Helsinki, Kolmiosairaala 3.-4.8.

Reilu vuosi kulunu siirrosta ja vuosikontrollin aika. Alunperin ajan piti olla 27.7., mutta vanhemmilla oli sillon lomamatka, niin aikaa siirrettiin. Nyt päästiin viettämään päivä Helsinkiä kattellen ja illalla menin sitten sairaalaan.

Päivä oli kyllä mukava. Muistan kuinka vuosi sitten ennen siirtoa käytiin myös kattelemassa Helsinkiä. Tai kattelemassa ja kattelemassa, eipä siitä paljoa mitään tullu, kun olin niin heikossa kunnossa. Nyt jaksoin kävellä hyvin, jopa korkkarit jalassa. :D

Vanhemmat näytti mulle Kirurgisen sairaalan ja teho-osaston rakennuksen ulkoapäin. Tehon rakennusta oli vähän hassua kattella ja miettiä, että tuolla mä oon maannu.

Illalla mentiin sitten raitiovaunulla sairaalalle. Sain kahden hengen huoneen, jossa sain olla yksin. Se on aina kivaa. :)

Ilta meni koneella ja telkkaria kattellessa. Ei siinä mitään ihmeellistä tapahtunu.

Aamu alko sitten biobsialla. Se on aina jotenkin kamala kokemus. Mutta sen verran tottunu oon kaikenlaiseen tollaseen, että rauhottavaa lääkettä en tartte. Puudutuspiikki sattuu eniten. Ite näytteenottoneula ja näytteenotto ei enää satu, tuntuu vaan inhottavalta. Ennen biobsiaa tehdyssä ultrassa maksa näytti kuulemma voivan erinomaisesti. :)

Biobsian jälkeen oli edessä sitten neljän tunnin vuodelepo. Sinä aikana lääkäritkin kiersi. Mun lääkäri oli ilonen nähdessään mut näin hyvässä kunnossa. Hepatopulmonaarinen syndrooma on nyt kokonaan taakse jäänyttä elämää.

Turvotuksista mainitsin lääkärille. Vähän aikaa mua katteltuaan se totes: "Jos sä oot vaan lihonu". Vähän tuli kyllä paha mieli. Myönnän lihoneeni, mutta tunnen kyllä turvotuksen. Se tuntuu niin samalta kuin ennen siirtoa ja katoaa aina aamuksi. Ja nyt turvotus on siirtynyt jo rinnan alueellekin ja saa mu näyttämään 10 kiloa painavammalta.

Lääkäri veikkas turvotusten syyks myös kortisonia. Ainakin kuulemma naamastani näkee selvästi, että sitä kortisoni edelleen turvottaa. Niinpä kyseinen lääke ilokseni vihdoin lopetettiin. Nyt toivon saavani oman naamani takaisin ja pari kiloa painostakin olis mukava sen myötä saada lähtemään.

Muitakin lääkemuutoksia tuli. Vatsansuojalääkkeen ja nopeaan sydämen sykkeeseen määrätyn lääkkeen sain lopettaa. Fragminiakaan eli verenohennuslääkettä ei tartte enää pistää. Se on kiva, koska en olis enää keksiny uusia pistopaikkoja.

Vuodelevon jälkeen aloin valmistella kotiinlähtöä, kun hoitaja tuli kysymään, haluaisinko käydä juttelemassa eräälle tytölle toisessa huoneessa, jolle on ehkä tulossa maksansiirto. Lääkäri oli sellasta ehdottanu. Ja mielellänihän mä menin. Oli mukava jakaa kokemuksia ja vastailla kysymyksiin. Toivottavasti musta oli tytölle apua. Mun kokemukseni on aika vaikeita ja sain muistutella, että ei tää normaalisti näin vaikeata ole.

Koko reissusta jäi vähän huono maku suuhun. Tuntuu, että lääkärit ei ota niitä asioita todesta, jota ne ei selvästi nää. Eilen käytiin vanhempien kanssa tapahtumien yössä ja kyllä sieltä tultua olo olo tukala. Tuntu, että kehossa on kymmenen kiloa liikaa tavaraa. Pistää miettimään, että tänkö kanssa mun pitää nyt loppuelämäni elää, kun lääkärit ei mua usko, vaan väittävät vaan mun lihoneen. :/

Muistoja teholta #2

Nyt vuorossa toisen huoneen mielikuvituksen tuotteet ja muistot. :)

* Olin menossa tanssiaisiin yläasteaikaisen ihastukseni kanssa ja parhaan kaverini, jonka nimen keksin päästäni. Näitten ihmisten nimiä sitten hoin ääneen ja kerroin tanssiaisista innoissani. Varmaan sain hoitajat nauramaan jutuillani. Olivathan he kysyneet iskältä, että tunnenko oikeasti tän nimisiä ihmisiä. :D

* Välillä teholla olo oli silkkaa painajaista. En millään meinannut tajuta, missä olin ja mitä oli tapahtunu. Itkien kyselin vanhemmilta, että millon tää painainen loppuu. Ja vielä enemmän itkin, kun he sanoivat ettei tää oo painajaista. Muistan kuinka rukoilin jopa Jumalalta apua, sillä niin kamalalta kaikki tuntui. Odotin vain, että painainen päättyisi ja löytäisin itteni kotoa happiviikset naamalla.

* Kattelin usein leikkausarpea, jossa tietenkin sillon vielä oli tikit. Vaikka näin sen siinä edessäni ja koskettelin sitä, en siltikään uskonu, että mulle on maksansiirto tehty. Äiti ihmetteli, että enkö todellakaan muista mitä tätä ennen on tapahtunu.

* Jouduin pari kertaa lepositeisiin, kun riistin naamalla olevan happinaamarin pois. Muistan ikuisesti lauseen: "***, pidä se naamari naamalla, sä tarttet sitä." Lisäks räpläsin dreenejä, jotka mussa oli kiinni. Ja pari kertaa onnistuin myös säätämään tippakoneitani. :D

* Kattelin telkkarista Ellen DeGeneres showta. Ajattelin, että mulla on kyllä tosi hyvä mielikuvitus, kun pystyn omasta päästäni keksimään näin hyvin, että katon telkkaria ja vielä ohjelman ja siihen vielä tekstitykset. Hämmästys oli suuri, kun sisko kertoi, että olin ihan oikeasti kattonu kyseistä ohjelmaa. Jotenkin olin koko ajan pitänyt sitä mielikuvituksen tuotteena.

