13.12. Munuaispoli

 Munuaispuolella tuli jälleen käytyä ja jotenkin en ollenkaan yllättynyt, kun vastassa oli taas uusi lääkäri. Nuori mies, mikä on itselle aina pieni kauhun paikka. Heille on jostain syystä jotenkin vaikeaa ja ehkä hieman kiusallistakin puhua. Toki tunne on vain omassa päässä, lääkärit ovat aina olleet erittäin ammattitaitoisia. Ja nyt kun mietin, niin ehkä nuoria miehiä hankalampaa omista asioista on puhua vanhoille mieslääkäreille. 

Uusi lääkäri tekee aina sen, että saa kertoa joka kerta uudestaan, että juu, olen sairaanhoitaja ja ei, en halua vielä lapsia. Tosin usein nuo samat kysymykset käydään läpi maksapuolellakin, vaikka siellä on jo pidemmän aikaa ollut sama lääkäri. Alkupuoli vastaanotosta meni siis perusasioita läpi käydessä. Labrat käytiin mukavan perusteellisesti läpi, mikä oli kiva, sillä usein lääkärin kuittaus on vain, että kunnossa ovat.

Kihtilääkitys tuli sitten odotetusti puheeksi. Enää asia ei tunnu niin pahalta, kun ajatukseen on ehtinyt tottua. Ensin lääkäri tosin totesi, että tilaa pitää seurata ja ehkä vuoden päästä lääkitystä voidaan miettiä, mutta kun hän aikansa selasi läpi vanhoja tekstejä, niin vaihtui ajatus siihen, että kyllä lääkitys aloitetaan nyt. Itseä kyseisessä lääkityksessä on eniten mietityttänyt haittavaikutukset, mutta lääkäri vakuutti, että kyseinen Allonol-lääke on hyvin siedetty. Kivasti lääkäri myös koitti rohkaista, että otetaan tämä nyt kokeilun kannalta eikä mietitä heti, että tätä lääkitystä syön sitten loppuelämäni.

Lopussa puheeksi tulivat jälleen verikokeet ja niiden päällekkäisyys. Vaikka elokuusta ei toki ole pitkä aika, niin kovin hyvin en enää muistanut, mitä siellä asiasta sovittiin eikä missään tekstissäkään ilmeisesti merkintää tästä löytänyt. Niinpä  asiaa mietittiin taas. Vastaanoton aikana selvyyttä ei tullut, mutta lääkäri soitti perään ja kertoi keskustelleensa asiasta myös maksapuolen kanssa. Ihan täysin en pysynyt mukana, miten labroja otetaan jatkossa, mutta ilmeisesti keväällä pitäisi tulla jommankumman puolen verikokeet. En nyt sitten tiedä, kuinka paljon tämä sotki sitä ajatusta, mitä viime käynnillä mietittiin. Voi hyvin olla, että tällä menolla saan vielä itse soitella labrapyyntöjen perään, kun niitä ei kuulu. 

Vuoden kuluttua sitten taas seuraava käynti munuaispuolelle. Silloin luvassa on ultra ja kuulemma myös keuhkokuva. Lisäksi lääkäri mainitsi puhelimessa, että koska ensi kesänä pitäisi olla taas Helsingin käynti, ei maksapuolella elokuussa tarvitse käydä ollenkaan. Hyvä niin, koska muistan parin vuoden takaa, kuinka käynnit osuivat vierekkäin ja Taysin pään käynti oli kyllä täysin turha.  

20.8. Maksapoli

 Jälleen oli aika käydä piipahtamassa lääkärillä. Sitä ennen otettiin tietenkin verikokeita ja voi että, kuinka ärsyttävää on, kun maksa- ja munuaispuolen labrakokeet menevät päällekkäin. Lääkärikäynnit on jo aika hyvin vuosien saatossa saatu synkronoitua niin, että niissä on väliä, mutta labrakokeiden kanssa sama ei ole vielä tapahtunut. 

Munuaispuolen labrakokeista pitää sanoa sen verran, että uraatti oli jälleen todella koholla, reilusti yli 500, kun naisten viitearvo on alle 350. Niinpä epikriisissä luki, että ensi kerralla munuaispuolella täytyy miettiä estolääkitystä kihtiin, kun takana on jo yksi kihtikohtaus. Itkuhan siinä pääsi, kun kyseisen tekstin luin. En millään haluaisi syödä yhtään enempää lääkkeitä ja kestää niiden sivuvaikutuksia. En toki myöskään halua kokea enää yhtäkään kihtikohtausta, niin hirveä kokemus se oli. Hieman sentään lohduttaa se, että ymmärtääkseni estolääkitys ei ole elinikäinen. 

Mutta, sitten itse asiaan. Tuttu lääkäri oli jälleen maksapuolella vastassa ja täysin samoihin kysymyksiin sain vastata, kuin vuosi sitten. Se välillä ärsyttää, vaikka koitin kyllä miettiä, että jos tilanne yhtäkkiä huonontuisikin, niin varmasti kaipaisin aikaa, jolloin piti vastailla samoihin yhdentekeviltä tuntuviin kysymyksiin. Paikalla oli myös kaksi kandia, he tosin vain istuivat taustalla kuuntelemassa. 

