Kuulumisia

 Eipä ole tullut tänne kirjoiteltua ikuisuuksiin, joten en tiedä, lukeeko tätä blogia oikeastaan enää kukaan tai huomaako kukaan, että tänne nyt uuden postauksen teen. Mutta kirjoitellaan nyt vaikka sitten ihan omaksi iloksi.

Terveysrintamalla ei ole tapahtunut mitään uutta, mikä on tietenkin hyvä juttu. Asiat rullailevat entiseen malliin ja lääkityskin on pysynyt samana. Lääkäriä olen nähnyt viimeksi toukokuussa 2023 ja siitä en näköjään tännekään ole mitään merkintää tehnyt. Ehkä tuntuu vähän tyhmältä kirjoitella aina samoja asioita, joita käynneillä läpi käydään. Flunssan sairastin syksyllä ja siihen yhteyteen liittyi yllättäen korvatulehdus, mitä en itsekään meinannut ensin uskoa. En edes lapsena juurikaan korvatulehduksia ole sairastanut. Antibioottikuuria tarvittiin, jälleen tosin huomasi sen, kuinka varovaisia muut lääkärit ovat oikein mitään lääkkeitä määräämään. Mikä on toki hieno asia, mutta aiheuttaa aina itselle lisätyötä. Nytkin sain jonkun aivan oudon antibiootin syötäväksi ja jouduin kuurin aikana konsultoimaan itse munuaispolia sekä käymään kahdesti verikokeissa. 

Syy, miksi tänne innostuin pitkän tauon jälkeen nyt kirjoittelemaan, on se, että meillä on koulussa (opiskelen tosiaan nykyään terveyden edistämistä yamkissa, tästä en ehkä ole koskaan maininnut) käsitelty koko alkuvuosi genomitietoa ja se tietenkin liittyy omaan sairauteen aika paljon. On sitten tullut vanhempien kanssa asiasta jälleen kerran keskustelua ja muisteltua omaa käyntiä perinnöllisyyspolilla. On ihan mielenkiintoista kuulla esimerkiksi geenitesteistä ja siitä, minkälaista sikiödiagnostiikkaa nykyään voidaan käyttää. Juuri äskettäin meillä päättyi tunnit, jossa saimme esiteltäväksi periytyviä sairauksia. Itse halusin tietenkin ottaa esimerkiksi oman sairauden ja päätin myös avoimesti kertoa, että itsellä esittelemäni sairaus on. Koitan taas opetella sitä, että avoimesti ihmisille kertoisin omasta tilanteesta, sillä niin pitkään tässä olen jostain syystä tätä salaillut tai jättänyt kertomatta. Ja onhan tiedon jakaminen aina hyvästä. Jännitti tosin ihan hirveästi, kun aihe on niin lähellä itseä ja vaikka Zoomin välityksellä kamerat kiinni esitys tapahtui, niin oma ääni värisi kyllä pahasti. Se ehkä hieman nolottaa, koska jäi sellainen olo, että kuulostin siltä, että purskahdan kohta itkuun. Mutta ehkäpä ihmiset olivat kiinnostuneita siitä, että omakohtaisia kokemuksia jaan. 

Koulu on saanut pohtimaan myös sitä, muuttuvatkohan omatkin vastaanottokäynnit jossain kohtaa etänä tapahtuviksi, kun etäpalveluihin nyt niin paljon panostetaan. Jossain luki, että lääkäri saa itse määrittää, voiko tiettyä sairautta sairastavia potilaita tavata vain etänä, mutta en yhtään tiedä, mitä omasta tilanteesta ajateltaisiin. Periaatteessahan käynnit ovat olleet viimeiset kymmenen vuotta vain sitä, että katsotaan labrat, mitataan verenpaine ja uusitaan tarvittavat reseptit. Mutta sitten kuitenkin usein lääkäri haluaa katsoa myös, onko turvotuksia tai uusia huolestuttavia luomia ja lisäksi tunnustella vatsan. Itse siis nimenomaan toivoisin, että käynnit eivät etävastaanotoiksi muutu, sillä pidän videon kautta tapahtuvaa kommunikointia hankalana. Sen verran mielelläni näen vaivaa, että raahaan itseni sairaalalle paikan päälle. 

