Valokuvat kertovat totuuden

 Kävin eilen vanhempien luona ja siellä tuli selailtua vanhoja valokuvia.  Eteen sattui kuvia 16 vuoden takaa vanhojen tansseista. Olen silloin ollut lähes 17-vuotias nuori nainen.  Iloinen tapahtuma, mutta kauhistuneena kuvia katselin. Näytän ihan äärettömän sairaalta. Painoin noihin aikoihin alle 60kg ja näytänkin kuvissa kuihtuneelta. Huulet ovat siniset, silmät näyttävät valtavilta, sillä kasvoissa ei ole ollenkaan samaa pyöreyttä, mitä nyt. Koko olemus on todella sairas, se loistaa etenkin kuvassa terveen pikkusiskon vierellä.

En tuohon aikaan ollut vielä edes huonoimmassa kunnossa. Vanhojen tanssit jaksoin tanssia melko hyvin. Lukiossa neljänteen kerrokseen kiipeäminen tuotti vaikeuksia, mutta muuten suoriuduin arkisista askareista. Nesteenpoistolääke oli tuohon aikaan jo käytössä alaraajojen turvotusten vuoksi. Ehkä juuri sen takia kuvia tekikin pahaa katsoa, sillä en tuohon aikaan vielä itse kokenut olevani mitenkään huonossa kunnossa, mutta ulospäin on jo selkeästi nähnyt, ettei kaikki ole kunnossa.

Kuvat saivat myös miettimään. Ymmärrän, etteivät omat vanhemmat ole huomanneet muutosta, olinhan heidän silmien alla koko ajan ja kaikki tapahtui niin pikku hiljaa. Sama tapahtui varmasti kavereiden ja esim. opettajien kanssa koulussa. Mutta terveydenhuollon roolia täytyy hieman ihmetellä. On vaikea käsittää, miten yksikään lääkäri ei ole osannut nähdä, miten huonossa kunnossa olen todellisuudessa ollut jo siinä kohtaa. Toki kaikenlaista tutkittiin. Kävin astmakokeissa ja puhaltelin pef-mittariin, mutta avaavat suihkeet eivät tuloksia muuttaneet. Saturaatiota ei tuolloin koskaan mitattu. Jossain kohtaa epäiltiin keuhkoissa olevan vettä. Sydäntäkin tutkittiin, sillä siniset huulet viittasivat siihen. En varmaan itsekään osannut tuoda asioita tarpeeksi vahvasti esiin, olinhan tottunut siihen, että koko ajan on aika raskasta. Ja raskaammaksihan kaikki jatkuvasti kävi. Lukion loppupuolella vaikeuksia alkoi olla jo huomattavasti enemmän ja viimeistään ammattikorkeakoulun alkaessa alkoi käydä selväksi, miten huonosti enää jaksan arjessa valtavan hapenpuutteen vuoksi. Lopulta käynti keuhkopolilla antoi selityksen kaikelle.

Jossittelu on toki turhaa, mutta en voi olla miettimättä, olisivatko asiat voineet edetä nopeammin, jos joku lääkäri olisi oikeasti osannut pysähtyä ja nähdä, kuinka huonossa kunnossa olen ollut.  Erilaisia oireita oli valtavasti, jonkun olisi pitänyt vain osata laskea 1+1. Lähetteen keuhkopolille olisi voinut tehdä paljon aikaisemminkin, sillä aika selvää oli jo jossain kohtaa, että ongelmia on nimenomaan hengityksen ja hapen saannin kanssa. Ehkä inhimillistä kärsimystä olisi voinut vähentää edes jonkin verran, jos elinsiirtojonoon olisinkin päässyt jo aikaisemmin. Ehkä siinä kohtaa ei olisi tarvinnut koittaa selvitä arjestaan saturaation kanssa, joka huitoi 75-55% välillä. 

No, asiat menivät kuten menivät ja kaikki on toki päättynyt hyvin. Kuvia teki kuitenkin pahaa katsoa, sillä tietää, mitä kaikkea se äärettömän sairaan näköinen nuori nainen joutuu vielä kestämään ja kuinka paljon hän vain yrittää jaksaa selvitä hammasta purren. Jos voisin, antaisin sille nuorelle naiselle halauksen ja kuiskaisin korvaan, että kaikki tulee järjestymään. 

Jos muuten kiinnostaa, kuinka huonossa kunnossa todella noihin aikoihin oli, niin olen aikaisemmin kirjoitellut postaukset nuoruuden haasteista sairauden kanssa ja elämästä juuri ennen siirtolistalle päätymistä. 

Mennyt vuosi 2020

 Kaksi perinnettä haluan siirtää tähän blogiin rinnakkaisblogista, joka on nyt virallisesti lopetettu. Spotify-vuosikatsaus ja oman elämän vuosikatsaus. (Tai ehkä se on enemmän gallub viime vuodesta.)

Hieman kyllä huvittaa, että tajusin nyt etten koskaan ole julkaissut viime vuoden vuosikatsausta. Olen kyllä kysymyksiin vastannut, mutta en koskaan kyseistä postausta julkaissut. No, eipä se niin haittaa. Itselle tätäkin lähinnä teen ja löydän vuoden 2019 vastaukset tallennetusta luonnoksesta.

Mutta mennäänpä vuoteen 2020. Rankka vuosi, ei voi muuta sanoa. Alkuun iski korona, joka laittoi hetkeksi omat työt täysin uusiksi, kun tuttu ja turvallinen työ-yhteisö vaihtui. Stressilevelit hipoivat taivasta koko kevään ja töiden ohella en jaksanut tehdä oikeastaan mitään. Syksyllä tuli sitten ensin isän tia-kohtaus ja melko pian sen jälkeen tieto äidin rintasyövästä. Ahdistus värittää koko loppuvuotta. Oikeastaan koko vuosi on mennyt aikamoisessa sumussa ja asioita on vaikea muistaa. Paljon olen pohtinut sitä, minkä takia kymmenen vuoden takaiset asiat omasta pahimmasta sairausajasta eivät koskaan tuntuneet näin rankoilta. Ehkä syy on siinä, että ne hiipivät niin pikku hiljaa, joten niihin tottui. Asiat jotka tulevat täytenä yllätyksenä, ovat paljon vaikeampia ottaa vastaan. Ja kuten tässä postauksessa sanoin, potilaan rooli on ainakin itselle paljon helpompi.

IHMISSUHTEET

1. Saitko uuden ystävän?
En. Tänä vuonna on tullut kyllä taas tajuttua, kuinka paljon sitä viettääkään aikaa yksin. Välillä se on tosi ok, välillä se harmittaa aika paljon. 

