Miten kertoa elinsiirrosta muille ihmisille?

Mun elinsiirrostani ja siihen liittyvistä tapahtumista tietää loppujen lopuksi hyvin harva. Vaikka täysin sinut asian kanssa koen olevanikin, on leikkauksesta silti yllättävän hankala kertoa etenkin uusille ihmisille. Tätä asiaa oon moneen kertaan joutunut pohtimaan ja etenkin viime aikoina asia on ollut usein mielen päällä.

Lapsena mun perussairaudesta tiesi parhaat kaverit. Mitä pidemälle koulussa mentiin, sitä harvemmalle asiasta kerroin. Lukiossa taisi olla enää ihan muutama ihminen, joka asiasta jotain tiesi. Heillekään en loppujen lopuksi tainnut ikinä kertoa, kuinka huonosti mulla loppuaikana alkoi mennä. Muistan kuinka nesteenpoistolääkkeet otin aina salassa, en halunnut kenenkään tietävän, että joudun syömään sellaisia.

Ammattikorkeakouluun palasin uudella yrittämällä 1,5 vuotta siirron jälkeen. Silloin leikkaus oli edelleen melko tuore juttu ja muistan kuinka halusin julistaa koko maailmalle asian. Niinpä heti ensimmäisessä tutustumispiirissä kerroin nykyiselle lähimmälle kaverille siirrostani. Muistan kuinka kyseinen kaveri sanoi ettei tätä asiaa varmaan luokan edessä kerrota. Mä taas nimenomaan halusin, että koko luokka tietää siitä. Samoihin aikoihin jaon myös Facebookissa aika avoimesti tunteita liittyen esim. vuosipäiviin tai erilaisiin kontrollitutkimuksiin. Sitä kautta myös ne lukioaikaiset ihmiset sai tietää, mitä mulle on tapahtunut.

2015 muutin Tampereelle ja täällä piti alkaa solmia uusia kaverisuhteita. Ystävästyin tytön kanssa, jonka kanssa melko aktiivisesti alkuun nähtiin. En missään vaiheessa kertonut omasta elinsiirrosta, vaikka tyttö kyllä jakoi omasta elämästään esim. äitinsä kuoleman. Nykyään ollaan hyvin harvoin enää tekemissä ja jälkeenpäin oon miettinyt, että ehkä se äidin kuolema olisi ollut itellä hyvä paikka kertoa omista vaikeista kokemuksista.
Viime syksynä sitten tutustuin toiseen tyttöön, jonka kanssa ollaan edelleen aktiivisesti tekemisissä ja tutustutaan jatkuvasti paremmin. Tämän tytön kanssa oon täysin samassa tilanteessa. En vaan oo saanut kerrottua elinsiirrosta. Joku siinä on ihan äärettömän hankalaa. Aina alkuun sitä ajattelee, että vielä en halua näin isosta jutusta kertoa. Sitten aika kuluu ja yhtäkkiä huomaa, että jatkuvasti koko asiaa on vaikeampi ottaa puheeksi. Oon ylipäätään aina ollut tosi huono kertomaan omista asioistani ihmisille ja saatan hyvin pitää niitä kaikista syvimpiä tunteita ja ajatuksia vain itelläni.

Kavereitten lisäksi myöskään töissä ei tiedetä mun kokemuksista. Alkuun kun kolme vuotta sitten sijasuuden sain, niin ihan jo äitin ohjeistamana päätin etten asiaa kerro. Kai sitä jotenkin ajattelee, että esimiehet saattaa olla ennakkoluuloisia  eivätkä ota töihin ollenkaan, jos asiasta saavat tietää. No, sijaisuus työpaikalla jatkui ja jatkui ja lokakuun alusta mut vakinaistetaan. Kukaan ei edelleenkään tiedä, että oon elinsiirtopotilas. Välillä tosissani mietin, että haluaisin asiasta kertoa, mutta en yhtään tiedä, miten. Tuntuisi jotenkin oudolta ottaa yhtäkkiä asia puheeksi näin pitkän salailun jälkeen. Työhöntulotarkastuksessa melkein toivoin, että tieto elinsiirrosta olisi tullut esimiehen korviin, mutta eihän sellaisia asioita tietenkään työterveydestä jaeta. Ehkä asiasta olisi ollut helpompi kertoa muille jos edes esimies tietäisi siitä.

Näinkin ison asian salailu aiheuttaa välillä aika isoja ongelmia. Joudun jättää kertomatta joitain asioita kokonaan sen takia tai muuttamaan totuutta, jotta ihmiset ei ihmettele joitain asioita. Oon joskus joutunut pohtimaan, mitä sanon, kun ihmiset ihmettelee, mitä oon tehnyt lukiosta pääsyn jälkeen, kun opiskelemaan on lähtenyt vasta ns. kaksi vuotta myöhässä. En voi kertoa, että keskussairaala on mulle itse asiassa aika tuttu paikka. Lääkkeet joudun ottamaan aina salassa. Tyhy-päivissä en sauno sen takia, että joku voisi nähdä mun arven. Salaan oikeastaan tosi isoa osaa mun elämästäni. Joskus mietin, että jos yhtäkkiä vointi romahtaisikin niin, että joudun osastolle. Siinä vaiheessa asiaa alkaisi olla aika vaikea selitellä töissä.

Työpaikalla tuskin asiaa kaikesta huolimatta tuun ikinä kertomaan. En nyt muutenkaan siellä niin paljon elämääni jaa loppujen lopuksi kuitenkaan. Kavereiden kanssa sitten on eri asia. Tiedän ettei kaverisuhde ikinä voi syventyä ellei ite oo valmis jakamaan asioita. Ehkä eniten pelkään sitä sääliä, mitä nää mun jutut herättää. Kyllähän ne kerrottuna kuulostaa ihan hirvittävän rankoilta. Ja olihan ne sitä. Toisaalta en myöskään ehkä halua oikeasti kertoa ihmisille, kuinka raskasta se kaikki oikeasti silloin oli. Ei mun opiskelukaverinikaan todellisuudessa taida ihan tarkkkaan tietää, mitä kaikkea oikeasti silloin aikoinaan kävin läpi. Vaikka kyseessä periaatteessa on pelkkä leikkaus, niin se on kuitenkin tosi henkilökohtainen juttu ja siihen liittyy niin paljon kaikkea muutakin.

Tulevan miehen kanssa on onneksi se puoli, että hän taatusti tulee näkemään mun arpeni jossain vaiheessa. Se on aika hyvä kohta kertoa kaikesta. Ehkä mun pitäisi kaverinkin edessä vaan pomppia alasti, niin että hän arven näkisi ja siitä jotain kysyisi. :D

2.7. Ihotautipoli

Munuaislääkäri teki musta lähetteen ihotautipolille huhtikuussa, kun vastaanotolla hän oli hetken katsellut mun selän luomia. Ihan tyytyväinen olin, että pääsen luomitarkastukseen, sillä aika huonosti niitä tulee itse seurailtua. Ainakaan niistä paikoista, joihin ei itse ilman peiliä näe. Hieman toki jännitti, että jospa taas löytyykin poistettavia luomia. Multahan viime syksynä poistettiin kädestä yksi luomi ja kyllä silloin tulosten odottaminen hieman meinasi jännittää.

Itse luomitarkastus oli todella nopea. Lääkäri katseli suurennuslasin tapaisella kapistuksella mun koko kroppani läpi. Takapuolen seisaaltaan ja etupuolen makuultaan. Yhtäkään valokuvaa tai pidempää tarkastelua mikään luomi ei vaatinut, joten päättelin siitä, että huolta ei ole. Lääkäri ei mitään nimittäin sanonut asiasta.