Itse käyntejä on myös ollut nyt todella vähän, viime vuonna taisin nähdä lääkäriä vain kerran. Verikokeita toki otetaan useammin. Siinä mielessä harvat vastaanottokäynnit ovat hyvä asia, että asiakasmaksuhinnat ovat nykyään ihan hirvittävän korkeat. Ja toki vuoden aikana nyt ehkä jo kertyy jotain kysyttävää. Nyt itsellä on mielessä keskustella siitä, seurataanko aivoaneurysmien syntyä jotenkin, kun juuri luin, että ne tähän tautiin aika kiinteästi liittyvät. Lisäksi sormessa oleva ruskea pilkku on jo jonkin aikaa mietityttänyt, jos se onkin melanooma. Kutsu käynnille pitäisi kyllä ainakin epikriisin mukaan tulla nyt keväällä, joten sitä odotellessa. 

Mutta kaiken kaikkiaan tosiaan menee edelleen ihan tasaisesti. Tiedän, että seuraavalla käynnillä jälleen lääkäri tulee kysymään lasten hankinnasta, mikä tietenkin on ihan ymmärrettävää, kun ikää on jo 34 vuotta. En tosin vieläkään koe aihetta ajankohtaiseksi ja olen ehkä jopa sitä mieltä, etten lapsia koskaan hanki. Päätös tosin ei ole täysin varma. Lapsen hankinta on kuitenkin itselle niin erilainen prosessi ettei sitä tuosta noin vain päätetä. Perinnöllisyyspolin epikriisiä lueskellessani palasi mieleen jälleen se, että tämä sairaus tosiaan aiheuttaa lapsettomuutta, olisi riskiraskaus ihan jo elinsiirron vuoksi ja lisäksi ensin pitäisi melkein isäehdokaskin testata. Paljon on siis asioita, mitä pitäisi ottaa huomioon. Usein on sellainen olo, että sitten kun joskus lapsi alkaisi tuntua ajankohtaiselta, niin olen jo auttamatta myöhässä kaikkien näiden huomioon otettavien seikkojen vuoksi. 

Hirvittävästi tekstiä, mutta onpahan nyt taas ainakin ajatuksia muistissa, jos ei muuta. Katsotaan, milloin sitä jälleen tulee kirjoiteltua. Kuollut blogi ei kuitenkaan ole, ihan jo siitä syystä, että tiedän joskus edessä olevan uuden elinsiirron ja silloin tarvitsen paikan, mihin ajatuksia ylös laittaa. Mutta siihen on toivottavasti vielä pitkä aika. 

Lapsuus/ nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa

Mietin yksi uneton yö seuraava aihetta, mistä voisin tänne kirjoittaa. Sitten juolahti mieleen ajatus siitä, että mähän en ole tänne koskaan kirjoittanut siitä, millaista elämää elin lapsena ja nuorena. Siis nimenomaan sairausnäkökulmasta. Niinpä ajattelin sitä tässä vähän avata teille. Toivottavasti kiinnostaa. :)

Kun on sairastanut ihan pienestä pitäen, niin siihen kasvaa aika hyvin. Mulle sairaalassa käynnit ja lääkkeiden ottaminen on aina ollut ihan arkipäivää. Lääkkeistä muistan sen, kuinka yksi lääke maistui hirmu hyvältä. Otin sen aina salaa kouraani ja puuron syötyä hiippailin takkahuoneeseen katsomaan lastenohjelmia ja nautin lääkkeen mausta. Oikeasti jos vielä söisin samaista lääkettä, niin tuskin se enää hyvältä maistuisi. :D

Olen tainnut ennenkin kertoa, että mun lapsuus oli suhteellisen normaali. Sairaus ei oikeastaan näkynyt kuin satunnaisina käynteinä lääkärin luona. Kaikenlaista musta kyllä tutkittiin, mutta siihenkin tottui. Olin lapsena perhepäivähoitajalla ja siellä kaikki tiesivät mun sairaudesta. Esimerkiksi joskus mulla oli verenpainetta mittaava vuorokausirekisteri ja se oli kaikkien muiden lasten mielestä vain tosi mielenkiintoinen. Koulussa sen sijaan en sitten enää luokkakavereille halunnut sairaudesta kertoa. Eikä sitä kukaan musta pystynyt päälle päin arvaamaan, sillä olin ihan kuin muut lapset. Pystyin osallistumaan kaikkeen ja elämään ihan normaalisti. Lääkärikäyntien tilalle keksin aina jonkun pienen valkoisen valheen, ettei tarvinnut muille kertovansa menevän lääkärille.

