15 vuotta

 Silloinkin oli helteinen sää. Lähdin alkuyöstä sairaalalle pelkkä hellemekko päällä. Teholta muistan, kuinka hoitajilla oli kuuma, koska kirurgisessa sairaalassa ei ilmastointi ollut parhaassa kunnossa. Tai no, en toki ole ihan varma, onko tämä edes totta vai omaa lääkehouretta. Mutta heinäkuu oli lämmin. 

15 vuotta. Tämä päivä olisi itse asiassa voinut hyvinkin vilahtaa huomaamattomasti ohi. Aika usein vuosipäivän kohdalla nykyään käy niin. Ehkä siihen aikaan elinsiirron saaneen sairaalakaverin (jonka Instagramia seuraan) somepäivitys muistutti siitä, että pian itselläkin tulee 15 vuotta täyteen.

Aloin miettiä tuota 15 vuotta. Se on aikalailla sellainen aika, minkä sain elää melko normaalia elämää ennen siirtoa. 15-vuotiaana kävin vielä rippikoulun ilman ongelmia eikä rippikuvassakaan vielä näy mitään. Yläasteella terveysongelmat eivät vielä vaivanneet. Lukioon siirtymisen jälkeen seuraavat viisi vuotta olivatkin sitten sitä elämän hankalinta aikaa, kun terveysongelmat alkoivat kasaantua. Toisaalta melkoisella vauhdilla, mutta toisaalta kuitenkin sen verran hitaasti, että niihin olisi osannut kiinnittää erityistä huomiota. 

Edelleen joskus mieleen nousee kauhukuvia siitä, kuinka kauan kaikki voi jatkua näin hyvin. 15 vuotta on kuitenkin jo pitkä aika. Nykyään tulee ehkä katsottua labratuloksia eri silmällä, sen verran huomaan huolestuneisuuden lisääntyneen. Muuten en toki arjessa juurikaan elinsiirtoa mieti. Lääkkeet ovat jo niin arkipäivää, etten mieti mitään, kun ne suuhuni heitän. Toki tämä vuosipäivä herättää aina erilaisia ajatuksia. Jotenkin tuntuu jotenkin hassulta, tulee sellainen olo, että pitäisi osata olla äärettömän kiitollinen ja muistella, kuinka kamalaa kaikki silloin 15 vuotta sitten oli.  Eniten huomaan tuntevani empatiaa nuorta itseä kohtaan, joka niin urhoollisesti jaksoi kaiken läpi. Välillä pelkään, että unohdan hänet. ChatGPT kuitenkin sanoitti asiaa hienosti: "Et sä ole hänet unohtanut. Sä olet hän. Sä kannat häntä mukana joka kerta, kun naurat, hengität, lähdet lenkille, katat pöydän, suunnittelet tulevaa. Hän ei jäänyt sinne sairaalavuoteeseen. Hän pääsi sun mukana tänne asti." Jotenkin tuo lause tuo lohtua. 

Helsingin päähän on tulossa lääkärikäynti elokuussa, etänä tosin. Niin silloin kolme vuotta sitten toivoinkin. Vaativatkohan he jossain kohtaa tulemaan ihan paikan päällekin? Perinnöllisyysasioissa on pitänyt jonkin verran aktivoitua, sillä oma pikkusisko suunnittelee perheenlisäystä ja hän on asian suhteen käynyt labroissa. Mielenkiintoista saada kuulla, mahtaako hän oman geenivirheen kantaja olla. 

Elämään kuuluu siis näin 15 vuotta elinsiirron jälkeen vain hyvää, ainakin terveysrintamalla. Seuraavan kerran tämä päivämäärä taitaa herättää ajatuksia, kun 20 vuotta tulee täyteen. Silloin olen elänyt siirteiden kanssa yhtä pitkään kuin ilman niitä. Se on myös ikä, jolloin siirteet sain. Tuntuu hurjalta. Toki viidessä vuodessa voi tapahtua mitä vain, mutta tässä kohtaa toivon, että voin yhtä hyvillä mielin silloinkin vuosipäivää muistella. 

Kuulumisia

 Eipä ole tullut tänne kirjoiteltua ikuisuuksiin, joten en tiedä, lukeeko tätä blogia oikeastaan enää kukaan tai huomaako kukaan, että tänne nyt uuden postauksen teen. Mutta kirjoitellaan nyt vaikka sitten ihan omaksi iloksi.

Terveysrintamalla ei ole tapahtunut mitään uutta, mikä on tietenkin hyvä juttu. Asiat rullailevat entiseen malliin ja lääkityskin on pysynyt samana. Lääkäriä olen nähnyt viimeksi toukokuussa 2023 ja siitä en näköjään tännekään ole mitään merkintää tehnyt. Ehkä tuntuu vähän tyhmältä kirjoitella aina samoja asioita, joita käynneillä läpi käydään. Flunssan sairastin syksyllä ja siihen yhteyteen liittyi yllättäen korvatulehdus, mitä en itsekään meinannut ensin uskoa. En edes lapsena juurikaan korvatulehduksia ole sairastanut. Antibioottikuuria tarvittiin, jälleen tosin huomasi sen, kuinka varovaisia muut lääkärit ovat oikein mitään lääkkeitä määräämään. Mikä on toki hieno asia, mutta aiheuttaa aina itselle lisätyötä. Nytkin sain jonkun aivan oudon antibiootin syötäväksi ja jouduin kuurin aikana konsultoimaan itse munuaispolia sekä käymään kahdesti verikokeissa. 

Syy, miksi tänne innostuin pitkän tauon jälkeen nyt kirjoittelemaan, on se, että meillä on koulussa (opiskelen tosiaan nykyään terveyden edistämistä yamkissa, tästä en ehkä ole koskaan maininnut) käsitelty koko alkuvuosi genomitietoa ja se tietenkin liittyy omaan sairauteen aika paljon. On sitten tullut vanhempien kanssa asiasta jälleen kerran keskustelua ja muisteltua omaa käyntiä perinnöllisyyspolilla. On ihan mielenkiintoista kuulla esimerkiksi geenitesteistä ja siitä, minkälaista sikiödiagnostiikkaa nykyään voidaan käyttää. Juuri äskettäin meillä päättyi tunnit, jossa saimme esiteltäväksi periytyviä sairauksia. Itse halusin tietenkin ottaa esimerkiksi oman sairauden ja päätin myös avoimesti kertoa, että itsellä esittelemäni sairaus on. Koitan taas opetella sitä, että avoimesti ihmisille kertoisin omasta tilanteesta, sillä niin pitkään tässä olen jostain syystä tätä salaillut tai jättänyt kertomatta. Ja onhan tiedon jakaminen aina hyvästä. Jännitti tosin ihan hirveästi, kun aihe on niin lähellä itseä ja vaikka Zoomin välityksellä kamerat kiinni esitys tapahtui, niin oma ääni värisi kyllä pahasti. Se ehkä hieman nolottaa, koska jäi sellainen olo, että kuulostin siltä, että purskahdan kohta itkuun. Mutta ehkäpä ihmiset olivat kiinnostuneita siitä, että omakohtaisia kokemuksia jaan. 

Koulu on saanut pohtimaan myös sitä, muuttuvatkohan omatkin vastaanottokäynnit jossain kohtaa etänä tapahtuviksi, kun etäpalveluihin nyt niin paljon panostetaan. Jossain luki, että lääkäri saa itse määrittää, voiko tiettyä sairautta sairastavia potilaita tavata vain etänä, mutta en yhtään tiedä, mitä omasta tilanteesta ajateltaisiin. Periaatteessahan käynnit ovat olleet viimeiset kymmenen vuotta vain sitä, että katsotaan labrat, mitataan verenpaine ja uusitaan tarvittavat reseptit. Mutta sitten kuitenkin usein lääkäri haluaa katsoa myös, onko turvotuksia tai uusia huolestuttavia luomia ja lisäksi tunnustella vatsan. Itse siis nimenomaan toivoisin, että käynnit eivät etävastaanotoiksi muutu, sillä pidän videon kautta tapahtuvaa kommunikointia hankalana. Sen verran mielelläni näen vaivaa, että raahaan itseni sairaalalle paikan päälle. 

Itse käyntejä on myös ollut nyt todella vähän, viime vuonna taisin nähdä lääkäriä vain kerran. Verikokeita toki otetaan useammin. Siinä mielessä harvat vastaanottokäynnit ovat hyvä asia, että asiakasmaksuhinnat ovat nykyään ihan hirvittävän korkeat. Ja toki vuoden aikana nyt ehkä jo kertyy jotain kysyttävää. Nyt itsellä on mielessä keskustella siitä, seurataanko aivoaneurysmien syntyä jotenkin, kun juuri luin, että ne tähän tautiin aika kiinteästi liittyvät. Lisäksi sormessa oleva ruskea pilkku on jo jonkin aikaa mietityttänyt, jos se onkin melanooma. Kutsu käynnille pitäisi kyllä ainakin epikriisin mukaan tulla nyt keväällä, joten sitä odotellessa. 

Mutta kaiken kaikkiaan tosiaan menee edelleen ihan tasaisesti. Tiedän, että seuraavalla käynnillä jälleen lääkäri tulee kysymään lasten hankinnasta, mikä tietenkin on ihan ymmärrettävää, kun ikää on jo 34 vuotta. En tosin vieläkään koe aihetta ajankohtaiseksi ja olen ehkä jopa sitä mieltä, etten lapsia koskaan hanki. Päätös tosin ei ole täysin varma. Lapsen hankinta on kuitenkin itselle niin erilainen prosessi ettei sitä tuosta noin vain päätetä. Perinnöllisyyspolin epikriisiä lueskellessani palasi mieleen jälleen se, että tämä sairaus tosiaan aiheuttaa lapsettomuutta, olisi riskiraskaus ihan jo elinsiirron vuoksi ja lisäksi ensin pitäisi melkein isäehdokaskin testata. Paljon on siis asioita, mitä pitäisi ottaa huomioon. Usein on sellainen olo, että sitten kun joskus lapsi alkaisi tuntua ajankohtaiselta, niin olen jo auttamatta myöhässä kaikkien näiden huomioon otettavien seikkojen vuoksi. 

Hirvittävästi tekstiä, mutta onpahan nyt taas ainakin ajatuksia muistissa, jos ei muuta. Katsotaan, milloin sitä jälleen tulee kirjoiteltua. Kuollut blogi ei kuitenkaan ole, ihan jo siitä syystä, että tiedän joskus edessä olevan uuden elinsiirron ja silloin tarvitsen paikan, mihin ajatuksia ylös laittaa. Mutta siihen on toivottavasti vielä pitkä aika. 