Luomien tutkimisen jälkeen lääkäri kiinnitti huomiota mun kasvoihini ja akneen, joka aina vain vaivaa. Sanoinkin lääkärille, että oon jo aika lailla luovuttanut koko homman suhteen, kun ei oikein mistään löydy pysyvää apua. Antibioottirasvoja aina välillä kasvoihin lätkin, mutta niiden teho ei kovin kauaa käytön jälkeen kestä.

Aikansa lääkäri pohti, aloittaisiko mulle jonkin antibioottikuurin suun kautta. Roacuttan-kuuriahan en saa missään nimessä syödä, sillä se on niin raskas maksalle. Lääkäri kyllä kyseli multa, toimiiko mun maksa ja munuainen täysin normaalisti. Hieman siinä vaiheessa pelkäsin, että mun pitää tässä itse alkaa valistaa lääkäriä ja kertoa, että ainakaan tuota kyseistä kuuria en saa syödä. En oo varmaan ikinä kertonut, mutta teini-ikäisenä söin hetken keltarauhashormonia, kun kuukautiset eivät alkaneet. Taysin gynekologi sen mulle määräsi. Seuraavan kerran, kun kävin maksapolilla, niin lääkäri oli asiasta aivan kauhuissaan. Hän mulle silloin järkyttyneenä kertoi, kuinka maksan vajaatoimintaa sairastava ei missään nimessä saisi syödä keltarauhashormonia. Siitä on jäänyt ehkä jonkinlainen kammo sitä kohtaan, että edes alan ammattilaiset eivät aina tiedä kaikkea. Niinpä usein luotan lääkeasioissa vain maksa- ja munuaispuolen lääkäreihin, joilla on kunnollista tietoa elinsiirrosta ja sen mukanaan tuomista erilaisista rajoituksista mm. lääkityksen suhteen.

No, lopulta tämä lääkäri onneksi totesi, että hänen pitää tutkia mun papereita ja lääkitystä ihan rauhassa ennen kuin voi alkaa määrätä mulle mitään pillerilääkitystä. Antibioottirasvasta sen sijaan sain taas reseptin.

Hyvä mieli käynnistä jäi. Onhan se kiva, että joku vielä jaksaa yrittää mun naamani kanssa, vaikka itse tosiaan oon jo aika sinut koko asian kanssa.

Ps. Kutsu Helsinkiin tuli viimein, 2.8. on aika. Ennen sitä käyn tietenkin verikokeissa, aika lista niitä tuntui nyt olevan. Viimeksi lääkäri puhui, että tällä kerralla otetaan sitten taas biobsia, mutta mitään mainintaa siitä ei kyllä kutsussa ollut. Aika on klo 13:30, mikä on ihan kiva, niin ei tarvitse yöpyä Helsingin päässä tai lähteä aamulla ihan järkyttävän aikaisin liikkeelle.

Luomen poisto

Kävin viime keväänä jatkuvan sairastelun vuoksi työterveydessä ja siellä samalla lääkäri huomasi vasemmassa kädessä pienen ja aika tumman luomen. Lääkäri aika huolestuneen oloisena sanoi mulle, että ehdottomasti se pitää käydä poistamassa. Varmistin asian vielä maksalääkäriltä ja sain saman tuomion.

Tältä luomi siis näytti. Kyllähän se on aika tumma. 

Saamaton ihminen kun olen, niin sain varattua ajan luomen poistoon vasta näin puoli vuotta myöhemmin. No, parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Terveyskeskuksessa siis luomen kävin poistamassa.

Lääkäri ja hoitaja olivat molemmat ihan äärettömän mukavia ja höpöttelivät toimenpiteen yhteydessä kaikenlaista. Lääkäri totesi heti aluksi luomesta, että hänen silmiinsä se näyttää vain pigmenttiluomelta. Itse poistaminen ei hyvän puudutuksen ansiosta tuntunut miltään. Pari tikkiä sain käsivarteen ja ne poisti viime viikolla työkaveri. Pieniä työpaikkaetuja.

Kaksi pientä tikkiä

Tulokset tulevat jossain vaiheessa joulukuuta. Ennen poistoa olin lähes varma, että tuun saamaan melanoomadiagnoosin. Ihan vain sen takia, että kyseinen syöpä mainitaan kummankin hyljinnänestolääkkeen haittavaikutuksissa, joita syön. Lääkärin sanat pigmenttiluomesta veivät onneksi epäilyjä hieman pois, mutta kyllä edelleen olen jollain tavalla varautunut siihen, että sieltä syöpädiagnoosi tulee. No, sen kuulee pian.

EDIT 28.11. Sain eilen tekstiviestillä tiedon, että luomi on ollut täysin hyvälaatuinen. Hyvä niin.

Tältä kohta näyttää nyt muutama päivä tikkien poiston jälkeen. Kai siihen pieni jälki tulee jäämään.

4.4. Munuaispoli

Pitkästä aikaa on taas käytä lääkärissä. Päivä alkoi ensin vatsan ultraäänellä. Siellä saa joka ikinen kerta jännittää, millainen lääkäri sattuu tällä kertaa homman hoitamaan. Silloin kerranhan lääkäri oli ihan äärettömän mukava ja ihan äärettömän hyvännäköinen nuori mies. Tämänkertainen lääkärikin oli suhteellisen nuori mies, mutta siihen se sitten jäikin. Oli nimittäin sen oloinen lääkäri, että osaa varmasti hyvin asiansa, mutta potilaitten kanssa jutteleminen ei ole hänen juttunsa. Koko tutkimuksen ajan tunnelma oli hieman akward. No, onneksi ultrassa kuitenkin kaikki oli ok.

Munuaispolin lääkärinä oli sitten sama mukava nainen kuin vuosi sitten. Tykkään hänestä, sillä hänestä tulee aina sellainen olo, että hän ottaa asiat vakavasti. Lisäksi hänelle uskaltaa hyvin puhua. Lisäksi olen tälle lääkärille kyllä tosi kiitollinen siitä, että hän viime vuonna otti ehkäisyasian esiin. Muuten se asia olisi varmaan vieläkin hoitamatta.

Veriarvot olivat kaikki hyvät. Ainoastaan Cya-pitoisuus oli tasaisesti laskenut, joten marraskuussa laskettu Sandimmun-annos nousi jälleen vanhalle tasolle 100mg+100mg. Tuo ehkä hiemam harmittaa, sillä mielummin söisin kyseistä lääkettä mahdollisimman vähän.

Lääkäri sitten kuunteli keuhkot, katseli ihon läpi ja tarkasti, onko jaloissa turvotuksia. Sen jälkeen jo sovittiin, että munuaispuolella tarvitsee käydä seuraavan kerran vasta ensi vuonna.

Vastaanoton lopuksi otin itse esille, että mun aivoaneurysmaleikkauksesta tulee tänä vuonna kuluneeksi viisi vuotta. Kun viisi vuotta sitten syksyllä kävin jälkitarkastuksessa, painoi silloin hyvin mieleeni, että viiden vuoden kuluttua olisi hyvä asia tarkastaa. Lääkäri silloin sanoi, että mun perussairauteni nimittäin altistaa sille, että aneurysmia kehittyy helpommin. Lääkäri tämän saman ohjeen neurologin teksteistä löysi ja niinpä sain lähetteen aivoverisuonten kuvaukseen. Sitä kutsua jään nyt sitten odottelemaan. En osaa jännittää vielä etukäteen mitään, mutta toki aika hurjalta tuntuu, jos taas joudun käymään samanlaisen ruljanssin läpi kuin silloin. Nyt toki ainakin tietäisi, mitä tapahtuu, että ehkä se hieman mieltä rauhoittaisi. Mutta katsotaan nyt, onko semmoiselle edes tarvetta.