* Aamuisin tuli katteltua myös Naapureina Madridissa. Eipä siitä kattomisesta oikeasti oikein mitään tullu. Luin myös lehtiä, joita vanhemmat mulle toi. Niissäkin olleista jutuista meni puolet ohi. Osastolla selväjärkisempänä ollessani luin lehtiä uudestaan ja siellä huomas hyvin, että jotkut jutut olin ihan oikeasti lukenu ja sisäistäny, mutta suurin osa ei ollu jääny mieleen millään tavalla.

* Mun piti istua päivässä pari kertaa reilun tunnin verran. Vihasin sitä ihan kamalasti. Penkki oli epämukava ja muutenkin se oli tosi raskasta.

* Ikkunasta näkyi talojen kattoja. Kuvittelin olevani kotipuolessa ja kattelevani sen kerrostalon kattoa, jossa joskus asuttiin. Vieressä olevat katot näytti kuitenkin erilaisilta ja ihmettelin, että miks siinä on tollanen talo nykyään vieressä.

* Olisin halunnu läppärin käyttööni ja vanhemmat meinas ihan oikeasti sen mulle tuoda. Onneks tulivat kuitenkin järkiinsä, sillä tuskin olisin päässy Facebookiin edes kirjautumaan. Tai jos olisinkin, niin en haluais tietää, mitä olisin siellä menny kirjottamaan siinä tilassa. :D

* Sisko on kertonu, että huoneessa oli mun vieressä vanhempi mies, joka kuorsasi. Kerran hoitaja teki miehen läheisyydessä jotain ja häneltä tippui kynä osuen miehen päähän. Mies suuttui aivan valtavasti ja mua rauhoteltiin ettei tartte pelätä. (Tätä ei kyllä varmaankaan oikeasti tapahtunut..)

* Mun ois pitäny puhallella pupupulloon eli pulloon, jossa on vettä. Se estää liman nousua ja vahvistaa keuhkoja. Yleensä kuitenkin join pullossa ollutta vettä ja mietin, että pitää mennä tän painajaisen jälkeen siskon kanssa saunaan ja juoda siellä tästä pullosta vettä.

* Oon aina tykänny vanukkaasta tosi paljon ja niinpä mua yritettiin tehollakin saada syömään niitä, kun oli tärkeetä, että söisin kiinteetä ruokaa, jotta pääsisin osastolle. Muistan kuinka äiti avas mulle vanukaspurkin. Jaksoin syödä siitä puolet. Ei ollu kovin hääppönen ruokahalu.

* Viimesenä päivänä söin kasvissosekeittoa (joka muistaakseni näytti ihan pinaattikeitolta) ja katoin aamulla vielä Naapureina Madridissa. Iltapäivällä pääsin osastolle. En vieläkään voi ymmärtää kuinka osaston vaihto pysty vaikuttamaan omaan oloon niin paljon. Osastolla olin heti paljon virkeempi ja ennen kaikkea selvempi.

Muistoja teholta #1

Tää bloggaus on lähinnä sitä varten, että voin sitten vuosien päästä muistella millasta siellä teholla olikaan. :)

Olin teholla kahdessa huoneessa ja molemmista on jonkun verran hämäriä muistikuvia. Tää ensimmäinen osa kertoo tietenkin ekan huoneen muistoista. :D

Osa muistoista on ihan totta, mutta osa on oman mielikuvituksen tuotetta. Kaikista muistoista en osaa sanoa, onko ne vaan mun hoirailuja vai tapahtuko ne oikeesti. :D


* Oli ihan tuhottoman kuuma ja tehon hoitajat oli ihan tuskissaan. Joku sitten keksi laittaa housuihin jonkinlaisia jääpusseja(?), jotka viilentää. Niitä ei riittäny kaikille, mutta vuorotellen jokainen sai hetken helpotusta kuumuuteen. (Sisko sanoo ettei tällasta tapahtunu, mutta ite oon kyllä toista mieltä.)

* Huoneessa oli tietokone, jossa hoitsut välillä surffaili. Varsinkin Facebook oli kovassa käytössä. Mun mieleen jäi lausahdus, jonka kaks nuorta hoitajaa sano, kun ne kävi kattomassa mun kuvaa. "Onpa *** oikeesti kaunis!". (En oikein usko, että hoitajat tekis tollasta, mutta tääkin muistikuva on kyllä tosi vahva.)

* Toinen juttu mikä liittyy samaiseen tietokoneeseen oli, kun samat hoitsut kun yllä, surffaili edelleen netissä ja toinen tytöistä kävi sitten omassa Facebookissaan. Kone kuitenkin jumittui jotenkin ja tyttö ei päässy enää Facebookista pois, vaan näytölle jäi Facebook näkyviin. Tyttö yritti soittaa jonnekin huoltofirmaan, mutta sieltä ei vastattu. Toinen tyttö sitten asensi näytönsäästäjän päälle niin ettei kukaan voinu nähdä auki jäänyttä Facebookia. (Tässä muistossa mättää se, että näytönsäästäjää ei tartte asentaa, se tulee ihan itestään. Mutta se, että hoitajat surffaili netissä on totta, sisko on tiedon vahvistanu. :D)

* Yhtä yöhoitajaa vihasin. Olin vielä niin heikossa kunnossa, että en pystyny ite kääntymään, vaan hoitajien piti aina auttaa. No, olin ilmeisesti pyytäny asennon vaihtoa jo aika monta kertaa, sillä kun jälleen sitä pyysin, niin hoitaja sano mulle, että ei aio enää vaihtaa mun asentoa, kun en kumminkaan oo tyytyväinen. (Tää on täysin totta ja aika törkeetä käytöstä musta hoitajalta. Potilaan kääntäminenhän on sen työtä.) Onneks seuraavana yönä paikalla oli mieshoitaja, joka käänsi mua joka kerta kun pyysin.

