Tulehtunut rakko, 12.8. maksapoli ja 19.8. ihopoli

Tulee niin pitkä postaus, että jaan tämän väliotsikoihin.

TULEHTUNUT RAKKO

Aloitetaanpa tulehtuneella rakolla. Tuli nimittäin pari viikkoa sitten perjantaina kesäloman alun kunniaksi käytyä kaverin kanssa Helsingissä ja samalla käveltyä lähes 20 000 askelta. Eipä tuo askelmäärä nyt niin hurja ole, mutta tietenkin olin valinnut jalkaan huonot kengät. Tunsin jo hotellille kävellessä, että oikean jalan pikkuvarpaaseen on tulossa rakko, mutten sitten tyhmänä ihmisenä siinä kohtaa käynyt ostamassa rakkolaastareita. No, reissun jälkeen rakko oli sitten jo todella kipeä, mutta ajattelin sen kuitenkin paranevan itsestään. Maanantai-iltana jalkapöytä alkoi kuitenkin turvota ja tiistaiaamuna kävi aika nopeasti selväksi, että työterveyteen on pakko lähteä. Jalalla ei pystynyt enää kunnolla astumaan, jalan pitäminen alhaalla sattui todella turvotuksen takia ja lisäksi varpaan punoitus oli alkanut levitä viivana pitkin jalkapöytää. 

Työterveyslääkäri jalkaa sitten tutki melko epävarmana. Onneksi päätti konsultoida kokeneempaa kollegaa, sillä tämä osasi heti sanoa, että vaikuttaa bakteeritulehdukselta. Hänkin tosin ensin pohti, auttaisiko pelkkä lääkevoide, mutta onneksi sain ihan suun kautta otettavaa antibioottia. Ja tällä kertaa en ihan periaattesta viitsinyt mainita mitään elinsiirrosta, sillä halusin vain saada Kefexin-reseptin ja lähteä kotiin. Liian hyvin on jäänyt mieleen vuoden takainen käynti, kun lääkäri määräsi pitkällisen pohdinnan jälkeen jonkun todella oudon antibiootin, josta piti käydä kaksi kertaa labrassakin. Elinsiirto ei kuitenkaan oman tietämyksen mukaan vaikuta itsellä mitenkään siihen, etten voisi normaaleja antibiootteja syödä. Ainakaan sellaisesta ei ole koskaan ollut puhe eikä nytkään maksalääkäri viikoa myöhemmin tarttunut mitenkään asiaan. 

No, antibiootti alkoi onneksi vaikuttaa melko nopeasti ja jo torstaina pystyin osallistumaan opastetulle kävelykierrokselle. Lisäksi maksapolin labroissa seuraavana päivänä näkyi, että CRP oli hieman koholla, joten selkeästi bakteeritulehduksesta oli kyse.  Ehkä nyt osaa ottaa rakotkin vähän vakavammin. Selkeästi rakko oli siis päässyt puhkeamaan, kun en missään kohtaa sitä suojannut laastarilla, vaan vielä lauantainakin tuli käveltyä melko paljon. Hyvin myös ymmärtää taas hyvien ja mukavien kenkien merkityksen.

12.8. MAKSAPOLI

Tuli sitten kahden vuoden tauon jälkeen viimein käytyä maksapolillakin. Käynnistä ei tosin jäänyt mikään paras kokemus. Lääkäri oli ehkä hieman nihkeän oloinen ja selkeästi erittäin järkyttynyt siitä, että olin päässyt heidän listoiltaan jotenkin putoamaan, sitä asiaa nimittäin käytiin alussa pitkään läpi. Itselle tuli tunne, että osin hän syyllisti myös minua asiasta. Omaksi puolustukseksi haluan edelleen kuitenkin sanoa sen, että munuaispuoli on pitänyt koko ajan niin hyvää huolta, etten ole edes osannut kaivata maksapuolen kontakteja. Asia olisi eri, jos itsellä olisi vain maksapolin käyntejä. Siinä kohtaa olisin toki alkanut ihmetellä, miksei mitään kuulu. Täytyy myös sanoa, että jo se vaikuttaa kokemukseen negatiivisesti, kun lääkäri vain istuu pöytänsä takana odottelemassa, että itse saavun huoneeseen eikä edes nouse tervehtimään. Itse olen niin tottunut siihen, että munuaispolilla ja muuallakin lääkäri tulee huoneestaan ulos ottamaan vastaan. Pienillä jutulla on väliä.

No, mitään erityistä ei käynnillä lopulta ollut. Labrat käytiin läpi, lääkäri tunnusteli vatsan ja verenpaine mitattiin. Nyt olen paineita mitannut myös itsekseni, joten niitä lääkäri otti ylös. Tulevien labrojen ajankohtaa mietittiin jälleen. Veikkaan, että ne tulevat taas olemaan lähes päällekkäin munuaispolin labrojen kanssa. Jotenkin niitä ei vaan koskaan saada synkronoitua mitenkään järkevästi, vaikka lähes jokainen lääkäri sitä vuorollaan miettii.

19.8. IHOPOLI

Tänään tuli sitten käytyä ihopolilla luomitarkastuksessa. Käynti oli melko nopea lääkäri kävi lampun kanssa koko kehon läpi ja kiinnitti erityistä tarkkuutta vasemman käden nimettömän ja vasemman lavan luomiin, joita munuaispolilla toukokuussa kuvattiin. Etenkin lavan luomea hän katseli pidempään ja pyysi lopulta erikoislääkärin paikalle. No, tämä osasi hyvin nopeasti molemmista luomista sanoa, että ne ovat hyvälaatuisia eikä huolta ole. Hyvä niin, sillä hieman jännitin, jos koepaloja aletaan ottamaan, niin niiden tuloksia joutuu sitten odottelemaan. Käynti oli siis nopea ja tehokas. Lääkärit ja erityisesti sairaanhoitaja olivat erittäin mukavia, mikä oli mukavaa.

Tälle vuodelle ei siis enää pitäisi sovittuja lääkärikäyntejä olla. Labrassa joutuu varmasti vielä vähintään kerran käymään. Nyt molemmat käynnit sattuivat mukavasti kesälomalle, joten ei ole tarvinnut aikoja vaihdella työvuorojen takia. Mistään ei myöskään ole onneksi tullut huonoja uutisia, joten kesäloman viimeistä viikkoa voi jatkaa hyvillä mielin. 

27.5. Munuaispoli

 Ajattelinpa kirjoitella tänne näin hieman jälkijunassa viime munuaispolin käynnistä, nyt kun kirjoittamisen makuun on päässyt. 

Toukokuun loppupuolella käynti tosiaan oli. Jälleen kerran vastassa eri lääkäri kuin aiemmin, tällä kertaa erikoistuva. Alkuun käytiin läpi tavanomaisia asioita, lähtien taas kerran ammatista. Verenpaineita en vieläkään ole saanut aikaiseksi mitata kotona, tästä sain nyt aika tiukaakin palautetta.  Vastaanotolla mitatessa verenpaine taisi olla yläpaineen osalta päälle 120, kun lääkäri niin huolissaan totesi, että jos yläpaine menee yli 130, niin pitää aloittaa verenpainelääke. No, olen kyllä ottanut nyt neuvosta vaarin ja mittaillut verenpainetta aina vanhemmilla käydessä, sillä sieltä mittari löytyy. Yläpaine on ollut alle 120, eli ei pitäisi huolta sen suhteen olla. 

Seuraavaksi puhe kääntyi sitten maksapuolen polikäynteihin. En tosiaan ole hetkeen maksapolilla käynyt, viimeksi vuonna 2021. Toki vuonna 2022 on ollut Husin käynti (tai oikeasti puhelinaika) ja sen takia sille vuodelle ei käyntiä Taysiin järjestetty. Mutta ilmeisesti olen siinä kohtaa jostain jonosta tipahtanut. Jotenkin en ole itse osannut asiaan edes kiinnittää huomiota, kun verikokeita on kuitenkin otettu säännöllisesti. Hyvä näistä asioista olisi toki olla itsekin vähän kartalla. No, aika sinne tulikin sitten heti elokuulle. Ihan hyvä niin, koska toki haluan, että maksastakin huolta pidetään.

Itselläkin oli tällä kertaa muutama asia jopa mielessä. Ihan alkuun kyselin mahdollisesta pään magneettikuvasta. Tästä lääkäri sitten kävi konsultoimassa kokeneempaa kollegaa. Ehkä vähän yllättäen he olivat sitä mieltä, että tähän perussairauteen aivoaneurysmat eivät niinkään kuulu, vaan enemmänkin dominoivasti periytyvään. Itse olen tästä vähän eri mieltä ja juuri koulua varten aiheesta luin. No, erikoistuvat lääkärit onneksi ovat usein erittäin virkaintoisia, koska lääkäri lupasi asiasta olla yhteydessä neurokirurgiin. 

Toisena asiana halusin sitten näyttää vasemman käden sormessa melko pitkään ollutta tummaa pilkkua. Tämän lisäksi lääkäri löysi selästä luomen, josta on tainnut kyllä joskus aikaisemminkin joku lääkäri olla huolissaan. Luomet valokuvattiin, vaikka sormen pisteelle lääkäri ja hoitaja hieman naureskelivat. Ilmeisesti heidän silmään se ei siis kovin vakavalta näyttänyt, mutta kiva, että asia kuitenkin otettiin tosissaan. Kuvat lähtivät sitten ihopolille. 

Olin alkuun varautunut jälleen helppoon vartin käyntiin, mutta lopulta aikaa meni 45 minuuttia. Muutenhan sillä ei ole väliä, mutta töihin alkoi vähän olla kiire. Omalta työmaalta on kyllä hyvin oppinut sen, että erikoistuvat lääkärit tosiaan ottavat asiat hyvin tosissaan ja haluavat kaiken selvittää. Ja kiitollinen toki olen siitä, on ihana, että tämäkin lääkäri oli heti valmis asioita viemään eteenpäin, sillä juuri luin lehtijutun, jossa ihmistä ei oltu otettu millään tosissaan eikä hän hoitoa tahtonut saada. Itselläkin on sellaisia kokemuksia menneisyydestä, mutta elinsiirron jälkeen kaikki asiat on kyllä aina otettu suurella vakavuudella. Välillä tunnen jopa syyllisyyttä siitä, että niin paljon saan hoitaa asioitani erikoissairaanhoidossa. Ainakin tuo luomiasia on sellainen, mistä olisi periaatteessa voitu hyvin ohjata vaikka työterveyteen. Tosin nykyiset polimaksut ovat niin hirvittävän hintaisia, että siinä mielessä erikoissairaanhoito ei ainakaan halvaksi itselle tule eikä siitä kauhean kateellinen kannata olla. Hintaa tälle käynnille tuli 46€.

