Heloy!

Heips kaikille! :)

Olen 20-vuotias tyttö ja päätin luoda tällaisen blogin, jotta voisin purkaa ajatuksiani jonnekin. En tiedä, kiinnostaako tämä ketään, mutta sitten kirjoittelen vain omaksi ilokseni. :)

Blogini tulee kertomaan siis elämästäni sairauksieni ympärillä. Sairastan resessiivisesti periytyvää polykystista munuaistautia ja sen lisäksi minulla on hepatopulmonaarinen oireyhtymä.

Polykystinen munuaistauti tarkoittaa sitä, että minulla on munuaisten ja maksan vajaatoiminta. Munuaisten osalta kaikki on kuitenkin tällä hetkellä ok. Maksa on se, joka vaivaa. Maksan on aiheuttanut minulle tähän rinnalle uuden sairauden, joka on hepatopulmonaarinen oireyhtymä. Tässä taudissa maksa erittää jotain entsyymiä tms., joka sitten laajentaa keuhkojeni kapillaarisuonia niin, että vereni ei hapetu kunnolla. Tämä johtaa huonoon hapenottokykyyn. Senpä vuoksi joudun sitten käyttäämään koko ajan happiviiksiä. Kotona sisällä olen kiinni 15 metrin pituisessa letkussa, joka alkaa happirikastimesta ja päättyy happiviiksiin nenääni. Ulos lähtiessäni pitää matkaan ottaa kannettava happipullo, joka painaa 1,5kg ja roikkuu olalla. Ainoa apu tähän happiongelmaan on maksansiirto ja siitä menen juttelemaan sairaalaan 31.5.

Tämän happiongelman vuoksi jouduin helmikuussa jättämään opiskeluni kesken ja muuttamaan takaisin vanhempien luo asumaan. Mitään liikuntaa en voi harrastaa ja niinpä päivät kuluvat vain kotona television ääressä tai lukien. Kyllähän tässä seinät alkavat kaatu pikku hiljaa päälle.

Eli tällainen on minun elämäni. Ikäväähän tämä on ja nuoruus tuntuu kokonaan valuvan hukkaan. Joskus menee hyvin, joskus huonosti. Nyt on mennyt aika huonosti. Olen vain maannut sisällä, en ole syönyt kahteen päivään mitään. Happiviiksiäkään en ole käyttänyt kahteen päivään ja alkaahan se jo pikku hiljaa tuntua olossa.

Mutta nyt menen nukkumaan. Huomaa tuosta kellonajastakin, että unirytmikin on ihan päälaellaan.