* Lääkkeet sai mut tosi suorasukaseks, koska yleensä oon tosi ujo. Yhelle lääkärille sanoin, että se söpö. Lääkäri totes siihen vaan ettei nyt liiotella. :D Yhdelle nuorelle mieshoitajalle totesin saman ja se meni aivan punaseks. Vieressä olleet opiskelutoverit kysy heti, että mitä mä sille sanoin, mutta poika vaan sano, että kysykää multa. :D Eräs miespuolinen hoitaja hänkin, oli melko tukevassa kunnossa. Hänelle meinasin painosta huomauttaa, mutta onneksi ymmärsin pitää kieleni kurissa. (Olin tosi puhelias jonkin aikaa vielä myös osastolla, mutta sitten se jäi ja vetäydyin taas kuoreeni.)

* Oisin halunnu kätellä kaikkia, jotka mun lähettyvillä kävi. Yhdelle nuorelle naispuoliselle opiskelijalle yritin heiluttaa kättäni. Sen opiskelukaverit siinä patisteli tyttöä ja sano, että kato nyt, se haluaa kätellä sua. Tyttö ei kuitenkaan suostunu kätteleen. Niinpä petyin, kun ne sitten lähti paikalta ilman kättelyä. Yks hoitajista oli kuitenkin huomannu mun haluni kätellä ja pyysi tytön takasin. Niinpä loppujen lopuks sain kättelyni. :)

* Alkuvaiheessa oli tietenkin vielä pahojakin kipuja. Kipulääkket piti aina valmistaa, kun ne laitettiin menemään liuoksena. Kerran pyysin kipulääkettä ja hoitaja rupes sitä siinä sitten laimentamaan. Hän laskeskeli selkä muhun päin ja otti laskimen avuks. Sillon ajattelin, että on se, kun ei osaa edes laskea päässään, vaikka on sairaanhoitaja. (Ite oon todella surkee päässälaskija ja samaa alaa opiskelin. :D)

* Vanhempien piti tulla kotoa mua kattomaan iltapäivällä. Kello kävi ja kävi, mutta niitä ei vaan kuulunu. Olin niin lääkehoureissa, että useampaan otteeseen katoin muistaakseni jauhesammutinta iskäks ja nostin innoissani päätä. Mikä ilo olikaan, kun ne vihdoin oikeesti tuli.

* Ihan ensimmäisiä muistoja siirron jälkeen on se, kun mua ultrattiin ja se sattu tosi paljon. Toinen muisto liittyy siihen, kun äiti soitti teholle ja puhelin annettiin mulle. En millään jaksanu kannatella puhelinta, vaan laitoin sen nojaamaan olkapäähäni. Voimat oli sillon vielä niin vähissä. Muistan kuinka äiti sano puhelimeen yllättyneenä, että ***** se siellä on. Mun ääni oli siinä vaiheessa jo voimistunu, kun se eka oli vaan pieni kähinä.

* Tyttö, joka on mua käyny parilla viimesellä Helsinginreissulla kattomassa oli dialyysissa samassa tehohuoneessa. Meijän välissä oli sermi, mutta pyysin hoitajaa ottamaan sen pois, kun halusin nähdä tytön. Hoitaja teki työtä käskettyä, vaikka pahoitteli sitten heti toiselle tytölle, että veti sermin sivuun niin törkeästi kysymättä. Tyttö onneks vaan sanoi, että hänestäkin on kiva nähdä kuka sermin toisella puolella on. Tyttö esitteli itsensä ja hoitaja mut, kun mun ääneni ei vielä kantanu.

* Sama tyttö katteli dialyysinsa aikana telkkaria. Mua vähän harmitti, kun hän halus kattoa Voicea, kun ite olisin mielummin kattonu yleisurheilua.

* Yks tehon hoitajista oli tosi mukava. Hänen vuoro oli päättymässä, mutta en ois halunnu antaa hänen mennä vaan takerruin heikoilla voimillani häneen kiinni ja sanoin ettei hän saa mennä. Hän kuitenkin vakuutti, että seuraavakin hoitaja on yhtä kiva. Eipä ollu. (Se, miks tykkäsin juuri tästä hoitajasta niin paljon johtu varmaan siitä, että hän aina silitteli mun hiuksia samalla tavalla kun äiti teki paikalla ollessaan. Hän oli siis äidinkorvike. Ja oli hän muutenkin tosi mukava.)

* Teholla ollessani tuli siis yleisurheilun EM-kisat. Varsinkin iskä katteli niitä aina, kun ne oli mua kattomassa. Kerran kysyin siskolta, että miks juuri kisaa alottelemassa olleet juoksijat ei tulleet tehohuoneeseen. Sisko ei siihen mitään vastannu, kun ei kysymystä ymmärtäny. Loukkaannuin siitä, vaikka jälkeenpäin ymmärrän kysymyksen järjettömyyden. :D Oikeestaan jollain tasolla tajusin sen jo sillon, mutta silti kysyin.

* Iskä rullaili tuolilla mun sängyn läheisyydessä ja veteli samalla johtoja sinne tänne. Äiti siitä aina suuttu. (Mietin sillon, että eikö ne osaa olla missään riitelemättä.)

* Hoitaja sano mulle, että huoneessa on aina joku eli mun ei tartte olla yksin. Kerran molemmat hoitajat kuitenkin hävis huoneesta viereiselle käytävälle. Sillon ajattelin, että hoitaja oli valehdellu mulle. Olisin muistaakseni halunnu vaihtaa asentoa, mutta vaikka kuinka naputin ja yritin huutaa niin kukaan ei kuullu.

* Kutsuin hoitajia niin, että naputin peukalolla etusormessa olleeseen saturaatiomittariin. Olisin kaivannu huoneeseen hoitajien kutsunappia, sillä mulla oli niille tosi paljon asiaa aina. Käytin muutenkin käsiä tosi paljon. Hilpailin äitin koruja ja hiuksia ja siirron tehny lääkäri sanokin mulle, että voisin alkaa viittomakielen tulkiks. Silmälasien merkki oli peukalolla ja etusormella muodostetty ympyrä, jonka vein silmälle.

