Tulehtunut rakko, 12.8. maksapoli ja 19.8. ihopoli

Tulee niin pitkä postaus, että jaan tämän väliotsikoihin.

TULEHTUNUT RAKKO

Aloitetaanpa tulehtuneella rakolla. Tuli nimittäin pari viikkoa sitten perjantaina kesäloman alun kunniaksi käytyä kaverin kanssa Helsingissä ja samalla käveltyä lähes 20 000 askelta. Eipä tuo askelmäärä nyt niin hurja ole, mutta tietenkin olin valinnut jalkaan huonot kengät. Tunsin jo hotellille kävellessä, että oikean jalan pikkuvarpaaseen on tulossa rakko, mutten sitten tyhmänä ihmisenä siinä kohtaa käynyt ostamassa rakkolaastareita. No, reissun jälkeen rakko oli sitten jo todella kipeä, mutta ajattelin sen kuitenkin paranevan itsestään. Maanantai-iltana jalkapöytä alkoi kuitenkin turvota ja tiistaiaamuna kävi aika nopeasti selväksi, että työterveyteen on pakko lähteä. Jalalla ei pystynyt enää kunnolla astumaan, jalan pitäminen alhaalla sattui todella turvotuksen takia ja lisäksi varpaan punoitus oli alkanut levitä viivana pitkin jalkapöytää. 

Työterveyslääkäri jalkaa sitten tutki melko epävarmana. Onneksi päätti konsultoida kokeneempaa kollegaa, sillä tämä osasi heti sanoa, että vaikuttaa bakteeritulehdukselta. Hänkin tosin ensin pohti, auttaisiko pelkkä lääkevoide, mutta onneksi sain ihan suun kautta otettavaa antibioottia. Ja tällä kertaa en ihan periaattesta viitsinyt mainita mitään elinsiirrosta, sillä halusin vain saada Kefexin-reseptin ja lähteä kotiin. Liian hyvin on jäänyt mieleen vuoden takainen käynti, kun lääkäri määräsi pitkällisen pohdinnan jälkeen jonkun todella oudon antibiootin, josta piti käydä kaksi kertaa labrassakin. Elinsiirto ei kuitenkaan oman tietämyksen mukaan vaikuta itsellä mitenkään siihen, etten voisi normaaleja antibiootteja syödä. Ainakaan sellaisesta ei ole koskaan ollut puhe eikä nytkään maksalääkäri viikoa myöhemmin tarttunut mitenkään asiaan. 

No, antibiootti alkoi onneksi vaikuttaa melko nopeasti ja jo torstaina pystyin osallistumaan opastetulle kävelykierrokselle. Lisäksi maksapolin labroissa seuraavana päivänä näkyi, että CRP oli hieman koholla, joten selkeästi bakteeritulehduksesta oli kyse.  Ehkä nyt osaa ottaa rakotkin vähän vakavammin. Selkeästi rakko oli siis päässyt puhkeamaan, kun en missään kohtaa sitä suojannut laastarilla, vaan vielä lauantainakin tuli käveltyä melko paljon. Hyvin myös ymmärtää taas hyvien ja mukavien kenkien merkityksen.

12.8. MAKSAPOLI

Tuli sitten kahden vuoden tauon jälkeen viimein käytyä maksapolillakin. Käynnistä ei tosin jäänyt mikään paras kokemus. Lääkäri oli ehkä hieman nihkeän oloinen ja selkeästi erittäin järkyttynyt siitä, että olin päässyt heidän listoiltaan jotenkin putoamaan, sitä asiaa nimittäin käytiin alussa pitkään läpi. Itselle tuli tunne, että osin hän syyllisti myös minua asiasta. Omaksi puolustukseksi haluan edelleen kuitenkin sanoa sen, että munuaispuoli on pitänyt koko ajan niin hyvää huolta, etten ole edes osannut kaivata maksapuolen kontakteja. Asia olisi eri, jos itsellä olisi vain maksapolin käyntejä. Siinä kohtaa olisin toki alkanut ihmetellä, miksei mitään kuulu. Täytyy myös sanoa, että jo se vaikuttaa kokemukseen negatiivisesti, kun lääkäri vain istuu pöytänsä takana odottelemassa, että itse saavun huoneeseen eikä edes nouse tervehtimään. Itse olen niin tottunut siihen, että munuaispolilla ja muuallakin lääkäri tulee huoneestaan ulos ottamaan vastaan. Pienillä jutulla on väliä.

No, mitään erityistä ei käynnillä lopulta ollut. Labrat käytiin läpi, lääkäri tunnusteli vatsan ja verenpaine mitattiin. Nyt olen paineita mitannut myös itsekseni, joten niitä lääkäri otti ylös. Tulevien labrojen ajankohtaa mietittiin jälleen. Veikkaan, että ne tulevat taas olemaan lähes päällekkäin munuaispolin labrojen kanssa. Jotenkin niitä ei vaan koskaan saada synkronoitua mitenkään järkevästi, vaikka lähes jokainen lääkäri sitä vuorollaan miettii.

19.8. IHOPOLI

Tänään tuli sitten käytyä ihopolilla luomitarkastuksessa. Käynti oli melko nopea lääkäri kävi lampun kanssa koko kehon läpi ja kiinnitti erityistä tarkkuutta vasemman käden nimettömän ja vasemman lavan luomiin, joita munuaispolilla toukokuussa kuvattiin. Etenkin lavan luomea hän katseli pidempään ja pyysi lopulta erikoislääkärin paikalle. No, tämä osasi hyvin nopeasti molemmista luomista sanoa, että ne ovat hyvälaatuisia eikä huolta ole. Hyvä niin, sillä hieman jännitin, jos koepaloja aletaan ottamaan, niin niiden tuloksia joutuu sitten odottelemaan. Käynti oli siis nopea ja tehokas. Lääkärit ja erityisesti sairaanhoitaja olivat erittäin mukavia, mikä oli mukavaa.

Tälle vuodelle ei siis enää pitäisi sovittuja lääkärikäyntejä olla. Labrassa joutuu varmasti vielä vähintään kerran käymään. Nyt molemmat käynnit sattuivat mukavasti kesälomalle, joten ei ole tarvinnut aikoja vaihdella työvuorojen takia. Mistään ei myöskään ole onneksi tullut huonoja uutisia, joten kesäloman viimeistä viikkoa voi jatkaa hyvillä mielin. 

27.5. Munuaispoli

 Ajattelinpa kirjoitella tänne näin hieman jälkijunassa viime munuaispolin käynnistä, nyt kun kirjoittamisen makuun on päässyt. 

Toukokuun loppupuolella käynti tosiaan oli. Jälleen kerran vastassa eri lääkäri kuin aiemmin, tällä kertaa erikoistuva. Alkuun käytiin läpi tavanomaisia asioita, lähtien taas kerran ammatista. Verenpaineita en vieläkään ole saanut aikaiseksi mitata kotona, tästä sain nyt aika tiukaakin palautetta.  Vastaanotolla mitatessa verenpaine taisi olla yläpaineen osalta päälle 120, kun lääkäri niin huolissaan totesi, että jos yläpaine menee yli 130, niin pitää aloittaa verenpainelääke. No, olen kyllä ottanut nyt neuvosta vaarin ja mittaillut verenpainetta aina vanhemmilla käydessä, sillä sieltä mittari löytyy. Yläpaine on ollut alle 120, eli ei pitäisi huolta sen suhteen olla. 

Seuraavaksi puhe kääntyi sitten maksapuolen polikäynteihin. En tosiaan ole hetkeen maksapolilla käynyt, viimeksi vuonna 2021. Toki vuonna 2022 on ollut Husin käynti (tai oikeasti puhelinaika) ja sen takia sille vuodelle ei käyntiä Taysiin järjestetty. Mutta ilmeisesti olen siinä kohtaa jostain jonosta tipahtanut. Jotenkin en ole itse osannut asiaan edes kiinnittää huomiota, kun verikokeita on kuitenkin otettu säännöllisesti. Hyvä näistä asioista olisi toki olla itsekin vähän kartalla. No, aika sinne tulikin sitten heti elokuulle. Ihan hyvä niin, koska toki haluan, että maksastakin huolta pidetään.

Itselläkin oli tällä kertaa muutama asia jopa mielessä. Ihan alkuun kyselin mahdollisesta pään magneettikuvasta. Tästä lääkäri sitten kävi konsultoimassa kokeneempaa kollegaa. Ehkä vähän yllättäen he olivat sitä mieltä, että tähän perussairauteen aivoaneurysmat eivät niinkään kuulu, vaan enemmänkin dominoivasti periytyvään. Itse olen tästä vähän eri mieltä ja juuri koulua varten aiheesta luin. No, erikoistuvat lääkärit onneksi ovat usein erittäin virkaintoisia, koska lääkäri lupasi asiasta olla yhteydessä neurokirurgiin. 

Toisena asiana halusin sitten näyttää vasemman käden sormessa melko pitkään ollutta tummaa pilkkua. Tämän lisäksi lääkäri löysi selästä luomen, josta on tainnut kyllä joskus aikaisemminkin joku lääkäri olla huolissaan. Luomet valokuvattiin, vaikka sormen pisteelle lääkäri ja hoitaja hieman naureskelivat. Ilmeisesti heidän silmään se ei siis kovin vakavalta näyttänyt, mutta kiva, että asia kuitenkin otettiin tosissaan. Kuvat lähtivät sitten ihopolille. 

Olin alkuun varautunut jälleen helppoon vartin käyntiin, mutta lopulta aikaa meni 45 minuuttia. Muutenhan sillä ei ole väliä, mutta töihin alkoi vähän olla kiire. Omalta työmaalta on kyllä hyvin oppinut sen, että erikoistuvat lääkärit tosiaan ottavat asiat hyvin tosissaan ja haluavat kaiken selvittää. Ja kiitollinen toki olen siitä, on ihana, että tämäkin lääkäri oli heti valmis asioita viemään eteenpäin, sillä juuri luin lehtijutun, jossa ihmistä ei oltu otettu millään tosissaan eikä hän hoitoa tahtonut saada. Itselläkin on sellaisia kokemuksia menneisyydestä, mutta elinsiirron jälkeen kaikki asiat on kyllä aina otettu suurella vakavuudella. Välillä tunnen jopa syyllisyyttä siitä, että niin paljon saan hoitaa asioitani erikoissairaanhoidossa. Ainakin tuo luomiasia on sellainen, mistä olisi periaatteessa voitu hyvin ohjata vaikka työterveyteen. Tosin nykyiset polimaksut ovat niin hirvittävän hintaisia, että siinä mielessä erikoissairaanhoito ei ainakaan halvaksi itselle tule eikä siitä kauhean kateellinen kannata olla. Hintaa tälle käynnille tuli 46€.