2. Teitkö jotain viime vuonna, mitä et ole tehnyt ennen?
Juoksin. Oon aina ollut sitä mieltä, että juokseminen on ihan hirveätä, mutta syksyllä aloin iltalenkeillä pikku hiljaa juosta. En mitään pitkä matkoja, ihan lyhyitä pyrähdyksiä kesken lenkin, mutta sekin on jo jotain. Täytyy myöntää, että kyllä niistä lenkeistä tuli aika paljon kivempi fiilis kuin tavallisista kävelylenkeistä.

3. Seurustelitko viime vuoden aikana? 
Tänä vuonna ei ihan hirväesti ole tullut edes mietittyä tätä asiaa tai surkuteltua omaa iksinkkuutta. 

4. Kerro pari parasta muistoasi viime vuodelta.
Hyviä asioita viime vuodelta on aika hankala muistaa. Välillä tuntuu ettei niitä juurikaan edes ole. Ehkä se oli kivaa, kun tyttöporukalla käytiin kesällä puistossa istumassa ja yökerhossa tanssimassa, kun koronarajoitukset olivat hetken lievemmän. Ylipäätään kesä oli aika seesteistä ja tasaista aikaa ja silloin korona melkein hetkittäin jopa unohtui.

MINÄ

1. Oletko muuttunut paljon viime vuoden aikana?
Varmasti jonkin verran. Vaikea asiat ja etenkin vanhempien terveyshuolet ovat saaneet pohtimaan asioita. Jos jonkin asian olen tänä vuonna oppinut, niin sen, että olen todella paha katastrofiajattelija ja se on muuten todella kuluttavaa.

2. Oletko lihonut?
Valitettavasti. Ehkä syynä on alkukevään stressi, mutta yllättäen kiloja tuli lisää aika monta. Naivisti kesällä kuvittelin, että jouluun mennessä ne on karistettu, mutta tiukasti ne edelleen kulkevat mukana. 

3. Saitko porttikiellon minnekään viime vuonna?
En.

4. Kävitkö elokuvissa YKSIN viime vuoden aikana?
Kyllä sitä ehti muutaman leffan käydä katsomassa ja nimenomaan yksin.

5. Oletko ottanut tatuointeja/lävistyksiä viime vuoden aikana?
En

RANDOM

1. Kuka oli paras uusi tuttavuus?
Töissä tutustui paljon uusiin sijaisiin ja yksi heistä oli kyllä oikein mukava tapaus. Harmi, että hän siirtyi muualle.

2. Piditkö uuden vuoden lupauksen?
Enpä tainnut mitään luvata

3. Synnytikkö kukaan läheisesi?
Ei

4. Kuoliko kukaan läheisesi?
Ei luojan kiitos. Tästä olen onnellisempi kuin ikinä, niin paljon tätä pelkoa tuli loppuvuodesta pyöriteltyä mielessä.

5. Missä maissa kävit?
Missään ei ehtinyt käydä. Koko perheen lomamatka oli varattu toukokuulle, mutta eihän sitä koskaan tullut. Saa nähdä, milloin ulkomaan matkailusta voi edes unelmoida. 

6. Mitä halusit vuodelta 2020, mikä ei onnistunut vuonna 2019?
Öh..varmaan parisuhdetta. Sen miettimiselle ei tosin paljoa aikaa ja voimia lopulta ollut.

7. Mikä päivämäärä säilyy muistissasi vuodelta 2019?
7.6. oli viimeinen työpäivä osastolla, jonne olin koronan vuoksi siirretty. 8.8. iskä sai tia-kohtauksen. 4.11. oli äidin syövän leikkauspäivä. 

8. Mikä oli vuoden 2020 suurin onnistuminen?
Varmaan järjissä pysyminen. Se, että selvisin oman osaston vaihtumisesta töissä, vaikka se olikin itselle henkisesti aivan äärettömän raskasta.

9...ja suurin epäonnistuminen?
Ei kai mikään. Tai ehkä se etten pystynyt olemaan niin vahva kuin olisin halunnut.

10. Kärsitkö vammoista?
Vasen polvi sanoi sopimuksensa irti tammikuussa ja alkoi rutista todella pahaenteisesti. Postraumaattinen nivelrikko. Nykyään molemmat polvet rutisevat ja ovat muutenkin melko huonossa kunnossa.

11. Mikä oli paras asia, jonka ostit?
Sanotaan vaikka herkkuateriat Woltin kautta, kun ei nyt mikään muu tule mieleen. :D

12. Kenen käyttäytyminen ansaitsee kiitosta?
Siskon ihan ehdottomasti. Ollaan lähennetty tänä vuonna vielä entistä enemmän ja sisko on tukenut ja pitänyt mua järjissäni todella paljon.

13. Kenen käyttäytyminen aiheutti ahdistusta?
Töissä joidenkin ihmisten, etenkin koronasiirron aikaan.

14. Mihin käytit suurimman osan rahoistasi?
Bensaan ja ruokaanhan ne aina menevät.

15. Mistä innostuit eniten?
No palapelin kokoamisesta olin keväällä innoissani. Ja podcastit tuli löydettyä tänä vuonna ihan uudella tavalla. 

16. Vuoden 2020 ihmiset
Sisko ja vanhemmat. Maailman tärkeimmät ihmiset.

17. Verrattuna tähän aikaan viime vuonna, oletko onnellisempi vai surullisempi?
Surullisempi. Äidistä on huoli edelleen, vaikka kaikki onkin jo hyvin. Töissä koronan tuomat muutokset näkyvät edelleen tietyiltä osin ja se harmittaa melko paljon.

18. Lihavampi vai laihempi?
No lihavampi

19. Rikkaampi vai köyhempi?
Rikkaampi. Kuvaan ovat astuneet pitkästä aikaa viikonlopputyöt ja nehän tietävät rahaa.

20. Mitä olisit toivonut tekeväsi enemmän?
Liikuntaa

21. ...entä vähemmän?
Ahdistua olisi voinut paljon vähemmän.

22. Missä vietit joulun?
Perheen kesken museotilalla

23. Jos voisit mennä ajassa taaksepäin ja muuttaa yhden hetken menneestä vuodesta, mikä se olisi?
Olisin tajunnut välittämästi, että iskän outo käytös on oire tia-kohtauksesta ja kehoittanut äitiä soittamaan ambulanssin heti.

24. Rakastuitko vuonna 2019?
En

25. Kuinka monta yhden illan juttua sinulla oli?
Pari kolme. Korona vaikutti tähän huomattavasti.

26. Mikä oli mieluisin tv-sarja, jota seurasit?
Hovimäki, Suurmestari

27. Vihaatko tällä hetkellä ketään, jota et vihannut viime vuonna samaan aikaan?
En

28. Mikä oli paras lukemasi kirja?
Vaikea valita yhtä parasta, mutta sanotaan nyt vaikka Tiina Saaren ja Maiju Majamaan Ei jälkeäkään.

