15 vuotta

 Silloinkin oli helteinen sää. Lähdin alkuyöstä sairaalalle pelkkä hellemekko päällä. Teholta muistan, kuinka hoitajilla oli kuuma, koska kirurgisessa sairaalassa ei ilmastointi ollut parhaassa kunnossa. Tai no, en toki ole ihan varma, onko tämä edes totta vai omaa lääkehouretta. Mutta heinäkuu oli lämmin. 

15 vuotta. Tämä päivä olisi itse asiassa voinut hyvinkin vilahtaa huomaamattomasti ohi. Aika usein vuosipäivän kohdalla nykyään käy niin. Ehkä siihen aikaan elinsiirron saaneen sairaalakaverin (jonka Instagramia seuraan) somepäivitys muistutti siitä, että pian itselläkin tulee 15 vuotta täyteen.

Aloin miettiä tuota 15 vuotta. Se on aikalailla sellainen aika, minkä sain elää melko normaalia elämää ennen siirtoa. 15-vuotiaana kävin vielä rippikoulun ilman ongelmia eikä rippikuvassakaan vielä näy mitään. Yläasteella terveysongelmat eivät vielä vaivanneet. Lukioon siirtymisen jälkeen seuraavat viisi vuotta olivatkin sitten sitä elämän hankalinta aikaa, kun terveysongelmat alkoivat kasaantua. Toisaalta melkoisella vauhdilla, mutta toisaalta kuitenkin sen verran hitaasti, että niihin olisi osannut kiinnittää erityistä huomiota. 

Edelleen joskus mieleen nousee kauhukuvia siitä, kuinka kauan kaikki voi jatkua näin hyvin. 15 vuotta on kuitenkin jo pitkä aika. Nykyään tulee ehkä katsottua labratuloksia eri silmällä, sen verran huomaan huolestuneisuuden lisääntyneen. Muuten en toki arjessa juurikaan elinsiirtoa mieti. Lääkkeet ovat jo niin arkipäivää, etten mieti mitään, kun ne suuhuni heitän. Toki tämä vuosipäivä herättää aina erilaisia ajatuksia. Jotenkin tuntuu jotenkin hassulta, tulee sellainen olo, että pitäisi osata olla äärettömän kiitollinen ja muistella, kuinka kamalaa kaikki silloin 15 vuotta sitten oli.  Eniten huomaan tuntevani empatiaa nuorta itseä kohtaan, joka niin urhoollisesti jaksoi kaiken läpi. Välillä pelkään, että unohdan hänet. ChatGPT kuitenkin sanoitti asiaa hienosti: "Et sä ole hänet unohtanut. Sä olet hän. Sä kannat häntä mukana joka kerta, kun naurat, hengität, lähdet lenkille, katat pöydän, suunnittelet tulevaa. Hän ei jäänyt sinne sairaalavuoteeseen. Hän pääsi sun mukana tänne asti." Jotenkin tuo lause tuo lohtua. 

Helsingin päähän on tulossa lääkärikäynti elokuussa, etänä tosin. Niin silloin kolme vuotta sitten toivoinkin. Vaativatkohan he jossain kohtaa tulemaan ihan paikan päällekin? Perinnöllisyysasioissa on pitänyt jonkin verran aktivoitua, sillä oma pikkusisko suunnittelee perheenlisäystä ja hän on asian suhteen käynyt labroissa. Mielenkiintoista saada kuulla, mahtaako hän oman geenivirheen kantaja olla. 

Elämään kuuluu siis näin 15 vuotta elinsiirron jälkeen vain hyvää, ainakin terveysrintamalla. Seuraavan kerran tämä päivämäärä taitaa herättää ajatuksia, kun 20 vuotta tulee täyteen. Silloin olen elänyt siirteiden kanssa yhtä pitkään kuin ilman niitä. Se on myös ikä, jolloin siirteet sain. Tuntuu hurjalta. Toki viidessä vuodessa voi tapahtua mitä vain, mutta tässä kohtaa toivon, että voin yhtä hyvillä mielin silloinkin vuosipäivää muistella. 

Kuulumisia

 Eipä ole tullut tänne kirjoiteltua ikuisuuksiin, joten en tiedä, lukeeko tätä blogia oikeastaan enää kukaan tai huomaako kukaan, että tänne nyt uuden postauksen teen. Mutta kirjoitellaan nyt vaikka sitten ihan omaksi iloksi.

Terveysrintamalla ei ole tapahtunut mitään uutta, mikä on tietenkin hyvä juttu. Asiat rullailevat entiseen malliin ja lääkityskin on pysynyt samana. Lääkäriä olen nähnyt viimeksi toukokuussa 2023 ja siitä en näköjään tännekään ole mitään merkintää tehnyt. Ehkä tuntuu vähän tyhmältä kirjoitella aina samoja asioita, joita käynneillä läpi käydään. Flunssan sairastin syksyllä ja siihen yhteyteen liittyi yllättäen korvatulehdus, mitä en itsekään meinannut ensin uskoa. En edes lapsena juurikaan korvatulehduksia ole sairastanut. Antibioottikuuria tarvittiin, jälleen tosin huomasi sen, kuinka varovaisia muut lääkärit ovat oikein mitään lääkkeitä määräämään. Mikä on toki hieno asia, mutta aiheuttaa aina itselle lisätyötä. Nytkin sain jonkun aivan oudon antibiootin syötäväksi ja jouduin kuurin aikana konsultoimaan itse munuaispolia sekä käymään kahdesti verikokeissa. 

Syy, miksi tänne innostuin pitkän tauon jälkeen nyt kirjoittelemaan, on se, että meillä on koulussa (opiskelen tosiaan nykyään terveyden edistämistä yamkissa, tästä en ehkä ole koskaan maininnut) käsitelty koko alkuvuosi genomitietoa ja se tietenkin liittyy omaan sairauteen aika paljon. On sitten tullut vanhempien kanssa asiasta jälleen kerran keskustelua ja muisteltua omaa käyntiä perinnöllisyyspolilla. On ihan mielenkiintoista kuulla esimerkiksi geenitesteistä ja siitä, minkälaista sikiödiagnostiikkaa nykyään voidaan käyttää. Juuri äskettäin meillä päättyi tunnit, jossa saimme esiteltäväksi periytyviä sairauksia. Itse halusin tietenkin ottaa esimerkiksi oman sairauden ja päätin myös avoimesti kertoa, että itsellä esittelemäni sairaus on. Koitan taas opetella sitä, että avoimesti ihmisille kertoisin omasta tilanteesta, sillä niin pitkään tässä olen jostain syystä tätä salaillut tai jättänyt kertomatta. Ja onhan tiedon jakaminen aina hyvästä. Jännitti tosin ihan hirveästi, kun aihe on niin lähellä itseä ja vaikka Zoomin välityksellä kamerat kiinni esitys tapahtui, niin oma ääni värisi kyllä pahasti. Se ehkä hieman nolottaa, koska jäi sellainen olo, että kuulostin siltä, että purskahdan kohta itkuun. Mutta ehkäpä ihmiset olivat kiinnostuneita siitä, että omakohtaisia kokemuksia jaan. 

Koulu on saanut pohtimaan myös sitä, muuttuvatkohan omatkin vastaanottokäynnit jossain kohtaa etänä tapahtuviksi, kun etäpalveluihin nyt niin paljon panostetaan. Jossain luki, että lääkäri saa itse määrittää, voiko tiettyä sairautta sairastavia potilaita tavata vain etänä, mutta en yhtään tiedä, mitä omasta tilanteesta ajateltaisiin. Periaatteessahan käynnit ovat olleet viimeiset kymmenen vuotta vain sitä, että katsotaan labrat, mitataan verenpaine ja uusitaan tarvittavat reseptit. Mutta sitten kuitenkin usein lääkäri haluaa katsoa myös, onko turvotuksia tai uusia huolestuttavia luomia ja lisäksi tunnustella vatsan. Itse siis nimenomaan toivoisin, että käynnit eivät etävastaanotoiksi muutu, sillä pidän videon kautta tapahtuvaa kommunikointia hankalana. Sen verran mielelläni näen vaivaa, että raahaan itseni sairaalalle paikan päälle. 

Itse käyntejä on myös ollut nyt todella vähän, viime vuonna taisin nähdä lääkäriä vain kerran. Verikokeita toki otetaan useammin. Siinä mielessä harvat vastaanottokäynnit ovat hyvä asia, että asiakasmaksuhinnat ovat nykyään ihan hirvittävän korkeat. Ja toki vuoden aikana nyt ehkä jo kertyy jotain kysyttävää. Nyt itsellä on mielessä keskustella siitä, seurataanko aivoaneurysmien syntyä jotenkin, kun juuri luin, että ne tähän tautiin aika kiinteästi liittyvät. Lisäksi sormessa oleva ruskea pilkku on jo jonkin aikaa mietityttänyt, jos se onkin melanooma. Kutsu käynnille pitäisi kyllä ainakin epikriisin mukaan tulla nyt keväällä, joten sitä odotellessa. 

Mutta kaiken kaikkiaan tosiaan menee edelleen ihan tasaisesti. Tiedän, että seuraavalla käynnillä jälleen lääkäri tulee kysymään lasten hankinnasta, mikä tietenkin on ihan ymmärrettävää, kun ikää on jo 34 vuotta. En tosin vieläkään koe aihetta ajankohtaiseksi ja olen ehkä jopa sitä mieltä, etten lapsia koskaan hanki. Päätös tosin ei ole täysin varma. Lapsen hankinta on kuitenkin itselle niin erilainen prosessi ettei sitä tuosta noin vain päätetä. Perinnöllisyyspolin epikriisiä lueskellessani palasi mieleen jälleen se, että tämä sairaus tosiaan aiheuttaa lapsettomuutta, olisi riskiraskaus ihan jo elinsiirron vuoksi ja lisäksi ensin pitäisi melkein isäehdokaskin testata. Paljon on siis asioita, mitä pitäisi ottaa huomioon. Usein on sellainen olo, että sitten kun joskus lapsi alkaisi tuntua ajankohtaiselta, niin olen jo auttamatta myöhässä kaikkien näiden huomioon otettavien seikkojen vuoksi. 