Muuten kaikki oli tosiaan kunnossa. Veriarvot ok, ei lääkitysmuutoksia. Ensi kerralla on sitten jälleen ultran vuoro. Munuaista ultrataan kyllä todella ahkerasti, olisi kiva, että joskus maksaakin. Ja neuron polilta ja ihopolilta vastauksetkin jo tulivat. Pään magneettikuva otetaan seuraavan kerran 2028 eli kymmenen vuoden päästä edellisestä kuvasta. Ihopolille sen sijaan sain ajan elokuulle. 

Kuulumisia

 Eipä ole tullut tänne kirjoiteltua ikuisuuksiin, joten en tiedä, lukeeko tätä blogia oikeastaan enää kukaan tai huomaako kukaan, että tänne nyt uuden postauksen teen. Mutta kirjoitellaan nyt vaikka sitten ihan omaksi iloksi.

Terveysrintamalla ei ole tapahtunut mitään uutta, mikä on tietenkin hyvä juttu. Asiat rullailevat entiseen malliin ja lääkityskin on pysynyt samana. Lääkäriä olen nähnyt viimeksi toukokuussa 2023 ja siitä en näköjään tännekään ole mitään merkintää tehnyt. Ehkä tuntuu vähän tyhmältä kirjoitella aina samoja asioita, joita käynneillä läpi käydään. Flunssan sairastin syksyllä ja siihen yhteyteen liittyi yllättäen korvatulehdus, mitä en itsekään meinannut ensin uskoa. En edes lapsena juurikaan korvatulehduksia ole sairastanut. Antibioottikuuria tarvittiin, jälleen tosin huomasi sen, kuinka varovaisia muut lääkärit ovat oikein mitään lääkkeitä määräämään. Mikä on toki hieno asia, mutta aiheuttaa aina itselle lisätyötä. Nytkin sain jonkun aivan oudon antibiootin syötäväksi ja jouduin kuurin aikana konsultoimaan itse munuaispolia sekä käymään kahdesti verikokeissa. 

Syy, miksi tänne innostuin pitkän tauon jälkeen nyt kirjoittelemaan, on se, että meillä on koulussa (opiskelen tosiaan nykyään terveyden edistämistä yamkissa, tästä en ehkä ole koskaan maininnut) käsitelty koko alkuvuosi genomitietoa ja se tietenkin liittyy omaan sairauteen aika paljon. On sitten tullut vanhempien kanssa asiasta jälleen kerran keskustelua ja muisteltua omaa käyntiä perinnöllisyyspolilla. On ihan mielenkiintoista kuulla esimerkiksi geenitesteistä ja siitä, minkälaista sikiödiagnostiikkaa nykyään voidaan käyttää. Juuri äskettäin meillä päättyi tunnit, jossa saimme esiteltäväksi periytyviä sairauksia. Itse halusin tietenkin ottaa esimerkiksi oman sairauden ja päätin myös avoimesti kertoa, että itsellä esittelemäni sairaus on. Koitan taas opetella sitä, että avoimesti ihmisille kertoisin omasta tilanteesta, sillä niin pitkään tässä olen jostain syystä tätä salaillut tai jättänyt kertomatta. Ja onhan tiedon jakaminen aina hyvästä. Jännitti tosin ihan hirveästi, kun aihe on niin lähellä itseä ja vaikka Zoomin välityksellä kamerat kiinni esitys tapahtui, niin oma ääni värisi kyllä pahasti. Se ehkä hieman nolottaa, koska jäi sellainen olo, että kuulostin siltä, että purskahdan kohta itkuun. Mutta ehkäpä ihmiset olivat kiinnostuneita siitä, että omakohtaisia kokemuksia jaan. 

Koulu on saanut pohtimaan myös sitä, muuttuvatkohan omatkin vastaanottokäynnit jossain kohtaa etänä tapahtuviksi, kun etäpalveluihin nyt niin paljon panostetaan. Jossain luki, että lääkäri saa itse määrittää, voiko tiettyä sairautta sairastavia potilaita tavata vain etänä, mutta en yhtään tiedä, mitä omasta tilanteesta ajateltaisiin. Periaatteessahan käynnit ovat olleet viimeiset kymmenen vuotta vain sitä, että katsotaan labrat, mitataan verenpaine ja uusitaan tarvittavat reseptit. Mutta sitten kuitenkin usein lääkäri haluaa katsoa myös, onko turvotuksia tai uusia huolestuttavia luomia ja lisäksi tunnustella vatsan. Itse siis nimenomaan toivoisin, että käynnit eivät etävastaanotoiksi muutu, sillä pidän videon kautta tapahtuvaa kommunikointia hankalana. Sen verran mielelläni näen vaivaa, että raahaan itseni sairaalalle paikan päälle. 

Itse käyntejä on myös ollut nyt todella vähän, viime vuonna taisin nähdä lääkäriä vain kerran. Verikokeita toki otetaan useammin. Siinä mielessä harvat vastaanottokäynnit ovat hyvä asia, että asiakasmaksuhinnat ovat nykyään ihan hirvittävän korkeat. Ja toki vuoden aikana nyt ehkä jo kertyy jotain kysyttävää. Nyt itsellä on mielessä keskustella siitä, seurataanko aivoaneurysmien syntyä jotenkin, kun juuri luin, että ne tähän tautiin aika kiinteästi liittyvät. Lisäksi sormessa oleva ruskea pilkku on jo jonkin aikaa mietityttänyt, jos se onkin melanooma. Kutsu käynnille pitäisi kyllä ainakin epikriisin mukaan tulla nyt keväällä, joten sitä odotellessa. 

Mutta kaiken kaikkiaan tosiaan menee edelleen ihan tasaisesti. Tiedän, että seuraavalla käynnillä jälleen lääkäri tulee kysymään lasten hankinnasta, mikä tietenkin on ihan ymmärrettävää, kun ikää on jo 34 vuotta. En tosin vieläkään koe aihetta ajankohtaiseksi ja olen ehkä jopa sitä mieltä, etten lapsia koskaan hanki. Päätös tosin ei ole täysin varma. Lapsen hankinta on kuitenkin itselle niin erilainen prosessi ettei sitä tuosta noin vain päätetä. Perinnöllisyyspolin epikriisiä lueskellessani palasi mieleen jälleen se, että tämä sairaus tosiaan aiheuttaa lapsettomuutta, olisi riskiraskaus ihan jo elinsiirron vuoksi ja lisäksi ensin pitäisi melkein isäehdokaskin testata. Paljon on siis asioita, mitä pitäisi ottaa huomioon. Usein on sellainen olo, että sitten kun joskus lapsi alkaisi tuntua ajankohtaiselta, niin olen jo auttamatta myöhässä kaikkien näiden huomioon otettavien seikkojen vuoksi. 

Hirvittävästi tekstiä, mutta onpahan nyt taas ainakin ajatuksia muistissa, jos ei muuta. Katsotaan, milloin sitä jälleen tulee kirjoiteltua. Kuollut blogi ei kuitenkaan ole, ihan jo siitä syystä, että tiedän joskus edessä olevan uuden elinsiirron ja silloin tarvitsen paikan, mihin ajatuksia ylös laittaa. Mutta siihen on toivottavasti vielä pitkä aika. 

Kaulan koepalan tulokset

 Kaksi ja puoli viikkoa siinä meni, kunnes kaulasta otetun koepalan tulokset tulivat. Kannasta löytyi lääkärin teksti jo ennen kuin koepalan vastausta oli vielä tullut ja siinä kerrottiin, että patti on kaikuisuudeltaan samanlainen kuin muu kilpirauhanen. Tuo lause itseä rauhoitti, koska ajattelin, että se voisi olla hyvä merkki.

Muuten tässä vajaan kolmen viikon aikana ajatus mahdollisesta syövästä on aina välillä välähdellyt mieleen. Eniten kuitenkin ahdisti tiistaina, jolloin tiesin, että lääkäri käy koepalan tuloksen läpi. Kauhulla tuijottelin kännykkää, sillä ajattelin, että todennäköisesti lääkäri soittaa, jos jotain huolestuttavaa on löytynyt. No, puhelin pysyi hiljaisena, joten Kantaan uskalsin kirjautua jo melko luottavaisena. Ja sieltä tosin tulos löytyi, joka kertoi, että mitään pahalaatuista näytteestä ei löytynyt. Iso kivi putosi saman tien harteilta, nyt on taas semmoinen olo, että voi hengittää vapaasti. 

Olin henkisesti varautunut siihen, että vaikka syöpää ei koepalasta löytyisikään, niin struuman ison koon vuoksi sille haluttaisiin tehdä jotain. Näin ei kuitenkaan ole, lääkärin tekstissä oli toteamus "Ei jatkotoimenpiteitä". Sekin oli oikeasti aika helpotus, sillä struuma ei ole itselle mitään haittaa aiheuttanut, niin leikkaus olisi tuntunut melko turhalta. Etenkin kun siihen liittyy riskejä lähellä olevien äänihuulien vuoksi.

Jonkin aikaa kilpirauhanen kuitenkin vielä mielessä pyörii, sillä kuukauden päästä on luvassa labrat, joissa selviää, kärsinkö vajaa- tai liikatoiminnasta. Se asia ei sen enempää onneksi stressaa, lähinnä mietityttää se, joudunko pian syömään jälleen lisää lääkkeitä.

Kaikenlaisia tunteita sitä on joutunut tässä viimeisen kuukauden aikana käymään läpi. Mietiskelin tässä juuri eilen, miten sitä silloin reilut kymmenen vuotta pystyi ottamaan niin paljon huonoja uutisia jatkuvasti vastaan. Toisaalta silloin kaikessa oli mukana toivo paremmasta, se ehkä asiaan vaikutti. Mutta nyt tosiaan voi jatkaa oman elämänsä elämistä ja toivoa, että ihan heti ei mitään uutta ja huolestuttavaa missään näkyisi. 

12.12. Munuaispoli

 Lähes tasan tarkkaan vuoden tarkkuudella oli jälleen aika käydä munuaispuolella. Ennen lääkärin vastaanottoa, oli aika varattu ultraan ja keuhkokuvaan. Jälkimmäistä itse asiassa hieman ihmettelin, sillä en oikein ymmärrä, miten keuhkokuva liittyy omaan tilanteeseen. Olisin kysynyt asiasta lääkäriltä, mutta puhe tuli muusta, joten se sitten jäi. 

