Huhti,- touko- ja kesäkuu 2010

Niin hieno ja vakaa aikomus mulla oli tänne kirjoitella kymmenen vuoden takaisista tapahtumista säännöllisesti. No sitten tuli korona ja sekoitti omankin elämän ihan täysin, ainakin työrintamalla. Sen verran stressaava kevät on itellä ollut, että millään en oo tätä sivua jaksanut avata ja kirjoitella. Mulla oli myös hieno aikomus tehdä joku oikein upea teksti blogin kymmenvuotispäivän kunniaksi (siitä oli mulla oikein muistutus kännykässäkin), mutta sekin lopulta tuntui ihan liian raskaalta. Joten kiritäänpä asioita nyt kiinni. Varoituksen sana siis, tästä saattaa tulla aika pitkähkö postaus.

Viimeksi oon kirjoittanut helmikuusta, jolloin sain lopulta sen kauan kaivatun diagnoosin. Silloin tietenkin myös koulu jäi kesken ja kotiin sain sekä happirikastimen että kannettavan happipullon, jonka kanssa liikkua. Sen verran vähän happea mulla tuolloin meni, että muistan kyllä tehneeni reissuja ilman lisähappeakin, sillä vaikka kuinka koitin olla itsevarma, niin kyllä ne happiviikset ja puuskuttava pullo tuntuivat aika pahalta parikymppisen mielestä. Etenkin, kun ne keräsivät  suhteellisen paljon ihmisiltä katseita.

Päiväkirjamerkinnöistä selviää melko hyvin mun mielentilani noihin aikoihin. Maaliskuu on tainnut mennä vielä helpotuksen vallassa, niin raskaalta alkuvuosi oli silloin tuntunut. Huhtikuussa oon ensimmäisen kerran valitellut päiväkirjaan, kuinka tylsää kaikki on. Tuolloin huhtikuussa sain muuten myös invakortin itelleni ja siinähän on kymmenen(!) vuoden voimassaoloaika. Myönnetään, että on sitä välillä tullut käytettyä näinä vuosina, vaikka ei olisi ollut niin tarvettakaan. Herranjumala, että se kymmenen vuotta tuntui silloin pitkältä ajalta.

Toukokuu oli sitten se ehdottomasti kaikista mustin kuukausi. Silloin myös tämä blogi sai alkunsa. Olin käynyt maksalääkärillä ja siellä mulle lääkäri totesi, että kyllä tässä varmaan vielä ainakin viisi vuotta menee ennenkuin mitään elinsiirtoa tehdään. Se oli todella kova isku. Todella kova. Muistan edelleen kuinka makasin sängyssä selaten Facebookkia. Katselin kavereitten iloisia kuvia ja mietin, että mun tulevaisuus tulee olemaan seuraavat vuodet sitä, että roikun kotona 15 metrin happiletkussa. Mulla ei oo ikinä ollut itsetuhoisia ajatuksia, mutta se on ollut semmoinen hetki, kun päiväkirjasta löytyy toiveita siitä, että olisin mielummin kuollut. Se hirvittävä yksinäisyys asian kanssa oli ehkä pahinta, kun tuntui ettei edes oma perhe ymmärrä tilannetta. Muistan kuinka pahalta tuntui maata omassa huoneessa pimeässä ja kuunnella, kuinka muu perhe nauroi yhdessä television ääressä. Jossain vaiheessa levittelin huoneen lattialle lappuja, joissa taisi lukea jotain itsensä tappamisesta tai kuolemasta. Enhän mä niitä asioita oikeasti miettinyt eikä mulla ollut aikomuskaan tappaa tai edes satuttaa itseäni. Kai se oli jonkinlainen avunpyyntö. Näin kymmenen vuotta myöhemmin voin kyllä hyvin kuvitella, että myös vanhemmat ovat olleet melko avuttomia siinä tilanteessa. Äitihän suuttui mulle lapuista ihan hirveästi. 17.5. on se päivämäärä, kun tähän blogiin on ensimmäinen kirjoitus tullut. Se on myös se päivämäärä, jolloin ne hurjimmat tekstit mun päiväkirjasta löytyy. Mulle kirjoittaminen on aina ollut paras tapa purkaa ajatuksia ja blogin perustaminen tuntui sen takia hyvältä ajatukselta. Ja näin kymmenen vuotta myöhemmin täytyy kyllä sanoa, että oon tosi tyytyväinen siitä, että blogin aloitin. Nyt mulla on niin paljon ajatuksia ja kokemuksia tallessa.