Siihen asti jatkan taas normaalia elämää terveenä tyttönä. :)

7.11. Maksapoli

Tämä aamupäivä onkin sitten ollut lähes identtinen eilisen kanssa. Ensin töihin ilmoitus, etten ole tulossa. Sitten sairaalalle labraan, jossa otettiin paastosokeri verestä. Sen jälkeen vain odottelua ja odottelua gastron polin aulassa.

Reilun tunnin ylimääräisen odottelun jälkeen vihdoin pääsin taas tutkimushuoneeseen. Aluksi sain niellä puudutusgeeliä, joka alkoikin heti toimia. Sen jälkeen makuulle vasemmalle kyljelle ja letkua nielemään.Puudutusgeelistä oli se apu, että ihan yhtä vahvaa oksennusrefleksiä ei nyt enää tullut. Kokemus oli silti aivan järkyttävä ja itkuhan sen jälkeen pääsi. Lisäksi vatsaa tutkittiin nyt hieman pidempään, mikä ei ainakaan asiaa yhtään auttanut. Onneksi molemmilla kerroilla vierellä seisoi kaksi oikein mukavaa sairaanhoitajaa. Heille isot kiitokset, koska rauhoittavat sanat ja silittely kyllä auttoivat tutkimuksen aikana. Ilman heidän läsnäoloaan kokemus olisi varmasti ollut vielä karmaisevampi.

Noh, mitään ihmeellistähän vatsasta ei siis löytynyt. Lisäksi paastosokeriarvo oli ihan normaali. Koepaloista tulos tulee joskus, niistä ehkä selviää jotain tai sitten ei. Nyt kun oireet ovat poistuneet, niin ei tunnu niin pahalta, vaikka mitään selittävää tekijää ei mahdollisesti löydy. Eniten oon vain helpottunut siitä, että diabetesta ei ole eikä ilmeisesti myöskään refluksitautia, josta olin jossain vaiheessa lähes varma.

Yhden asian lääkäri kuitenkin pisti merkille. Cya-pitoisuus oli aika korkealla. Niinpä ilta-annosta vähennettiin nyt 25mg eli uusi annos on 100mg+75mg. Parin viikon ajan syön tällä annoksella ja sitten otetaan labrat. Voi olla, että paluu vanhaan annokseen on edessä heti silloin, niin nimittäin on joka ikinen kerta käynyt. Samalla lääkäri muistutteli, että liian korkea cya-pitoisuushan voi aiheuttaa kyllä pahoinvointia (kokemusta on), mutta tuskin tässä nyt siitä kuitenkaan on kyse.

Noh, elämä jatkuu nyt taas normaalina. Onpahan kyllä olleet henkisesti raskaita päiviä nämä. Pieni muistutus itselle taas siitä, kuinka elämässä kaikki on hirveän hyvin. Sen kun meinaa aina välillä unohtaa.

Ps. Miksi aina tämmöisiin tutkimuksiin sattuu ne kaikista kivoimman näköiset kandit? Nytkin siinä sitten kaksi nuorta miestä pällisteli mun kärsimystä. Ai että miten mukavaa. :D

17.2. Ulta ja munuaispoli

Aamu alkoi tänään ultaäänellä. Pienen hakemisen jälkeen röntgen löytyi ja kovin kauaa ei tarvinnut odotella, kun kutsu tutkimushuoneeseen kävi. Eniten itseä jännitti se, olisiko lääkäri tälläkin kertaa liian hyvännäköinen nuori mies. Ei onneksi! Lääkärinä toimi mukava nainen, joka kertoili, että vanhat munuaiset ovat rusinan kokoiset ja maksa sekä munuainen näyttävät pelittävän hyvin. Juuri niin kuin pitääkin.

Ennen polikäyntiä ehdin käydä sairaalan kahviossa syömässä hieman aamupalaa. Munuaiskeskukseen marssin jo hyvissä ajoin ja tietysti sain odotella lääkäriä sellaisen ylimääräisen puoli tuntia.

Lääkäri oli tällä kertaa tietenkin juuri se, josta en niin kovin pidä. Hänen kanssaan tulee aina jostain syystä sellainen olo, että ei viitsi mitään kysyä. Onneksi mitään kysyttävää nyt ei ollutkaan. Lääkärin lisäksi huoneessa oli ilmeisesti lääkäriopiskelija. Meille sairaanhoitajaopiskelijoina opetettiin, että aina harjoitteluissa pitää esitellä itsensä potilaalle. Ilmeisesti sama ei koska lääkäriopiskelijoita, sillä tämä opiskelija ei katsahtanutkaan muhun tullessani huoneeseen sisään eikä itse lääkärikään vaivautunut kertomaan, kuka kyseinen henkilö on. Hänen tuolillaan roikkuvasta valkoisesta takista vain tein päätelmän, että lääkäriksi taitaa opiskella. Tai mistäs sitä tietää, oliko hän edes opiskelija.

Lääkäri pystyi ennen mun istumistani jo toteamaan, että nuhahan tällä hetkellä hieman vaivaa. Samalla hän kyseli, onko mulla ollut viime aikoina flunssaa ja olenhan ottanut influenssarokotteen. Olen ottanut. Sen jälkeen katsottiin paino ja lääkäri halusi tietää, mittailenko säännöllisesti verenpainetta. Tämä samainen lääkärihän viime kerralla 1,5 vuotta sitten antoi palautetta, kun kerroin ettei verenpainetta tule juuri itse mitattua. Pelkäsin jo, että nyt on sama saarna edessä, mutta ei onneksi.

Kaikki verikoearvot olivat jälleen hyvät. Hemoglobiini taisi olla 112 ja CyA 95. Itseä vähän jännitti tuo CyA-arvo, sillä täytyy myöntää, että on ollut (taas) hieman heikoissa kantimissa tuo lääkkeiden säännöllinen syönti. Heti kun ei ole säännöllistä elämänrytmiä, niin se meinaa jostain syystä unohtua. Nyt tosin olen koittanut tsempata asian kanssa ihan tosissani.

Lääkäri myös ihmetteli ääneen, kuinka vähän lääkkeitä syön. Ilmeisesti potilaat, joilla on kaksi siirrännäistä, syövät yleensä enemmän. Omasta mielestäni syön aika isolla annoksella edelleen Sandimmunia verrattuna muihin tuntemiini siirtopotilaisiin. Mutta varmasti asiaan vaikuttaa tosiaan se, että itsellä siirrännäisiä on kaksi.

Lopuksi lääkäri kyseli tietenkin töistä. Hävettää aina myöntää, että työttömänä tässä mennään. Ilmeisesti lääkäri hetken epäili, enkö tunne itseäni työkykyiseksi, sillä hän kyseli, olenko tyytyväinen vointiini ja voisinko sen puolesta töihin mennä.

Nyt on taas sitten hetkesi ohi sairaalassa ramppaaminen. Johan siellä tässä saikin useampana päivänä käydä. Ja kun kaikki on edelleen niin hyvin, seuraava kerta munuaispolille on ensi vuoden maalis-huhtikuussa.