Äitin syöpädiagnoosi on selkeästi aktivoinut itsellä melkoisen katastrofiajattelun ja sen takia etenkin juuri keuhkokuva herätti epäilyä. Jotenkin tuli vahva tunne siitä, että nyt ei kaikki ole kunnossa, kun tällaista pitää alkaa ottamaan. Lisäksi munuaissiirrännäistä ultrattaessa lääkärin hiljaisuus ja toimenpiteen kesto sai heti ajatuksen lentämään siihen vaihtoehtoon, että nyt siirrännäinen alkaa vedellä viimeisiään. Muistan, että samanlaisia ajatuksia heräsi viimeksikin.

Lääkärin vastaanotto alkoi hyvin normaalisti. Verikoetulokset olivat kaikki kohdillaan, uraattikin on lääkityksellä pysynyt viitearvoissa. Ilmeisesti lääkityksen voi jossain kohtaa lopettaa, kun lääkäri puhui, että vielä ei kannata, jotta kihtikohtaukset eivät toistu. Munuaissiirrännäinen voi myös ultran perusteella oikein hyvin. 

Oma etiäinen siitä, että kaikki ei ehkä ole ihan hyvin, piti kuitenkin paikkaansa. Kun lääkäri aloitti puhumaan keuhkokuvasta, oma kauhukuva oli jo se, että keuhkoissa näkyy kapillaarisuonia, joita sinne oli ennen siirtoa kehittynyt ja joista alhainen saturaatio silloin johtui. Tämä olisi kielinyt siitä, että uusi maksakin on jälleen huonossa kunnossa. Ihan tämmöisestä ei kuitenkaan onneksi ollut kyse. Sen sijaan keuhkokuvassa oli näkynyt, kuinka ruokatorvi on mutkalla. Tähän syynä on suurentunut kilpirauhanen, jonka lääkäri tunnustellen heti tunsi. Ja tuntuu se omaankin käteen nyt. Lääkäri epäili, että kyseessä on struuma eli kilpirauhanen on suurentunut. Tähän voi liittyä myös kilpirauhasen vajaa-tai liikatoimintaa, joka selvitetään labrakokeilla. Toki yhtenä vaihtoehtona voi olla myös kilpirauhasen syöpä, vaikka sitä lääkäri ei missään kohtaa ääneen maininnutkaan. Sen sijaan hän kyllä tunnusteli imusolmukkeet eri puolilta kehoa. 

Oma tunne on tällä hetkellä melko rauhallinen. Haluan uskoa, että kyseessä tosiaan on vain struuma. Kilpirauhasen vajaatoiminta selittäisi oman mystisen lihomisen, mutta se olisikin oikeastaan ainoa hyvä puoli. Vajaatoiminta nimittäin toisi mukanaan jälleen yhden elinikäisen lääkkeen. Syöpädiagnoosiakin on tullut pyöriteltyä mielessä ja toki myös googlailtua. Kyseinen syöpä onneksi on hyväennusteinen, jos jotain hyvää pitää etsiä. Mutta ei nyt mennä asioiden edelle. Lääkäri teki lähetteen ultraan, jossa selviää paljon. Tarvittaessa kilpirauhasesta otetaan koepala. Lisäksi seuraavissa labroissa tulee kilpirauhaskokeet, jotta nähdään, liittyykö suurenemiseen vajaa-tai liikatoimintaa. 

Ensi vuoden alkupuoli tulee siis sisältämään normaalia enemmän sairaalassa käymistä. Jos jotain hyvää tilanteesta pitää etsiä, niin jatkuvassa erikoissairaanhoidon seurannassa olossa, on kyllä hyviäkin puolia. Tuskin kilpirauhasen suurentumistakaan olisi tullut huomattua vielä aikoihin, koska en itse sitä ollut pistänyt merkille. Nyt asia päästään tutkimaan heti ja saman tien erikoissairaanhoidossa. Ns. normaali tilanteessahan sitä pitäisi käydä kertomassa asiasta ensin terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa. Mutta odotellaan ja katsellaan. Enköhän tästä tule tänne bloginkin puolelle päivittelemään, niin saa samalla omia ajatuksia hieman kasattua. 

13.12. Munuaispoli

 Munuaispuolella tuli jälleen käytyä ja jotenkin en ollenkaan yllättynyt, kun vastassa oli taas uusi lääkäri. Nuori mies, mikä on itselle aina pieni kauhun paikka. Heille on jostain syystä jotenkin vaikeaa ja ehkä hieman kiusallistakin puhua. Toki tunne on vain omassa päässä, lääkärit ovat aina olleet erittäin ammattitaitoisia. Ja nyt kun mietin, niin ehkä nuoria miehiä hankalampaa omista asioista on puhua vanhoille mieslääkäreille. 

Uusi lääkäri tekee aina sen, että saa kertoa joka kerta uudestaan, että juu, olen sairaanhoitaja ja ei, en halua vielä lapsia. Tosin usein nuo samat kysymykset käydään läpi maksapuolellakin, vaikka siellä on jo pidemmän aikaa ollut sama lääkäri. Alkupuoli vastaanotosta meni siis perusasioita läpi käydessä. Labrat käytiin mukavan perusteellisesti läpi, mikä oli kiva, sillä usein lääkärin kuittaus on vain, että kunnossa ovat.

Kihtilääkitys tuli sitten odotetusti puheeksi. Enää asia ei tunnu niin pahalta, kun ajatukseen on ehtinyt tottua. Ensin lääkäri tosin totesi, että tilaa pitää seurata ja ehkä vuoden päästä lääkitystä voidaan miettiä, mutta kun hän aikansa selasi läpi vanhoja tekstejä, niin vaihtui ajatus siihen, että kyllä lääkitys aloitetaan nyt. Itseä kyseisessä lääkityksessä on eniten mietityttänyt haittavaikutukset, mutta lääkäri vakuutti, että kyseinen Allonol-lääke on hyvin siedetty. Kivasti lääkäri myös koitti rohkaista, että otetaan tämä nyt kokeilun kannalta eikä mietitä heti, että tätä lääkitystä syön sitten loppuelämäni.

Lopussa puheeksi tulivat jälleen verikokeet ja niiden päällekkäisyys. Vaikka elokuusta ei toki ole pitkä aika, niin kovin hyvin en enää muistanut, mitä siellä asiasta sovittiin eikä missään tekstissäkään ilmeisesti merkintää tästä löytänyt. Niinpä  asiaa mietittiin taas. Vastaanoton aikana selvyyttä ei tullut, mutta lääkäri soitti perään ja kertoi keskustelleensa asiasta myös maksapuolen kanssa. Ihan täysin en pysynyt mukana, miten labroja otetaan jatkossa, mutta ilmeisesti keväällä pitäisi tulla jommankumman puolen verikokeet. En nyt sitten tiedä, kuinka paljon tämä sotki sitä ajatusta, mitä viime käynnillä mietittiin. Voi hyvin olla, että tällä menolla saan vielä itse soitella labrapyyntöjen perään, kun niitä ei kuulu. 

Vuoden kuluttua sitten taas seuraava käynti munuaispuolelle. Silloin luvassa on ultra ja kuulemma myös keuhkokuva. Lisäksi lääkäri mainitsi puhelimessa, että koska ensi kesänä pitäisi olla taas Helsingin käynti, ei maksapuolella elokuussa tarvitse käydä ollenkaan. Hyvä niin, koska muistan parin vuoden takaa, kuinka käynnit osuivat vierekkäin ja Taysin pään käynti oli kyllä täysin turha.  

20.8. Maksapoli

 Jälleen oli aika käydä piipahtamassa lääkärillä. Sitä ennen otettiin tietenkin verikokeita ja voi että, kuinka ärsyttävää on, kun maksa- ja munuaispuolen labrakokeet menevät päällekkäin. Lääkärikäynnit on jo aika hyvin vuosien saatossa saatu synkronoitua niin, että niissä on väliä, mutta labrakokeiden kanssa sama ei ole vielä tapahtunut. 

Munuaispuolen labrakokeista pitää sanoa sen verran, että uraatti oli jälleen todella koholla, reilusti yli 500, kun naisten viitearvo on alle 350. Niinpä epikriisissä luki, että ensi kerralla munuaispuolella täytyy miettiä estolääkitystä kihtiin, kun takana on jo yksi kihtikohtaus. Itkuhan siinä pääsi, kun kyseisen tekstin luin. En millään haluaisi syödä yhtään enempää lääkkeitä ja kestää niiden sivuvaikutuksia. En toki myöskään halua kokea enää yhtäkään kihtikohtausta, niin hirveä kokemus se oli. Hieman sentään lohduttaa se, että ymmärtääkseni estolääkitys ei ole elinikäinen. 

Mutta, sitten itse asiaan. Tuttu lääkäri oli jälleen maksapuolella vastassa ja täysin samoihin kysymyksiin sain vastata, kuin vuosi sitten. Se välillä ärsyttää, vaikka koitin kyllä miettiä, että jos tilanne yhtäkkiä huonontuisikin, niin varmasti kaipaisin aikaa, jolloin piti vastailla samoihin yhdentekeviltä tuntuviin kysymyksiin. Paikalla oli myös kaksi kandia, he tosin vain istuivat taustalla kuuntelemassa. 

Itsellä on akne tässä viimeisen puolen vuoden aikana räjähtänyt täysin ja veikkaan vahvasti syyksi hormonikierukkaa, sillä sen myötä näppylöitä on tullut tasaiseen tahtiin lisää. Ihotautilääkäri määräsi pari vuotta sitten akneen tablettimuotoisen antibioottikuurin ja se auttoi ainakin hetken. Nyt olin jo etukäteen ajatellut, että pyydän samaisen kuurin uudestaan, sillä haluaisin saada naamaa edes hiukan parempaan kuntoon hetkeksi. En tosin ollut ihan varma, suostuisiko lääkäri antibiootti-reseptiä uusimaan vai käskisikö ottaa yhteyttä ihotautipolille. Iloiseksi yllätykseksi hän pyyntöön suostui. Samalla lääkäri myös kyseli Sumatriptanin tehosta päänsärkyyn ja tyytyväisenä sain kertoa, että se on toiminut todella hyvin. Kyseinen lääkärihän sen vuosi sitten määräsi. 