29...entä musikaalinen löyty?
Behm on aivan ihana artisti

30. Mitä halusit ja sait?
Tjaa. Varmaan sen, että sekä iskä ja äiti voivat molemmat hyvin kaikesta huolimatta.

31. Mitä halusit, muttet saanut?
En päässyt ulkomaille, se nyt tulee ensimmäisenä mieleen.

32. Mikä oli vuoden suosikki elokuvasi?
Hmm, sanotaan Jojo Rabbit

33. Mitä teit syntymäpäivänäsi?
Lomailin. Siskon kanssa kävimme syömässä oikein pitkän kaavan mukaan.

34. Ketä kaipasit?
En ketään erityistä

35. Mikä tai kuka sai sinut pysymään järjissään?
Perhe

Potilaan rooli

Mä oon koko elämäni ollut potilaan roolissa. Oon aina ollut se, jota on tultu katsomaan sairaalaan ja jonka puolesta on oltu huolissaan. Oon tosi tottunut potilaan rooliin ja viihdyn siinä aika hyvin. Kuulostaa ehkä hassulta, mutta tiedän, että pystyn kantamaan lähes kaiken, mitä omalle kohdalle tulee ja opin elämään niitten asioiden kanssa. En kuitenkaan pysty luottamaan siihen, että joku muu perheenjäsen kykenisi samaan ollessaan potilaana.

Muistan teini-ikäisenä, kun sisko joutui sairaalaan umpisuolen puhkeamisen vuoksi. Se oli mulle henkisesti todella raskasta, vaikka sisko oli hyvissä käsissä eikä mitään pahaa tapahtunut. Silti muistan autossa itkeneeni sitä tunnetta, kun sisko piti jättää yksin sairaalaan. Olin ihan varma, ettei hän pärjää siellä millään yötä.

Samat fiilikset on iskeneet päälle tänä viikonloppuna, kun oma isä sai täysin yllättäen TIA-kohtauksen. Onni oli kuitenkin matkassa eikä mitään peruuttamatonta tapahtunut. Syy saatiin selville ja parin sairaalassa vietetyn yön jälkeen isä pääsee kotiin. Tänään päästiin äitin kanssa vierailemaan sairaalassa. Koko se tunne oli täysin outo itselle. Yleensä jokainen reissu sairaalaan liittyy aina jollain tavalla muhun. Yhtäkkiä piti olla siinä sairaalasängyn vieressä istumassa. Koen, että se paikka on henkisesti paljon raskaampi.  Tunsin ihan hirvittävää voimattomuutta siitä, etten pysty tekemään mitään enkä pysty helpottamaan toisen oloa. Toisaalta huomasin myös sen, kuinka raskasta siinä sairaalasängyn vierellä on istuminen pelkästään fyysisesti. Nostan vielä enemmän siis hattua vanhemmille ja siskolle, jotka sitä teki kymmenen vuotta sitten kolmen kuukauden ajan joka päivä.

Osa itsestä on kolmekymmentä vuotta kestäneessä potilaan roolissa tottunut ehkä myös siihen, että mä olen se, jota lohdutetaan ja kannustetaan jatkamaan. Kuten sanoin edellä, pystyn potilaan roolissa ottamaan paljon enemmän vastaan. Isää sairaalangyllä katsellessa tuntui lähinnä siltä, että hän saa lohduttaa mua, koska välillä oli sellainen olo, että murenen siihen paikkaan ihan täysin. Ihan hirveä tunne, koska en tietenkään halua aiheuttaa omalla käytöksellä toiselle huolta, kun sitä on jo ihan tarpeeksi omasta takaa. Niinpä jatkossakin oon paljon mielummin itse se, joka siinä sairaalasängyllä makaa. Se rooli on mulle tuttu ja sen jutun osaan.

Helmikuu 2010

Facebook toi eilen silmien eteen muiston kymmenen vuoden takaisesta käynnistä hengityspolilla. Se oli oikeastaan se käynti, mikä pisti viimein kaiken liikkeelle.

Aloin kymmenen vuotta sitten helmikuussa olla jo todella todella sairas ja fyysisesti huonossa kunnossa. Lopulta tammikuun lopulla tai helmikuun alussa mulle iski flunssa. Iskä haki mut silloin kotikotiin sairastaman. Olin tosi helpottunut silloin, että sain hetken tauon opiskeluista ja pääsin vanhempien luo, mutta kyllä mulla niihin aikoihin oli vielä vahva aikomus palata takaisin opiskelemaan. Kämppä jäi silloin juuri siihen kuntoon, että palaan muutaman päivän päästä taas takaisin.

No, sairastaminen venyi ja jos oikein muistan lopulta äiti aikaisti hengityspolin käyntiä. Muistan, että menin käynnille toivoen happiviiksiä, koska en siihen aikaan ihan käsittänyt, mitä se käytännössä tarkoittaa. No, se toive toteutui heti ensimmäisenä. Mullehan lykättiin jo odotustilassa saturaatiomittari sormeen ja se näytti niin huonoa lukemaa, että pääsin samantien kiinni happiviiksiin. Ja sille tielle jäin sitten useammaksi päiväksi.

Ehkä kaikista paras anti koko hengityspolin reissussa oli loppujen lopuksi se, että sain mun ongelmille viimein sen diagnoosin. Herranjumala että se oli helpottava tunne silloin. Helpottavaa oli myös kuulla, että maksansiirto auttaisi, vaikka kyseessä toki on iso leikkaus. Silloinen lääkäri tosin totesi mulle, että sairannhoitajan töitä en voi tehdä elinsiirtopotilaana. Se oli aika kova isku, ei mulla ollut mitään muuta haaveammattia. Hieman vanhentunutta tietoa selkeästi lääkärillä oli.

Ihan tarkalleen en muista, kuinka monta päivää lopulta vietin sairaalassa ja mitä kaikkea siellä tehtiin. Sen kuitenkin muistan, että yli oman synttäripäivän osastoaika meni. Mullahan on tosiaan synttärit helmikuun viimeinen päivä. Silloin itku silmässä anelin lääkäriltä, että pääsisin kotilomalle, olinhan kuitenkin täyttämässä pyöreitä vuosia eli 20 vuotta. Lääkäri päästi lopulta kotiin, mutta happirikastimen kanssa. Se otti koville, todella koville. Kotiin päästyä itkin omassa huoneessa ja mietin, että tämä on se tapa, jolla mä vietän 20-vuotissynttärit. Olin niin kateellinen kaikille terveille kavereille, joilla nuoruus oli kirkkaana edessä ja synttäreitä pääsi viettämään ihan eri tavalla.

