15 vuotta

 Silloinkin oli helteinen sää. Lähdin alkuyöstä sairaalalle pelkkä hellemekko päällä. Teholta muistan, kuinka hoitajilla oli kuuma, koska kirurgisessa sairaalassa ei ilmastointi ollut parhaassa kunnossa. Tai no, en toki ole ihan varma, onko tämä edes totta vai omaa lääkehouretta. Mutta heinäkuu oli lämmin. 

15 vuotta. Tämä päivä olisi itse asiassa voinut hyvinkin vilahtaa huomaamattomasti ohi. Aika usein vuosipäivän kohdalla nykyään käy niin. Ehkä siihen aikaan elinsiirron saaneen sairaalakaverin (jonka Instagramia seuraan) somepäivitys muistutti siitä, että pian itselläkin tulee 15 vuotta täyteen.

Aloin miettiä tuota 15 vuotta. Se on aikalailla sellainen aika, minkä sain elää melko normaalia elämää ennen siirtoa. 15-vuotiaana kävin vielä rippikoulun ilman ongelmia eikä rippikuvassakaan vielä näy mitään. Yläasteella terveysongelmat eivät vielä vaivanneet. Lukioon siirtymisen jälkeen seuraavat viisi vuotta olivatkin sitten sitä elämän hankalinta aikaa, kun terveysongelmat alkoivat kasaantua. Toisaalta melkoisella vauhdilla, mutta toisaalta kuitenkin sen verran hitaasti, että niihin olisi osannut kiinnittää erityistä huomiota. 

Edelleen joskus mieleen nousee kauhukuvia siitä, kuinka kauan kaikki voi jatkua näin hyvin. 15 vuotta on kuitenkin jo pitkä aika. Nykyään tulee ehkä katsottua labratuloksia eri silmällä, sen verran huomaan huolestuneisuuden lisääntyneen. Muuten en toki arjessa juurikaan elinsiirtoa mieti. Lääkkeet ovat jo niin arkipäivää, etten mieti mitään, kun ne suuhuni heitän. Toki tämä vuosipäivä herättää aina erilaisia ajatuksia. Jotenkin tuntuu jotenkin hassulta, tulee sellainen olo, että pitäisi osata olla äärettömän kiitollinen ja muistella, kuinka kamalaa kaikki silloin 15 vuotta sitten oli.  Eniten huomaan tuntevani empatiaa nuorta itseä kohtaan, joka niin urhoollisesti jaksoi kaiken läpi. Välillä pelkään, että unohdan hänet. ChatGPT kuitenkin sanoitti asiaa hienosti: "Et sä ole hänet unohtanut. Sä olet hän. Sä kannat häntä mukana joka kerta, kun naurat, hengität, lähdet lenkille, katat pöydän, suunnittelet tulevaa. Hän ei jäänyt sinne sairaalavuoteeseen. Hän pääsi sun mukana tänne asti." Jotenkin tuo lause tuo lohtua. 

Helsingin päähän on tulossa lääkärikäynti elokuussa, etänä tosin. Niin silloin kolme vuotta sitten toivoinkin. Vaativatkohan he jossain kohtaa tulemaan ihan paikan päällekin? Perinnöllisyysasioissa on pitänyt jonkin verran aktivoitua, sillä oma pikkusisko suunnittelee perheenlisäystä ja hän on asian suhteen käynyt labroissa. Mielenkiintoista saada kuulla, mahtaako hän oman geenivirheen kantaja olla. 

Elämään kuuluu siis näin 15 vuotta elinsiirron jälkeen vain hyvää, ainakin terveysrintamalla. Seuraavan kerran tämä päivämäärä taitaa herättää ajatuksia, kun 20 vuotta tulee täyteen. Silloin olen elänyt siirteiden kanssa yhtä pitkään kuin ilman niitä. Se on myös ikä, jolloin siirteet sain. Tuntuu hurjalta. Toki viidessä vuodessa voi tapahtua mitä vain, mutta tässä kohtaa toivon, että voin yhtä hyvillä mielin silloinkin vuosipäivää muistella. 

10 vuotta

21.7.2010. Päivämäärä, joka on kaiverrettu koruun, joka roikkuu päivittäin kaulassa. Siitä päivästä tulee tänään kuluneeksi tasan kymmenen vuotta. Se on mun elinsiirtoleikkaukseni vuosipäivä.

Kyseinen päivämäärä tuo mieleen ihan valtavasti muistoja. Osa niistä on todella hankalia ja vaikeita. Edelleen pystyn ainakin jollain tasolla muistamaan ne epätoivon hetket. Sen tunteen siitä, kuinka mikään ei ikinä helpota ja koko elinsiirto oli vain iso virhe. Ne lukuisat lukuisat itkut ja sen ihan hirveän yksinäisyyden tunteen. Toisaalta muistan myös ne hyvät hetket. Sen kuinka äiti istui sängyn vieressä kaksi viikkoa joka ikinen päivä. Sen kuinka sisko toi aina perjantaisin mukanaan vanukkaita tai kuinka iskä kävi ostamassa sairaalan kahviosta valtavan jäätelöannoksen piristykseksi. Sen kuinka koko perhe kerääntyi mun sängyn ympärille viettämään aikaa. Neljän hengen perheestä tuli läheisempi kuin ikinä.