Päällekkäiset labrat oli onneksi huomannut jo munuaispuolen lääkäri, ja oli epikriisiin kirjoittanut, että pitäisi jatkossa miettiä niitten ajoittamista, kun tilanne siirteiden kannalta on niin erinomainen. Nyt maksalääkärikin asian otti puheeksi ja päätti soittaa munuaispuolelle asiasta. Tästä tykkäsin, sillä joskus tuntuu, että maksa- ja munuaispuoli eivät hirveästi asioista keskenään keskustele. Lääkärit yhdessä tulivat siihen päätökseen, että käynnit tulevat jatkumaan kuten ennenkin. Labrat ajoitetaan jatkossa siten, että kun käyn joulukuussa munuaispolilla, niin siitä 4kk ja 8kk päästä on kontrollilabrat. Munuaispuoli tekee tilauksen ja maksapuoli lisää siihen ne labrat, jotka heitä kiinnostavat. Eli sen sijaan, että molemmat puolet tekisivät omat labrapyyntönsä, ne yhdistetään nyt tällä tavalla. Ihan mahtavaa, sillä välillä on ollut olo, että ravaan labrassa ihan jatkuvasti. Se ehkä vielä vähän häiritsee, että elokuu ja joulukuu tuntuvat olevan melko lähellä toisiaan. Olisi mukavampi jos munuaispuolen käynti olisi joskus helmikuun tienoilla. Mutta menee tämä näinkin. 

Sellaista tällä kertaa. Lopuksi lääkäri taas pitkään katseli ja olisi varmaan halunnut taas muistella, kuinka loistavasti kaikki on. Itse kuitenkin aloin siinä kohtaa kerätä jo tavaroita kasaan, sen verran kiusaannuttavilta ne pitkät katseet alkoivat tuntua. :D 

28.8. Maksapoli

 Niin se vuosi on taas vierähtänyt viime maksapolin vierailusta. Verikokeita toki on kyllä välissä otettu. Maksapuolella näköjään tuntuu nykyään pysyvän sama lääkäri, mikä on ihan kiva. Tuo paljon paremmin hoitoon edes jotain jatkuvuutta, kun joka kerta ei ole vastassa uusi lääkäri. Munuaispuolella meinaa vähän tämä ongelma olla.

Lääkäri tosiaan oli siis samainen kuin vuosi sitten. Hän oli myös selvästi ennen vastaanottoa lukenut viime kerran tekstin, sen verran hyvin muisti asioita viime kerran jutteluista.

Ensimmäinen kommentti liittyi jälleen kerran lasten hankintaan. Se on ilmeisesti sellainen juttu, johon saa tässä iässä vastailla joka paikassa. Toki ymmärrän, että asia halutaan ottaa puheeksi, koska se vaatii lääkemuutoksia ja lapsen hankkimisesta pitää tiedottaa hoitoyksikköä jo siinä vaiheessa, kun sitä vasta suunnitellaan. Silti itselle tulee ehkä hieman epämukava olo asiasta. Jotenkin se on joka kerta muistutus siitä, että tässä iässä pitäisi olla elämäntilanteessa, jossa lasten hankinta on ajankohtaista. 

Painosta lääkäri kyseli aika rutiininomaisesti ja siinä vaiheessa oli pakko myöntää, että koronakiloja on kyllä tullut eikä ihan vähääkään. Painan nyt saman verran kuin muutama vuosi siirron jälkeen. Silloin sain jollain tuntemattomalla keinolla painoa pois sellaiset 6-8kg ja siitä lähtien paino pysyi aika helposti samoissa lukemissa, vaikka ikinä en mitenkään kovin liikunnallinen ole ollut tai erikoisesti syömisiä seurannut. Nyt sitten ilmeisesti harrastusten pois jäänti ja stressi muuttuneista työkuvioista sai painon nousuun. Tällä hetkellä on kova yritys päästä taas takaisin vanhoihin lukemiin. Hieman ärsyttää, ettei itsellä ole mitään hajua siitä, miten se laihdutus onnistui silloin vuosia sitten. En voi siis käyttää nyt samaa keinoa. 

Labra-arvot olivat jälleen ok. Cya-pitoisuus hieman liian korkea, mutta Sandimmun-annostukseen ei onneksi lähdetty nyt koskemaan. Se vaatisi aina uusia verikokeita ja yleensä laskettu annos on kuitenkin aina jouduttu nostamaan takaisin samaan annokseen. Kihtikokeet olivat hieman viitealueiden yläpuolella, mutta koska mulla ei ole minkäänlaisia kihdin oireita, ei asiaa tarvitse noteerata sen kummemmin. Rasva-arvot olivat loistavat, mikä oli kyllä kiva kuulla tässä lihomiskriisin keskellä.

Lääkäri otti sitten itse puheeksi päänsäryn, josta kerroin hänelle jo vuosi sitten. Viime aikoina on ollut päänsäryn suhteen parempaa aikaa ja sen takia (tyhmästi) mietin, että en varmaan jaksa koko asiaa tuoda edes esiin. Nyt kun lääkäri kuitenkin asiasta kysyi, niin toki kerroin, että normaalit särkylääkkeet eivät vain meinaa toimia. Nimenomaan tämä lääkärihän mietti jo vuosi sitten migreenilääkkeen aloittamista. No, nyt se sitten aloitettiin. Lääkäri jäi vielä miettimään, minkä nimisen lääkkeen määrää, mutta reseptin tosiaan saan. Mielenkiinnolla lääkettä aion kokeilla, kun pääsärky seuraavan kerran iskee. Toivon todella, että se myös toimii.

Lopuksi sitten tuttuun tapaan mietittiin taas, kuinka hyvin kaikki on, ottaen huomioon lähtötilanteen. Tämä lääkäri haluaa joka kerta asiasta puhua, mutta mikäs siinä. Onhan se hienoa aina itsekin hetkeksi pysähtyä miettimään, kuinka onnekas sitä on kaiken suhteen. 

2.4. Munuaispoli

Munuaispolin aika muutettiin odotetusti vallitsevan tilanteen vuoksi soittoajaksi. Oikeastaan koko aika olisi ilmeisesti peruttu, näin ainakin päättelin, kun hoitaja mulle päin soitteli. Hän nimittäin ihmetteli, kun olin käynyt labrassa. No, ajattelin, että kyllä ne labrat ainakin lääkepitoisuuden takia aika tärkeät on. Lisäksi samalla tuli otettua maksapolin verikokeet, joista saan vastaukset kirjeellä. Niin, labrojen vuoksi hoitaja sitten päätti, että kai tämä aika nyt sitten muutetaan soittoajaksi. Mulla olisi tähän käyntiin sisältynyt myös siirrännäisten ultra, mutta se nyt siirtyy sitten seuraavaan kertaan.

Lääkäri tosiaan soitteli torstaina hieman ennen, kun piti lähteä töihin. Ääni ja nimi ei olleet ollenkaan tuttuja ja päättelin perusteellisista kysymyksistä etten tainnut minäkään olla lääkärille tuttu. Mieslääkäri oli tällä kertaa kyseessä. Puhelun perusteella lääkäristä maalautui oikein kiva kuva, mielelläni olisin hänen kanssaan jutellut ihan livenä.

Labra-arvot olivat kunnossa, Kreakin tällä kertaa vain hieman koholla. Siirrännäiset toimivat siis edelleen aivan loistavasti ainakin labrojen perusteella.

Päänsärky tuli lääkärin kanssa puheeksi. Olin itse asiassa miettinytkin, että asiasta on pakko puhua seuraavalla polikäynnillä, sillä itellä alkaa mennä hermo siihen etteivät särkylääkkeet usein tunnu tehoavan millään särkyyn, vaan niiden nappailusta huolimatta kärsin kivusta usein pari päivää. Kerroin lääkärille, että joudun aika paljon pillereitä vetämään ja nimenomaan Buranaa, sillä Panadolista ei ole mitään hyötyä. Munuaisiin erikoistuneena lääkäri tietenkin kovin varoitteli, että Buranaahan ei kannattaisi missään nimessä paljoa syödä. Hän kuitenkin myös totesi, että pakkohan se särky on jollain saada loppumaan ja koska munuaisarvot ovat olleet koko ajan hyvät, niin voin Buranaa ottaa. Ja oli muuten ensimmäinen lääkäri, joka ääneen sanoi ja myönsi, että Sandimmunhan aiheuttaa päänsärkyä. Niinkuin olen joskus aiemmin todennut täällä, mun päänsäryt alkoi vasta siirron jälkeen, joten ihan selkeästä lääkkeen sivuvaikutukseta on kyse. Sen verran nössö nyt kuitenkin olin etten saanut sanotuksi lääkärille, että joku hieman tehokkaampi droppi särkyyn olisi kiva saada. Jotenkin puhelimessa sellaisen asian esittäminen ei oikein tuntunut hyvältä. Katsellaan siis seuraavalla kerralla sitäkin.

Tämä nimenomainen lääkäri taisi kohota omaksi suosikiksi siitäkin syystä, että hän myös viimein hiffasi, että mun munuais-ja maksapolien käynnit menee aina todella lähekkäin, vaikka idea olisi, että ne jaotellaan vuodelle sillä tavalla järkevästi, että seuranta toteutuu tasaisin väliajoin. Niinpä lääkäri päätti, että koska mulla on nyt seuraava maksapoli käynti kesällä, niin hän laittaa munuaispolin käyntiväliksi tässä kohtaa vuoden sijaan 8kk, jotta munuaispolin käynti olisi talvella ja maksapolin sitten kesällä.

Sellainen puheli, oikein hyvä mieli jäi. Hieman kiiressä piti puhua, sillä töihin lähtö aika puski pahasti päälle ja lääkärillä tuntui riittävän kysymyksiä, mutta ihan ajoissa onneksi lopulta olin töissä. Saa nyt nähdä, pääsenkö livenä kesällä maksapolillekaan vai muuttuuko sekin aika puhelimella hoidettavaksi. Tällä hetkellä ainakin tuntuu, että se voi olla aika todennäköistä, mutta aika näyttää.

2.8. Helsinki, vatsakeskuksen poliklinikka

Niin se kolme vuotta on vierähtänyt ja oli taas aika käydä Helsingin päässä näyttäytymässä.

Verrattuna kolmen vuoden takaiseen käyntiin, tällä kertaa posti toi mukanaan verikoetilaukset, joiden kanssa pystyin menemään Tampereella labraan. Ihana helpotus, sillä muuten olisin taas joutunut lähtemään Helsinkiin aivan jumalattoman aikaisin. Tosin ei se verikokeitten otto Tampereen päässä ihan putkeen mennyt.