28.8. Maksapoli

 Niin se vuosi on taas vierähtänyt viime maksapolin vierailusta. Verikokeita toki on kyllä välissä otettu. Maksapuolella näköjään tuntuu nykyään pysyvän sama lääkäri, mikä on ihan kiva. Tuo paljon paremmin hoitoon edes jotain jatkuvuutta, kun joka kerta ei ole vastassa uusi lääkäri. Munuaispuolella meinaa vähän tämä ongelma olla.

Lääkäri tosiaan oli siis samainen kuin vuosi sitten. Hän oli myös selvästi ennen vastaanottoa lukenut viime kerran tekstin, sen verran hyvin muisti asioita viime kerran jutteluista.

Ensimmäinen kommentti liittyi jälleen kerran lasten hankintaan. Se on ilmeisesti sellainen juttu, johon saa tässä iässä vastailla joka paikassa. Toki ymmärrän, että asia halutaan ottaa puheeksi, koska se vaatii lääkemuutoksia ja lapsen hankkimisesta pitää tiedottaa hoitoyksikköä jo siinä vaiheessa, kun sitä vasta suunnitellaan. Silti itselle tulee ehkä hieman epämukava olo asiasta. Jotenkin se on joka kerta muistutus siitä, että tässä iässä pitäisi olla elämäntilanteessa, jossa lasten hankinta on ajankohtaista. 

Painosta lääkäri kyseli aika rutiininomaisesti ja siinä vaiheessa oli pakko myöntää, että koronakiloja on kyllä tullut eikä ihan vähääkään. Painan nyt saman verran kuin muutama vuosi siirron jälkeen. Silloin sain jollain tuntemattomalla keinolla painoa pois sellaiset 6-8kg ja siitä lähtien paino pysyi aika helposti samoissa lukemissa, vaikka ikinä en mitenkään kovin liikunnallinen ole ollut tai erikoisesti syömisiä seurannut. Nyt sitten ilmeisesti harrastusten pois jäänti ja stressi muuttuneista työkuvioista sai painon nousuun. Tällä hetkellä on kova yritys päästä taas takaisin vanhoihin lukemiin. Hieman ärsyttää, ettei itsellä ole mitään hajua siitä, miten se laihdutus onnistui silloin vuosia sitten. En voi siis käyttää nyt samaa keinoa. 

Labra-arvot olivat jälleen ok. Cya-pitoisuus hieman liian korkea, mutta Sandimmun-annostukseen ei onneksi lähdetty nyt koskemaan. Se vaatisi aina uusia verikokeita ja yleensä laskettu annos on kuitenkin aina jouduttu nostamaan takaisin samaan annokseen. Kihtikokeet olivat hieman viitealueiden yläpuolella, mutta koska mulla ei ole minkäänlaisia kihdin oireita, ei asiaa tarvitse noteerata sen kummemmin. Rasva-arvot olivat loistavat, mikä oli kyllä kiva kuulla tässä lihomiskriisin keskellä.

Lääkäri otti sitten itse puheeksi päänsäryn, josta kerroin hänelle jo vuosi sitten. Viime aikoina on ollut päänsäryn suhteen parempaa aikaa ja sen takia (tyhmästi) mietin, että en varmaan jaksa koko asiaa tuoda edes esiin. Nyt kun lääkäri kuitenkin asiasta kysyi, niin toki kerroin, että normaalit särkylääkkeet eivät vain meinaa toimia. Nimenomaan tämä lääkärihän mietti jo vuosi sitten migreenilääkkeen aloittamista. No, nyt se sitten aloitettiin. Lääkäri jäi vielä miettimään, minkä nimisen lääkkeen määrää, mutta reseptin tosiaan saan. Mielenkiinnolla lääkettä aion kokeilla, kun pääsärky seuraavan kerran iskee. Toivon todella, että se myös toimii.

Lopuksi sitten tuttuun tapaan mietittiin taas, kuinka hyvin kaikki on, ottaen huomioon lähtötilanteen. Tämä lääkäri haluaa joka kerta asiasta puhua, mutta mikäs siinä. Onhan se hienoa aina itsekin hetkeksi pysähtyä miettimään, kuinka onnekas sitä on kaiken suhteen. 

10 vuotta

21.7.2010. Päivämäärä, joka on kaiverrettu koruun, joka roikkuu päivittäin kaulassa. Siitä päivästä tulee tänään kuluneeksi tasan kymmenen vuotta. Se on mun elinsiirtoleikkaukseni vuosipäivä.

Kyseinen päivämäärä tuo mieleen ihan valtavasti muistoja. Osa niistä on todella hankalia ja vaikeita. Edelleen pystyn ainakin jollain tasolla muistamaan ne epätoivon hetket. Sen tunteen siitä, kuinka mikään ei ikinä helpota ja koko elinsiirto oli vain iso virhe. Ne lukuisat lukuisat itkut ja sen ihan hirveän yksinäisyyden tunteen. Toisaalta muistan myös ne hyvät hetket. Sen kuinka äiti istui sängyn vieressä kaksi viikkoa joka ikinen päivä. Sen kuinka sisko toi aina perjantaisin mukanaan vanukkaita tai kuinka iskä kävi ostamassa sairaalan kahviosta valtavan jäätelöannoksen piristykseksi. Sen kuinka koko perhe kerääntyi mun sängyn ympärille viettämään aikaa. Neljän hengen perheestä tuli läheisempi kuin ikinä.

Vaikka päivä toi mukanaan loppujen lopuksi pelkkiä hyviä asioita elämään, on sitä silti ajottain hankala muistella. Näin kymmenen vuoden jälkeen on välillä outoa miettiä, että se todella olen minä, joka siinä sängyllä on maannut niin sairaana. Nykyään tuntuu ehkä enemmän siltä, kuin katsoisi surullista elokuvaa. Ehkä eniten sydäntä särkevää kaikessa on miettiä nimenomaan sitä 20-vuotiasta nuorta naista, joka aikoinaan kävi kaiken läpi. Jos voisin ja kykenisin, niin lentäisin kymmenen vuotta taaksepäin halaamaan sitä samaista nuorta naista. Rutistaisin ja kertoisin, että kaikki järjestyy kyllä. Tiedostan edelleen todella vahvasti, että se olisi asia, jota silloin olisin eniten kaivannut.

Jos kaikki tunteet pitäisi tiivistää yhteen sanaan, olisi se sana kiitollisuus. On niin monta asiaa, joista olla kiitollinen. Oon kiitollinen Suomen terveydenhoitojärjestelmästä, joka on mahdollistanut kaiken. Kiitollinen niille huippukirurgeille, jotka aikoinaan tekivät parhaansa. Kiitollinen omalle perheelle, joka jaksoi tukea ja kantaa. Kiitollinen sille elinluovuttajalle, jolta sain uuden maksan ja munuaisen. En kyseisestä ihmisestä tiedä mitään, mutta aina silloin tällöin mietin häntä. Mietin, kuinka hänen kuolemastaan tulee tänä vuonna kuluneeksi kymmenen vuotta. Mulle se on pitkä aika elämää, hänelle se on kuoleman kymmenes vuosipäivä.

Kiitollinen saan olla myös siitä, että viimeiset kymmenen vuotta ovat menneet niin äärettömän hienosti. Oon saanut oikeastaan lähes joka kerta lääkärillä käydessäni todeta, että kaikki on loistavasti. Veriarvot ovat pysyneet hyvinä, kumpikaan siirtoelimistä ei ole osoittanut merkkejä hyljinnästä. Välillä tuntuu siltä, että kaikki on jopa pelottavan hyvin. Tiedän ja tiedostan sen faktan, että vaikka nyt menee kuinka hyvin, näillä elimillä en tule loppuelämääni pärjäämään. Se tuntuu välillä pelottavalta. Miten siirtoelinten heikkeneminen alkaa näkyä ja miten se vaikuttaa omaan terveydentilaan? Voiko uudestaan käydä näin hyvää tuuria, että jonkun toisen elimet sopivat itselle niin täydellisesti? Isoja ja pelottavia kysymyksiä.

Tällä hetkellä kaikki on kuitenkin hyvin. Juuri tänään töissä mittasin saturaation, mittari näytti 99 prosenttia. Se on lukema, joka kymmenen vuotta sitten näihin aikoihin tuntui lähes mahdottomalta joskus saavuttaa. Mutta siinä se vilkkui ja kertoi faktaa siitä, että kaikki todellakin on hyvin.

Huhti,- touko- ja kesäkuu 2010

Niin hieno ja vakaa aikomus mulla oli tänne kirjoitella kymmenen vuoden takaisista tapahtumista säännöllisesti. No sitten tuli korona ja sekoitti omankin elämän ihan täysin, ainakin työrintamalla. Sen verran stressaava kevät on itellä ollut, että millään en oo tätä sivua jaksanut avata ja kirjoitella. Mulla oli myös hieno aikomus tehdä joku oikein upea teksti blogin kymmenvuotispäivän kunniaksi (siitä oli mulla oikein muistutus kännykässäkin), mutta sekin lopulta tuntui ihan liian raskaalta. Joten kiritäänpä asioita nyt kiinni. Varoituksen sana siis, tästä saattaa tulla aika pitkähkö postaus.

Viimeksi oon kirjoittanut helmikuusta, jolloin sain lopulta sen kauan kaivatun diagnoosin. Silloin tietenkin myös koulu jäi kesken ja kotiin sain sekä happirikastimen että kannettavan happipullon, jonka kanssa liikkua. Sen verran vähän happea mulla tuolloin meni, että muistan kyllä tehneeni reissuja ilman lisähappeakin, sillä vaikka kuinka koitin olla itsevarma, niin kyllä ne happiviikset ja puuskuttava pullo tuntuivat aika pahalta parikymppisen mielestä. Etenkin, kun ne keräsivät  suhteellisen paljon ihmisiltä katseita.

Päiväkirjamerkinnöistä selviää melko hyvin mun mielentilani noihin aikoihin. Maaliskuu on tainnut mennä vielä helpotuksen vallassa, niin raskaalta alkuvuosi oli silloin tuntunut. Huhtikuussa oon ensimmäisen kerran valitellut päiväkirjaan, kuinka tylsää kaikki on. Tuolloin huhtikuussa sain muuten myös invakortin itelleni ja siinähän on kymmenen(!) vuoden voimassaoloaika. Myönnetään, että on sitä välillä tullut käytettyä näinä vuosina, vaikka ei olisi ollut niin tarvettakaan. Herranjumala, että se kymmenen vuotta tuntui silloin pitkältä ajalta.