Muuten kaikki oli tosiaan kunnossa. Veriarvot ok, ei lääkitysmuutoksia. Ensi kerralla on sitten jälleen ultran vuoro. Munuaista ultrataan kyllä todella ahkerasti, olisi kiva, että joskus maksaakin. Ja neuron polilta ja ihopolilta vastauksetkin jo tulivat. Pään magneettikuva otetaan seuraavan kerran 2028 eli kymmenen vuoden päästä edellisestä kuvasta. Ihopolille sen sijaan sain ajan elokuulle. 

20.8. Maksapoli

 Jälleen oli aika käydä piipahtamassa lääkärillä. Sitä ennen otettiin tietenkin verikokeita ja voi että, kuinka ärsyttävää on, kun maksa- ja munuaispuolen labrakokeet menevät päällekkäin. Lääkärikäynnit on jo aika hyvin vuosien saatossa saatu synkronoitua niin, että niissä on väliä, mutta labrakokeiden kanssa sama ei ole vielä tapahtunut. 

Munuaispuolen labrakokeista pitää sanoa sen verran, että uraatti oli jälleen todella koholla, reilusti yli 500, kun naisten viitearvo on alle 350. Niinpä epikriisissä luki, että ensi kerralla munuaispuolella täytyy miettiä estolääkitystä kihtiin, kun takana on jo yksi kihtikohtaus. Itkuhan siinä pääsi, kun kyseisen tekstin luin. En millään haluaisi syödä yhtään enempää lääkkeitä ja kestää niiden sivuvaikutuksia. En toki myöskään halua kokea enää yhtäkään kihtikohtausta, niin hirveä kokemus se oli. Hieman sentään lohduttaa se, että ymmärtääkseni estolääkitys ei ole elinikäinen. 

Mutta, sitten itse asiaan. Tuttu lääkäri oli jälleen maksapuolella vastassa ja täysin samoihin kysymyksiin sain vastata, kuin vuosi sitten. Se välillä ärsyttää, vaikka koitin kyllä miettiä, että jos tilanne yhtäkkiä huonontuisikin, niin varmasti kaipaisin aikaa, jolloin piti vastailla samoihin yhdentekeviltä tuntuviin kysymyksiin. Paikalla oli myös kaksi kandia, he tosin vain istuivat taustalla kuuntelemassa. 

Itsellä on akne tässä viimeisen puolen vuoden aikana räjähtänyt täysin ja veikkaan vahvasti syyksi hormonikierukkaa, sillä sen myötä näppylöitä on tullut tasaiseen tahtiin lisää. Ihotautilääkäri määräsi pari vuotta sitten akneen tablettimuotoisen antibioottikuurin ja se auttoi ainakin hetken. Nyt olin jo etukäteen ajatellut, että pyydän samaisen kuurin uudestaan, sillä haluaisin saada naamaa edes hiukan parempaan kuntoon hetkeksi. En tosin ollut ihan varma, suostuisiko lääkäri antibiootti-reseptiä uusimaan vai käskisikö ottaa yhteyttä ihotautipolille. Iloiseksi yllätykseksi hän pyyntöön suostui. Samalla lääkäri myös kyseli Sumatriptanin tehosta päänsärkyyn ja tyytyväisenä sain kertoa, että se on toiminut todella hyvin. Kyseinen lääkärihän sen vuosi sitten määräsi. 

Päällekkäiset labrat oli onneksi huomannut jo munuaispuolen lääkäri, ja oli epikriisiin kirjoittanut, että pitäisi jatkossa miettiä niitten ajoittamista, kun tilanne siirteiden kannalta on niin erinomainen. Nyt maksalääkärikin asian otti puheeksi ja päätti soittaa munuaispuolelle asiasta. Tästä tykkäsin, sillä joskus tuntuu, että maksa- ja munuaispuoli eivät hirveästi asioista keskenään keskustele. Lääkärit yhdessä tulivat siihen päätökseen, että käynnit tulevat jatkumaan kuten ennenkin. Labrat ajoitetaan jatkossa siten, että kun käyn joulukuussa munuaispolilla, niin siitä 4kk ja 8kk päästä on kontrollilabrat. Munuaispuoli tekee tilauksen ja maksapuoli lisää siihen ne labrat, jotka heitä kiinnostavat. Eli sen sijaan, että molemmat puolet tekisivät omat labrapyyntönsä, ne yhdistetään nyt tällä tavalla. Ihan mahtavaa, sillä välillä on ollut olo, että ravaan labrassa ihan jatkuvasti. Se ehkä vielä vähän häiritsee, että elokuu ja joulukuu tuntuvat olevan melko lähellä toisiaan. Olisi mukavampi jos munuaispuolen käynti olisi joskus helmikuun tienoilla. Mutta menee tämä näinkin. 

Sellaista tällä kertaa. Lopuksi lääkäri taas pitkään katseli ja olisi varmaan halunnut taas muistella, kuinka loistavasti kaikki on. Itse kuitenkin aloin siinä kohtaa kerätä jo tavaroita kasaan, sen verran kiusaannuttavilta ne pitkät katseet alkoivat tuntua. :D 

28.8. Maksapoli

 Niin se vuosi on taas vierähtänyt viime maksapolin vierailusta. Verikokeita toki on kyllä välissä otettu. Maksapuolella näköjään tuntuu nykyään pysyvän sama lääkäri, mikä on ihan kiva. Tuo paljon paremmin hoitoon edes jotain jatkuvuutta, kun joka kerta ei ole vastassa uusi lääkäri. Munuaispuolella meinaa vähän tämä ongelma olla.

Lääkäri tosiaan oli siis samainen kuin vuosi sitten. Hän oli myös selvästi ennen vastaanottoa lukenut viime kerran tekstin, sen verran hyvin muisti asioita viime kerran jutteluista.

Ensimmäinen kommentti liittyi jälleen kerran lasten hankintaan. Se on ilmeisesti sellainen juttu, johon saa tässä iässä vastailla joka paikassa. Toki ymmärrän, että asia halutaan ottaa puheeksi, koska se vaatii lääkemuutoksia ja lapsen hankkimisesta pitää tiedottaa hoitoyksikköä jo siinä vaiheessa, kun sitä vasta suunnitellaan. Silti itselle tulee ehkä hieman epämukava olo asiasta. Jotenkin se on joka kerta muistutus siitä, että tässä iässä pitäisi olla elämäntilanteessa, jossa lasten hankinta on ajankohtaista. 

Painosta lääkäri kyseli aika rutiininomaisesti ja siinä vaiheessa oli pakko myöntää, että koronakiloja on kyllä tullut eikä ihan vähääkään. Painan nyt saman verran kuin muutama vuosi siirron jälkeen. Silloin sain jollain tuntemattomalla keinolla painoa pois sellaiset 6-8kg ja siitä lähtien paino pysyi aika helposti samoissa lukemissa, vaikka ikinä en mitenkään kovin liikunnallinen ole ollut tai erikoisesti syömisiä seurannut. Nyt sitten ilmeisesti harrastusten pois jäänti ja stressi muuttuneista työkuvioista sai painon nousuun. Tällä hetkellä on kova yritys päästä taas takaisin vanhoihin lukemiin. Hieman ärsyttää, ettei itsellä ole mitään hajua siitä, miten se laihdutus onnistui silloin vuosia sitten. En voi siis käyttää nyt samaa keinoa. 

Labra-arvot olivat jälleen ok. Cya-pitoisuus hieman liian korkea, mutta Sandimmun-annostukseen ei onneksi lähdetty nyt koskemaan. Se vaatisi aina uusia verikokeita ja yleensä laskettu annos on kuitenkin aina jouduttu nostamaan takaisin samaan annokseen. Kihtikokeet olivat hieman viitealueiden yläpuolella, mutta koska mulla ei ole minkäänlaisia kihdin oireita, ei asiaa tarvitse noteerata sen kummemmin. Rasva-arvot olivat loistavat, mikä oli kyllä kiva kuulla tässä lihomiskriisin keskellä.

Lääkäri otti sitten itse puheeksi päänsäryn, josta kerroin hänelle jo vuosi sitten. Viime aikoina on ollut päänsäryn suhteen parempaa aikaa ja sen takia (tyhmästi) mietin, että en varmaan jaksa koko asiaa tuoda edes esiin. Nyt kun lääkäri kuitenkin asiasta kysyi, niin toki kerroin, että normaalit särkylääkkeet eivät vain meinaa toimia. Nimenomaan tämä lääkärihän mietti jo vuosi sitten migreenilääkkeen aloittamista. No, nyt se sitten aloitettiin. Lääkäri jäi vielä miettimään, minkä nimisen lääkkeen määrää, mutta reseptin tosiaan saan. Mielenkiinnolla lääkettä aion kokeilla, kun pääsärky seuraavan kerran iskee. Toivon todella, että se myös toimii.

Lopuksi sitten tuttuun tapaan mietittiin taas, kuinka hyvin kaikki on, ottaen huomioon lähtötilanteen. Tämä lääkäri haluaa joka kerta asiasta puhua, mutta mikäs siinä. Onhan se hienoa aina itsekin hetkeksi pysähtyä miettimään, kuinka onnekas sitä on kaiken suhteen. 

2.8. Helsinki, vatsakeskuksen poliklinikka

Niin se kolme vuotta on vierähtänyt ja oli taas aika käydä Helsingin päässä näyttäytymässä.

Verrattuna kolmen vuoden takaiseen käyntiin, tällä kertaa posti toi mukanaan verikoetilaukset, joiden kanssa pystyin menemään Tampereella labraan. Ihana helpotus, sillä muuten olisin taas joutunut lähtemään Helsinkiin aivan jumalattoman aikaisin. Tosin ei se verikokeitten otto Tampereen päässä ihan putkeen mennyt.