12.11. Maksapoli

Joskus lääkärikäyntien jälkeen jää tosi tylsä olo, joskus taas vastaanotolta poistuu hirmu hyvillä mielin. Tänään tapahtui jälkimmäinen.

Tänään oli siis ensimmäinen maksapolikäynti ihan uuden lääkärin kanssa. Edellinen lääkärihän jäi viime kerran jälkeen eläkkeelle ja hyvästeli silloin mut. Tai ei oikeastaan tämä lääkäri ihan uusi ollut, oon hänet kyllä nähnyt muutaman kerran ennen siirtoa. Ja muisti hänkin kuulemma mut.

Pieni jännitystila oli ennen polille tuloa, sillä lähdin pikkaisen liian myöhään ajamaan sairaalalle päin. Ja tietenkin sairaalalla oli sitten sellainen ruuhka, että ihan jokainen parkkipaikka oli varattu. Alkoi siinä pikkaisen jo hikikarpalot kihoamaan, kun auton kanssa pyöriskelin ympäri sairaala-aluetta ja mistään ei tuntunut yhtään paikkaa löytyvän. Onneksi lopulta yksi auto lähti juuri mun edestä ja auton parkkiin sain. Sen jälkeen juoksinkin hiki hatussa hisseille ja muutamaa minuuttia vaille varsinaista vastaanottoaikaa sain ilmottauduttua. Oikeasti mikään kiire ei olisi ollut, sillä lääkäri oli lähes puoli tuntia myöhässä.

Kun sitten lääkärin luo vihdoin pääsin, aloitti hän kyselemällä mistä maksasairaus on mulle tullut. En osannut vastata muuta, kuin että mun mielestä se on synnynnäinen vika. Ja niinhän siellä papereissa lukikin. Lisäksi lääkäri kyseli onko mulla sisaruksia ja onko heillä sama sairaus. Kerroin, että pikkusiskon omistan ja että hän on täysin terve.

Alkuselvittelyiden jälkeen kävimme lääkärin kanssa sitten lääkelistan läpi. Hieman lääkäri Alendronatia eli osteoporoosilääkitystä siinä mietiskeli ja katseli papereista, että eihän mulla enää varsinaista osteoporoosia ole, vaan osteopenia enää. Lisäksi hän ihmetteli hieman rautalääkitystäni, jota syön tällä hetkellä jatkuvana.

Lääkkeiden ihmettelyn jälkeen lääkäri sitten kysyikin yhtäkkiä, että seurustelenko mä. No enpä seurustele. Siihen lääkäri totesi, että mietti vain asiaa, kun mä kuitenkin olen jo 24-vuotias ja lasten hankkiminen tulee jossain vaiheessa eteen. Elinsiirron puolesta ei ole mitään estettä hankkia lapsia, silloin vain täytyy hieman muuttaa lääkitystä. Kysyin sitten, että entäs miten tää mun varsinainen sauraus lasten hankkimiseen vaikuttaa. Siihen lääkäri ei oikein osannut sanoa juuta eikä jaata. Kerroin sitten, että vaikka tällä hetkellä lasten hankkiminen ei todellakaan ole mitenkään ajankohtaista, niin totta kai olen asiaa aika usein mielessä pyöritellyt ja mietiskellyt, että voinko ikinä omia lapsia hankkia. Lääkäri sitten päätti, että laittaa mulle lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle. Ihan mahtavaa! Oon oikeasti monesti miettinyt, että tämä asia pitäisi lääkärin luona esille ottaa. En sitten kuitenkaan ole koskaan jotenkin kehdannut, kun niitä lapsia ei nyt ihan lähiaikoina ole tulossa. Mutta onpa mukava saada jonkinlainen selvyys tähänkin asiaan eikä tarvitse enää elää epätietoisuudessa.

Tämän jälkeen kävimme sitten yhdessä verikoetulokset läpi. Kaikki on ok. Lääkäri naureskeli kuinka mun ALAT eli maksa-arvo on jopa liian hyvä. Se on siis 6, kun viitearvot ovat 10-45. Krea mulla on edelleen koholla, mutta niinhän se on ollut aina. Hemoglobiini on 112 eli raudasta huolimatta matala. Tähän lääkäri sitten tarttui, sillä hänen mielestään mun anemiani ei ole rautalääkkeillä korjattavissa. Niinpä hän päätti määrätä mulle rautakokeita, joilla selvitetään raudan määrää kehossa ja jotain muuta sellaista. Näillä kokeilla ilmeisesti sitten saadaan selville, että onko mun jatkuvasta raudan syömisestä todella mitään apua. Ensi viikolla käyn niissä verikokeissa.

Lisäksi lääkäri alkoi uudestaan miettiä Alendronatia. Hän totesi mulle, että yksi ko. lääkkeen haittavaikutuksista on se, että leukaluu voi mennä kuolioon. Lisäksi viisauden hampaitten revinnän yhteydessä leukaluu voi irrota paikoiltaan jos Alendronatia on kauan syönyt. Ja mullahan mietitään tällä hetkellä viisauden hampaitten repimistä! Niinpä yhdessä lääkärin kanssa sitten päätimme, että Alendronat lopetetaan nyt ainakin vuodeksi. Lääkäri uskoi, että kun mulla enää pelkkä osteopenia on, niin pärjään kyllä kalkki + D-vitamiiniyhdistelmällä.

Lopuksi lääkäri vielä uusi tarvittavat lääkkeet ja lähetti mut hoitajan juttusille, josta sain uuden ajan toukokuulle. En muuten tiedä, missä sitä silloin asun ja mitä teen. Aika hurjaa!

Kaiken kaikkiaan käynnistä jäi siis todella hyvä mieli. Harvoin tulee vastaan lääkäriä, joka noin hyvin asioihin jaksaa paneutua. Viimeksi varmaan ihopolilla. Tosi iloinen olen etenkin tuosta lähetteestä perinnöllisyyspolille. Ja tosi mukavaa, että kerrankin joku Tampereen lääkäri uskaltaa ottaa kunnolla kantaa lääkitykseen eikä jätä niitä hommia Helsingin kontolle.

Lääkkeitä lääkkeitä

Enpä oo täällä koskaan lääkkeitäni esitellyt, joten nyt ajattelin olevan sille hyvä hetki. Lääkkeet kuitenkin kuuluu mun elämääni niin vahvasti.

Ihan lapsesta asti oon lääkkeitä syönyt, joten ne on olleet aina osa elämää. Varmaan juuri sen takia en oo niitä ikinä mitenkään taakkana pitänyt. Lapsena muistan kuinka jopa tykkäsin yhden lääkkeen mausta. Vanhemmat aina laittoi aamulääkkeet puurolautasen viereen. Kaikki muut lääkkeet kulautin alas maidon kera, mutta tän herkkulääkkeen otin mukaan ja nautiskelin yksinäni pureskellen. Jos nyt samaista lääkettä maistaisin, niin tuskin se kovin hyvältä maistuisi.

Ennen siirtoa söin paljon lääkkeitä. Määrässä pärjäsin helposti vanhuksille. En enää edes muista mitä kaikkea sitä tuli kurkusta kumottua alas. Siirron jälkeen lääkkeet muuttuivat oikeastaan ihan täysin. Rautatabletit taitavat olla ainoa jotka säilyivät, tosin heti siirron jälkeen nekin lopetettiin. Lääkemäärä myös väheni huomattavasti, tosin kun aikaa on kulunut eteenpäin on lääkkeitäkin taas tullut lisää.