Toukokuu oli sitten se ehdottomasti kaikista mustin kuukausi. Silloin myös tämä blogi sai alkunsa. Olin käynyt maksalääkärillä ja siellä mulle lääkäri totesi, että kyllä tässä varmaan vielä ainakin viisi vuotta menee ennenkuin mitään elinsiirtoa tehdään. Se oli todella kova isku. Todella kova. Muistan edelleen kuinka makasin sängyssä selaten Facebookkia. Katselin kavereitten iloisia kuvia ja mietin, että mun tulevaisuus tulee olemaan seuraavat vuodet sitä, että roikun kotona 15 metrin happiletkussa. Mulla ei oo ikinä ollut itsetuhoisia ajatuksia, mutta se on ollut semmoinen hetki, kun päiväkirjasta löytyy toiveita siitä, että olisin mielummin kuollut. Se hirvittävä yksinäisyys asian kanssa oli ehkä pahinta, kun tuntui ettei edes oma perhe ymmärrä tilannetta. Muistan kuinka pahalta tuntui maata omassa huoneessa pimeässä ja kuunnella, kuinka muu perhe nauroi yhdessä television ääressä. Jossain vaiheessa levittelin huoneen lattialle lappuja, joissa taisi lukea jotain itsensä tappamisesta tai kuolemasta. Enhän mä niitä asioita oikeasti miettinyt eikä mulla ollut aikomuskaan tappaa tai edes satuttaa itseäni. Kai se oli jonkinlainen avunpyyntö. Näin kymmenen vuotta myöhemmin voin kyllä hyvin kuvitella, että myös vanhemmat ovat olleet melko avuttomia siinä tilanteessa. Äitihän suuttui mulle lapuista ihan hirveästi. 17.5. on se päivämäärä, kun tähän blogiin on ensimmäinen kirjoitus tullut. Se on myös se päivämäärä, jolloin ne hurjimmat tekstit mun päiväkirjasta löytyy. Mulle kirjoittaminen on aina ollut paras tapa purkaa ajatuksia ja blogin perustaminen tuntui sen takia hyvältä ajatukselta. Ja näin kymmenen vuotta myöhemmin täytyy kyllä sanoa, että oon tosi tyytyväinen siitä, että blogin aloitin. Nyt mulla on niin paljon ajatuksia ja kokemuksia tallessa.

No, alhaalla tuli käytyä, mutta suhteellisen nopeasti sieltä loppujen lopuksi myös tuli noustua. Helsiinkin pääsin elinsiirtokartoitukseen kesäkuun 6. päivä ja siitä kymmenen päivää myöhemmin eli 16. päivä tuli sitten soitto, että oon päässyt siirtolistalle. Se antoi ihan hirveästi toivoa. Sen jälkeen elämä olikin seuraavan kuukauden taas melko helppoa. Siskon kanssa käytiin uimarannalla ja elokuvissa. Vanhemmat vahtivat puhelinta aina, kun itse olin saunassa. Ruoka ei maistunut, elin lähinnä pelkillä juustonaksuilla ja olin pahasti aliravittu, mutta silti stressasin painosta. Elämä oli niin normaalia kuin se nyt niillä pelimerkeillä saattoi olla. Täytyy ehkä olla onnellinen ettei sitä oikeastaan siihenkään aikaan vielä tajunnut, kuinka kamalan sairas sitä oli. Se kaikki, kun hiipi niin hitaasti, että sellaiseen olotilaan tottui. Jos samanlainen olo nyt lyötäisiin yhtäkkiä, niin eron huomaisi varmasti.

Siirtolistalla tuli lopulta oltua tosiaan vain reilu kuukausi. Varmasti oon ollut melko kärjessä siirtolistaa. Oon kuitenkin ollut tosi nuori ja myös todella sairas. Toki mun elinsiirtoani vaikeutti vielä se, että samaan aikaan piti löytää sekä maksa että munuainen. Näistä asioista voi kuitenkin puhua sitten silloin 21.11., kun itse leikkauksesta tulee kuluneeksi myös se kymmenen vuotta.

Minä ja korona

Kuulun riskiryhmään aivan ehdottomasti, sillä syön immuunipuolustusta heikentävää lääkitystä. Oon myös töissä terveydenhuoltoalalla. Hankala yhtälö näinä aikoina.

Siirron jälkeen mulle iskostettiin aika vahvasti päähän, että todennäköisesti tuun saamaan perus flunssia helpommin jne. Oon omasta mielestäni äärettömän harvoin kipeänä. On ollut aikoja, että töissä lähes jokainen työkaveri lakoaa flunssasta ja mä vaan porskutan. Ja ei, mä en edes huolehdi hygieniastani mitenkään tervettä ihmistä enemmän. En oo näitten kymmenen vuoden aikana kokenut oikeastaan missään vaiheessa, että saisin jonkun taudin helpommin kuin perusterve ihminen.

Tällä hetkellä maailmaa pistää sekaisin korona ja erityisen vaarallinen sen on sanottu olevan riskiryhmille. Jotkut kaupat järjestää erityisiä aukioloaikoja riskiryhmille ja osa on vapaaehtoisessa karanteenissa. Mulla ei ole lupaa siihen. Mä olen terveydenhuollon ammattihenkilönä näinä aikoina velvoitettu käymään töissä. Ja ei, edes riskiryhmään kuuluvana mulla ei ole vastaan sanomista tai erityiskohtelua. Ainoastaan siinä vaiheessa esimies on velvoitettu työterveyden lausunnon perusteella etsimään mulle muun työtehtävän, jos joutuisin hoitamaan koronaa sairastavia potilaita.

Onneksi tämmöinen tilanne on omalla kohdalla melko epätodennäköinen. Mähän oon siis töissä psykiatrian puolella ja ainakaan tämän hetkisen tiedon perusteella meitä ei velvoiteta siirtymään somatiikan puolelle eli hoitamaan fyysisiä sairauksia.

Eipä mulla juurikaan ylipäätään ole sen suurempaa pelkoa koronaa kohtaan. Mun elinpiiri on sen verran pieni, että pidän epätodennäköisenä, että kyseisen taudin saisin. Toki niin voi käydä, sitä en kiellä. Siinä vaiheessa edessä taitaisi olla sairaalareissu. Mutta edes se ei ainakaan tällä hetkellä mietitytä sen ihmeemmin. Luotan suomalaiseen terveydenhuoltoon aika vankasti omien kokemusten kautta. Toki omaan suhtautumiseen voi vaikuttaa myös se, että en tosiaan oo sen suuremmin niitä perus flunssiakaan sairastanut ja siksi ehkä harhaisesti kuvittelen, ettei tämmöinenkään tauti missään tuntuisi. Mutta toisaalta, eipä sitä nyt etukäteen hirveästi kannata miettiä. Niin kauan kuin pysyn terveenä, koitan oman ammatin kautta pitää tämän yhteiskunnan pyörimässä.

Yksi vuosikymmen

Oon aina tykännyt muistella asioita tosi paljon. Elän joskus ehkä liikaa menneisyydessä, tulevaisuutta pelkään edelleen jollain tasolla pohtia. Ehkä se on jäänne vaikeimmista sairasteluajoista, jolloin tulevaisuuden miettiminen pelotti todella, koska ikinä ei tiennyt, mitä pahaa on edessä. Ja silloin sitä pahaa nimenomaan tuntui olevan jatkuvasti edessä.

Vuosi on vaihtunut ja samalla yksi kokonainen vuosikymmen on ohi. Siitä ajattelin nyt hieman kirjoittaa. Itselle nämä 10 viimeistä vuotta ovat olleet täynnä isoja tapahtumia ja todella suurta henkistä kasvua. Lueskelin tuossa juuri äsken päiväkirjaa kymmenen vuoden takaa kyyneleet silmissä. Teksti on niin äärettömän rankkaa. Välillä tosiaan mietin, miten ihmeessä jaksoin sen kaiken vain 20-vuotiaana nuorena tyttönä.

Kymmen vuotta sitten näihin aikoihin olin palaamassa jouloman jälkeen takaisin kouluun. Koko ajatus ahdisti, niin huonosti voin silloin sekä fyysisesti että henkisesti. Kärsin aivan valtavasta koti-ikävästi siihen aikaan ja lähinnä itkin yöt. Se oli todella rankkaa. Kaikista raskainta koko asiassa taisi olla se, että noihin aikoihin vielä kukaan ei tiennyt, miten sairas oikeasti olin. Lukuisissa tutkimuksissa ei näkynyt mitään ja sitä piti vain yrittää jaksaa. Muistan edelleen ne henkihieverissä tehdyt kauppareissut sun muut. Mähän kävin loppujen lopuksi noihin aikoihin puhumassa myös koulukuraattorin kanssa, saisiko omin opintoihin jonkinlaista helpostusta. Välillä tekisi niin mieli päästä halaamaan sitä nuorta tyttöä, joka siihen aikoihin vaan koitti jaksaa kaikesta huolimatta.

Onneksi tulevat vuodet toivat lopulta myös iloa, enemmän kuin ikinä osasin kuvitella. Pääsin takaisin opiskelemaan unelma-ammattiin, löysin ihania ystäviä ja sain aivan äärettömän määrän maailman parhaita kokemuksia. Kymmenessä vuodessa todella epävarmasta nuoresta neidistä on kasvanut lähes aikuinen nainen, joka pystyy katsomaan tällä hetkellä niitä taisteluja taaksepäin hymyillen ja olemaan itsestään aivan äärettömän ylpeä. Mä selvisin. Ja mikä tärkeintä, terveys on pysynyt hyvänä kaikki nämä kymmen vuotta. Lukuunottamatta alun pieniä ongelmia, oon saanut viimeiset kymmenen vuotta lähes aina mennä tarkastukseen vain todetakseni, että kaikki on todella hyvin. Sen toivon jatkuvan myös seuraavat kymmenen vuotta.

Koska nyt tosiaan tulee kuluneeksi tasan kymmenen vuotta siitä elämän raskaimmasta, mutta myös käänteentekevimmästä vuodesta sekä tietenkin itse elinsiirrosta, ajattelin, että voisin jakaa tänne ajatuksia siitä ajasta ja vuodesta esim. kuukausittain. En tiedä, onko mitään järkeä palata niihin rankkoihin aikoihin tai vaikeisiin tunteisiin, mutta kuten sanoin, mä rakastan muistelua. Ja koska kymmenen vuotta on kuitenkin jonkinlainen virstanpylväs, niin haluan sen tehdä. Näin ollen tämä blogi tulee tänä vuonna olemaan normaalia aktiivisempi. Niin ja onhan tälläkin paikalla tosiaan tänä keväänä kymmenvuotissynttärit.