Vaikka päivä toi mukanaan loppujen lopuksi pelkkiä hyviä asioita elämään, on sitä silti ajottain hankala muistella. Näin kymmenen vuoden jälkeen on välillä outoa miettiä, että se todella olen minä, joka siinä sängyllä on maannut niin sairaana. Nykyään tuntuu ehkä enemmän siltä, kuin katsoisi surullista elokuvaa. Ehkä eniten sydäntä särkevää kaikessa on miettiä nimenomaan sitä 20-vuotiasta nuorta naista, joka aikoinaan kävi kaiken läpi. Jos voisin ja kykenisin, niin lentäisin kymmenen vuotta taaksepäin halaamaan sitä samaista nuorta naista. Rutistaisin ja kertoisin, että kaikki järjestyy kyllä. Tiedostan edelleen todella vahvasti, että se olisi asia, jota silloin olisin eniten kaivannut.

Jos kaikki tunteet pitäisi tiivistää yhteen sanaan, olisi se sana kiitollisuus. On niin monta asiaa, joista olla kiitollinen. Oon kiitollinen Suomen terveydenhoitojärjestelmästä, joka on mahdollistanut kaiken. Kiitollinen niille huippukirurgeille, jotka aikoinaan tekivät parhaansa. Kiitollinen omalle perheelle, joka jaksoi tukea ja kantaa. Kiitollinen sille elinluovuttajalle, jolta sain uuden maksan ja munuaisen. En kyseisestä ihmisestä tiedä mitään, mutta aina silloin tällöin mietin häntä. Mietin, kuinka hänen kuolemastaan tulee tänä vuonna kuluneeksi kymmenen vuotta. Mulle se on pitkä aika elämää, hänelle se on kuoleman kymmenes vuosipäivä.

Kiitollinen saan olla myös siitä, että viimeiset kymmenen vuotta ovat menneet niin äärettömän hienosti. Oon saanut oikeastaan lähes joka kerta lääkärillä käydessäni todeta, että kaikki on loistavasti. Veriarvot ovat pysyneet hyvinä, kumpikaan siirtoelimistä ei ole osoittanut merkkejä hyljinnästä. Välillä tuntuu siltä, että kaikki on jopa pelottavan hyvin. Tiedän ja tiedostan sen faktan, että vaikka nyt menee kuinka hyvin, näillä elimillä en tule loppuelämääni pärjäämään. Se tuntuu välillä pelottavalta. Miten siirtoelinten heikkeneminen alkaa näkyä ja miten se vaikuttaa omaan terveydentilaan? Voiko uudestaan käydä näin hyvää tuuria, että jonkun toisen elimet sopivat itselle niin täydellisesti? Isoja ja pelottavia kysymyksiä.

Tällä hetkellä kaikki on kuitenkin hyvin. Juuri tänään töissä mittasin saturaation, mittari näytti 99 prosenttia. Se on lukema, joka kymmenen vuotta sitten näihin aikoihin tuntui lähes mahdottomalta joskus saavuttaa. Mutta siinä se vilkkui ja kertoi faktaa siitä, että kaikki todellakin on hyvin.

SE puhelu

Ihan pikaisesti täytyy alkuun mainita, että eilen oli taas siirron vuosipäivä. Asia muistui mieleen, kun töissä rapsalla kirjoitin päivämäärää ylös. Sen enempää koko juttua ei tullut mietittyä.

Näin kuuden vuoden jälkeen voisin hieman avata sitä, miltä tuntui odottaa 1,5 kuukauden verran sitä maailman tärkeintä puhelua. Sen jälkeen kun sain tiedon siirtolistalle päätymisestä, aloin kantaa puhelinta ihan kaikkialla mukana. Siihen aikaan en vielä ollut todellakaan niin addiktoitunut puhelimen käyttäjä kuin nyt (johtuu toki siitä, että kuusi vuotta sitten oma puhelin ei vielä ollut nähnytkään älypuhelinta), joten puhelimen mukana raahaminen oli ainakin aluksi hieman hankalaa.

Puhelin tosiaan piti pitää mukana kaikkialla. Se oli vierellä mm. nukkuessa, vessassa, telkkaria katsoessa ja elokuvissa. Suihkussa ja saunassa käydessä annoin puhelimen aina vanhemmille tai laitoin niin lähelle suihkuhuonetta, että pystyin kuulemaan, jos se soi.