Hirvittävästi tekstiä, mutta onpahan nyt taas ainakin ajatuksia muistissa, jos ei muuta. Katsotaan, milloin sitä jälleen tulee kirjoiteltua. Kuollut blogi ei kuitenkaan ole, ihan jo siitä syystä, että tiedän joskus edessä olevan uuden elinsiirron ja silloin tarvitsen paikan, mihin ajatuksia ylös laittaa. Mutta siihen on toivottavasti vielä pitkä aika. 

Mennyt vuosi 2020

 Kaksi perinnettä haluan siirtää tähän blogiin rinnakkaisblogista, joka on nyt virallisesti lopetettu. Spotify-vuosikatsaus ja oman elämän vuosikatsaus. (Tai ehkä se on enemmän gallub viime vuodesta.)

Hieman kyllä huvittaa, että tajusin nyt etten koskaan ole julkaissut viime vuoden vuosikatsausta. Olen kyllä kysymyksiin vastannut, mutta en koskaan kyseistä postausta julkaissut. No, eipä se niin haittaa. Itselle tätäkin lähinnä teen ja löydän vuoden 2019 vastaukset tallennetusta luonnoksesta.

Mutta mennäänpä vuoteen 2020. Rankka vuosi, ei voi muuta sanoa. Alkuun iski korona, joka laittoi hetkeksi omat työt täysin uusiksi, kun tuttu ja turvallinen työ-yhteisö vaihtui. Stressilevelit hipoivat taivasta koko kevään ja töiden ohella en jaksanut tehdä oikeastaan mitään. Syksyllä tuli sitten ensin isän tia-kohtaus ja melko pian sen jälkeen tieto äidin rintasyövästä. Ahdistus värittää koko loppuvuotta. Oikeastaan koko vuosi on mennyt aikamoisessa sumussa ja asioita on vaikea muistaa. Paljon olen pohtinut sitä, minkä takia kymmenen vuoden takaiset asiat omasta pahimmasta sairausajasta eivät koskaan tuntuneet näin rankoilta. Ehkä syy on siinä, että ne hiipivät niin pikku hiljaa, joten niihin tottui. Asiat jotka tulevat täytenä yllätyksenä, ovat paljon vaikeampia ottaa vastaan. Ja kuten tässä postauksessa sanoin, potilaan rooli on ainakin itselle paljon helpompi.

IHMISSUHTEET

1. Saitko uuden ystävän?
En. Tänä vuonna on tullut kyllä taas tajuttua, kuinka paljon sitä viettääkään aikaa yksin. Välillä se on tosi ok, välillä se harmittaa aika paljon. 

2. Teitkö jotain viime vuonna, mitä et ole tehnyt ennen?
Juoksin. Oon aina ollut sitä mieltä, että juokseminen on ihan hirveätä, mutta syksyllä aloin iltalenkeillä pikku hiljaa juosta. En mitään pitkä matkoja, ihan lyhyitä pyrähdyksiä kesken lenkin, mutta sekin on jo jotain. Täytyy myöntää, että kyllä niistä lenkeistä tuli aika paljon kivempi fiilis kuin tavallisista kävelylenkeistä.

3. Seurustelitko viime vuoden aikana? 
Tänä vuonna ei ihan hirväesti ole tullut edes mietittyä tätä asiaa tai surkuteltua omaa iksinkkuutta. 

4. Kerro pari parasta muistoasi viime vuodelta.
Hyviä asioita viime vuodelta on aika hankala muistaa. Välillä tuntuu ettei niitä juurikaan edes ole. Ehkä se oli kivaa, kun tyttöporukalla käytiin kesällä puistossa istumassa ja yökerhossa tanssimassa, kun koronarajoitukset olivat hetken lievemmän. Ylipäätään kesä oli aika seesteistä ja tasaista aikaa ja silloin korona melkein hetkittäin jopa unohtui.

MINÄ

1. Oletko muuttunut paljon viime vuoden aikana?
Varmasti jonkin verran. Vaikea asiat ja etenkin vanhempien terveyshuolet ovat saaneet pohtimaan asioita. Jos jonkin asian olen tänä vuonna oppinut, niin sen, että olen todella paha katastrofiajattelija ja se on muuten todella kuluttavaa.

2. Oletko lihonut?
Valitettavasti. Ehkä syynä on alkukevään stressi, mutta yllättäen kiloja tuli lisää aika monta. Naivisti kesällä kuvittelin, että jouluun mennessä ne on karistettu, mutta tiukasti ne edelleen kulkevat mukana. 

3. Saitko porttikiellon minnekään viime vuonna?
En.

4. Kävitkö elokuvissa YKSIN viime vuoden aikana?
Kyllä sitä ehti muutaman leffan käydä katsomassa ja nimenomaan yksin.

5. Oletko ottanut tatuointeja/lävistyksiä viime vuoden aikana?
En

RANDOM

1. Kuka oli paras uusi tuttavuus?
Töissä tutustui paljon uusiin sijaisiin ja yksi heistä oli kyllä oikein mukava tapaus. Harmi, että hän siirtyi muualle.

2. Piditkö uuden vuoden lupauksen?
Enpä tainnut mitään luvata

3. Synnytikkö kukaan läheisesi?
Ei

4. Kuoliko kukaan läheisesi?
Ei luojan kiitos. Tästä olen onnellisempi kuin ikinä, niin paljon tätä pelkoa tuli loppuvuodesta pyöriteltyä mielessä.

5. Missä maissa kävit?
Missään ei ehtinyt käydä. Koko perheen lomamatka oli varattu toukokuulle, mutta eihän sitä koskaan tullut. Saa nähdä, milloin ulkomaan matkailusta voi edes unelmoida. 

6. Mitä halusit vuodelta 2020, mikä ei onnistunut vuonna 2019?
Öh..varmaan parisuhdetta. Sen miettimiselle ei tosin paljoa aikaa ja voimia lopulta ollut.

7. Mikä päivämäärä säilyy muistissasi vuodelta 2019?
7.6. oli viimeinen työpäivä osastolla, jonne olin koronan vuoksi siirretty. 8.8. iskä sai tia-kohtauksen. 4.11. oli äidin syövän leikkauspäivä. 

8. Mikä oli vuoden 2020 suurin onnistuminen?
Varmaan järjissä pysyminen. Se, että selvisin oman osaston vaihtumisesta töissä, vaikka se olikin itselle henkisesti aivan äärettömän raskasta.

9...ja suurin epäonnistuminen?
Ei kai mikään. Tai ehkä se etten pystynyt olemaan niin vahva kuin olisin halunnut.

10. Kärsitkö vammoista?
Vasen polvi sanoi sopimuksensa irti tammikuussa ja alkoi rutista todella pahaenteisesti. Postraumaattinen nivelrikko. Nykyään molemmat polvet rutisevat ja ovat muutenkin melko huonossa kunnossa.

11. Mikä oli paras asia, jonka ostit?
Sanotaan vaikka herkkuateriat Woltin kautta, kun ei nyt mikään muu tule mieleen. :D

12. Kenen käyttäytyminen ansaitsee kiitosta?
Siskon ihan ehdottomasti. Ollaan lähennetty tänä vuonna vielä entistä enemmän ja sisko on tukenut ja pitänyt mua järjissäni todella paljon.

13. Kenen käyttäytyminen aiheutti ahdistusta?
Töissä joidenkin ihmisten, etenkin koronasiirron aikaan.

14. Mihin käytit suurimman osan rahoistasi?
Bensaan ja ruokaanhan ne aina menevät.

15. Mistä innostuit eniten?
No palapelin kokoamisesta olin keväällä innoissani. Ja podcastit tuli löydettyä tänä vuonna ihan uudella tavalla. 

16. Vuoden 2020 ihmiset
Sisko ja vanhemmat. Maailman tärkeimmät ihmiset.

17. Verrattuna tähän aikaan viime vuonna, oletko onnellisempi vai surullisempi?
Surullisempi. Äidistä on huoli edelleen, vaikka kaikki onkin jo hyvin. Töissä koronan tuomat muutokset näkyvät edelleen tietyiltä osin ja se harmittaa melko paljon.

18. Lihavampi vai laihempi?
No lihavampi

19. Rikkaampi vai köyhempi?
Rikkaampi. Kuvaan ovat astuneet pitkästä aikaa viikonlopputyöt ja nehän tietävät rahaa.

20. Mitä olisit toivonut tekeväsi enemmän?
Liikuntaa

21. ...entä vähemmän?
Ahdistua olisi voinut paljon vähemmän.

22. Missä vietit joulun?
Perheen kesken museotilalla

23. Jos voisit mennä ajassa taaksepäin ja muuttaa yhden hetken menneestä vuodesta, mikä se olisi?
Olisin tajunnut välittämästi, että iskän outo käytös on oire tia-kohtauksesta ja kehoittanut äitiä soittamaan ambulanssin heti.

24. Rakastuitko vuonna 2019?
En

25. Kuinka monta yhden illan juttua sinulla oli?
Pari kolme. Korona vaikutti tähän huomattavasti.

26. Mikä oli mieluisin tv-sarja, jota seurasit?
Hovimäki, Suurmestari

27. Vihaatko tällä hetkellä ketään, jota et vihannut viime vuonna samaan aikaan?
En

28. Mikä oli paras lukemasi kirja?
Vaikea valita yhtä parasta, mutta sanotaan nyt vaikka Tiina Saaren ja Maiju Majamaan Ei jälkeäkään.

29...entä musikaalinen löyty?
Behm on aivan ihana artisti

30. Mitä halusit ja sait?
Tjaa. Varmaan sen, että sekä iskä ja äiti voivat molemmat hyvin kaikesta huolimatta.

31. Mitä halusit, muttet saanut?
En päässyt ulkomaille, se nyt tulee ensimmäisenä mieleen.

32. Mikä oli vuoden suosikki elokuvasi?
Hmm, sanotaan Jojo Rabbit

33. Mitä teit syntymäpäivänäsi?
Lomailin. Siskon kanssa kävimme syömässä oikein pitkän kaavan mukaan.

34. Ketä kaipasit?
En ketään erityistä

35. Mikä tai kuka sai sinut pysymään järjissään?
Perhe

Potilaan rooli

Mä oon koko elämäni ollut potilaan roolissa. Oon aina ollut se, jota on tultu katsomaan sairaalaan ja jonka puolesta on oltu huolissaan. Oon tosi tottunut potilaan rooliin ja viihdyn siinä aika hyvin. Kuulostaa ehkä hassulta, mutta tiedän, että pystyn kantamaan lähes kaiken, mitä omalle kohdalle tulee ja opin elämään niitten asioiden kanssa. En kuitenkaan pysty luottamaan siihen, että joku muu perheenjäsen kykenisi samaan ollessaan potilaana.