* Yks nuori hoitaja oli tosi kova juomaan vichyä. Huoneessa oli isot vichyvarastot ja vanhemmat ja siskokin sai niitä vapaasti käyttää. Ite join limsaa, kun sisko sitä mulle juotti sellasen jutun avulla, jonka nimeä en nyt kuollaksenikaan muista. (Sellanen pieni mitta, johon vedetään lääkettä ja sitten se ruiskutetaan suuhun.)

* Ensimmäiset istumis- ja seisomismuistot on kamalia. Vihasin sitä yli kaiken ja muistan ajatelleeni, että miten parin askeleen ottaminen voi olla niin vaikeeta. Fysioterapeutin kanssa ensin istuttiin ja aika äkkiä piti nousta seisomaankin. Jo pari askelta tuntu ihan ylitsepääsemmätömältä. Varsinkaan seistessä pää ei meinannu pysyä millään pystyssä, vaan retkahteli koko ajan taakse tai eteen. Myöskin silmät lupsahteli koko ajan kiinni. Fysioterapeutti tsemppas mua kattomaan ikkunasta ulos ja sen avulla sain silmät auki ja pääkin pysyi hetken aikaa suorassa.

14.3. Neurokirurgian poli

En muista, olenko tätä juttua täällä aikasemmin kertonut, joten ajattelin tähän alkuun vähän taustaa laittaa.

Eli sillon siirron jälkeen sain teholla poissaolokohtauksen ja sen takia otettiin sitten pään magneettikuva. Siinä näky sivulöydyksenä aneurysma. Sen takia mulla oli sitten tänään lääkärin tapaaminen neurokirurgian poliklinikalla.

Käynti ei kauaa vieny. Lääkäri kyseli vähän mun taustoja ja vointia. Sitten se näytti kuvaa mun aivoista, jossa aneurysma näky. Se on 5mm kokonen eli kuulemma aika pieni. On kuitenkin suurempi riski, että se puhkee, kun oon näin nuori. Sitä ei kuitenkaan vielä tilkitä umpeen, sillä mulla on tässä näitä muitakin terveydellisiä ongelmia. Sovittiin, että parin vuoden päästä otetaan uudestaan magneettikuva päästä ja sillon tuun käymään taas polilla. Sillon oon toivottavasti jo kunnossa.

En muuten menny enää ambulanssilla, vaan iskän kyydillä. Oli kiva istua pitkästä aikaa oman auton kyydissä. Viimeks oon istunu siinä sillon yöllä, kun ajettiin vanhempien kanssa Kirralle mun leikkaukseen. Muutenkin oli paljon kivempaa, kun sai kävellä ite. :) Kannettava happipullo piti tietenkin edelleen olla mukana. Odotan kyllä tosi paljon, että pääsen siitä eroon.

Takaisin Tampereelle

Juu, tänään sitten takaisin Tampereelle. Siellä on onneksi ilokseni varattu mulle yksinhuonetta. Ihanaa! :)

Kierrolla tuli tänään sen verran uutta tietoa, että hyljintää ei edelleenkän ole. Kuukauden päästä tuun tänne Helsinkiin uudestaan. Jos siihen mennessä ei edelleenkään ole minkäänlaista edistymistä hengityksessä tapahtunut, aletaan embolisaatiota eli ohivirtaussuonien tukkimista vakavissaan harkita.

En oikein tiedä, miten tähän nyt suhtautuisi. Taas yksi pitkä kuukausi sairaalassa edessä. En jotenkin jaksa uskoa, että sinä aikana tapahtuu mitään niin ihmeellistä, että pääsisin kotiin. Ja toivon, että sitten kun tänne palaan, niin se embolisaatio myös tehdään eikä enää odotella.

Onneksi nyt on edes taas tuo etappi, jota odottaa. Ja jos vaikka saisin viettää yksinhuoneessa koko tämän ajan, niin olisi kyllä mukava.

Haaveet kaatuu...

Olipa masentava lääkärinkierto aamulla. Ensinnääkään mukana ei ollut edes mut leikannut lääkäri, vaan sellainen, joka ei tapaustani yhtä hyvin tunne.

Kerroin lääkärille, että en ole päässyt tässä välissä kotiin ja, että en enää jaksa odottaa päämääräättömästi hengityksen paranemista. Kysyin, eikö tässä nyt voitaisi jo alkaa tehdä jotain, jotta pääsisin joskus kotiinkin. Lääkäri ei ottanut kunnolla kantaa asiaan. Sanoi vain, että ajan kanssahan tän tilanteen pitäisi parantua.

Maksa-arvot on taas koholla, joten biobsia otetaan. Ja kyllä täällä onneksi huomiseen ainakin menee. Jos sitten vaikka huomenna kierrolla näkisin leikanneen lääkärin. Toivon todella, että edes hän reagoisi asioihini jotenkin.

Äiti soitti aamulla Tampereelle mua hoitaneelle lääkärille ja sanoi tälle, että ei täällä Helsingissä tapahdu yhtään mitään. Tampereen lääkärin toive kun oli, että täällä asiat etenis. Lääkäri oli luvannut olla yhteydessä tänne päin. Ei ehkä kuulemma tällä hoitojaksolla, mutta tulevaisuudessa.

Luultavasti kuitenkin jo huomenna palaan takaisin Tampereelle sairaalaan makaamaan ja tylsistymään.

Haaveita Helsingin suhteen

Tänään on sitten edessä lähtö Helsinkiin. Kyseessähän pitäisi olla ihan perinteinen kontrollikäynti, mutta toivon sen olevan todella paljon enemmän. En halua tulla sieltä huomenna takaisin tänne.

Eniten toivon sitä, että asiani otetaan vakavasti. En voi enää elää näin. Hapenpuute vaikuttaa jo niin moneen asiaan. Maksa-arvot heittelee ja pelkään koko ajan, mitä aivoilleni käy...