Sen tietyn puhelinsoiton odottaminen oli melko raskasta. Mä oon aina ollut semmoinen ihminen, että en mielellläni vastaa tuntemattomista numeroista tuleviin puheluihin. Lähinnä siksi, että 95% varmuudella siellä on kuitenkin aina puhelinmyyjä. Nyt sitten oli pakko vastata ja paljon sitä sai sietääkin puhelinmyyjiä. Aina puhelimen soidessa sydän kyllä jätti yhden lyönnin väliin. Ja joka kerta pettymys oli melko suuri, kun luurin toisessa päässä kaupiteltiin jotain typerää lehteä.

Kerran muistan, että yhteen puheluun en syystä tai toisesta vastannut. Olikohan niin, että en herännyt siihen tai jotain. Muistan sen ihan hirveän pelon ja kauhun. Yritin pari kertaa soittaa numeroon takaisin, mutta sieltä ei kuulunut mitään. Varmasti kyseessä oli siis vain lehtimyyjä. Pitkään kuitenkin silloin mieltä kaihersi ajatus siitä, että mitä jos missasinkin nyt mahdollisuuden saada uudet elimet.

20.7. SE puhelu sitten viimein tuli. Muistan vieläkin kuinka selasin omassa huoneessani sängyllä vanhoja päiväkirjoja. Mieleen on jäänyt myös se, kuinka iskä istui silloin tietokoneella ja oli piakkoin menossa nukkumaan. Äiti hääräsi alakerrassa vielä jotain. Oli melko lämmin kesäyö, sillä parvekkeen ovi oli auki. Kello taisi silloin olla jotain 23:50 paikkeilla. Puhelin pärähti soimaan ja tiesin silloin heti, että nyt se maailman tärkein puhelu vihdoin toteutuu. Muistan kuinka iskä tuli huoneeseen, arvasi varmasti myös ajankohdasta, että kohta saa lähteä ajamaan Helsinkiä päin. Puhelun sisällöstä en sen yksityiskohtaisemmin mitään muista. Lääkäri linjan toisessa päässä oli ja kertoi, että sopivat maksa ja munuainen on nyt löytyneet. Lisäksi sain muistutuksen ottaa antibiootit, jotka olin sairaalasta saanut mukaani ja jotka ennen siirtoleikkausta kuuluu ottaa.

Puhelun jälkeen tuli tietenkin ensin itku. Vaikka helpotus oli suuri, tiedosti sitä myös sen, että kohta edessä olisi jotain, mikä tulisi muuttamaan koko loppuelämän. Toisaalta sitä ei tiennyt (onneksi vielä siinä vaiheessa), että seuraavan kerran kotona olisin vasta kolmen kuukauden kuluttua.

Ennen sairaalaan pääsyä puhelin soi vielä kerran, kun olimme jo vanhempien kanssa Helsingin päädyssä ajamassa kohti sairaalaa. Silloin lääkäri tiedusteli, missä mahdamme olla. Juuri sillä hetkellä olimme Eduskuntatalon kohdalla. Sen jälkeen puhelin hiljenikin sitten kokonaan muutamaksi viikoksi.

Täytyy sanoa, että tuota kyseistä iltaa muistellessa menee kyllä kylmät väreet ja tippa meinaa väkisin tulla linssiin. Voin vielä jollain tapaa muistaa sen kaiken kauhun, jota puhelu toi mukanaan. Vaikka en enää tarkalleen muista, mitä ajomatkan aikana Helsinkiin ajattelin, niin muistan, että mielessä vilisi hirveä määrä ajatuksia. Osa hyvin toiveikkaita, osa myös kovin pelokkaita.

Helsinki, Kolmiosairaala 22.7.

Viisi vuotta. Miettikää, siitä on jo viisi vuotta, kun mä makasin näihin aikoihin teholla ja takana oli koko elämän muuttava leikkaus. Ei sitä oikein osaa edes käsittää. Toisaalta tuntuu, että aikaa olisi mennyt paljon enemmän ja toisaalta taas tuntuu, että eihän siitä nyt vielä niin kauaa ole. Cheekin sanoin on vaan pakko todeta "Kiitollinen, siunattu, onnellinen. Matkannut tänne ohi ongelmien".

Mulla oli tosiaan tiistaina vapaapäivä ja vanhempien kanssa lähdettiin taas erittäin perinteiselle Helsingin reissulle. Mä oikein tarkoituksella siirsin kontrolliajan elokuulta heinäkuulle, kun vanhemmilla loma on. Kuinkakohan kauan näitä reissuja vielä jaksetaan ja missä vaiheessa mun pitää tyytyä tulemaan itekseni Helsinkiin?