Kävin maanantaina labroissa ennen kesälomareissua. Huvitti tilanne, jossa katselin näyteputkia ja laskeskelin niiden määrää. 12 kappaletta oli Helsingin tilaamia näytteitä ja siihen vielä päälle kaksi biopankin näytettä. (Liityin tosiaan biopankkiin, sillä haluan auttaa kaikilla mahdollisilla tavoilla, mitkä vaan ovat mahdollisia.) Yhteensä putkia oli siis 14 kappaletta. Labranhoitaja huomasi, kun putkia laskin mielessäni ja ilmeisesti luuli, että kauhuissani määrää katson. Hän nimittäin kysyi multa, tekeekö mun kenties pahaa tai pyörrynkö helposti. Totesi myös ääneen, että ehkä biopankkinäytteet olisi pitänyt jättää toiseen kertaan, kun verta pitää nyt muutenkin niin kamalan paljon ottaa. Koitin siinä sitten vakuutella, että kaikki on ihan ok eikä mua ihan helposti kyllä ala heikottaa. Sen verran hyvin oon tottunut siihen, että verta otetaan monta putkiloa.

Iltapäivällä sain sitten labrasta puhelun, että yksi näytteistä oli käsitelty väärin ja mun pitäisi tulla uudestaan käymään labrassa. Ilmeisesti ionisoitu magnesium on Tampereella sen verran harvinainen näyte, että sen kanssa ei ole totuttu toimimaan. Labrahoitaja sitä kyllä jo aamulla kovasti ihmetteli ja näytteestä netistä tietoa etsi. Niinpä sitten torstaiaamuna suuntasin uudelleen labraan. Kovasti labranhoitaja silloin asiaa pahoitteli ja kun kerroin olevani kesälomalla, niin vielä enemmän tuli pahoitteluja.

Tänä vuonna menin sitten ensimmäistä kertaa yksin Helsinkiin, kun vanhemmilla ei enää lomaa ollut. Sen verran tottunut pääkaupunkiseudulla liikkuja nykyään olen, kiitos siskon asumisen siellä, että eipä vanhempia enää mihinkään olisi edes tarvinnut. Onnibussilla reissasin, sehän jättää mukavasti ihan Meilahden sairaalan viereen.

Ennen vastaanottoa ehdin juoda kahvit sairaalan kahviossa. Hetken sai taas oikeaa paikkaa etsiä, sen verran tuntematon Meilahden sairaala itselle on. Hassua oli myös ilmoittautua ihan oikealle ihmiselle, kun Taysissa ilmoittautumiset hoidetaan koneellisesti.

Jälleen kerran odotin, että mua vastassa olisi ollut joku niistä kirurgeista, jotka mua hoiti silloin aikoinaan. Musta olisi kiva nähdä leikannut kirurgini ja näyttää hänelle, kuinka mahdottoman hyvin voin nykyään. Ilmeisesti nämä kirurgit eivät kuitenkaan kauhean usein poliklinikkavastaanottoja pidä tai ainakaan omalle kohdalle ei ole kyllä sellaista koskaan sattunut. Lisäksi mut leikannut kirurgi taitaa ehkä olla jo eläkkeellä.

Vastassa oli sama lääkäri kuin kolme vuotta sitten. Mitään erityistä puhuttavaa meillä ei tälläkään kertaa ollut. Kerroin, että kaikki on tosi hyvin edelleen. Lääkäri hieman kyseli, miten usein käyn Taysissa. Kovasti Tays kehuja sai hyvästä ja tiivistä hoidosta. Ja tottahan se on. Pitää kyllä olla onnellinen, että omasta kotikaupungista löytyy sairaalassa, jossa pystytään hoitamaan asiantuntevasti elinsiirtopotilaita.

Lääkelistaa lääkäri piti erittäin siistinä ja hyvänä. Ilmeisesti vastaanotolle tulevilla potilailla on usein jotain ongelmaa, koska lääkäri oli jotenkin niin hämillään kaikesta. Hän jopa kysyi, että onko meillä mitään, mistä pitäisi olla huolissaan. Ei onneksi ole. Kovasti sain kuulla perusteluja siitä, minkä takia mun pitää käydä Helsingissä näyttäytymässä. Ei mulla henkilökohtaisesti ole mitään sitä vastaan, että tasaisin väliajoin käyn myös Helsingin päässä. He ovat kuitenkin yksi mun hoitoyksiköistä ja kuten lääkäri sanoi, jos jotain yhtäkkiä menisikin pieleen, pystyvät he olemaan siellä paremmin mun tilanteesta kartalla, kun välillä näkevät mut ihan livenä.

Lopuksi lääkäri sitten otti esiin lapset ja mahdollisen raskauden. Ilmeisesti alan olla siinä iässä, että lääkäreiden mielestä olisi aika alkaa hommata lapsia. :D Piti nimittäin taas kertoa, että eivät ne lapset kyllä vielä mitenkään ajankohtaisia ole. No, lääkäri silti kertoi, miten lääkitystä muutetaan jos raskaaksi tulen. Cellcept lopetetaan ja Sandimmun-annosta nostetaan. Rinnalle kuulemma aloitettaisiin myös pieni annos kortisonia. Siitä kyllä haluan keskustella sitten, kun asia ehkä joskus ajankohtainen on. Kortsioni nimittäin näkyy mulla heti kasvoissa ja sitä en missään nimessä halua. Mutta niin, tykkäsin kyllä siitä tavasta, jolla lääkäri raskaudesta puhui. Ei kertaakaan sanaa riskiraskaus tai muuta vakuuttelua siitä. että kyllä elinsiirtopotilaskin voi lapsia hankkia. Hän vain totesi, että sitten kun lapsia hankit.

Yhteensä vastaanotto kesti reilut 5 minuuttia. Seuraavan kerran taas sitten kolmen vuoden päästä, sen pitempiä välejä ei kuulemma myönnetä. Mä itse asiassa olin tästä vähän yllättynyt, olin ihan valmistautunut siihen, että tuun heti ensi vuonna uudestaan, kun siirrosta tulee tasan kymmenen vuotta. No, ehkä kolmen vuoden päästä se raskauskin on sitten ajankohtaisempi aihe.

Lopulta mulle jäi sitten luppoaikaa neljä tuntia ennen junan lähtöä takaisin Tampereella. Syy tosin oli ihan oma. Mulla jotenkin oli sellainen mielikuva, että lääkäri viime kerralla puhui biobsiasta. Kutsussa ei toki sellaisesta mitään mainittu ja kun paikkana oli poliklinikka, niin periaatteessa jo siitä olisi voinut päätellä, että ei sellaista varmaan oteta. Ja olisihan asia selvinnyt soittamalla. Sen sijaan kuitenkin vaan päätin ottaa reilusti aikaa ennen paluumatkaa. Nopeasti se lopulta onneksi meni nauttiessa kesäisestä Helsingistä. Luulisi vain, että se biopsia joskus on edessä. Ehkä seuraavalla kerralla?

14.6. Maksapoli

Tulipa käytyä jälleen kerran yövuoron päälle tarkastuskäynnillä.

Lääkärinä oli tällä kertaa samainen nainen, jonka olen nähnyt viimeksi pari vuotta sitten. Jälleen aluksi muisteltiin siis yhdessä menneitä tapahtumia ja sitä, kuinka huonossa kunnolla olinkaan 9 vuotta sitten. Välillä on kyllä ihan kiva nähdä näitä lääkäreitä, jotka ovat aikoinaan mut nähneet ennen siirtoleikkausta. Lääkäri nimittäin vaikutti ihan aidosti ilahtuneelta, kun kerroin, että kaikki on edelleen tosi hyvin.

Päänsäryn tämä lääkäri otti puheeksi. Hetken hän jo tuntui miettivän, että pitäisikö siihen määrätä ihan jotain oikeaa migreenilääkettä, kun tällä hetkellä syön vain tarvittaessa Buranaa Ja Panadolia. Olisi kyllä ihan kiva kokeilla jotain muutakin, sillä noita tabletteja joudun välillä ottamaan melko monta ja silti särky saattaa pahimmillaan kestää yli vuorokauden. Toisaalta en kuitenkaan ehkä usko tämän säryn olevan varsinaista migreeniä. Päänsäryt nimittäin alkoivat vasta siirron jälkeen ja Sandimmunin haittavaikutuksiin kuuluu nimenomaan päänsärky. Kyseessä taitaa siis olla se, vaikka toki toispuoleinen särky hieman migreeniinkin viittaa. Jäykistä niskoista ei kuitenkaan ole kyse, kuten yksi lääkäri aikoinaan arveli. Se on käyty toteamassa hierojalla.

Verikokeita tietenkin tarkasteltiin jälleen. Maksa-arvot ovat edelleen aivan loistavat. Hemoglobiini tuttuun tapaan hieman matala, Krea taas pikkaisen korkea. CyA-pitoisuus oli nyt 89 ja siinä se saa ollakin.

Lääkäri kyseli myös, onko mulla perhettä tai kumppania. No ei ole. Totesi hän myös ohimennen, että heillä kyllä on maksasiirtopotilaita, jotka ovat saaneet lapsen. Jos sellaisen aikoo hankkia, asia pitää tietenkin ilmoittaa ensin hoitaville lääkäreille. Tämä olikin mulla hyvin tiedossa. Lastahan ei saa alkaa edes yrittää ennenkuin lääkärit ovat asiasta tietoisia, sillä Cellcept on ainakin sellainen lääke, että se saattaa aiheuttaa sikiössä epämuodostumia. No, nuo asiat nyt eivät ole vielä mitenkään ajankohtaisia itselle.

Niin ja kysyi lääkäri myös sitä, tiedänkö, ovatko mun munuainen ja maksa samalta luovuttajalta. Muistelen kyllä, että tällaista ei oo mulle ikinä kerrottu. Ilmeisesti kuitenkin ovat, näin lääkärikin arveli. Oon taas viime aikoina välillä ajatunut jostain syystä pohtimaan sitä asiaa, että jonkun on pitänyt kuolla, että minä oon saanut mnahdollisuuden terveeseen elämään. Eihän sitä asiaa pitäisi liikaa miettiä, mutta väkisin se joskus mieleen tulee...

Seuraava käynti maksapuolella on vuoden päästä. Verikokeita halutaan silti ottaa melko usein, 3kk välein. Onhan se hyvä, että pitävät huolta musta. Helsingin kutsua odottelen edelleen, kyllä sen varmaan olisi pitänyt jo tulla, jos heinäkuussa olisi aika sinne. Ovat ilmeisesti unohtaneet mut ihan täysin. Parin viikon päästä on sitten luomitarkastus. Toivottavasti siinä ei selviä mitään ikävää.