Odotteluun en enää suostu. Kuten sisko totesikin, tuskin tässä enää odottelu auttaa, kun kaksi kuukautta on jo odotettu. Toimenpide eli katetriembolisaatio pitää tehdä nyt. Olkoonkin, että siihen liittyy riskejä. Mielummin vaikka kuolen siihen kuin elän tällaista elämää sairaalassa.

Toiveeni siis on, että lääkäri toteaa embolisaation olevan ainoa vaihtoehto. Olisi myös mukavaa jos se tehtäisiin mahdollisimman pian ja sen jälkeen hengitys palautuisi nopeasti normaalisti. Ja sitten pääsisinkin jo kotiin. :)

Liikaa toiveita? Ehkä, mutta saahan sitä aina haaveilla...

Ambulanssikyyti Helsinkiin tulee klo 17. Seitsemän aikaan siis olen perillä. Toivottavasti saan hyvän huoneen ja mukavia huonekavereita. :)

Tampereella ollaan!

Huh, onpa viikossa taas ehtinyt tapahtua paljon! :)

Keuhkotutkimuksen tulokset tulivat viikon aikana eikä mitään löytynyt. Hyvä niin. Nyt vain odottelen, että luonto korjaa itsestään hengityksen kuntoon. Aikaahan se vie, mutta onneksi sain eilen sairaalasiirron Tampereelle eli lähempänä kotia ollaan. :) Helpompaa koko perheelle.

Siirtyminen Kirurgisesta sairaalasta TAYS:iin ei kuitenkaan ollut ihan niin helppoa henkisesti kuin ensin ajattelin. Kirran tilava huone vaihtui todella ahtaakasi sairaalahuoneeksi. TAYS on niin sairaalamainen verrattuna Kirran kodikkaaseen tunnelmaan. Onneksi sentään tänään sain vaihdettua keskipaikkani ikkunapaikkaan, niin näkee ulos ja on hieman enemmän tilaa vieraillekin.
Lisäksi on yllättävän vaikeata olla näin lähellä kotia, mutta ei sitten kuitenkaan pääse vielä kotiinkotiin.

Täytyy nyt vain yrittää kärsivällisesti jaksaa. Kirralla aikaa meni 5 viikkoa, täällä voi mennä saman verran. Kontrolliaika Helsinkiin on 20.9. Saa nähdä, olenko siihen mennessä päässyt kotiin. Toivottavasti... Päivät täällä täyttyvät netissä hengaamisesta, lukemisesta ja television katselusta. Mitään tutkimuksiahan mulle ei enää tehdä, olen täällä vain toipumassa ja odottamassa hapetuksen parantumista.

Tasan kuukausi siirrosta

Nyt on kulunut aikaa sitten jo tasan kuukausi siirrosta. Hassua ajatella asiaa. Silloin sitä toivoi, että kaikki menisi siirron jälkeen putkeen, mutta valitettavasti niin ei ole käynyt. Välillä se ottaa päähän ja itkukin pääsee, mutta yritän silti aina ajatella, että kyllä tää tästä vielä iloksi muuttuu. Onneksi vanhemmat ja varsinkin äiti ovat olleet koko ajan läsnä ja isona tukena tässä.

Ja onhan tässä tapahtunut myös hyviä asioita. Enää en syö mitään vanhoista lääkkeistä, turvotukset nilkoista ja polvista ovat kadonneet, en palele enää niin paljon ja hikoilen nykyään normaali-ihmisen tavoin. Ennen en hikoillut koskaan, mutta täällä osastolla olen huomannut, kuinka hiki välillä oikein valuu.

Onneksi omaan aika positiivisen asenteen elämään, jonka avulla jaksan eteenpäin. Periksi ei anneta! :)

Keuhkotutkimus

Tänään tehtiin keuhkotutkimus. Tarkkaa nimeä tutkimukselle en tiedä, mutta jotain koepaloja siinä keuhkoista otettiin. Eipä ollut mikään kovin miellyttävä kokemus, vaikka kuulemma hyvin pärjäsin.

Toimenpide tehtiin teholla. Ensiksi sain unilääkettä, joka ei kyllä oikein mun kohdallani tehonnut. Lisäksi verenpaine mitattiin, sain saturaatiomittarin sormeen ja uusi kanyylikin laitettiin.

Toimenpiteen tekijät tulivat Meilahdesta. Päätekijä puudutti ensin nielun ja sen jälkeen sieltä tungettiin n. lakritsipötkön paksuinen letku keuhkoputkeen. Tuntui kamalalta ja yskitti. Refleksinomaisesti revin putkea jo pois ja sätkin jaloilla. Onneksi tutkimus kesti vain 10 minuuttia, joten kärsimystä ei tarvinnut jaksaa kovin kauaa.

Toimenpiteen jälkeen olin teholla vielä n. tunnin tarkkailussa. Unilääke alkoi siinä vaiheessa vaikuttaa ja nukuin sen tunnin. Osastolle päästyäni nukuin vielä 4 tuntia. Mitään kiinteää ruokaa en ole saanut syödä nyt illalla, vain sosekeittoja ja jogurttia.

Tässä on viikon aikana otettu myös kaksi kertaa maksabiobsia. Ensimmäisessä ei hyljintää ollut, toisen tuloksia ei ole vielä tullut. Lisäksi sydän on ultrattu. Se voi paremmin kuin kesäkuussa, sillä sen ei tarvitse enää pumpata niin suurta verimäärää. (Mullahan oli ennen leikkausta 7l verta kun normaalisti mun painoisella ihmisellä on 4,5l verta.)

Viikonlopun aikana alkaa sitten tulla tuloksia keuhkojen koepaloista. Saa nyt nähdä, miten käy. Jotenkin toivoisin, että jotain löytyisi, niin saisi tälle kaikelle syyn ja hoidon voisi aloittaa...

Viikonlopun tapahtumia

Onpa taas niin paljon kerrottavaa, että ihan kaikkea en taida jaksaa edes kertoa. :D

Happiongelma vaivaa edelleen eikä ole parantunut perjantaista mihinkään. :/ Lisäksi viime viikon aikana ovat maksa-arvot lähteneet pikku hiljaa kuulemma nousuun. Niinpä tänään otettiin maksabiobsia, josta sitten selviää asioita. Toivottavasti nyt ei tule mitään pahoja hyljintäreaktioita, sillä tän hengityksen kanssa on jo ihan tarpeeksi ongelmia.