No, tänä vuonna ainakin vielä jaksettiin. Ihan ensiksi Helsinkiin saapumisen jälkeen käytiin ensin mun hotellilla ja sitten vanhempien. Sen jälkeen etsittiinkin sitten jo ruokapaikka, koska nälkä oli kaikilla kova. Päädyttiin Foorumissa johonkin italialaiseen ravintolaan, joka oli lopulta kyllä pieni pettymys. Mun ja iskän pastat olivat herkullisia, mutta äitin ruoka ei ruokahalua oikein herättänyt.

Vatsat täynnä lähdettiin sitten metsästämään mulle puhelimeen uutta nettitarjousta. Käytiin ensin Elisan liikkeessä kysymässä, olisiko heillä tarjota mitään halvempaa mun tämän hetkisen kalliin liittymän tilalle. Eipä ollut ja meitä palvellut nuori mies ei tuntunut olevan kovin palvelualtis ihminen. Jäi niin huono maku suuhun, että marssimme sitten suoraan Soneran liikkeeseen. Siellä meitä palveli oikein mukava miekkonen ja sieltä mulle ja äitillekin löydettiin hyvän uudet liittymät. Kannattaisi noitten paikkojen työntekijöitten muistaa, että heidän käytöksellään on aika iso merkitys siihen, mihin päätöksiin ihmiset tulevat.

Tämän jälkeen pyörimme sitten hetken Helsingissä, kunnes tiemme vei Sokoksen yläkertaan kahville ja jäätelölle. Sen jälkeen kävimme ostamassa mulle pientä iltaevästä ja suuntasimme Torni-hotellin kattoterassille. Sekin on jo perinteeksi muodostunut tapa. Mojitot olivat hyvät ja näköalat kohdillaan.

Illan päätteeksi tulin sitten bussilla hotellille. Ei muuten tunnu hotellin iso sänky enää miltään, kun itseltä löytyy samankokoinen ja vielä korkeampi sänky kotoa. :D

Aamulla aikaisin matkustin sitten Meilahteen. Kävin aluksi labroissa ja sen jälkeen suuntasin osastolle. Elinsiirto-osasto olikin nyt muuttanut kerrosta ylemmäs ja meille päiväpotilaille oli siellä ihan oma yksikkö. Sain itselleni sieltä sänkypaikan ja vedin pitkästä pitkästä aikaa sairaalavaatteet päälle. Aika pian mua tultiinkin sitten jo hakemaan biobsiaan.

Biobsia jännittää mua aina jonkin verran ja niin nytkin. Viime kerrasta oli niin pitkä aika, etten enää edes muistanut kaikkia toimenpiteen vaiheita. Aluksi lääkäri ultrasi maksan ja siellä kuulemma kaikki näytti erinomaiselta. Sen jälkeen oli sitten itse koepalan oton aika. Ensin alue pestiin ihanalla vaaleanpunaisella pesuvedellä. Sen jälkeen oli puudutuspiikin aika, joka olikin se inhottavin osuus. Itse koepalan otto ei tuntunut miltään, neulan napsautus vaan vähän säpsähdytti. Ehdinkin toimenpiteen jälkeen jo ajatella, että eihän tää ole yhtään paha.

Mut sitten kärrättiin käytävälle odottamaan, kun kylkeen alkoi pikku hiljaa levitä aivan järkyttävä kipu. Hetken tuntui, etten voi edes hengittää ja kipu säteili jo olkapäähän. Joku hoitajista huomasi mun kiemurtelun ja mut vietiin nopeasti takaisin toimenpidehuoneeseen. Lääkäri ultrasi maksan uudestaan, mutta siellä ei mitään näkynyt. Niinpä mut lähetettiin takaisin päiväyksikköön.

Kipu ei kuitenkaan hellittänyt ollenkaan. En ikinä eläessäni ole kokenut niin järkyttävää kipua, kuin eilen. Ainoa asia, mitä pystyin tekemään, oli kiemurtelu sängyllä tuskissaan. Lopulta sain sitten Tramalia, harmi vain, että sen lääkkeen teho alkaa aika hitaasti. Pikku hiljaa vaikutus kuitenkin alkoi ja sain jossain vaiheessa vielä toisenkin, jonka avulla kivuton tila vihdoin tuli. Samalla tosin tuli myös erittäin tokkurainen olo. Neljän tunnin vuodelevon jälkeen sain siirtyä varsinaisen osaston puolelle päiväsaliin istumaan vielä tunniksi. Siellä noukuin ja melkein nukuinkin siihen asti, kunnes vanhemmat tulivat hakemaan. Koko loppupäivä meni todella sekavissa oloissa Tramalin takia ja vasta kunnon yöunien jälkeen olo helpotti.

Mutta että jäipä kyllä inhottava muisto biobsiasta. Ei mitään tietoa, mistä noin kovat kivut yllättäen tulivat. Ikinä ennen ei ole tuollaisista tarvinnut kärsiä. Toivottavasti seuraava biobsia on vasta viiden vuoden kuluttua.

