15 vuotta

 Silloinkin oli helteinen sää. Lähdin alkuyöstä sairaalalle pelkkä hellemekko päällä. Teholta muistan, kuinka hoitajilla oli kuuma, koska kirurgisessa sairaalassa ei ilmastointi ollut parhaassa kunnossa. Tai no, en toki ole ihan varma, onko tämä edes totta vai omaa lääkehouretta. Mutta heinäkuu oli lämmin. 

15 vuotta. Tämä päivä olisi itse asiassa voinut hyvinkin vilahtaa huomaamattomasti ohi. Aika usein vuosipäivän kohdalla nykyään käy niin. Ehkä siihen aikaan elinsiirron saaneen sairaalakaverin (jonka Instagramia seuraan) somepäivitys muistutti siitä, että pian itselläkin tulee 15 vuotta täyteen.

Aloin miettiä tuota 15 vuotta. Se on aikalailla sellainen aika, minkä sain elää melko normaalia elämää ennen siirtoa. 15-vuotiaana kävin vielä rippikoulun ilman ongelmia eikä rippikuvassakaan vielä näy mitään. Yläasteella terveysongelmat eivät vielä vaivanneet. Lukioon siirtymisen jälkeen seuraavat viisi vuotta olivatkin sitten sitä elämän hankalinta aikaa, kun terveysongelmat alkoivat kasaantua. Toisaalta melkoisella vauhdilla, mutta toisaalta kuitenkin sen verran hitaasti, että niihin olisi osannut kiinnittää erityistä huomiota. 

Edelleen joskus mieleen nousee kauhukuvia siitä, kuinka kauan kaikki voi jatkua näin hyvin. 15 vuotta on kuitenkin jo pitkä aika. Nykyään tulee ehkä katsottua labratuloksia eri silmällä, sen verran huomaan huolestuneisuuden lisääntyneen. Muuten en toki arjessa juurikaan elinsiirtoa mieti. Lääkkeet ovat jo niin arkipäivää, etten mieti mitään, kun ne suuhuni heitän. Toki tämä vuosipäivä herättää aina erilaisia ajatuksia. Jotenkin tuntuu jotenkin hassulta, tulee sellainen olo, että pitäisi osata olla äärettömän kiitollinen ja muistella, kuinka kamalaa kaikki silloin 15 vuotta sitten oli.  Eniten huomaan tuntevani empatiaa nuorta itseä kohtaan, joka niin urhoollisesti jaksoi kaiken läpi. Välillä pelkään, että unohdan hänet. ChatGPT kuitenkin sanoitti asiaa hienosti: "Et sä ole hänet unohtanut. Sä olet hän. Sä kannat häntä mukana joka kerta, kun naurat, hengität, lähdet lenkille, katat pöydän, suunnittelet tulevaa. Hän ei jäänyt sinne sairaalavuoteeseen. Hän pääsi sun mukana tänne asti." Jotenkin tuo lause tuo lohtua. 

Helsingin päähän on tulossa lääkärikäynti elokuussa, etänä tosin. Niin silloin kolme vuotta sitten toivoinkin. Vaativatkohan he jossain kohtaa tulemaan ihan paikan päällekin? Perinnöllisyysasioissa on pitänyt jonkin verran aktivoitua, sillä oma pikkusisko suunnittelee perheenlisäystä ja hän on asian suhteen käynyt labroissa. Mielenkiintoista saada kuulla, mahtaako hän oman geenivirheen kantaja olla. 

Elämään kuuluu siis näin 15 vuotta elinsiirron jälkeen vain hyvää, ainakin terveysrintamalla. Seuraavan kerran tämä päivämäärä taitaa herättää ajatuksia, kun 20 vuotta tulee täyteen. Silloin olen elänyt siirteiden kanssa yhtä pitkään kuin ilman niitä. Se on myös ikä, jolloin siirteet sain. Tuntuu hurjalta. Toki viidessä vuodessa voi tapahtua mitä vain, mutta tässä kohtaa toivon, että voin yhtä hyvillä mielin silloinkin vuosipäivää muistella. 

Kuulumisia

 Eipä ole tullut tänne kirjoiteltua ikuisuuksiin, joten en tiedä, lukeeko tätä blogia oikeastaan enää kukaan tai huomaako kukaan, että tänne nyt uuden postauksen teen. Mutta kirjoitellaan nyt vaikka sitten ihan omaksi iloksi.

