Miten kertoa elinsiirrosta muille ihmisille?

Mun elinsiirrostani ja siihen liittyvistä tapahtumista tietää loppujen lopuksi hyvin harva. Vaikka täysin sinut asian kanssa koen olevanikin, on leikkauksesta silti yllättävän hankala kertoa etenkin uusille ihmisille. Tätä asiaa oon moneen kertaan joutunut pohtimaan ja etenkin viime aikoina asia on ollut usein mielen päällä.

Lapsena mun perussairaudesta tiesi parhaat kaverit. Mitä pidemälle koulussa mentiin, sitä harvemmalle asiasta kerroin. Lukiossa taisi olla enää ihan muutama ihminen, joka asiasta jotain tiesi. Heillekään en loppujen lopuksi tainnut ikinä kertoa, kuinka huonosti mulla loppuaikana alkoi mennä. Muistan kuinka nesteenpoistolääkkeet otin aina salassa, en halunnut kenenkään tietävän, että joudun syömään sellaisia.

Ammattikorkeakouluun palasin uudella yrittämällä 1,5 vuotta siirron jälkeen. Silloin leikkaus oli edelleen melko tuore juttu ja muistan kuinka halusin julistaa koko maailmalle asian. Niinpä heti ensimmäisessä tutustumispiirissä kerroin nykyiselle lähimmälle kaverille siirrostani. Muistan kuinka kyseinen kaveri sanoi ettei tätä asiaa varmaan luokan edessä kerrota. Mä taas nimenomaan halusin, että koko luokka tietää siitä. Samoihin aikoihin jaon myös Facebookissa aika avoimesti tunteita liittyen esim. vuosipäiviin tai erilaisiin kontrollitutkimuksiin. Sitä kautta myös ne lukioaikaiset ihmiset sai tietää, mitä mulle on tapahtunut.

2015 muutin Tampereelle ja täällä piti alkaa solmia uusia kaverisuhteita. Ystävästyin tytön kanssa, jonka kanssa melko aktiivisesti alkuun nähtiin. En missään vaiheessa kertonut omasta elinsiirrosta, vaikka tyttö kyllä jakoi omasta elämästään esim. äitinsä kuoleman. Nykyään ollaan hyvin harvoin enää tekemissä ja jälkeenpäin oon miettinyt, että ehkä se äidin kuolema olisi ollut itellä hyvä paikka kertoa omista vaikeista kokemuksista.
Viime syksynä sitten tutustuin toiseen tyttöön, jonka kanssa ollaan edelleen aktiivisesti tekemisissä ja tutustutaan jatkuvasti paremmin. Tämän tytön kanssa oon täysin samassa tilanteessa. En vaan oo saanut kerrottua elinsiirrosta. Joku siinä on ihan äärettömän hankalaa. Aina alkuun sitä ajattelee, että vielä en halua näin isosta jutusta kertoa. Sitten aika kuluu ja yhtäkkiä huomaa, että jatkuvasti koko asiaa on vaikeampi ottaa puheeksi. Oon ylipäätään aina ollut tosi huono kertomaan omista asioistani ihmisille ja saatan hyvin pitää niitä kaikista syvimpiä tunteita ja ajatuksia vain itelläni.

Kavereitten lisäksi myöskään töissä ei tiedetä mun kokemuksista. Alkuun kun kolme vuotta sitten sijasuuden sain, niin ihan jo äitin ohjeistamana päätin etten asiaa kerro. Kai sitä jotenkin ajattelee, että esimiehet saattaa olla ennakkoluuloisia  eivätkä ota töihin ollenkaan, jos asiasta saavat tietää. No, sijaisuus työpaikalla jatkui ja jatkui ja lokakuun alusta mut vakinaistetaan. Kukaan ei edelleenkään tiedä, että oon elinsiirtopotilas. Välillä tosissani mietin, että haluaisin asiasta kertoa, mutta en yhtään tiedä, miten. Tuntuisi jotenkin oudolta ottaa yhtäkkiä asia puheeksi näin pitkän salailun jälkeen. Työhöntulotarkastuksessa melkein toivoin, että tieto elinsiirrosta olisi tullut esimiehen korviin, mutta eihän sellaisia asioita tietenkään työterveydestä jaeta. Ehkä asiasta olisi ollut helpompi kertoa muille jos edes esimies tietäisi siitä.

Näinkin ison asian salailu aiheuttaa välillä aika isoja ongelmia. Joudun jättää kertomatta joitain asioita kokonaan sen takia tai muuttamaan totuutta, jotta ihmiset ei ihmettele joitain asioita. Oon joskus joutunut pohtimaan, mitä sanon, kun ihmiset ihmettelee, mitä oon tehnyt lukiosta pääsyn jälkeen, kun opiskelemaan on lähtenyt vasta ns. kaksi vuotta myöhässä. En voi kertoa, että keskussairaala on mulle itse asiassa aika tuttu paikka. Lääkkeet joudun ottamaan aina salassa. Tyhy-päivissä en sauno sen takia, että joku voisi nähdä mun arven. Salaan oikeastaan tosi isoa osaa mun elämästäni. Joskus mietin, että jos yhtäkkiä vointi romahtaisikin niin, että joudun osastolle. Siinä vaiheessa asiaa alkaisi olla aika vaikea selitellä töissä.

Työpaikalla tuskin asiaa kaikesta huolimatta tuun ikinä kertomaan. En nyt muutenkaan siellä niin paljon elämääni jaa loppujen lopuksi kuitenkaan. Kavereiden kanssa sitten on eri asia. Tiedän ettei kaverisuhde ikinä voi syventyä ellei ite oo valmis jakamaan asioita. Ehkä eniten pelkään sitä sääliä, mitä nää mun jutut herättää. Kyllähän ne kerrottuna kuulostaa ihan hirvittävän rankoilta. Ja olihan ne sitä. Toisaalta en myöskään ehkä halua oikeasti kertoa ihmisille, kuinka raskasta se kaikki oikeasti silloin oli. Ei mun opiskelukaverinikaan todellisuudessa taida ihan tarkkkaan tietää, mitä kaikkea oikeasti silloin aikoinaan kävin läpi. Vaikka kyseessä periaatteessa on pelkkä leikkaus, niin se on kuitenkin tosi henkilökohtainen juttu ja siihen liittyy niin paljon kaikkea muutakin.

Tulevan miehen kanssa on onneksi se puoli, että hän taatusti tulee näkemään mun arpeni jossain vaiheessa. Se on aika hyvä kohta kertoa kaikesta. Ehkä mun pitäisi kaverinkin edessä vaan pomppia alasti, niin että hän arven näkisi ja siitä jotain kysyisi. :D