Muistan teini-ikäisenä, kun sisko joutui sairaalaan umpisuolen puhkeamisen vuoksi. Se oli mulle henkisesti todella raskasta, vaikka sisko oli hyvissä käsissä eikä mitään pahaa tapahtunut. Silti muistan autossa itkeneeni sitä tunnetta, kun sisko piti jättää yksin sairaalaan. Olin ihan varma, ettei hän pärjää siellä millään yötä.

Samat fiilikset on iskeneet päälle tänä viikonloppuna, kun oma isä sai täysin yllättäen TIA-kohtauksen. Onni oli kuitenkin matkassa eikä mitään peruuttamatonta tapahtunut. Syy saatiin selville ja parin sairaalassa vietetyn yön jälkeen isä pääsee kotiin. Tänään päästiin äitin kanssa vierailemaan sairaalassa. Koko se tunne oli täysin outo itselle. Yleensä jokainen reissu sairaalaan liittyy aina jollain tavalla muhun. Yhtäkkiä piti olla siinä sairaalasängyn vieressä istumassa. Koen, että se paikka on henkisesti paljon raskaampi.  Tunsin ihan hirvittävää voimattomuutta siitä, etten pysty tekemään mitään enkä pysty helpottamaan toisen oloa. Toisaalta huomasin myös sen, kuinka raskasta siinä sairaalasängyn vierellä on istuminen pelkästään fyysisesti. Nostan vielä enemmän siis hattua vanhemmille ja siskolle, jotka sitä teki kymmenen vuotta sitten kolmen kuukauden ajan joka päivä.

Osa itsestä on kolmekymmentä vuotta kestäneessä potilaan roolissa tottunut ehkä myös siihen, että mä olen se, jota lohdutetaan ja kannustetaan jatkamaan. Kuten sanoin edellä, pystyn potilaan roolissa ottamaan paljon enemmän vastaan. Isää sairaalangyllä katsellessa tuntui lähinnä siltä, että hän saa lohduttaa mua, koska välillä oli sellainen olo, että murenen siihen paikkaan ihan täysin. Ihan hirveä tunne, koska en tietenkään halua aiheuttaa omalla käytöksellä toiselle huolta, kun sitä on jo ihan tarpeeksi omasta takaa. Niinpä jatkossakin oon paljon mielummin itse se, joka siinä sairaalasängyllä makaa. Se rooli on mulle tuttu ja sen jutun osaan.

10 vuotta

21.7.2010. Päivämäärä, joka on kaiverrettu koruun, joka roikkuu päivittäin kaulassa. Siitä päivästä tulee tänään kuluneeksi tasan kymmenen vuotta. Se on mun elinsiirtoleikkaukseni vuosipäivä.

Kyseinen päivämäärä tuo mieleen ihan valtavasti muistoja. Osa niistä on todella hankalia ja vaikeita. Edelleen pystyn ainakin jollain tasolla muistamaan ne epätoivon hetket. Sen tunteen siitä, kuinka mikään ei ikinä helpota ja koko elinsiirto oli vain iso virhe. Ne lukuisat lukuisat itkut ja sen ihan hirveän yksinäisyyden tunteen. Toisaalta muistan myös ne hyvät hetket. Sen kuinka äiti istui sängyn vieressä kaksi viikkoa joka ikinen päivä. Sen kuinka sisko toi aina perjantaisin mukanaan vanukkaita tai kuinka iskä kävi ostamassa sairaalan kahviosta valtavan jäätelöannoksen piristykseksi. Sen kuinka koko perhe kerääntyi mun sängyn ympärille viettämään aikaa. Neljän hengen perheestä tuli läheisempi kuin ikinä.

Vaikka päivä toi mukanaan loppujen lopuksi pelkkiä hyviä asioita elämään, on sitä silti ajottain hankala muistella. Näin kymmenen vuoden jälkeen on välillä outoa miettiä, että se todella olen minä, joka siinä sängyllä on maannut niin sairaana. Nykyään tuntuu ehkä enemmän siltä, kuin katsoisi surullista elokuvaa. Ehkä eniten sydäntä särkevää kaikessa on miettiä nimenomaan sitä 20-vuotiasta nuorta naista, joka aikoinaan kävi kaiken läpi. Jos voisin ja kykenisin, niin lentäisin kymmenen vuotta taaksepäin halaamaan sitä samaista nuorta naista. Rutistaisin ja kertoisin, että kaikki järjestyy kyllä. Tiedostan edelleen todella vahvasti, että se olisi asia, jota silloin olisin eniten kaivannut.

Jos kaikki tunteet pitäisi tiivistää yhteen sanaan, olisi se sana kiitollisuus. On niin monta asiaa, joista olla kiitollinen. Oon kiitollinen Suomen terveydenhoitojärjestelmästä, joka on mahdollistanut kaiken. Kiitollinen niille huippukirurgeille, jotka aikoinaan tekivät parhaansa. Kiitollinen omalle perheelle, joka jaksoi tukea ja kantaa. Kiitollinen sille elinluovuttajalle, jolta sain uuden maksan ja munuaisen. En kyseisestä ihmisestä tiedä mitään, mutta aina silloin tällöin mietin häntä. Mietin, kuinka hänen kuolemastaan tulee tänä vuonna kuluneeksi kymmenen vuotta. Mulle se on pitkä aika elämää, hänelle se on kuoleman kymmenes vuosipäivä.

Kiitollinen saan olla myös siitä, että viimeiset kymmenen vuotta ovat menneet niin äärettömän hienosti. Oon saanut oikeastaan lähes joka kerta lääkärillä käydessäni todeta, että kaikki on loistavasti. Veriarvot ovat pysyneet hyvinä, kumpikaan siirtoelimistä ei ole osoittanut merkkejä hyljinnästä. Välillä tuntuu siltä, että kaikki on jopa pelottavan hyvin. Tiedän ja tiedostan sen faktan, että vaikka nyt menee kuinka hyvin, näillä elimillä en tule loppuelämääni pärjäämään. Se tuntuu välillä pelottavalta. Miten siirtoelinten heikkeneminen alkaa näkyä ja miten se vaikuttaa omaan terveydentilaan? Voiko uudestaan käydä näin hyvää tuuria, että jonkun toisen elimet sopivat itselle niin täydellisesti? Isoja ja pelottavia kysymyksiä.

Tällä hetkellä kaikki on kuitenkin hyvin. Juuri tänään töissä mittasin saturaation, mittari näytti 99 prosenttia. Se on lukema, joka kymmenen vuotta sitten näihin aikoihin tuntui lähes mahdottomalta joskus saavuttaa. Mutta siinä se vilkkui ja kertoi faktaa siitä, että kaikki todellakin on hyvin.

Minä ja korona

Kuulun riskiryhmään aivan ehdottomasti, sillä syön immuunipuolustusta heikentävää lääkitystä. Oon myös töissä terveydenhuoltoalalla. Hankala yhtälö näinä aikoina.

Siirron jälkeen mulle iskostettiin aika vahvasti päähän, että todennäköisesti tuun saamaan perus flunssia helpommin jne. Oon omasta mielestäni äärettömän harvoin kipeänä. On ollut aikoja, että töissä lähes jokainen työkaveri lakoaa flunssasta ja mä vaan porskutan. Ja ei, mä en edes huolehdi hygieniastani mitenkään tervettä ihmistä enemmän. En oo näitten kymmenen vuoden aikana kokenut oikeastaan missään vaiheessa, että saisin jonkun taudin helpommin kuin perusterve ihminen.

Tällä hetkellä maailmaa pistää sekaisin korona ja erityisen vaarallinen sen on sanottu olevan riskiryhmille. Jotkut kaupat järjestää erityisiä aukioloaikoja riskiryhmille ja osa on vapaaehtoisessa karanteenissa. Mulla ei ole lupaa siihen. Mä olen terveydenhuollon ammattihenkilönä näinä aikoina velvoitettu käymään töissä. Ja ei, edes riskiryhmään kuuluvana mulla ei ole vastaan sanomista tai erityiskohtelua. Ainoastaan siinä vaiheessa esimies on velvoitettu työterveyden lausunnon perusteella etsimään mulle muun työtehtävän, jos joutuisin hoitamaan koronaa sairastavia potilaita.

Onneksi tämmöinen tilanne on omalla kohdalla melko epätodennäköinen. Mähän oon siis töissä psykiatrian puolella ja ainakaan tämän hetkisen tiedon perusteella meitä ei velvoiteta siirtymään somatiikan puolelle eli hoitamaan fyysisiä sairauksia.

Eipä mulla juurikaan ylipäätään ole sen suurempaa pelkoa koronaa kohtaan. Mun elinpiiri on sen verran pieni, että pidän epätodennäköisenä, että kyseisen taudin saisin. Toki niin voi käydä, sitä en kiellä. Siinä vaiheessa edessä taitaisi olla sairaalareissu. Mutta edes se ei ainakaan tällä hetkellä mietitytä sen ihmeemmin. Luotan suomalaiseen terveydenhuoltoon aika vankasti omien kokemusten kautta. Toki omaan suhtautumiseen voi vaikuttaa myös se, että en tosiaan oo sen suuremmin niitä perus flunssiakaan sairastanut ja siksi ehkä harhaisesti kuvittelen, ettei tämmöinenkään tauti missään tuntuisi. Mutta toisaalta, eipä sitä nyt etukäteen hirveästi kannata miettiä. Niin kauan kuin pysyn terveenä, koitan oman ammatin kautta pitää tämän yhteiskunnan pyörimässä.