Teini-ikäkin mulla oli suurin piirtein 16-vuotiaaksi ihan normaalia. Olin silloin tosi erilainen kuin nykyään, hiljainen hissukka, joka viihtyi paremmin kotona kuin menossa. Lukioon siirryttäessä alkoivat ongelmat sitten kasaantua aika vauhdilla. Yksi selvä muisto on siitä, kuinka mulla alkoivat jostain syystä turvota nilkat ja alaselkä. Yksi ilta turvotus yltyi niin pahaksi, että jalat olivat aivan puupökkelöt. Lähdettiin silloin aika kiirellä päivystykseen ja sieltä mulle määrättiin nesteenpoistolääkitys, jota söin aina siirtoon asti. Ja sitä lääkitystä muuten häpesin todella todella paljon. Kenellekään en siitä halunnut kertoa, koska musta se oli vain vanhojen mummojen lääke. Asiaa vaikeutti vielä se, että lääke piti aina ottaa koulupäivän aikana. Koitin tehdä sen niin salassa kuin vain pystyin.

Lukion aikana myös kunto alkoi romahtaa. Ensin se näkyi siinä, etten millään jaksanut kiivetä portaita neljänteen kerroksen. Kaverin rinnalla sinne kiipeäminen oli tuskaa ja yleensä keksin jonkun tekosyyn, jolla pystyin tulemaan yksin. Silloin sain pitää taukoja. Koulumatkoihin meni todella kauan ja sain jopa vapautuksen 2000m juoksusta. Ikinä en olisi siinä tilassa sitä jaksanut. Kunnon laskeminen vaikutti myös yleiseen jaksamiseen enkä normaalia teini-ikäisen elämää jaksanut viettää. Toisaalta, se tuskin olisi edes kauheasti kiinnostanut.

Nyt kun miettii, niin on oikeastaan aika hyvin, että kaikkien ongelmien keskellä sain kirjoitettua ylioppilaaksi ja vielä ihan hyvin arvosanoin. Vaikka siihen aikaan en itse nähnyt edes sitä, kuinka sairas olin ja kuinka äärirajoilla sitä mentiin. Siihen oli jälleen kerran vain tottunut. Kirjoitusten jälkeen päätin aloittaa kuntokuurin, sillä itseäni hävetti huono kunto. Myös äiti siitä mulle joskus huomautti. Eihän kukaan tajunnut, että kyseessä on ihan muu juttu kuin huono kunto. Niinpä mä tein kotijumppia ja kävin pyöräilemässä melko pitkiä lenkkejä. Kunto ei silti kohonnut ja se toki turhuatti. En edes halua tietää, millaisilla saturaatioarvoilla sitä silloin on menty.

Kirjoitusten jälkeen tein myös jonkin verran töitä. Sain siivojaan hommia muutamaksi päiväksi päiväkodista. Sieltä mieleen on jäänyt eräs tapaus. Siirtelin päiväkodin johtajan kanssa isoja penkkejä ja mulle se tietenkin otti todella voimille. Hengästyin jo siitä. Päiväkodin johtaja pisti tämän sitten merkille ja huomautti mulle asiasta. Hän myös kysyi, että mitä töitä haluan isona tehdä. Kun kerroin haluavani sairaanhoitajaksi, hän totesi mulle, että tuolla kunnolla et ikinä tule siihen ammattiin pääsemään. Oikeastaan tämä kommentti taisi ollakin se alkusysäys kuntoiluinnolle.