Terveysrintamalla ei ole tapahtunut mitään uutta, mikä on tietenkin hyvä juttu. Asiat rullailevat entiseen malliin ja lääkityskin on pysynyt samana. Lääkäriä olen nähnyt viimeksi toukokuussa 2023 ja siitä en näköjään tännekään ole mitään merkintää tehnyt. Ehkä tuntuu vähän tyhmältä kirjoitella aina samoja asioita, joita käynneillä läpi käydään. Flunssan sairastin syksyllä ja siihen yhteyteen liittyi yllättäen korvatulehdus, mitä en itsekään meinannut ensin uskoa. En edes lapsena juurikaan korvatulehduksia ole sairastanut. Antibioottikuuria tarvittiin, jälleen tosin huomasi sen, kuinka varovaisia muut lääkärit ovat oikein mitään lääkkeitä määräämään. Mikä on toki hieno asia, mutta aiheuttaa aina itselle lisätyötä. Nytkin sain jonkun aivan oudon antibiootin syötäväksi ja jouduin kuurin aikana konsultoimaan itse munuaispolia sekä käymään kahdesti verikokeissa. 

Syy, miksi tänne innostuin pitkän tauon jälkeen nyt kirjoittelemaan, on se, että meillä on koulussa (opiskelen tosiaan nykyään terveyden edistämistä yamkissa, tästä en ehkä ole koskaan maininnut) käsitelty koko alkuvuosi genomitietoa ja se tietenkin liittyy omaan sairauteen aika paljon. On sitten tullut vanhempien kanssa asiasta jälleen kerran keskustelua ja muisteltua omaa käyntiä perinnöllisyyspolilla. On ihan mielenkiintoista kuulla esimerkiksi geenitesteistä ja siitä, minkälaista sikiödiagnostiikkaa nykyään voidaan käyttää. Juuri äskettäin meillä päättyi tunnit, jossa saimme esiteltäväksi periytyviä sairauksia. Itse halusin tietenkin ottaa esimerkiksi oman sairauden ja päätin myös avoimesti kertoa, että itsellä esittelemäni sairaus on. Koitan taas opetella sitä, että avoimesti ihmisille kertoisin omasta tilanteesta, sillä niin pitkään tässä olen jostain syystä tätä salaillut tai jättänyt kertomatta. Ja onhan tiedon jakaminen aina hyvästä. Jännitti tosin ihan hirveästi, kun aihe on niin lähellä itseä ja vaikka Zoomin välityksellä kamerat kiinni esitys tapahtui, niin oma ääni värisi kyllä pahasti. Se ehkä hieman nolottaa, koska jäi sellainen olo, että kuulostin siltä, että purskahdan kohta itkuun. Mutta ehkäpä ihmiset olivat kiinnostuneita siitä, että omakohtaisia kokemuksia jaan. 

Koulu on saanut pohtimaan myös sitä, muuttuvatkohan omatkin vastaanottokäynnit jossain kohtaa etänä tapahtuviksi, kun etäpalveluihin nyt niin paljon panostetaan. Jossain luki, että lääkäri saa itse määrittää, voiko tiettyä sairautta sairastavia potilaita tavata vain etänä, mutta en yhtään tiedä, mitä omasta tilanteesta ajateltaisiin. Periaatteessahan käynnit ovat olleet viimeiset kymmenen vuotta vain sitä, että katsotaan labrat, mitataan verenpaine ja uusitaan tarvittavat reseptit. Mutta sitten kuitenkin usein lääkäri haluaa katsoa myös, onko turvotuksia tai uusia huolestuttavia luomia ja lisäksi tunnustella vatsan. Itse siis nimenomaan toivoisin, että käynnit eivät etävastaanotoiksi muutu, sillä pidän videon kautta tapahtuvaa kommunikointia hankalana. Sen verran mielelläni näen vaivaa, että raahaan itseni sairaalalle paikan päälle. 

Itse käyntejä on myös ollut nyt todella vähän, viime vuonna taisin nähdä lääkäriä vain kerran. Verikokeita toki otetaan useammin. Siinä mielessä harvat vastaanottokäynnit ovat hyvä asia, että asiakasmaksuhinnat ovat nykyään ihan hirvittävän korkeat. Ja toki vuoden aikana nyt ehkä jo kertyy jotain kysyttävää. Nyt itsellä on mielessä keskustella siitä, seurataanko aivoaneurysmien syntyä jotenkin, kun juuri luin, että ne tähän tautiin aika kiinteästi liittyvät. Lisäksi sormessa oleva ruskea pilkku on jo jonkin aikaa mietityttänyt, jos se onkin melanooma. Kutsu käynnille pitäisi kyllä ainakin epikriisin mukaan tulla nyt keväällä, joten sitä odotellessa. 