Miten kertoa elinsiirrosta muille ihmisille?

Mun elinsiirrostani ja siihen liittyvistä tapahtumista tietää loppujen lopuksi hyvin harva. Vaikka täysin sinut asian kanssa koen olevanikin, on leikkauksesta silti yllättävän hankala kertoa etenkin uusille ihmisille. Tätä asiaa oon moneen kertaan joutunut pohtimaan ja etenkin viime aikoina asia on ollut usein mielen päällä.

Lapsena mun perussairaudesta tiesi parhaat kaverit. Mitä pidemälle koulussa mentiin, sitä harvemmalle asiasta kerroin. Lukiossa taisi olla enää ihan muutama ihminen, joka asiasta jotain tiesi. Heillekään en loppujen lopuksi tainnut ikinä kertoa, kuinka huonosti mulla loppuaikana alkoi mennä. Muistan kuinka nesteenpoistolääkkeet otin aina salassa, en halunnut kenenkään tietävän, että joudun syömään sellaisia.

Ammattikorkeakouluun palasin uudella yrittämällä 1,5 vuotta siirron jälkeen. Silloin leikkaus oli edelleen melko tuore juttu ja muistan kuinka halusin julistaa koko maailmalle asian. Niinpä heti ensimmäisessä tutustumispiirissä kerroin nykyiselle lähimmälle kaverille siirrostani. Muistan kuinka kyseinen kaveri sanoi ettei tätä asiaa varmaan luokan edessä kerrota. Mä taas nimenomaan halusin, että koko luokka tietää siitä. Samoihin aikoihin jaon myös Facebookissa aika avoimesti tunteita liittyen esim. vuosipäiviin tai erilaisiin kontrollitutkimuksiin. Sitä kautta myös ne lukioaikaiset ihmiset sai tietää, mitä mulle on tapahtunut.

2015 muutin Tampereelle ja täällä piti alkaa solmia uusia kaverisuhteita. Ystävästyin tytön kanssa, jonka kanssa melko aktiivisesti alkuun nähtiin. En missään vaiheessa kertonut omasta elinsiirrosta, vaikka tyttö kyllä jakoi omasta elämästään esim. äitinsä kuoleman. Nykyään ollaan hyvin harvoin enää tekemissä ja jälkeenpäin oon miettinyt, että ehkä se äidin kuolema olisi ollut itellä hyvä paikka kertoa omista vaikeista kokemuksista.
Viime syksynä sitten tutustuin toiseen tyttöön, jonka kanssa ollaan edelleen aktiivisesti tekemisissä ja tutustutaan jatkuvasti paremmin. Tämän tytön kanssa oon täysin samassa tilanteessa. En vaan oo saanut kerrottua elinsiirrosta. Joku siinä on ihan äärettömän hankalaa. Aina alkuun sitä ajattelee, että vielä en halua näin isosta jutusta kertoa. Sitten aika kuluu ja yhtäkkiä huomaa, että jatkuvasti koko asiaa on vaikeampi ottaa puheeksi. Oon ylipäätään aina ollut tosi huono kertomaan omista asioistani ihmisille ja saatan hyvin pitää niitä kaikista syvimpiä tunteita ja ajatuksia vain itelläni.

Kavereitten lisäksi myöskään töissä ei tiedetä mun kokemuksista. Alkuun kun kolme vuotta sitten sijasuuden sain, niin ihan jo äitin ohjeistamana päätin etten asiaa kerro. Kai sitä jotenkin ajattelee, että esimiehet saattaa olla ennakkoluuloisia  eivätkä ota töihin ollenkaan, jos asiasta saavat tietää. No, sijaisuus työpaikalla jatkui ja jatkui ja lokakuun alusta mut vakinaistetaan. Kukaan ei edelleenkään tiedä, että oon elinsiirtopotilas. Välillä tosissani mietin, että haluaisin asiasta kertoa, mutta en yhtään tiedä, miten. Tuntuisi jotenkin oudolta ottaa yhtäkkiä asia puheeksi näin pitkän salailun jälkeen. Työhöntulotarkastuksessa melkein toivoin, että tieto elinsiirrosta olisi tullut esimiehen korviin, mutta eihän sellaisia asioita tietenkään työterveydestä jaeta. Ehkä asiasta olisi ollut helpompi kertoa muille jos edes esimies tietäisi siitä.

Näinkin ison asian salailu aiheuttaa välillä aika isoja ongelmia. Joudun jättää kertomatta joitain asioita kokonaan sen takia tai muuttamaan totuutta, jotta ihmiset ei ihmettele joitain asioita. Oon joskus joutunut pohtimaan, mitä sanon, kun ihmiset ihmettelee, mitä oon tehnyt lukiosta pääsyn jälkeen, kun opiskelemaan on lähtenyt vasta ns. kaksi vuotta myöhässä. En voi kertoa, että keskussairaala on mulle itse asiassa aika tuttu paikka. Lääkkeet joudun ottamaan aina salassa. Tyhy-päivissä en sauno sen takia, että joku voisi nähdä mun arven. Salaan oikeastaan tosi isoa osaa mun elämästäni. Joskus mietin, että jos yhtäkkiä vointi romahtaisikin niin, että joudun osastolle. Siinä vaiheessa asiaa alkaisi olla aika vaikea selitellä töissä.

Työpaikalla tuskin asiaa kaikesta huolimatta tuun ikinä kertomaan. En nyt muutenkaan siellä niin paljon elämääni jaa loppujen lopuksi kuitenkaan. Kavereiden kanssa sitten on eri asia. Tiedän ettei kaverisuhde ikinä voi syventyä ellei ite oo valmis jakamaan asioita. Ehkä eniten pelkään sitä sääliä, mitä nää mun jutut herättää. Kyllähän ne kerrottuna kuulostaa ihan hirvittävän rankoilta. Ja olihan ne sitä. Toisaalta en myöskään ehkä halua oikeasti kertoa ihmisille, kuinka raskasta se kaikki oikeasti silloin oli. Ei mun opiskelukaverinikaan todellisuudessa taida ihan tarkkkaan tietää, mitä kaikkea oikeasti silloin aikoinaan kävin läpi. Vaikka kyseessä periaatteessa on pelkkä leikkaus, niin se on kuitenkin tosi henkilökohtainen juttu ja siihen liittyy niin paljon kaikkea muutakin.

Tulevan miehen kanssa on onneksi se puoli, että hän taatusti tulee näkemään mun arpeni jossain vaiheessa. Se on aika hyvä kohta kertoa kaikesta. Ehkä mun pitäisi kaverinkin edessä vaan pomppia alasti, niin että hän arven näkisi ja siitä jotain kysyisi. :D

2.7. Ihotautipoli

Munuaislääkäri teki musta lähetteen ihotautipolille huhtikuussa, kun vastaanotolla hän oli hetken katsellut mun selän luomia. Ihan tyytyväinen olin, että pääsen luomitarkastukseen, sillä aika huonosti niitä tulee itse seurailtua. Ainakaan niistä paikoista, joihin ei itse ilman peiliä näe. Hieman toki jännitti, että jospa taas löytyykin poistettavia luomia. Multahan viime syksynä poistettiin kädestä yksi luomi ja kyllä silloin tulosten odottaminen hieman meinasi jännittää.

Itse luomitarkastus oli todella nopea. Lääkäri katseli suurennuslasin tapaisella kapistuksella mun koko kroppani läpi. Takapuolen seisaaltaan ja etupuolen makuultaan. Yhtäkään valokuvaa tai pidempää tarkastelua mikään luomi ei vaatinut, joten päättelin siitä, että huolta ei ole. Lääkäri ei mitään nimittäin sanonut asiasta.

Luomien tutkimisen jälkeen lääkäri kiinnitti huomiota mun kasvoihini ja akneen, joka aina vain vaivaa. Sanoinkin lääkärille, että oon jo aika lailla luovuttanut koko homman suhteen, kun ei oikein mistään löydy pysyvää apua. Antibioottirasvoja aina välillä kasvoihin lätkin, mutta niiden teho ei kovin kauaa käytön jälkeen kestä.

Aikansa lääkäri pohti, aloittaisiko mulle jonkin antibioottikuurin suun kautta. Roacuttan-kuuriahan en saa missään nimessä syödä, sillä se on niin raskas maksalle. Lääkäri kyllä kyseli multa, toimiiko mun maksa ja munuainen täysin normaalisti. Hieman siinä vaiheessa pelkäsin, että mun pitää tässä itse alkaa valistaa lääkäriä ja kertoa, että ainakaan tuota kyseistä kuuria en saa syödä. En oo varmaan ikinä kertonut, mutta teini-ikäisenä söin hetken keltarauhashormonia, kun kuukautiset eivät alkaneet. Taysin gynekologi sen mulle määräsi. Seuraavan kerran, kun kävin maksapolilla, niin lääkäri oli asiasta aivan kauhuissaan. Hän mulle silloin järkyttyneenä kertoi, kuinka maksan vajaatoimintaa sairastava ei missään nimessä saisi syödä keltarauhashormonia. Siitä on jäänyt ehkä jonkinlainen kammo sitä kohtaan, että edes alan ammattilaiset eivät aina tiedä kaikkea. Niinpä usein luotan lääkeasioissa vain maksa- ja munuaispuolen lääkäreihin, joilla on kunnollista tietoa elinsiirrosta ja sen mukanaan tuomista erilaisista rajoituksista mm. lääkityksen suhteen.

No, lopulta tämä lääkäri onneksi totesi, että hänen pitää tutkia mun papereita ja lääkitystä ihan rauhassa ennen kuin voi alkaa määrätä mulle mitään pillerilääkitystä. Antibioottirasvasta sen sijaan sain taas reseptin.

Hyvä mieli käynnistä jäi. Onhan se kiva, että joku vielä jaksaa yrittää mun naamani kanssa, vaikka itse tosiaan oon jo aika sinut koko asian kanssa.

Ps. Kutsu Helsinkiin tuli viimein, 2.8. on aika. Ennen sitä käyn tietenkin verikokeissa, aika lista niitä tuntui nyt olevan. Viimeksi lääkäri puhui, että tällä kerralla otetaan sitten taas biobsia, mutta mitään mainintaa siitä ei kyllä kutsussa ollut. Aika on klo 13:30, mikä on ihan kiva, niin ei tarvitse yöpyä Helsingin päässä tai lähteä aamulla ihan järkyttävän aikaisin liikkeelle.