Yksi asia mikä siirron jälkeen piti opetella, oli lääkkeitten ottaminen tiettyyn aikaan päivästä. Ennen siirtoa otin lääkkeitä milloin sattui ja aika useasti ne unohtuivat kokonaan. Ei se ollut silloin vakavaa. Nyt lääkkeet täytyy ottaa tarkasti 12 tunnin välein eikä niitä tietenkään saisi unohtaa. Kyseessä on kuitenkin lääkitys, joka pitää mut hengissä. Täytyy kuitenkin myöntää, että aika useasti lääkkeitten ottoaika lipsuu. Arkiaamuisin lääkkeet kyllä muistaa aina ottaa, mutta viikonloppuisin ja lomalla sitä nukkuu helposti lääkkeiden ottoajan yli. Kello on kyllä aina aamulla soimassa, mutta jos on liian väsynyt, niin kellon lyö vaan kiinni ja jatkaa nukkumista. Iltaisin mulla on kännykässä hälytys, jotta muistan lääkkeet klo 20 ottaa. Useasti kuitenkin käy niin, että juuri sillä hetkellä on muuta muka tärkeämpää tekemistä tai juuri on saanut otettua mukavan asennon sohvalta eikä siitä jaksa heti nousta. Ei hyvä. Mutta kyllä nyt kokonaisuudessaan melko hyvin oon lääkkeitten muistamisen kanssa pärjännyt.

Sitten voisi tän hetkistä lääkitystä vähän esitellä kuvien kera:

 

Aloitetaan kaikista tärkeimmistä lääkkeistä. Näitä tuun syömään koko loppuelämäni. Kyseessä on hyljinnänestolääkkeet. Lääkemäärää säädellään verikoetulosten mukaan. Lääkeainepitoisuuden veressä täytyy olla tietty ja sitä seurataan säännöllisesti. Mulla on edelleen melko suuri lääkeannos ottaen huomioon, että siirrosta on jo kolme vuotta. Näissä lääkkeissä on se erikoisuus, että niitä ei saa ottaa pois foliopakkauksesta ennen kuin vasta syömishetkellä. Mun annos on nykyään 125mg x2. Pitkään söin sitä niin, että otin kaksi 50mg:n kapselia ja yhden 25mg:n kapselin kerrallaan. Vähän aikaa sitten sain kuitenkin reseptin 100mg:n kapseliin. Satasen kapseli on kyllä melkoinen mohlo, muistan kuinka ensimmäisen kerran sairaalassa sen nähdessäni olin aika kauhuissani. Mutta helposti se onneksi alas menee. Alempaan kuvaan otin mukaan myös tuon 50mg:n kapselin, kun niitä on muutama yli jäänyt.

Cellcept on tämän lääkkeen ns. virallinen nimi, mutta se on vaihdettu apteekissa halvempaan. Pitäisi hankkia reseptiin vaihtokielto.. Tämäkin lääke on hyljinnänestoon, mutta se voi mahdollisesti jossain vaiheessa jäädä pois. Näitä naukkailen joka päivä yhden 500mg:n tabletin.

Lääke, jota vihaan. Ihan vain siitä syystä, että tän ottamisen kanssa saa aina säätää. Kyseessä on siis lääke osteoporoosiin. Otan tabletin joka toinen viikko keskiviikkoisin. Lääkkeen otossa on se juju, että se pitää ottaa puoli tuntia ennen muita lääkkeitä ja aamupalaa. Lisäksi lääkkeen ottamisen jälkeen ei saa mennä enää takaisin sänkyyn. Ärsyttävä lääke.

Seuraavat kaksi lääkettä kuuluu ns. uudempiin lääkkeisiin, joita en ole ehtinyt vielä edes vuotta syödä. Reseptissä lukee Emconcor, mutta apteekissa on tämäkin vaihdettu. Päänsäryn estoon tätä syön, mutta tämä vaikuttaa myös alentavasti pulssiin. Ja hyvin vaikuttaakin, sillä minä jolla pulssi huitelee yleensä jossain 90 tienoilla, on pulssi nyt siinä kuudenkympin hujakoilla. Ihan kiva. Aika vaikea on sanoa, onko tää lääke oikeasti tehonnut päänsäryn estoon. Kyllä mä siitä edelleen kärsin.

Rautaa määrättiin keväällä, kun hemoglobiini oli liian matala. Ennen siirtoa kärsin kroonisesta anemiasta ja siihen söin myös rautaa, tabletti tosin oli ihan erilainen silloin.

Multivitaa syön ihan omasta tahdostani, mutta kalkki on reseptilääke. Vihaan kyllä noita purutabletteja, mutta kun viime kerralla apteekissa oli joku hieman tyhmempi farmaseutti, niin sain sitten niitä. Ne maistuu vaan niin pahalta.

Ja siinä on mun hieno dosettini. Heti siirron jälkeen se tuntui vähän turhalta, kun lääkkeitä oli niin vähän ja Sandimmuneja ei dosettiin voi laittaa. Mutta kyllä toi nykyään on ihan tarpeeseen. Tykkään kyllä tästä, se on tosi tyylikäs verrattuna vanhaan dosettiin. Ja sopivan pienen kokoinen mukaan otettavaksi.


Semmoisia lääkkeitä sitä tulee joka päivä syötyä. Luin joskus jostain elinsiirtolehdestä artikkelin, jossa puhuttiin lääkkeistä. Siinä sanottiin, että lääkkeet voivat päivittäin muistuttaa itseä omasta elinsiirrosta ja siitä, että on täysin riippuvainen lääkityksestä. Itelle ei koskaan oo onneks tommosia ajatuksia tullut. Otan lääkkeet täysin automaattisesti ilman sen suurempia ajatuksia. Ne kuuluu mun elämääni ihan samalla tavalla kuin syöminen ja nukkuminen.

Ja loppuun pieni ylpeilyn aihe. Oon aika mestari lääkkeitten nielemisessä. Aamuisin mulla menee siis viisi tablettia (paitsi joka toinen keskiviikko kuusi) ja mähän kulautan kaikki lääkkeet kerralla alas. Saan siitä ihan säännöllisesti ihmettelyjä, jos ihmisten edessä lääkkeitä otan. On se kiva olla edes jossain hyvä. :D

15.4. Munuaispoli, luuntiheysmittaus, maksapoli

Eilen menikin koko päivä sairaalassa, kun oli ajat kahdelle polille ja luuntiheysmittaukseen. Ajat oli kyllä ihan erillään ja niinpä sairaalalla piti hengata monta tuntia ihan turhaan. Olisinhan mä tietenkin voinut munuaispolin aikaa yrittää muuttaa, mutta en koskaan saanut aikaseksi. Niinpä sitten kärsin omasta laiskuudestani.

