Kaulan koepalan tulokset

 Kaksi ja puoli viikkoa siinä meni, kunnes kaulasta otetun koepalan tulokset tulivat. Kannasta löytyi lääkärin teksti jo ennen kuin koepalan vastausta oli vielä tullut ja siinä kerrottiin, että patti on kaikuisuudeltaan samanlainen kuin muu kilpirauhanen. Tuo lause itseä rauhoitti, koska ajattelin, että se voisi olla hyvä merkki.

Muuten tässä vajaan kolmen viikon aikana ajatus mahdollisesta syövästä on aina välillä välähdellyt mieleen. Eniten kuitenkin ahdisti tiistaina, jolloin tiesin, että lääkäri käy koepalan tuloksen läpi. Kauhulla tuijottelin kännykkää, sillä ajattelin, että todennäköisesti lääkäri soittaa, jos jotain huolestuttavaa on löytynyt. No, puhelin pysyi hiljaisena, joten Kantaan uskalsin kirjautua jo melko luottavaisena. Ja sieltä tosin tulos löytyi, joka kertoi, että mitään pahalaatuista näytteestä ei löytynyt. Iso kivi putosi saman tien harteilta, nyt on taas semmoinen olo, että voi hengittää vapaasti. 

Olin henkisesti varautunut siihen, että vaikka syöpää ei koepalasta löytyisikään, niin struuman ison koon vuoksi sille haluttaisiin tehdä jotain. Näin ei kuitenkaan ole, lääkärin tekstissä oli toteamus "Ei jatkotoimenpiteitä". Sekin oli oikeasti aika helpotus, sillä struuma ei ole itselle mitään haittaa aiheuttanut, niin leikkaus olisi tuntunut melko turhalta. Etenkin kun siihen liittyy riskejä lähellä olevien äänihuulien vuoksi.

Jonkin aikaa kilpirauhanen kuitenkin vielä mielessä pyörii, sillä kuukauden päästä on luvassa labrat, joissa selviää, kärsinkö vajaa- tai liikatoiminnasta. Se asia ei sen enempää onneksi stressaa, lähinnä mietityttää se, joudunko pian syömään jälleen lisää lääkkeitä.

Kaikenlaisia tunteita sitä on joutunut tässä viimeisen kuukauden aikana käymään läpi. Mietiskelin tässä juuri eilen, miten sitä silloin reilut kymmenen vuotta pystyi ottamaan niin paljon huonoja uutisia jatkuvasti vastaan. Toisaalta silloin kaikessa oli mukana toivo paremmasta, se ehkä asiaan vaikutti. Mutta nyt tosiaan voi jatkaa oman elämänsä elämistä ja toivoa, että ihan heti ei mitään uutta ja huolestuttavaa missään näkyisi. 

Helsinki, Kolmiosairaala 3.-4.8.

Reilu vuosi kulunu siirrosta ja vuosikontrollin aika. Alunperin ajan piti olla 27.7., mutta vanhemmilla oli sillon lomamatka, niin aikaa siirrettiin. Nyt päästiin viettämään päivä Helsinkiä kattellen ja illalla menin sitten sairaalaan.

Päivä oli kyllä mukava. Muistan kuinka vuosi sitten ennen siirtoa käytiin myös kattelemassa Helsinkiä. Tai kattelemassa ja kattelemassa, eipä siitä paljoa mitään tullu, kun olin niin heikossa kunnossa. Nyt jaksoin kävellä hyvin, jopa korkkarit jalassa. :D

Vanhemmat näytti mulle Kirurgisen sairaalan ja teho-osaston rakennuksen ulkoapäin. Tehon rakennusta oli vähän hassua kattella ja miettiä, että tuolla mä oon maannu.

Illalla mentiin sitten raitiovaunulla sairaalalle. Sain kahden hengen huoneen, jossa sain olla yksin. Se on aina kivaa. :)

Ilta meni koneella ja telkkaria kattellessa. Ei siinä mitään ihmeellistä tapahtunu.