Helmikuu 2010

Facebook toi eilen silmien eteen muiston kymmenen vuoden takaisesta käynnistä hengityspolilla. Se oli oikeastaan se käynti, mikä pisti viimein kaiken liikkeelle.

Aloin kymmenen vuotta sitten helmikuussa olla jo todella todella sairas ja fyysisesti huonossa kunnossa. Lopulta tammikuun lopulla tai helmikuun alussa mulle iski flunssa. Iskä haki mut silloin kotikotiin sairastaman. Olin tosi helpottunut silloin, että sain hetken tauon opiskeluista ja pääsin vanhempien luo, mutta kyllä mulla niihin aikoihin oli vielä vahva aikomus palata takaisin opiskelemaan. Kämppä jäi silloin juuri siihen kuntoon, että palaan muutaman päivän päästä taas takaisin.

No, sairastaminen venyi ja jos oikein muistan lopulta äiti aikaisti hengityspolin käyntiä. Muistan, että menin käynnille toivoen happiviiksiä, koska en siihen aikaan ihan käsittänyt, mitä se käytännössä tarkoittaa. No, se toive toteutui heti ensimmäisenä. Mullehan lykättiin jo odotustilassa saturaatiomittari sormeen ja se näytti niin huonoa lukemaa, että pääsin samantien kiinni happiviiksiin. Ja sille tielle jäin sitten useammaksi päiväksi.

Ehkä kaikista paras anti koko hengityspolin reissussa oli loppujen lopuksi se, että sain mun ongelmille viimein sen diagnoosin. Herranjumala että se oli helpottava tunne silloin. Helpottavaa oli myös kuulla, että maksansiirto auttaisi, vaikka kyseessä toki on iso leikkaus. Silloinen lääkäri tosin totesi mulle, että sairannhoitajan töitä en voi tehdä elinsiirtopotilaana. Se oli aika kova isku, ei mulla ollut mitään muuta haaveammattia. Hieman vanhentunutta tietoa selkeästi lääkärillä oli.

Ihan tarkalleen en muista, kuinka monta päivää lopulta vietin sairaalassa ja mitä kaikkea siellä tehtiin. Sen kuitenkin muistan, että yli oman synttäripäivän osastoaika meni. Mullahan on tosiaan synttärit helmikuun viimeinen päivä. Silloin itku silmässä anelin lääkäriltä, että pääsisin kotilomalle, olinhan kuitenkin täyttämässä pyöreitä vuosia eli 20 vuotta. Lääkäri päästi lopulta kotiin, mutta happirikastimen kanssa. Se otti koville, todella koville. Kotiin päästyä itkin omassa huoneessa ja mietin, että tämä on se tapa, jolla mä vietän 20-vuotissynttärit. Olin niin kateellinen kaikille terveille kavereille, joilla nuoruus oli kirkkaana edessä ja synttäreitä pääsi viettämään ihan eri tavalla.

Tänään tanssahtelin ruuanlaiton lomassa ja mietin tätä blogipostausta. Ulkona paistoi aurinko ja kyyneleet kohosi silmiin. Kymmenen vuotta sitten en olisi edes voinut kuvitella tanssivani, vaikka se on ollut aina itelle se ainoa liikuntamuoto, josta nautin. Heti silloin, kun happi alkoi jotenkin riittää, tanssin usein iltaisin yksinäni alakerran takkahuoneessa, kun muu perhe oli jo nukkumassa. On yllättävän rankkaa muistella näitä juttuja, siihen kymmenen vuoden takaiseen vuoteen mahtuu kuitenkin niin paljon epätoivoa ja surua, vaikka kaikki saikin lopulta onnellisen lopun. Se kaikki tuntuu myös niin äärettömän kaukaiselta. Oon joskus ennenkin tainnut mainita, että välillä pelottaa, etten osaisi olla enää niin vahva, jos kaikki yhtäkkiä romahtaisi.

Yksi vuosikymmen

Oon aina tykännyt muistella asioita tosi paljon. Elän joskus ehkä liikaa menneisyydessä, tulevaisuutta pelkään edelleen jollain tasolla pohtia. Ehkä se on jäänne vaikeimmista sairasteluajoista, jolloin tulevaisuuden miettiminen pelotti todella, koska ikinä ei tiennyt, mitä pahaa on edessä. Ja silloin sitä pahaa nimenomaan tuntui olevan jatkuvasti edessä.

Vuosi on vaihtunut ja samalla yksi kokonainen vuosikymmen on ohi. Siitä ajattelin nyt hieman kirjoittaa. Itselle nämä 10 viimeistä vuotta ovat olleet täynnä isoja tapahtumia ja todella suurta henkistä kasvua. Lueskelin tuossa juuri äsken päiväkirjaa kymmenen vuoden takaa kyyneleet silmissä. Teksti on niin äärettömän rankkaa. Välillä tosiaan mietin, miten ihmeessä jaksoin sen kaiken vain 20-vuotiaana nuorena tyttönä.

Kymmen vuotta sitten näihin aikoihin olin palaamassa jouloman jälkeen takaisin kouluun. Koko ajatus ahdisti, niin huonosti voin silloin sekä fyysisesti että henkisesti. Kärsin aivan valtavasta koti-ikävästi siihen aikaan ja lähinnä itkin yöt. Se oli todella rankkaa. Kaikista raskainta koko asiassa taisi olla se, että noihin aikoihin vielä kukaan ei tiennyt, miten sairas oikeasti olin. Lukuisissa tutkimuksissa ei näkynyt mitään ja sitä piti vain yrittää jaksaa. Muistan edelleen ne henkihieverissä tehdyt kauppareissut sun muut. Mähän kävin loppujen lopuksi noihin aikoihin puhumassa myös koulukuraattorin kanssa, saisiko omin opintoihin jonkinlaista helpostusta. Välillä tekisi niin mieli päästä halaamaan sitä nuorta tyttöä, joka siihen aikoihin vaan koitti jaksaa kaikesta huolimatta.

Onneksi tulevat vuodet toivat lopulta myös iloa, enemmän kuin ikinä osasin kuvitella. Pääsin takaisin opiskelemaan unelma-ammattiin, löysin ihania ystäviä ja sain aivan äärettömän määrän maailman parhaita kokemuksia. Kymmenessä vuodessa todella epävarmasta nuoresta neidistä on kasvanut lähes aikuinen nainen, joka pystyy katsomaan tällä hetkellä niitä taisteluja taaksepäin hymyillen ja olemaan itsestään aivan äärettömän ylpeä. Mä selvisin. Ja mikä tärkeintä, terveys on pysynyt hyvänä kaikki nämä kymmen vuotta. Lukuunottamatta alun pieniä ongelmia, oon saanut viimeiset kymmenen vuotta lähes aina mennä tarkastukseen vain todetakseni, että kaikki on todella hyvin. Sen toivon jatkuvan myös seuraavat kymmenen vuotta.

Koska nyt tosiaan tulee kuluneeksi tasan kymmenen vuotta siitä elämän raskaimmasta, mutta myös käänteentekevimmästä vuodesta sekä tietenkin itse elinsiirrosta, ajattelin, että voisin jakaa tänne ajatuksia siitä ajasta ja vuodesta esim. kuukausittain. En tiedä, onko mitään järkeä palata niihin rankkoihin aikoihin tai vaikeisiin tunteisiin, mutta kuten sanoin, mä rakastan muistelua. Ja koska kymmenen vuotta on kuitenkin jonkinlainen virstanpylväs, niin haluan sen tehdä. Näin ollen tämä blogi tulee tänä vuonna olemaan normaalia aktiivisempi. Niin ja onhan tälläkin paikalla tosiaan tänä keväänä kymmenvuotissynttärit.

Miten kertoa elinsiirrosta muille ihmisille?

Mun elinsiirrostani ja siihen liittyvistä tapahtumista tietää loppujen lopuksi hyvin harva. Vaikka täysin sinut asian kanssa koen olevanikin, on leikkauksesta silti yllättävän hankala kertoa etenkin uusille ihmisille. Tätä asiaa oon moneen kertaan joutunut pohtimaan ja etenkin viime aikoina asia on ollut usein mielen päällä.

Lapsena mun perussairaudesta tiesi parhaat kaverit. Mitä pidemälle koulussa mentiin, sitä harvemmalle asiasta kerroin. Lukiossa taisi olla enää ihan muutama ihminen, joka asiasta jotain tiesi. Heillekään en loppujen lopuksi tainnut ikinä kertoa, kuinka huonosti mulla loppuaikana alkoi mennä. Muistan kuinka nesteenpoistolääkkeet otin aina salassa, en halunnut kenenkään tietävän, että joudun syömään sellaisia.

Ammattikorkeakouluun palasin uudella yrittämällä 1,5 vuotta siirron jälkeen. Silloin leikkaus oli edelleen melko tuore juttu ja muistan kuinka halusin julistaa koko maailmalle asian. Niinpä heti ensimmäisessä tutustumispiirissä kerroin nykyiselle lähimmälle kaverille siirrostani. Muistan kuinka kyseinen kaveri sanoi ettei tätä asiaa varmaan luokan edessä kerrota. Mä taas nimenomaan halusin, että koko luokka tietää siitä. Samoihin aikoihin jaon myös Facebookissa aika avoimesti tunteita liittyen esim. vuosipäiviin tai erilaisiin kontrollitutkimuksiin. Sitä kautta myös ne lukioaikaiset ihmiset sai tietää, mitä mulle on tapahtunut.

2015 muutin Tampereelle ja täällä piti alkaa solmia uusia kaverisuhteita. Ystävästyin tytön kanssa, jonka kanssa melko aktiivisesti alkuun nähtiin. En missään vaiheessa kertonut omasta elinsiirrosta, vaikka tyttö kyllä jakoi omasta elämästään esim. äitinsä kuoleman. Nykyään ollaan hyvin harvoin enää tekemissä ja jälkeenpäin oon miettinyt, että ehkä se äidin kuolema olisi ollut itellä hyvä paikka kertoa omista vaikeista kokemuksista.
Viime syksynä sitten tutustuin toiseen tyttöön, jonka kanssa ollaan edelleen aktiivisesti tekemisissä ja tutustutaan jatkuvasti paremmin. Tämän tytön kanssa oon täysin samassa tilanteessa. En vaan oo saanut kerrottua elinsiirrosta. Joku siinä on ihan äärettömän hankalaa. Aina alkuun sitä ajattelee, että vielä en halua näin isosta jutusta kertoa. Sitten aika kuluu ja yhtäkkiä huomaa, että jatkuvasti koko asiaa on vaikeampi ottaa puheeksi. Oon ylipäätään aina ollut tosi huono kertomaan omista asioistani ihmisille ja saatan hyvin pitää niitä kaikista syvimpiä tunteita ja ajatuksia vain itelläni.