Aamu alkoi klo 9 munuaispolilla. Taysissa on joillain poleilla uudet automaattiset ilmottautumiset ja sitä pääsin testailemaan. Olihan se automaatti aika kätevä ja kutsu huoneeseen kävi tasan klo 9. Vau! Lääkäri oli jälleen kerran sellainen, jota en oo koskaan ennen nähnyt. Siinä sitten veriarvoja ihmeteltiin. Krea oli vähän koholla ja hemoglobiini matala, vain 101. Maksa-arvot hyvät. Verenpainekin mitattiin ja sekin oli pikkaisen matala. Ei ihme, että meinaa aina ylösnoustessa huimata. Tykkäsin lääkäristä kyllä siinä mielessä, että hän uskalsi ottaa vastuuta lääkemuutoksista ja vähensikin Sandimmun-annosta määrään 125mg+125mg (ennen 150mg+125mg). Ja itsekin hän totesi, että on vähän huono, kun kukaan lääkäri ei oikein ota mistään vastuuta. Se on kyllä ihan totta. Yleensä lääkärit vaan toteaa, että antaa Helsingin pään sitten päättää lääkemuutoksista ja muusta. Mutta kun siellä tulee käytyä kerran vuodessa, niin ei se oikein toimi. Lisäksi lääkäri soitti maksapuolelle ja ehdotti, että jatkossa mulla ois aina joka toinen kerta maksapuolella ja joka toinen munuaispuolella. Kahdella polilla samana päivänä ei oo mitään järkeä käydä, kun ei siitä mitään hyödy. Oikein hyvä mieli siis käynnistä jäi. Seuraava kerta on heinäkuussa, jolloin tulee iso liuta verikokeita, virtsanäytteitä, keuhkokuva ja siirtomunuaisen ultraääni.

Käynnin jälkeen alkoikin sitten odottelu, sillä luuntiheysmittaus oli vasta klo 13. Kävin syömässä aamupalaa kahvilassa ja sitten vain istuin ja haaveilin, istuin ja kattelin ihmisiä, istuin ja kuuntelin musiikkia. Kyllähän se aika siinä jotenkin meni. Kahdentoista aikaan kävin syömässä.

Luuntiheysmittaukseen pääsin vähän etuajassa eikä se kauaa vienyt. Makasin alustalla ja joku kone mun yläpuolella liikkui. Viiden minuutin päästä olin jo valmis eikä kello ollut vielä edes yhtä. Niinpä menin takaisin aulaan istumaan ja ihmettelemään.

Maksapolille siirryin puoli kahden aikaan, kun aika oli kahdelta. Ajattelin, että jos sinnekin pääsisi etuajassa. Mutta turha toivo lääkärin tuntien. Lääkäri oli 40 minuuttia myöhässä ja niinpä pääsin sisään kahtakymmentä vaille kolme. Lääkäri katteli samat verikoearvot läpi ja tarttui alhaiseen hemoglobiiniin. Kovasti se kyseli, että syönkö varmasti lihaa ja leipää ja entä syönkö koulussa kunnon aterian. Kyllä syön. Niinpä se sitten päätti aloittaa mulla rautalääkityksen. Eli taas uusi pilleri syötäväksi. Alkaa lääkkeet uhkaavasti lisääntyä..

Ulos sairaalasta pääsin joskus puoli neljän aikaan. Edellinen bussi opiskelijakaupunkiin oli mennyt 14.20 ja seuraava lähti 17.10, joten lisää odottelua oli luvassa. Kävelin Stockmannille, kävin ostamassa suklaata ja sitten istuin TAAS ja seurasin ihmisten parveilua. Puoli viiden aikaan siirryin linja-autoasemalle ja viiden jälkeen pääsin vihdoinkin bussiin rentoutumaan ja nukkumaan.

Sellainen päivä. Jatkossa kyllä vaihdan aikoja, jos ne on noin erillään toisistaan. Se oli eilisen päivän oppi. Muuten olikin kyllä melkoisen turha päivä. Mutta onpahan taas tutkittu kaikenlaista.

14.1.13 Munuaispoli

Munuaislääkärin aika jälleen. Tällä kertaa paikalla olikin ihan eri lääkäri, joka ei ensinnäkään ollut puolta tuntia myöhässä ja oli muutenkin tosi mukava ja rento. Oli itekin paljon helpompi puhua asioistaan.

Verenpaina mitattiin aluksi ja lukemat oli oikein hyvät, mitä nyt pulssi huiteli yhdeksänkympin tietämillä. Mulla tosin on aina ollu melkosen korkea pulssi. Sen jälkeen sitten tarkasteltiinkin verikoetuloksia. Kaikki muuten ok, paitsi Krea oli vähän koholla. Voi olla, että se liittyy uuden vuoden sekoiluun, sillä verikokeet on otettu aika pian sen perään. Niinpä sain määräyksen käydä nyt heti uudestaan verikokeissa. Toivottavasti arvo on laskenu.

Otin jälleen kerran sitten puheeksi päänsäryn, joka edelleen vaivaa. Viimekshän sain maksalääkäriltä luvan ottaa Panadolia siihen, mutta se on tehonnu tosi huonosti. Se ei vie kipua pois, ainoastaan heikentää sitä hieman. Burana ois parempaa, mutta sitä lääkäri ei kuitenkaan mulle suositellu. Löysensi tosin ohjeita niin, että voin ottaa sitä 3 kertaa kuussa, jos tarve on. Lääkäri päätti kuitenkin kokeeksi alottaa nyt uuden lääkkeen päänsäryn estoon. Kyseessä ei siis ole kipulääke, vaan sen pitäis nimenomaan estää päänsäryn tulemista. Lääkkeen nimi on Emconcor ja sitä otan jatkossa päivittäin 2,5mg. Toivottavasti apu löytyy sitä kautta.

Lääkärin jälkeen marssin sitten verikokeisiin. Taysin labrassa sai melkein tunnin odotella, vaikka ruuhkaa ei edes ollut.
Ja seuraava kerta on sitten huhtikuussa.

12.4. Munuaispoli

Se oli eilen sitten taas käynti munuaispolilla. Niitten käyntien väli on 3kk. Ei kyllä tarttis mun mielestä olla niin tiheesti, mutta minkäs teet.

Lääkäri oli tapansa mukaan myöhässä, tällä kertaa puoli tuntia. Hieman siinä ketutti istuskella ja odotella, varsinkin kun aika sattu just koulupäivälle eikä sitä saanu vaihdettua.

Mitään ihmeempää ei tapahtunu. Kaikki arvot on oikein mainiot. :) Alendronaattia eli osteoporoosilääkettä vähennettiin hiukan, sillä se kuulemma ei tee kovin hyvää munuaisille. Luuntiheysmittaus pitäis tehdä, mutta kukaan lääkäri ei vaan ota sitä asiakseen. Cellceptistä eli yhdestä hyljinnänestolääkkeestä sain uuden reseptin, jossa on nyt vaihtokielto. Apteekissa se vaihdettiin viimeks halvempaan. Onneks otin vaan kuukauden annoksen sillon.
Nyt muistin myös vihdoin kysyä särkylääkkeistä. Oon miettiny, että saanko ottaa Panadolia vai Buranaa. No, lääkäri totes siihen, että he munuaispuolella suosittelevat Panadolia, mutta maksapuolella ollaan Buranan kannalla. Lopulta sain kuitenkin luvan ottaa tarvittaessa Buranaa. Hyvä niin, sillä Tramal ei auta päänsärkyyn (jota mulla on nykyään aika usein) ja lisäks se on kolmiolääke.

Käynnistä jäi ihan hyvä mieli ja kerrankin tuntu, että siitä oli jotain hyötyä. Seuraavan kerran sitten heinäkuussa, just ennen kuin meen Helsinkiin kaksvuotiskontrolliin. :)

Helsinki, Kolmiosairaala 26.-27.1.

Helsingissä ollaan puolitoistavuotis-kontrollissa. Eilen illalla tänne köröttelin ihan täpötäydessä bussissa. Onneks pysäkki on tässä ihan sairaalan vieressä, niin ei tartte eksyä missään.