Aamu alko sitten biobsialla. Se on aina jotenkin kamala kokemus. Mutta sen verran tottunu oon kaikenlaiseen tollaseen, että rauhottavaa lääkettä en tartte. Puudutuspiikki sattuu eniten. Ite näytteenottoneula ja näytteenotto ei enää satu, tuntuu vaan inhottavalta. Ennen biobsiaa tehdyssä ultrassa maksa näytti kuulemma voivan erinomaisesti. :)

Biobsian jälkeen oli edessä sitten neljän tunnin vuodelepo. Sinä aikana lääkäritkin kiersi. Mun lääkäri oli ilonen nähdessään mut näin hyvässä kunnossa. Hepatopulmonaarinen syndrooma on nyt kokonaan taakse jäänyttä elämää.

Turvotuksista mainitsin lääkärille. Vähän aikaa mua katteltuaan se totes: "Jos sä oot vaan lihonu". Vähän tuli kyllä paha mieli. Myönnän lihoneeni, mutta tunnen kyllä turvotuksen. Se tuntuu niin samalta kuin ennen siirtoa ja katoaa aina aamuksi. Ja nyt turvotus on siirtynyt jo rinnan alueellekin ja saa mu näyttämään 10 kiloa painavammalta.

Lääkäri veikkas turvotusten syyks myös kortisonia. Ainakin kuulemma naamastani näkee selvästi, että sitä kortisoni edelleen turvottaa. Niinpä kyseinen lääke ilokseni vihdoin lopetettiin. Nyt toivon saavani oman naamani takaisin ja pari kiloa painostakin olis mukava sen myötä saada lähtemään.

Muitakin lääkemuutoksia tuli. Vatsansuojalääkkeen ja nopeaan sydämen sykkeeseen määrätyn lääkkeen sain lopettaa. Fragminiakaan eli verenohennuslääkettä ei tartte enää pistää. Se on kiva, koska en olis enää keksiny uusia pistopaikkoja.

Vuodelevon jälkeen aloin valmistella kotiinlähtöä, kun hoitaja tuli kysymään, haluaisinko käydä juttelemassa eräälle tytölle toisessa huoneessa, jolle on ehkä tulossa maksansiirto. Lääkäri oli sellasta ehdottanu. Ja mielellänihän mä menin. Oli mukava jakaa kokemuksia ja vastailla kysymyksiin. Toivottavasti musta oli tytölle apua. Mun kokemukseni on aika vaikeita ja sain muistutella, että ei tää normaalisti näin vaikeata ole.

Koko reissusta jäi vähän huono maku suuhun. Tuntuu, että lääkärit ei ota niitä asioita todesta, jota ne ei selvästi nää. Eilen käytiin vanhempien kanssa tapahtumien yössä ja kyllä sieltä tultua olo olo tukala. Tuntu, että kehossa on kymmenen kiloa liikaa tavaraa. Pistää miettimään, että tänkö kanssa mun pitää nyt loppuelämäni elää, kun lääkärit ei mua usko, vaan väittävät vaan mun lihoneen. :/

Sairaalassa jälleen

Mulla oli torstaina aika munuaislääkärille. Menin taas ambulanssilla sairaalaan munuaispolille. Pääsin tarkkailuhuoneeseen odottamaan, sillä se oli ainoa paikka, josta sai happea. Lääkäri kävi mua siellä kattomassa ja kerto, että munuaisten osalta kaikki on kunnossa. Uusi aika on vasta puolen vuoden kuluttua.

Keskiviikkona otetuissa verikokeissa kuitenkin oli maksa-arvot koholla. (Alat 334.) Niinpä munuaislääkäri otti yhteyttä maksapuolen lääkäriin ja yhdessä ne soitti Helsinkiin. Lääkäri käski tulla heti Helsinkiin niin, että perjantaina voitaisiin ottaa biobsia. Niinpä sitten lähdin ambulanssilla suoraan munuaispolilta kohti Helsinkiä.

Helsingissä oon nyt sitten edelleen. Biobsiaa ei onneks perjantaina tarvinnu tehdä, sillä maksa-arvot lähti laskuun. Lääkärit kuitenkin haluaa pitää mua täällä maanantaihin asti, sillä arvoja pitää seurata. Tässä samalla on tehty lääkemuutoksia. Ja kun nyt oon täällä, niin mun ei sitten tartte tulla 30. päivä niin kuin oli suunniteltu.