Kävi mua tosiaan lääkärikin jossain vaiheessa sängyn vieressä tapaamassa. Hän totesi saman, minkä kuulen _aina_; Krea on hieman koholla. Muuten kaikki arvot olivat ok, alat aivan erinomainen 7. Cya-pitoisuus tosin oli hieman liian korkea, joten Sandimmun annosta laskettiin 125mg X2 annoksesta 100 x2 annokseen. Muutaman viikon päästä käyn asian tiimoilta labroissa. Saa nähdä, miten käy, sillä musta tuntuu, että aina kun multa on koitettu Sandimmun-annosta laskea, on se kuitenkin lopulta jouduttu takaisin nostamaa. Peukut siis pystyyn. Muuten kaikki näytti edelleen erinomaiselta eikä mullakaan mitään kysyttävää ollut, joten se keskustelu ei muutamaa minuuttia pidempään kestänyt.

Ai niin, yksi asia piti vielä lisätä tähän liian pitkään postaukseen. Päiväyksikössä mun vieressäni oli sellainen mua vähän nuorempi poika. Hän oli juuri siirtojonoon päässyt ja aika huonossa kunnossa tuntui jo olevan. Arvatkaa paljonko mun olisi tehnyt mieli tälle pojalle puhua. Ihan hirveästi. Musta on tosi mukava jakaa omia kokemuksia muitten siirtopotilaitten kanssa ja etenkin nuorien sellaisten. Olisin voinut todeta pojalle, että kaikki tulee varmasti menemään hyvin ja siirron jälkeen saat taas kiinni normaalista elämästä. Vaan eipä sitä siinä tilanteessa kehdannut niitä meidän välissä olevia verhoja alkaa repiä. Eikä sitä koskaan tiedä, haluaako toinen edes aiheesta puhua. Jos hänelle vaikka sairastuminen on ollut vaikea paikka. Mutta olisi kyllä ollut mukava jutella. :)

Vuosi aneurysmaleikkauksesta

Mulla ei oo ollut pitkään aikaan tänne mitään kirjoiteltavaa, joten sen takia ajattelin muistella vähän vuodentakaista ja kertoa asian tiimoilta nykyhetkestä.

Tasan vuosi sittenhän mulle tehtiin aivoaneurysmaleikkaus. Leikkaus, joka aiheutti mussa pelkoa ja ajatuksia enemmän kuin elinsiirto ikinä. Muistan edelleen, kuinka musta tuntui siltä, että koko leikkaus pilaa mun elämäni sillä hetkellä. Pelkäsin myös ihan hirveästi kaikkia niitä kauheita asioita, jotka voisivat mennä leikkauksessa pieleen. Aika äkkiä leikkauksen jälkeen kaikki pelot tuntuivat lähinnä naurettavilta, sillä niin hyvin kaikki meni ja tosi nopeasti pääsin palaamaan normaaliin elämääni.

Nykyään en enää meinaa oikein edes muistaa, että koko leikkausta mulle on tehty. Arpi on peittynyt kokonaan hiusten alle eikä sitä pysty näkemään oikeastaan ollenkaan. Pääkin tuntuu nykyään ihan normaalilta, minkäänlaisia outoja tuntemuksia ei ole enää missään. Ei edes tunnottomuutta päälaella, josta vielä joulukuussa kerroin. Suurin muistutus leikkauksesta on enää arpikohdassa olevat lyhyemmät hiukset. Nekin ovat kyllä jo ihan kivasti kasvaneet ja yltävät jo melko hyvin korvan taakse. Tosin olisin kyllä olettanut, että ne olisivat ehkä vielä nopeammin vuodessa kasvanneet. Joskus jos haluaisi hiuksensa laittaa kiinni, niin silloin meinaa vielä vähän tulla ongelmia. Kuvaakin teille koitin arvesta ja hiuksista ottaa, mutta kun arpea ei näy ollenkaan ja hiuksetkin ovat tällä hetkellä niin likaiset, niin se nyt sitten jäi. Mutta eipä niissä siis paljon mitään näkemistä edes ole.

Päänsärkyäkään ei enää leikkauksen takia ole ollut ja suukin aukeaa ihan normaalisi. Myös oikea puoli kehosta toimii normaalisti. Kaikki on siis hirmuisen hyvin myös tällä saralla, niin kuin muutenkin terveysrintamalla. :)

Neljä vuotta

Näköjään neljä vuotta on se rajapyykki, jolloin elinsiirron vuosipäivä ei tuo kyyneleitä enää silmiin. Oikeastaan en koko päivää muistanut kuin vasta pari vuorokautta sitten. Viime yön vietin yövuorossa ja muutaman kerran kelloa vilkaisin ja mietin, mitä neljä vuotta siihen aikaan tapahtui. Sen enempää vuosien takaiset tapahtumat eivät ole olleet mielessä. Viime viikolla totesin itselleni, että asiat ovat aika hyvin, kun suurimmat elämäni "ongelmat" liittyvät tällä hetkellä töihin ja miehiin (tai oikeastaan niiden puuttumiseen). Asiat ovat siis aika hyvin. :)

Maaliskuussa valittelin teille, kuinka pinnallinen ihminen musta siirron jälkeen on tullut. Nyt näin vuosipäivän kunniaksi ajattelin avata vähän muita asioita, jotka siirron jälkeen muuttuivat. Muutama on ihan konkreettinen juttu ja sitten on tämmöisiä henkisen tason muutoksia.