Munuaispoli 2.4.

Ennen munuaispolin käyntiä sain viime perjantaina sairaanhoitajalta soiton, jossa hän kysyi, voisinko tulla paikalle jo tuntia aikasemmin ja antaa kandin tutkia. Lääkärin olisin tavannut sitten vasta puoli tuntia alkuperäistä aikaa myöhemmin. Olisin toki tällaiseen järjestelyyn suostunut, oon ihan mielelläni kandien harjoittelukappale. Esteeksi nousi vain se, että jälleen kerran olin tulossa vastaanotolle suoraan yövuorosta, joten klo 8 en millään olisi vielä paikalle kerennyt. Sairaanhoitaja puhelimessa ymmärsi tämän erittäin hyvin ja lisäsi vielä itse päälle, että mun pitää päästä yövuoron jälkeen pian nukkumaan, joten pitäydytään senkin takia alkuperäisessä ajassa.

Aika oli siis klo 9 ja oli muuten täydellinen aika yövuoron jälkeen. Ehdin tulla kotiin, vaihtaa vaatteet ja sen jälkeen hypätä pyörän selkään. Usein yövuoron jälkeen on joutunut odottelemaan tai jopa koittamaan vähän nukkua, kun aika on ollut joskus aamupäivällä.

Lääkärikin oli kerrankin täysin ajoissa, varmaan sen vuoksi, että olin päivän ensimmäinen potilas. Huoneessa odotti taas kerran täysin tuntematon nuori naislääkäri. Hän teki perustutkimukset ja kertoi, että Krea on nyt 105 ja CyA 88. Mähän oon tässä talven mittaan rampannut useammin verikokeissa, kun Krea-arvo lähti yllättäen nousuun. Syynä loppujen lopuksi oli ilmeisesti se, että CyA-arvo on silloin ollut korkeampi ja se lääkehän vaikuttaa munuaisiin. Kuulemma CyA-arvo saisi oikeasti olla jossain 100 paikkeilla, mutta koska sen vaikutus näkyy mulla heti munuaisarvossa, niin 88 saa riittää.

Lääkäri katseli myös luomia ja tuli siihen tulokseen, että laittaa lähetteen ihotautipolille luomien tarkastusta varten. Eipä siinä mitään, ihan hyvä, että ne joku asiantuntija tarkastaa. Joskus mietin, että oon tän sairautenu ansioista kyllä normaalia kansalaista paljon paremmassa tarkkailussa ja jos joskus jotain viitettä jostain toisesta sairaudesta tulisi, niin se löydettäisiin todennäköisesti paljon nopeammin kuin terveellä ihmisellä. Niin ja ihotautipolille meno on senkin vuoksi ihan kiva juttu, että ehkä siellä saan jotain vinkkejä myös tämän aknen kanssa taisteluun.

Kaiken kaikkiaan vastaanotto kesti 10 minuuttia ja koko reissukin oli ohi jo tunnissa. Hyvin pääsin siis nukkumaan. Seuraava kerta munuaispuolella on vuoden päästä, maksapuoli sen sijaan ilmeisesti kutsuu paikalle vielä ennen kesää. Ja tänä vuonna tulee kuluneeksi kolme vuotta viime Helsingin reissusta, saa nähdä, muistaako ne mua siellä ollenkaan. Periaatteessa voisin hyvin jättää tämän vuoden väliin ja mennä vasta paikalle vasta ensi vuonna, kun siirrosta tulee kuluneeksi kymmenen(!) vuotta.

30.5. Maksapoli

Maksapolin käynnin kanssa oli pientä säätämistä, kun tiistaina sieltä soiteltiin, että voisiko vastaanottoaikaa aikaistaa puolella tunnilla, kun lääkärin pitää lähteä jo puoli kahden aikaan pois, jolloin se sovittu aika olisi. Sain tämän tiedon siis puhelinvastaajaan jätettynä viestinä, koska en töissä ollut puhelimen ääressä, kun se soi. Olin poissa puhelimen äärestä myös toisen kerran, kun polilta koitettiin soittaa. Ja itsehän en pysty soittamaan hoitajalle suoraan, vaan puhelu menee aina automaattisen vastaajan kautta. Niinpä asia jäi lopulta täysin auki.

Päätin kuitenkin keskiviikkona varmuuden vuoksi lopulta mennä sairaalle jo yhdeksi. Väärä ratkaisu. Aikahan oli lopulta vasta puoli kaksi ja tietenkin lääkäri oli puoli tuntia myöhässä, joten odottelin yhteensä tunnin. Tekisi kyllä mieli laittaa Taysille johonkin palautetta tuosta ainaisesta myöhästelystä. Kyllä sen toki joskus ymmärtää, mutta maksapolilla lääkäri on lähes aina sen puoli tuntia myöhässä. Onneksi nyt oli yövuoroon meno, niin ei ollut sen puolesta kiire.

Lääkärinä oli jälleen kerran täysin uusi kasvo, nuori nainen. Tykkään kyllä nuorista naislääkäreistä, joten ei valittamista. Kaikki oli jälleen kerran hyvin. Verikokeissa tosin CyA-pitoisuus oli nyt taas liian korkealla, joten Sandimmun-annos laskettiin takaisin annokseen 100mg + 75mg. Parin viikon päästä sitten uudet labrat jälleen. Lisäksi Krea-pitoisuus oli aika korkealla ja lääkäri epäili, että se johtuu mahdollisesti nostetusta Sandimmun-annoksesta, joten senkin puolesta hyvä laskea annosta.

Sain käynnillä toimia myös koekaniinina jonkin hienon laitteen käytölle. Kuulemma se mittasi maksan elastisuutta. Toimi oikeastaan täysin samalla tavalla kuin ultraäänilaite, makasin vain sängylla ja lääkäri liikutteli anturia maksan kohdalla. Laitteen edustaja oli paikalla opastamassa lääkäriä ja homma hoidettiin englanniksi. Sain kuulla, että maksa oli oikein pehmeän ja hyväkuntoisen näköinen.

Seuraava poliaika on sitten vuoden päästä, että kyllä ne käynnit vaan aika pahasti päällekkäin jatkossakin menevät. Lisäksi syksyllä on verikokeet + soittoaika. Ja vuoden päästä kesällä on taas meno myös Helsinkiin.

Ps. Pään MRI-kuvauksen vastaus tuli postissa. Ei uusia aneurysmia eikä virtausta tilkityssä kohdassa. Erittäin hyviä ja helpottavia uutisia siis. :)

24.5. Magneettikuvaus

Ajattelin nyt tästäkin kirjoittaa, vaikka eipä tässä mitään sen erikoisempaa tapahtunutkaan. Pääsin siis nyt pään magneettikuvaukseen, josta munuaispuolen lääkärin kanssa oli huhtikuussa puhetta. Tarkoituksena on katsoa, onko mulle kehittynyt uusia aivoaneurysmia, jotka vaatisivat toimenpiteitä.

Oon joitakin kertoja elämässäni magneettikuvauksen putkessa maannut ja aina se on kyllä yhtä inhottavaa. Vaikka en ahtaanpaikankammosta kärsikään, niin on se pienessä putkessa makoilu silti aika epämukavaa. Pään kuvauksessa onneksi puolet vartalosta jää putken ulkopuolelle. Joskus muistan olleeni jossain maksan kuvauksessa ja silloin oikeasti meinasi ahdistaa, kun välillä silmiä putkessa availin. Väkisin nytkin kyllä mieleen hiipi kauhukuva siitä, että hoitajille kävisi jotain ja jäisin putkeen oman onneni nojaan. Ehdin jo kuvauksen aikana miettiä, pääsisikö putkesta mitenkään omin avuin pois.

Onneksi kaikki kuitenkin meni hyvin. Kuvaus kesti vain n. 15 minuuttia. Nyt sitten jään odottelemaan tuloksia. Todella toivon, että kaikki olisi ok eikä aneurysmia olisi kehittynyt lisää.

Seuraavan kerran pyöräilenkin Taysiin sitten jo ensi viikolla, kun on maksapolin käynti. Täytyy kyllä ottaa siellä puheeksi, että munuais- ja maksapuolen käynnit menevät nyt pahasti päällekäin. En näe mitään järkeä mennä taas lääkärille, kun juuri viime kuussa kävin munuispolilla. Lisäksi maksapuolella tuntuu olevan nyt joku hieman liian innokas lääkäri, sillä verikokeita otettiin viime kuussa ja nyt taas. Lisäksi kun mukaan lasketaan munuaispuolen määräämät verikokeet, niin oon nyt 1,5 kuukauden sisään käynyt jo kolme kertaa verikokeissa. Jossain vaiheessa käynnit menivät fiksusta niin, että vuoden aikana kävin kerran munuaispolilla ja kerran maksapolilla. Munuaispoli pitää tästä edelleen kiinni, mutta maksapuolella ollaan lipsuttu tästä kyllä täysin. Oon ainakin omasta mielestäni kuitenkin sen verran hyvässä kunnossa, että tuo kaksi kertaa vuodessa on ihan riittävä määrä käyntejä.

4.4. Munuaispoli

Pitkästä aikaa on taas käytä lääkärissä. Päivä alkoi ensin vatsan ultraäänellä. Siellä saa joka ikinen kerta jännittää, millainen lääkäri sattuu tällä kertaa homman hoitamaan. Silloin kerranhan lääkäri oli ihan äärettömän mukava ja ihan äärettömän hyvännäköinen nuori mies. Tämänkertainen lääkärikin oli suhteellisen nuori mies, mutta siihen se sitten jäikin. Oli nimittäin sen oloinen lääkäri, että osaa varmasti hyvin asiansa, mutta potilaitten kanssa jutteleminen ei ole hänen juttunsa. Koko tutkimuksen ajan tunnelma oli hieman akward. No, onneksi ultrassa kuitenkin kaikki oli ok.

Munuaispolin lääkärinä oli sitten sama mukava nainen kuin vuosi sitten. Tykkään hänestä, sillä hänestä tulee aina sellainen olo, että hän ottaa asiat vakavasti. Lisäksi hänelle uskaltaa hyvin puhua. Lisäksi olen tälle lääkärille kyllä tosi kiitollinen siitä, että hän viime vuonna otti ehkäisyasian esiin. Muuten se asia olisi varmaan vieläkin hoitamatta.

Veriarvot olivat kaikki hyvät. Ainoastaan Cya-pitoisuus oli tasaisesti laskenut, joten marraskuussa laskettu Sandimmun-annos nousi jälleen vanhalle tasolle 100mg+100mg. Tuo ehkä hiemam harmittaa, sillä mielummin söisin kyseistä lääkettä mahdollisimman vähän.