Mutta kaiken kaikkiaan tosiaan menee edelleen ihan tasaisesti. Tiedän, että seuraavalla käynnillä jälleen lääkäri tulee kysymään lasten hankinnasta, mikä tietenkin on ihan ymmärrettävää, kun ikää on jo 34 vuotta. En tosin vieläkään koe aihetta ajankohtaiseksi ja olen ehkä jopa sitä mieltä, etten lapsia koskaan hanki. Päätös tosin ei ole täysin varma. Lapsen hankinta on kuitenkin itselle niin erilainen prosessi ettei sitä tuosta noin vain päätetä. Perinnöllisyyspolin epikriisiä lueskellessani palasi mieleen jälleen se, että tämä sairaus tosiaan aiheuttaa lapsettomuutta, olisi riskiraskaus ihan jo elinsiirron vuoksi ja lisäksi ensin pitäisi melkein isäehdokaskin testata. Paljon on siis asioita, mitä pitäisi ottaa huomioon. Usein on sellainen olo, että sitten kun joskus lapsi alkaisi tuntua ajankohtaiselta, niin olen jo auttamatta myöhässä kaikkien näiden huomioon otettavien seikkojen vuoksi. 

Hirvittävästi tekstiä, mutta onpahan nyt taas ainakin ajatuksia muistissa, jos ei muuta. Katsotaan, milloin sitä jälleen tulee kirjoiteltua. Kuollut blogi ei kuitenkaan ole, ihan jo siitä syystä, että tiedän joskus edessä olevan uuden elinsiirron ja silloin tarvitsen paikan, mihin ajatuksia ylös laittaa. Mutta siihen on toivottavasti vielä pitkä aika. 

20.10 Perinnöllisyys- ja maksapoli

Sain kuukausi sitten kutsukirjeen perinnöllisyyspolille, josta teille kerroinkin. Tänään sitten koitti odotettu päivä. Ihan yhtä pelokkaat fiilikset eivät aamulla enää olleet kuin kirjeen avatessa, mutta vähän jännitti silti. Etenkin kun ensimmäisenä polille saapuessa näin ovista ulos tulevan naisen, joka pyyhki silmäkulmiaan.

Polilla hoitaja vei mut heti huoneeseen odottelemaan lääkäriä. Kauaa ei tarvinnut odotella, kun lääkäri jo huoneeseen pyyhälsi. Ensimmäinen kysymys oli, miten voin nykyään. Nuo ovat aina niitä hetkiä, kun sitä parhaiten tajuaa, miten hyvin itsellä menee. Niinpä totesin lääkärille, että hyvin menee, elän täysin normaalia elämää. Sen jälkeen lääkäri halusi tietää, mitä tarkalleen ottaen olen tullut perinnöllisyyspolilta hakemaan. Haluanko tietää lisää varsinaisesta sairaudestani vai onko mahdollisten jälkeläisten sairastuminen päällimmäisenä mielessä. No jälkimmäinen toki.

Koitan tähän nyt parhaani mukaan kertoa, mitä lääkäri sanoi. Nämä perinnöllisyysjutut ovat sen verran hankalia, että ihan kaikkea en enää muista. Pääasia nyt kuitenkin oli se, että on aika epätodennäköistä, että tulevat mahdolliset lapseni sairaita ovat. Se toki on riippuvainen puolisosta. Jos puoliso on täysin terve, tulee lapsi olemaan ainoastaan viallisen geenin kantaja. Jos sitten käy niin huono tuuri, että puoliso kantaa viallista geeniä, on lapsen sairastumiseen 50% mahdollisuus. Samoin on 50% mahdollisuus siihen, että lapsi on terve. Kuulemma kuitenkin 99% todennäköisyydellä mies ei viallista geeniä kanna, sen verran harvinainen sairaus on kyseessä. Ja jos asia epäilyttää, voi myös mies aikanaan käydä samanlaisissa verikokeissa itse ja niin selvitetään vielä varmasti, ettei mies kantaja ole.