Itsellä on akne tässä viimeisen puolen vuoden aikana räjähtänyt täysin ja veikkaan vahvasti syyksi hormonikierukkaa, sillä sen myötä näppylöitä on tullut tasaiseen tahtiin lisää. Ihotautilääkäri määräsi pari vuotta sitten akneen tablettimuotoisen antibioottikuurin ja se auttoi ainakin hetken. Nyt olin jo etukäteen ajatellut, että pyydän samaisen kuurin uudestaan, sillä haluaisin saada naamaa edes hiukan parempaan kuntoon hetkeksi. En tosin ollut ihan varma, suostuisiko lääkäri antibiootti-reseptiä uusimaan vai käskisikö ottaa yhteyttä ihotautipolille. Iloiseksi yllätykseksi hän pyyntöön suostui. Samalla lääkäri myös kyseli Sumatriptanin tehosta päänsärkyyn ja tyytyväisenä sain kertoa, että se on toiminut todella hyvin. Kyseinen lääkärihän sen vuosi sitten määräsi. 

Päällekkäiset labrat oli onneksi huomannut jo munuaispuolen lääkäri, ja oli epikriisiin kirjoittanut, että pitäisi jatkossa miettiä niitten ajoittamista, kun tilanne siirteiden kannalta on niin erinomainen. Nyt maksalääkärikin asian otti puheeksi ja päätti soittaa munuaispuolelle asiasta. Tästä tykkäsin, sillä joskus tuntuu, että maksa- ja munuaispuoli eivät hirveästi asioista keskenään keskustele. Lääkärit yhdessä tulivat siihen päätökseen, että käynnit tulevat jatkumaan kuten ennenkin. Labrat ajoitetaan jatkossa siten, että kun käyn joulukuussa munuaispolilla, niin siitä 4kk ja 8kk päästä on kontrollilabrat. Munuaispuoli tekee tilauksen ja maksapuoli lisää siihen ne labrat, jotka heitä kiinnostavat. Eli sen sijaan, että molemmat puolet tekisivät omat labrapyyntönsä, ne yhdistetään nyt tällä tavalla. Ihan mahtavaa, sillä välillä on ollut olo, että ravaan labrassa ihan jatkuvasti. Se ehkä vielä vähän häiritsee, että elokuu ja joulukuu tuntuvat olevan melko lähellä toisiaan. Olisi mukavampi jos munuaispuolen käynti olisi joskus helmikuun tienoilla. Mutta menee tämä näinkin. 

Sellaista tällä kertaa. Lopuksi lääkäri taas pitkään katseli ja olisi varmaan halunnut taas muistella, kuinka loistavasti kaikki on. Itse kuitenkin aloin siinä kohtaa kerätä jo tavaroita kasaan, sen verran kiusaannuttavilta ne pitkät katseet alkoivat tuntua. :D 

28.8. Maksapoli

 Niin se vuosi on taas vierähtänyt viime maksapolin vierailusta. Verikokeita toki on kyllä välissä otettu. Maksapuolella näköjään tuntuu nykyään pysyvän sama lääkäri, mikä on ihan kiva. Tuo paljon paremmin hoitoon edes jotain jatkuvuutta, kun joka kerta ei ole vastassa uusi lääkäri. Munuaispuolella meinaa vähän tämä ongelma olla.

Lääkäri tosiaan oli siis samainen kuin vuosi sitten. Hän oli myös selvästi ennen vastaanottoa lukenut viime kerran tekstin, sen verran hyvin muisti asioita viime kerran jutteluista.

Ensimmäinen kommentti liittyi jälleen kerran lasten hankintaan. Se on ilmeisesti sellainen juttu, johon saa tässä iässä vastailla joka paikassa. Toki ymmärrän, että asia halutaan ottaa puheeksi, koska se vaatii lääkemuutoksia ja lapsen hankkimisesta pitää tiedottaa hoitoyksikköä jo siinä vaiheessa, kun sitä vasta suunnitellaan. Silti itselle tulee ehkä hieman epämukava olo asiasta. Jotenkin se on joka kerta muistutus siitä, että tässä iässä pitäisi olla elämäntilanteessa, jossa lasten hankinta on ajankohtaista. 

Painosta lääkäri kyseli aika rutiininomaisesti ja siinä vaiheessa oli pakko myöntää, että koronakiloja on kyllä tullut eikä ihan vähääkään. Painan nyt saman verran kuin muutama vuosi siirron jälkeen. Silloin sain jollain tuntemattomalla keinolla painoa pois sellaiset 6-8kg ja siitä lähtien paino pysyi aika helposti samoissa lukemissa, vaikka ikinä en mitenkään kovin liikunnallinen ole ollut tai erikoisesti syömisiä seurannut. Nyt sitten ilmeisesti harrastusten pois jäänti ja stressi muuttuneista työkuvioista sai painon nousuun. Tällä hetkellä on kova yritys päästä taas takaisin vanhoihin lukemiin. Hieman ärsyttää, ettei itsellä ole mitään hajua siitä, miten se laihdutus onnistui silloin vuosia sitten. En voi siis käyttää nyt samaa keinoa. 

Labra-arvot olivat jälleen ok. Cya-pitoisuus hieman liian korkea, mutta Sandimmun-annostukseen ei onneksi lähdetty nyt koskemaan. Se vaatisi aina uusia verikokeita ja yleensä laskettu annos on kuitenkin aina jouduttu nostamaan takaisin samaan annokseen. Kihtikokeet olivat hieman viitealueiden yläpuolella, mutta koska mulla ei ole minkäänlaisia kihdin oireita, ei asiaa tarvitse noteerata sen kummemmin. Rasva-arvot olivat loistavat, mikä oli kyllä kiva kuulla tässä lihomiskriisin keskellä.