14.6. Maksapoli

Tulipa käytyä jälleen kerran yövuoron päälle tarkastuskäynnillä.

Lääkärinä oli tällä kertaa samainen nainen, jonka olen nähnyt viimeksi pari vuotta sitten. Jälleen aluksi muisteltiin siis yhdessä menneitä tapahtumia ja sitä, kuinka huonossa kunnolla olinkaan 9 vuotta sitten. Välillä on kyllä ihan kiva nähdä näitä lääkäreitä, jotka ovat aikoinaan mut nähneet ennen siirtoleikkausta. Lääkäri nimittäin vaikutti ihan aidosti ilahtuneelta, kun kerroin, että kaikki on edelleen tosi hyvin.

Päänsäryn tämä lääkäri otti puheeksi. Hetken hän jo tuntui miettivän, että pitäisikö siihen määrätä ihan jotain oikeaa migreenilääkettä, kun tällä hetkellä syön vain tarvittaessa Buranaa Ja Panadolia. Olisi kyllä ihan kiva kokeilla jotain muutakin, sillä noita tabletteja joudun välillä ottamaan melko monta ja silti särky saattaa pahimmillaan kestää yli vuorokauden. Toisaalta en kuitenkaan ehkä usko tämän säryn olevan varsinaista migreeniä. Päänsäryt nimittäin alkoivat vasta siirron jälkeen ja Sandimmunin haittavaikutuksiin kuuluu nimenomaan päänsärky. Kyseessä taitaa siis olla se, vaikka toki toispuoleinen särky hieman migreeniinkin viittaa. Jäykistä niskoista ei kuitenkaan ole kyse, kuten yksi lääkäri aikoinaan arveli. Se on käyty toteamassa hierojalla.

Verikokeita tietenkin tarkasteltiin jälleen. Maksa-arvot ovat edelleen aivan loistavat. Hemoglobiini tuttuun tapaan hieman matala, Krea taas pikkaisen korkea. CyA-pitoisuus oli nyt 89 ja siinä se saa ollakin.

Lääkäri kyseli myös, onko mulla perhettä tai kumppania. No ei ole. Totesi hän myös ohimennen, että heillä kyllä on maksasiirtopotilaita, jotka ovat saaneet lapsen. Jos sellaisen aikoo hankkia, asia pitää tietenkin ilmoittaa ensin hoitaville lääkäreille. Tämä olikin mulla hyvin tiedossa. Lastahan ei saa alkaa edes yrittää ennenkuin lääkärit ovat asiasta tietoisia, sillä Cellcept on ainakin sellainen lääke, että se saattaa aiheuttaa sikiössä epämuodostumia. No, nuo asiat nyt eivät ole vielä mitenkään ajankohtaisia itselle.

Niin ja kysyi lääkäri myös sitä, tiedänkö, ovatko mun munuainen ja maksa samalta luovuttajalta. Muistelen kyllä, että tällaista ei oo mulle ikinä kerrottu. Ilmeisesti kuitenkin ovat, näin lääkärikin arveli. Oon taas viime aikoina välillä ajatunut jostain syystä pohtimaan sitä asiaa, että jonkun on pitänyt kuolla, että minä oon saanut mnahdollisuuden terveeseen elämään. Eihän sitä asiaa pitäisi liikaa miettiä, mutta väkisin se joskus mieleen tulee...

Seuraava käynti maksapuolella on vuoden päästä. Verikokeita halutaan silti ottaa melko usein, 3kk välein. Onhan se hyvä, että pitävät huolta musta. Helsingin kutsua odottelen edelleen, kyllä sen varmaan olisi pitänyt jo tulla, jos heinäkuussa olisi aika sinne. Ovat ilmeisesti unohtaneet mut ihan täysin. Parin viikon päästä on sitten luomitarkastus. Toivottavasti siinä ei selviä mitään ikävää.

Vertaistuki

Aina välillä pyörittelen päässäni ajatuksia siitä, että lähtisin mukaan vertaistukitoimintaan. Muistan edelleen, kuinka paljon kaipasin silloin omina pahimpina sairausvuosina puhumista jollekin, joka olisi ymmärtänyt edes vähän siitä, mitä oikeasti kävin läpi. Perhe toki mulla oli aina tukena, mutta ei se koskaan kuitenkaan ollut täysin sama asia.

Mun tilanteesta vaikean teki toki se, että oikeastaan kukaan ei ollut käynyt läpi samaa, mitä sillä hetkellä koin. Ennen siirtoa olisin tosi paljon halunnut jakaa kokemuksia jonkun sellaisen kanssa, joka myös oli roikkunut happirikastimessa kiinni. Ei sellaisia vain löytynyt. Siirron jälkeen hapen tarve vain paheni, olisin silloinkin halunnut kuulla joltain saman asian eläneeltä tsemppiä siitä, että kyllä tästä selvitään.

Ennen kuin siirto vielä oli edes kovin ajankohtainen, juttelin sähköpostin välityksellä tytön kanssa, jonka löysin sattumalta netistä. Kyselin sillon paljon itse leikkauksesta, sairaalassa olosta ja elämästä siirron jälkeen.

Munuais- ja maksaliiton kautta sain kyllä itelleni vertaistukihenkilön ja tietyissä asioissa hänelle puhuminen auttoi. Muistan esimerkiksi siirron jälkeen kysyneeni kaikki typerimmätkin kysymykset häneltä. Oli kiva puhua jollekin, joka tiesi asioita lääkkeistä ja siirron tuomista rajoituksista. Hyödyin myös paljon keskusteluista sairaalassa tapaamaani tytön kanssa, joka sai maksansiirron vain viikko ennen mua. Hänen kanssaan oli mukava jakaa ajatuksia heti leikkauksen jälkeisistä tunnelmista, vaikka taustat olivatkin ihan erilaiset.

Tän blogin kautta tapasin joitain vuosia sitten tytön, jolla oli jo hyvin paljon samanlaisia kokemuksia takana kuin mulla. Häntäkin oli kiva tavata, vaikka siinä vaiheessa omasta siirrosta oli takana jo sen verran aikaa, että mitään akuuttia tarvetta vertaistuelle ei enää ollut. Mutta toki niitä omia ajatuksia on aina mukava jakaa jollekin, joka oikeasti tietää mm., mitä on elää happirikastimen kanssa.

Itsekin oon kerran saanut olla tukea antamassa. Olin aikoinaan kontrollissa Helsingissä, kun mut leikannut kirurgi pyysi, jos voisin käydä juttelemassa tytölle, joka mahdollisesti on joutumassa/pääsemässä siirtolistalle. Menin tytön huoneeseen ja hetki juteltiin. Olin siihen aikaan palannut muistaakseni melko äskettäin takaisin opiskelijaelämään ja koitin luoda tyttöön uskoa siitä, että kyllä kaikki järjestyy ja elinsiirron jälkeen on mahdollista elää täysin normaalia elämää. Toivottavasti mun käyntini ja näkemiseni auttoi tyttöä edes vähän.

Joku kerta vielä tartun tähän asiaan kunnolla ja selvitän, miten vertaistukihenkilöksi on mahdollista päästä. Haluan hyödyntää jollain tavalla kaikkia niitä rankkoja kokemuksia, joita oon käynyt läpi.

Muistoja

Päätin tänään kirjan nimeltä Luodinkestävä: Heidi Foxellin tarina. Oli todella mielenkiintoinen, koskettava ja silmiä avaava kirja, jota suosittelen kyllä kaikille. Vaikka kokemukset mulla ja Heidillä on aivan täysin erilaiset, niin jotain yhtäläisyyksiä löysin, joita nousi suuri tarve jakaa täällä.

Ihan ylipäätään voin sanoa, että oon itse asiassa joskus miettinyt, että omasta sairaskertomuksesta olisi kiva kirjoittaa kirja. Mulle itse asiassa kerran yksi hoitaja sanoi, että mun pitäisi tiivistää kaikki kokemukseni kirjaksi. Toisaalta en ehkä kuitenkaan koe, että oma tarina olisi niin mielenkiintoinen, että kirja ihmisiä kiinnostaisi. Mutta onhan tällaisia ajatuksia ihan hauska välillä päässä pyöritellä.

Erityisesti nämä lauseet kirjasta nostivat itsellä paljon muistoja ja sen myötä kyyneleitä silmiin: "Kerta toisensa jälkeen pelkäsin enemmän sitä kellonaikaa, kun äidin piti lähteä. Televisiosta tuli minulle tärkeä osa siitä selvitymisessä: kun katson tuon ja tuon ohjelman, kello on jo sen verran, ohjelma toisensa jälkeen kello on taas enemmän ja kohta voinkin mennä nukkumaan. Minun ei tarvitse enää ajatella äidin lähtemistä, eikä sitä, kuinka yksin olen."

Muistan todella elävästi sen ikävän, jota koin erityisesti äitiä kohtaan. Varsinkin 16-vuotiaana ollessani sairaalassa muutaman viikon, vihasin yli kaiken sitä hetkeä, kun vanhemmat lähtivät illalla kotiin. Kuuntelin huoneestani, kuinka hissiaulassa hissi kävi ja samaan aikaan itsellä virtasi kyyneleet poskille. Usein kävin vessassa itkemässä ikävää nimenomaan äidin perään. Elinsiirron jälkeen vanhempien vierailut olivat päivän parhaat hetket, odotin niitä aina kuin kuuta nousevaa. Joka ikinen kerta kolmen sairaalassaolokuukauden aikana vanhempien lähdön hetket sattuivat yhtä paljon.

Toinen asia, mikä kirjasta nousi esille, oli vahva yksinäisyyden tunne. Myös sen tunnistan vähän liiankin hyvin. Se ihan äärettömän raastava tunne siitä, kuinka kukaan tässä maailmassa ei tiedä, mitä käyn läpi oman pään sisällä. Kyllähän vanhemmat  yrittivät aina parhaansa mukaan lohduttaa, mutta eivät hekään tietenkään koskaan pystyneet täysin ymmärtämään kaikkea. Ja vaikka jonkin verran sain vertaistukea muilta elinsiirron läpi käyneiltä, kenelläkään ei ikinä ollut kuitenkaan samaa kokemusta vuoden verran happiletkussa roikkumisesta ja täysin neljän seinän sisällä olosta. Pahimpina ja mustimpina hetkinä se sattui todella paljon. Olisin ihan hirveästi halunnut jutella ihmisille, joilla on samanlaisia kokemuksia, kuin itsellä, mutta se ei ollut silloin mahdollista eikä oikein ole vieläkään. Omaa yksinäisyyttä lisäsi myös se, kuinka kaikki kaverit menivät elämässä eteenpäin. Ja kun pääsin viimein kotiin, niin teki pahaa nähdä, kuinka vanhemmat kävivät normaalisti töissä ja sisko koulussa ja itsellä koko elämä oli pysähtynyt. Sitä oloa, että on täysin yksin tässä maailmassa omien kokemusten kanssa, on vaikea kuvailla. Se on pahinta yksinäisyyttä, mitä olen ikinä kokenut.