Tänään tanssahtelin ruuanlaiton lomassa ja mietin tätä blogipostausta. Ulkona paistoi aurinko ja kyyneleet kohosi silmiin. Kymmenen vuotta sitten en olisi edes voinut kuvitella tanssivani, vaikka se on ollut aina itelle se ainoa liikuntamuoto, josta nautin. Heti silloin, kun happi alkoi jotenkin riittää, tanssin usein iltaisin yksinäni alakerran takkahuoneessa, kun muu perhe oli jo nukkumassa. On yllättävän rankkaa muistella näitä juttuja, siihen kymmenen vuoden takaiseen vuoteen mahtuu kuitenkin niin paljon epätoivoa ja surua, vaikka kaikki saikin lopulta onnellisen lopun. Se kaikki tuntuu myös niin äärettömän kaukaiselta. Oon joskus ennenkin tainnut mainita, että välillä pelottaa, etten osaisi olla enää niin vahva, jos kaikki yhtäkkiä romahtaisi.

Vertaistuki

Aina välillä pyörittelen päässäni ajatuksia siitä, että lähtisin mukaan vertaistukitoimintaan. Muistan edelleen, kuinka paljon kaipasin silloin omina pahimpina sairausvuosina puhumista jollekin, joka olisi ymmärtänyt edes vähän siitä, mitä oikeasti kävin läpi. Perhe toki mulla oli aina tukena, mutta ei se koskaan kuitenkaan ollut täysin sama asia.

Mun tilanteesta vaikean teki toki se, että oikeastaan kukaan ei ollut käynyt läpi samaa, mitä sillä hetkellä koin. Ennen siirtoa olisin tosi paljon halunnut jakaa kokemuksia jonkun sellaisen kanssa, joka myös oli roikkunut happirikastimessa kiinni. Ei sellaisia vain löytynyt. Siirron jälkeen hapen tarve vain paheni, olisin silloinkin halunnut kuulla joltain saman asian eläneeltä tsemppiä siitä, että kyllä tästä selvitään.

Ennen kuin siirto vielä oli edes kovin ajankohtainen, juttelin sähköpostin välityksellä tytön kanssa, jonka löysin sattumalta netistä. Kyselin sillon paljon itse leikkauksesta, sairaalassa olosta ja elämästä siirron jälkeen.

Munuais- ja maksaliiton kautta sain kyllä itelleni vertaistukihenkilön ja tietyissä asioissa hänelle puhuminen auttoi. Muistan esimerkiksi siirron jälkeen kysyneeni kaikki typerimmätkin kysymykset häneltä. Oli kiva puhua jollekin, joka tiesi asioita lääkkeistä ja siirron tuomista rajoituksista. Hyödyin myös paljon keskusteluista sairaalassa tapaamaani tytön kanssa, joka sai maksansiirron vain viikko ennen mua. Hänen kanssaan oli mukava jakaa ajatuksia heti leikkauksen jälkeisistä tunnelmista, vaikka taustat olivatkin ihan erilaiset.

Tän blogin kautta tapasin joitain vuosia sitten tytön, jolla oli jo hyvin paljon samanlaisia kokemuksia takana kuin mulla. Häntäkin oli kiva tavata, vaikka siinä vaiheessa omasta siirrosta oli takana jo sen verran aikaa, että mitään akuuttia tarvetta vertaistuelle ei enää ollut. Mutta toki niitä omia ajatuksia on aina mukava jakaa jollekin, joka oikeasti tietää mm., mitä on elää happirikastimen kanssa.

Itsekin oon kerran saanut olla tukea antamassa. Olin aikoinaan kontrollissa Helsingissä, kun mut leikannut kirurgi pyysi, jos voisin käydä juttelemassa tytölle, joka mahdollisesti on joutumassa/pääsemässä siirtolistalle. Menin tytön huoneeseen ja hetki juteltiin. Olin siihen aikaan palannut muistaakseni melko äskettäin takaisin opiskelijaelämään ja koitin luoda tyttöön uskoa siitä, että kyllä kaikki järjestyy ja elinsiirron jälkeen on mahdollista elää täysin normaalia elämää. Toivottavasti mun käyntini ja näkemiseni auttoi tyttöä edes vähän.

Joku kerta vielä tartun tähän asiaan kunnolla ja selvitän, miten vertaistukihenkilöksi on mahdollista päästä. Haluan hyödyntää jollain tavalla kaikkia niitä rankkoja kokemuksia, joita oon käynyt läpi.

Muistoja

Päätin tänään kirjan nimeltä Luodinkestävä: Heidi Foxellin tarina. Oli todella mielenkiintoinen, koskettava ja silmiä avaava kirja, jota suosittelen kyllä kaikille. Vaikka kokemukset mulla ja Heidillä on aivan täysin erilaiset, niin jotain yhtäläisyyksiä löysin, joita nousi suuri tarve jakaa täällä.

Ihan ylipäätään voin sanoa, että oon itse asiassa joskus miettinyt, että omasta sairaskertomuksesta olisi kiva kirjoittaa kirja. Mulle itse asiassa kerran yksi hoitaja sanoi, että mun pitäisi tiivistää kaikki kokemukseni kirjaksi. Toisaalta en ehkä kuitenkaan koe, että oma tarina olisi niin mielenkiintoinen, että kirja ihmisiä kiinnostaisi. Mutta onhan tällaisia ajatuksia ihan hauska välillä päässä pyöritellä.

Erityisesti nämä lauseet kirjasta nostivat itsellä paljon muistoja ja sen myötä kyyneleitä silmiin: "Kerta toisensa jälkeen pelkäsin enemmän sitä kellonaikaa, kun äidin piti lähteä. Televisiosta tuli minulle tärkeä osa siitä selvitymisessä: kun katson tuon ja tuon ohjelman, kello on jo sen verran, ohjelma toisensa jälkeen kello on taas enemmän ja kohta voinkin mennä nukkumaan. Minun ei tarvitse enää ajatella äidin lähtemistä, eikä sitä, kuinka yksin olen."

Muistan todella elävästi sen ikävän, jota koin erityisesti äitiä kohtaan. Varsinkin 16-vuotiaana ollessani sairaalassa muutaman viikon, vihasin yli kaiken sitä hetkeä, kun vanhemmat lähtivät illalla kotiin. Kuuntelin huoneestani, kuinka hissiaulassa hissi kävi ja samaan aikaan itsellä virtasi kyyneleet poskille. Usein kävin vessassa itkemässä ikävää nimenomaan äidin perään. Elinsiirron jälkeen vanhempien vierailut olivat päivän parhaat hetket, odotin niitä aina kuin kuuta nousevaa. Joka ikinen kerta kolmen sairaalassaolokuukauden aikana vanhempien lähdön hetket sattuivat yhtä paljon.

