kaupungilla

Oon jättäny nyt kokonaan lisähapen käytön. En koe enää tarttevani sitä, kun kävellessä ylämäkeen saturaatio pysyy 97 paikkeilla. Niinpä lähettiin siskon kanssa perjantaina käymään kaupungilla.

Oli oikein mukava reissu. Sain ostettua ihania vaatteita, kenkiä ja korviksiakin. Ihanaa shoppailla ite, kun viimesen puolen vuoden ajan vanhemmat on ostanu mulle vaatteita. Tosin aika vähän, joten oli kiva saada täytettä vaatekaappiin.

Päästiin kaupunkiin kahden aikaan ja kotona oltiin vasta kaheksan maissa. Yhteensä meni siis 6 tuntia eikä tuntunu missään muualla kuin jaloissa. Jaksoin vielä lähteä käymään oman kunnan markkinoilla kotiin tulon jälkeen. Oli kyllä mahtava tunne, kun ei tullu heikotusta eikä silmissä enää sumentunu. :)

Launtai-iltana käytiin sitten viihteellä. Se vasta mukavaa olikin. Kun on viettäny puolitoista vuotta pelkästään perheen kanssa, on tosi mukava päästä tapaan muita ihmisiä. Ja on ihana näyttää taas terveeltä (lukuunottamatta kortisonin aiheuttamaa pientä pyöreyttä kasvoissa). Ennen olin niin kamalan kalpea ja huulet oli aina siniset. Eikä enää tarvinnu hytistä kylmästä, vaikka tuuletus välillä paikoissa puhalsikin.

Tosi mukava viikonloppu siis takana. Ihanaa, että kaikki on näin hyvin, kun siskon yo-juhlat lähenee. :)

2.5. Munuaispoli

Taa käynti sairaalassa. Välillä ärsyttää, kun kaikki käynnit osuu suurin piirtein samaan aikaan. Muutenkin tuntuu, että pitää rampata sairaalassa enemmän kuin ennen siirtoa, vaikka oikeasti sen pitäisi mennä toistepäin.

Siskon kyydillä pääsin sairaalaan. Lääkäri oli ajoissa ja sattui vielä onneksi olemaan yksi mun lempilääkäreistä. :) Hän oli iloinen, kun oon päässyt eroon lisähapesta. Kaikki arvot olivat ihan ok, ainoastaan kreatiniini eli munuaisarvo oli hieman nousussa, mutta siitä lääkäri ei vielä ollut kovin huolissaan. Lääkäri kuunteli myös uutta munuaistani (:D) ja sydäntä. Kaikki oli sielläkin ok.

Käynti oli nopea. Pari reseptiä uusittiin ja lisäksi pyysin lähetteen ihotautilääkärille. Lääkäri lupasi sellaisen kirjoittaa. Toivottavasti pääsen sinne vielä tässä kevään aikana.

Eilinen oli muutenkin oiken mukava päivä. Käytiin siskon kanssa sairaalakäynnin jälkeen kylillä. Piipahdettiin mm. Tiimarissa ja löysin sieltä ihanan muumipenaalin- ja kansion. Lisäks käytiin ostamassa vielä jäätelöä kaupasta, niin hyvä päivä oli taattu. :)

18.4. Hengityspoli

Aamulla taksilla hengitysvajepolille rikastimen kanssa.

Vähän jännitti mennä polille, kun mietin, että mitä hoitajat sanoo siitä etten oo lisähappea enää käyttäny. Ja sitähän multa heti ekana kysyttiinkin sitten. Hieman näytti hoitaja yllättyneeltä, kun kerroin etten oo lisähappea viikkoon käyttäny ollenkaan.

Saturaation mittaamisen ja haastattelun jälkeen tapasin sitten lääkärin. Se vähän paheksuvan oloisesti multa kysyi, että enkö todellakaan oo enää käyttäny lisähappea ollenkaan. Vastasin, että en, kun saturaatio pysyy jo ihan normaalissa. Lääkäri vähän epäili mun sanoja.