Kavereitten lisäksi myöskään töissä ei tiedetä mun kokemuksista. Alkuun kun kolme vuotta sitten sijasuuden sain, niin ihan jo äitin ohjeistamana päätin etten asiaa kerro. Kai sitä jotenkin ajattelee, että esimiehet saattaa olla ennakkoluuloisia  eivätkä ota töihin ollenkaan, jos asiasta saavat tietää. No, sijaisuus työpaikalla jatkui ja jatkui ja lokakuun alusta mut vakinaistetaan. Kukaan ei edelleenkään tiedä, että oon elinsiirtopotilas. Välillä tosissani mietin, että haluaisin asiasta kertoa, mutta en yhtään tiedä, miten. Tuntuisi jotenkin oudolta ottaa yhtäkkiä asia puheeksi näin pitkän salailun jälkeen. Työhöntulotarkastuksessa melkein toivoin, että tieto elinsiirrosta olisi tullut esimiehen korviin, mutta eihän sellaisia asioita tietenkään työterveydestä jaeta. Ehkä asiasta olisi ollut helpompi kertoa muille jos edes esimies tietäisi siitä.

Näinkin ison asian salailu aiheuttaa välillä aika isoja ongelmia. Joudun jättää kertomatta joitain asioita kokonaan sen takia tai muuttamaan totuutta, jotta ihmiset ei ihmettele joitain asioita. Oon joskus joutunut pohtimaan, mitä sanon, kun ihmiset ihmettelee, mitä oon tehnyt lukiosta pääsyn jälkeen, kun opiskelemaan on lähtenyt vasta ns. kaksi vuotta myöhässä. En voi kertoa, että keskussairaala on mulle itse asiassa aika tuttu paikka. Lääkkeet joudun ottamaan aina salassa. Tyhy-päivissä en sauno sen takia, että joku voisi nähdä mun arven. Salaan oikeastaan tosi isoa osaa mun elämästäni. Joskus mietin, että jos yhtäkkiä vointi romahtaisikin niin, että joudun osastolle. Siinä vaiheessa asiaa alkaisi olla aika vaikea selitellä töissä.

Työpaikalla tuskin asiaa kaikesta huolimatta tuun ikinä kertomaan. En nyt muutenkaan siellä niin paljon elämääni jaa loppujen lopuksi kuitenkaan. Kavereiden kanssa sitten on eri asia. Tiedän ettei kaverisuhde ikinä voi syventyä ellei ite oo valmis jakamaan asioita. Ehkä eniten pelkään sitä sääliä, mitä nää mun jutut herättää. Kyllähän ne kerrottuna kuulostaa ihan hirvittävän rankoilta. Ja olihan ne sitä. Toisaalta en myöskään ehkä halua oikeasti kertoa ihmisille, kuinka raskasta se kaikki oikeasti silloin oli. Ei mun opiskelukaverinikaan todellisuudessa taida ihan tarkkkaan tietää, mitä kaikkea oikeasti silloin aikoinaan kävin läpi. Vaikka kyseessä periaatteessa on pelkkä leikkaus, niin se on kuitenkin tosi henkilökohtainen juttu ja siihen liittyy niin paljon kaikkea muutakin.

Tulevan miehen kanssa on onneksi se puoli, että hän taatusti tulee näkemään mun arpeni jossain vaiheessa. Se on aika hyvä kohta kertoa kaikesta. Ehkä mun pitäisi kaverinkin edessä vaan pomppia alasti, niin että hän arven näkisi ja siitä jotain kysyisi. :D

Luomen poisto

Kävin viime keväänä jatkuvan sairastelun vuoksi työterveydessä ja siellä samalla lääkäri huomasi vasemmassa kädessä pienen ja aika tumman luomen. Lääkäri aika huolestuneen oloisena sanoi mulle, että ehdottomasti se pitää käydä poistamassa. Varmistin asian vielä maksalääkäriltä ja sain saman tuomion.

Tältä luomi siis näytti. Kyllähän se on aika tumma. 

Saamaton ihminen kun olen, niin sain varattua ajan luomen poistoon vasta näin puoli vuotta myöhemmin. No, parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Terveyskeskuksessa siis luomen kävin poistamassa.

Lääkäri ja hoitaja olivat molemmat ihan äärettömän mukavia ja höpöttelivät toimenpiteen yhteydessä kaikenlaista. Lääkäri totesi heti aluksi luomesta, että hänen silmiinsä se näyttää vain pigmenttiluomelta. Itse poistaminen ei hyvän puudutuksen ansiosta tuntunut miltään. Pari tikkiä sain käsivarteen ja ne poisti viime viikolla työkaveri. Pieniä työpaikkaetuja.

Kaksi pientä tikkiä

Tulokset tulevat jossain vaiheessa joulukuuta. Ennen poistoa olin lähes varma, että tuun saamaan melanoomadiagnoosin. Ihan vain sen takia, että kyseinen syöpä mainitaan kummankin hyljinnänestolääkkeen haittavaikutuksissa, joita syön. Lääkärin sanat pigmenttiluomesta veivät onneksi epäilyjä hieman pois, mutta kyllä edelleen olen jollain tavalla varautunut siihen, että sieltä syöpädiagnoosi tulee. No, sen kuulee pian.

EDIT 28.11. Sain eilen tekstiviestillä tiedon, että luomi on ollut täysin hyvälaatuinen. Hyvä niin.

Tältä kohta näyttää nyt muutama päivä tikkien poiston jälkeen. Kai siihen pieni jälki tulee jäämään.

Elämä ennen siirtolistalle päätymistä

Yli vuosi sitten huhtikuussa kertoilin teille siitä, millaista oli viettää oma nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa ja miten ongelmia siihen aikaan tuntui kerääntyvän hirveää tahtia lisää. Postaus jäi siihen, kun lopulta päädyin kuumeen seurauksena opiskelijakaupungista kotiin ja kävin keuhkopolilla kontrollikäynnillä elämäni ensimmäistä kertaa. Siitä onkin hyvä jatkaa.

Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.

Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.

Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.

Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.

Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.

Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.

Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.

Nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa

Tän blogin hiljaiselohan on periaatteessa hyvä juttu, sillä se kertoo aina siitä, että terveysrintamalla on kaikki hyvin. Silti tänne olisi aina välillä jotain ihan kiva kirjoittaa. Lokakuun lopulla kerroin teille siitä, millaisen lapsuuden ja teini-iän elin sairausnäkökulmasta. Nyt ajattelin, että olisi hyvä jatkaa siitä ja kertoa, millaista elämä oli lukion jälkeen ja ammattikorkeassa ennen siirtoa.

Lukion jälkeen tosiaan mulla jo huulet sinersi lähes jatkuvasti ja kunto oli todella huono. Jostain mä silloin kuitenkin vielä sisua löysin ja eteenpäin painoin. Siniset huulet itse asiassa veivät mut lopulta sydänlääkärin luokse. Ihan hirveästi en sieltä muista, sen vain, että jouduin semmoista pyörää polkemaan samalla kun muhun oli kiinnitetty vaikka mitä lätkiä. Eipä sieltä sydämestäkään mitään löytynyt.

Sydämen lisäksi multa tutkittiin ainakin kolme kertaa astma. Itellä alkoi jo mennä pikku hiljaa hermo, kun kerta toisen jälkeen jouduin puhaltelemaan PEF-mittariin. Ensin puhalsin ihan normaalisti ja sitten sain avaavaa lääkettä, mutta minkäänlaista eroa ei näkynyt. Tämän lisäksi kävin keuhkokuvissa suhteellisen usein. Muistan, kuinka olimme silloin mun ylioppilaskesänä vanhempien kanssa mökkeilemässä ja mulla oli ilmeisesti epäilty, että olisiko vettä keuhkoissa. Äiti sitten mökiltä soitteli Taysiin tuloksia, koska jos jotain sellaista olisi löytynyt, niin se mökkiloma olisi loppunut siihen. Samaiselta mökkilomalta muistan sen, kuinka kävimme siskon kummitädin luona kylässä. Siellä äiti tietenkin mun huonosta tilanteesta kertoi ja näkihän sen päällekin päin. Siskon kummitäti sairaanhoitajana sitten totesi myös, että kyllä tuo joltain sydänperäiseltä ja aika vakavalta näyttää. Sen jälkeen nieleskelin kyyneleitä autossa ja mietin, että minkä takia just mulle tulee kaikki ongelmat. Että eikö edes sydän voisi olla terve.

Tällä mökkilomalla me myös saunoimme usein. Sauna oli rannassa ja sinne oli pieni mäki. Se pieni mäki tuntui mulle ihan kuolemalta. Meni monta minuttia, että pystyin kapuamaan sen ylös ja sen jälkeen olin aivan hengästynyt. Kävimme viime kesänä samalla mökillä ja tuntui aika hurjalta kuvitella, että niin pieni ja loiva mäki oikeasti tuntui kuolemalta siihen aikaan.

Muistan myös, kuinka kävimme samana kesänä siskon kanssa paikallisilla festareilla, jotka aika korkealla harjussa sijaitsivat. Sinne olisi mennyt pikkubussi, mutta sisko tsemppasi mua ja päätimme sitten kiivetä. Eipä silloinkaan vielä kukaan tiennyt, mistä ne hengitysvaikeudet ja huono kunto johtuivat. Voin kertoa, että se kiipeäminen otti aikansa. Nyt kun mietin, niin en ylipäätään pysty käsittämään, miten lopulta harjun päälle pääsin.