Ilta meni hengaillessa ja tänään aamulla otettiin sitten verikokeet. Lääkäri kiersi ja antoi luvan pudottaa kortisoniannosta hieman. Kaikki arvot on edelleen oikein hyvät. Tänään pääsee siis lähtemään kotiin, kunhan vain ekaks saadaan tulokset lääkeainepitoisuudesta.

Hieman kyllä ärsyttää näitten ihan turhien reissujen takia Hesaan asti matkata. Tai kyllä mä ymmärrän, että täällä pitää käydä ja lääkärit haluaa nähdä sut livenä, mutta silti. Ois edes sitten se leikannut lääkäri mukana kierrolla. Tänäänkin sattu just sellanen lääkäri, jota inhoon yli kaiken.

No joo, seuraava kontrolli tänne on puolen vuoden päästä. Millonkahan nääkin alkais väheneen? Tuntuu, että täälläkin pitää liian usein käydä. Verikokeet pitää ottaa kahen viikon päästä lääkemuutoksen takia. Välillä tuntuu ettei tätä sairauttaan ja siirtoa voi millään unohtaa, kun koko ajan tulee kutsuja joko verikokeisiin tai sairaalakäynneille.

Mutta onneks on edes mukavia hoitajia. Illalla tässä oli nuori miespuolinen harjottelija ja nyt päivällä mua kävi jututtamassa sellanen jo kohta eläkeikää lähestyvä hoitaja, joka oli niin iloinen nähdessään mut näin hyväkuntoisena. :)

Pitkästä aikaa

Kylläpä onkin vierähtäny pitkä aika viime kerrasta. Mutta ehkä se on hyvä tällaisessa blogissa, sillä mitään pahaa ei oo päässy tapahtumaan.

Verikokeissa tuli koko loppuvuosi käytyä ahkeraan, kun maksa-arvot alko heitellä. Ne onneks laski heti lääkeannostusta nostamalla, mutta sitten piti vielä löytää oikea lääketasapaino. Sekin on onneksi nyt ainakin hetkeks löytyny. Toivottavasti myös pysyy tasapainossa, sillä alkaa ärsyttämään tää verikokeissa ramppaaminen. Niissä pitää nyt käydä enemmän kuin ennen siirtoa ja välillä on tosi vaikea sovitella niitä koulun kanssa yhteen. Kyllä muutenkin huomaa, että nyt kun on taas kouluun palannu, niin sairaalareissujen kanssa saa sumplia oikein urakalla, että saa ne jotenkin sopimaan koulun kanssa yhteen. Ykskään viime syksynä tulleista ajoista ei sopinu suoraan, vaan kaikki piti vaihtaa. Ammattikorkeessa kun ei voi olla kaikilta tunneilta noin vaan pois, niin kuin vielä lukiossa pysty.

Aika anonyymina oon tätä blogia kirjotellu, mutta nyt ajattelin tehdä pienen poikkeuksen ja jakaa muutaman kuvan teijän kanssa. Kaks niistä on otettu teholla, kun oon vielä ihan tajuttomassa tilassa ja hengityputkessa kiinni. Kolmas on sitten leikkaushaavasta noin pari viikkoa siirron jälkeen, kun olin jo tajuissani osastolla. Nauttikaa! (Jos näistä kuvista nyt niin voi sanoa.)

Helsinki, Kolmiosairaala 3.-4.8.

Reilu vuosi kulunu siirrosta ja vuosikontrollin aika. Alunperin ajan piti olla 27.7., mutta vanhemmilla oli sillon lomamatka, niin aikaa siirrettiin. Nyt päästiin viettämään päivä Helsinkiä kattellen ja illalla menin sitten sairaalaan.

Päivä oli kyllä mukava. Muistan kuinka vuosi sitten ennen siirtoa käytiin myös kattelemassa Helsinkiä. Tai kattelemassa ja kattelemassa, eipä siitä paljoa mitään tullu, kun olin niin heikossa kunnossa. Nyt jaksoin kävellä hyvin, jopa korkkarit jalassa. :D

Vanhemmat näytti mulle Kirurgisen sairaalan ja teho-osaston rakennuksen ulkoapäin. Tehon rakennusta oli vähän hassua kattella ja miettiä, että tuolla mä oon maannu.

Illalla mentiin sitten raitiovaunulla sairaalalle. Sain kahden hengen huoneen, jossa sain olla yksin. Se on aina kivaa. :)

Ilta meni koneella ja telkkaria kattellessa. Ei siinä mitään ihmeellistä tapahtunu.

Aamu alko sitten biobsialla. Se on aina jotenkin kamala kokemus. Mutta sen verran tottunu oon kaikenlaiseen tollaseen, että rauhottavaa lääkettä en tartte. Puudutuspiikki sattuu eniten. Ite näytteenottoneula ja näytteenotto ei enää satu, tuntuu vaan inhottavalta. Ennen biobsiaa tehdyssä ultrassa maksa näytti kuulemma voivan erinomaisesti. :)

Biobsian jälkeen oli edessä sitten neljän tunnin vuodelepo. Sinä aikana lääkäritkin kiersi. Mun lääkäri oli ilonen nähdessään mut näin hyvässä kunnossa. Hepatopulmonaarinen syndrooma on nyt kokonaan taakse jäänyttä elämää.

Turvotuksista mainitsin lääkärille. Vähän aikaa mua katteltuaan se totes: "Jos sä oot vaan lihonu". Vähän tuli kyllä paha mieli. Myönnän lihoneeni, mutta tunnen kyllä turvotuksen. Se tuntuu niin samalta kuin ennen siirtoa ja katoaa aina aamuksi. Ja nyt turvotus on siirtynyt jo rinnan alueellekin ja saa mu näyttämään 10 kiloa painavammalta.

Lääkäri veikkas turvotusten syyks myös kortisonia. Ainakin kuulemma naamastani näkee selvästi, että sitä kortisoni edelleen turvottaa. Niinpä kyseinen lääke ilokseni vihdoin lopetettiin. Nyt toivon saavani oman naamani takaisin ja pari kiloa painostakin olis mukava sen myötä saada lähtemään.

Muitakin lääkemuutoksia tuli. Vatsansuojalääkkeen ja nopeaan sydämen sykkeeseen määrätyn lääkkeen sain lopettaa. Fragminiakaan eli verenohennuslääkettä ei tartte enää pistää. Se on kiva, koska en olis enää keksiny uusia pistopaikkoja.

Vuodelevon jälkeen aloin valmistella kotiinlähtöä, kun hoitaja tuli kysymään, haluaisinko käydä juttelemassa eräälle tytölle toisessa huoneessa, jolle on ehkä tulossa maksansiirto. Lääkäri oli sellasta ehdottanu. Ja mielellänihän mä menin. Oli mukava jakaa kokemuksia ja vastailla kysymyksiin. Toivottavasti musta oli tytölle apua. Mun kokemukseni on aika vaikeita ja sain muistutella, että ei tää normaalisti näin vaikeata ole.

Koko reissusta jäi vähän huono maku suuhun. Tuntuu, että lääkärit ei ota niitä asioita todesta, jota ne ei selvästi nää. Eilen käytiin vanhempien kanssa tapahtumien yössä ja kyllä sieltä tultua olo olo tukala. Tuntu, että kehossa on kymmenen kiloa liikaa tavaraa. Pistää miettimään, että tänkö kanssa mun pitää nyt loppuelämäni elää, kun lääkärit ei mua usko, vaan väittävät vaan mun lihoneen. :/

Viholliseni kortisoni

Vihaan kortisonia. Vihaan sitä yli kaiken. Toivottavasti pääsen siitä huhtikuun kontrollikäynnillä eroon, koska ennen sitä en todellakaan kehtaa mennä mihinkään julkiselle paikalle.