Nenäverenvuoto: Mulla tuli ennen siirtoa todella herkästi verta nenästä. Sitä saattoi alkaa tulemaan ihan yhtäkkiä. Joskus sängyn vieressä saattoi olla monta kymmentä veristä nenäliinaa, kun vuoto vain jatkui ja jatkui. Siirron jälkeen verenvuoto lakkasi kuitenkin seinään. Sen jälkeen ei ole tarvinnut enää kyseisestä ongelmasta kärsiä. Ja hyvä niin. Olisi se nimittäin aika kamalaa, jos esim. kesken potilaan hoitamisen hoitajalta alkaisi yhtäkkiä valua verta nenästä.

Palelu: Ennen siirtoa palelin AINA. Mulla oli kesäisinkin sohvalla maatessa peitto korvissa ja vanhemmilta sain aika usein asiasta kuulla. Lukiomme oli oikeasti silloin aikoinaan aika kylmä paikka ja itellä se tietenkin korostui vielä moninkertaisena. Niinpä hytisin kaikki tunnit ja etenkin talvisin pakkasin päälleni vaikka kuinka paljon. Ne harvat kerrat kun baareissa ennen siirtoa kävin, jouduin silloinkin kerrospukeutumaan oikein huolella. Kun muut tytöt heiluivat pikkuisissa hamosissaan, oli mulla aina pitkähihainen paita päällä. Siirron jälkeen oli suuri helpotus, kun jatkuva paleleminen katosi. Se voi ihan oikeasti olla aika raskasta.

Musiikki: Ennen siirtoa en sen ihmeemmin musiikkia kuunnellut. Radio oli harvoin auki. MP3-soittimen kyllä omistin jo silloin ja koulumatkoilla se soi, mutta ei mitään sen ihmeempää. Siirron jälkeen sairaalassa musiikki kuitenkin sai elämässä ihan uudenlaisen roolin. Se alkoi tuoda yksinäisiin hetkiin paljon lohdutusta. Musiikin kautta pystyi myös jollain tapaa ymmärtämään omia tunteitaan, kun löysi kappaleita, joihin samaistui. Omilleen muuton jälkeen musiikki on noussut yhä tärkeämpään rooliin. Etenkin juuri omien tunteiden käsittelyissä musiikilla on se suurin rooli. Nykyään ei tule lähdettyä oikeastaan mihinkään ilman Ipodia korvilla. Muutaman sadan metrin kauppamatkatkin tarvitsevat musiikkia.

Elämännälkä: Mulla on ihan semmoinen muistikuva, että tästä aiheesta oon teille aiemminkin avautunut. Lähes kaksi vuotta neljän seinän sisällä teki tehtävänsä. Ennen siirtoa olin paljon tyytyväisempi kotona istuessa. Muistan kuinka en esim. festareille ikinä halunnut mennä, sillä vihasin suuria ihmisjoukkoja. Vihaan edelleen, mutta nyt olisin ihan valmis kokemaan oikeat festarit. Olisin valmis kokemaan vaikka mitä! Itsellä tosin tätä rajoittaa hieman se, että tarvitsisin jonkun kaverin mukaan. Yksin en uskalla lähteä. Kunhan vain jostain löytäisin sen ihminen, joka kanssani elämännälän olisi valmis jakamaan, niin varmasti tehtäisiin vaikka mitä. Uudet kokemukset ovat parhaita!

Vaikka on ehkä kliseistä sanoa, että päivääkään en kokemuksistani pois vaihtaisi, niin totta se on. Neljä vuotta sitten en ehkä niin olisi vielä ajatellut, mutta nykyään oon ihan tyytyväinen kaikesta kokemastani. Eipä musta olisi tällaista ihmistä kasvanut ilman neljän seinän sisälle joutumista ja kolmen kuukauden visiittiä sairaalassa.

Kolme vuotta

Aika lentää ja siirrosta tulee tänään kuluneeksi jo kolme vuotta. Kolme pitkää vuotta, joiden aikana on ehtinyt tapahtua oikeastaan pelkkää hyvää. Takapakkeja ei ole tullut ja siitä pitää olla kiitollinen. Kaikenlaisia ajatuksia on päivän aikana herännyt ja niitä nyt tässä ajattelin jakaa.