Kaloreita ja juomisia seurataan tällä hetkellä todella tarkasti. Mulla on ollut kalorimäärä sellaista 600, tänään sitten jo 1600, kun oon tsempannut. Ja kuivumista on kuulemma ollu havaittavissa, mutta nyt oon sitten pyrkiny juomaankin kunnolla. Mua uhattiin jo nenämahaletkulla, niin oli pakko alkaa syödä, vaikka ei niin nälkä olekaan.

Viikonlopun aikana ei tapahtunut mitään ihmeellistä. Pari kävelyreissua päivässä vessaan tein ja olin ihan kuollu. Ja kun nää hoitajien mielipiteet kävelystä on täällä niin erilaisia! Osa sanoo, että kävele, osa sanoo, että älä kävele. Välillä tuntuu, että nää hoitsut ei oikein osaa asiaansa.

Tänään tapasin viikon tauon jälkeen mut leikanneen lääkärin. Heikki Mäkisalo on nimeltään, jos se teille kenellekään mitään sanoo. :) Kehotti syömään ja muistutti mua ja äitiä siitä, että hän sanoi kyllä ennen leikkausta, että hengitys voi jonkin aikaa leikkauksen jälkeen olla huonompi kuin ennen leikkausta. Mutta vois tää kyllä alkaa pikku hiljaa parantua ja tää takapakki vois ainakin alkaa helpottaa.

Muuten olo on ihan ok. Täältä lähti tänään kotiin sellainen nainen, joka oli tosi ystävällinen. Hän oli kysynyt eilen äitiltä, että mitä voi tehdä hyväkseni. Äiti oli sanonu, että voi tuoda mulle vettä, kun ite en pysty sitä hakeen. Ja niinpä se kantoi mulle koko illan vettä. :D Ja tänään hän kävi ostamassa mulle "hoitavan kortin" ja enkelin. Ihanaa, että tuollaisia ihmisiä on vielä olemassa! Tuli ihan tippa linssiin. :)

Takapakkia erityisesti hengityksen kanssa

Tänään on ollutkin sitten vähän huonompi päivä. :(

Huomasin jo eilen illalla käydessä nukkumaan, että hengittäminen tuntuu normaalia raskaammalta. Myös kyljen kääntäminen otti todella voimille. Aamulla kävin vielä happirollaattorin avulla vessassa kävellen, mutta sen jälkeen asetettiin liikkumiskielto, kun kaikki tekeminen alkoi ottaa hengen päälle niin pahasti.

Lääkärin mukaan happiongelma saattaisi johtua korkeasta sykkeestäni ja niinpä mulla aloitettiin sykettä alentava lääke. Otin sen ja parin tunnin kuluttua päätettiin hoitajan kanssa kokeilla, jos pystyisin kävelemään vessaan itse. Ei toivettakaan. Nousin istumaan sängyn laidalle ja olin aivan hengästynyt. Niinpä vessatuolia on tänään taas kärrätty viereeni.

Jotkut keuhkojen tietokonegrafiakuvaukset on otettu tänään pari kertaa, ensin ilman varjoainetta, sitten sen kanssa. Lisäksi otettiin EKG. Niissä ei näkynyt mitään poikkeavaa, kaikki ihan normaalisti.

Tuo sykejuttu ei kyllä pitänyt paikkaansa, sen tiedän. Kysyin illalla hoitajalta, että onko mitään tietoa, miksi hengitys on yhtäkkiä romahtanut niin pahasti. Yksi lääkäri oli kuulemma epäillyt, että voi olla vain huonompi päivä. Olisikin niin, sillä kyllä tämä aika lailla huolestuttaa. Hapen saanti on huonompaa kuin ennen leikkausta, vaikka sen olisi pitänyt auttaa tähän.

Päivä on mennytkin sitten vain pedissä maatessa. Onneksi ehdin eilen käydä suihkussa. Pari isotätiä kävi mua katsomassa, muuten oon ollu yksin. Vanhemmat tulee taas huomenna Helsinkiin ja viipyy koko viikonlopun.

Katsellaan tilannetta nyt ihan rauhassa viikonlopun yli. Vaikka onhan tuollainen takapakki aina harmittava asia. Kun oon jo ehtiny tuolla käytävillä kävellä ja päästä vessaankin ihan ite.

Tasan kolme viikkoa siirroista

Uusi maksa ja munuainen ovat toimittaneet virkaansa nyt tasan kolme viikkoa ja tähän asti kaikki on mennyt hyvin. :) Happea tarvitsen vielä aika lailla, virtaus on 10l/min. Se tässä nyt onkin suurin ongelma. Toivottavasti happiongelmakin ajan kuluessa eteenpäin poistuu.

Äiti on nyt ollu täällä viime perjantaista tähän päivään asti seuranani. Mukavaa, kun on seuraa. Huomisen ja ja perjantain saan olla muuten yksi, vain yksi isän täti käy katsomassa. On ihan mukavaa saada olla välillä yksinkin, niin saa levätä ja tehdä, mitä haluaa. Koko perhe tulee taas katsomaan viikonloppuna ja äiti jää ensi viikolla samalla tavalla vielä viikonlopun jälkeenkin.

Tänään mulle tehtiin lastenklinikalla Meilahdessa pään magneettikuvaus. Olin teholla pari kertaa saanut jonkun kouristuskohtauksen, jonka syytä ei tiedetä ja sitä nyt selvitetään. Magneettikuvaus tehtiin jo aikaisemminkin, mutta silloin olin vielä niin lääketokkuroissa, että kuvat olivat epäonnistuneet. Nyt saatiin paremmat kuvat. :)

Kävelen jo itse, rollaattoria työnnellen. Täällä osastolla ei happipullorollaattoria ole, mutta eilen yksi mukava nuori mieshoitaja rakensi mulle sellaisen. Nyt ei enää tarvitse pyytää hoitajaa mukaan vessareissuille. :)

Pään magneettikuvausten vastausten myötä lääkäri tekee jatkopäätöksiä mm. lääkityksestä. Tällä hetkellä mulle tiputetaan vielä kahta antibioottia kanyylin kautta. Olisi kyllä hienoa päästä kanyylistakin eroon. Sitten ei menisi missään enää mitään letkuja eikä olisi sidottu mihinkään kiinni.