Kävin maanantaina labroissa ennen kesälomareissua. Huvitti tilanne, jossa katselin näyteputkia ja laskeskelin niiden määrää. 12 kappaletta oli Helsingin tilaamia näytteitä ja siihen vielä päälle kaksi biopankin näytettä. (Liityin tosiaan biopankkiin, sillä haluan auttaa kaikilla mahdollisilla tavoilla, mitkä vaan ovat mahdollisia.) Yhteensä putkia oli siis 14 kappaletta. Labranhoitaja huomasi, kun putkia laskin mielessäni ja ilmeisesti luuli, että kauhuissani määrää katson. Hän nimittäin kysyi multa, tekeekö mun kenties pahaa tai pyörrynkö helposti. Totesi myös ääneen, että ehkä biopankkinäytteet olisi pitänyt jättää toiseen kertaan, kun verta pitää nyt muutenkin niin kamalan paljon ottaa. Koitin siinä sitten vakuutella, että kaikki on ihan ok eikä mua ihan helposti kyllä ala heikottaa. Sen verran hyvin oon tottunut siihen, että verta otetaan monta putkiloa.

Iltapäivällä sain sitten labrasta puhelun, että yksi näytteistä oli käsitelty väärin ja mun pitäisi tulla uudestaan käymään labrassa. Ilmeisesti ionisoitu magnesium on Tampereella sen verran harvinainen näyte, että sen kanssa ei ole totuttu toimimaan. Labrahoitaja sitä kyllä jo aamulla kovasti ihmetteli ja näytteestä netistä tietoa etsi. Niinpä sitten torstaiaamuna suuntasin uudelleen labraan. Kovasti labranhoitaja silloin asiaa pahoitteli ja kun kerroin olevani kesälomalla, niin vielä enemmän tuli pahoitteluja.

Tänä vuonna menin sitten ensimmäistä kertaa yksin Helsinkiin, kun vanhemmilla ei enää lomaa ollut. Sen verran tottunut pääkaupunkiseudulla liikkuja nykyään olen, kiitos siskon asumisen siellä, että eipä vanhempia enää mihinkään olisi edes tarvinnut. Onnibussilla reissasin, sehän jättää mukavasti ihan Meilahden sairaalan viereen.

Ennen vastaanottoa ehdin juoda kahvit sairaalan kahviossa. Hetken sai taas oikeaa paikkaa etsiä, sen verran tuntematon Meilahden sairaala itselle on. Hassua oli myös ilmoittautua ihan oikealle ihmiselle, kun Taysissa ilmoittautumiset hoidetaan koneellisesti.

Jälleen kerran odotin, että mua vastassa olisi ollut joku niistä kirurgeista, jotka mua hoiti silloin aikoinaan. Musta olisi kiva nähdä leikannut kirurgini ja näyttää hänelle, kuinka mahdottoman hyvin voin nykyään. Ilmeisesti nämä kirurgit eivät kuitenkaan kauhean usein poliklinikkavastaanottoja pidä tai ainakaan omalle kohdalle ei ole kyllä sellaista koskaan sattunut. Lisäksi mut leikannut kirurgi taitaa ehkä olla jo eläkkeellä.

Vastassa oli sama lääkäri kuin kolme vuotta sitten. Mitään erityistä puhuttavaa meillä ei tälläkään kertaa ollut. Kerroin, että kaikki on tosi hyvin edelleen. Lääkäri hieman kyseli, miten usein käyn Taysissa. Kovasti Tays kehuja sai hyvästä ja tiivistä hoidosta. Ja tottahan se on. Pitää kyllä olla onnellinen, että omasta kotikaupungista löytyy sairaalassa, jossa pystytään hoitamaan asiantuntevasti elinsiirtopotilaita.

Lääkelistaa lääkäri piti erittäin siistinä ja hyvänä. Ilmeisesti vastaanotolle tulevilla potilailla on usein jotain ongelmaa, koska lääkäri oli jotenkin niin hämillään kaikesta. Hän jopa kysyi, että onko meillä mitään, mistä pitäisi olla huolissaan. Ei onneksi ole. Kovasti sain kuulla perusteluja siitä, minkä takia mun pitää käydä Helsingissä näyttäytymässä. Ei mulla henkilökohtaisesti ole mitään sitä vastaan, että tasaisin väliajoin käyn myös Helsingin päässä. He ovat kuitenkin yksi mun hoitoyksiköistä ja kuten lääkäri sanoi, jos jotain yhtäkkiä menisikin pieleen, pystyvät he olemaan siellä paremmin mun tilanteesta kartalla, kun välillä näkevät mut ihan livenä.

Lopuksi lääkäri sitten otti esiin lapset ja mahdollisen raskauden. Ilmeisesti alan olla siinä iässä, että lääkäreiden mielestä olisi aika alkaa hommata lapsia. :D Piti nimittäin taas kertoa, että eivät ne lapset kyllä vielä mitenkään ajankohtaisia ole. No, lääkäri silti kertoi, miten lääkitystä muutetaan jos raskaaksi tulen. Cellcept lopetetaan ja Sandimmun-annosta nostetaan. Rinnalle kuulemma aloitettaisiin myös pieni annos kortisonia. Siitä kyllä haluan keskustella sitten, kun asia ehkä joskus ajankohtainen on. Kortsioni nimittäin näkyy mulla heti kasvoissa ja sitä en missään nimessä halua. Mutta niin, tykkäsin kyllä siitä tavasta, jolla lääkäri raskaudesta puhui. Ei kertaakaan sanaa riskiraskaus tai muuta vakuuttelua siitä. että kyllä elinsiirtopotilaskin voi lapsia hankkia. Hän vain totesi, että sitten kun lapsia hankit.

Yhteensä vastaanotto kesti reilut 5 minuuttia. Seuraavan kerran taas sitten kolmen vuoden päästä, sen pitempiä välejä ei kuulemma myönnetä. Mä itse asiassa olin tästä vähän yllättynyt, olin ihan valmistautunut siihen, että tuun heti ensi vuonna uudestaan, kun siirrosta tulee tasan kymmenen vuotta. No, ehkä kolmen vuoden päästä se raskauskin on sitten ajankohtaisempi aihe.

Lopulta mulle jäi sitten luppoaikaa neljä tuntia ennen junan lähtöä takaisin Tampereella. Syy tosin oli ihan oma. Mulla jotenkin oli sellainen mielikuva, että lääkäri viime kerralla puhui biobsiasta. Kutsussa ei toki sellaisesta mitään mainittu ja kun paikkana oli poliklinikka, niin periaatteessa jo siitä olisi voinut päätellä, että ei sellaista varmaan oteta. Ja olisihan asia selvinnyt soittamalla. Sen sijaan kuitenkin vaan päätin ottaa reilusti aikaa ennen paluumatkaa. Nopeasti se lopulta onneksi meni nauttiessa kesäisestä Helsingistä. Luulisi vain, että se biopsia joskus on edessä. Ehkä seuraavalla kerralla?

14.6. Maksapoli

Tulipa käytyä jälleen kerran yövuoron päälle tarkastuskäynnillä.

Lääkärinä oli tällä kertaa samainen nainen, jonka olen nähnyt viimeksi pari vuotta sitten. Jälleen aluksi muisteltiin siis yhdessä menneitä tapahtumia ja sitä, kuinka huonossa kunnolla olinkaan 9 vuotta sitten. Välillä on kyllä ihan kiva nähdä näitä lääkäreitä, jotka ovat aikoinaan mut nähneet ennen siirtoleikkausta. Lääkäri nimittäin vaikutti ihan aidosti ilahtuneelta, kun kerroin, että kaikki on edelleen tosi hyvin.

Päänsäryn tämä lääkäri otti puheeksi. Hetken hän jo tuntui miettivän, että pitäisikö siihen määrätä ihan jotain oikeaa migreenilääkettä, kun tällä hetkellä syön vain tarvittaessa Buranaa Ja Panadolia. Olisi kyllä ihan kiva kokeilla jotain muutakin, sillä noita tabletteja joudun välillä ottamaan melko monta ja silti särky saattaa pahimmillaan kestää yli vuorokauden. Toisaalta en kuitenkaan ehkä usko tämän säryn olevan varsinaista migreeniä. Päänsäryt nimittäin alkoivat vasta siirron jälkeen ja Sandimmunin haittavaikutuksiin kuuluu nimenomaan päänsärky. Kyseessä taitaa siis olla se, vaikka toki toispuoleinen särky hieman migreeniinkin viittaa. Jäykistä niskoista ei kuitenkaan ole kyse, kuten yksi lääkäri aikoinaan arveli. Se on käyty toteamassa hierojalla.

Verikokeita tietenkin tarkasteltiin jälleen. Maksa-arvot ovat edelleen aivan loistavat. Hemoglobiini tuttuun tapaan hieman matala, Krea taas pikkaisen korkea. CyA-pitoisuus oli nyt 89 ja siinä se saa ollakin.

Lääkäri kyseli myös, onko mulla perhettä tai kumppania. No ei ole. Totesi hän myös ohimennen, että heillä kyllä on maksasiirtopotilaita, jotka ovat saaneet lapsen. Jos sellaisen aikoo hankkia, asia pitää tietenkin ilmoittaa ensin hoitaville lääkäreille. Tämä olikin mulla hyvin tiedossa. Lastahan ei saa alkaa edes yrittää ennenkuin lääkärit ovat asiasta tietoisia, sillä Cellcept on ainakin sellainen lääke, että se saattaa aiheuttaa sikiössä epämuodostumia. No, nuo asiat nyt eivät ole vielä mitenkään ajankohtaisia itselle.

Niin ja kysyi lääkäri myös sitä, tiedänkö, ovatko mun munuainen ja maksa samalta luovuttajalta. Muistelen kyllä, että tällaista ei oo mulle ikinä kerrottu. Ilmeisesti kuitenkin ovat, näin lääkärikin arveli. Oon taas viime aikoina välillä ajatunut jostain syystä pohtimaan sitä asiaa, että jonkun on pitänyt kuolla, että minä oon saanut mnahdollisuuden terveeseen elämään. Eihän sitä asiaa pitäisi liikaa miettiä, mutta väkisin se joskus mieleen tulee...

Seuraava käynti maksapuolella on vuoden päästä. Verikokeita halutaan silti ottaa melko usein, 3kk välein. Onhan se hyvä, että pitävät huolta musta. Helsingin kutsua odottelen edelleen, kyllä sen varmaan olisi pitänyt jo tulla, jos heinäkuussa olisi aika sinne. Ovat ilmeisesti unohtaneet mut ihan täysin. Parin viikon päästä on sitten luomitarkastus. Toivottavasti siinä ei selviä mitään ikävää.