Toinen asia, mikä kirjasta nousi esille, oli vahva yksinäisyyden tunne. Myös sen tunnistan vähän liiankin hyvin. Se ihan äärettömän raastava tunne siitä, kuinka kukaan tässä maailmassa ei tiedä, mitä käyn läpi oman pään sisällä. Kyllähän vanhemmat  yrittivät aina parhaansa mukaan lohduttaa, mutta eivät hekään tietenkään koskaan pystyneet täysin ymmärtämään kaikkea. Ja vaikka jonkin verran sain vertaistukea muilta elinsiirron läpi käyneiltä, kenelläkään ei ikinä ollut kuitenkaan samaa kokemusta vuoden verran happiletkussa roikkumisesta ja täysin neljän seinän sisällä olosta. Pahimpina ja mustimpina hetkinä se sattui todella paljon. Olisin ihan hirveästi halunnut jutella ihmisille, joilla on samanlaisia kokemuksia, kuin itsellä, mutta se ei ollut silloin mahdollista eikä oikein ole vieläkään. Omaa yksinäisyyttä lisäsi myös se, kuinka kaikki kaverit menivät elämässä eteenpäin. Ja kun pääsin viimein kotiin, niin teki pahaa nähdä, kuinka vanhemmat kävivät normaalisti töissä ja sisko koulussa ja itsellä koko elämä oli pysähtynyt. Sitä oloa, että on täysin yksin tässä maailmassa omien kokemusten kanssa, on vaikea kuvailla. Se on pahinta yksinäisyyttä, mitä olen ikinä kokenut.

Verraten Heidin tarinaan, mulla on tietenkin se etuoikeus, että mä pystyn elämään täysin normaalia elämää nykyään. Sen takia tekeekin välillä hyvää lukea tällaisia tarinoita, jotta osaa arvostaa sitä, mitä itsellä on. Itselläkin se tuppaa valitettavan usein nykyään unohtua.

SE puhelu

Ihan pikaisesti täytyy alkuun mainita, että eilen oli taas siirron vuosipäivä. Asia muistui mieleen, kun töissä rapsalla kirjoitin päivämäärää ylös. Sen enempää koko juttua ei tullut mietittyä.

Näin kuuden vuoden jälkeen voisin hieman avata sitä, miltä tuntui odottaa 1,5 kuukauden verran sitä maailman tärkeintä puhelua. Sen jälkeen kun sain tiedon siirtolistalle päätymisestä, aloin kantaa puhelinta ihan kaikkialla mukana. Siihen aikaan en vielä ollut todellakaan niin addiktoitunut puhelimen käyttäjä kuin nyt (johtuu toki siitä, että kuusi vuotta sitten oma puhelin ei vielä ollut nähnytkään älypuhelinta), joten puhelimen mukana raahaminen oli ainakin aluksi hieman hankalaa.

Puhelin tosiaan piti pitää mukana kaikkialla. Se oli vierellä mm. nukkuessa, vessassa, telkkaria katsoessa ja elokuvissa. Suihkussa ja saunassa käydessä annoin puhelimen aina vanhemmille tai laitoin niin lähelle suihkuhuonetta, että pystyin kuulemaan, jos se soi.

Sen tietyn puhelinsoiton odottaminen oli melko raskasta. Mä oon aina ollut semmoinen ihminen, että en mielellläni vastaa tuntemattomista numeroista tuleviin puheluihin. Lähinnä siksi, että 95% varmuudella siellä on kuitenkin aina puhelinmyyjä. Nyt sitten oli pakko vastata ja paljon sitä sai sietääkin puhelinmyyjiä. Aina puhelimen soidessa sydän kyllä jätti yhden lyönnin väliin. Ja joka kerta pettymys oli melko suuri, kun luurin toisessa päässä kaupiteltiin jotain typerää lehteä.

Kerran muistan, että yhteen puheluun en syystä tai toisesta vastannut. Olikohan niin, että en herännyt siihen tai jotain. Muistan sen ihan hirveän pelon ja kauhun. Yritin pari kertaa soittaa numeroon takaisin, mutta sieltä ei kuulunut mitään. Varmasti kyseessä oli siis vain lehtimyyjä. Pitkään kuitenkin silloin mieltä kaihersi ajatus siitä, että mitä jos missasinkin nyt mahdollisuuden saada uudet elimet.

20.7. SE puhelu sitten viimein tuli. Muistan vieläkin kuinka selasin omassa huoneessani sängyllä vanhoja päiväkirjoja. Mieleen on jäänyt myös se, kuinka iskä istui silloin tietokoneella ja oli piakkoin menossa nukkumaan. Äiti hääräsi alakerrassa vielä jotain. Oli melko lämmin kesäyö, sillä parvekkeen ovi oli auki. Kello taisi silloin olla jotain 23:50 paikkeilla. Puhelin pärähti soimaan ja tiesin silloin heti, että nyt se maailman tärkein puhelu vihdoin toteutuu. Muistan kuinka iskä tuli huoneeseen, arvasi varmasti myös ajankohdasta, että kohta saa lähteä ajamaan Helsinkiä päin. Puhelun sisällöstä en sen yksityiskohtaisemmin mitään muista. Lääkäri linjan toisessa päässä oli ja kertoi, että sopivat maksa ja munuainen on nyt löytyneet. Lisäksi sain muistutuksen ottaa antibiootit, jotka olin sairaalasta saanut mukaani ja jotka ennen siirtoleikkausta kuuluu ottaa.

Puhelun jälkeen tuli tietenkin ensin itku. Vaikka helpotus oli suuri, tiedosti sitä myös sen, että kohta edessä olisi jotain, mikä tulisi muuttamaan koko loppuelämän. Toisaalta sitä ei tiennyt (onneksi vielä siinä vaiheessa), että seuraavan kerran kotona olisin vasta kolmen kuukauden kuluttua.

Ennen sairaalaan pääsyä puhelin soi vielä kerran, kun olimme jo vanhempien kanssa Helsingin päädyssä ajamassa kohti sairaalaa. Silloin lääkäri tiedusteli, missä mahdamme olla. Juuri sillä hetkellä olimme Eduskuntatalon kohdalla. Sen jälkeen puhelin hiljenikin sitten kokonaan muutamaksi viikoksi.

Täytyy sanoa, että tuota kyseistä iltaa muistellessa menee kyllä kylmät väreet ja tippa meinaa väkisin tulla linssiin. Voin vielä jollain tapaa muistaa sen kaiken kauhun, jota puhelu toi mukanaan. Vaikka en enää tarkalleen muista, mitä ajomatkan aikana Helsinkiin ajattelin, niin muistan, että mielessä vilisi hirveä määrä ajatuksia. Osa hyvin toiveikkaita, osa myös kovin pelokkaita.