Leikkaushaavasta poistettiin joka kolmas tikki sunnuntaina ja maanantaina otettiin loput. Haavat ovat todella siistit.

Kyllähän tässä alkaa jo odottaa ainakin kotisairaalaan siirtoa. Jos magneettikuvista ei löydy mitään vakavavaa (jota todella toivon) ja muutenkin arvot pysyvät ok, en näe mitään syytä, miksi en voisi päästä Tampereelle. Happiasian korjaantumista on turha jäädä tänne odottelemaan.

Tällaista tällä kertaa. :)

Kuulumisia

Ajattelin taas päivitelllä hieman kuulumisia. Kaikki menee edelleen hyvin, vain kuume on ollut koholla aamuisin.

Tänään pääsin eroon kaulalle menevältä katetrilta ja äsken kävin oikein suihkussakin. Kyllä oli ihanaa pitkästä aikaa ja piristi.

Yö meni pätkittäen nukkuen ja näin harhoja. Vieläkin väsyttäää. Täytyyy varmaaan tänä yönä pyytää unilääkettä, jotta saisin kumnolla nukuttua.

Eipä muuta tällä kertaa. :)

Nyt on uusi maksa ja munuainen!!!

20.7. n puolen yön aikoihin pirahti kännykkä soimaan. Ajankohdasta arvasin soittajajan heti. Olin koneella omalla sängylläni. Kuuntelin rauhallisesti soittajan asian ja menin sitten kertomaan vielä hereillä olleilleni vanhhemille, että nyt on sekä uusi maksa ja munuainen löytyneet. Niinpä lähdimme siitä suoraan matkaan, kunhan vain heitin antibiootit naamani.

Matka Helsinkiiin sujui hyvin ja sairaalassa vastasassa oli sairaanhoitaja. Minut ohjattiin suihkuun ja sen jälkeeen vain odoteltiin. Leikkaussaliin pääsin puoli viiden aikaan. Vanhemmat saattoivat ovellle asti ja lähtivät sitten takakisin kotiin.

Itse leikkaus alkoi aamulla seitsemän aikoihin. Klo 14.30 oli kotiin soitettu, että maksa siiirretty ja munuaisensiirto pienen tauon jälkeen alkamassa. Munuainen saatiin paikalleen klo 17 aikoihin illalla.

Perjantaina 23.7. lääkäri soitti kotiin ja kertoi, että maksanleikkaushaava avataan uudelleen, jotta voidaan tupistaa maksan ohivirtaussuonia niin, että maksa-arvot lähtevät laskemaan.

Su 25.7. availin ensimmäisen kerran silmiä ja hengitysputki poistettiin ensimmäisen kerran. Se päätettiin kuitenkin laittaa takaisin vielä samana iltana, sillä hengittäminen oli vienyt liikaa voimiani. Lopulliasesti pääsin erooon siitä 28.7.

Enhän tietenkenkään muista näitä asioita itse, mutta äiti on kirjoitellut ylös. On mulla omia muistikuviakin. Jotkut asiat muistan todella hyvin, joitain en ollenkaan.

Sen voin kertoa, että luulin jossain näkeväni painajaista, joka ei koskaan lopu. Odotin vain sitä, että heräisin kotona happiviikset normaalisti naamalla. Kovin mukavia teho-osastomuistot eivät ole enkä niitä mielelläni muistele.

Vietin teholla pari viikkoa ja eilen pääsiin normaalille osastolle. Eilinen onkin ensimmäinen kirkas ja selkeä päivä mielessäni. Pääsin puolen päivän aikaan osastolle viisi ja täällä tällä hetkellä olen. :) Mieli on hyvä ja tuntuu, että vihdoin alan paranemaan. Tänään pääsin aamulla eroon pissakatetrista ja nenämahaletkusta. Enää menee kaulaulle letku, joka vie vie vielä mennessään aika moisen kasan antibiootteja. Ja suun kautta nielen mielettömän arsenaalin erilaisia lääkkeitä.

Ruoka ei oikein maistui, mutta yritän tsempata sen kanssa, kun kerran pääsin nenämahaletkusta eroon. Vessassa tuntuu, että pitää käydä jatkuvasti, sillä uusi pissahätä tulee jo puolen tunnin kuluttua uudestaan.

En tällä kertaa kerro enempää. Saa toki kysellä kaikkea, mitä mieleen tulee. Happinaamaria joudun pitämään, sillä viiksistä ei happea tarpeeksi tule.

Palailen asiaan joskus taas! :)

Kirurginen sairaala 15.-16.7.2010

Nyt on sitten kontrollikäynti takanapäin. Seuraava aika on jo kuukauden kuluttua eli 17.8.

Matka Helsinkiin meni mukavasti. TAYS:ta lainattu happilaite antoi happea ajomatkan ajan ja Helsingissä liikkuessa sain happea omasta isommasta kannettavasta happipullostani. Happi tosin haihtui laitteesta yllättävän nopeasti, vaikka ajomatkan aikana se ei edes ollut käytössä. Kun saavuimme Helsinkiin, oli puolet hapesta jo haihtunut pois.

Onneksi happea kuitenkin oli vielä jäljellä, sillä kävimme vanhempien kanssa syömässä ja kiertelimme hieman Forumissa. Lopussa tuli kyllä jo heikko olo ja silmissä kaikki alkoi näkyä valkoisena.

Itse sairaalaan saavuimme noin puoli kahdeksan aikaan. Sain paikan 5 hengen huoneesta. Heti saavuttuamme sairaalaan sain nenälleni happiviikset. Myös verenpaine ja kuume mitattiin. Verenpaine oli jopa huolestuttavan alhainen, alapaine vain 34. Täytyy nyt ensi kerralla sairaalassa käydessä miettiä, onko verenpainelääkkeeni enää tarpeellinen.