30.5. Maksapoli

Maksapolin käynnin kanssa oli pientä säätämistä, kun tiistaina sieltä soiteltiin, että voisiko vastaanottoaikaa aikaistaa puolella tunnilla, kun lääkärin pitää lähteä jo puoli kahden aikaan pois, jolloin se sovittu aika olisi. Sain tämän tiedon siis puhelinvastaajaan jätettynä viestinä, koska en töissä ollut puhelimen ääressä, kun se soi. Olin poissa puhelimen äärestä myös toisen kerran, kun polilta koitettiin soittaa. Ja itsehän en pysty soittamaan hoitajalle suoraan, vaan puhelu menee aina automaattisen vastaajan kautta. Niinpä asia jäi lopulta täysin auki.

Päätin kuitenkin keskiviikkona varmuuden vuoksi lopulta mennä sairaalle jo yhdeksi. Väärä ratkaisu. Aikahan oli lopulta vasta puoli kaksi ja tietenkin lääkäri oli puoli tuntia myöhässä, joten odottelin yhteensä tunnin. Tekisi kyllä mieli laittaa Taysille johonkin palautetta tuosta ainaisesta myöhästelystä. Kyllä sen toki joskus ymmärtää, mutta maksapolilla lääkäri on lähes aina sen puoli tuntia myöhässä. Onneksi nyt oli yövuoroon meno, niin ei ollut sen puolesta kiire.

Lääkärinä oli jälleen kerran täysin uusi kasvo, nuori nainen. Tykkään kyllä nuorista naislääkäreistä, joten ei valittamista. Kaikki oli jälleen kerran hyvin. Verikokeissa tosin CyA-pitoisuus oli nyt taas liian korkealla, joten Sandimmun-annos laskettiin takaisin annokseen 100mg + 75mg. Parin viikon päästä sitten uudet labrat jälleen. Lisäksi Krea-pitoisuus oli aika korkealla ja lääkäri epäili, että se johtuu mahdollisesti nostetusta Sandimmun-annoksesta, joten senkin puolesta hyvä laskea annosta.

Sain käynnillä toimia myös koekaniinina jonkin hienon laitteen käytölle. Kuulemma se mittasi maksan elastisuutta. Toimi oikeastaan täysin samalla tavalla kuin ultraäänilaite, makasin vain sängylla ja lääkäri liikutteli anturia maksan kohdalla. Laitteen edustaja oli paikalla opastamassa lääkäriä ja homma hoidettiin englanniksi. Sain kuulla, että maksa oli oikein pehmeän ja hyväkuntoisen näköinen.

Seuraava poliaika on sitten vuoden päästä, että kyllä ne käynnit vaan aika pahasti päällekkäin jatkossakin menevät. Lisäksi syksyllä on verikokeet + soittoaika. Ja vuoden päästä kesällä on taas meno myös Helsinkiin.

Ps. Pään MRI-kuvauksen vastaus tuli postissa. Ei uusia aneurysmia eikä virtausta tilkityssä kohdassa. Erittäin hyviä ja helpottavia uutisia siis. :)

24.5. Magneettikuvaus

Ajattelin nyt tästäkin kirjoittaa, vaikka eipä tässä mitään sen erikoisempaa tapahtunutkaan. Pääsin siis nyt pään magneettikuvaukseen, josta munuaispuolen lääkärin kanssa oli huhtikuussa puhetta. Tarkoituksena on katsoa, onko mulle kehittynyt uusia aivoaneurysmia, jotka vaatisivat toimenpiteitä.

Oon joitakin kertoja elämässäni magneettikuvauksen putkessa maannut ja aina se on kyllä yhtä inhottavaa. Vaikka en ahtaanpaikankammosta kärsikään, niin on se pienessä putkessa makoilu silti aika epämukavaa. Pään kuvauksessa onneksi puolet vartalosta jää putken ulkopuolelle. Joskus muistan olleeni jossain maksan kuvauksessa ja silloin oikeasti meinasi ahdistaa, kun välillä silmiä putkessa availin. Väkisin nytkin kyllä mieleen hiipi kauhukuva siitä, että hoitajille kävisi jotain ja jäisin putkeen oman onneni nojaan. Ehdin jo kuvauksen aikana miettiä, pääsisikö putkesta mitenkään omin avuin pois.

Onneksi kaikki kuitenkin meni hyvin. Kuvaus kesti vain n. 15 minuuttia. Nyt sitten jään odottelemaan tuloksia. Todella toivon, että kaikki olisi ok eikä aneurysmia olisi kehittynyt lisää.

Seuraavan kerran pyöräilenkin Taysiin sitten jo ensi viikolla, kun on maksapolin käynti. Täytyy kyllä ottaa siellä puheeksi, että munuais- ja maksapuolen käynnit menevät nyt pahasti päällekäin. En näe mitään järkeä mennä taas lääkärille, kun juuri viime kuussa kävin munuispolilla. Lisäksi maksapuolella tuntuu olevan nyt joku hieman liian innokas lääkäri, sillä verikokeita otettiin viime kuussa ja nyt taas. Lisäksi kun mukaan lasketaan munuaispuolen määräämät verikokeet, niin oon nyt 1,5 kuukauden sisään käynyt jo kolme kertaa verikokeissa. Jossain vaiheessa käynnit menivät fiksusta niin, että vuoden aikana kävin kerran munuaispolilla ja kerran maksapolilla. Munuaispoli pitää tästä edelleen kiinni, mutta maksapuolella ollaan lipsuttu tästä kyllä täysin. Oon ainakin omasta mielestäni kuitenkin sen verran hyvässä kunnossa, että tuo kaksi kertaa vuodessa on ihan riittävä määrä käyntejä.

7.11. Maksapoli

Tämä aamupäivä onkin sitten ollut lähes identtinen eilisen kanssa. Ensin töihin ilmoitus, etten ole tulossa. Sitten sairaalalle labraan, jossa otettiin paastosokeri verestä. Sen jälkeen vain odottelua ja odottelua gastron polin aulassa.

Reilun tunnin ylimääräisen odottelun jälkeen vihdoin pääsin taas tutkimushuoneeseen. Aluksi sain niellä puudutusgeeliä, joka alkoikin heti toimia. Sen jälkeen makuulle vasemmalle kyljelle ja letkua nielemään.Puudutusgeelistä oli se apu, että ihan yhtä vahvaa oksennusrefleksiä ei nyt enää tullut. Kokemus oli silti aivan järkyttävä ja itkuhan sen jälkeen pääsi. Lisäksi vatsaa tutkittiin nyt hieman pidempään, mikä ei ainakaan asiaa yhtään auttanut. Onneksi molemmilla kerroilla vierellä seisoi kaksi oikein mukavaa sairaanhoitajaa. Heille isot kiitokset, koska rauhoittavat sanat ja silittely kyllä auttoivat tutkimuksen aikana. Ilman heidän läsnäoloaan kokemus olisi varmasti ollut vielä karmaisevampi.

Noh, mitään ihmeellistähän vatsasta ei siis löytynyt. Lisäksi paastosokeriarvo oli ihan normaali. Koepaloista tulos tulee joskus, niistä ehkä selviää jotain tai sitten ei. Nyt kun oireet ovat poistuneet, niin ei tunnu niin pahalta, vaikka mitään selittävää tekijää ei mahdollisesti löydy. Eniten oon vain helpottunut siitä, että diabetesta ei ole eikä ilmeisesti myöskään refluksitautia, josta olin jossain vaiheessa lähes varma.

Yhden asian lääkäri kuitenkin pisti merkille. Cya-pitoisuus oli aika korkealla. Niinpä ilta-annosta vähennettiin nyt 25mg eli uusi annos on 100mg+75mg. Parin viikon ajan syön tällä annoksella ja sitten otetaan labrat. Voi olla, että paluu vanhaan annokseen on edessä heti silloin, niin nimittäin on joka ikinen kerta käynyt. Samalla lääkäri muistutteli, että liian korkea cya-pitoisuushan voi aiheuttaa kyllä pahoinvointia (kokemusta on), mutta tuskin tässä nyt siitä kuitenkaan on kyse.

Noh, elämä jatkuu nyt taas normaalina. Onpahan kyllä olleet henkisesti raskaita päiviä nämä. Pieni muistutus itselle taas siitä, kuinka elämässä kaikki on hirveän hyvin. Sen kun meinaa aina välillä unohtaa.

Ps. Miksi aina tämmöisiin tutkimuksiin sattuu ne kaikista kivoimman näköiset kandit? Nytkin siinä sitten kaksi nuorta miestä pällisteli mun kärsimystä. Ai että miten mukavaa. :D

6.11. Maksapoli

Tänään oli sitten tutkimusten aika. Etukäteen jännitti ihan hirveästi. Ei niinkään itse tutkimus, vaan tulokset, joita se saattaisi paljastaa.

Aamulla ensitöikseni kävin labrassa. Sieltä suuntasin sitten odottelemaan kutsua gastroskopiaan. Reilut kolme varttia sainkin odotella ennen kuin kutsu kävi. Siinä vaiheessa alkoi jo itse tutkimuskin jännittää. Mulle oli tarjottu esilääkitystä aiemmin, mutta kieltäydyin siitä. Aika hyvin tässä vuosien varrella oon näitä tutkimuksia oppinut kuitenkin sietämään. Lisäksi multahan on joskus vuosia sitten tutkittu suun kautta sydäntä lähes samalla tavalla, joten ajattelin tutkimuksen olevan ainakin jollain tasolla tuttu.

Noh, ensimmäinen ero sydäntutkimukseen oli heti se, että letku (joka siis niellään) oli paljon ohuempi. Ihana helpotus. Nyt ei kuitenkaan nielua paljon puuduteltu tai muuta, vaan asiaan käytiin aika suoraan. Sain suukappaleen, jota purin ja sitten jo mentiin.

Kokemus oli ihan hirveä. Itsellä on vielä flunssa, joka tuntui koko asiaa pahentavan, kun en juuri nenän kautta voinut hengitellä. Oksennusrefleksi tuli lähes välittömästi. Välillä tuntui niin pahalta, että olisi mieli tehnyt rimpuilla ja repiä itse letku pois nielusta. Jotenkin kuitenkin kestin loppuun asti.

Mitään erikoista lääkäri ei vielä nähnyt ja tämän vuoksi huomenna on sama juttu uudestaan. Tällä kertaa kyllä kuulemma puudutuksen kanssa. Sairaanhoitaja myös kovasti kyseli, enkö haluaisi huomenna rauhoittavaa lääkettä. En halua, ei siitä mitään iloa ole. Hammasta purren kestän huomisenkin tutkimuksen.