Lääkäri otti sitten itse puheeksi päänsäryn, josta kerroin hänelle jo vuosi sitten. Viime aikoina on ollut päänsäryn suhteen parempaa aikaa ja sen takia (tyhmästi) mietin, että en varmaan jaksa koko asiaa tuoda edes esiin. Nyt kun lääkäri kuitenkin asiasta kysyi, niin toki kerroin, että normaalit särkylääkkeet eivät vain meinaa toimia. Nimenomaan tämä lääkärihän mietti jo vuosi sitten migreenilääkkeen aloittamista. No, nyt se sitten aloitettiin. Lääkäri jäi vielä miettimään, minkä nimisen lääkkeen määrää, mutta reseptin tosiaan saan. Mielenkiinnolla lääkettä aion kokeilla, kun pääsärky seuraavan kerran iskee. Toivon todella, että se myös toimii.

Lopuksi sitten tuttuun tapaan mietittiin taas, kuinka hyvin kaikki on, ottaen huomioon lähtötilanteen. Tämä lääkäri haluaa joka kerta asiasta puhua, mutta mikäs siinä. Onhan se hienoa aina itsekin hetkeksi pysähtyä miettimään, kuinka onnekas sitä on kaiken suhteen. 

10 vuotta

21.7.2010. Päivämäärä, joka on kaiverrettu koruun, joka roikkuu päivittäin kaulassa. Siitä päivästä tulee tänään kuluneeksi tasan kymmenen vuotta. Se on mun elinsiirtoleikkaukseni vuosipäivä.

Kyseinen päivämäärä tuo mieleen ihan valtavasti muistoja. Osa niistä on todella hankalia ja vaikeita. Edelleen pystyn ainakin jollain tasolla muistamaan ne epätoivon hetket. Sen tunteen siitä, kuinka mikään ei ikinä helpota ja koko elinsiirto oli vain iso virhe. Ne lukuisat lukuisat itkut ja sen ihan hirveän yksinäisyyden tunteen. Toisaalta muistan myös ne hyvät hetket. Sen kuinka äiti istui sängyn vieressä kaksi viikkoa joka ikinen päivä. Sen kuinka sisko toi aina perjantaisin mukanaan vanukkaita tai kuinka iskä kävi ostamassa sairaalan kahviosta valtavan jäätelöannoksen piristykseksi. Sen kuinka koko perhe kerääntyi mun sängyn ympärille viettämään aikaa. Neljän hengen perheestä tuli läheisempi kuin ikinä.

Vaikka päivä toi mukanaan loppujen lopuksi pelkkiä hyviä asioita elämään, on sitä silti ajottain hankala muistella. Näin kymmenen vuoden jälkeen on välillä outoa miettiä, että se todella olen minä, joka siinä sängyllä on maannut niin sairaana. Nykyään tuntuu ehkä enemmän siltä, kuin katsoisi surullista elokuvaa. Ehkä eniten sydäntä särkevää kaikessa on miettiä nimenomaan sitä 20-vuotiasta nuorta naista, joka aikoinaan kävi kaiken läpi. Jos voisin ja kykenisin, niin lentäisin kymmenen vuotta taaksepäin halaamaan sitä samaista nuorta naista. Rutistaisin ja kertoisin, että kaikki järjestyy kyllä. Tiedostan edelleen todella vahvasti, että se olisi asia, jota silloin olisin eniten kaivannut.

Jos kaikki tunteet pitäisi tiivistää yhteen sanaan, olisi se sana kiitollisuus. On niin monta asiaa, joista olla kiitollinen. Oon kiitollinen Suomen terveydenhoitojärjestelmästä, joka on mahdollistanut kaiken. Kiitollinen niille huippukirurgeille, jotka aikoinaan tekivät parhaansa. Kiitollinen omalle perheelle, joka jaksoi tukea ja kantaa. Kiitollinen sille elinluovuttajalle, jolta sain uuden maksan ja munuaisen. En kyseisestä ihmisestä tiedä mitään, mutta aina silloin tällöin mietin häntä. Mietin, kuinka hänen kuolemastaan tulee tänä vuonna kuluneeksi kymmenen vuotta. Mulle se on pitkä aika elämää, hänelle se on kuoleman kymmenes vuosipäivä.

Kiitollinen saan olla myös siitä, että viimeiset kymmenen vuotta ovat menneet niin äärettömän hienosti. Oon saanut oikeastaan lähes joka kerta lääkärillä käydessäni todeta, että kaikki on loistavasti. Veriarvot ovat pysyneet hyvinä, kumpikaan siirtoelimistä ei ole osoittanut merkkejä hyljinnästä. Välillä tuntuu siltä, että kaikki on jopa pelottavan hyvin. Tiedän ja tiedostan sen faktan, että vaikka nyt menee kuinka hyvin, näillä elimillä en tule loppuelämääni pärjäämään. Se tuntuu välillä pelottavalta. Miten siirtoelinten heikkeneminen alkaa näkyä ja miten se vaikuttaa omaan terveydentilaan? Voiko uudestaan käydä näin hyvää tuuria, että jonkun toisen elimet sopivat itselle niin täydellisesti? Isoja ja pelottavia kysymyksiä.