No, alhaalla tuli käytyä, mutta suhteellisen nopeasti sieltä loppujen lopuksi myös tuli noustua. Helsiinkin pääsin elinsiirtokartoitukseen kesäkuun 6. päivä ja siitä kymmenen päivää myöhemmin eli 16. päivä tuli sitten soitto, että oon päässyt siirtolistalle. Se antoi ihan hirveästi toivoa. Sen jälkeen elämä olikin seuraavan kuukauden taas melko helppoa. Siskon kanssa käytiin uimarannalla ja elokuvissa. Vanhemmat vahtivat puhelinta aina, kun itse olin saunassa. Ruoka ei maistunut, elin lähinnä pelkillä juustonaksuilla ja olin pahasti aliravittu, mutta silti stressasin painosta. Elämä oli niin normaalia kuin se nyt niillä pelimerkeillä saattoi olla. Täytyy ehkä olla onnellinen ettei sitä oikeastaan siihenkään aikaan vielä tajunnut, kuinka kamalan sairas sitä oli. Se kaikki, kun hiipi niin hitaasti, että sellaiseen olotilaan tottui. Jos samanlainen olo nyt lyötäisiin yhtäkkiä, niin eron huomaisi varmasti.

Siirtolistalla tuli lopulta oltua tosiaan vain reilu kuukausi. Varmasti oon ollut melko kärjessä siirtolistaa. Oon kuitenkin ollut tosi nuori ja myös todella sairas. Toki mun elinsiirtoani vaikeutti vielä se, että samaan aikaan piti löytää sekä maksa että munuainen. Näistä asioista voi kuitenkin puhua sitten silloin 21.11., kun itse leikkauksesta tulee kuluneeksi myös se kymmenen vuotta.

Elämä ennen siirtolistalle päätymistä

Yli vuosi sitten huhtikuussa kertoilin teille siitä, millaista oli viettää oma nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa ja miten ongelmia siihen aikaan tuntui kerääntyvän hirveää tahtia lisää. Postaus jäi siihen, kun lopulta päädyin kuumeen seurauksena opiskelijakaupungista kotiin ja kävin keuhkopolilla kontrollikäynnillä elämäni ensimmäistä kertaa. Siitä onkin hyvä jatkaa.

Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.

Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.

Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.

Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.

Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.

Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.

Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.

Taakse jäänyt elämä

Vaikka mulla ei vieläkään oo kaikki tässä elämässä terveyden kannalta niin hyvin kuin toivoisin, niin se pahin on onneks jo jääny pois. Happirikastimenhan sain jättää huhtikuussa sairaalaan reilun vuoden käytön jälkeen ja pikku hiljaa myös kannettava happipullo jäi pois. Nyt ne on enää muisto vaan. Itse asiassa en edes muista, millasta oli kuunnella happirikastimen ääntä tai sotkeentua letkuun. Ajattelin tähän laittaa kuvia näistä koneista, niin saatte vähän käsitystä millasten pömpeleitten kanssa sitä on tullu elettyä. :)


Tällasella rikastimella happihoito alotettiin. Laitteesta saa 5l/min, mutta mulla tuli vaan 2-3l/min.
Tällasia rikastimia sain siirron jälkeen kotiin kaks kappaletta. Molemmista tuli happea enimmillään 8l/min ja molempia piti alussa pitää täysillä. Kova meteli oli ekaks aika järkytys, mutta kyllä siihen tottu.Iso pömpeli sisälsi nestehappea, jolla sitten pienemmän laitteet täytettiin. Pienemmästä laitteesta sai happea 4l/min ja isosta 6l/min. Pienessä happea sai vaan sisäänhengityksellä, mutta isossa oli myös jatkuva virtaus. Nyt jälkeenpäin oon miettiny, että miten edes kehtasin lähteä noitten kanssa ulos. Nyt tuntuu, etten ikinä lähtis mihinkään.