No, syksyllä 2009 alkoi sitten opiskelijaelämä. Muutin omilleni. Mä oon aina ollut sekä henkisesti ja fyysisesti vähän jäljessä kasvussa ja 19-vuotiaana omilleen muutto tuntui ihan rehellisesti sanottuna aivan hirveältä. Asuin silloin soluasunnolla enkä oikein tykännyt siitä. Mulla oli lähes jatkuvasti koti-ikävä, vihasin opiskelija-asuntoa ja lisäksi kunto tuntui romahtavan koko ajan lisää. Tuntui, että elämässä ei ole mitään nautinnon arvoista. En pystynyt oikeastaan muuta tekemään kuin laskemaan päiviä siihen, että pääsen taas käymään kotikotona. Lopulta kaikki yllämainittu johti vielä siihen, etten enää pystynyt nukkumaan kunnolla. Vaikka olin kuinka väsynyt, en saanut iltaisin millään unta. Valvoin ja itkin. Muistan yhden yön, kuinka soitin äitille ja itkin puhelimeen, etten jaksa tätä enää. Äiti huolestui aika tavalla mun voinnistani silloin ja kehotti juttelemista koulukuraattorin kanssa. Ja niinpä mä sitten kävin siellä. Juteltiin ja kuraattori lupasi silloin katsoa, voisinko saada esimerkiksi käytännön harjoittelutunneilta vapaata.

Tuolloin myös koulumatka ja kaupassa käynnit tuottivat ongelmia. Opiskelija-asuntola on aika kaukana koulusta ja koulumatkaa tuli semmoiset vähän reilut 2 kilometriä. Eihän se tietenkään normaalille ihmiselle ole pitkä matka, mutta siinä tilassa sain varata koulumatkoihin semmoisen tunnin aikaa. Kauppa mulla oli lähellä, mutta painavien kauppakassien kantaminen oli urakka sekin. Talvella mulla oli apuna potkukelkka ja se sentään helpotti hieman kaupassa käyntiä. Kerran muistan, kuinka mun piti hakea rokote terveysasemalta, joka sijaitsee toisella puolella kaupunkia. Muistan kuinka oli lauantai ja mä urhoollisesti päätin kävellä. Siinäpä se lauantai sitten oikeastaan menikin, mutta aika ylpeä itestäni sen reissun jälkeen olin.

Kaikesta huolimatta syksy vielä meni jotenkuten opiskelujen parissa. Oli mulla onneksi muutama kaveri, joitten kanssa koulussa aikaa vietin. Vapaa-ajallahan en tuolloin jaksanut tehdä mitään eivätkä lukuisat opiskelijatapahtumat kiinnostaneet, vaikka niissäkin muutamassa kävin. Odotin kuitenkin koko syksyn vain viikonloppuja ja lomia, että pääsen kotiin. Joulun jälkeen tammikuussa kaikki sitten paheni. Mistään ei tullut yhtään mitään. Silloin itse asiassa tuon yöllisen soitonkin tein ja kuraattorin kanssa juttelemassa kävin. Mulla on edelleen tallella sähköposteja, joita äitille silloin lähetin ja ne on kyllä surullista luettavaa.

Lopulta tulin sitten kipeäksi. Kuume nousi eikä tuntunut millään laskevan. Iskä tuli sitten lopulta mut kotiin hakemaan. Enpä olisi uskonut silloin, että tuolloin viimeisen kerran silloista kämppää katson. Mä sairastin koko helmikuun. Silloinhan mulle oli myös varattu ihan kontrolliaika hengityspolille. Hyvä niin, koska se pisti lopulta kaiken liikkeelle. Voisin kyllä vielä ne tapahtumat jakaa sitten ihan omaksi postaukseksi. En kyllä muista, oonko niistä joskus teille jo kertonut, mutta kai ne voi uudelleenkin jakaa. Ei ainakaan tartte sitten etsiä niistä jostain blogin syövereistä. :D

Neljä vuotta

Näköjään neljä vuotta on se rajapyykki, jolloin elinsiirron vuosipäivä ei tuo kyyneleitä enää silmiin. Oikeastaan en koko päivää muistanut kuin vasta pari vuorokautta sitten. Viime yön vietin yövuorossa ja muutaman kerran kelloa vilkaisin ja mietin, mitä neljä vuotta siihen aikaan tapahtui. Sen enempää vuosien takaiset tapahtumat eivät ole olleet mielessä. Viime viikolla totesin itselleni, että asiat ovat aika hyvin, kun suurimmat elämäni "ongelmat" liittyvät tällä hetkellä töihin ja miehiin (tai oikeastaan niiden puuttumiseen). Asiat ovat siis aika hyvin. :)

Maaliskuussa valittelin teille, kuinka pinnallinen ihminen musta siirron jälkeen on tullut. Nyt näin vuosipäivän kunniaksi ajattelin avata vähän muita asioita, jotka siirron jälkeen muuttuivat. Muutama on ihan konkreettinen juttu ja sitten on tämmöisiä henkisen tason muutoksia.

Nenäverenvuoto: Mulla tuli ennen siirtoa todella herkästi verta nenästä. Sitä saattoi alkaa tulemaan ihan yhtäkkiä. Joskus sängyn vieressä saattoi olla monta kymmentä veristä nenäliinaa, kun vuoto vain jatkui ja jatkui. Siirron jälkeen verenvuoto lakkasi kuitenkin seinään. Sen jälkeen ei ole tarvinnut enää kyseisestä ongelmasta kärsiä. Ja hyvä niin. Olisi se nimittäin aika kamalaa, jos esim. kesken potilaan hoitamisen hoitajalta alkaisi yhtäkkiä valua verta nenästä.

Palelu: Ennen siirtoa palelin AINA. Mulla oli kesäisinkin sohvalla maatessa peitto korvissa ja vanhemmilta sain aika usein asiasta kuulla. Lukiomme oli oikeasti silloin aikoinaan aika kylmä paikka ja itellä se tietenkin korostui vielä moninkertaisena. Niinpä hytisin kaikki tunnit ja etenkin talvisin pakkasin päälleni vaikka kuinka paljon. Ne harvat kerrat kun baareissa ennen siirtoa kävin, jouduin silloinkin kerrospukeutumaan oikein huolella. Kun muut tytöt heiluivat pikkuisissa hamosissaan, oli mulla aina pitkähihainen paita päällä. Siirron jälkeen oli suuri helpotus, kun jatkuva paleleminen katosi. Se voi ihan oikeasti olla aika raskasta.

Musiikki: Ennen siirtoa en sen ihmeemmin musiikkia kuunnellut. Radio oli harvoin auki. MP3-soittimen kyllä omistin jo silloin ja koulumatkoilla se soi, mutta ei mitään sen ihmeempää. Siirron jälkeen sairaalassa musiikki kuitenkin sai elämässä ihan uudenlaisen roolin. Se alkoi tuoda yksinäisiin hetkiin paljon lohdutusta. Musiikin kautta pystyi myös jollain tapaa ymmärtämään omia tunteitaan, kun löysi kappaleita, joihin samaistui. Omilleen muuton jälkeen musiikki on noussut yhä tärkeämpään rooliin. Etenkin juuri omien tunteiden käsittelyissä musiikilla on se suurin rooli. Nykyään ei tule lähdettyä oikeastaan mihinkään ilman Ipodia korvilla. Muutaman sadan metrin kauppamatkatkin tarvitsevat musiikkia.

Elämännälkä: Mulla on ihan semmoinen muistikuva, että tästä aiheesta oon teille aiemminkin avautunut. Lähes kaksi vuotta neljän seinän sisällä teki tehtävänsä. Ennen siirtoa olin paljon tyytyväisempi kotona istuessa. Muistan kuinka en esim. festareille ikinä halunnut mennä, sillä vihasin suuria ihmisjoukkoja. Vihaan edelleen, mutta nyt olisin ihan valmis kokemaan oikeat festarit. Olisin valmis kokemaan vaikka mitä! Itsellä tosin tätä rajoittaa hieman se, että tarvitsisin jonkun kaverin mukaan. Yksin en uskalla lähteä. Kunhan vain jostain löytäisin sen ihminen, joka kanssani elämännälän olisi valmis jakamaan, niin varmasti tehtäisiin vaikka mitä. Uudet kokemukset ovat parhaita!

Vaikka on ehkä kliseistä sanoa, että päivääkään en kokemuksistani pois vaihtaisi, niin totta se on. Neljä vuotta sitten en ehkä niin olisi vielä ajatellut, mutta nykyään oon ihan tyytyväinen kaikesta kokemastani. Eipä musta olisi tällaista ihmistä kasvanut ilman neljän seinän sisälle joutumista ja kolmen kuukauden visiittiä sairaalassa.

Miesasioita sairausnäkökulmasta

Kirjottelin toisen blogin puolelle aika pitkät jutut mun onnettomasta mieshistoriasta. Siitä tuli sitten mieleen miettiä näitä miesasioita sairausnäkökulmasta. Enemmän tää on spekulointia, kun minkäänlaista kokemusta asiasta ei vielä ole.

Muistaakseni teille joskus aikaisemmin kerroin, että yhdelle jätkälle kerran sairaudestani olin jo kertomassa. Tyyppi kuitenkin totesi, ettei halua asiasta kuulla. Se muuttaisi kuulemma liikaa kuvaa musta. Varmisti kuitenkin ettei kyseessä vain ole mikään psyykkinen sairaus. Siitä jäi vähän huono mieli silloin. Mä olisin jo ollut valmis kertomaan aika arasta aiheesta, mutta ei se sitten näyttänyt kiinnostavan.