Sen lääkäri pisti merkille, että vatsalaukku ei ollut kunnolla tyhjentynyt, vaikka lähes 12 tuntia olin syömättä ollut. Niinpä ensimmäinen kysymys oli, onko mulla kenties diabetes. Sehän tästä nyt vielä puuttuisi. Muistan kuinka aikoinaan aneurysma-leikkauksen jälkimainingeissa jouduin hetken insuliinia itselleni pistämään, kun verensokerit kohosivat kortsonin syönnin myötä. Jo silloin pelkäsin tosi paljon, jos kyseisen taudin nyt saankin. Tämä päivä onkin mennyt aika vahvasti googletellen kaikenlaista aina diabeteksesta mahalaukun tyhjenemiseen.

Huomenna siis tosiaan uusi yritys. Tämän päivän oon kokonaan liemiruokalinjalla eli mitään kiinteää ei saa syödä.  Näin varmistetaan, että mahalaukku on aamulla varmasti tyhjä. Lisäksi käyn taas labrassa, nyt otetaan tietenkin sitten se paastosokeri. Jännittää taas ihan hirveästi, sillä en vaan millään jaksaisi tähän nyt kaiken hyvän päälle diabetesta. En oikeasti.

Kun yhtäkkiä kaikki ei olekaan hyvin

Okei myönnän, otsikko on hieman dramaattinen. Mutta toisaalta, ei mulla tällä hetkellä kaikki ole ihan kunnossa.

Oon nyt kahden viikon aikana kärsinyt aivan järjettömän kovasta närästyksestä. Mua närästää ihan äärettömän harvoin ylipäätään. Molemmilla kerroilla oireet on alkuun olleet ihan normaaleja, lähinnä happamia röyhtäyksiä. Kummallakin kerralla tilanne on kuitenkin äitynyt niin pahaksi, että oon viettänyt pari tuntia vaan oksentaen n. 6-7 kertaa peräkkäin. Oksennuskohtaukset ovat olleet niin rajuja, että välillä lopussa on meinannu tajua lähteä ja on tullut jonkinmoisia kouristuksia. Verta oksennuksen mukana ei sentään ole onneksi tullut.

Mulle itse asiassa kävi tämmöinen samanlainen tapaus myös joskus useampi kuukausi sitten, ehkä jopa puoli vuotta sitten. Se kuitenkin jäi vaan yhteen kertaan enkä osannut asiaa sen enempää murehtia. Niin olisi varmasti käynyt nytkin, mutta kun toinen samanlainen närästyskohtaus tuli niin pian, oli pakko ottaa yhteyttä lääkäriin. Lisäksi tästä viimeisimmästä kohtauksesta on jäänyt rintaan outo polttava tunne.

Niinpä tänään sitten olin yhteydessä gastron poliin puhelimitse. Sieltä lääkäri määräsi heti lähetteen mahalaukun tähystykseen, joka melko kiireellisenä tehdään jo tulevana maanantaina. Mun tapauksessa on onnena aina se, että kaikkeen reagoidaan aika nopeasti eikä tarvitse odotella kuukausia tutkimukseen pääsyä.

Oon nyt huomannut, että tämmöinen juttu on mulle heti paljon raskaampi kuin silloin pahimpina sairasteluvuosina. Silloin sitä jotenkin tottui jatkuviin vastoinkäymisiin ja turtui osaltaan niihin. Nyt kaikki on ollut niin kauan hyvin, että tällainen asia tuntuu tosi suurelta. Lisäksi mua pelottaa ihan hirveästi. En voi sille mitään, mutta mun pahin pelkoni on, että sieltä löytyy jotain niin vakavaa, että lääkäri joutuu toteamaan mulla olevan enää vain viikkoja elinaikaa. Toisaalta pelkään myös sitä, ettei tähystyksessä löydy mitään. Tiedän kokemuksesta kuinka hirveää se on, kun on selvät oireet, mutta mitään selittävää diagnoosia ei löydy.

No, yritän nyt vain olla miettimättä liikaa asiaa. Toivottavasti kaikelle löytyy selitys ja kaikki on myös hoidettavissa. Muuta en toivo.

20.6. Maksapoli

Mulla on ihan sellainen tunne, että viime aikoina on saanut taas rampata Taysissa ihan urakalla. Kai se johtuu noista gynen käynneistä. Kaikki käynnit on myös ajoittuneet yövuorojen kanssa samaan aikaan, niin myös tällä kertaa. Niinpä heräsin tiistaina yövuorosta tultua viiden tunnin unien jälkeen ja poljin Taysiin.

Lääkäri oli tietenkin sellaiset 20 minuuttia myöhässä ja jälleen eri kuin viime kerralla. Niinpä sain taas selittää taustoja, vaikka lääkäri kyllä muisteli mut kerran nähneensä silloin kun vielä olin lisähapessa kiinni. No, ei kai siinä mitään, ihan kivahan niitä menneitä juttuja oli kertoa. Ja tykkään kyllä aina noista lääkäreistä, jotka asiat paperille kirjoittavat. Tulee itselle sellainen olo, että nyt ihan oikeasti kuunnellaan ja ollaan kiinnostuneita asioista.

Verikoetulokset olivat muuten kaikki ok, mutta kihtiarvo oli aika roimasti yli viitearvojen. Se vähän säikäytti, etenkin kun jossain vaiheessa siirron jälkeen sairaalassa maatessa mulla jo hetken epäiltiin kihtiä. Netistä kuitenkin luin, että korkeat kihtiarvot eivät välttämättä vielä kerro kihdin puhkeamisesta mitään. Eikä mulla (ainakaan vielä) ole ollut mitään oireita. Toivotaan ettei tulekaan, koska en mielelläni mitään uutta sairautta enää ottaisi.

Itselle tuli välillä sellainen olo lääkäristä, että hän olisi kovasti toivonut, että mulla jotain asiaa tai kysyttävää olisi. Kovasti hän useaan otteeseen koitti vielä juttua jatkaa ja kyseli menneistä kokemuksista. Lisäksi hän välillä pysähtyi kattelemaan mua useaksi sekunniksi. Ei mulla kuitenkaan mitään sanottavaa tai kysyttävää ollut, kaikki on edelleen tosi hyvin.

Tänä kesänä en sitten perinteistä Helsingin reissua enää teekään, joten vasta joskus syksyllä on seuraava lääkärikäynti. Hyvä näin, koska ei mulla kyllä olisi siellä Helsingissäkään mitään kerrottavaa tai kysyttävää. Oon lääkitykseeni tyytyväinen ja elämä rullaa mallillaan eteenpäin.

2.11. Maksapoli

Tänään oli sitten taas pitkästä aikaa poliaika maksapuolelle. Jossain vaiheessa ehdin vähän jo mielessäni kaipailla kutsua, vaikka kaikki onkin ihan hyvin. Tuntui vaan, että viime käynnistä Taysissa on niin pitkä aika. Ja niinhän siitä onkin, viimeksi helmikuussa on tullut käytyä.

Noh, tänään sitten reippaana tyttönä poljin Jopollani läpi hyytävän pakkassään Taysiin. Olin henkisesti varautunut taas pitkään odotteluun, mutta lääkäri ei onneksi ollut kuin muutaman minuutin myöhässä. Toki lääkäri oli jälleen kerran eri. Edelleen kritisoin tätä puolta aika rankasti. Varsinkin kun tuntuu, että joka ikinen kerta lääkäri on täysin uusi. Harvoin on edes siis sellainen, joka joskus olisi mua hoitanut. Tätäkään kyseistä lääkäriä en ollut koskaan nähnyt. Huoh. Olisi vain niin paljon helpompi hoitaa kaikki asiat tutun ihmisen kanssa. Onneksi käynnit ovat nyt jo pitkään olleet pelkkiä verikoetulosten katsomisia, joten siinä mielessä jatkuvalla lääkärin vaihtumisella ei ole niin väliä. Mutta voin kuvitella kuinka tämmöinen tilanne olisi rassannut silloin, kun huolia ja murheita oikeasti oli ja ne olisi joka ikinen kerta saanut selostaa jokaiselle lääkärille erikseen. Onneksi siihen aikaan vielä mua hoiti yksi ja sama lääkäri.

No niin, sitten itse asiaan. Lääkäri tosiaan kyseli ensin hieman taustoja ja tämän hetkisestä voinnista. Fyysinen vointi on mainio ja psyykkinen tulee siinä perässä. Veriarvot ovat kunnossa: hemoglobiini 108 eli tapansa mukaan hieman alhainen ja krea 101 eli tapansa mukaan hieman liian korkea. Alat 15 ja afos 66, CyA 105. Verenpaineesta jäi sen verran mieleen, että yläpaine oli 97. Ei mikään ihme, että on taas viime aikoina hieman huipannut ylös noustessa.

Veriarvojen läpikäynnin lisäksi lääkäri hieman tunnusteli vatsaa ja muistutteli influenssarokotteen otosta. Sen jälkeen olinkin sitten jo vapaa lähtemään. Seuraava kerta on joskus ensi kesänä.

Helsinki, maksakirurgian poliklinikka 5.8.

Vuosittainen Helsingin reissu on nyt reissattu. Tänä vuonna käynti olikin aiemmista vuosista poikkeava, kun yöpyminen potilashotellissa oli poistettu kokonaan ja tilalle oli tullut ihan puhdas polikäynti. Toisaalta ihan mukava, että reissuun ei tarvinnut tuhlata kahta päivää, mutta verikokeet Huslabissa klo 8 toivat mukanaan melko aikaisen aamuherätyksen.

Ihan ensiksi täytyy kuitenkin kiittää vanhempia. Alunperin aika Helsinkiin olisi ollut tämän viikon perjantaina; 12.8. Vanhemmat ovat silloin lähdössä ulkomaille, joten suunnittelin jo Helsinkiin menoa bussilla. Ja toki muutenkin olin ajatellut, että nyt on jo aika mennä yksin. Vanhemmat olivat kuitenkin sitä mieltä, että haluavat päästä vuosittaiselle Helsingin reissulle mukaan ja ovat valmiita aamulla klo 6 lähtemään. Joten niinpä sain vaihdettua aikaa. Täytyy kyllä tästä kiittää vanhempia, sillä kyllä heidän kyydillään Helsinkiin pääseminen helpotti asioita aika paljon.

Lähtö oli siis viime perjantaina klo 6 aikaan. Onneksi aikaisiin aamuherätyksiin on jo tottunut töiden takia. Helsingissä olimme parin tunnin matkan teon jälkeen ja vanhemmat jättivät mut Meilahteen. Ihan aluksi kiirehdin labraan, jossa verta otettiin yhteensä 11 putken verran. Sen jälkeen kävin sairaalan kahvilassa syömässä hieman aamupalaa. Varsinainen poliaika oli 9:45.