Mun ylioppilaskuvassa näkyy todella hoikka tyttö, josta ehkä nyt pystyy sanomaan, että aika sairashan mä siinä olen. Huulet ovat siniset, mitä ne oli mulla siihen aikaan aina. Siitä huomauteltiin mulle ihan jatkuvasti, niin paljon, että itseä alkoi lähinnä vaan ärsyttää. Kesätöihin hakiessa muistan kuinka äitin kehoituksesta haastattelijalle kerroin, että mun huuleni ovat usein siniset, mutta se ei ole mitään vakavaa ja siitä ei tarvitse olla huolissaan. Sain paikan. Muistan kuinka yksi laitoshoitajista totesi mulle, että siniset huulet viittaavat johonkin sydänperäiseen. Ja sitähän alettiin sen jälkeen tutkimaan.

Siitä kuitenkin ensi kerralla enemmän. Silloin voisin kertoa teille opiskeluajasta, jota kesti puoli vuotta ennen kuin jäin koulusta pois.

Tulee muuten tätä kirjoittaessa jotenkin todella surullinen olo. Kuinka sitä ei ole tajunnut, kuinka sairas on ja kuinka sinnikkäästi sitä on vain jaksanut ja painanut eteenpäin, vaikka vaiketa on ollut. Ison rutistushalin antaisin sille nuorelle tytölle nyt, jos vain pystyisin.

Kohtalontoveri

Elinsiirto Lastenklinikalla pelasti 9-vuotiaan Miljan

Miljasta (vas.) ei nykyään huomaa elämän alun olleen taistelua. Pikkusisko Elmalla ei ole peittyvästi periytyvää ARPKD-tautia. - Elma on terve. Se oli helpotus, äiti Katja Saraketo kertoo.

Milja Sarakedon elämä alkoi yhdeksän vuotta sitten poikkeuksellisella tavalla: tyttö rääkäisi syntyessään minkä keuhkoistaan jaksoi.

Vain vuorokautta aiemmin lääkärit olivat diagnosoineet tytön kärsivän vakavasta monirakkulaisesta munuais- ja maksasairaudesta ja menehtyvän suurella todennäköisyydellä pian syntymänsä jälkeen.

Rääkäisy antoi toivoa - ei tyttö nyt aivan huonossa kunnossa ole. Siitä lähdimme taistelemaan, äiti Katja ja isä Pekka Saraketo muistelevat Miljan elämän alkua.

KUVA: Pentti Vänskä

Aloimme uskoa Miljan selviytymiseen vasta muutama vuosi sitten. Silloin tyttö meni ensimmäiselle luokalle, isä Pekka muistelee.

Milja osoittautui sitkeäksi tytöksi ja sairaat munuaiset jaksoivat kaikesta huolimatta toimia kohtalaisesti. Varkaudesta kotoisin oleva perhe pääsi tuoreen tulokkaan ja lääkerepertuaarin kanssa kotiin kaksi viikkoa syntymän jälkeen.

- Miljalla oli noin enimmillään parikymmentä lääkkeenottokertaa päivässä. Silloin luulin meidän elävän lähes normaalia vauva-arkea. Vasta jälkeen päin ymmärsin, että eihän se ihan sellaista ollut, Katja kertoo.

Munuaiset alkoivat pettää

Ensimmäiset puolitoista vuotta sujuivat kohtalaisesti, mutta sitten munuaiset alkoivat lopullisesti pettää. Milja oli kiinni dialyysilaitteessa kymmenen tuntia joka yö, ja päivisinkin elämä rytmittyi hoidon ympärille.
- Ei se Miljaa haitannut - hän oli tottunut siihen, äiti kertoo.

Kaksivuotiaana Milja pääsi elinluovutusjonoon odottamaan uutta maksaa ja munuaista. Odottelun lomassa perhe aloitti talonrakennusprojektin ja eli päivä kerrallaan.

KUVA: Pentti Vänskä

- Elinsiirtopuhelun tullessa meillä oli alle kuusi tuntia aikaa ehtiä Lastenklinikalle, vanhemmat muistelevat.

Kolme kertaa perhe pakkautui tunnin varoitusajalla autoon ja lähti Varkaudesta kohti Helsinkiä.