Ihan ok täällä on olla, kun saan olla huoneessa yksin. Ja eilen iskä ja sisko kävi tuomassa mulle tänne tavaroita, mm. tän läppärin, niin aikakin kuluu paremmin. Torstaina oli aika tylsää, kun ei ollu edes lukemista mukana.

Haaveet kaatuu...

Olipa masentava lääkärinkierto aamulla. Ensinnääkään mukana ei ollut edes mut leikannut lääkäri, vaan sellainen, joka ei tapaustani yhtä hyvin tunne.

Kerroin lääkärille, että en ole päässyt tässä välissä kotiin ja, että en enää jaksa odottaa päämääräättömästi hengityksen paranemista. Kysyin, eikö tässä nyt voitaisi jo alkaa tehdä jotain, jotta pääsisin joskus kotiinkin. Lääkäri ei ottanut kunnolla kantaa asiaan. Sanoi vain, että ajan kanssahan tän tilanteen pitäisi parantua.

Maksa-arvot on taas koholla, joten biobsia otetaan. Ja kyllä täällä onneksi huomiseen ainakin menee. Jos sitten vaikka huomenna kierrolla näkisin leikanneen lääkärin. Toivon todella, että edes hän reagoisi asioihini jotenkin.

Äiti soitti aamulla Tampereelle mua hoitaneelle lääkärille ja sanoi tälle, että ei täällä Helsingissä tapahdu yhtään mitään. Tampereen lääkärin toive kun oli, että täällä asiat etenis. Lääkäri oli luvannut olla yhteydessä tänne päin. Ei ehkä kuulemma tällä hoitojaksolla, mutta tulevaisuudessa.

Luultavasti kuitenkin jo huomenna palaan takaisin Tampereelle sairaalaan makaamaan ja tylsistymään.

Uusi viikko alkanut

Taas on uusi viikko alkanut. :)

Viikonloppu meni mukavasti. Lauantaina riitti vieraita, kun aamupäivällä kävi täti, iltapäivällä eno vaimonsa kanssa ja siinä välissä vielä perhe. Kävelyreissut taittuivat perheen kanssa. Oli ihanaa päästä pitkästä aikaa haukkaamaan raitista ilmaa parvekkeelle.

Viikonlopun aikana hankin itselleni myös Big Brothet 24/7. Olen katsonut BB:tä jo monta vuotta, mutta aina olen tyytynyt vain koosteisiin. Nyt kun makaan täällä sairaalassa ja tekemistä ei oikein ole, on ihan hauska katsella asukkaden eloa. Jotain tekemistä päivään. :D

Maksa-arvot huolettivat viikonlopun aikana, kun ne ovat taas olleet tasaisessa nousussa. Vielä eilenkin nousu jatkui, mutta tänään onneksi arvot olivat taas kääntyneet laskuun. Jos ne olisivat vielä jatkaneet nousuaan, olisi edessä ollut matka Helsinkiin biobsiaan.

Eipä tällä viikolla ole mitään ihmeellistä luvassa. Odottelua edelleen. Ensi viikolla on pään magneettikuvaus, jossa katsotaan, mitä aivoissa olevalle sienelle kuuluu. Toivottavasti se on jo hävinnyt kokonaan.

Keuhkotutkimus

Tänään tehtiin keuhkotutkimus. Tarkkaa nimeä tutkimukselle en tiedä, mutta jotain koepaloja siinä keuhkoista otettiin. Eipä ollut mikään kovin miellyttävä kokemus, vaikka kuulemma hyvin pärjäsin.

Toimenpide tehtiin teholla. Ensiksi sain unilääkettä, joka ei kyllä oikein mun kohdallani tehonnut. Lisäksi verenpaine mitattiin, sain saturaatiomittarin sormeen ja uusi kanyylikin laitettiin.