Aina ennen olen Meilahdessa asioinut vain Kolmiosairaalassa, joten hetken kirurgian polia piti etsiä. Kun se sitten löytyi, oli aluksi ohjelmassa itsenäinen verenpaineen mittaus ja painon otto. Sen jälkeen jäin sitten odottelemaan lääkäriä.

Itsellä oli ajatuksena, että polilääkärinä olisi joku tuttu. Vastaanottoa piti kuitenkin täysin tuntematon suhteellisen nuori naislääkäri. Lääkäri oli ehkä hieman outo ja juttelun aikana oli melko monta hieman kiusallista hiljaista hetkeä. Kaikki oli jälleen kerran niin hyvin, että välillä tuntui, ettei lääkäri oikein tiennyt, mitä sanoa. Hän jopa katseli paljaita sääriäni ja totesi, että edes auringon otosta ei tarvitse valistaa. Lisäksi hän kyseli mm. onko lääkkeiden ottaminen mulle vaikeata. No eihän se itse ottaminen mitenkään hankalaa ole, mutta tasan 12 tunnin välin pitäminen lipsuu lähes aina.

Lääkäri sitten katseli papereista, että oon näköjään joka vuosi käynyt Helsingissä kontrolleissa. Tämä asia oli itselläkin tarkoitus ottaa esille ja heitinkin ilmoille heti kysymyksen siitä, onko mun tosiaan ihan pakko rampata Helsingissä joka ikinen vuosi. Lääkäri myönsi heti, että ei. Hän kyllä totesi, että yleensä sekä maksan että munuaisen siirron saaneita juoksutetaan heillä vuosittain, mutta mä olen Tampereella niin hyvässä hoidossa, että siihen ei ole mitään tarvetta. Kovasti lääkäri kehui Tampereen osaamista ja yhdessä päädyimme siihen tulokseen, että seuraava Helsingin reissu on vasta kolmen vuoden kuluttua. Ihanaa! On ollut nimittäin niin turhauttavaa viime vuosina käydä Helsingissä ja maksaa reissuista, kun lääkärin tapaaminen on aina kestänyt vain viiden minuutin verran.

Tällekin käynnille tuli lopulta pituutta n. 10 minuutin verran. Sen jälkeen matkustin bussilla keskustaan, jossa kiertelimme vanhempien kanssa yhdessä kauppoja. Itse tuli shoppailtua Forumin Muumikaupasta muutama ihana juttu. Lisäksi nautimme silakkapihvit Kauppatorilla ennen kuin vanhemmat heittivät mut opiskelijakaupunkiin kaverin tupareihin.

Seuraavan kerran tunnelmia Helsingistä tosiaan kuullaan siis vasta kolmen vuoden kuluttua. Siis jos kaikki vain menee hyvin. Vaikka onkin ihana, että Helsingin reissut vähenevät, niin silti noin iso väli kuulostaa hurjalta. Lähinnä siksi, että kolme vuotta on hurjan pitkä aika. Mähän oon silloin jo melkein kolmekymppinen ja siirrostakin on jo yhdeksän vuotta. Huh huh!

20.10 Perinnöllisyys- ja maksapoli

Sain kuukausi sitten kutsukirjeen perinnöllisyyspolille, josta teille kerroinkin. Tänään sitten koitti odotettu päivä. Ihan yhtä pelokkaat fiilikset eivät aamulla enää olleet kuin kirjeen avatessa, mutta vähän jännitti silti. Etenkin kun ensimmäisenä polille saapuessa näin ovista ulos tulevan naisen, joka pyyhki silmäkulmiaan.

Polilla hoitaja vei mut heti huoneeseen odottelemaan lääkäriä. Kauaa ei tarvinnut odotella, kun lääkäri jo huoneeseen pyyhälsi. Ensimmäinen kysymys oli, miten voin nykyään. Nuo ovat aina niitä hetkiä, kun sitä parhaiten tajuaa, miten hyvin itsellä menee. Niinpä totesin lääkärille, että hyvin menee, elän täysin normaalia elämää. Sen jälkeen lääkäri halusi tietää, mitä tarkalleen ottaen olen tullut perinnöllisyyspolilta hakemaan. Haluanko tietää lisää varsinaisesta sairaudestani vai onko mahdollisten jälkeläisten sairastuminen päällimmäisenä mielessä. No jälkimmäinen toki.

Koitan tähän nyt parhaani mukaan kertoa, mitä lääkäri sanoi. Nämä perinnöllisyysjutut ovat sen verran hankalia, että ihan kaikkea en enää muista. Pääasia nyt kuitenkin oli se, että on aika epätodennäköistä, että tulevat mahdolliset lapseni sairaita ovat. Se toki on riippuvainen puolisosta. Jos puoliso on täysin terve, tulee lapsi olemaan ainoastaan viallisen geenin kantaja. Jos sitten käy niin huono tuuri, että puoliso kantaa viallista geeniä, on lapsen sairastumiseen 50% mahdollisuus. Samoin on 50% mahdollisuus siihen, että lapsi on terve. Kuulemma kuitenkin 99% todennäköisyydellä mies ei viallista geeniä kanna, sen verran harvinainen sairaus on kyseessä. Ja jos asia epäilyttää, voi myös mies aikanaan käydä samanlaisissa verikokeissa itse ja niin selvitetään vielä varmasti, ettei mies kantaja ole.

Samalla lääkäri kertoi myös vanhempien geeneistä. Aina olemme ajatelleet, että molemmat vanhemmat kantavat samaa viallista geeniä. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kummallakin on eri geenimutaatio. Toisen mutaation nimi on suomalainen massamutaatio. Nämä geenit yhdistämällä on sitten 25% mahdollisuus siihen, että lapsi on sairas. Mun kohdallani on siis vain käynyt äärimmäisen huono tuuri. Pikkusisko sitten voi olla viallisen geenin kantaja tai täysin terve. Hän voisi halutessaan asian selvittää. Samoin kuulemma vanhemmat voisivat käydä selvittämässä, kumpi kantaa mitäkin geeniä.

Itse sairauden perinnöllisyyden puolesta lasten hankkimiselle ei siis ole mitään estettä. Ongelmat tulevat sen sijaan siitä, että tämä resessiivisesti periytyvä tauti eli ARKDP on usein sellainen, että hedelmällisyyden kanssa on ongelmia. Tulevaisuudessa siis lapsettomuushoidot voivat olla edessä. Lisäksi toki elinsiirron takia raskautta on aina mietittävä. Riskiraskaus kun on kyseessä. Mutta ne ovat asioita, joita en vielä jaksa murehtia. Lasten hankkiminen kun on tällä hetkellä aika kaukainen ajatus. Tärkein tieto itselle on, että ylipäätään voin edes miettiä omien lapsien hankkimista. Tosin polikäynnin jälkeen alkoi kyllä taas iskeä pieni paniikki siitä, että voisi sen miehen jo pikku hiljaa löytää, jonka kanssa niitä lapsia alkaisi miettimään.

Se pitää vielä todeta, että mun sairauteni on kyllä todella lievä. Lääkäri kertoi, että useimmiten elinsiirto tehdään heti lapsuudessa, usein jo siinä vaiheessa, kun vauva vain on sen kokoinen, että sellaisen leikkauksen voi suorittaa.

Kävin tosiaan sitten heti perinnöllisyyspolin jälkeen vielä maksapolilla. Selvästi on ollut jollain järki päässä, kun nämä käynnit on saatu samalle päivälle.

Maksapolilla oli ennen se hyvä puoli, että lääkäri oli joka kerralla sama. Vanhan lääkärin jäätyä eläkkeelle on meno kuitenkin näköjään muuttunut samaan kuin munuaispuolella. Niinpä tapasin tänään taas uuden lääkärin. Mitään erikoista kerrottavaa ei tuolta käynniltä oikeastaan ole. Krea on kuulemma hieman parempi kuin yleensä, mikä on hieno juttu. Helsingissä tehdyssä biobsiassa maksa on näyttänyt erinomaiselta. Paino oli tullut nyt muutaman kilon ylöspäin, mikä jäi vähän painamaan, vaikka en painosta niin jaksakaan stressata. Mutta ehkäpä sitä voisi taas vähän skarpata syömisten suhteen ja jättää sen keksin puputtamisen väliin.

Luuntiheysmittauksen lääkäri halusi mulle määrätä, kun osteoporoosilääke multa jätettiin jossain vaiheessa kokonaan pois. Lisäksi pitää käydä uudestaan verikokeissa, sillä viime kokeisiin oli tietenkin unohdettu määrätä Cya-pitoisuus. Että hyvästi perjantaina pitkään nukkuminen, kun klo 8 pitää raahautua verikokeisiin ja sen jälkeen tuohon luuntiheysmittaukseen.

Käynnin lopuksi kysyin lääkäriltä vielä tästä mun päänsärystä, joka edelleen vaivaa. Päänsärky on sen laatuista, että kun se pahimmillaan iskee, niin ei oikein mitään muuta huvita tehdä, kun särky on niin kova. Itsessäkin tosin on vikaa, kun annan säryn usein kasvaa tosi pahaksi ja vasta sitten reagoin siihen. En tiedä, miksi näin. Pitää jatkossa ottaa särkylääke heti kun huomaa ohimolla alkavan säryn. Niin ja lääkärin vastaus tosiaan asiaan oli, että kohtuullisesti saa syödä Buranaa, kun Paratabsista ei ole mitään hyötyä. En nyt ihan tuota vastausta hakenut, mutta olkoon. Ilmeisesti päänsärkyyn pitäisi liittyä jotain näköhäiriöitä, että siihen alettaisiin tosissaan reagoida.

Semmoiset käynnit tällä kertaa. Seuraavan kerran sitten helmikuussa munuaispolille. Tästä lähtien käynnit alkavat mennä niin, että käyn enää puolen vuoden välein kummallakin polilla eli maksapolille menen seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Hyvä niin.

20.5. Maksapoli

Tänään oli sitten taas maksapolilla käynnin aika, viime kerta onkin ollut marraskuussa. Ensimmäistä kertaa pääsin kaartelemaan sairaalalle pyörällä vain viidessä minuutissa eikä tarvinnut stressata ollenkaan siitä, löytyykö autolle paikkaa. Tykkään!