Otettiin siinä sitten valtimoverinäyte (neljännellä kerralla onnistu) ja tehtiin kävelytesti. Kävelytestissä saturaatio kyllä laskaa alle 90, mutta olo pysyy kuitenkin ihan hyvänä enkä enää läkähdy oikeastaan yhtään.

Kävelytestin jälkeen sain sitten kuulla valtimoverinäytteen tuloksen, joka kuulemma oli erinomainen eli mun hapetus on todella hyvällä tasolla. Lääkärin luvalla sain siis jättää lisähapen käytön levossa, mutta rasituksessa pitää vielä kannettava happipullo ottaa mukaan.

Ilonen kyllä oon, sillä tätähän mä olen toivonut kesästä asti. Vähän harmittaa se, että rasituksessa lisähappea pitää vielä käyttää, mutta kyllähän sekin korjaantuu ajan kanssa.

Täytyy myöntää, että kun lääkäri tuli uutisia kertomaan, niin melkein tuli kyyneleet silmiin. On tää ollu niin vaikea taival. Noin vuosi sitten hengityspolilla lisähapen määrää nostettiin ja sillon kaikki näytti mustaakin mustemmalta. Onneks kaikki on nyt paremmin.

Soitin siskon hakemaan mua, kun ei ollu enää painavaa rikastinta mukana. Kotimatka kulu rattoisasti hymy huulilla. :)

Ihmisten ilmoilla

Kävinpä tänään ensimmäistä kertaa 9 kuukauteen ihmisten ilmoilla eli äänestämässä. Siskon kyytiin pääsin vihdoin ja hyvinhän se jo ajoi. Ei pelottanut. :D

Ilman happea olin liikeellä, koska teimme niin lyhyen reissun enkä tykkää kantaa sitä enää mukanani, vaikka varmaan vielä tarvitsisinkin.

Kävimme siis äänestämisen lisäksi kaupassa. Oli oikein mukavaa. Kunhan vielä pääsen kortisonista eroon ja voin kulkea pää pystyssä, niin kaikki on hyvin. Nyt katselin aika paljon varpaisiini, kun en halua naamaani ihmisille esitellä.

Ilman lisähappea

Tänään on kolmas päivä, kun oon kokonaan ilman lisähappea. En usko, että se on vielä ihan suotavaa, mutta virkistävää kyllä. Jätin happiviikset pois sunnuntaina, kun saturaatio pysyi paikallaan ollessa jo 98:sassa. Kävellessähän se edelleen laskee, muttei enää oikeastaan alle 90.

On kyllä ihanaa, kun ei tarvitse roikkua letkun päässä. Ei tarvitse koko ajan olla katsomassa, että mihin se nyt ottaa kiinni eikä tarvitse kuunnella happirikastimen pauhaavaa ääntä.

Hengityspolillehan menen ensi maanantaina, joten sillon toivottavasti saisin jättää hapen kokonaan pois ihan luvallisesti. Se olisi i.h.a.n.a.a! Siitä alkais mun elämä! :)

Tervehtyminen etenee

Iso käännekohta mun tervehtymisessä tapahtu joulun tienoilla, jolloin aloin mm. kiivetä ylös nukkumaan. Ennen sitä oli todella huono vaihe, jolloin jo parin metrin kävely otti todella koville ja ilman happea en voinu kuvitella meneväni mihinkään, koska muuten olisin varmasti saanu poissaolokohtauksen.

Nyt elämän sitten jo näyttää vähän valoisemmalta. Happisaturaatio laskee ilman happea liikkuessa enää 80 tienoille ja paikalla ollessa se pysyy ilman happea 92 tienoilla, mikä on tosi hyvä. Näyttää siltä, että tässä todellakin kävi niinkuin lääkäri lupas eli, että jossain vaiheessa tulee se todella huono vaihe ja sitten alkaa paraneminen.

On kyllä ihanaa huomata paraneminen myös arjen askareissa. Nykyään jaksan jo huvikseni liikuskella ympäri taloa. Voin lämmittää ruokani ite (ennen se hoiti sisko) ja tyhjentää astianpesukoneen. Suihkussa jaksan seistä eikä aina tartte istua. Yläkertaan jaksan kiivetä monta kertaa päivässä ja mikä parasta, en hegästy enää melkein yhtään, kun ylös pääsen. :) Tänään hain myös postin ja ihan ilman happea.