Tällä hetkellä kaikki on kuitenkin hyvin. Juuri tänään töissä mittasin saturaation, mittari näytti 99 prosenttia. Se on lukema, joka kymmenen vuotta sitten näihin aikoihin tuntui lähes mahdottomalta joskus saavuttaa. Mutta siinä se vilkkui ja kertoi faktaa siitä, että kaikki todellakin on hyvin.

Huhti,- touko- ja kesäkuu 2010

Niin hieno ja vakaa aikomus mulla oli tänne kirjoitella kymmenen vuoden takaisista tapahtumista säännöllisesti. No sitten tuli korona ja sekoitti omankin elämän ihan täysin, ainakin työrintamalla. Sen verran stressaava kevät on itellä ollut, että millään en oo tätä sivua jaksanut avata ja kirjoitella. Mulla oli myös hieno aikomus tehdä joku oikein upea teksti blogin kymmenvuotispäivän kunniaksi (siitä oli mulla oikein muistutus kännykässäkin), mutta sekin lopulta tuntui ihan liian raskaalta. Joten kiritäänpä asioita nyt kiinni. Varoituksen sana siis, tästä saattaa tulla aika pitkähkö postaus.

Viimeksi oon kirjoittanut helmikuusta, jolloin sain lopulta sen kauan kaivatun diagnoosin. Silloin tietenkin myös koulu jäi kesken ja kotiin sain sekä happirikastimen että kannettavan happipullon, jonka kanssa liikkua. Sen verran vähän happea mulla tuolloin meni, että muistan kyllä tehneeni reissuja ilman lisähappeakin, sillä vaikka kuinka koitin olla itsevarma, niin kyllä ne happiviikset ja puuskuttava pullo tuntuivat aika pahalta parikymppisen mielestä. Etenkin, kun ne keräsivät  suhteellisen paljon ihmisiltä katseita.

Päiväkirjamerkinnöistä selviää melko hyvin mun mielentilani noihin aikoihin. Maaliskuu on tainnut mennä vielä helpotuksen vallassa, niin raskaalta alkuvuosi oli silloin tuntunut. Huhtikuussa oon ensimmäisen kerran valitellut päiväkirjaan, kuinka tylsää kaikki on. Tuolloin huhtikuussa sain muuten myös invakortin itelleni ja siinähän on kymmenen(!) vuoden voimassaoloaika. Myönnetään, että on sitä välillä tullut käytettyä näinä vuosina, vaikka ei olisi ollut niin tarvettakaan. Herranjumala, että se kymmenen vuotta tuntui silloin pitkältä ajalta.

Toukokuu oli sitten se ehdottomasti kaikista mustin kuukausi. Silloin myös tämä blogi sai alkunsa. Olin käynyt maksalääkärillä ja siellä mulle lääkäri totesi, että kyllä tässä varmaan vielä ainakin viisi vuotta menee ennenkuin mitään elinsiirtoa tehdään. Se oli todella kova isku. Todella kova. Muistan edelleen kuinka makasin sängyssä selaten Facebookkia. Katselin kavereitten iloisia kuvia ja mietin, että mun tulevaisuus tulee olemaan seuraavat vuodet sitä, että roikun kotona 15 metrin happiletkussa. Mulla ei oo ikinä ollut itsetuhoisia ajatuksia, mutta se on ollut semmoinen hetki, kun päiväkirjasta löytyy toiveita siitä, että olisin mielummin kuollut. Se hirvittävä yksinäisyys asian kanssa oli ehkä pahinta, kun tuntui ettei edes oma perhe ymmärrä tilannetta. Muistan kuinka pahalta tuntui maata omassa huoneessa pimeässä ja kuunnella, kuinka muu perhe nauroi yhdessä television ääressä. Jossain vaiheessa levittelin huoneen lattialle lappuja, joissa taisi lukea jotain itsensä tappamisesta tai kuolemasta. Enhän mä niitä asioita oikeasti miettinyt eikä mulla ollut aikomuskaan tappaa tai edes satuttaa itseäni. Kai se oli jonkinlainen avunpyyntö. Näin kymmenen vuotta myöhemmin voin kyllä hyvin kuvitella, että myös vanhemmat ovat olleet melko avuttomia siinä tilanteessa. Äitihän suuttui mulle lapuista ihan hirveästi. 17.5. on se päivämäärä, kun tähän blogiin on ensimmäinen kirjoitus tullut. Se on myös se päivämäärä, jolloin ne hurjimmat tekstit mun päiväkirjasta löytyy. Mulle kirjoittaminen on aina ollut paras tapa purkaa ajatuksia ja blogin perustaminen tuntui sen takia hyvältä ajatukselta. Ja näin kymmenen vuotta myöhemmin täytyy kyllä sanoa, että oon tosi tyytyväinen siitä, että blogin aloitin. Nyt mulla on niin paljon ajatuksia ja kokemuksia tallessa.