Toimenpiteen tekijät tulivat Meilahdesta. Päätekijä puudutti ensin nielun ja sen jälkeen sieltä tungettiin n. lakritsipötkön paksuinen letku keuhkoputkeen. Tuntui kamalalta ja yskitti. Refleksinomaisesti revin putkea jo pois ja sätkin jaloilla. Onneksi tutkimus kesti vain 10 minuuttia, joten kärsimystä ei tarvinnut jaksaa kovin kauaa.

Toimenpiteen jälkeen olin teholla vielä n. tunnin tarkkailussa. Unilääke alkoi siinä vaiheessa vaikuttaa ja nukuin sen tunnin. Osastolle päästyäni nukuin vielä 4 tuntia. Mitään kiinteää ruokaa en ole saanut syödä nyt illalla, vain sosekeittoja ja jogurttia.

Tässä on viikon aikana otettu myös kaksi kertaa maksabiobsia. Ensimmäisessä ei hyljintää ollut, toisen tuloksia ei ole vielä tullut. Lisäksi sydän on ultrattu. Se voi paremmin kuin kesäkuussa, sillä sen ei tarvitse enää pumpata niin suurta verimäärää. (Mullahan oli ennen leikkausta 7l verta kun normaalisti mun painoisella ihmisellä on 4,5l verta.)

Viikonlopun aikana alkaa sitten tulla tuloksia keuhkojen koepaloista. Saa nyt nähdä, miten käy. Jotenkin toivoisin, että jotain löytyisi, niin saisi tälle kaikelle syyn ja hoidon voisi aloittaa...

Viikonlopun tapahtumia

Onpa taas niin paljon kerrottavaa, että ihan kaikkea en taida jaksaa edes kertoa. :D

Happiongelma vaivaa edelleen eikä ole parantunut perjantaista mihinkään. :/ Lisäksi viime viikon aikana ovat maksa-arvot lähteneet pikku hiljaa kuulemma nousuun. Niinpä tänään otettiin maksabiobsia, josta sitten selviää asioita. Toivottavasti nyt ei tule mitään pahoja hyljintäreaktioita, sillä tän hengityksen kanssa on jo ihan tarpeeksi ongelmia.

Kaloreita ja juomisia seurataan tällä hetkellä todella tarkasti. Mulla on ollut kalorimäärä sellaista 600, tänään sitten jo 1600, kun oon tsempannut. Ja kuivumista on kuulemma ollu havaittavissa, mutta nyt oon sitten pyrkiny juomaankin kunnolla. Mua uhattiin jo nenämahaletkulla, niin oli pakko alkaa syödä, vaikka ei niin nälkä olekaan.

Viikonlopun aikana ei tapahtunut mitään ihmeellistä. Pari kävelyreissua päivässä vessaan tein ja olin ihan kuollu. Ja kun nää hoitajien mielipiteet kävelystä on täällä niin erilaisia! Osa sanoo, että kävele, osa sanoo, että älä kävele. Välillä tuntuu, että nää hoitsut ei oikein osaa asiaansa.

Tänään tapasin viikon tauon jälkeen mut leikanneen lääkärin. Heikki Mäkisalo on nimeltään, jos se teille kenellekään mitään sanoo. :) Kehotti syömään ja muistutti mua ja äitiä siitä, että hän sanoi kyllä ennen leikkausta, että hengitys voi jonkin aikaa leikkauksen jälkeen olla huonompi kuin ennen leikkausta. Mutta vois tää kyllä alkaa pikku hiljaa parantua ja tää takapakki vois ainakin alkaa helpottaa.

Muuten olo on ihan ok. Täältä lähti tänään kotiin sellainen nainen, joka oli tosi ystävällinen. Hän oli kysynyt eilen äitiltä, että mitä voi tehdä hyväkseni. Äiti oli sanonu, että voi tuoda mulle vettä, kun ite en pysty sitä hakeen. Ja niinpä se kantoi mulle koko illan vettä. :D Ja tänään hän kävi ostamassa mulle "hoitavan kortin" ja enkelin. Ihanaa, että tuollaisia ihmisiä on vielä olemassa! Tuli ihan tippa linssiin. :)