Huomaan myös vihdoin olevani terveempi kuin kesällä ennen siirtoa. Nyt sitä vasta alkaa käsittää, kuinka sairas silloin olikaan. Nykyään kuulemma näytänkin jo paljon terveemmältä. Ja siltä myös tuntuu. Alkaa olla jo energiaa tehdä mitä vain. Toisaalta se on vähän harmi, kun nyt energia jo riittäis, mutta ihan vielä ei kuitenkaan ilman lisähappea mihinkään voi mennä. Mutta kyllä se tästä nyt. :)

Helsinki, Kolmiosairaala 16.-18.1.

Helsingin maksansiirto-osasto on nykyään Kolmiosairaalassa.

Äiti soitti viime viikolla Helsinkiin ja kyseli, että missäs mun kutsuni sinne viipyy, kun kohta tulee siirrosta 6kk täyteen ja kontrollin pitäis olla. No, olin sitten kokonaan pudonnut listoilta. Hoitaja pisti vauhtia asioihin ja sanoi, että heti sunnuntaina mun on sinne tultava.

Niinpä sitten sunnuntai-iltana menin Helsinkiin. Pääsin mukavaan kahden hengen huoneeseen, jossa oli vierustoverina päälle kuusikymppinen rouva. Parasta huoneessa oli vessa, joka oli ihan sängyn vieressä. Oli ihanaa käydä vessassa ilman happea. Muutenkin pystyin liikkumaan huoneessa ilman happea, vaikka saturaatio laskeekin kyllä liian alas.

Maanantaina lääkärinkierrolla tapasin sitten lääkärit. Vähän ihmettelivät, kun edelleen vaan oon tiukasti kiinni tässä lisähapessa. Mutisivat siinä toisilleen, että kyllä sitä embolisaatiota nyt todella pitää harkita. Tyhmää, että aina vaan se on harkitsemisen tasolla.
Lääkemuutoksia tehtiin jonkin verran. Sain luopua parista lääkeestä ja yhtä lääkettä vähennettiin. Kortisonista en harmikseni vieläkään päässyt kokonaan eroon.

Päivän aikana otettiin pään magneettikuva ja keuhkojen CT-kuva. Magneettikuva oli kuulemma täysin puhdas ja se on kyllä ihana juttu. :) CT-kuvan tulokset lääkäri soittaa torstaina.

Jouduin lääkärin määräyksestä jäämään osastolle vielä toiseksikin päiväksi. Hän halusi nähdä magneettikuvan tuloksen.

Illan sainkin olla huoneessa yksin, kun rouva lähti kotiin. Sain kattella telkkarista omat ohjelmani. :)

Eilen ei tapahtunu mitään jännää. Kierrolla sain kuulla, että seuraava kontrolli on vasta huhtikuussa ja silloin on kardiologin konsultaatio. Vähän harmitti kun kontrolli meni niin kauas. Haluaisin olla siskon yo-juhlissa kunnossa, mutta tällä tahdilla se ei kyllä onnistu.

Päivää piristi kaveri, joka tuli käymään. Oltiin kesällä samaan aikaan osastolla ja tutustuttiin silloin. Uudestaan löydettiin toisemme nyt syksyllä Musilin keskustelufoorumin kautta. Oli kyllä tosi kiva jutella sellaisen ihmisen kanssa, joka on käynyt melkein samat asiat läpi kuin mä ja vielä melkein samalla aikataululla.

Kaveri on sairastunu yhtäkkiä ja maksansiirtokin oli sille ihan täysi yllätys. Pisti miettimään sen puheet. Ite oon kuitenkin aina tienny, että elinsiirto on joku päivä edessä. Huomasin kaverin puheista, että se ottaa terveyteen ja siirtoon liittyvät asiat paljon vakavammin kuin mä. Ehkä se johtuu just siitä, että kaikki on tapahtunu sille niin nopeessa tahdissa ja yllättäen. Aloin miettimään, että ehkä munkin pitäis parantaa asennettani.