Yöllä valvoskelin vielä kahden aikaan ja katselin kelloa. Kyyneleet pyrkivät silmiin, kun mietin, että kolme vuotta sitten näihin aikoihin saavuin sairaalaan. En tiennyt yhtään mitä oli edessä, toivoin vain parasta. Muistan kuinka hirvittävän sairas olin silloin. Ei sitä silloin tajunnut, mutta näin jälkeenpäin terveenä sen ymmärtää aika hyvin. Olin niin heikko ja sairas, että ihme kuinka jaksoin tehdä yhtään mitään.

Tämä päivä on mennyt arkiaskareita tehdessä. Ruokaa laittaessa, tiskatessa ja vaatteita silittäessä. Asioita, jotka nyt tuntuvat vain vastenmielisiltä (lukuunottamatta ruuan laittoa), mutta olisivat kolme vuotta sitten olleet vain ihania. Sairaalassa kaipasin juuri niitä pieniä arjen askareita.

Aamulla luin Facebookista kuinka koulukaveri oli saanut lapsen. Omaan mieleen tunkeutui välittömästi kateus. Mitä se vauva menee syntymään tänään, kun on mun päiväni? 21.7. on mulle tärkeä päivämäärä enkä halua jakaa sitä kenenkään kanssa. Tyhmiä ajatuksia, tiedän.

Päivän aikana oon myös miettinyt, että yritänkö väkisin tehdä kärpäsestä härkästä. Onko tää päivä nyt loppujen lopuksi niin erikoinen? Mut leikattiin, sain toimivat elimet ja uuden elämän. That's it. Ei sen erikoisempaa. Sitä paitsi kukaan muu ei oo tätä päivää muistanut. Ei oo tullut vanhemmilta eikä siskolta minkäänlaisia onnitteluja tai muita. Ehkä munkin pitäis vaan lopettaa tää vauhkoaminen. Ehkä sitten voin seuraavan kerran päivän noteerata, kun siirrosta on kulunut kymmenen vuotta.

Illan aikana mietin myös sitä, miten tämmöisestä asiasta pitäisi ihmisille kertoa. Mähän kerron tosi avoimesti tästä asiasta kaikille. Tosi erilaisia reaktioita oon saanut vastaan. Yleensä ihmiset yllättyy ihan hirveästi, koska eihän musta päälle päin mitään huomaa. Sitten yleensä todetaan, että ei ihme, kun oon niin iloinen ja energinen. Myös semmoinen ihminen on tullut vastaan, joka ei asiasta halunnut tietää. Aloitin kertomalla, että mun elämässäni on aika rankkoja sairaustaustoja. Eipä halunnut tää jätkä enempää kuulla, koska se voisi kuulemma muuttaa liikaa kuvaa musta. Vielä ei ole mun elämääni semmoista ihmistä astellut, jonka kanssa haluaisin loppuelämäni viettää. Edes potentiaalisia ehdokkaita ei ole ollut. Mutta entäs sitten kun semmoisen tapaan? Miten tästä asiasta pitää kertoa? Voiko sen vain pamauttaa vai pitääkö asiaa jotenkin alustaa? Mitä jos vastapuoli ei haluakaan olla tekemisissä ihmisen kanssa, jolla on vakituinen lääkitys ja säännölliset lääkärikäynnit? Paljon kysymyksiä ja vähän vastauksia. Kai sen kaiken näkee sitten joskus. Toivon vaan, että mun taustani eivät vaikuttais ihmisten mielipiteisiin. Ihan normaali nuori kuitenkin oon, huolimatta siitä kaikesta mitä läpi oon käynyt.

Tämmösiä ajatuksia on päässä risteillyt. Juttuja, joita pitää aina joskus pohtia ja vuosipäivä on siihen hyvä hetki.

Kaksi vuotta

Eilen tuli sitten tasan kaksi vuotta täyteen siirrosta. Perjantaina olin aika itkuinen ja pelkäsinkin, että kuinka vahvoja tunnereaktioita vuosipäivä aiheuttaa. Viime vuonna nimittäin meni koko päivä miettiessä siirtoa ja sairautta.

Eilinen meni kuitenkin oikein leppoisasti eikä siirto käynyt mielessä kuin muutaman kerran. Suurin syy tähän taisi olla se, että oli koko ajan jotakin puuhaa. Siskon kanssa mentiin illalla juhlimaan baariin. Siellä kävi muutaman kerran mielessä, että kunpa voisin mennä ajassa taaksepäin ja sanoa sille pienelle ja heikolle tytölle, joka sairaalasängyssä makasi 3 kuukautta, että kahden vuoden päästä sä tulet bilettään baarissa ilman huolenhäivää. Se tieto ois varmasti auttanu silloin jaksamaan.