Yleisesti ottaenhan mä puhun aika avoimesti ihmisille elinsiirrosta, joka mulle on tehty. Oikeastaan aika moni niistä jätkistä, joita oon kaverimielessä tavannut, asiasta tietää. Yleensä ne on olleet tyttökaverit, jotka mua on kehottaneet asiasta kertomaan. Näiden kaikkien jätkien reaktio on ollut aluksi ihmettelevä. Eipä asiaa musta oikeastaan mitenkään voi päätellä. Ihmetyksen jälkeen oon sitten saanut kuulla, että nyt ymmärtävät minkä takia mä olen näin iloinen ja energinen. Se on tietenkin aina mukava kuulla. :)

Nämä kaikki jätkät on kuitenkin olleet vain kavereita. Aika usein mietin sitä, kun eteen joskus (toivottavasti) tulee se ihminen, jonka kanssa haluaakin jotain enemmän. Mitenkä sitä sitten asiasta kertoo? Kyllä voin myöntää, että välillä tunnen asiasta suurta epävarmuutta. Mitä jos mun sairaus onkin tulevalle poikaystävälle liian iso asia käsiteltäväksi? Eihän se nykyään normaalissa arjessa sen ihmeemmin näy, aamulla ja illalla otan vain lääkkeet ja kolmen kuukauden välein käyn tarkistuskäynneillä sairaalassa. Tosi asia kuitenkin on se, että tulevaisuudesta ei voi tietää. Todennäköisesti tulen joutumaan vielä tulevaisuudessa uudestaan siirtoleikkaukseen, kun siirrännäiset eivät jaksa enää toimia. Ja ainahan voi tulla vaikka minkälaisia komplikaatioita eikä hyljintäkään ole ihan täysin pois suljettu asia. Yksi surullisimmista asioista on se, etten voi taata sitä, että mun kanssani voi koskaan biologisia lapsia hankkia. Sairaus on kuitenkin periytyvä. Kuka sellaisen vaimon haluaa?

Myönnän, että näitten vuosien aikana olisi ollut tosi mukava, jos joku tuossa vierellä olisi ollut. Toki mulla on ihana perhe ja kaverit, mutta silti se joku puuttuu. Varsinkin viime syksynä aneurysma-leikkauksen aikaan kaipasin ihan valtavasti vierelle sellaista ihmistä, jolle omista tunteistaan voisi kertoa ja joka lohduttaisi ja tukisi. Musta tuntuu kamalalta ajatella, että tulevaisuudessa joutuisin kantamaan kaikki nämä sairausjutut ihan yksin.

Kun se kaunis päivä joskus koittaa, että jonkun kivan miehen tapaan, niin näitä asioita pitää miettiä hieman pidempään. Toivoisin, että se musta kiinnostunut ihminen jaksaisi ja haluaisi kuunnella mun sairaushistoriani läpi. Haluaisin niin päästä jakamaan jonkun kanssa ihan kunnolla kaiken sen, mitä oon tässä viimeisten vuosien aikana käynyt läpi. Ei pelkästään elinsiirto, vaan myös happirikastimen kanssa eläminen ja kaikki ne tuntee, mitä silloin koin. Kaikki se, mikä edelsi näitä tapahtumia. Ne on kuitenkin niin vahva osa mun historiaani ja ovat muokanneet musta sen ihmisen, mikä tänä päivänä olen.

Elämä kahtien olympialaisten välillä

Tänään alkavat virallisesti Sotshin vuoden 2014 Olympialaiset. Siitä on neljä vuotta, kun katselin kotona Vancouverin olympialaisia. Koska aloitin blogin vasta toukokuussa, te ette taida vuoden 2010 helmikuun tapahtumista paljoa tietääkään. Näin olympialaisten alla ne ovat palautuneet itselle mieleen ja sen takia ajattelin niitä teidänkin kanssa jakaa.

Ihan ensiksi täytyy mennä hetkeksi ajassa niinkin paljon taaksepäin kuin vuoteen 2006 ja Torinon Olympialaisiin. Muistan silloin 16-vuotiaana teininä miettineeni ääneen vanhemmille, että millaistakohan oma elämä tulee olemaan seuraavien olympialaisten aikaan, kun ikää on mittarissa 20-vuotta. Enpä olisi ikinä osannut kuvitella, että silloin elän läpi elämäni vaikeimpia aikoja.

Vuonna 2010 helmikuu oli juuri se kuukausi, jolloin koulu jäi kesken. Sairastuin helmikuun alussa flunssaan ja iskä mut silloin kämpiltä kotiin haki. Muistan edelleen, kuinka mielessäni mietin, että kyllä mä tänne vielä palaan. Toisaalta olin vaan todella helpottunut, että pääsin hetkeksi pois koulusta. Mulla oli silloin tosi vaikeeta käydä koulua, kun kunto oli niin huono. Lisäksi jatkuva koti-ikävä vaivasi ja muutenkin elämä tuntui hirvittävän hankalalta. Niinpä kotikotiin pääsy oli suuri helpotus.

Päivät kuluivat eikä mun flunssani parantunut millään. Makasin lähinnä sohvalla ja katselin olympialaisia. Siskolle viestittelin kouluun tuloksia Suomen jääkiekkopeleistä. Olihan se ihan mukavaa, kun pystyi olympialaisia niin tiiviisti seuraamaan, mutta siihen se kaikki hauskuus kyllä jäikin.

Sitten tuli päivä, jolloin mun oli määrä mennä keuhko-osastolle tarkastukseen. Siellä silloin mitatiin ihan ensimmäisenä saturaatio, joka näytti 74. Sain määräyksen pukea happiviikset välittömästi ylle. Jouduin jäämään osastolle ja vietin siellä useamman päivän, kun koitettiin selvittää, mikä mua vaivaa. Osastollakin tuli olympialaisia seurattua. Yksi hyvin mieleen jäänyt peli on Suomi - Usa, jonka Suomi hävisi 1-6. Sitä koitin huoneessa hiljaa katsella, kun vierustoveri nukkui jo.

Vietän omia synttäreitä helmikuun viimeisenä päivänä. Täytin vuonna 2010 20-vuotta. Pienen kinuamisen jälkeen lääkäri päästi mut viettämään synttäreitä kotiin. Voin kertoa ettei ollut kovin hilpeät synttärit. Kun muut juhlivat pyöreiden vuosien täyttämistä suurilla juhlilla, sain mä happirikastimen kotiinviemisiksi. Otti muuten aika koville. Itkin kotona ja äiti koitti kovasti lohduttaa.

Vaikka helmikuu oli silloin rankka kuukausi, niin sisältyi siihen jotain hyvääkin. Sain silloin itselleni vihdoin diagnoosin, joka oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oli helpottavaa tietää sairauden nimi ja että siihen on olemassa myös joku ratkaisukeino. Ennen tätä osastojaksoa olin rampannut vaikka minkälaisiassa hengitystesteissä ympäri sairaalaa, eikä mitään koskaan löytynyt.

Veikkaanpa, että myös tuona vuonna mietin omaa tulevaisuutta seuraavien talviolympialaisten aikaan, vaikka siitä ei ole muistikuvaa jäänytkään. Mutta niin mä aina teen. Tuskin uskalsin toivoa mitään, vaikka toki suurin haave varmasti oli happiviiksistä eroon pääsy ja terve elämä. Uskalsinko kuvitella, että kaikki olisi niin hyvin kuin nyt? En muista. Mutta kaikki on nyt tosi hyvin. Näitä Sotshin kisoja voin seurata hyvillä mielin ja miettiä, mitä kaikkea sitä onkaan ehtinyt kokea neljän vuoden aikana.

Entä miltäs se elämä sitten näyttää seuraavien talvikisojen aikaan vuonna 2018? Enpä taida sitä tällä kertaa edes miettiä. Asiat menevät lopulta kuitenkin aina omalla painollaan. :)

Kolme vuotta

Aika lentää ja siirrosta tulee tänään kuluneeksi jo kolme vuotta. Kolme pitkää vuotta, joiden aikana on ehtinyt tapahtua oikeastaan pelkkää hyvää. Takapakkeja ei ole tullut ja siitä pitää olla kiitollinen. Kaikenlaisia ajatuksia on päivän aikana herännyt ja niitä nyt tässä ajattelin jakaa.

Yöllä valvoskelin vielä kahden aikaan ja katselin kelloa. Kyyneleet pyrkivät silmiin, kun mietin, että kolme vuotta sitten näihin aikoihin saavuin sairaalaan. En tiennyt yhtään mitä oli edessä, toivoin vain parasta. Muistan kuinka hirvittävän sairas olin silloin. Ei sitä silloin tajunnut, mutta näin jälkeenpäin terveenä sen ymmärtää aika hyvin. Olin niin heikko ja sairas, että ihme kuinka jaksoin tehdä yhtään mitään.

Tämä päivä on mennyt arkiaskareita tehdessä. Ruokaa laittaessa, tiskatessa ja vaatteita silittäessä. Asioita, jotka nyt tuntuvat vain vastenmielisiltä (lukuunottamatta ruuan laittoa), mutta olisivat kolme vuotta sitten olleet vain ihania. Sairaalassa kaipasin juuri niitä pieniä arjen askareita.

Aamulla luin Facebookista kuinka koulukaveri oli saanut lapsen. Omaan mieleen tunkeutui välittömästi kateus. Mitä se vauva menee syntymään tänään, kun on mun päiväni? 21.7. on mulle tärkeä päivämäärä enkä halua jakaa sitä kenenkään kanssa. Tyhmiä ajatuksia, tiedän.

Päivän aikana oon myös miettinyt, että yritänkö väkisin tehdä kärpäsestä härkästä. Onko tää päivä nyt loppujen lopuksi niin erikoinen? Mut leikattiin, sain toimivat elimet ja uuden elämän. That's it. Ei sen erikoisempaa. Sitä paitsi kukaan muu ei oo tätä päivää muistanut. Ei oo tullut vanhemmilta eikä siskolta minkäänlaisia onnitteluja tai muita. Ehkä munkin pitäis vaan lopettaa tää vauhkoaminen. Ehkä sitten voin seuraavan kerran päivän noteerata, kun siirrosta on kulunut kymmenen vuotta.