Verraten Heidin tarinaan, mulla on tietenkin se etuoikeus, että mä pystyn elämään täysin normaalia elämää nykyään. Sen takia tekeekin välillä hyvää lukea tällaisia tarinoita, jotta osaa arvostaa sitä, mitä itsellä on. Itselläkin se tuppaa valitettavan usein nykyään unohtua.

4.4. Munuaispoli

Pitkästä aikaa on taas käytä lääkärissä. Päivä alkoi ensin vatsan ultraäänellä. Siellä saa joka ikinen kerta jännittää, millainen lääkäri sattuu tällä kertaa homman hoitamaan. Silloin kerranhan lääkäri oli ihan äärettömän mukava ja ihan äärettömän hyvännäköinen nuori mies. Tämänkertainen lääkärikin oli suhteellisen nuori mies, mutta siihen se sitten jäikin. Oli nimittäin sen oloinen lääkäri, että osaa varmasti hyvin asiansa, mutta potilaitten kanssa jutteleminen ei ole hänen juttunsa. Koko tutkimuksen ajan tunnelma oli hieman akward. No, onneksi ultrassa kuitenkin kaikki oli ok.

Munuaispolin lääkärinä oli sitten sama mukava nainen kuin vuosi sitten. Tykkään hänestä, sillä hänestä tulee aina sellainen olo, että hän ottaa asiat vakavasti. Lisäksi hänelle uskaltaa hyvin puhua. Lisäksi olen tälle lääkärille kyllä tosi kiitollinen siitä, että hän viime vuonna otti ehkäisyasian esiin. Muuten se asia olisi varmaan vieläkin hoitamatta.

Veriarvot olivat kaikki hyvät. Ainoastaan Cya-pitoisuus oli tasaisesti laskenut, joten marraskuussa laskettu Sandimmun-annos nousi jälleen vanhalle tasolle 100mg+100mg. Tuo ehkä hiemam harmittaa, sillä mielummin söisin kyseistä lääkettä mahdollisimman vähän.

Lääkäri sitten kuunteli keuhkot, katseli ihon läpi ja tarkasti, onko jaloissa turvotuksia. Sen jälkeen jo sovittiin, että munuaispuolella tarvitsee käydä seuraavan kerran vasta ensi vuonna.

Vastaanoton lopuksi otin itse esille, että mun aivoaneurysmaleikkauksesta tulee tänä vuonna kuluneeksi viisi vuotta. Kun viisi vuotta sitten syksyllä kävin jälkitarkastuksessa, painoi silloin hyvin mieleeni, että viiden vuoden kuluttua olisi hyvä asia tarkastaa. Lääkäri silloin sanoi, että mun perussairauteni nimittäin altistaa sille, että aneurysmia kehittyy helpommin. Lääkäri tämän saman ohjeen neurologin teksteistä löysi ja niinpä sain lähetteen aivoverisuonten kuvaukseen. Sitä kutsua jään nyt sitten odottelemaan. En osaa jännittää vielä etukäteen mitään, mutta toki aika hurjalta tuntuu, jos taas joudun käymään samanlaisen ruljanssin läpi kuin silloin. Nyt toki ainakin tietäisi, mitä tapahtuu, että ehkä se hieman mieltä rauhoittaisi. Mutta katsotaan nyt, onko semmoiselle edes tarvetta.

Siihen asti jatkan taas normaalia elämää terveenä tyttönä. :)

17.10. Hammaslääkäri

Pitkästä aikaa sitä taas sai itseään niskasta kiinni sen verran, että onnistuin varaamaan itselleni hammaslääkäriajan. Tai siis oikeilla termeillä kerrottuna hammashoitaja-ajan. Tampereella tosin on kokeilussa joku monihuonemalli eli tarvittaessa hammashoitajan vastaanotolta voi päästä suoraan hammaslääkärille ilman erikseen varattua aikaa. Itse varasin juuri tämmöisen ajan, sillä ajattelin, että mun suuni kyllä tarvitsee nimenomaan hammaslääkärin tarkastuksen.

Viimeksihän oon käynyt hammaslääkärin pakeilla n. kaksi vuotta sitten. Silloin selvisi, että mulla on suussa jatkuva ientulehdus, joka johtuu lääkkeistä. Sitä on melko vaikea kitkeä pois ja koko ajan suussa se tuntuu jylläävän. Itse sitä en sen suuremmin pane merkille, mutta syksyllä tuli sellainen olo, että se olisi yhtäkkiä pahentunut. Samaan aikaan jostain syystä poskien limakalvolle alkoi ilmaantua pieniä haavaumia, jotka vähitellen siirtyivät kieleen. Näiden lisäksi kielen makunystyrät olivat inhottavan kipeitä. Siis todella kipeitä. Joka ikinen päivä joku makunystyrä oli eri kohdasta niin kipeä, että syöminen sattui ja öisin kieli piti asetella suuhun, jotta kipeä kohta ei osuisi mihinkään. Näiden jälkeen sitten yksi päivä huomasin, että kieli on täynnä keltaista katetta ja suussa maistuu metali. Seuraavana päivänä keltainen kate oli siirtynyt jo kitalakeen ja olo tuntui todella inhottavalta. Hetken silloin mietin oikeasti jo päivystykseen lähtemistä. Tietenkin myös googlailin kaikki oireet ja sain diangnoosiksi mm. suusyövän. Loppujen lopuksi tulin kuitenkin sitten siihen tulokseen, että mulla on suussa hiiva. Kaikki oireet sopivat siihen, etenkin keltainen kate. Pikku hiljaa kate ja muut oireet kuitenkin väistyivät ja kun viimein aika hammaslääkärille tuli, oli suu jo lähes kokonaan parantunut. Niinpä ei sitten koskaan selvinnyt, mikä ongelma siellä suussa hetkellisesti oli.

Ensimmäisen kerran kävin hammaslääkärillä jo lokakuun alussa. Silloin nimenomaan oli tämä monihuonemalliaika. Vastaanoton aluksi täytin lomakkeen omasta terveydestä ja siinä tietenkin mainitsin elinsiirron. Kun viimein pääsin hammashoitajan huoneeseen, niin hän lähes samantien totesi, että mun kyllä pitäisi ennen minkäänlaista toimenpidettä syödä antibioottikuuri. Kaksi vuotta sittenhän en minkäänlaista kuuria syönyt, vaikka olin kyllä semmoiseen varautunut. Nyt hammashoitaja oli kuitenkin sitä mieltä, että kuuri on ehdottoman tärkeä. Niinpä sain uuden ajan ja reseptin antibioottiin. Hieman turhautti.

Tänään sitten kävin uudestaan hammashoitajalla. Edelliskerran hammashoitaja oli sairatunut, joten mun aikani oli sitten siirretty toiselle hoitajalle. Olisin kyllä toivonut tätä hammashoitajaa, jonka tapasin aiemmin, sillä hän tuntui oikeasti paneutuvan asiaan. Tämä, jolle nyt jouduin, oli aikamoinen hössöttäjä ja itselle tuli väkisin semmoinen olo, että hän ei oikein tunnu keskittyvän asiaan kunnolla. Hän ei esimerkiksi sanallakaan maininnut ientulehdusta, vaikka edellinen hammashoitaja totesi heti suuhun katsottuaan, että kyllä siellä sellainen on. Toki olisin voinut ottaa itse asian puheeksi, mutta annoin vain olla. Tuskin se olisi mitään hyödyttänyt, kun jo silloin kaksi vuotta sitten tuli aika selväksi, että asialle ei oikein mitään voi. Ja ilmeisesti myöskään viisauden hampaat eivät vieläkään ole tulossa, kun itse en tunne mitään eikä hammashoitajakaan niistä mitään maininnut. Niinpä vastaanotolla nyt siis vain poistettiin hammaskivi. Yllätykseksi hoitaja sanoi, että sitä ei edes ole kovin paljoa. Yleensä saan aina kuulla, että mulle sitä muodostuu melko paljon. Ehkä oon nyt onnistunut hoitamaan hampaitani paremmin.

Loppujen lopuksi en siis päässyt varsinaista hammaslääkäriä tapaamaan ollenkaan. No, pääsee ainakin halvemmalla. Nyt kun sitten vielä saisi pidettyä siitä kiinni, että kerran vuodessa suunsa käy jossain hoitamassa, niin olisi hyvä.

SE puhelu

Ihan pikaisesti täytyy alkuun mainita, että eilen oli taas siirron vuosipäivä. Asia muistui mieleen, kun töissä rapsalla kirjoitin päivämäärää ylös. Sen enempää koko juttua ei tullut mietittyä.

Näin kuuden vuoden jälkeen voisin hieman avata sitä, miltä tuntui odottaa 1,5 kuukauden verran sitä maailman tärkeintä puhelua. Sen jälkeen kun sain tiedon siirtolistalle päätymisestä, aloin kantaa puhelinta ihan kaikkialla mukana. Siihen aikaan en vielä ollut todellakaan niin addiktoitunut puhelimen käyttäjä kuin nyt (johtuu toki siitä, että kuusi vuotta sitten oma puhelin ei vielä ollut nähnytkään älypuhelinta), joten puhelimen mukana raahaminen oli ainakin aluksi hieman hankalaa.

Puhelin tosiaan piti pitää mukana kaikkialla. Se oli vierellä mm. nukkuessa, vessassa, telkkaria katsoessa ja elokuvissa. Suihkussa ja saunassa käydessä annoin puhelimen aina vanhemmille tai laitoin niin lähelle suihkuhuonetta, että pystyin kuulemaan, jos se soi.

Sen tietyn puhelinsoiton odottaminen oli melko raskasta. Mä oon aina ollut semmoinen ihminen, että en mielellläni vastaa tuntemattomista numeroista tuleviin puheluihin. Lähinnä siksi, että 95% varmuudella siellä on kuitenkin aina puhelinmyyjä. Nyt sitten oli pakko vastata ja paljon sitä sai sietääkin puhelinmyyjiä. Aina puhelimen soidessa sydän kyllä jätti yhden lyönnin väliin. Ja joka kerta pettymys oli melko suuri, kun luurin toisessa päässä kaupiteltiin jotain typerää lehteä.