Lääkäri sitten kuunteli keuhkot, katseli ihon läpi ja tarkasti, onko jaloissa turvotuksia. Sen jälkeen jo sovittiin, että munuaispuolella tarvitsee käydä seuraavan kerran vasta ensi vuonna.

Vastaanoton lopuksi otin itse esille, että mun aivoaneurysmaleikkauksesta tulee tänä vuonna kuluneeksi viisi vuotta. Kun viisi vuotta sitten syksyllä kävin jälkitarkastuksessa, painoi silloin hyvin mieleeni, että viiden vuoden kuluttua olisi hyvä asia tarkastaa. Lääkäri silloin sanoi, että mun perussairauteni nimittäin altistaa sille, että aneurysmia kehittyy helpommin. Lääkäri tämän saman ohjeen neurologin teksteistä löysi ja niinpä sain lähetteen aivoverisuonten kuvaukseen. Sitä kutsua jään nyt sitten odottelemaan. En osaa jännittää vielä etukäteen mitään, mutta toki aika hurjalta tuntuu, jos taas joudun käymään samanlaisen ruljanssin läpi kuin silloin. Nyt toki ainakin tietäisi, mitä tapahtuu, että ehkä se hieman mieltä rauhoittaisi. Mutta katsotaan nyt, onko semmoiselle edes tarvetta.

Siihen asti jatkan taas normaalia elämää terveenä tyttönä. :)

6.11. Maksapoli

Tänään oli sitten tutkimusten aika. Etukäteen jännitti ihan hirveästi. Ei niinkään itse tutkimus, vaan tulokset, joita se saattaisi paljastaa.

Aamulla ensitöikseni kävin labrassa. Sieltä suuntasin sitten odottelemaan kutsua gastroskopiaan. Reilut kolme varttia sainkin odotella ennen kuin kutsu kävi. Siinä vaiheessa alkoi jo itse tutkimuskin jännittää. Mulle oli tarjottu esilääkitystä aiemmin, mutta kieltäydyin siitä. Aika hyvin tässä vuosien varrella oon näitä tutkimuksia oppinut kuitenkin sietämään. Lisäksi multahan on joskus vuosia sitten tutkittu suun kautta sydäntä lähes samalla tavalla, joten ajattelin tutkimuksen olevan ainakin jollain tasolla tuttu.

Noh, ensimmäinen ero sydäntutkimukseen oli heti se, että letku (joka siis niellään) oli paljon ohuempi. Ihana helpotus. Nyt ei kuitenkaan nielua paljon puuduteltu tai muuta, vaan asiaan käytiin aika suoraan. Sain suukappaleen, jota purin ja sitten jo mentiin.

Kokemus oli ihan hirveä. Itsellä on vielä flunssa, joka tuntui koko asiaa pahentavan, kun en juuri nenän kautta voinut hengitellä. Oksennusrefleksi tuli lähes välittömästi. Välillä tuntui niin pahalta, että olisi mieli tehnyt rimpuilla ja repiä itse letku pois nielusta. Jotenkin kuitenkin kestin loppuun asti.

Mitään erikoista lääkäri ei vielä nähnyt ja tämän vuoksi huomenna on sama juttu uudestaan. Tällä kertaa kyllä kuulemma puudutuksen kanssa. Sairaanhoitaja myös kovasti kyseli, enkö haluaisi huomenna rauhoittavaa lääkettä. En halua, ei siitä mitään iloa ole. Hammasta purren kestän huomisenkin tutkimuksen.

Sen lääkäri pisti merkille, että vatsalaukku ei ollut kunnolla tyhjentynyt, vaikka lähes 12 tuntia olin syömättä ollut. Niinpä ensimmäinen kysymys oli, onko mulla kenties diabetes. Sehän tästä nyt vielä puuttuisi. Muistan kuinka aikoinaan aneurysma-leikkauksen jälkimainingeissa jouduin hetken insuliinia itselleni pistämään, kun verensokerit kohosivat kortsonin syönnin myötä. Jo silloin pelkäsin tosi paljon, jos kyseisen taudin nyt saankin. Tämä päivä onkin mennyt aika vahvasti googletellen kaikenlaista aina diabeteksesta mahalaukun tyhjenemiseen.

Huomenna siis tosiaan uusi yritys. Tämän päivän oon kokonaan liemiruokalinjalla eli mitään kiinteää ei saa syödä.  Näin varmistetaan, että mahalaukku on aamulla varmasti tyhjä. Lisäksi käyn taas labrassa, nyt otetaan tietenkin sitten se paastosokeri. Jännittää taas ihan hirveästi, sillä en vaan millään jaksaisi tähän nyt kaiken hyvän päälle diabetesta. En oikeasti.

20.6. Maksapoli

Mulla on ihan sellainen tunne, että viime aikoina on saanut taas rampata Taysissa ihan urakalla. Kai se johtuu noista gynen käynneistä. Kaikki käynnit on myös ajoittuneet yövuorojen kanssa samaan aikaan, niin myös tällä kertaa. Niinpä heräsin tiistaina yövuorosta tultua viiden tunnin unien jälkeen ja poljin Taysiin.

Lääkäri oli tietenkin sellaiset 20 minuuttia myöhässä ja jälleen eri kuin viime kerralla. Niinpä sain taas selittää taustoja, vaikka lääkäri kyllä muisteli mut kerran nähneensä silloin kun vielä olin lisähapessa kiinni. No, ei kai siinä mitään, ihan kivahan niitä menneitä juttuja oli kertoa. Ja tykkään kyllä aina noista lääkäreistä, jotka asiat paperille kirjoittavat. Tulee itselle sellainen olo, että nyt ihan oikeasti kuunnellaan ja ollaan kiinnostuneita asioista.

Verikoetulokset olivat muuten kaikki ok, mutta kihtiarvo oli aika roimasti yli viitearvojen. Se vähän säikäytti, etenkin kun jossain vaiheessa siirron jälkeen sairaalassa maatessa mulla jo hetken epäiltiin kihtiä. Netistä kuitenkin luin, että korkeat kihtiarvot eivät välttämättä vielä kerro kihdin puhkeamisesta mitään. Eikä mulla (ainakaan vielä) ole ollut mitään oireita. Toivotaan ettei tulekaan, koska en mielelläni mitään uutta sairautta enää ottaisi.

Itselle tuli välillä sellainen olo lääkäristä, että hän olisi kovasti toivonut, että mulla jotain asiaa tai kysyttävää olisi. Kovasti hän useaan otteeseen koitti vielä juttua jatkaa ja kyseli menneistä kokemuksista. Lisäksi hän välillä pysähtyi kattelemaan mua useaksi sekunniksi. Ei mulla kuitenkaan mitään sanottavaa tai kysyttävää ollut, kaikki on edelleen tosi hyvin.

Tänä kesänä en sitten perinteistä Helsingin reissua enää teekään, joten vasta joskus syksyllä on seuraava lääkärikäynti. Hyvä näin, koska ei mulla kyllä olisi siellä Helsingissäkään mitään kerrottavaa tai kysyttävää. Oon lääkitykseeni tyytyväinen ja elämä rullaa mallillaan eteenpäin.

27.3. Munuaispoli

Käväisin eilen ennen iltavuoroon menoa lääkärillä. Kovasti toivon jo etukäteen, että lääkäri olisi kerrankin ajoissa, sillä aikataulu oli ehkä hieman tiukka. Tai no ei välttämättä tiukka, mutta tykkään yleensä hoitaa asiat ilman kiirettä. Ja onneksi näin kävikin, pääsin vastaanotolle aivan ajallaan.

Etukäteen toivoin myös, että lääkäri olisi nainen. Jotenkin tykkään vain enemmän naislääkäreistä. Lisäksi juuri munuaispuolella on ainakin yksi sellainen mieslääkäri, jonka kanssa en tule oikein millään toimeen. Tämänkin asian kanssa kävi tuuri, lääkäri tosiaan oli nainen ja vielä sellainen, jonka kanssa olen joskus ennenkin asioinut.

Aluksi katselimme jälleen verikoetuloksia. Hemoglobiini oli yllättävn hyvä 119. Krea taisi muistaakseni olla 110. Maksa-arvot normaalit. CyA-arvoon lääkäri kiinnitti huomiota, sillä se oli nyt vain 66, kun viime kerralla lukema oli 105. Lääkäri sitten kysyi suoraan, unohdanko joskus ottaa Sandimmunin. Noh, kyllähän se unohtuu. Tästä lääkäri hieman puhutteli, sillä jo yhden lääkkeen unohtaminen on melko huono asia. Omatunto kyllä kolkutti siinä kohtaa aika kovaa, sillä pakko myöntää, että etenkin iltalääke unohtuu vähän liian usein. Lisäksi 12 tunnin säännöllisyys lääkkeen otossa on todella huonoa. Siis todella huonoa. Kolmivuorotyö vaikeuttaa ihan kauheasti, kun harvoin herään useana päivänä samaan aikaan. Nyt pitäisi oikeasti tsempata asian suhteen ihan kunnolla. Täytyy vain päättää joku tietty kellonaika ja ottaa tarvittaessa lääkkeet sitten esim. töihin mukaan. Sen verran arvo jäi lääkäriä mietityttämään, että koitan nyt syödä Sandimmunit säännöllisesti ilman unohduksia ja uusi CyA-arvo otetaan parin viikon kuluttua. Jospa se silloin olisi sitten noussut.

Aivan yllättäen lääkäri otti sitten puheeksi ehkäisyasiat. Eipä mulla ole mitään ehkäisyä käytössä, kondomin turvin on tullut mentyä. Monet kerran on kyllä tullut mietittyä, että pitäisi kai sitä itsekin joku ehkäisy hankkia, mutta koska oon niin saamaton ihminen, niin se on vain aina jäänyt. Lisäksi oon aina perustellut itselleni, että hankin sen sitten, kun vakituinen kumppani on olemassa. Olin kyllä salaa todella onnellinen, että lääkäri toi itse asian esille. Aina oon siinä luulossa elänyt, että elinsiirtopotilas ei missään nimessä voi käyttää hormonaalista ehkäisyä, mutta tämä olikin täysi harhaluulo. Lääkäri selitti, että voisin käyttää jopa e-pillereitä, mutta hän suosittelee hormonikierukkaa. Itselle nyt ei niin ole väliä mikä ehkäisy on käytössä, joten hormonikierukka kuulostaa ihan hyvältä. Lääkäri lupasikin asiasta heti tehdä lähetteen sairaalan gynekologille, sillä hän epäili, että elinsiirron vuoksi saan ehkäisyn maksutta. Jotain hyötyä siitäkin sitten.