Illan aikana mietin myös sitä, miten tämmöisestä asiasta pitäisi ihmisille kertoa. Mähän kerron tosi avoimesti tästä asiasta kaikille. Tosi erilaisia reaktioita oon saanut vastaan. Yleensä ihmiset yllättyy ihan hirveästi, koska eihän musta päälle päin mitään huomaa. Sitten yleensä todetaan, että ei ihme, kun oon niin iloinen ja energinen. Myös semmoinen ihminen on tullut vastaan, joka ei asiasta halunnut tietää. Aloitin kertomalla, että mun elämässäni on aika rankkoja sairaustaustoja. Eipä halunnut tää jätkä enempää kuulla, koska se voisi kuulemma muuttaa liikaa kuvaa musta. Vielä ei ole mun elämääni semmoista ihmistä astellut, jonka kanssa haluaisin loppuelämäni viettää. Edes potentiaalisia ehdokkaita ei ole ollut. Mutta entäs sitten kun semmoisen tapaan? Miten tästä asiasta pitää kertoa? Voiko sen vain pamauttaa vai pitääkö asiaa jotenkin alustaa? Mitä jos vastapuoli ei haluakaan olla tekemisissä ihmisen kanssa, jolla on vakituinen lääkitys ja säännölliset lääkärikäynnit? Paljon kysymyksiä ja vähän vastauksia. Kai sen kaiken näkee sitten joskus. Toivon vaan, että mun taustani eivät vaikuttais ihmisten mielipiteisiin. Ihan normaali nuori kuitenkin oon, huolimatta siitä kaikesta mitä läpi oon käynyt.

Tämmösiä ajatuksia on päässä risteillyt. Juttuja, joita pitää aina joskus pohtia ja vuosipäivä on siihen hyvä hetki.

Yhtäkkisiä ajatuksia

Multa joskus kysytään, että mietinkö sitä ihmistä, jolta oon siirtoelimeni saanut. Yleensä vastaan, että en. Ei sitä kannata miettiä, muuten alkaa vain ahdistaa. Ja tosi harvoin koko asia nykyään mielessä käykään.

Tänään kuitenkin istuskelin rauhassa keittiön pöydän ääressä syömässä ja lukemassa Tiede-lehteä. Siinä puhuttiin aivokuolleista ja siitä, onko heiltä eettisesti oikein ottaa elimiä siirtoelintarkoitukseen. Ja yhtäkkiä mieleen iski ajatus omista elimistä ja niiden lahjoittajasta. Kyyneleet lähti vierimään pitkin poskia, kun mietin, minkä ikäinen ja kumpaa sukupuolta henkilö on ollut. Minkälainen onnettomuus hänelle kävi ja ketkä kaikki häntä jäivät kaipaamaan? Oliko henkilö itse jo eläessään päättänyt luopua elimistään vai oliko se omaisten päätös? Niin monta kysymystä tulvahti yhdessä hetkessä mieleen.

Välillä tuntuu, että elän aivan järjettömässä kiitollisuuden velassa. Monta kertaa oon miettinyt, että haluaisin hirvittävän paljon kiittää sydämeni pohjasta tätä henkilön perhettä ja kertoa, kuinka mun oma elämä on hänen ansiostaan parantunut aivan huimasti. Mutta koska tällainen ei millään oo mahdollista, niin olisi hienoa tavata edes joku, jonka omainen tai läheinen on kuolemansa jälkeen lahjoittanut elimensä muita ihmisiä varten. Koska jollain tavalla haluaisin ilmaista sen suuren kiitollisuuden jollekulle.

No, omat ajatukset oli hetken kyynelehtimisen jälkeen pakko kasata. Niinkuin alussa sanoin, ei näitä asioita voi liikaa miettiä. Koska sillon ei muuta ehtis tehdä kuin itkeä. Eli elämä jatkuu taas, yhdessä rakkaitten maksan ja munuaisen kanssa. Ja niitten kautta mun mukanani kulkee kaunis muisto jostakusta jo tästä maailmasta poistuneesta. Niin haluan uskoa.

Meneekö mulla oikeesti näin hyvin?

Mä oon vuosien saatossa tottunu jatkuviin vastoinkäymisiin terveysrintamalla. Kun yhdestä ongelmasta pääsi eroon, niin tilalle tuli lähes välittömästi joku uus juttu. Ajan mittaan siihen turtu aika hyvin ja jossain vaiheessa tuntu, että mikään ei voi enää yllättää. Jotenkin sitä alko oikein odottaa, että mitäköhän seuraavaks tapahtuu. Jopa kauan odotetun siirron jälkeen kaikki tuntu menevän pieleen ja ongelmia tuli koko ajan vaan lisää.

Nyt kaikki on kuitenkin tosi hyvin. Pelottavan hyvin jopa. Joskus on pakko pysähtyä miettimään, että onko tää oikeesti todellista. Varsinkin viime vuonna alitajunnassa kyti vielä pelko siitä, että millon kaikki menee pieleen. Ajatus siitä, että joku asia vois oikeesti mennä mun kohdalla näin hyvin, tuntu aika vieraalta. Ja kun asiaa miettii tarkemmin, niin kyllä sitä vielä nykyäänkin oikeestaan odottaa, että millon tulee se seuraava vastoinkäynti.

Sellasta on tullu tässä viime aikoina mietittyä. Täytyy tietenkin toivoa, ettei mitään vastoinkäymisiä enää tulis, vaan elämä jatkuis tällasena kuin se on nyt. Ihan mahdottoman ihanana siis. :)

Millainen oli kulunut vuosi?

Vuosi vaihtui ja tänne ajattelin vähän purkaa, millanen se sitten oli näin niinkun sairauden kannalta katottuna. Alkuun voin ainakin todeta, että kyllä 2012 oli varmasti paras vuosi pitkään aikaan. Elinsiirrosta oon jo toipunu täysin eikä oo mutkaan jutut vaivanneet. Kiitollinen pitää siis tottakai olla jälleen kerran.

Laskujeni mukaan viime vuonna tuli käytyä Taysissa vaan kolme kertaa, mikä kuulostaa kyllä todella vähältä. Ja lisäksi pari kertaa Helsingissä, ensiksi heti alkuvuodesta ja sitten kesällä. Tänä vuonna ei tartte käydä sielläkään kuin kerran. Aika vähiin on siis sairaalakerrat jääneet kun katsoo paria viime vuotta. Ja voihan ne tästä vielä vähentyäkin, ainakin toi munuaispolilla käyminen.

Elinsiirto on nykyään mielessä yhä vähemmän. Toisaalta tietyissä tilanteissa sitä vois kyllä vähän miettiä, ainakin sillon kun tulee oltua alkoholin kanssa tekemisissä. Kyllä viime vuoden aikana mun alkoholinkäyttöni lisääntyi aika tahtia ja uutena vuotena tuli kunnon ylilyönti. Että uuden vuoden lupaus vois olla kohtuullisen juomisen opettelu. Parastahan tietenkin ois, jos en ottais ollenkaan, mutta pakko myöntää, että musta ei sellaseen oo. Ainakaan tällä hetkellä, kun vietän mukavaa opiskelijaelämää.

Jonkin verran ihan normi flunssia on vuoden aikana ollu. Helmikuussa kärsin vatsataudista ja oksentelin. Silloin mietin, että pitäisköhän sitä soittaa sairaalaan, mutta kun tauti kesti vain yhden päivän, niin en sitten soittanut. Kesällä mulle iski oikein kunnon kuume ja pari päivää makasin horkassa sohvalla. Ja viimeisin flunssa iski nyt joulun aikaan. Yhtenä iltana tais kuumetta olla (en vaivautunut mittaamaan) ja kurkkuakin on vähän karventanut. Nuha sen sijaan tuli jäädäkseen ja edelleen kärsin siitä. Inhottavaa!

Tästä vuodesta toivon yhtä hyvää näin sairausrintaman puolesta. Että maksa ja munainen jaksaa porskuttaa eikä mitään ongelmia tuu niitten suhteen eikä minkään muunkaan. Heti kahden viikon päästä onkin sitten munuaispolin vuoro ja verikokeissa pitää käydä perjantaina.

PAREMPAA UUTTA VUOTTA KAIKILLE VIELÄ TÄTÄKIN KAUTTA! :)

Suru-uutisia

Sain ihan äskettäin kuulla, että mun tukihenkilö on kuollut. Tieto tuli kyllä ihan puun takaa, sillä vasta vielä viikko sitten hän vielä päivitti Facebookkiaan. Väkisin tulee tippa linssiin, vaikka ei me koskaan tavattu. Sain tältä henkilöltä silti monta arvokasta neuvoa.

Ensimmäisen kerran tutustuin Kaarinaan (nimi muutettu) Munuais- ja maksaliiton keskustelufoorumilla, kun etsin sieltä nuorten kokemuksia samoista asioista, mitä itse käyn läpi. Se oli aikaa ennen siirtoa, jolloin kaikki näytti tosi harmaalta ja synkältä. Kaarina sitten vastasi mun viestiin ja sen jälkeen viestiteltiin jonkin verran foorumin puolella, kunnes aika pian vaihdettiin Facebook-tietoja. Ennen siirtoa jonkin verran juteltiin ja paljon arvokasta tietoa Kaarinalta sain. Eniten tuli kuitenkin juteltua siirron jälkeen, kun kysymyksiä oli niin paljon mielessä. Kaarina osas aina vastata tosi hyvin kaikkiin kysymyksiin ja edelleen hänen neuvojaan joskus muistelen.

Tällaisen yhtäkkisen kuoleman äärellä tulee tottakai mieleen omat asiat. Kaarinallekin oli maksansiirto tehty. Nyt ajatuksiin tunkeutuu, mitä jos itelle käykin yhtäkkiä samalla tavalla. Mitä jos siirtomaksa yhtäkkiä pettääkin eikä mitään voida tehdä? Mä en todellakaan halua nyt kuolla, kun oon vihdoin päässyt elämämään sellaista elämää, josta oon aina haaveillu. Oon nykyään tosi onnellinen ja mulla on maailman ihanin perhe ja kaverit. Vaikka eihän tällasia juttuja pitäis ajatella, sillä kuolla voi vaikka huomenna liikenneonnettomuudessa.

Elämä jatkuu, mutta Kaarina tulee aina pysymään mielessä, vaikka ei koskaan ehdittykään tavata. Kun pääsee mukaan tällasiin ns. sairauspiireihin, niin huomaa, että menetyksiin pitää tottua. Ei oo montaa kuukautta siitä, kun yksi nettikaveri kuoli käänteishyljintään. Kyllä sekin kosketti, vaikka ei sen ihmeemmin tunnettu.

Osanottoni ja voimia Kaarinan omaisille!

Kuva