Ennen siirtoa pärjäsin hyvin happiviiksillä. Muistan nauraneeni ajatukselle happiviiksistä äitin kanssa ennen kuin ne sain. Sitten kun se kävi toteen, oli nauru aika kaukana. Kun siirryin naamarista takasin viiksiin, niin ne tuntu todella ihanilta. Syöminen oli ihanan helppoa ja hampaitten pesukin kävi tosta noin vaan. :)

Se happinaamari, jonka kanssa suurimman osan ajasta olin, ei ollu ihan näin umpinainen. Siinä oli isot reiät, josta sain mm. karkkia työnnettyä sisään ilman että aina tartti väsätä naamarin kanssa. Lisäks puhe kuulu paljon paremmin. Tätä naamaria mulle kyllä suositeltiin, sillä sen kanssa happiarvot kohos pienemmällä lisähappimäärällä korkeelle, mutta pidin pääni.

Monenlaisia saturaatiomittareja on tullu nähtyä. Tällanen kuvan mittari mulla on kotona. Se on kätevä, kun siinä ei oo mitään ylimääräsiä piuhoja. Ennen mittari aiheutti vaan stressiä, mutta nykyään mittailen saturaatioita ihan mielelläni. :)

Vihdoin ulkona!

Eilen oli tosi nätti sää ja senpä takia mäkin uskaltauduin vihdoin ulos. Aurinkorasvaa vaan iholle ja pihakeinuun nauttimaan auringon lämmöstä ja hyvästä lehdestä. :)

Myöhemmin illallalla kokeilin pyöräilyä. Oli muuten kivaa! En oo pyöräilly puoleentoista vuoteen. Viime kesänä kunto oli jo niin huono, etten pyörän selkään noussu kertaakaan. Nyt pyöräilin pienen lenkin. Terve hengästyminen siinä tuli ja jalkoihin se vähän otti, mutta mukavaa oli. :)

Lisäks käytiin siskon kanssa kävelemässä. Tuntu niin hyvältä kävellä, että tehtiin pidempi lenkki, mitä oli eka tarkotus. Jalkoihin sekin otti hieman lopussa, mutta se on vaan hyvää treeniä. Happipullo pitää kyllä olla vielä mukana. Sisko sitä mun puolesta kanto.
Täytyy mennä joku päivä uudestaan. Kunpa vaan säät pysyis noin hyvinä.

18.4. Hengityspoli

Aamulla taksilla hengitysvajepolille rikastimen kanssa.

Vähän jännitti mennä polille, kun mietin, että mitä hoitajat sanoo siitä etten oo lisähappea enää käyttäny. Ja sitähän multa heti ekana kysyttiinkin sitten. Hieman näytti hoitaja yllättyneeltä, kun kerroin etten oo lisähappea viikkoon käyttäny ollenkaan.

Saturaation mittaamisen ja haastattelun jälkeen tapasin sitten lääkärin. Se vähän paheksuvan oloisesti multa kysyi, että enkö todellakaan oo enää käyttäny lisähappea ollenkaan. Vastasin, että en, kun saturaatio pysyy jo ihan normaalissa. Lääkäri vähän epäili mun sanoja.

Otettiin siinä sitten valtimoverinäyte (neljännellä kerralla onnistu) ja tehtiin kävelytesti. Kävelytestissä saturaatio kyllä laskaa alle 90, mutta olo pysyy kuitenkin ihan hyvänä enkä enää läkähdy oikeastaan yhtään.

Kävelytestin jälkeen sain sitten kuulla valtimoverinäytteen tuloksen, joka kuulemma oli erinomainen eli mun hapetus on todella hyvällä tasolla. Lääkärin luvalla sain siis jättää lisähapen käytön levossa, mutta rasituksessa pitää vielä kannettava happipullo ottaa mukaan.

Ilonen kyllä oon, sillä tätähän mä olen toivonut kesästä asti. Vähän harmittaa se, että rasituksessa lisähappea pitää vielä käyttää, mutta kyllähän sekin korjaantuu ajan kanssa.