Elämä ennen siirtolistalle päätymistä

Yli vuosi sitten huhtikuussa kertoilin teille siitä, millaista oli viettää oma nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa ja miten ongelmia siihen aikaan tuntui kerääntyvän hirveää tahtia lisää. Postaus jäi siihen, kun lopulta päädyin kuumeen seurauksena opiskelijakaupungista kotiin ja kävin keuhkopolilla kontrollikäynnillä elämäni ensimmäistä kertaa. Siitä onkin hyvä jatkaa.

Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.

Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.

Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.

Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.

Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.

Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.

Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.

Koru

Mun kaulassani on 2010 joulusta asti roikkunut koru, joka muistuttaa joka päivä mun tähän astisen elämäni tärkeimmästä päivästä. Koru vei aikanaan rippiristin ja mummun vanhan kaulakorun paikan.

Sain korun äitiltä lahjaksi siirron jälkeisenä jouluna. Äiti tilasi korun muistaakseni Maksa-ja munuaisliiton kautta. Oma ideani oli kaiverruttaa korun taakse siirtopäivämäärä 21.7.2010. Onhan se kuitenkin hirmu tärkeä päivä mun elämässäni. Koru tuli silloin eri ketjun kanssa, mutta vaihdoin sen, sillä alkuperäinen ketju jäi jatkuvasti kiinni mun runsaisiin niskavilloihin.

Aika usein saan kehuja kauniista korusta. Usein myös kysytään, mitä se esittää. Eipä se taida mitään erityistä esittää, on vain tuommoinen nätti kuvio. En ole ihan varma, olenko edes lähimmille kavereilleni kertonut, mitä korun taakse on kaiverrettu.

Pari viikkoa on vierähtänyt

Aika juoksee vauhdilla ja tuntuu, että leikkauksesta on ikuisuus, vaikka ei tässä oikeasti ole mennyt kuin muutama viikko. Yllättävän hyvin oon toipunut, nopeammin mitä ikinä osasin odottaa.

Maanantaina kävin siis tikit poistattamassa. Se vähän nipisti, mutta sujui kuitenkin ihan hyvin. Tiistaina palasin sitten kouluun ja se oli myös ensimmäinen päivä leikkauksen jälkeen kun ilman särkylääkettä pärjäsin. Kyllä huomasi heti, että kun ajatukset pyörivät muualla niin särkykin unohtuu. Alkuviikosta pää tuntui vielä hieman oudolta ja jotenkin sen tiedosti koko ajan, mutta nyt alkaa jo tuntua ihan normaalilta. Pientä päänsärkyä voi päivän mittaan vielä esiintyä, mutta se menee nopeasti ohi. Sen huomaa vielä, että kun päätä esim. musiikin tahdissa nopeasti liikuttelee, niin silloin meinaa sattua. Toivottavasti se kuitenkin menisi pian ohi, sillä tanssiminen on mulle niin kauheen tärkeätä.

Kortisoniturvotuskin on hyvin kadonnut ja arpi näyttää jo nyt paljon paremmalta. Alkuviikosta tuntui, että hiukset eivät asetu mitenkään kivasti, mutta siitäkin oon päässyt eroon. Hiuksille olisi kyllä kiva tehdä jotain, mutta odotan nyt hetken, että leikatut hiukset kasvaisivat edes hieman takaisin. Sitten voisi jonkun kivan värin päähänsä lätkäistä.

Silmälaseista on jäänyt tuommoinen jännä painauma. Jääköhän se siihen ikuisesti? :D

Pään kanssa ei siis ole ongelmia. Suurimman harmin tällä hetkellä aiheuttaa vasen käsi, jossa sairaalassa ollessa oli ranteessa valtimokanyyli. Sitä kautta teholla otettiin verinäytteitä. Noin viikko kanyylin poiston jälkeen ranteeseen alkoi ilmestyä mustelma, joka on koko ajan pahentunut. Lisäksi ranne on tullut aika kipeäksi. Ei kipua jatkuvasti tunne, mutta jos kättä liikuttaa, niin se iskee. Varsinkin silloin kun koittaa nukkua, niin kipu on melko häiritsevää ja haittaa jonkin verran mm. unen päästä kiinni saamista. Toivottavasti kipu alkaisi jo pikku hiljaa helpottaa, siitä on nyt viikko kärsitty. Käytän tällä hetkellä kädessä sidettä, se tuntuu vähän auttavan.

Semmoisia kuulumisia tänne. Viikon päästä maanantaina mulla on käynti maksapolilla, siitä saatte sitten seuraavaksi kuulla. Vaikka tuskinpa siellä mitään kummoista tapahtuu.

Meneekö mulla oikeesti näin hyvin?

Mä oon vuosien saatossa tottunu jatkuviin vastoinkäymisiin terveysrintamalla. Kun yhdestä ongelmasta pääsi eroon, niin tilalle tuli lähes välittömästi joku uus juttu. Ajan mittaan siihen turtu aika hyvin ja jossain vaiheessa tuntu, että mikään ei voi enää yllättää. Jotenkin sitä alko oikein odottaa, että mitäköhän seuraavaks tapahtuu. Jopa kauan odotetun siirron jälkeen kaikki tuntu menevän pieleen ja ongelmia tuli koko ajan vaan lisää.

Nyt kaikki on kuitenkin tosi hyvin. Pelottavan hyvin jopa. Joskus on pakko pysähtyä miettimään, että onko tää oikeesti todellista. Varsinkin viime vuonna alitajunnassa kyti vielä pelko siitä, että millon kaikki menee pieleen. Ajatus siitä, että joku asia vois oikeesti mennä mun kohdalla näin hyvin, tuntu aika vieraalta. Ja kun asiaa miettii tarkemmin, niin kyllä sitä vielä nykyäänkin oikeestaan odottaa, että millon tulee se seuraava vastoinkäynti.

Sellasta on tullu tässä viime aikoina mietittyä. Täytyy tietenkin toivoa, ettei mitään vastoinkäymisiä enää tulis, vaan elämä jatkuis tällasena kuin se on nyt. Ihan mahdottoman ihanana siis. :)

Millainen oli kulunut vuosi?

Vuosi vaihtui ja tänne ajattelin vähän purkaa, millanen se sitten oli näin niinkun sairauden kannalta katottuna. Alkuun voin ainakin todeta, että kyllä 2012 oli varmasti paras vuosi pitkään aikaan. Elinsiirrosta oon jo toipunu täysin eikä oo mutkaan jutut vaivanneet. Kiitollinen pitää siis tottakai olla jälleen kerran.

Laskujeni mukaan viime vuonna tuli käytyä Taysissa vaan kolme kertaa, mikä kuulostaa kyllä todella vähältä. Ja lisäksi pari kertaa Helsingissä, ensiksi heti alkuvuodesta ja sitten kesällä. Tänä vuonna ei tartte käydä sielläkään kuin kerran. Aika vähiin on siis sairaalakerrat jääneet kun katsoo paria viime vuotta. Ja voihan ne tästä vielä vähentyäkin, ainakin toi munuaispolilla käyminen.