No, alhaalla tuli käytyä, mutta suhteellisen nopeasti sieltä loppujen lopuksi myös tuli noustua. Helsiinkin pääsin elinsiirtokartoitukseen kesäkuun 6. päivä ja siitä kymmenen päivää myöhemmin eli 16. päivä tuli sitten soitto, että oon päässyt siirtolistalle. Se antoi ihan hirveästi toivoa. Sen jälkeen elämä olikin seuraavan kuukauden taas melko helppoa. Siskon kanssa käytiin uimarannalla ja elokuvissa. Vanhemmat vahtivat puhelinta aina, kun itse olin saunassa. Ruoka ei maistunut, elin lähinnä pelkillä juustonaksuilla ja olin pahasti aliravittu, mutta silti stressasin painosta. Elämä oli niin normaalia kuin se nyt niillä pelimerkeillä saattoi olla. Täytyy ehkä olla onnellinen ettei sitä oikeastaan siihenkään aikaan vielä tajunnut, kuinka kamalan sairas sitä oli. Se kaikki, kun hiipi niin hitaasti, että sellaiseen olotilaan tottui. Jos samanlainen olo nyt lyötäisiin yhtäkkiä, niin eron huomaisi varmasti.

Siirtolistalla tuli lopulta oltua tosiaan vain reilu kuukausi. Varmasti oon ollut melko kärjessä siirtolistaa. Oon kuitenkin ollut tosi nuori ja myös todella sairas. Toki mun elinsiirtoani vaikeutti vielä se, että samaan aikaan piti löytää sekä maksa että munuainen. Näistä asioista voi kuitenkin puhua sitten silloin 21.11., kun itse leikkauksesta tulee kuluneeksi myös se kymmenen vuotta.

Vaikea yhteensattuma..

Tapasin keskiviikkona opiskelijabileissä oikein mukavan nuoren miehen. Hän yöpyi mun luonani ja seuraavana päivänä vaihdettiin numeroita. Eilen jätkä oli sitten täällä kylässä, kun kokkailin meille molemmille vähän ruokaa. Siinä sitten ruokailun jälkeen istuskeltiin sohvalla ja juteltiin. Puhuttiin lemmikeistä ja jätkä kertoi heillä olleen kotona kaksi kissaa. Ensimmäinen kuoli ja toinen annettiin pois, koska jätkän äidille on tehty semmoinen leikkaus kuin maksansiirto. Tuon lauseen jälkeen en sitten hetkeen kuullutkaan mitään, koska päässä pyöri vain, ettei tää voi olla totta. Hetki siinä meni kerätessä itseä, jätkä tosin ei huomannut mitään. Toisaalta toivoin, että hän olisi siinä hetkessä huomannut mun hetkellisen ajatuksiini vajoamisen, sillä sitten olisi ollut helppo täräyttää, että on kuule mulle tehty ihan sama leikkaus. Mutta koska jätkä vain jatkoi juttelua ihan normaalisti, en saanut enää sanaa suustani aiheeseen liittyen.

Nyt sitten pelottaa. Oon koko ajan tiedostanut, että totta kai jossain vaiheessa mun on jätkälle näistä asioista kerrottava. Oikeastaan hän tietää jo jotain, sillä huomasi mun pöydälläni Taysin kutsukirjeen ja on myös nähnyt mun lääkedosettini. Yöllä hän silloin koitti asiasta jotain udella, mutta en silloin suostunut mitään kertomaan. Ja nyt tuntuu, että asian kertominen on vielä vaikeampaa. En varmaan ikinä ennen oo vihannut niin paljon sitä, että mulle elinsiirto on tehty. Nyt oon nimittäin ihan varma, että se tulee pilaamaan ihan kaiken. Ei tästä nyt siis muutenkaan todellakaan millään varmuudella ole tulossa mitään sen ihmeempää. Tai jos sellaiseen olisikin mahdollisuus, niin mulla on vaan todella vahva tunne siitä, että mun elinsiirto on se, joka tulee lopulta pilaamaan kaiken.

Miksi sitten ajattelen niin? Ensin toki ajattelin, että okei, jätkä ainakin tietää, mistä koko hommassa on kyse ja, että ihan normaalia elämää voi myös elinsiirron jälkeen elää. Hän varmasti osaa suhtautua siihen tosi järkevästi. Mutta haluaako hän oikeasti deittailla semmoista tyttöä, jolla on sama "ongelma" kuin hänen äidillään?

Voihan toki olla, että paisuttelen tän jutun mielessäni ihan liian suureksi (niin kuin sorrun tekemään aina kaikkien asioitten kohdalla). Ehkä jätkä vain kohauttaa olkapäitään. En tiedä. Sen sijaan tiedän sen, että asian kertominen jätkälle tulee olemaan todella vaikeata. Miten mä ikinä voin löytää siihen sopivan hetken? Koska vaikka meistä ei ikinä mitään tulisikaan, niin loppujen lopuksi silti haluan kaikesta huolimatta asiasta kertoa. Onhan se niin uskomatonta, että tämmöinen yhteensattuma käy näinkin pienessä kaupungissa.

Mua vaan pelottaa. Pelottaa ihan hirveästi, miten jätkä reagoi..

13.6. Ihopoli

Pyysin viime kerralla maksapolilla lähetettä ihopolille, sillä kärsin finneistä, joita naamaan vielä tälläkin iällä tuntuu tulevan melko paljon. Ei naama onneksi täynnä finnejä ole, lähinnä ne keskittyvät tuohon T-alueelle. Aika kipeitä ne usein ovat ja kun yhdestä finnistä pääsee eroon, niin seuraava jo puskee esille. Välillä tilanne on parempi ja ilman meikkiäkin kehtaa ihmisten ilmoille lähteä, mutta sitten on myös niitä kausia, kun naama punoittaa oikein kunnolla.