- Ensimmäisellä kerralla ehdimme Helsinkiin saakka ja Milja valmisteltiin jo leikkaukseen, kun lääkärit totesivat, ettei maksa ole luovutuskelpoinen. Toisella kerralla ehdimme Lahteen ja kolmannella Joroisiin saakka, Katja muistelee.

Suunnitelmat uusiksi

Neljäs kerta toden sanoi. Viimeinen puhelu tuli tammikuisena perjantai-iltana vuonna 2007. Viikonlopun suunnitelmat menivät uusiksi, kun Lastenklinikalta kerrottiin: 2,5-vuotiaalle Miljalle oli löytynyt uudet elimet.

- Muistan, miltä sairaalassa näytti, kun minua kuljetettiin leikkaukseen. Minua jännitti, jos leikkaus ei onnistuisikaan, koko elämänsä uusia elimiä odottanut Milja muistelee.

Tuoli. Kunnollinen tuoli. Sitä Katja kaipasi istuessaan pitkiä päiviä Miljan sairaalasängyn vierellä elinsiirron jälkeen. Vaikea elinsiirto sujui hyvin ja Milja selvisi komplikaatioista, jotka ovat normaaleja suurten leikkausten jälkeen.

Hoidon sujuvuudesta huolimatta arki sairaalassa oli välillä hankalaa: Lastenklinikan K3-osaston pienten elinsiirtopotilaiden vanhemmat kiikuttelivat vanhoilla istuimilla, ahtaissa tiloissa, eikä lapsen luona voinut yöpyä - tilaa ei ollut. Sisäilmaongelmat vaivasivat osastolla perheitä ja työntekijöitä.

- Pakon edessä nukuin välillä patjalla lattialla, kaksi kuukautta Miljan kanssa Helsingissä asunut Katja muistelee.

Ei eristyshuonetta

Kuukausi elinsiirron jälkeen Milja sairastui influenssaan. Koska sairaalassa ei ollut erillistä eristyshuonetta, kulkivat Katja ja Pekka parvekkeen kautta tyttärensä huoneesta alakertaan, jossa sijaitsi muun muassa ainut yleinen vessa.

Myös rotaviruksen riehuessa osastolla perhe pelkäsi, saisiko Milja tartunnan - tytön vastustuskyky kun oli olematon elinsiirron jälkeen, eikä eristystä ollut.

- Jos lapsen kanssa tuli hätätilanne, vanhemmat joutuivat siirtymään huoneesta pois, sillä huoneeseen ei yksinkertaisesti mahtunut, Pekka ja Katja muistelevat Lastenklinikan arkea.

Kivuliaiden alkuviikkojen jälkeen pieni tyttö piristyi ja elimet alkoivat toimia. Kaksi kuukautta elinsiirron jälkeen perhe pääsi kotiin.

Nyt yhdeksänvuotias Milja tarvitsee loppuelämänsä hylkimisenestolääkkeitä, mutta muuten tytöstä ei huomaa elämän alun olleen tiukkaa taistelua. Musiikista, englannista ja matematiikasta pitävä Milja on kertonut sairaudestaan kavereilleen.

- Välillä mietin, että minulla on ollut aika erilainen elämä, Milja kertoo.

 http://www.iltasanomat.fi/perhe/art-1288607052998.html


Jo viime viikolla tämän artikkelin luin, mutta nyt vasta kekkasin sen tännekin jakaa. Ihan vain siitä syystä, että Milja-tyttönen sairastaa täsmälleen samaa tautia kuin minä. Ja se on aika harvinaista. Esim. neuvolassa harjottelussa ollessani vastaan tuli äiti ja tytär, jotka sairastivat molemmat myös polykystista munaistautia, mutta muotoa ADPKD eli dominoivaa muotoa. Tässä perheessä sairaus oli periytynyt jo kolmannessa polvessa. ARPKD sen sijaan periytyy peittävästi ja molemmilta vanhemmilta täytyy viallinen geeni löytyä.

Miljan tarinaa lukiessa tulee mieleen aika monta eroavaisuutta verrattuna omaan tilaan, vaikka sama sairaus kyseessä onkin. Yhteistä tosin on se, että myös omille vanhemmille kerrottiin, että tähän sairauteen kuollaan melko suurella todennäköisyydellä jo vauvana. Kehitys on kuitenkin mennyt selvästi eteenpäin, sillä omalla kohdallani tautia ei todellakaan pystytty heti diagnosoimaan, vaan vanhemmat joutuivat jonkin aikaa epävarmuudessa elämään. Ensimmäisenä elinvuotenani vietin paljon aikaa sairaalassa.

