Ulkonäköpohdintaa

Ennen siirtoa pidin itteäni sellasena ihan semihyvännäkösenä. Kasvoista siis. Jonkin verran kehujakin omasta ulkonäöstä tuli joskus ulkopuolisilta, mikä oli tietenkin aina mukavaa.

Siirron jälkeen meni jonkin aikaa ennen kuin kortisoni alko näkyä naamassa. Kirralla peilistä katteli vielä ihan tutun näköset kasvot, mutta Taysiin siirtyessä tapahtu sitten muutos ja kortisoni alko näkyä tosi vahvasti kasvoissa.

Sairaalassa oman ulkonäön pysty vielä jotenkin hyväksymään eikä sitä ihan hirveesti jaksanu miettiä. Kotiin päästessä peilejä olikin kuitenkin yhtäkkiä edessä paljon enemmän ja niistä oli pakko kattella itteensä. Se oli ihan hirveetä. Alitajunassa ajatus ulkonäöstä vaivasi koko ajan ja mm. ohjelmia kattellessani ohjelmia telkkarista, huomasin ajattelevani vain ihmisten ulkonäköä ja sitä kuinka kauniita ne on.

Pikku hiljaa lisähapesta ja kortisonista alko päästä eroon. Siskon yo-juhlissa olin ensimmäisen kerran kunnolla ihmisten ilmoilla uusien kasvojeni kanssa. Kortisoniturvotus näky edelleen, mutta muistan kuitenkin aamulla peilistäni kattoessa ajatteelleeni, että näytän ihan ok:lta. Valokuvat kuitenkin kerto ihan muuta ja masensi kyllä aika täysin. Sen jälkeen meni todella pitkään ennen kuin kehtasin ottaa itestäni kuvia Facebookkiin. Muutenkin välttelin parhaani mukaan valokuvia, sillä pelkäsin niin paljon, että miltä näytän.

Elokuussa kortisoni lopetettiin kokonaan. Odotin todella paljon, että kasvot palautuis täysin ennalleen, mutta niin ei koskaan käyny. Syynä on kyllä varmasti myös painon nousu, sillä ennen siirtoa olin niin hoikassa kunnossa.
Koulu alkoi ja se olikin yllättävän paha paikka. Nyt vasta tajuan, kuinka alhaalla mun itsetuntoni silloin oli. Muistan kuinka meijän piti esitellä itemme keskellä piiriä. Ajattelin sillon vain, että noi kaikki muut varmaan ajattelee, että onpa tosi ruma tyttö. Meni tosi pitkään ennen kuin pääsin eroon siitä ajatuksesta, että kaikki kauhistelis mun ulkonäköä.
Opettajia varten piti ottaa kasvokuvat ja se oli ihan hirvee tilanne. En missään nimessä halunnu nähdä omaa kuvaani, sillä olin ihan varma, että siitä tuli aivan karmee.

Nyt menee jo vähän paremmin. Peilistä kattoo aina välillä ihan kauniit kasvot eikä ulkonäkö mietytyä enää niin paljon. Vaikka kyllä edelleen huomaan koulussa kattelevani itteeni peilistä todella kriittisesti ja miettiväni kauhuissani, että noinko rumalta mä oikeasti näytän. Mutta seuraavassa hetkessä voin taas ajatella ihan toisinpäin. Kotona meen edelleen väkisin peilin eteen ja kattelen, että näytänkö tarpeeks hyvältä. Uusia ihmisiä tavatessa mietin aina, että mitäköhän ne miettii mun ulkonäöstä.

Toivoisin, että pääsisin näistä ajatuksista kokonaan eroon. On jotenkin tosi kuluttavaa miettiä niin hirveen paljon omaa ulkonäköä. Tuskinpa kukaan ulkopuolinen ajattelee musta mitään ihmeellistä. En oo ruma, mutta en myöskään erityisen kaunis.

Olipa avautuminen. :D Piti vaan päästä kertoon niistä muutoksista, joita lääkitys voi aiheuttaa ja kuinka paljon ne voi vaikuttaa omaan itsetuntoon.

12.4. Munuaispoli

Se oli eilen sitten taas käynti munuaispolilla. Niitten käyntien väli on 3kk. Ei kyllä tarttis mun mielestä olla niin tiheesti, mutta minkäs teet.

Lääkäri oli tapansa mukaan myöhässä, tällä kertaa puoli tuntia. Hieman siinä ketutti istuskella ja odotella, varsinkin kun aika sattu just koulupäivälle eikä sitä saanu vaihdettua.