Juu, takaisin asiaan. Juteltiin kaverin kanssa kolme tuntia ja siinähän se aika kului mukavasti. Ambulanssin piti tulla hakemaan kolmen aikaan, mutta se tulikin sitten vasta viideltä. Hieman ärsyttävää. Toivottavasti huhtikuussa voisin tulla jo taksilla. Se ainakin on ajoissa.

Nyt sitten oon siis taas kotona. Jotenkin tylsää taas palata tähän odottavaan elämään. Varsinkin kun siihen seuraavaan kotrolliin on ikuisuus. Myös kaverin tapaaminen, joka on voinut palata jo ihan normaaliin elämään, teki vähän pahaa, vaikka muuten mukavaa olikin. Olo on koko ajan kärsimätön, kun asiat on menneet pikkasen eteenpäin, niin sitten niiden toivoo etenevän nopeemmin. Huomaan kuljeskelevani kotona saturaatiomittari kädessä päivittäin ja odotan, että luku siinä maagisesti nousee. Toivottavasti niin käy joku päivä..

Tulipa muuten pitkä teksti. :D

3.1. Keuhkolääkäri

Eilen oli käynti keuhkolääkärillä. Tai oikeastaan se on hoitajapoli, jossa mahdollisesti voi tavata lääkärin.

Ambulanssilla perinteiseen tapaan menin. Mukaan piti ottaa molemmat happirikastimet.

Sovitun ajan alkuun oli sovittu ihotautilääkärin käynti. Hän katsoi varpaissani olevia syyliä ja jäädytti niitä. Toivottavasti ne lähtisivät pois tai edes pienentyisivät.

Polilla mitattiin taas saturaatiota ja tehtiin kävelytesti. 14l happilisällä saturaatio oli levossa 96-98 ja kävellessä se laski enää vain 80:neen. Mahtavaa, sillä aina ennen saturaatio on tippunut viitenkymppiin. :)

Tapasin polilla myös tutun lääkärin. Hän diagnosoi minussa vuosi sitten maaliskuussa Hepatopulmonaarisen syndrooman. Nyt hän otti minusta valtimoverinäytteen. Hän tutustui myös papereihini ja päätti, että en enää tarvitse 14 litraa happea, vaan se voidaan laskea 8 litraan.

Niinpä siis pärjään nyt yhdellä rikastimella ja lääkäri antoi luvan, että 6 litran kannettavalla matkahapellani voin lähteä käymään vaikka kaupassa, sillä pärjään silläkin määrällä ihan ok.

Oli siis oikein hyvä käynti. Vihdoin tuntuu siltä, että asiat etenevät. Kävelytestiä tehdessäni huomasin ilokseni, että kävely ei ole enää kovinkaan raskasta. Jotenkin sitä on koko ajan pitänyt itseään tosi sairaana ja huonokuntoisena, mutta nyt huomasi, että enää niin ei olekaan. :)

Haluan ulos!

Oon tässä nyt kesästä asti ollu vaan sisätiloissa. Ainoat ulkoreissut oon tehny, kun oon menny ambulanssin kyytiin. Niinpä haluaisin jo päästä ihan kunnolla ulos. Varsinkin nyt, kun siellä on niin kaunista ja ihanat paukku pakkaset. Mutta se on mahdotonta niin kauan kun tää mun lisähappimäärä on näin korkee. :(

Haluaisin päästä myös jo ihmisten ilmoille. Ois ihanaa käydä kaupassa ja nähdä siellä kaikki joulukoristeet ja kuulla joululauluja. Ja ennen kaikkea nähdä muita ihmisiä! Alkaa välillä ärsyttää kattella vaan samoja naamoja kotona koko ajan.

Mummi kuoli viikonloppuna. :( En senkään hautajaisiin sitten pääse. Sekin harmittaa.