Lopuksi lääkäri sitten tutki siirrännäiset tunnustelemalla ja uusi tarvittavat reseptit. Seuraava kerta on vasta vuoden kuluttua. Nyt jään vain odottamaan lähetettä gynelle. Tosi tyytyväinen olo käynnin jälkeen kyllä oli. On maailman tyhmintä sanoa näin 27-vuotiaana, mutta on tuon ehkäisyasian vuoksi nyt jotenkin paljon aikuisempi olo. :D

8.2. Joheksolikoe

Mietin, viitsinkö ollenkaan jakaa tätä erilliseksi postaukseksi vai mainitsenko tästä vain ensi viikolla munuaispolin postauksen yhteydessä. Päädyin nyt sitten kuitenkin kertomaan päivästä ihan erikseen, vaikka mitään erikoista ei tapahtunutkaan.

Maanantaiaamuna siis käppäilin sairaalalle. Hieman tuo Taysin remontti ärsyttää, kun pääsisäänkäynti on tällä hetkellä melko sivussa ja sieltä saa esim. labraan kävellä hirveän matkan. Uuteen munuaiskeskukseenkin oli ihan kiitettävä matka. Tilat kyllä ovat nyt hienot. Itse eksyin ensin istumaan dialyysiaulaan kunnes hoitaja ystävällisesti ohjasi mut oikeaan paikkaan. Eikä kauaa tarvinnut odotella, kun sain jo kutsun sairaanhoitajan huoneeseen.

Joheksolikokeessa suoneen ruiskutetaan ensin kanyylin kautta jonkinlaista varjoainetta. Sen jälkeen verinäytteet otetaan kahden ja neljän tunnin päästä. Itse muistan kuinka aikoinaan sain sänkypaikan polilta ja siellä viettelin mukavasti aikaa. Samasta haaveilin nyt, sillä olisi ollut ihan mukava hieman nukkua. Mutta ei, ei tietoakaan sellaisesta. Niinpä piti keksiä tekemistä.

Ensimmäiset kaksi tuntia kulutin vain katselemalla ihmisiä ja tuijottamalla Netflixistä kaksi viimeistä jaksoa Baby Daddya. Sen jälkeen kävin sitten ensimmäisessä verikokeessa. Sen jälkeen päätin helpottaa nälkää sairaalan kahviossa. Kokeen ohjeissa sanotaan, että kofeiinia tulee välttää ennen koetta ja koska en ollut varma, saako esim. kahvia juoda vielä kokeen aikanakaan, päätin tyytyä tuoremehuun ja täytettyyn sämpylään. Olin ottanut mukaani myös läppärin, jolla voisin surffailla, jos sairaalassa vain toimisi wifi. No, se toimi pelkästään uudella puolella ja sinne päähän en enää jaksanut kävellä. Onneksi kännykässä on toimiva netti. Viimeinen tunti meni mukavasti Lentoturmatutkintaa katsellessa, vaikka välillä väsymys meinasi ottaa täysin vallan.

Yhden jälkeen oli sitten toisen verikokeen aika. Samalla sain mukaani virtsankeruupulloja, joita täyttelin tässä kahtena viime aamuna ja tänään marssin jälleen labraan verikokeita varten. Ensi viikon keskiviikkona on sitten siirrännäisultra ja lääkärin vastaanotto. Onpahan ainakin taas hetkeksi tutkittu kaikki ihan kunnolla. Toivottavasti tulokset ensi viikolla ovat pelkästään positiivisia.

20.10 Perinnöllisyys- ja maksapoli

Sain kuukausi sitten kutsukirjeen perinnöllisyyspolille, josta teille kerroinkin. Tänään sitten koitti odotettu päivä. Ihan yhtä pelokkaat fiilikset eivät aamulla enää olleet kuin kirjeen avatessa, mutta vähän jännitti silti. Etenkin kun ensimmäisenä polille saapuessa näin ovista ulos tulevan naisen, joka pyyhki silmäkulmiaan.

Polilla hoitaja vei mut heti huoneeseen odottelemaan lääkäriä. Kauaa ei tarvinnut odotella, kun lääkäri jo huoneeseen pyyhälsi. Ensimmäinen kysymys oli, miten voin nykyään. Nuo ovat aina niitä hetkiä, kun sitä parhaiten tajuaa, miten hyvin itsellä menee. Niinpä totesin lääkärille, että hyvin menee, elän täysin normaalia elämää. Sen jälkeen lääkäri halusi tietää, mitä tarkalleen ottaen olen tullut perinnöllisyyspolilta hakemaan. Haluanko tietää lisää varsinaisesta sairaudestani vai onko mahdollisten jälkeläisten sairastuminen päällimmäisenä mielessä. No jälkimmäinen toki.

Koitan tähän nyt parhaani mukaan kertoa, mitä lääkäri sanoi. Nämä perinnöllisyysjutut ovat sen verran hankalia, että ihan kaikkea en enää muista. Pääasia nyt kuitenkin oli se, että on aika epätodennäköistä, että tulevat mahdolliset lapseni sairaita ovat. Se toki on riippuvainen puolisosta. Jos puoliso on täysin terve, tulee lapsi olemaan ainoastaan viallisen geenin kantaja. Jos sitten käy niin huono tuuri, että puoliso kantaa viallista geeniä, on lapsen sairastumiseen 50% mahdollisuus. Samoin on 50% mahdollisuus siihen, että lapsi on terve. Kuulemma kuitenkin 99% todennäköisyydellä mies ei viallista geeniä kanna, sen verran harvinainen sairaus on kyseessä. Ja jos asia epäilyttää, voi myös mies aikanaan käydä samanlaisissa verikokeissa itse ja niin selvitetään vielä varmasti, ettei mies kantaja ole.

Samalla lääkäri kertoi myös vanhempien geeneistä. Aina olemme ajatelleet, että molemmat vanhemmat kantavat samaa viallista geeniä. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kummallakin on eri geenimutaatio. Toisen mutaation nimi on suomalainen massamutaatio. Nämä geenit yhdistämällä on sitten 25% mahdollisuus siihen, että lapsi on sairas. Mun kohdallani on siis vain käynyt äärimmäisen huono tuuri. Pikkusisko sitten voi olla viallisen geenin kantaja tai täysin terve. Hän voisi halutessaan asian selvittää. Samoin kuulemma vanhemmat voisivat käydä selvittämässä, kumpi kantaa mitäkin geeniä.

Itse sairauden perinnöllisyyden puolesta lasten hankkimiselle ei siis ole mitään estettä. Ongelmat tulevat sen sijaan siitä, että tämä resessiivisesti periytyvä tauti eli ARKDP on usein sellainen, että hedelmällisyyden kanssa on ongelmia. Tulevaisuudessa siis lapsettomuushoidot voivat olla edessä. Lisäksi toki elinsiirron takia raskautta on aina mietittävä. Riskiraskaus kun on kyseessä. Mutta ne ovat asioita, joita en vielä jaksa murehtia. Lasten hankkiminen kun on tällä hetkellä aika kaukainen ajatus. Tärkein tieto itselle on, että ylipäätään voin edes miettiä omien lapsien hankkimista. Tosin polikäynnin jälkeen alkoi kyllä taas iskeä pieni paniikki siitä, että voisi sen miehen jo pikku hiljaa löytää, jonka kanssa niitä lapsia alkaisi miettimään.

Se pitää vielä todeta, että mun sairauteni on kyllä todella lievä. Lääkäri kertoi, että useimmiten elinsiirto tehdään heti lapsuudessa, usein jo siinä vaiheessa, kun vauva vain on sen kokoinen, että sellaisen leikkauksen voi suorittaa.

Kävin tosiaan sitten heti perinnöllisyyspolin jälkeen vielä maksapolilla. Selvästi on ollut jollain järki päässä, kun nämä käynnit on saatu samalle päivälle.

Maksapolilla oli ennen se hyvä puoli, että lääkäri oli joka kerralla sama. Vanhan lääkärin jäätyä eläkkeelle on meno kuitenkin näköjään muuttunut samaan kuin munuaispuolella. Niinpä tapasin tänään taas uuden lääkärin. Mitään erikoista kerrottavaa ei tuolta käynniltä oikeastaan ole. Krea on kuulemma hieman parempi kuin yleensä, mikä on hieno juttu. Helsingissä tehdyssä biobsiassa maksa on näyttänyt erinomaiselta. Paino oli tullut nyt muutaman kilon ylöspäin, mikä jäi vähän painamaan, vaikka en painosta niin jaksakaan stressata. Mutta ehkäpä sitä voisi taas vähän skarpata syömisten suhteen ja jättää sen keksin puputtamisen väliin.

Luuntiheysmittauksen lääkäri halusi mulle määrätä, kun osteoporoosilääke multa jätettiin jossain vaiheessa kokonaan pois. Lisäksi pitää käydä uudestaan verikokeissa, sillä viime kokeisiin oli tietenkin unohdettu määrätä Cya-pitoisuus. Että hyvästi perjantaina pitkään nukkuminen, kun klo 8 pitää raahautua verikokeisiin ja sen jälkeen tuohon luuntiheysmittaukseen.

Käynnin lopuksi kysyin lääkäriltä vielä tästä mun päänsärystä, joka edelleen vaivaa. Päänsärky on sen laatuista, että kun se pahimmillaan iskee, niin ei oikein mitään muuta huvita tehdä, kun särky on niin kova. Itsessäkin tosin on vikaa, kun annan säryn usein kasvaa tosi pahaksi ja vasta sitten reagoin siihen. En tiedä, miksi näin. Pitää jatkossa ottaa särkylääke heti kun huomaa ohimolla alkavan säryn. Niin ja lääkärin vastaus tosiaan asiaan oli, että kohtuullisesti saa syödä Buranaa, kun Paratabsista ei ole mitään hyötyä. En nyt ihan tuota vastausta hakenut, mutta olkoon. Ilmeisesti päänsärkyyn pitäisi liittyä jotain näköhäiriöitä, että siihen alettaisiin tosissaan reagoida.

Semmoiset käynnit tällä kertaa. Seuraavan kerran sitten helmikuussa munuaispolille. Tästä lähtien käynnit alkavat mennä niin, että käyn enää puolen vuoden välein kummallakin polilla eli maksapolille menen seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Hyvä niin.