Taysista tuli sitten toukokuussa kirje, että ovat katsoneet parhaaksi siirtää ihopolini käynnin tänne opiskelijakaupunkiin. Itse asiassa paikallinen ihopoli on tuttu paikka, sillä vietin siellä yhden päivän lääkärin vastaanotolla viime harjoittelussa. Niinpä tiesin myös lääkärin. Jännitti kyllä aluksi hieman mennä sinne, sillä tällä hetkellä naama on ihan ok kunnossa ja ajattelin, että lääkäri toteaa mulle ettei finnejä niin paljon ole, että niille tarvitsisi mitään tehdä.

Pelko oli kuitenkin ihan turha. Lääkäri oli aivan ihana ja keskittyi täysin muhun eikä näpytellyt samalla konetta kuten lääkärit yleensä tekevät. Voi kunpa kaikki lääkärit olisi aina tuommoisia! No, hän sitten kyseli multa melko paljon. Oli kuulemma aluksi miettinyt mulle samaa lääkekuuria, minkä sisko aikoinaan omaan akneensa söi. Kyseessä on kuitenkin niin raju kuuri, ettei sitä voi maksansiirtopotilas ikinä syödä. Taysin lähete oli kuitenkin niin huono, että lääkäri oli itse joutunut elinsiirrostakin selvää ottamaan ja siinä vaiheessa harkitun lääkekuurin hylkäämään.

Onneksi keinoja on muitakin. Sain sitten tarkat ohjeet siitä, miten ihoani tästä lähtien hoidan. Aamulla kasvot pesen Basiron AC Wash geelillä ja kosteutan Humektan rasvalla. Iltaisin sitten pesu samaisella geelillä ja lopuksi levitän kasvoille Differin geeliä. Lisäksi täsmähoitona voin käyttää Clindoxyl geeliä. Voin kertoa, että ihan halvaksi ei apteekkireissu tullut, kun hain samalla muita lääkkeitä. Mutta jos tätä apua on, niin on se sen arvoista. Pakko tosin myöntää, että nyt täytyy sitten opetella oikeasti ihostaan huolta pitämään, sillä ihan mikään maailman paras en siinä hommassa ole..

Kärsivällisyyttä lääkäri painotti. Tuloksia ei ihan heti huomaa, vaan aikaa se vie. Lääkäri soittelee syyskuussa ja kyselee silloin kuulumisia. Ja jos silloin ei minkäänlaista apua rasvoista ole ollut, niin sitten mietittään muita hoitovaihtoehtoja. Nyt vaan peukut pystyyn, että syksyllä voin nauttia ainakin hieman paremmasta ihosta!

Suru-uutisia

Sain ihan äskettäin kuulla, että mun tukihenkilö on kuollut. Tieto tuli kyllä ihan puun takaa, sillä vasta vielä viikko sitten hän vielä päivitti Facebookkiaan. Väkisin tulee tippa linssiin, vaikka ei me koskaan tavattu. Sain tältä henkilöltä silti monta arvokasta neuvoa.

Ensimmäisen kerran tutustuin Kaarinaan (nimi muutettu) Munuais- ja maksaliiton keskustelufoorumilla, kun etsin sieltä nuorten kokemuksia samoista asioista, mitä itse käyn läpi. Se oli aikaa ennen siirtoa, jolloin kaikki näytti tosi harmaalta ja synkältä. Kaarina sitten vastasi mun viestiin ja sen jälkeen viestiteltiin jonkin verran foorumin puolella, kunnes aika pian vaihdettiin Facebook-tietoja. Ennen siirtoa jonkin verran juteltiin ja paljon arvokasta tietoa Kaarinalta sain. Eniten tuli kuitenkin juteltua siirron jälkeen, kun kysymyksiä oli niin paljon mielessä. Kaarina osas aina vastata tosi hyvin kaikkiin kysymyksiin ja edelleen hänen neuvojaan joskus muistelen.

Tällaisen yhtäkkisen kuoleman äärellä tulee tottakai mieleen omat asiat. Kaarinallekin oli maksansiirto tehty. Nyt ajatuksiin tunkeutuu, mitä jos itelle käykin yhtäkkiä samalla tavalla. Mitä jos siirtomaksa yhtäkkiä pettääkin eikä mitään voida tehdä? Mä en todellakaan halua nyt kuolla, kun oon vihdoin päässyt elämämään sellaista elämää, josta oon aina haaveillu. Oon nykyään tosi onnellinen ja mulla on maailman ihanin perhe ja kaverit. Vaikka eihän tällasia juttuja pitäis ajatella, sillä kuolla voi vaikka huomenna liikenneonnettomuudessa.

Elämä jatkuu, mutta Kaarina tulee aina pysymään mielessä, vaikka ei koskaan ehdittykään tavata. Kun pääsee mukaan tällasiin ns. sairauspiireihin, niin huomaa, että menetyksiin pitää tottua. Ei oo montaa kuukautta siitä, kun yksi nettikaveri kuoli käänteishyljintään. Kyllä sekin kosketti, vaikka ei sen ihmeemmin tunnettu.

Osanottoni ja voimia Kaarinan omaisille!