Mitään ihmeempää ei tapahtunu. Kaikki arvot on oikein mainiot. :) Alendronaattia eli osteoporoosilääkettä vähennettiin hiukan, sillä se kuulemma ei tee kovin hyvää munuaisille. Luuntiheysmittaus pitäis tehdä, mutta kukaan lääkäri ei vaan ota sitä asiakseen. Cellceptistä eli yhdestä hyljinnänestolääkkeestä sain uuden reseptin, jossa on nyt vaihtokielto. Apteekissa se vaihdettiin viimeks halvempaan. Onneks otin vaan kuukauden annoksen sillon.
Nyt muistin myös vihdoin kysyä särkylääkkeistä. Oon miettiny, että saanko ottaa Panadolia vai Buranaa. No, lääkäri totes siihen, että he munuaispuolella suosittelevat Panadolia, mutta maksapuolella ollaan Buranan kannalla. Lopulta sain kuitenkin luvan ottaa tarvittaessa Buranaa. Hyvä niin, sillä Tramal ei auta päänsärkyyn (jota mulla on nykyään aika usein) ja lisäks se on kolmiolääke.

Käynnistä jäi ihan hyvä mieli ja kerrankin tuntu, että siitä oli jotain hyötyä. Seuraavan kerran sitten heinäkuussa, just ennen kuin meen Helsinkiin kaksvuotiskontrolliin. :)

Menneisyyttä

Meillä on koulussa menossa lasten ja nuorten terveyden edistäminen-jakso ja sen myötä on tullu oma lapsuus mieleen. Niinpä tänään kyselin taas kerran vanhemmilta jotain juttuja omasta vauvaiästä.

Mun syntymä on varmasti ollu aika shokki vanhemmille, joilla ei ennestään oo yhtään lasta. Mut on viety heti synnytyksen jälkeen pois enkä päässy äitin syliin. Ensimmäiset kuukaudet menikin tiukasti sairaalassa. Äiti muistaa ajan tosi ahdistavana. Sairaalahuoneet oli synkkiä ja viereiset potilaat vielä huonommassa kunnossa kuin minä.

Mun diagnoosi on varmistunu noin vuoden iässä. Silloin äitille ja iskälle myös pamautettiin tieto Polykystisesta munuaissairaudesta aika tavalla. Äiti on monta kertaa kertonu, kuinka iskä oli työmatkalla ja hän oli ite kotona. Postissa tuli sitten kirje sairaalasta, jossa oli kopioita jostain ikivanhasta kirjasta. Niissä kerrottiin, että mun sairautta sairastavat lapset kuolee aina 3 kuukauden iässä. Ite olin siis sillon jo vuosikas ja äiti on kertonu kuinka sen jälkeen hän vaan kauhuissaan ajatteli, että pitääkö tässä nyt alkaa odottaa mun kuolemaa. Jopa nukkumaan meneminen oli vaikeeta, kun mielessä pyöri vain, että kuolenko mä nyt tänä yönä.

Vaikka mun sairaus on perinnöllinen, iskä ja äiti päätti kuitenkin rohkeasti yrittää toista lasta. Kerran ultraäänessä kuitenkin näky, että tulevan lapsenkin munuaisissa on rakkuloita eli sama tauti kuin mulla. Lääkäri oli todennut asian jopa melko hilpeään sävyyn. Onneksi paikalla oli sentään järkevä hoitaja, joka totes vanhemmille, että näitä asioita ei yhden lääkärin silmin todeta. Ja toisessa ultrassa paljastukin, että siskon munuaisissa ei oo mitään vikaa. Jos ois ollu, niin se ois sitten ollu abortin paikka. Mutta nyt mulla on onneks ihana terve pikkusisko, joka tosin saattaa olla tän sairauden kantaja.

Omat muistot lapsuudesta on kuitenkin tosi hyvät eikä sairaus varjosta niitä millään tavalla. En pienenä ikinä ihmetelly sairaalakäyntejä tai muita juttuja. Ne vaan oli osa mun elämää. Samoin kaikki lääkkeet on aina syöny kiltisti ja oppinu siihen, että ne pitää ottaa. Ei niitäkään lapsena koskaan tullu mietittyä. Oon siis onneks saanu elää tosi onnellisen lapsuuden ja kaikki ongelmat alko vasta aikuisiän kynnyksellä. :) Mutta niinhän se onkin, että mun tautini on ollu tosi lievä. Yleensä tätä sairautta sairastavat joutu elinsiirtoon jo ennen kouluikää. Mä selvisin parikymppiseks. :)

Jotenkin näitä juttuja kuunnellessa meinaa tulla huono omatunto. Minkälaista huolta ja surua sitä onkaan aiheuttanu vanhemmille. Molemmat, sekä iskä että äiti, toteskin, että ensimmäinen vuosi mun kanssa menikin aika sumussa. Mutta enhän mä millään tavalla oo mihinkään syyllinen enkä voi asialle yhtään mitään. Tiedän, että tuun olemaan koko ikäni varsinkin äitille ainainen huolenaihe, mutta toivottavasti oon tuonu myös paljon iloa vanhempien elämään.