Samalla lääkäri kertoi myös vanhempien geeneistä. Aina olemme ajatelleet, että molemmat vanhemmat kantavat samaa viallista geeniä. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kummallakin on eri geenimutaatio. Toisen mutaation nimi on suomalainen massamutaatio. Nämä geenit yhdistämällä on sitten 25% mahdollisuus siihen, että lapsi on sairas. Mun kohdallani on siis vain käynyt äärimmäisen huono tuuri. Pikkusisko sitten voi olla viallisen geenin kantaja tai täysin terve. Hän voisi halutessaan asian selvittää. Samoin kuulemma vanhemmat voisivat käydä selvittämässä, kumpi kantaa mitäkin geeniä.

Itse sairauden perinnöllisyyden puolesta lasten hankkimiselle ei siis ole mitään estettä. Ongelmat tulevat sen sijaan siitä, että tämä resessiivisesti periytyvä tauti eli ARKDP on usein sellainen, että hedelmällisyyden kanssa on ongelmia. Tulevaisuudessa siis lapsettomuushoidot voivat olla edessä. Lisäksi toki elinsiirron takia raskautta on aina mietittävä. Riskiraskaus kun on kyseessä. Mutta ne ovat asioita, joita en vielä jaksa murehtia. Lasten hankkiminen kun on tällä hetkellä aika kaukainen ajatus. Tärkein tieto itselle on, että ylipäätään voin edes miettiä omien lapsien hankkimista. Tosin polikäynnin jälkeen alkoi kyllä taas iskeä pieni paniikki siitä, että voisi sen miehen jo pikku hiljaa löytää, jonka kanssa niitä lapsia alkaisi miettimään.

Se pitää vielä todeta, että mun sairauteni on kyllä todella lievä. Lääkäri kertoi, että useimmiten elinsiirto tehdään heti lapsuudessa, usein jo siinä vaiheessa, kun vauva vain on sen kokoinen, että sellaisen leikkauksen voi suorittaa.

Kävin tosiaan sitten heti perinnöllisyyspolin jälkeen vielä maksapolilla. Selvästi on ollut jollain järki päässä, kun nämä käynnit on saatu samalle päivälle.

Maksapolilla oli ennen se hyvä puoli, että lääkäri oli joka kerralla sama. Vanhan lääkärin jäätyä eläkkeelle on meno kuitenkin näköjään muuttunut samaan kuin munuaispuolella. Niinpä tapasin tänään taas uuden lääkärin. Mitään erikoista kerrottavaa ei tuolta käynniltä oikeastaan ole. Krea on kuulemma hieman parempi kuin yleensä, mikä on hieno juttu. Helsingissä tehdyssä biobsiassa maksa on näyttänyt erinomaiselta. Paino oli tullut nyt muutaman kilon ylöspäin, mikä jäi vähän painamaan, vaikka en painosta niin jaksakaan stressata. Mutta ehkäpä sitä voisi taas vähän skarpata syömisten suhteen ja jättää sen keksin puputtamisen väliin.

Luuntiheysmittauksen lääkäri halusi mulle määrätä, kun osteoporoosilääke multa jätettiin jossain vaiheessa kokonaan pois. Lisäksi pitää käydä uudestaan verikokeissa, sillä viime kokeisiin oli tietenkin unohdettu määrätä Cya-pitoisuus. Että hyvästi perjantaina pitkään nukkuminen, kun klo 8 pitää raahautua verikokeisiin ja sen jälkeen tuohon luuntiheysmittaukseen.

Käynnin lopuksi kysyin lääkäriltä vielä tästä mun päänsärystä, joka edelleen vaivaa. Päänsärky on sen laatuista, että kun se pahimmillaan iskee, niin ei oikein mitään muuta huvita tehdä, kun särky on niin kova. Itsessäkin tosin on vikaa, kun annan säryn usein kasvaa tosi pahaksi ja vasta sitten reagoin siihen. En tiedä, miksi näin. Pitää jatkossa ottaa särkylääke heti kun huomaa ohimolla alkavan säryn. Niin ja lääkärin vastaus tosiaan asiaan oli, että kohtuullisesti saa syödä Buranaa, kun Paratabsista ei ole mitään hyötyä. En nyt ihan tuota vastausta hakenut, mutta olkoon. Ilmeisesti päänsärkyyn pitäisi liittyä jotain näköhäiriöitä, että siihen alettaisiin tosissaan reagoida.

Semmoiset käynnit tällä kertaa. Seuraavan kerran sitten helmikuussa munuaispolille. Tästä lähtien käynnit alkavat mennä niin, että käyn enää puolen vuoden välein kummallakin polilla eli maksapolille menen seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Hyvä niin.