Maksapuolella lääkäri on pysynyt aina aika hyvin samana, joten niinpä nytkin ajattelin, että tapaan saman mukavan lääkärin kuin marraskuussakin. Näin ei kuitenkaan ollut, vaan pieneksi yllätykseksi huoneessa mua vastassa olikin kovin nuori naislääkäri. Mutta eipä siinä mitään, ihan asiansa osaavalta hän vaikutti.

Ensiksi lääkäri sitten kyseli mun kuulumisiani terveysrintamalta. Hyväähän mulle kuuluu eikä mitään kysyttävääkään ollut, joten aluksi tuntui, että tässäkö tämä käynti nyt sitten oli. Halusi lääkäri sitten kuitenkin ottaa musta painon ja palpoida (eli painella) mahan. Oon tässä näitten vuosien aikana pannut merkille, että ilmeisesti siirrännäismunuainen voidaan sijoittaa aika moneen paikkaan, sillä se on yksi yleisimmistä kysymyksistä, mitä lääkärit esittävät. Niin ja lääkäri tosiaan papereista huomasi, että laihtunut olen. Ensin se näkyi niin, että lähes kaikki housut alkoivat käydä suuriksi, mutta nyt se näkyy sitten myös painossa. Kiva juttu kyllä. :)

Luomien tarkkailun tärkeydestä lääkäri muistutteli myös. Pakko myöntää, että se puoli on aika huonolle jäänyt, joten tarvitsee varmaan tsempata.

Vielä ennen lähtöä katsoimme lääkärin kanssa vielä verikokeitten tulokset yhdessä. Maksa toimii täydellä teholla ja hemoglobiini oli yllättäen 121, joka on mulle aivan ennenkuulumatonta. Rautalääkkeitä en ole enää syönyt, mutta appelsiinimehu on tullut uutena ruokavalioon. Olisikohan sillä jotain merkitystä? Krea mulla on edelleen koholla ja sitä lääkäri jäi selvästi miettimään, sillä hän halusi katsella aiempien verikokeitten tulokset juuri krean kohdalta. Hän myös kysyi, onko mulla koskaan vähennetty Sandimmun-annosta, koska sehän rasittaa munuaisia. Onhan mulla joskus aikoja sitten, mutta aika äkkiä se takaisin jouduttiin nostamaan. Totta puhuen mä kyllä edelleen haaveilen, että Sandimmun-annos voisi jossain vaiheessa vähän pienentyä.

Lopuksi sovittiin, että jatkossa käynnit maksapuolellakin vähenevät enää kerta vuoteen, kun kaikki niin hyvin on. Nyt tänä vuonna käyn vielä syyskuussa, mutta sen jälkeen sitten vasta vuoden päästä. Tällä tavalla saadaan maksapuolen ja munuaispuolen käynnit menemään sopivasti lomittain. Ja sitten on tietenkin vielä kerran vuodessa Helsingin pään kontrolli, joka toivottavasti myös joskus tulee vielä harvenemaan. Mitä vähemmän sairaalassa tarvitsee käydä, sitä onnellisempi oon. :)

Perinnöllisyyspoliklinikalle pääsyä sen sijaan odottelen edelleen. Lääkäri kyllä nyt totesi, että siellä asiat kestävät aina todella kauan, joten ei kai tässä pidä hätiköidä. Kaksi kertaa olen nyt sieltä tulleella lähetteellä käynyt verikokeissa, että asiat ovat ainakin vireillä. Jospa sieltä kutsu vielä tämän vuoden puolella tulisi.

12.11. Maksapoli

Joskus lääkärikäyntien jälkeen jää tosi tylsä olo, joskus taas vastaanotolta poistuu hirmu hyvillä mielin. Tänään tapahtui jälkimmäinen.

Tänään oli siis ensimmäinen maksapolikäynti ihan uuden lääkärin kanssa. Edellinen lääkärihän jäi viime kerran jälkeen eläkkeelle ja hyvästeli silloin mut. Tai ei oikeastaan tämä lääkäri ihan uusi ollut, oon hänet kyllä nähnyt muutaman kerran ennen siirtoa. Ja muisti hänkin kuulemma mut.

Pieni jännitystila oli ennen polille tuloa, sillä lähdin pikkaisen liian myöhään ajamaan sairaalalle päin. Ja tietenkin sairaalalla oli sitten sellainen ruuhka, että ihan jokainen parkkipaikka oli varattu. Alkoi siinä pikkaisen jo hikikarpalot kihoamaan, kun auton kanssa pyöriskelin ympäri sairaala-aluetta ja mistään ei tuntunut yhtään paikkaa löytyvän. Onneksi lopulta yksi auto lähti juuri mun edestä ja auton parkkiin sain. Sen jälkeen juoksinkin hiki hatussa hisseille ja muutamaa minuuttia vaille varsinaista vastaanottoaikaa sain ilmottauduttua. Oikeasti mikään kiire ei olisi ollut, sillä lääkäri oli lähes puoli tuntia myöhässä.

Kun sitten lääkärin luo vihdoin pääsin, aloitti hän kyselemällä mistä maksasairaus on mulle tullut. En osannut vastata muuta, kuin että mun mielestä se on synnynnäinen vika. Ja niinhän siellä papereissa lukikin. Lisäksi lääkäri kyseli onko mulla sisaruksia ja onko heillä sama sairaus. Kerroin, että pikkusiskon omistan ja että hän on täysin terve.

Alkuselvittelyiden jälkeen kävimme lääkärin kanssa sitten lääkelistan läpi. Hieman lääkäri Alendronatia eli osteoporoosilääkitystä siinä mietiskeli ja katseli papereista, että eihän mulla enää varsinaista osteoporoosia ole, vaan osteopenia enää. Lisäksi hän ihmetteli hieman rautalääkitystäni, jota syön tällä hetkellä jatkuvana.

Lääkkeiden ihmettelyn jälkeen lääkäri sitten kysyikin yhtäkkiä, että seurustelenko mä. No enpä seurustele. Siihen lääkäri totesi, että mietti vain asiaa, kun mä kuitenkin olen jo 24-vuotias ja lasten hankkiminen tulee jossain vaiheessa eteen. Elinsiirron puolesta ei ole mitään estettä hankkia lapsia, silloin vain täytyy hieman muuttaa lääkitystä. Kysyin sitten, että entäs miten tää mun varsinainen sauraus lasten hankkimiseen vaikuttaa. Siihen lääkäri ei oikein osannut sanoa juuta eikä jaata. Kerroin sitten, että vaikka tällä hetkellä lasten hankkiminen ei todellakaan ole mitenkään ajankohtaista, niin totta kai olen asiaa aika usein mielessä pyöritellyt ja mietiskellyt, että voinko ikinä omia lapsia hankkia. Lääkäri sitten päätti, että laittaa mulle lähetteen perinnöllisyyspoliklinikalle. Ihan mahtavaa! Oon oikeasti monesti miettinyt, että tämä asia pitäisi lääkärin luona esille ottaa. En sitten kuitenkaan ole koskaan jotenkin kehdannut, kun niitä lapsia ei nyt ihan lähiaikoina ole tulossa. Mutta onpa mukava saada jonkinlainen selvyys tähänkin asiaan eikä tarvitse enää elää epätietoisuudessa.

Tämän jälkeen kävimme sitten yhdessä verikoetulokset läpi. Kaikki on ok. Lääkäri naureskeli kuinka mun ALAT eli maksa-arvo on jopa liian hyvä. Se on siis 6, kun viitearvot ovat 10-45. Krea mulla on edelleen koholla, mutta niinhän se on ollut aina. Hemoglobiini on 112 eli raudasta huolimatta matala. Tähän lääkäri sitten tarttui, sillä hänen mielestään mun anemiani ei ole rautalääkkeillä korjattavissa. Niinpä hän päätti määrätä mulle rautakokeita, joilla selvitetään raudan määrää kehossa ja jotain muuta sellaista. Näillä kokeilla ilmeisesti sitten saadaan selville, että onko mun jatkuvasta raudan syömisestä todella mitään apua. Ensi viikolla käyn niissä verikokeissa.

Lisäksi lääkäri alkoi uudestaan miettiä Alendronatia. Hän totesi mulle, että yksi ko. lääkkeen haittavaikutuksista on se, että leukaluu voi mennä kuolioon. Lisäksi viisauden hampaitten revinnän yhteydessä leukaluu voi irrota paikoiltaan jos Alendronatia on kauan syönyt. Ja mullahan mietitään tällä hetkellä viisauden hampaitten repimistä! Niinpä yhdessä lääkärin kanssa sitten päätimme, että Alendronat lopetetaan nyt ainakin vuodeksi. Lääkäri uskoi, että kun mulla enää pelkkä osteopenia on, niin pärjään kyllä kalkki + D-vitamiiniyhdistelmällä.

Lopuksi lääkäri vielä uusi tarvittavat lääkkeet ja lähetti mut hoitajan juttusille, josta sain uuden ajan toukokuulle. En muuten tiedä, missä sitä silloin asun ja mitä teen. Aika hurjaa!

Kaiken kaikkiaan käynnistä jäi siis todella hyvä mieli. Harvoin tulee vastaan lääkäriä, joka noin hyvin asioihin jaksaa paneutua. Viimeksi varmaan ihopolilla. Tosi iloinen olen etenkin tuosta lähetteestä perinnöllisyyspolille. Ja tosi mukavaa, että kerrankin joku Tampereen lääkäri uskaltaa ottaa kunnolla kantaa lääkitykseen eikä jätä niitä hommia Helsingin kontolle.

8.5. Maksapoli

Tänään olikin vähän erikoinen lääkärikäynti, näin nimittäin viimeisen kerran varmaan ikinä lääkärin, joka on mua maksapuolella aika pitkään hoitanut. Hän jää siis eläkkeelle. Oikeastaan olin kuvitellut hänen jääneen jo aiemmin, kun puoleen vuoteen en ole häntä käynneillä tavannut. Mutta kuulemma hän oli ollut vain sairaslomalla ja nyt ovat edessä sitten eläkepäivät.

Kun astuin huoneeseen ja lääkärin näin, olin kyllä aluksi vähän järkyttynyt, koska juurikin luulin hänen jo eläkkeelle jääneen. Lisäksi hän ei ole mun hoidossa ehkä kovin hyvin onnistunut. Silloin ennen siirtoa kun olin todella sairas, sain kuulla häneltä ettei elinsiirtoa ole odotettavissa vielä 5 vuoteen. Muutenkin hän teki aika isoja virheitä hoidossani juuri niinä kriittisimpinä hetkinä. Muistan edelleen kuinka siirron jälkeen makasin sairaalassa ja ko. lääkäri mulle soitti ja kyseli kuulumisia. Kun kerroin, että siirto on tehty, oli hän melkoisen yllättynyt. Näiden asioiden takia ei tämä lääkäri ole ihan siellä suosikkilistani kärjessä.