Kerran muistan, että yhteen puheluun en syystä tai toisesta vastannut. Olikohan niin, että en herännyt siihen tai jotain. Muistan sen ihan hirveän pelon ja kauhun. Yritin pari kertaa soittaa numeroon takaisin, mutta sieltä ei kuulunut mitään. Varmasti kyseessä oli siis vain lehtimyyjä. Pitkään kuitenkin silloin mieltä kaihersi ajatus siitä, että mitä jos missasinkin nyt mahdollisuuden saada uudet elimet.

20.7. SE puhelu sitten viimein tuli. Muistan vieläkin kuinka selasin omassa huoneessani sängyllä vanhoja päiväkirjoja. Mieleen on jäänyt myös se, kuinka iskä istui silloin tietokoneella ja oli piakkoin menossa nukkumaan. Äiti hääräsi alakerrassa vielä jotain. Oli melko lämmin kesäyö, sillä parvekkeen ovi oli auki. Kello taisi silloin olla jotain 23:50 paikkeilla. Puhelin pärähti soimaan ja tiesin silloin heti, että nyt se maailman tärkein puhelu vihdoin toteutuu. Muistan kuinka iskä tuli huoneeseen, arvasi varmasti myös ajankohdasta, että kohta saa lähteä ajamaan Helsinkiä päin. Puhelun sisällöstä en sen yksityiskohtaisemmin mitään muista. Lääkäri linjan toisessa päässä oli ja kertoi, että sopivat maksa ja munuainen on nyt löytyneet. Lisäksi sain muistutuksen ottaa antibiootit, jotka olin sairaalasta saanut mukaani ja jotka ennen siirtoleikkausta kuuluu ottaa.

Puhelun jälkeen tuli tietenkin ensin itku. Vaikka helpotus oli suuri, tiedosti sitä myös sen, että kohta edessä olisi jotain, mikä tulisi muuttamaan koko loppuelämän. Toisaalta sitä ei tiennyt (onneksi vielä siinä vaiheessa), että seuraavan kerran kotona olisin vasta kolmen kuukauden kuluttua.

Ennen sairaalaan pääsyä puhelin soi vielä kerran, kun olimme jo vanhempien kanssa Helsingin päädyssä ajamassa kohti sairaalaa. Silloin lääkäri tiedusteli, missä mahdamme olla. Juuri sillä hetkellä olimme Eduskuntatalon kohdalla. Sen jälkeen puhelin hiljenikin sitten kokonaan muutamaksi viikoksi.

Täytyy sanoa, että tuota kyseistä iltaa muistellessa menee kyllä kylmät väreet ja tippa meinaa väkisin tulla linssiin. Voin vielä jollain tapaa muistaa sen kaiken kauhun, jota puhelu toi mukanaan. Vaikka en enää tarkalleen muista, mitä ajomatkan aikana Helsinkiin ajattelin, niin muistan, että mielessä vilisi hirveä määrä ajatuksia. Osa hyvin toiveikkaita, osa myös kovin pelokkaita.

Elämä ennen siirtolistalle päätymistä

Yli vuosi sitten huhtikuussa kertoilin teille siitä, millaista oli viettää oma nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa ja miten ongelmia siihen aikaan tuntui kerääntyvän hirveää tahtia lisää. Postaus jäi siihen, kun lopulta päädyin kuumeen seurauksena opiskelijakaupungista kotiin ja kävin keuhkopolilla kontrollikäynnillä elämäni ensimmäistä kertaa. Siitä onkin hyvä jatkaa.

Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.

Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.

Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.

Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.

Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.

Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.

Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.

Vuosi 2013 terveysrintamalla

Mikä asia mulle on jäänyt parhaiten mieleen sairauspuolelta vuodesta 2013? No kyllä se on ehdottomasti avokalloleikkaus ja aneurysman tukkiminen. Sain tietää toimenpiteestä jo talvella ja keväällä tuli tieto, että avokalloleikkaus täytyy tehdä, jotta pullistuma saadaan tukittua. Silloin pystyin sen aika hyvin mielestäni pois siirtämään eikä koko asia oikeastaan kesän aikana edes mielessä käynyt. Mutta sitten tuli syksy ja kutsu leikkaukseen. Siitä alkoi kuukauden kestänyt ahdistus. Aika monenlaisia pelkoja kävin silloin läpi. Pelkäsin sekä teho-osastola heräämistä, itse leikkausta ja jonkin asian pieleen menemistä. Onneksi kaikki meni todella hyvin ja lopulta toivuin leikkauksesta nopeasti. Nykyään harvoin edes muistan, että minkäänlaista leikkausta on tehty. Arpikin jää niin hyvin hiusten peittoon, ettei edes se ole asiasta muistuttamassa.

Blogin perusteella laskin, että yhteensä seitsemän kertaa sairaalassa kävin plus sitten ne päivät, joita juuri yllä mainitun leikkauksen takia sairaalassa vietin. Ilman aneurysmaa käyntejä olisi ollut muutama vähemmän. Kaikki on mennyt edelleen hienosti. Maksa- ja munuainen toimivat eikä minkäänlaista hyljintää ole ilmennyt. Lääkeasiat taitavat olla aika samalla tolalla kuin viime vuonna. Harmikseni niihin ei ole pystytty kovin suuria muutoksia tekemään.

Yhden oireettoman virtsatietulehduksen vuoden aikana kärsin. Lisäksi kiusana oli taas kesäflunssa ja syksyllä märkäruven puhkeamisen aikaan nousi myös korkea kuume. Lisäksi marraskuun lopulla olin muutaman päivän vuoteen oma, kun kuumemittari näytti 39 astetta kuumetta. Mutta aika hyvin terveenää oon pysynyt, ottaen huomioon, että normaalilla vastustuskyvyllä varustetut kaverit ovat sairastaneet mua useammin.

Tästä vuodesta toivon jälleen yhtä hyvää. Kunhan ei vain tulisi minkäänlaisia turhia yllätyksiä. Ensimmäinen sairaalakäynti on maanantaina 20. tammikuuta munuaispolilla. Siellähän sitä taas omasta tilanteestansa kuulee. :)

Kohtalontoveri

Elinsiirto Lastenklinikalla pelasti 9-vuotiaan Miljan

Miljasta (vas.) ei nykyään huomaa elämän alun olleen taistelua. Pikkusisko Elmalla ei ole peittyvästi periytyvää ARPKD-tautia. - Elma on terve. Se oli helpotus, äiti Katja Saraketo kertoo.

Milja Sarakedon elämä alkoi yhdeksän vuotta sitten poikkeuksellisella tavalla: tyttö rääkäisi syntyessään minkä keuhkoistaan jaksoi.

Vain vuorokautta aiemmin lääkärit olivat diagnosoineet tytön kärsivän vakavasta monirakkulaisesta munuais- ja maksasairaudesta ja menehtyvän suurella todennäköisyydellä pian syntymänsä jälkeen.

Rääkäisy antoi toivoa - ei tyttö nyt aivan huonossa kunnossa ole. Siitä lähdimme taistelemaan, äiti Katja ja isä Pekka Saraketo muistelevat Miljan elämän alkua.

KUVA: Pentti Vänskä

Aloimme uskoa Miljan selviytymiseen vasta muutama vuosi sitten. Silloin tyttö meni ensimmäiselle luokalle, isä Pekka muistelee.

Milja osoittautui sitkeäksi tytöksi ja sairaat munuaiset jaksoivat kaikesta huolimatta toimia kohtalaisesti. Varkaudesta kotoisin oleva perhe pääsi tuoreen tulokkaan ja lääkerepertuaarin kanssa kotiin kaksi viikkoa syntymän jälkeen.

- Miljalla oli noin enimmillään parikymmentä lääkkeenottokertaa päivässä. Silloin luulin meidän elävän lähes normaalia vauva-arkea. Vasta jälkeen päin ymmärsin, että eihän se ihan sellaista ollut, Katja kertoo.

Munuaiset alkoivat pettää

Ensimmäiset puolitoista vuotta sujuivat kohtalaisesti, mutta sitten munuaiset alkoivat lopullisesti pettää. Milja oli kiinni dialyysilaitteessa kymmenen tuntia joka yö, ja päivisinkin elämä rytmittyi hoidon ympärille.
- Ei se Miljaa haitannut - hän oli tottunut siihen, äiti kertoo.

Kaksivuotiaana Milja pääsi elinluovutusjonoon odottamaan uutta maksaa ja munuaista. Odottelun lomassa perhe aloitti talonrakennusprojektin ja eli päivä kerrallaan.

KUVA: Pentti Vänskä

- Elinsiirtopuhelun tullessa meillä oli alle kuusi tuntia aikaa ehtiä Lastenklinikalle, vanhemmat muistelevat.

Kolme kertaa perhe pakkautui tunnin varoitusajalla autoon ja lähti Varkaudesta kohti Helsinkiä.

- Ensimmäisellä kerralla ehdimme Helsinkiin saakka ja Milja valmisteltiin jo leikkaukseen, kun lääkärit totesivat, ettei maksa ole luovutuskelpoinen. Toisella kerralla ehdimme Lahteen ja kolmannella Joroisiin saakka, Katja muistelee.

Suunnitelmat uusiksi

Neljäs kerta toden sanoi. Viimeinen puhelu tuli tammikuisena perjantai-iltana vuonna 2007. Viikonlopun suunnitelmat menivät uusiksi, kun Lastenklinikalta kerrottiin: 2,5-vuotiaalle Miljalle oli löytynyt uudet elimet.

- Muistan, miltä sairaalassa näytti, kun minua kuljetettiin leikkaukseen. Minua jännitti, jos leikkaus ei onnistuisikaan, koko elämänsä uusia elimiä odottanut Milja muistelee.

Tuoli. Kunnollinen tuoli. Sitä Katja kaipasi istuessaan pitkiä päiviä Miljan sairaalasängyn vierellä elinsiirron jälkeen. Vaikea elinsiirto sujui hyvin ja Milja selvisi komplikaatioista, jotka ovat normaaleja suurten leikkausten jälkeen.

Hoidon sujuvuudesta huolimatta arki sairaalassa oli välillä hankalaa: Lastenklinikan K3-osaston pienten elinsiirtopotilaiden vanhemmat kiikuttelivat vanhoilla istuimilla, ahtaissa tiloissa, eikä lapsen luona voinut yöpyä - tilaa ei ollut. Sisäilmaongelmat vaivasivat osastolla perheitä ja työntekijöitä.