Kuva

Muistoja teholta #2

Nyt vuorossa toisen huoneen mielikuvituksen tuotteet ja muistot. :)

* Olin menossa tanssiaisiin yläasteaikaisen ihastukseni kanssa ja parhaan kaverini, jonka nimen keksin päästäni. Näitten ihmisten nimiä sitten hoin ääneen ja kerroin tanssiaisista innoissani. Varmaan sain hoitajat nauramaan jutuillani. Olivathan he kysyneet iskältä, että tunnenko oikeasti tän nimisiä ihmisiä. :D

* Välillä teholla olo oli silkkaa painajaista. En millään meinannut tajuta, missä olin ja mitä oli tapahtunu. Itkien kyselin vanhemmilta, että millon tää painainen loppuu. Ja vielä enemmän itkin, kun he sanoivat ettei tää oo painajaista. Muistan kuinka rukoilin jopa Jumalalta apua, sillä niin kamalalta kaikki tuntui. Odotin vain, että painainen päättyisi ja löytäisin itteni kotoa happiviikset naamalla.

* Kattelin usein leikkausarpea, jossa tietenkin sillon vielä oli tikit. Vaikka näin sen siinä edessäni ja koskettelin sitä, en siltikään uskonu, että mulle on maksansiirto tehty. Äiti ihmetteli, että enkö todellakaan muista mitä tätä ennen on tapahtunu.

* Jouduin pari kertaa lepositeisiin, kun riistin naamalla olevan happinaamarin pois. Muistan ikuisesti lauseen: "***, pidä se naamari naamalla, sä tarttet sitä." Lisäks räpläsin dreenejä, jotka mussa oli kiinni. Ja pari kertaa onnistuin myös säätämään tippakoneitani. :D

* Kattelin telkkarista Ellen DeGeneres showta. Ajattelin, että mulla on kyllä tosi hyvä mielikuvitus, kun pystyn omasta päästäni keksimään näin hyvin, että katon telkkaria ja vielä ohjelman ja siihen vielä tekstitykset. Hämmästys oli suuri, kun sisko kertoi, että olin ihan oikeasti kattonu kyseistä ohjelmaa. Jotenkin olin koko ajan pitänyt sitä mielikuvituksen tuotteena.

* Aamuisin tuli katteltua myös Naapureina Madridissa. Eipä siitä kattomisesta oikeasti oikein mitään tullu. Luin myös lehtiä, joita vanhemmat mulle toi. Niissäkin olleista jutuista meni puolet ohi. Osastolla selväjärkisempänä ollessani luin lehtiä uudestaan ja siellä huomas hyvin, että jotkut jutut olin ihan oikeasti lukenu ja sisäistäny, mutta suurin osa ei ollu jääny mieleen millään tavalla.

* Mun piti istua päivässä pari kertaa reilun tunnin verran. Vihasin sitä ihan kamalasti. Penkki oli epämukava ja muutenkin se oli tosi raskasta.

* Ikkunasta näkyi talojen kattoja. Kuvittelin olevani kotipuolessa ja kattelevani sen kerrostalon kattoa, jossa joskus asuttiin. Vieressä olevat katot näytti kuitenkin erilaisilta ja ihmettelin, että miks siinä on tollanen talo nykyään vieressä.

* Olisin halunnu läppärin käyttööni ja vanhemmat meinas ihan oikeasti sen mulle tuoda. Onneks tulivat kuitenkin järkiinsä, sillä tuskin olisin päässy Facebookiin edes kirjautumaan. Tai jos olisinkin, niin en haluais tietää, mitä olisin siellä menny kirjottamaan siinä tilassa. :D

* Sisko on kertonu, että huoneessa oli mun vieressä vanhempi mies, joka kuorsasi. Kerran hoitaja teki miehen läheisyydessä jotain ja häneltä tippui kynä osuen miehen päähän. Mies suuttui aivan valtavasti ja mua rauhoteltiin ettei tartte pelätä. (Tätä ei kyllä varmaankaan oikeasti tapahtunut..)

* Mun ois pitäny puhallella pupupulloon eli pulloon, jossa on vettä. Se estää liman nousua ja vahvistaa keuhkoja. Yleensä kuitenkin join pullossa ollutta vettä ja mietin, että pitää mennä tän painajaisen jälkeen siskon kanssa saunaan ja juoda siellä tästä pullosta vettä.

* Oon aina tykänny vanukkaasta tosi paljon ja niinpä mua yritettiin tehollakin saada syömään niitä, kun oli tärkeetä, että söisin kiinteetä ruokaa, jotta pääsisin osastolle. Muistan kuinka äiti avas mulle vanukaspurkin. Jaksoin syödä siitä puolet. Ei ollu kovin hääppönen ruokahalu.

* Viimesenä päivänä söin kasvissosekeittoa (joka muistaakseni näytti ihan pinaattikeitolta) ja katoin aamulla vielä Naapureina Madridissa. Iltapäivällä pääsin osastolle. En vieläkään voi ymmärtää kuinka osaston vaihto pysty vaikuttamaan omaan oloon niin paljon. Osastolla olin heti paljon virkeempi ja ennen kaikkea selvempi.

Nyt on uusi maksa ja munuainen!!!

20.7. n puolen yön aikoihin pirahti kännykkä soimaan. Ajankohdasta arvasin soittajajan heti. Olin koneella omalla sängylläni. Kuuntelin rauhallisesti soittajan asian ja menin sitten kertomaan vielä hereillä olleilleni vanhhemille, että nyt on sekä uusi maksa ja munuainen löytyneet. Niinpä lähdimme siitä suoraan matkaan, kunhan vain heitin antibiootit naamani.