Noh, lääkäri kyseli vointia ja kertoili verikoetulokset. Kaikki on kunnossa. Cya-arvo on vähän matala, mutta lääkitystä ei nyt lähdetä nostamaan, sillä se sitten taas voi nostaa Krea-arvoa (=munuaisarvo), joka on mulla muutenkin pikkaisen koholla. Kontrolloidaan kuitenkin Cya-arvo uudestaan kesäkuussa ja katsotaan, millä tasolla se silloin on. Maksa-arvot mulla on aivan erinomaiset.

Reseptejä siinä lääkäri sitten kirjoitteli ja kertoili samalla eläkkeelle jäännistään. Sitten hän totesi, että on aivan todella onnellinen siitä kuinka hyvin mä nyt voin ottaen huomioon alkutilanteen. Kyyneleet silmissä totesi mun olevan unelmapotilas, kun kaikki on mennyt näin hyvin. Lisäksi hän kehui tosi paljon sitä, kuinka kaikkien näitten rankkojen juttujen keskellä oon pysynyt jollain tavalla pitämään pääni kasassa ja oon aina jaksanut uskoa tulevaan. Oli oikeesti aika hämmentävää, kun lääkäri siinä edessä melkein itkee. Mutta onhan se myös hienoa, että mun hoitoni ja paranemiseni on jotakuta noin paljon koskettanut. :)

Lopuksi piti vielä vähän keskeyttää lääkärin kyynelehtiminen, sillä halusin hänen mielipiteensä finneihin, joita mulle valitettavasti tulee melko paljon. Ja nehän on aika kipeitä ja muutenkin tosi inhottavia. Ilman meikkiä on turha haaveilla lähtevänsä mihinkään. Lääkäri sitten lupasi kirjoittaa mulle lähetteen ihotautipolille ja sitä mä vähän toivoinkin. Jos sieltä nyt edes jonkinlaisen avun saisi.

Semmoinen käynti tällä kertaa. Jäi kyllä vähän mietityttämään nuo lääkärin sanat siitä, kuinka hyvin oon tästä kaikesta pääkopan kannalta selvinnyt. Mikäköhän siinä on, että mä selvisin, mutta joku muu olisi voinut hyvin masentua? Ehkä mietin sitä joskus jossain erillisessä postauksessa. 

21.10. Maksapoli

Eilen pääsin ensimmäistä kertaa näkemään Taysin uuden gastroenterologian poliklinikan. Se on muuttanut ihan uuteen paikkaan kahdeksanteen kerrokseen. Oli kyllä ihan erinäköinen paikka ja vähän liian osastomainen mun makuuni. Ilmeisesti paikalla onkin ennen ollut osasto. Kaikki oli tosi modernia, ovet aukenivat itsestään ja polille ilmottauduttiin sähköisesti Kela-kortilla.

Yllätykseksi lääkäri oli tällä kertaa vaihtunut. Munuaispuolella mulla on melkein joka kerta eri lääkäri, mutta maksapuolella on jo monta vuotta ollut sama. Tosin lääkäri ei ole koskaan ollut ihan paras ja vanhuus alkaa hänessä jo näkyä. Niinpä uusi lääkäri oli ihan mieluinen yllätys.

Verikoearvoja kävimme aluksi läpi. Kaikki olivat suurin piirtein kunnossa. Munuaisarvo on hieman koholla, mutta se on siirron jälkeen heitellyt oikeastaan koko ajan, joten asiaan ei puututtu. Kokonaiskolesteroli oli noussut. Heinäkuussa se oli vielä erinomainen, mutta nyt nousua oli tapahtunut aika selvästikin. Lääkäri kyselikin, onko ruokatottumuksiini tullut muutosta. Siinä hetkessä en kyllä keksinyt mitään. Edelleen syön samalla tavalla kuin kesällä, tosin nyt syksyllä on ehkä tullut leivottua enemmän. Jälkeenpäin keksin, että olen vaihtanut leivän päälle laitettavan margariinin merkkiä sekä koulussa että kotona ja nimenomaan epäterveellisempään suuntaan. Voisikohan niin pieni muutos vaikuttaa? Täytyy palata vanhaan margariiniin ja toivoa, että se auttaisi. Myös Cya-arvo eli lääkeainepitoisuus veressä oli hieman korkealla, ottaen huomioon, että siirrosta on jo yli kolme vuotta. Niinpä lääkeannosta laskettiin hieman ja nyt otan Sandimmunia 125mg + 100mg. 25mg:aa siis otettiin pois. Ihan kiva kyllä saada tuotakin annosta pikku hiljaa vähän pienemmäksi.

Lääkäri halusi myös tunnustella vatsan ja tutkia ihon. Mulle on jonkin verran uusia luomia ilmaantunut ylävartaloon ja niitä lääkäri katseli. Ei niissä kuitenkaan mitään hälyttävää ollut. On kuitenkin mahdollista, että jossain vaiheessa saan lähetteen ihopolille. On se hienoa käydä lähes kaikki sairaalan osastot läpi. :D Verenpainekin mitattiin ja se oli 109/63. Hassua, että se on nyt taas noin matala, kun neuron osastolla yläpaine oli jotain 120. Silloin taisi tosin leikkaus jännittää aika paljon.

Kaikki oli siis ihan kunnossa noin suurinpiirtein. Itseä tietenkin vaivaa hieman tuo kolesteroli ja toivon, että se pienellä muutoksella paranisi. Seuraava käynti maksapuolella on puolen vuoden päästä, sitä ennen käyn munuaispolilla.

Helsinki, Kolmiosairaala 15.7.

Perinteinen Helsingin reissu heitetty taas vanhempien kanssa. On se hyvä, että vanhemmilla sattuu olemaan loma aina heinäkuussa. :D

Tällä kertaa käytiin nauttimassa Fransmannissa maittavat ateriat ja sen jälkeen kulutettiin iltaa käppäilemällä Helsingin katuja. Koitettiin mm. ettiä Kotikadun taloa. Eipä löytynyt. On muuten aika hauskaa, että edelleen vanhemmat vanhasta tottumuksesta kyselee, että jaksanko vielä kävellä. Kun ennen siirtoahan en meinannut montaa metriä jaksaa. Mutta kyllä mä nyt nykyään pystyn kävelemään ihan kuin muutkin.

Ilta päätettiin Torni Hotellin katolle, jossa nautittiin ilta-auringon viimeisistä säteistä, upeista näköaloista ja hyvistä juomista. Sen jälkeen ei suunnattukaan perinteiseen tapaan sairaalalle, vaan vanhemmat saatto mut bussille, jolla menin Hotelli Haagaan. Se toimii Meilahden potilashotellinna ja siellä tosiaan vietin yön. Eipä tarvinnut maata sairaalan sängyssä. Ihan mukava, sillä sai nauttia täysin omasta rauhasta. Miinusta tosin siitä, että aamulla sitten piti tietenkin repiä ittensä hirveen aikasin ylös ja suunnata sairaalalle.

Bussilla sairaalaan tulin. Bussimatkat kyllä jännitti aika tavalla, kun en todellakaan osaa Helsingissä yksin liikkua. Onneksi bussin etuosassa juoksi pysäkkien nimet ja äiti oli mulle lapulle kirjoittanut, missä pitää pois jäädä. Ilman sitä olisin ihan varmasti löytänyt itteni jostain korvesta. :D

Puoli kahdeksan aikaan osastolle saavuin. Ensin mua luultiin uudeksi työntekijäksi ja alettiin jo esitellä osastoa, kunnes korjasin virheen. Aika hyvin, että näytän jo nyt niin sairaanhoitajalta. ;D Sitten mut ohjattiin päiväsaliin, jossa odotin ja odotin ja odotin. Alko hermo pikkasen kiristyä, kun kello kävi jo puoli yhdeksää eikä edes verikokeita kukaan tullut ottamaan. Olin hetken ihan varma, että mun tulosta osastolle ei kukaan edes tiedä. Mutta kyllä sieltä sitten hoitaja saapui paikalle, mittasi verenpaineen ja saturaation ja passitti alakertaan verikokeisiin.

Verikokeitten jälkeen oli luvassa taas odottelua. Päiväsalissa istui myös muutama muu ihminen. Vanhempi pariskunta, joista miehelle oli hetki sitten maksansiirto tehty. Jos oikein ymmärsin, hänellä oli nyt ilmennyt hyljintää. Pöydän äärellä istui myös nainen, jolla siirto on vasta edessä. Kun huomasivat mun syövän hyljinnänestolääkkeitä, niin alkoivat juttelemaan. Jonkin verran omia kokemuksia sain siinä jakaa.

Lääkärinkierto oli tottakai myöhässä. Ja kun tietenkin ensin kierretään huoneet ja lopuksi vasta meidät, niin ehdittiin syödä lounaskin. Mä olin sitten koko kierron viimeinen potilas. Eipä ollut taaskaan mut leikannut lääkäri paikalla. Se selvästi pitää loman aina heinäkuussa. No, tykkään kyllä tästä nyt paikalla olleesta lääkäristä. Se on tosi mukava. Hetken se mun lääkelistaani katteli ja totesi sitten puolittavansa kortisoniannoksen. Muita muutoksia ei tehty. Kaikki on kuulemma erinomaisesti. :) Tapaamiseen meni taas ehkä noin viisi minuuttia. Sen jälkeen olinkin sitten vapaa lähteämään.

Jos nää reissut ei pitäis sisällään vanhempien kanssa yhdessäoloa ja Helsingin kiertelyä, niin kyllä ottais pikkasen päähän. Mä en vaan näe mitään järkeä edelleenkään raahautua Helsinkiin asti sen takia, että nään lääkärin viiden minuutin ajan. Jos asuisin yhtään kauempana, niin en varmaan tulis ollenkaan. Juu, tottakai ymmärrän, että nää kontrollikäynnit on tärkeitä ja Helsingissäkin mut halutaan nähdä, mutta silti.

Noh, vuoden päästä sitten taas uudestaan. Odotan kyllä jo sitä aikaa, kun käynnit harvenevat vielä.  (On muuten vielä viime vuonna ollut näköjään vähän erilaiset fiilikset.) Huomenna sitten Taysiin munuaispolille. On se kiva, kun kaikki pakkaantuu aina samaan aikaan.