Täytyy myöntää, että kun lääkäri tuli uutisia kertomaan, niin melkein tuli kyyneleet silmiin. On tää ollu niin vaikea taival. Noin vuosi sitten hengityspolilla lisähapen määrää nostettiin ja sillon kaikki näytti mustaakin mustemmalta. Onneks kaikki on nyt paremmin.

Soitin siskon hakemaan mua, kun ei ollu enää painavaa rikastinta mukana. Kotimatka kulu rattoisasti hymy huulilla. :)

Ihmisten ilmoilla

Kävinpä tänään ensimmäistä kertaa 9 kuukauteen ihmisten ilmoilla eli äänestämässä. Siskon kyytiin pääsin vihdoin ja hyvinhän se jo ajoi. Ei pelottanut. :D

Ilman happea olin liikeellä, koska teimme niin lyhyen reissun enkä tykkää kantaa sitä enää mukanani, vaikka varmaan vielä tarvitsisinkin.

Kävimme siis äänestämisen lisäksi kaupassa. Oli oikein mukavaa. Kunhan vielä pääsen kortisonista eroon ja voin kulkea pää pystyssä, niin kaikki on hyvin. Nyt katselin aika paljon varpaisiini, kun en halua naamaani ihmisille esitellä.

14.3. Neurokirurgian poli

En muista, olenko tätä juttua täällä aikasemmin kertonut, joten ajattelin tähän alkuun vähän taustaa laittaa.

Eli sillon siirron jälkeen sain teholla poissaolokohtauksen ja sen takia otettiin sitten pään magneettikuva. Siinä näky sivulöydyksenä aneurysma. Sen takia mulla oli sitten tänään lääkärin tapaaminen neurokirurgian poliklinikalla.

Käynti ei kauaa vieny. Lääkäri kyseli vähän mun taustoja ja vointia. Sitten se näytti kuvaa mun aivoista, jossa aneurysma näky. Se on 5mm kokonen eli kuulemma aika pieni. On kuitenkin suurempi riski, että se puhkee, kun oon näin nuori. Sitä ei kuitenkaan vielä tilkitä umpeen, sillä mulla on tässä näitä muitakin terveydellisiä ongelmia. Sovittiin, että parin vuoden päästä otetaan uudestaan magneettikuva päästä ja sillon tuun käymään taas polilla. Sillon oon toivottavasti jo kunnossa.

En muuten menny enää ambulanssilla, vaan iskän kyydillä. Oli kiva istua pitkästä aikaa oman auton kyydissä. Viimeks oon istunu siinä sillon yöllä, kun ajettiin vanhempien kanssa Kirralle mun leikkaukseen. Muutenkin oli paljon kivempaa, kun sai kävellä ite. :) Kannettava happipullo piti tietenkin edelleen olla mukana. Odotan kyllä tosi paljon, että pääsen siitä eroon.

3.1. Keuhkolääkäri

Eilen oli käynti keuhkolääkärillä. Tai oikeastaan se on hoitajapoli, jossa mahdollisesti voi tavata lääkärin.

Ambulanssilla perinteiseen tapaan menin. Mukaan piti ottaa molemmat happirikastimet.

Sovitun ajan alkuun oli sovittu ihotautilääkärin käynti. Hän katsoi varpaissani olevia syyliä ja jäädytti niitä. Toivottavasti ne lähtisivät pois tai edes pienentyisivät.

Polilla mitattiin taas saturaatiota ja tehtiin kävelytesti. 14l happilisällä saturaatio oli levossa 96-98 ja kävellessä se laski enää vain 80:neen. Mahtavaa, sillä aina ennen saturaatio on tippunut viitenkymppiin. :)

Tapasin polilla myös tutun lääkärin. Hän diagnosoi minussa vuosi sitten maaliskuussa Hepatopulmonaarisen syndrooman. Nyt hän otti minusta valtimoverinäytteen. Hän tutustui myös papereihini ja päätti, että en enää tarvitse 14 litraa happea, vaan se voidaan laskea 8 litraan.