Matka Helsinkiiin sujui hyvin ja sairaalassa vastasassa oli sairaanhoitaja. Minut ohjattiin suihkuun ja sen jälkeeen vain odoteltiin. Leikkaussaliin pääsin puoli viiden aikaan. Vanhemmat saattoivat ovellle asti ja lähtivät sitten takakisin kotiin.

Itse leikkaus alkoi aamulla seitsemän aikoihin. Klo 14.30 oli kotiin soitettu, että maksa siiirretty ja munuaisensiirto pienen tauon jälkeen alkamassa. Munuainen saatiin paikalleen klo 17 aikoihin illalla.

Perjantaina 23.7. lääkäri soitti kotiin ja kertoi, että maksanleikkaushaava avataan uudelleen, jotta voidaan tupistaa maksan ohivirtaussuonia niin, että maksa-arvot lähtevät laskemaan.

Su 25.7. availin ensimmäisen kerran silmiä ja hengitysputki poistettiin ensimmäisen kerran. Se päätettiin kuitenkin laittaa takaisin vielä samana iltana, sillä hengittäminen oli vienyt liikaa voimiani. Lopulliasesti pääsin erooon siitä 28.7.

Enhän tietenkenkään muista näitä asioita itse, mutta äiti on kirjoitellut ylös. On mulla omia muistikuviakin. Jotkut asiat muistan todella hyvin, joitain en ollenkaan.

Sen voin kertoa, että luulin jossain näkeväni painajaista, joka ei koskaan lopu. Odotin vain sitä, että heräisin kotona happiviikset normaalisti naamalla. Kovin mukavia teho-osastomuistot eivät ole enkä niitä mielelläni muistele.

Vietin teholla pari viikkoa ja eilen pääsiin normaalille osastolle. Eilinen onkin ensimmäinen kirkas ja selkeä päivä mielessäni. Pääsin puolen päivän aikaan osastolle viisi ja täällä tällä hetkellä olen. :) Mieli on hyvä ja tuntuu, että vihdoin alan paranemaan. Tänään pääsin aamulla eroon pissakatetrista ja nenämahaletkusta. Enää menee kaulaulle letku, joka vie vie vielä mennessään aika moisen kasan antibiootteja. Ja suun kautta nielen mielettömän arsenaalin erilaisia lääkkeitä.

Ruoka ei oikein maistui, mutta yritän tsempata sen kanssa, kun kerran pääsin nenämahaletkusta eroon. Vessassa tuntuu, että pitää käydä jatkuvasti, sillä uusi pissahätä tulee jo puolen tunnin kuluttua uudestaan.

En tällä kertaa kerro enempää. Saa toki kysellä kaikkea, mitä mieleen tulee. Happinaamaria joudun pitämään, sillä viiksistä ei happea tarpeeksi tule.

Palailen asiaan joskus taas! :)

Kirurginen sairaala 6.-10.6.

Viisi päivää Kirurgisessa sairaalassa nyt sitten vierähti. Tutkimuksia tehtiin kovalla vauhdilla ja kaikki alkaa näyttää aika hyvältä. :) Mutta kerronpa tässä nyt hieman sairaalamatkastani.

Sunnuntai-iltana siis saavuin vanhempien kanssa sairaalaan. Oli muuten oudon näköinen sairaala, ei yhtään sellainen kuin sairaalat yleensä. Toisaalta tämä oli jotenkin paljon viihtyisämpi. :)

Maanantaina alkoivat sitten tutkimukset. Otettiin verikokeita ja kävin myös sydänultrassa Meilahdessa ambulanssilla. Tiistaina oli vuorossa hammasröntgen ja joku tutkimus, jossa tiputettiin suoneen ainetta ja otettiin sormenpäästä neljä verikoetta 10 minuutin välein. Nimeä tälle en nyt valitettavasti muista. Keskiviikkona sitten tapasin anestesialääkärin. Silloin tehtiin myös sokerirasitus ja ultrattiin maksa. Ja illalla piti jälleen mennä Meilahteen ambulanssilla magneettikuvaukseen. Torstaina aamulla oli vielä hammaslääkärin ja koordinaattorin tapaaminen. Illalla vanhemmat ajoivat Helsinkiin ja lääkäri jutteli vielä kanssamme ennen kotiinlähtöä. Maksansiirto tullaan tekemään. Vielä pitää kuitenkin miettiä, siirretäänkö samalla myös uusi munuainen, vaikka omat munuaiseni toimivat vielä kohtuullisen hyvin. Lisäksi siirtoon liittyy ongelmia, kun minulla on tukoksia verisuonissa. Ainakin maksasta lähtevä porttilaskimo ja myös joku valtimo ovat tukossa. Nämä tulee ottaa huomioon siirtoa tehtäessä.

Siirtojonoon en vielä siis päässyt. Keskiviikkona lääkärit kokoontuvat keskustelemaan asiasta ja soittavat sitten minulle. Silloin saan kuulla, siirretäänkö pelkkä maksa vai myös munuainen.

Kaikki tapahtuu nyt hirveää vauhtia, mutta olen siitä vain iloinen. Elämäni kun ei ole mitään herkkua tällä hetkellä. Ihanaa, että asiat etenevät vihdoin. :)