Elinsiirto on nykyään mielessä yhä vähemmän. Toisaalta tietyissä tilanteissa sitä vois kyllä vähän miettiä, ainakin sillon kun tulee oltua alkoholin kanssa tekemisissä. Kyllä viime vuoden aikana mun alkoholinkäyttöni lisääntyi aika tahtia ja uutena vuotena tuli kunnon ylilyönti. Että uuden vuoden lupaus vois olla kohtuullisen juomisen opettelu. Parastahan tietenkin ois, jos en ottais ollenkaan, mutta pakko myöntää, että musta ei sellaseen oo. Ainakaan tällä hetkellä, kun vietän mukavaa opiskelijaelämää.

Jonkin verran ihan normi flunssia on vuoden aikana ollu. Helmikuussa kärsin vatsataudista ja oksentelin. Silloin mietin, että pitäisköhän sitä soittaa sairaalaan, mutta kun tauti kesti vain yhden päivän, niin en sitten soittanut. Kesällä mulle iski oikein kunnon kuume ja pari päivää makasin horkassa sohvalla. Ja viimeisin flunssa iski nyt joulun aikaan. Yhtenä iltana tais kuumetta olla (en vaivautunut mittaamaan) ja kurkkuakin on vähän karventanut. Nuha sen sijaan tuli jäädäkseen ja edelleen kärsin siitä. Inhottavaa!

Tästä vuodesta toivon yhtä hyvää näin sairausrintaman puolesta. Että maksa ja munainen jaksaa porskuttaa eikä mitään ongelmia tuu niitten suhteen eikä minkään muunkaan. Heti kahden viikon päästä onkin sitten munuaispolin vuoro ja verikokeissa pitää käydä perjantaina.

PAREMPAA UUTTA VUOTTA KAIKILLE VIELÄ TÄTÄKIN KAUTTA! :)

Onnellinen ihminen

Kun katon mun elämääni kolme vuotta taaksepäin, en voi sanoa olleeni kovinkaan onnellinen. Toki kaiken vaikeen keskelle on myös sattunu niitä kivoja hetkiä. Muistan mm. kuinka siirron jälkeen teholta pois pääsy oli jotain aivan mieletöntä. Se tunne, kun tuntu, että taivas vaan on rajana toipumisessa. Aika äkkiä onnellisuus kuitenkin hävisi, kun kaikki ei mennykään niin hienosti.
Toinen mieleen jäänyt onnellisuuden kokeminen kaiken sen harmauden keskellä oli, kun Taysissa sain vaihtaa yksinhuoneeseen. Jotenkin se ilta on jääny mieleen tosi mukavana, kun äitin ja siskon kanssa saatiin ihan rauhassa jutella ilman minkäänlaista melua. Ja sisko toi mulle sillon suklaarusinoita. :D

Pieniä onnenhetkiä on siis kyllä matkan varrelle mahtunu, mutta missään vaiheessa en oo  tuntenu olevani kunnolla onnellinen. Aina on joku juttu painanu mieltä. Vielä viime syksynäkin tuntu, että terveysongelmia riittä yhä, vaikka lisähapesta olinkin jo päässy eroon ja opiskelu oli taas alkanu. Sillon mietin, että voinkohan koskaan enää olla oikeesti onnellinen ilman minkäänlaisia huolia.

Mutta nyt se aika on vihdoin tullu! Jotenkin tänään se valkeni ihan mahtavan viikonlopun jälkeen. Terveysasiat on vihdoin reilassa, mulla on uusia ihania kavereita, koulussa on mukavaa ja voin pitkästä aikaa elää ihan täysillä. Tottakai stressiä ja pientä huolta aiheuttaa mm. koulujutut, mutta niistä en enää viitti sen suuremmin valittaa kaiken tän sairastelun jälkeen.

Että mulla menee siis tosi hyvin ja oon tosi onnellinen! :)

Neljä asiaa, jotka opin sairaalassa

Terveysrintamalla ei tällä hetkellä tapahdu mitään ihmeellistä, joten ajattelin sitten kertoa vähän kevyttä juttua tähän väliin. Sairaalassahan vietin 3 kuukautta siirron jälkeen ja sinä aikana oppi muutaman asian.

1. Opin käyttämään korvatulppia - Ennen siirtoa asuin opiskelija-asuntolassa, jossa oli tosi meluista. Yritin sillon nukkua korvatulppien kanssa, mutta ei siitä tullu mitään. Kirurgisessa sairaalassa tuli sitten eteen tilanne, jossa piti nukkua samassa huoneessa neljän mummon kanssa ja siellä kyllä tuli korvatulpille käyttöä. Siinä niitä sitten oppi käyttämään ja siitä on apua tänäkin päivänä. Asun nyt sellaisessa kerrostalossa, jossa seinät on aika paperia ja öisin voi kuulua jos minkälaista meteliä. Niinpä korvatulpat tulee tosi tarpeeseen.

2. Opin puristamaan teepussin kuivaksi - Sairaalassa join joka ilta teetä. Ensin annoin siskon aina puristaa teepussin kuivaksi, mutta jossain vaiheessa päätin opetella tekemään sen ite. On muuten hyvä taito osata! :D

3. Opin syömään parsakaalia ja pinaattikeittoa - Ennen vihasin pinaattikeittoa ja vaivoin sain sitä syötyä koulussa. Parsakaalistakaan en oo koskaan tykänny. Osastolla tuli kuitenkin kerran sitten pinaattikeittoa vastaan ja ensimmäinen reaktio oli yäk. Äiti kuitenkin vakuutti sen maistuvan hyvältä. Ja niinhän se sitten maistukin. Sen jälkeen on kotonakin tullu pinaattikeittoa syötyä ja hyvää on. Parsakaalia taas oli tosi usein ruuan lisäkkeenä ja siihenkin sitten tottui. Nykyään tykkään siitäkin.

4. Opin olemaan sairaalassa - Ennen siirtoa pisin aika sairaalassa mulla oli viikko. Vietin sen kesällä 2006, kun kärsin antibioottiripulista. Se oli ihan kauheeta aikaa. Olin just siirtyny lastenosastolta aikuisten puolelle ja jouduin olemaan mummojen kanssa samassa huoneessa. Ne meni joka ilta yheksältä nukkumaan ja kuorsas oikein urakalla. Mulla oli ihan hirvee koti-ikävä ja joka ilta itkin itteni uneen. Sen jälkeen jäi tosi pahat traumat sairaalasta. Ennen siirtoa jouduin käymään kokeissa sairaalassa ja taas siellä vierähti melkein viikko. Kyllä siinä sillonkin kyyneliä vierähti.
Siirron jälkeen sairaalassaoloon alko kuitenkin pikku hiljaa tottua. Päivät kulu, välillä oli ihan mukavaa ja välillä iski tosi kova epätoivo. Kirurgisessa sairaalassa oli ihan mukava olla, kun se ei ollut ollenkaan sairaalaimainen. Taysissakin alkoi viihtyä, ainakin sen jälkeen kun sai ihan oman huoneen. Ja niiden 3 kuukauden aikana sairaalatraumat kyllä katos tehokkaasti. Enää ei hirvitä, vaikka sairaalassa joskus pitääkin viettää yö tai pari, kun ennen se tuntui ihan maailmanlopulta.