Niinpä siis pärjään nyt yhdellä rikastimella ja lääkäri antoi luvan, että 6 litran kannettavalla matkahapellani voin lähteä käymään vaikka kaupassa, sillä pärjään silläkin määrällä ihan ok.

Oli siis oikein hyvä käynti. Vihdoin tuntuu siltä, että asiat etenevät. Kävelytestiä tehdessäni huomasin ilokseni, että kävely ei ole enää kovinkaan raskasta. Jotenkin sitä on koko ajan pitänyt itseään tosi sairaana ja huonokuntoisena, mutta nyt huomasi, että enää niin ei olekaan. :)

Kirurginen sairaala 15.-16.7.2010

Nyt on sitten kontrollikäynti takanapäin. Seuraava aika on jo kuukauden kuluttua eli 17.8.

Matka Helsinkiin meni mukavasti. TAYS:ta lainattu happilaite antoi happea ajomatkan ajan ja Helsingissä liikkuessa sain happea omasta isommasta kannettavasta happipullostani. Happi tosin haihtui laitteesta yllättävän nopeasti, vaikka ajomatkan aikana se ei edes ollut käytössä. Kun saavuimme Helsinkiin, oli puolet hapesta jo haihtunut pois.

Onneksi happea kuitenkin oli vielä jäljellä, sillä kävimme vanhempien kanssa syömässä ja kiertelimme hieman Forumissa. Lopussa tuli kyllä jo heikko olo ja silmissä kaikki alkoi näkyä valkoisena.

Itse sairaalaan saavuimme noin puoli kahdeksan aikaan. Sain paikan 5 hengen huoneesta. Heti saavuttuamme sairaalaan sain nenälleni happiviikset. Myös verenpaine ja kuume mitattiin. Verenpaine oli jopa huolestuttavan alhainen, alapaine vain 34. Täytyy nyt ensi kerralla sairaalassa käydessä miettiä, onko verenpainelääkkeeni enää tarpeellinen.

Ilta sairaalassa meni mukavasti ja nukkumaan aloin yhden aikaan. Sain yllättävän hyvin nukuttua, sillä kukaan ei kuorsannut.

Aamulla otettiin tietenkin verikokeet ja kävin myös maksan ultraäänitutkimuksissa. Mitään uutta ei löytynyt.

Olisin päässyt jo aamulla sairaalasta pois, mutta aika venyi, sillä kaikki lääkärit olivat kiinni maksansiirtoleikkauksessa. Niinpä kukaan ei ehtinyt katsomaan uä-kuvaani kuin vasta iltapäivällä.

Neljän aikaan pääsin vihdoin hikisestä sairaalasta pois. Kiersimme vielä vanhempien kanssa autolla hieman Helsinkiä ympäri ja sitten suuntasimme kotiin.

Matka oli sen verran rasittava, että nyt tuntuu taas olo aika kuumeiselta. Onneksi tiedän, että huomenna tämä olo on jo ohi. :)

Elämää happiviiksien kanssa

Onneksi minulla on tuo kannettava happipullo, sillä muuten normaali elämä olisi aika kamalaa. Happipullo mahdollistaa sen, että voin liikkua edes jonkin verran ihmisten ilmoilla.

Nyt helteiden aikaan olen käynyt pari kertaa rannalla ja ottanut happipullon matkaan. Ihanaa saada nauttia rannalla auringosta. Uimaan menen tietenkin ilman happiviiksiä. :D

Elokuvissakin olen käynyt nyt kaksi kertaa happipullon kanssa. Onneksi happiviikset ovat niin pitkät, että ne yltävät helposti nenääni, vaikka pullo on lattialla. On ihanaa virkistystä käydä elokuvissa ja herkutella. :)

Kannettava happipullo on siis todella iso pelastus, vaikka ei se liikkuessa oikein autakaan. Mutta kun olen paikallani, happi helpottaa oloani huomattavasti.

Kotona ei onneksi ulos mennessä tarvitse aina täyttää kannettavaa pulloa, vaan sisällä olevan happirikastimen letku riittää helposti ulos asti.