Joulu tulee kovaa vauhtia. Ollaan aina aattona siskon ja iskän kanssa käyty iskän isovanhempien haudoilla ja illalla sitten joulukirkossa. Tänän vuonna nekin pitää jättää väliin. :/

Toivon todella, että ens vuonna alkaa tapahtua jotain. Kyllä tässä pikku hiljaa alkaa jo tulla hulluks.

Kotona ollaan!

Maanantaina pääsin sairaalasta pääsin kotiin. Eipä siellä mitään muuta tapahtunu kun joka aamu otettiin verikokeet. Alat-arvo oli sunnuntaina 93 eli hyvin oli laskenut.

Lääkäri sanoi maanantaina, että he pitävät kardiologien kanssa palaverin embolisaatiosta. Kovaa vauhtia ollaan siis sitä kohti menossa. Hyvä niin, sillä eipä tää hengitys tuntuu itsestään oikein paranevan. Pikemminkin tuntuu taas, että tää ottaa takapakkia. Hengästyn taas tosi pahasti ihan pienen kävelynkin jälkeen ja alan täriseen. Eilen kaaduin vessan lattialle. Ja päätäkin särkee joka ilta.

30.11. oleva Helsingin aika nyt siis peruuntui. Seuraava aika on luultavasti joulukuussa. Aika tulee kutsulla kotiin.

Huomenna piti olla ihotautilääkärin aika, mutta se peruuntui, kun siellä ei ole happimahdollisuutta. Sovittiin sitten hoitajan kanssa niin, että seuraavan kerran kun menen osastolle, niin ihotautilääkäri tulee sinne mua kattoon. Tarkotuksena ois poistaa mun pikkuvarpaasta syylä.

3.11. kotisairaanhoito

Kotisairaanhoito kävi keskiviikkona ekan kerran ottamassa verikokeet. Ei menny ihan putkeen kaikki, vaan vasta yheksäs kerta toden sano ja verta saatiin putkiin. Onneks mun suonia on pistelty niin paljon, etten enää oikeestaan edes tunne neulan pistosta.

Samalla kertaa sain kausi-influenssarokotteen. Sen pistäminen sentään onnistu ilman ongelmia. :)

Seuraavan kerran kotisairaanhoito tulee ens keskiviikkona taas. Toivottavasti sillon ei tartte pistää yhtä monta kertaa. :D

Ärsyttää muuten, kun kutsuja sairaalaan putoo postilaatikosta koko ajan. Tällä viikolla oon saanu jo kolme kutsua. Helsinkiin meno on 30.11., keuhkolääkäri 15.11. ja munuaislääkäri 18.11. Ei siinä muuten mitään, mutta on ärsyttävää aina mennä ambulanssilla ja sitten poliknikalla pitää selittää, että en pärjää ilman lisähappea, joten mun täytyy päästä odottamaan sellaselle paikalle, jossa on seinähappi.

Paha mieli

Voi kuinka helpolla joku pieni sanominenkin voi tässä tilassa aiheuttaa pahan mielen. :/ Eräs hoitaja kertoi mulle ja vanhemmille jostain Tampereen uusista tukiasunnoista, joihin voisin hänen mukaansa sitten joskus muuttaa, kun happeakin tulen tarvitsemaan. Väärin! Tarkoitushan on, että pääsen lisähapesta eroon ja voin alkaa elää normaalia elämää. Näin onneksi vanhemmatkin vakuuttivat hoitajan poistuttua.

Ymmärrän kyllä, että ei hoitaja mitään pahaa tarkoittanut eikä hän ole hoitanut mua niin paljoa, että tuntisi kunnolla tapaukseni. Mutta jotenkin sitä on nyt vain niin herkillä, että väkisin mieleen pyrkii kauhukuvia siitä, kuinka en koskaan pääsekään lisähapesta eroon, vaan elän sen kanssa loppuelämäni... :S

Tällä hetkellä pelkään muutenkin eniten, että mahdollinen katetriembolisaatio ei autakaan. Että oikeasti joudun elämään loppuelämäni näin. En voi mennä mihinkään, en voi käydä töissä, en voi elää. Mitäs jos niin käykin? Mitäs jos siirtoleikkaus pilasi koko mun elämän?