- Pakon edessä nukuin välillä patjalla lattialla, kaksi kuukautta Miljan kanssa Helsingissä asunut Katja muistelee.

Ei eristyshuonetta

Kuukausi elinsiirron jälkeen Milja sairastui influenssaan. Koska sairaalassa ei ollut erillistä eristyshuonetta, kulkivat Katja ja Pekka parvekkeen kautta tyttärensä huoneesta alakertaan, jossa sijaitsi muun muassa ainut yleinen vessa.

Myös rotaviruksen riehuessa osastolla perhe pelkäsi, saisiko Milja tartunnan - tytön vastustuskyky kun oli olematon elinsiirron jälkeen, eikä eristystä ollut.

- Jos lapsen kanssa tuli hätätilanne, vanhemmat joutuivat siirtymään huoneesta pois, sillä huoneeseen ei yksinkertaisesti mahtunut, Pekka ja Katja muistelevat Lastenklinikan arkea.

Kivuliaiden alkuviikkojen jälkeen pieni tyttö piristyi ja elimet alkoivat toimia. Kaksi kuukautta elinsiirron jälkeen perhe pääsi kotiin.

Nyt yhdeksänvuotias Milja tarvitsee loppuelämänsä hylkimisenestolääkkeitä, mutta muuten tytöstä ei huomaa elämän alun olleen tiukkaa taistelua. Musiikista, englannista ja matematiikasta pitävä Milja on kertonut sairaudestaan kavereilleen.

- Välillä mietin, että minulla on ollut aika erilainen elämä, Milja kertoo.

 http://www.iltasanomat.fi/perhe/art-1288607052998.html


Jo viime viikolla tämän artikkelin luin, mutta nyt vasta kekkasin sen tännekin jakaa. Ihan vain siitä syystä, että Milja-tyttönen sairastaa täsmälleen samaa tautia kuin minä. Ja se on aika harvinaista. Esim. neuvolassa harjottelussa ollessani vastaan tuli äiti ja tytär, jotka sairastivat molemmat myös polykystista munaistautia, mutta muotoa ADPKD eli dominoivaa muotoa. Tässä perheessä sairaus oli periytynyt jo kolmannessa polvessa. ARPKD sen sijaan periytyy peittävästi ja molemmilta vanhemmilta täytyy viallinen geeni löytyä.

Miljan tarinaa lukiessa tulee mieleen aika monta eroavaisuutta verrattuna omaan tilaan, vaikka sama sairaus kyseessä onkin. Yhteistä tosin on se, että myös omille vanhemmille kerrottiin, että tähän sairauteen kuollaan melko suurella todennäköisyydellä jo vauvana. Kehitys on kuitenkin mennyt selvästi eteenpäin, sillä omalla kohdallani tautia ei todellakaan pystytty heti diagnosoimaan, vaan vanhemmat joutuivat jonkin aikaa epävarmuudessa elämään. Ensimmäisenä elinvuotenani vietin paljon aikaa sairaalassa.

Tiesin jo lapsena, että oma tautini on melko lievä. Vanhemmille aikoinaan sanottiin etten tule selviämään kouluikään ilman elinsiirtoa. Mutta mähän porskuttelin parikymppiseksi omien elinteni kanssa. Kuten olen täällä ennenkin kertonut, ei oma sairaus lapsuudessa näkynyt oikeastaan muuten kuin säännöllisinä sairaalakäynteinä. Ihan onnellinen edelleen siitä olen, että lapsuuden ilman ongelmia sain viettää. Myöskään dialyysiin en koskaan ole joutunut.

Sairauden lievyys kuitenkin kostautui teini-iässä, kun maksa alkoi reistailla niin pahasti ja kehitti rinnalleen hepatopulmonaarisen syndrooman. Sitä tuskin olisi ikinä tullut, jos elinsiirtoon olisin jo lapsena joutunut. Pitkäänhän vanhemmat elivät siinä luulossa, että munuaiset prakaavat ensimmäisenä, mutta toisin kävi. Omilla munuaisillani olisin vielä n. viisi vuotta pärjännyt, mutta maksa veteli viimeisiään.

Itselläni on Miljaan verrattuna ollut se onni, että luovutetu elimet ovat sopineet heti eikä ns. turhia reissuja sairaalaan sen asian tiimoilta tarvinnut tehdä. On vaikea sanoa, kumpi vaihtoehto on parempi. Se, että selvisi lähes aikuisuuteen ilman siirtoa vai se, että uudet elimet olisi saanut yhtä pienenä kuin Milja. Olisiko oma elämä ollut kuinka erilaista, jos siirto olisikin tapahtunut lapsuudessa? Olisiko teininä jäänyt niin paljosta paitsi, jos olisi pystynyt elämään täysillä muiden mukana? Vaikea sanoa.

Loppujen lopuksi molemmille meille on käynyt hyvin. Kumpikin on ison kasan vaikeuksia voittanut ja pystyy nyt elämään täysin normaalia elämää ja vielä nauttimaan siitä. Se on todella hieno juttu. Milja on vielä nuori verrattuna itseen, mutta kun hän tuosta vanhenee, olisi hieno joskus vaihtaa ajatuksia. Äiti käski jo nimen ylös ottamaan, jos Milja vaikka joskus eksyisi Munuais- ja maksaliiton keskustelufoorumille. Tai ehkä hän tai hänen vanhempansa tämän blogin voisivat löytää. Se olisi hieno juttu. :)

Yhtäkkisiä ajatuksia

Multa joskus kysytään, että mietinkö sitä ihmistä, jolta oon siirtoelimeni saanut. Yleensä vastaan, että en. Ei sitä kannata miettiä, muuten alkaa vain ahdistaa. Ja tosi harvoin koko asia nykyään mielessä käykään.

Tänään kuitenkin istuskelin rauhassa keittiön pöydän ääressä syömässä ja lukemassa Tiede-lehteä. Siinä puhuttiin aivokuolleista ja siitä, onko heiltä eettisesti oikein ottaa elimiä siirtoelintarkoitukseen. Ja yhtäkkiä mieleen iski ajatus omista elimistä ja niiden lahjoittajasta. Kyyneleet lähti vierimään pitkin poskia, kun mietin, minkä ikäinen ja kumpaa sukupuolta henkilö on ollut. Minkälainen onnettomuus hänelle kävi ja ketkä kaikki häntä jäivät kaipaamaan? Oliko henkilö itse jo eläessään päättänyt luopua elimistään vai oliko se omaisten päätös? Niin monta kysymystä tulvahti yhdessä hetkessä mieleen.

Välillä tuntuu, että elän aivan järjettömässä kiitollisuuden velassa. Monta kertaa oon miettinyt, että haluaisin hirvittävän paljon kiittää sydämeni pohjasta tätä henkilön perhettä ja kertoa, kuinka mun oma elämä on hänen ansiostaan parantunut aivan huimasti. Mutta koska tällainen ei millään oo mahdollista, niin olisi hienoa tavata edes joku, jonka omainen tai läheinen on kuolemansa jälkeen lahjoittanut elimensä muita ihmisiä varten. Koska jollain tavalla haluaisin ilmaista sen suuren kiitollisuuden jollekulle.

No, omat ajatukset oli hetken kyynelehtimisen jälkeen pakko kasata. Niinkuin alussa sanoin, ei näitä asioita voi liikaa miettiä. Koska sillon ei muuta ehtis tehdä kuin itkeä. Eli elämä jatkuu taas, yhdessä rakkaitten maksan ja munuaisen kanssa. Ja niitten kautta mun mukanani kulkee kaunis muisto jostakusta jo tästä maailmasta poistuneesta. Niin haluan uskoa.

Millainen oli kulunut vuosi?

Vuosi vaihtui ja tänne ajattelin vähän purkaa, millanen se sitten oli näin niinkun sairauden kannalta katottuna. Alkuun voin ainakin todeta, että kyllä 2012 oli varmasti paras vuosi pitkään aikaan. Elinsiirrosta oon jo toipunu täysin eikä oo mutkaan jutut vaivanneet. Kiitollinen pitää siis tottakai olla jälleen kerran.

Laskujeni mukaan viime vuonna tuli käytyä Taysissa vaan kolme kertaa, mikä kuulostaa kyllä todella vähältä. Ja lisäksi pari kertaa Helsingissä, ensiksi heti alkuvuodesta ja sitten kesällä. Tänä vuonna ei tartte käydä sielläkään kuin kerran. Aika vähiin on siis sairaalakerrat jääneet kun katsoo paria viime vuotta. Ja voihan ne tästä vielä vähentyäkin, ainakin toi munuaispolilla käyminen.

Elinsiirto on nykyään mielessä yhä vähemmän. Toisaalta tietyissä tilanteissa sitä vois kyllä vähän miettiä, ainakin sillon kun tulee oltua alkoholin kanssa tekemisissä. Kyllä viime vuoden aikana mun alkoholinkäyttöni lisääntyi aika tahtia ja uutena vuotena tuli kunnon ylilyönti. Että uuden vuoden lupaus vois olla kohtuullisen juomisen opettelu. Parastahan tietenkin ois, jos en ottais ollenkaan, mutta pakko myöntää, että musta ei sellaseen oo. Ainakaan tällä hetkellä, kun vietän mukavaa opiskelijaelämää.

Jonkin verran ihan normi flunssia on vuoden aikana ollu. Helmikuussa kärsin vatsataudista ja oksentelin. Silloin mietin, että pitäisköhän sitä soittaa sairaalaan, mutta kun tauti kesti vain yhden päivän, niin en sitten soittanut. Kesällä mulle iski oikein kunnon kuume ja pari päivää makasin horkassa sohvalla. Ja viimeisin flunssa iski nyt joulun aikaan. Yhtenä iltana tais kuumetta olla (en vaivautunut mittaamaan) ja kurkkuakin on vähän karventanut. Nuha sen sijaan tuli jäädäkseen ja edelleen kärsin siitä. Inhottavaa!

Tästä vuodesta toivon yhtä hyvää näin sairausrintaman puolesta. Että maksa ja munainen jaksaa porskuttaa eikä mitään ongelmia tuu niitten suhteen eikä minkään muunkaan. Heti kahden viikon päästä onkin sitten munuaispolin vuoro ja verikokeissa pitää käydä perjantaina.

PAREMPAA UUTTA VUOTTA KAIKILLE VIELÄ TÄTÄKIN KAUTTA! :)