Typerät happiviikset

En ole nyt kolmeen päivään jaksanut pitää happiviiksiä. Ei vain ole kertakaikkiaan huvittanut. Mutta tänään ne oli sitten pakko taas laittaa naamalle, sen verran alkoi hapenpuute tuntua olossa.

Tänään tuotiin myös uusi tankki nestehappea. Sellainen jättikokoinen tankki kestää käyttämättömänä n. 6 viikkoa. Happi valuu sieltä koko ajan pois huoneilmaan. Tätä nestehappea siis käytän, kun haluan mennä ulos. Tosin aina kaikille pikkuisille kauppamatkoille en jaksa ottaa sitä mukaan.

Pitäisi käydä joku päivä hakemassa terveyskeskuksesta uusia happiviiksiä. Niitä olisi hyvä pitää aina sellainen kaksi viikkoa ja sitten vaihtaa. Nyt on kyllä jo kolmas viikko menossa, mutta laiskottaa niin, että en jaksa lähteä hakemaan niitä. :D

Tänään ei paistanut aurinko ollenkaan. Toivottavasti huomenna paistaa, niin voisin mennä ottamaan aurinkoa. Onneksi muuten tuo happirikastimen letku on niin pitkä, että se riittää ulos asti. En jaksaisi ottaa mukaan kannettavaa happipulloa. Ja pidän enemmän happirikastimesta, joka antaa koko ajan happea. Kannettava happipullo antaa vain sisäänhengityksellä.

Tuo blogin kello on muuten ihan väärässä ajassa. Oikeasti kello on nyt 3.04 yöllä. :D Ehkä pitäisi mennä nukkumaan...

Heloy!

Heips kaikille! :)

Olen 20-vuotias tyttö ja päätin luoda tällaisen blogin, jotta voisin purkaa ajatuksiani jonnekin. En tiedä, kiinnostaako tämä ketään, mutta sitten kirjoittelen vain omaksi ilokseni. :)

Blogini tulee kertomaan siis elämästäni sairauksieni ympärillä. Sairastan resessiivisesti periytyvää polykystista munuaistautia ja sen lisäksi minulla on hepatopulmonaarinen oireyhtymä.

Polykystinen munuaistauti tarkoittaa sitä, että minulla on munuaisten ja maksan vajaatoiminta. Munuaisten osalta kaikki on kuitenkin tällä hetkellä ok. Maksa on se, joka vaivaa. Maksan on aiheuttanut minulle tähän rinnalle uuden sairauden, joka on hepatopulmonaarinen oireyhtymä. Tässä taudissa maksa erittää jotain entsyymiä tms., joka sitten laajentaa keuhkojeni kapillaarisuonia niin, että vereni ei hapetu kunnolla. Tämä johtaa huonoon hapenottokykyyn. Senpä vuoksi joudun sitten käyttäämään koko ajan happiviiksiä. Kotona sisällä olen kiinni 15 metrin pituisessa letkussa, joka alkaa happirikastimesta ja päättyy happiviiksiin nenääni. Ulos lähtiessäni pitää matkaan ottaa kannettava happipullo, joka painaa 1,5kg ja roikkuu olalla. Ainoa apu tähän happiongelmaan on maksansiirto ja siitä menen juttelemaan sairaalaan 31.5.

Tämän happiongelman vuoksi jouduin helmikuussa jättämään opiskeluni kesken ja muuttamaan takaisin vanhempien luo asumaan. Mitään liikuntaa en voi harrastaa ja niinpä päivät kuluvat vain kotona television ääressä tai lukien. Kyllähän tässä seinät alkavat kaatu pikku hiljaa päälle.

Eli tällainen on minun elämäni. Ikäväähän tämä on ja nuoruus tuntuu kokonaan valuvan hukkaan. Joskus menee hyvin, joskus huonosti. Nyt on mennyt aika huonosti. Olen vain maannut sisällä, en ole syönyt kahteen päivään mitään. Happiviiksiäkään en ole käyttänyt kahteen päivään ja alkaahan se jo pikku hiljaa tuntua olossa.

Mutta nyt menen nukkumaan. Huomaa tuosta kellonajastakin, että unirytmikin on ihan päälaellaan.