Euroopan elinsiirtopäivä 22.10.2011

Tänään on vietetty Euroopan elinsiirtopäivää. Päivän avulla halutaan tiedottaa ihmisiä elinsiirrosta ja muistuttaa elinluovutuskortista. Meidän perheestä kaikilta sellainen löytyy. :)

Uusi elinsiirtolaki tuli voimaan viime vuonna 1.8. eli vain vähän sen jälkeen kun olin omat elimeni saanut. Uuden lain mukaan omaisilta ei tarvitse enää lupaa elinten luovuttamiseen, vaan lähtökohtana on, että jokaisen kansalaisen odotetaan olevan suostuvainen siihen ellei hän ole sitä elinaikanaan kieltänyt. Elinluovutuskortti on silti edelleen tarpeellinen, jotta asia saadaan selville mahdollisimman nopeasti.

Ite jonkin verran olen netistä lukenut ihmisten mielipiteitä elinluovutuksesta. Moni pitää sitä hyvänä asiana ja suostuisi kuolemansa jälkeen elimensä luovuttamaan. Sitten kuitenkin löytyy niitäkin, jotka eivät näin halua tehtävän. Suurimmaksi syyksi nousi ettei halua osan itsestään jatkavan elämäänsä jonkun tuntemattoman kehossa. Toisena syynä sanottiin, että ei pidä elinsiirtoa tarpeellisena. Jos ihminen on kuolemankielissä, niin silloin pitää myös kuolla pois. Iskä on myös kertonut, että hänen eräs työtoveri vuosia sitten pelkäsi allekirjoittaa elinsiirtokorttia, sillä hänelle tuli tunne, että hän kuolee sen jälkeen välittömästi.

On tietenkin jokaisen oma asia, suostuuko elinten luovuttamiseen vai ei. Itseäni vain harmittaa tuo ajattelutapa, että saa kuolla pois. Ite tuskin olisin ilman siirtoa kuollut, ainakaan ihan heti. Oisin vaan kitunu ja kärsiny yhä enemmän. Kun en ollu vielä siirtojonossa ja elämä näytti toivottomalta, välillä kuolema tuntui jopa paremmalta vaihtoehdolta. Olisiko näiden ihmisten mielestä kituminenkin sitten oikein?

Oih, tulipa tästä nyt sekava selostus. Mutta siis, suosittelen kaikkia miettimään asiaa, vaikka päivä onkin kohta ohi. Ja jos haluatte elinluovutuskortin allekirjoittaa sen voi tehdä täällä. Kortin voi tulostaa tai tilata ilmaiseksi.
http://www.kyllaelinluovutukselle.fi/kampanja/

Ja näin lopuksi haluan kiittää kaikkia niitä, jotka sanovat elinluovutukselle kyllä. Ilman omaa luovuttajaani, en ois nyt opiskelemassa, saanut uusia kavereita ja palannut taas normaalin elämään kiinni. Luultavasti olisin edelleen lisähapessa kiinni ja entistä huonommassa kunnossa. Siispä KIITOS! :)

Rinnakkaisblogi

Päätin luoda tämän blogin rinnalle uuden blogin, jossa jaan normaalia elämääni, nyt kun se vihdoin on alkanut. Siellä siis kirjottelen kaikkea tylsää ja tavallista. :D Sairausjutut jätän tän blogin puolelle. Linkki löytyy oikeasta yläkulmasta.

Tervetuloa lukemaan! :)

Ihana huomionosoitus

Sain tällaisen ihanan palkinnon Anulta. Piristi päivää, sillä en koskaan ennen ole saanut tällaista huomionosoitusta mistään. Kiitos! :)

Tämä pitää siis laittaa eteenpäin seitsemään blogiin ja sitten pitää tehdä itsestään seittemän paljastusta.

Mun on nyt pakko rikkoa tätä sääntöä, kun en seuraa seittemää blogia. Annan tän palkinnon siis vain kolmelle eteenpäin. Antakaa anteeksi.

Eli annan palkinnon eteenpäin näille kolmelle blogille:
Katjalle: http://askelaskeleelta.blogspot.com/
Susalle: http://susankirjasto.blogspot.com/
Couscousille: http://couscous-elamaaenglannissa.blogspot.com/

Ja tässä sitten seittemän paljastusta:
1. Haluaisin, että musta tehtäis televisioon dokumentti. Aina kun kattelen sairaista ihmisistä tehtyjä dokumentteja, niin mietin, että musta sais myös tosi hyvän dokumentin.
2. Haluan isona neljä lasta, mutta pelkään etten voi saada lapsia ollenkaan.
3. Olin ennen mielestäni ihan kivannäköinen ja siksi vihaan kortisonlääkitystä, koska se saa naaman turpoamaan.
4. Olin ennen todellinen vilukissa, mutta siirron jälkeen oon hikoillu enemmän kuin koko elämäni aikana.
5. Laihduin siirron jälkeen 10 kiloa ja toivoisin, että kilot eivät tulis takaisin, vaikka oonkin nyt alipainoinen.
6. En missään vaiheessa pelännyt siirtoleikkausta.
7. Oon jollain sairaalla tapaa ylpeä siitä, että mulle on tehty sekä maksan että munuaisensiirto ja vielä yhtäaikaa.

Neljä asiaa

Päätin nyt tällaisen tehdä, kun ei mulla tänne tällä hetkellä oo muutakaan kirjottaa.

Neljä työtä, joita olen elämäni aikana tehnyt:
* Lehdenjakaja
* Laitosapulainen
* Lastenhoitaja
* Siivoja

Neljä televisio-ohjelmaa, joita tykkään katsella:
* Salatut elämät
* Glee
* Sinkkuelämää
* Kotikatu

Neljä paikkaa, joissa olen ollut lomalla:
* Kreikka
* Englanti
* Saksa
* Portugali

Neljä internet-sivua, joilla käyn melkein päivittäin:
* Facebook
* Blogit
* Yle Areena
* Iltasanomat

Neljä lemppariruokaani ovat:
* Kaikki roskaruoka
* Makaroonilaatikko
* Spagetti ja jauhelihakastike
* Tortillat

Neljä paikkaa, jossa olisin mielummin nyt:
* Ulkona
* Kaupungilla
* Autossa
* Kaupassa