Tiesin jo lapsena, että oma tautini on melko lievä. Vanhemmille aikoinaan sanottiin etten tule selviämään kouluikään ilman elinsiirtoa. Mutta mähän porskuttelin parikymppiseksi omien elinteni kanssa. Kuten olen täällä ennenkin kertonut, ei oma sairaus lapsuudessa näkynyt oikeastaan muuten kuin säännöllisinä sairaalakäynteinä. Ihan onnellinen edelleen siitä olen, että lapsuuden ilman ongelmia sain viettää. Myöskään dialyysiin en koskaan ole joutunut.

Sairauden lievyys kuitenkin kostautui teini-iässä, kun maksa alkoi reistailla niin pahasti ja kehitti rinnalleen hepatopulmonaarisen syndrooman. Sitä tuskin olisi ikinä tullut, jos elinsiirtoon olisin jo lapsena joutunut. Pitkäänhän vanhemmat elivät siinä luulossa, että munuaiset prakaavat ensimmäisenä, mutta toisin kävi. Omilla munuaisillani olisin vielä n. viisi vuotta pärjännyt, mutta maksa veteli viimeisiään.

Itselläni on Miljaan verrattuna ollut se onni, että luovutetu elimet ovat sopineet heti eikä ns. turhia reissuja sairaalaan sen asian tiimoilta tarvinnut tehdä. On vaikea sanoa, kumpi vaihtoehto on parempi. Se, että selvisi lähes aikuisuuteen ilman siirtoa vai se, että uudet elimet olisi saanut yhtä pienenä kuin Milja. Olisiko oma elämä ollut kuinka erilaista, jos siirto olisikin tapahtunut lapsuudessa? Olisiko teininä jäänyt niin paljosta paitsi, jos olisi pystynyt elämään täysillä muiden mukana? Vaikea sanoa.

Loppujen lopuksi molemmille meille on käynyt hyvin. Kumpikin on ison kasan vaikeuksia voittanut ja pystyy nyt elämään täysin normaalia elämää ja vielä nauttimaan siitä. Se on todella hieno juttu. Milja on vielä nuori verrattuna itseen, mutta kun hän tuosta vanhenee, olisi hieno joskus vaihtaa ajatuksia. Äiti käski jo nimen ylös ottamaan, jos Milja vaikka joskus eksyisi Munuais- ja maksaliiton keskustelufoorumille. Tai ehkä hän tai hänen vanhempansa tämän blogin voisivat löytää. Se olisi hieno juttu. :)

Menneisyyttä

Meillä on koulussa menossa lasten ja nuorten terveyden edistäminen-jakso ja sen myötä on tullu oma lapsuus mieleen. Niinpä tänään kyselin taas kerran vanhemmilta jotain juttuja omasta vauvaiästä.

Mun syntymä on varmasti ollu aika shokki vanhemmille, joilla ei ennestään oo yhtään lasta. Mut on viety heti synnytyksen jälkeen pois enkä päässy äitin syliin. Ensimmäiset kuukaudet menikin tiukasti sairaalassa. Äiti muistaa ajan tosi ahdistavana. Sairaalahuoneet oli synkkiä ja viereiset potilaat vielä huonommassa kunnossa kuin minä.

Mun diagnoosi on varmistunu noin vuoden iässä. Silloin äitille ja iskälle myös pamautettiin tieto Polykystisesta munuaissairaudesta aika tavalla. Äiti on monta kertaa kertonu, kuinka iskä oli työmatkalla ja hän oli ite kotona. Postissa tuli sitten kirje sairaalasta, jossa oli kopioita jostain ikivanhasta kirjasta. Niissä kerrottiin, että mun sairautta sairastavat lapset kuolee aina 3 kuukauden iässä. Ite olin siis sillon jo vuosikas ja äiti on kertonu kuinka sen jälkeen hän vaan kauhuissaan ajatteli, että pitääkö tässä nyt alkaa odottaa mun kuolemaa. Jopa nukkumaan meneminen oli vaikeeta, kun mielessä pyöri vain, että kuolenko mä nyt tänä yönä.