Kun eilinen meni niin huolettomasti ja paljon en ajatuksia jaksannut kahden vuoden takaisille tapahtumille uhrata, tuli jossain vaiheessa olo, että saanko olla nyt näin iloinen. Mutta eihän se niin mene, että mun pitäis itku silmässä muistella, kuinka kaksi vuotta sitten olin juuri leikkauksessa tai makasin tajuttomana teholla. Varsinkaan, kun siirto on kuitenkin tuonut pelkkää hyvää mun elämään. Että ilollahan sitä pitää muistella. :)

Torstaina sairaalassa mietin, että loppujen lopuksi mä olen ihan onnellinen, että oon saanu käydä tän kaiken läpi. Oon saanu tutustua hienoihin ihmisiin siirron takia ja näen elämässäni paljon sellaisia asioita, mitä terveet ihmiset ei koskaan tuu näkemään tai käsittämään millään tavalla.

Mä jatkan elämääni nyt kolmen viikon työputkella ihan normaali-ihmisen tapaan. Ja seuraava baarireissukin on sovittu elokuulle, oli nimittäin niin kivaa. :D

21.7.2010

Otsikon päivämäärä on kaiverettuna kaulakoruuni, jonka sain viime jouluna vanhemmilta lahjaksi. Se roikkuu nykyään aina kaulallani ja muistuttaa yhdestä elämäni tärkeimmästä asiasta.

Niin, siirrosta on nyt kulunut vuosi. Se vuosi on ollu paljon rankempi, mitä ikinä kuvittelin. Onneks mulla on ollu perhe tukena koko vuoden ajan. Ilman niitä en olis millään jaksanu.

Vuosipäivän tunnelmat on yllättäny mut. Tää päivä ei ookaan ollu normaali päivä muiden joukossa, kuten eka ajattelin. Jo viime yönä seurasin kelloa tiiviiseen tahtiin ja mietin edellisvuoden tapahtumia. Kun yritin käydä nukkumaan, niin sainkin itkukohtauksen muistellessani kaikkea, mitä tässä ajassa on ehtiny tapahtua. Päivälläkin kelloa on tullu vilkuiltua tasaseen tahtiin ja itku on ollu herkässä.

Ehkä tunteitten pintaan tuleminen johtuu siitä, että en oo oikein kertaakaan vielä käyny vuoden aikasia tapahtumia kunnolla mielessäni läpi. Oon vaan eläny aika lailla päivä kerrallaan.

Viime yönä mieleen tuli pelko siitä, että mitä jos unohdan kaiken tän mitä on tapahtunu. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu olla niin hirvittävän sairas. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu kävellä lyhyitäkin matkoja henki hieverissä. Pelkään, että unohdan kuinka raskasta sairaalassa oli olla. Pelkään, että unohdan ne ihanat pienet ilonhetket perheen kanssa kaiken sen ankeuden keskellä. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu, kun sai tietää, että nyt uus maksa ja munuainen on löytyny.

Aina sanotaan, että ihminen muuttuu, kun elämässä tapahtuu jotain suurta. Ite en koe muuttuneeni ollenkaan. Oon edelleen samanlainen, ajattelen edelleen asioista samoin. En oo mitenkään syvällisempi, vaan ajattelen asioista vieläkin tosi pinnallisesti.

Kun kerron ihmisille siirtoleikkauksesta, monet kauhistelee, miten ison asian oon käyny läpi. Jotenkin en osaa ite ottaa asiaa noin. En koe, että olisin läpikäyny mitään kovin suurta. Ehkä se johtuu siitä, että oon aina sopeutunu kaikkeen tosi hyvin. Iskäkin joskus mainitsi mun parhaimmaks puoleksi sen, että pystyn sopeutumaan eri tilanteisiin tosi hyvin. Tiedän, että moni nuori ihminen olis varmasti masentunu tällasessa tilanteessa, kun joutu luopumaan normaalielämästä ja elämään melkein vaan neljän seinän sisällä happilaitteissa kiinni. Olihan se itellekin aluks raskasta, mutta loppujen lopuks, kyllä sekin meni.

Onneks äiti oli viime vuonna niin viisas, että alko kirjottaa mun siirron jälkeisestä ajasta ns. päiväkirjaa. Siinä on kerrottu mun teholla olo ajasta ja itekin oon kirjotellu ajatuksiani siihen sitten myöhemmin. Sitä on hyvä lukea näin jälkeenpäin. Ja niin kun äiti mulle kerran totes, mulla on myös haju- ja makumuistot sairaalasta ja erityisesti teholta, jota kukaan ei voi viedä pois. Ne vie mut aina tehokkaasti ajassa taaksepäin.

Joo, tää oli nyt tällasta ajastusten virtaa. Jotenkin tää vuosipäivä on saanu mut vaan niin mietteliääks ja ajatuksia oli pakko purkaa johonkin.

PS. Tähän aikaan viime vuonna siirto oli jo onnistuneesti takana. Varmaankin makasin teholla aika tajuttomassa tilassa, itehän en sitä tietenkään muista. :D