Muistan kuinka n. kuukausi siirron jälkeen sairaalassa katoin itteäni peilistä ja järkytyin. Naama oli turvonnu ihan järkyttävän näköseks. Posket oli todella pyöreät ja silmät hukku jonnekin poskien sekaan. Itkuhan siinä tuli.

Onneks nyt kortisoniannosta on pystytty laskemaan, mutta edelleen kärsin pyöreistä kasvoista. Pistää vihaksi, kun juuri mulla niinkin pieni annos kuin 4mg kortisonia päivässä aiheuttaa kuukasvoisuutta, kun monet muut voi syödä kortisonia paljon suurempia annoksia ilman, että se näkyy heti naamassa.

Oon valittanu tästä asiasta perheelle, mutta eipä niistä kukaan ymmärrä. Vanhemmat vakuuttelee, että oon ihan nätti, mutta niinhän se sanois vaikka olis mikä. Sisko taas on kyllästyny mun ainaiseen valittamiseen. Kunpa ne tietäsikin millasta on, kun ne kasvot jotka peilistä kattoo takasin ei oo omat. Ne on jonkun ihan vieraan ihmisen kasvot. En oo tottunu näkemään itteäni tän näkösenä. Sen takia välttelenkin peilejä mahdollisimman paljon.

Voisin vaihtaa happinaamarin jo happiviiksiin, mutta en halua, koska naamari peittää sopivasti kasvot. Ne vaivaa mua niin paljon, että en halua näyttäytyä edes perheenjäsenille. Ja jos näyttäydyn, niin mietin vain sitä kuinka rumalta näytän.

Tää kuulostaa todella pinnalliselta, mutta en voi sille mitään, että asia vaivaa mua päivä päivältä vaan enemmän. Voi kunpa tää lääkitys voitais jo lopettaa, niin ois yks huolenaihe vähemmän.

Helsinki, Kolmiosairaala 16.-18.1.

Helsingin maksansiirto-osasto on nykyään Kolmiosairaalassa.

Äiti soitti viime viikolla Helsinkiin ja kyseli, että missäs mun kutsuni sinne viipyy, kun kohta tulee siirrosta 6kk täyteen ja kontrollin pitäis olla. No, olin sitten kokonaan pudonnut listoilta. Hoitaja pisti vauhtia asioihin ja sanoi, että heti sunnuntaina mun on sinne tultava.

Niinpä sitten sunnuntai-iltana menin Helsinkiin. Pääsin mukavaan kahden hengen huoneeseen, jossa oli vierustoverina päälle kuusikymppinen rouva. Parasta huoneessa oli vessa, joka oli ihan sängyn vieressä. Oli ihanaa käydä vessassa ilman happea. Muutenkin pystyin liikkumaan huoneessa ilman happea, vaikka saturaatio laskeekin kyllä liian alas.

Maanantaina lääkärinkierrolla tapasin sitten lääkärit. Vähän ihmettelivät, kun edelleen vaan oon tiukasti kiinni tässä lisähapessa. Mutisivat siinä toisilleen, että kyllä sitä embolisaatiota nyt todella pitää harkita. Tyhmää, että aina vaan se on harkitsemisen tasolla.
Lääkemuutoksia tehtiin jonkin verran. Sain luopua parista lääkeestä ja yhtä lääkettä vähennettiin. Kortisonista en harmikseni vieläkään päässyt kokonaan eroon.

Päivän aikana otettiin pään magneettikuva ja keuhkojen CT-kuva. Magneettikuva oli kuulemma täysin puhdas ja se on kyllä ihana juttu. :) CT-kuvan tulokset lääkäri soittaa torstaina.

Jouduin lääkärin määräyksestä jäämään osastolle vielä toiseksikin päiväksi. Hän halusi nähdä magneettikuvan tuloksen.

Illan sainkin olla huoneessa yksin, kun rouva lähti kotiin. Sain kattella telkkarista omat ohjelmani. :)

Eilen ei tapahtunu mitään jännää. Kierrolla sain kuulla, että seuraava kontrolli on vasta huhtikuussa ja silloin on kardiologin konsultaatio. Vähän harmitti kun kontrolli meni niin kauas. Haluaisin olla siskon yo-juhlissa kunnossa, mutta tällä tahdilla se ei kyllä onnistu.

Päivää piristi kaveri, joka tuli käymään. Oltiin kesällä samaan aikaan osastolla ja tutustuttiin silloin. Uudestaan löydettiin toisemme nyt syksyllä Musilin keskustelufoorumin kautta. Oli kyllä tosi kiva jutella sellaisen ihmisen kanssa, joka on käynyt melkein samat asiat läpi kuin mä ja vielä melkein samalla aikataululla.

Kaveri on sairastunu yhtäkkiä ja maksansiirtokin oli sille ihan täysi yllätys. Pisti miettimään sen puheet. Ite oon kuitenkin aina tienny, että elinsiirto on joku päivä edessä. Huomasin kaverin puheista, että se ottaa terveyteen ja siirtoon liittyvät asiat paljon vakavammin kuin mä. Ehkä se johtuu just siitä, että kaikki on tapahtunu sille niin nopeessa tahdissa ja yllättäen. Aloin miettimään, että ehkä munkin pitäis parantaa asennettani.

Juu, takaisin asiaan. Juteltiin kaverin kanssa kolme tuntia ja siinähän se aika kului mukavasti. Ambulanssin piti tulla hakemaan kolmen aikaan, mutta se tulikin sitten vasta viideltä. Hieman ärsyttävää. Toivottavasti huhtikuussa voisin tulla jo taksilla. Se ainakin on ajoissa.

Nyt sitten oon siis taas kotona. Jotenkin tylsää taas palata tähän odottavaan elämään. Varsinkin kun siihen seuraavaan kotrolliin on ikuisuus. Myös kaverin tapaaminen, joka on voinut palata jo ihan normaaliin elämään, teki vähän pahaa, vaikka muuten mukavaa olikin. Olo on koko ajan kärsimätön, kun asiat on menneet pikkasen eteenpäin, niin sitten niiden toivoo etenevän nopeemmin. Huomaan kuljeskelevani kotona saturaatiomittari kädessä päivittäin ja odotan, että luku siinä maagisesti nousee. Toivottavasti niin käy joku päivä..

Tulipa muuten pitkä teksti. :D

Kotiinpäin

MÄ PÄÄSEN KOTIIN! :)

No en varmaan vielä tällä viikolla, mutta ens viikolla sitten. :)

Nyt mulla pauhaa tässä huoneessa kaks happirikastinta, joista saan tarpeeks happea. Tässä testataan, että varmasti pärjään niillä. Aikamoista meteliä pitävät, mutta se on pieni hinta siitä, että pääsen kotiin.

Vielä pitää selvittää myös lääkeasioita ja saada Kelasta B-lausunto Sandimmunia varten. Ja kotisairaanhoito pitää myös järjestää.

Takaraivossa tykyttää kyllä pelko siitä, että jotain pahaa tapahtuukin enkä pääsekään kotiin, mutta se taitaa kuulua asiaan. :)

Nyt pitää vaan jaksaa kärsivällisesti odotella. Ja kyllä mä jaksan. Viikko täällä ei enää tunnu missään.