Vaikka mun sairaus on perinnöllinen, iskä ja äiti päätti kuitenkin rohkeasti yrittää toista lasta. Kerran ultraäänessä kuitenkin näky, että tulevan lapsenkin munuaisissa on rakkuloita eli sama tauti kuin mulla. Lääkäri oli todennut asian jopa melko hilpeään sävyyn. Onneksi paikalla oli sentään järkevä hoitaja, joka totes vanhemmille, että näitä asioita ei yhden lääkärin silmin todeta. Ja toisessa ultrassa paljastukin, että siskon munuaisissa ei oo mitään vikaa. Jos ois ollu, niin se ois sitten ollu abortin paikka. Mutta nyt mulla on onneks ihana terve pikkusisko, joka tosin saattaa olla tän sairauden kantaja.

Omat muistot lapsuudesta on kuitenkin tosi hyvät eikä sairaus varjosta niitä millään tavalla. En pienenä ikinä ihmetelly sairaalakäyntejä tai muita juttuja. Ne vaan oli osa mun elämää. Samoin kaikki lääkkeet on aina syöny kiltisti ja oppinu siihen, että ne pitää ottaa. Ei niitäkään lapsena koskaan tullu mietittyä. Oon siis onneks saanu elää tosi onnellisen lapsuuden ja kaikki ongelmat alko vasta aikuisiän kynnyksellä. :) Mutta niinhän se onkin, että mun tautini on ollu tosi lievä. Yleensä tätä sairautta sairastavat joutu elinsiirtoon jo ennen kouluikää. Mä selvisin parikymppiseks. :)

Jotenkin näitä juttuja kuunnellessa meinaa tulla huono omatunto. Minkälaista huolta ja surua sitä onkaan aiheuttanu vanhemmille. Molemmat, sekä iskä että äiti, toteskin, että ensimmäinen vuosi mun kanssa menikin aika sumussa. Mutta enhän mä millään tavalla oo mihinkään syyllinen enkä voi asialle yhtään mitään. Tiedän, että tuun olemaan koko ikäni varsinkin äitille ainainen huolenaihe, mutta toivottavasti oon tuonu myös paljon iloa vanhempien elämään.

Nyt on uusi maksa ja munuainen!!!

20.7. n puolen yön aikoihin pirahti kännykkä soimaan. Ajankohdasta arvasin soittajajan heti. Olin koneella omalla sängylläni. Kuuntelin rauhallisesti soittajan asian ja menin sitten kertomaan vielä hereillä olleilleni vanhhemille, että nyt on sekä uusi maksa ja munuainen löytyneet. Niinpä lähdimme siitä suoraan matkaan, kunhan vain heitin antibiootit naamani.

Matka Helsinkiiin sujui hyvin ja sairaalassa vastasassa oli sairaanhoitaja. Minut ohjattiin suihkuun ja sen jälkeeen vain odoteltiin. Leikkaussaliin pääsin puoli viiden aikaan. Vanhemmat saattoivat ovellle asti ja lähtivät sitten takakisin kotiin.

Itse leikkaus alkoi aamulla seitsemän aikoihin. Klo 14.30 oli kotiin soitettu, että maksa siiirretty ja munuaisensiirto pienen tauon jälkeen alkamassa. Munuainen saatiin paikalleen klo 17 aikoihin illalla.

Perjantaina 23.7. lääkäri soitti kotiin ja kertoi, että maksanleikkaushaava avataan uudelleen, jotta voidaan tupistaa maksan ohivirtaussuonia niin, että maksa-arvot lähtevät laskemaan.

Su 25.7. availin ensimmäisen kerran silmiä ja hengitysputki poistettiin ensimmäisen kerran. Se päätettiin kuitenkin laittaa takaisin vielä samana iltana, sillä hengittäminen oli vienyt liikaa voimiani. Lopulliasesti pääsin erooon siitä 28.7.