Ilta sairaalassa meni mukavasti ja nukkumaan aloin yhden aikaan. Sain yllättävän hyvin nukuttua, sillä kukaan ei kuorsannut.

Aamulla otettiin tietenkin verikokeet ja kävin myös maksan ultraäänitutkimuksissa. Mitään uutta ei löytynyt.

Olisin päässyt jo aamulla sairaalasta pois, mutta aika venyi, sillä kaikki lääkärit olivat kiinni maksansiirtoleikkauksessa. Niinpä kukaan ei ehtinyt katsomaan uä-kuvaani kuin vasta iltapäivällä.

Neljän aikaan pääsin vihdoin hikisestä sairaalasta pois. Kiersimme vielä vanhempien kanssa autolla hieman Helsinkiä ympäri ja sitten suuntasimme kotiin.

Matka oli sen verran rasittava, että nyt tuntuu taas olo aika kuumeiselta. Onneksi tiedän, että huomenna tämä olo on jo ohi. :)

Helsinki kutsuu

Huomenna on sitten aika Kirurgiseen sairaalaan kontrollikäynnille. Ei kyllä yhtää huvittaisi mennä edes yhdeksi yöksi sairaalaan makaamaan. :/

Vanhemmat yöpyvät hotelissa Helsingissä sen yön, jonka itse vietän sairaalassa. Tulee helpommaksi, kun ei tarvitse ajella edestakaisin.

Onneksi huomiseen liittyy myös jotain mukavaakin. Vanhemmat vievät syömään Helsingissä johonkin ravintolaan ennen sairaalaan menoa. Mukava saada vatsa täyteen. :)

Siirtolistalla ollaan!

Tänään soitti sitten lääkäri Kirurgisesta sairaalasta ja kertoi, että olen päässyt nyt siirtolistalle. Toinen uutinen oli se, että minulle tehdään samalla sekä maksan- että munuaisensiirto.

Kyllä nyt jännittää! Puhelin on koko ajan käden ulottuvilla ja välillä mieleen tulee, että soitto voi tulla vaikka ensi yönä. Pitää yrittää olla miettimättä koko asiaa.

Jos teissä (mahdollisissa) lukioissa on joukossa sellaisia, jotka ovat maksan- tai munuaisensiirrossa käyneet, niin kuulisin miellelläni tarinoitanne. :)

Kirurginen sairaala 6.-10.6.

Viisi päivää Kirurgisessa sairaalassa nyt sitten vierähti. Tutkimuksia tehtiin kovalla vauhdilla ja kaikki alkaa näyttää aika hyvältä. :) Mutta kerronpa tässä nyt hieman sairaalamatkastani.

Sunnuntai-iltana siis saavuin vanhempien kanssa sairaalaan. Oli muuten oudon näköinen sairaala, ei yhtään sellainen kuin sairaalat yleensä. Toisaalta tämä oli jotenkin paljon viihtyisämpi. :)

Maanantaina alkoivat sitten tutkimukset. Otettiin verikokeita ja kävin myös sydänultrassa Meilahdessa ambulanssilla. Tiistaina oli vuorossa hammasröntgen ja joku tutkimus, jossa tiputettiin suoneen ainetta ja otettiin sormenpäästä neljä verikoetta 10 minuutin välein. Nimeä tälle en nyt valitettavasti muista. Keskiviikkona sitten tapasin anestesialääkärin. Silloin tehtiin myös sokerirasitus ja ultrattiin maksa. Ja illalla piti jälleen mennä Meilahteen ambulanssilla magneettikuvaukseen. Torstaina aamulla oli vielä hammaslääkärin ja koordinaattorin tapaaminen. Illalla vanhemmat ajoivat Helsinkiin ja lääkäri jutteli vielä kanssamme ennen kotiinlähtöä. Maksansiirto tullaan tekemään. Vielä pitää kuitenkin miettiä, siirretäänkö samalla myös uusi munuainen, vaikka omat munuaiseni toimivat vielä kohtuullisen hyvin. Lisäksi siirtoon liittyy ongelmia, kun minulla on tukoksia verisuonissa. Ainakin maksasta lähtevä porttilaskimo ja myös joku valtimo ovat tukossa. Nämä tulee ottaa huomioon siirtoa tehtäessä.

Siirtojonoon en vielä siis päässyt. Keskiviikkona lääkärit kokoontuvat keskustelemaan asiasta ja soittavat sitten minulle. Silloin saan kuulla, siirretäänkö pelkkä maksa vai myös munuainen.

Kaikki tapahtuu nyt hirveää vauhtia, mutta olen siitä vain iloinen. Elämäni kun ei ole mitään herkkua tällä hetkellä. Ihanaa, että asiat etenevät vihdoin. :)

Kirurgiseen sairaalaan matka käy!

Tänään on sitten lähtö Helsingin Kirurgiseen sairaalaan. Paikalla pitää olla 18-20 välisenä aikana, joten lähdemme vanhempien kanssa ajelemaan täältä Tampereen lähistöltä viiden jälkeen.

Reseptit on jo pakattu mukaan ja erilaiset lippuset ja lappusetkin on täytetty. Lääkkeetkin toivottavasti riittävät sairaalassa olon ajaksi.

Reppu on täynnä myös erilaista tekemistä. Lehtiä ostin eilen aikas paljon ja paksu kirjakin on mukana, joten luettavan ei pitäisi loppua kesken. Ristikkolehtikin lähtee mukaan, jotta saa tehdä välillä jotain myös aivoillaan. :D Läppärinkin ottaisin mielelläni mukaan, mutta tähän olisi pitänyt hankkia nettitikku nettiä varten. Eipä tällä oikein mitään tee, jos nettiin ei pääse.

Toivottavasti muistan ottaa kaiken mukaan. Ja toivottavasti en kovin montaa yötä joudu Helsingissä viettämään. Onneksi sää ei ole tällä hetkellä kovin hyvä, niin ei ainakaan jää paitsi kauniista kesäilmoista. :P