Enhän tietenkenkään muista näitä asioita itse, mutta äiti on kirjoitellut ylös. On mulla omia muistikuviakin. Jotkut asiat muistan todella hyvin, joitain en ollenkaan.

Sen voin kertoa, että luulin jossain näkeväni painajaista, joka ei koskaan lopu. Odotin vain sitä, että heräisin kotona happiviikset normaalisti naamalla. Kovin mukavia teho-osastomuistot eivät ole enkä niitä mielelläni muistele.

Vietin teholla pari viikkoa ja eilen pääsiin normaalille osastolle. Eilinen onkin ensimmäinen kirkas ja selkeä päivä mielessäni. Pääsin puolen päivän aikaan osastolle viisi ja täällä tällä hetkellä olen. :) Mieli on hyvä ja tuntuu, että vihdoin alan paranemaan. Tänään pääsin aamulla eroon pissakatetrista ja nenämahaletkusta. Enää menee kaulaulle letku, joka vie vie vielä mennessään aika moisen kasan antibiootteja. Ja suun kautta nielen mielettömän arsenaalin erilaisia lääkkeitä.

Ruoka ei oikein maistui, mutta yritän tsempata sen kanssa, kun kerran pääsin nenämahaletkusta eroon. Vessassa tuntuu, että pitää käydä jatkuvasti, sillä uusi pissahätä tulee jo puolen tunnin kuluttua uudestaan.

En tällä kertaa kerro enempää. Saa toki kysellä kaikkea, mitä mieleen tulee. Happinaamaria joudun pitämään, sillä viiksistä ei happea tarpeeksi tule.

Palailen asiaan joskus taas! :)

Heloy!

Heips kaikille! :)

Olen 20-vuotias tyttö ja päätin luoda tällaisen blogin, jotta voisin purkaa ajatuksiani jonnekin. En tiedä, kiinnostaako tämä ketään, mutta sitten kirjoittelen vain omaksi ilokseni. :)

Blogini tulee kertomaan siis elämästäni sairauksieni ympärillä. Sairastan resessiivisesti periytyvää polykystista munuaistautia ja sen lisäksi minulla on hepatopulmonaarinen oireyhtymä.

Polykystinen munuaistauti tarkoittaa sitä, että minulla on munuaisten ja maksan vajaatoiminta. Munuaisten osalta kaikki on kuitenkin tällä hetkellä ok. Maksa on se, joka vaivaa. Maksan on aiheuttanut minulle tähän rinnalle uuden sairauden, joka on hepatopulmonaarinen oireyhtymä. Tässä taudissa maksa erittää jotain entsyymiä tms., joka sitten laajentaa keuhkojeni kapillaarisuonia niin, että vereni ei hapetu kunnolla. Tämä johtaa huonoon hapenottokykyyn. Senpä vuoksi joudun sitten käyttäämään koko ajan happiviiksiä. Kotona sisällä olen kiinni 15 metrin pituisessa letkussa, joka alkaa happirikastimesta ja päättyy happiviiksiin nenääni. Ulos lähtiessäni pitää matkaan ottaa kannettava happipullo, joka painaa 1,5kg ja roikkuu olalla. Ainoa apu tähän happiongelmaan on maksansiirto ja siitä menen juttelemaan sairaalaan 31.5.

Tämän happiongelman vuoksi jouduin helmikuussa jättämään opiskeluni kesken ja muuttamaan takaisin vanhempien luo asumaan. Mitään liikuntaa en voi harrastaa ja niinpä päivät kuluvat vain kotona television ääressä tai lukien. Kyllähän tässä seinät alkavat kaatu pikku hiljaa päälle.

Eli tällainen on minun elämäni. Ikäväähän tämä on ja nuoruus tuntuu kokonaan valuvan hukkaan. Joskus menee hyvin, joskus huonosti. Nyt on mennyt aika huonosti. Olen vain maannut sisällä, en ole syönyt kahteen päivään mitään. Happiviiksiäkään en ole käyttänyt kahteen päivään ja alkaahan se jo pikku hiljaa tuntua olossa.

Mutta nyt menen nukkumaan. Huomaa tuosta kellonajastakin, että unirytmikin on ihan päälaellaan.