Suru-uutisia

Sain ihan äskettäin kuulla, että mun tukihenkilö on kuollut. Tieto tuli kyllä ihan puun takaa, sillä vasta vielä viikko sitten hän vielä päivitti Facebookkiaan. Väkisin tulee tippa linssiin, vaikka ei me koskaan tavattu. Sain tältä henkilöltä silti monta arvokasta neuvoa.

Ensimmäisen kerran tutustuin Kaarinaan (nimi muutettu) Munuais- ja maksaliiton keskustelufoorumilla, kun etsin sieltä nuorten kokemuksia samoista asioista, mitä itse käyn läpi. Se oli aikaa ennen siirtoa, jolloin kaikki näytti tosi harmaalta ja synkältä. Kaarina sitten vastasi mun viestiin ja sen jälkeen viestiteltiin jonkin verran foorumin puolella, kunnes aika pian vaihdettiin Facebook-tietoja. Ennen siirtoa jonkin verran juteltiin ja paljon arvokasta tietoa Kaarinalta sain. Eniten tuli kuitenkin juteltua siirron jälkeen, kun kysymyksiä oli niin paljon mielessä. Kaarina osas aina vastata tosi hyvin kaikkiin kysymyksiin ja edelleen hänen neuvojaan joskus muistelen.

Tällaisen yhtäkkisen kuoleman äärellä tulee tottakai mieleen omat asiat. Kaarinallekin oli maksansiirto tehty. Nyt ajatuksiin tunkeutuu, mitä jos itelle käykin yhtäkkiä samalla tavalla. Mitä jos siirtomaksa yhtäkkiä pettääkin eikä mitään voida tehdä? Mä en todellakaan halua nyt kuolla, kun oon vihdoin päässyt elämämään sellaista elämää, josta oon aina haaveillu. Oon nykyään tosi onnellinen ja mulla on maailman ihanin perhe ja kaverit. Vaikka eihän tällasia juttuja pitäis ajatella, sillä kuolla voi vaikka huomenna liikenneonnettomuudessa.

Elämä jatkuu, mutta Kaarina tulee aina pysymään mielessä, vaikka ei koskaan ehdittykään tavata. Kun pääsee mukaan tällasiin ns. sairauspiireihin, niin huomaa, että menetyksiin pitää tottua. Ei oo montaa kuukautta siitä, kun yksi nettikaveri kuoli käänteishyljintään. Kyllä sekin kosketti, vaikka ei sen ihmeemmin tunnettu.

Osanottoni ja voimia Kaarinan omaisille!

Kuva

11.10. Munuais- ja maksapoli

Pitkästä aikaa oli taas aika käydä sairaalassa. Kerrankin sattui koulunkin kannalta hyvä päivä eikä tärkeitä tunteita jääny väliin. Hyvä tuuri siis. :)

Ensin oli aika munaispolille ja lääkärihän oli tuttuun tapaansa puoli tuntia myöhässä. Siinä se mun ohi suhas vaikka kuinka monta kertaa eikä näyttäny kiirehtivän ollenkaan. Ite käynti kesti taas sellaset 5 minuuttia. Arvot on oikein hyvät ja tilanne ei vois paremmin olla. Se on kyllä tosi kiva kuulla!

Munuaispuolen jälkeen suhasin sitten maksapuolelle. Lääkärillä ei tänään oikeasti edes ollu poliklinikka-aikoja, mutta se nyt halus nähdä mut pitkästä aikaa. Verenpaine mitattiin ja ison kasan reseptejä se uusi, mutta ei sen ihmeempää. Minkäänlaisia lääkemuutoksia ei tullu. Tällä kertaa olin kuitenkin vihdoinkin ite aktiivinen ja kysyin päänsärystä ja siihen otettavasta lääkkeestä. Lääkäri anto luvan ottaa tarvittaessa kerran viikossa Panadolia poretablettina. Mikä helpotus! Enää ei tartte kärsiä kamalasta särystä, vaan saa ihan luvan kanssa ottaa siihen helpotusta.

Sellaset lääkärireissut siis tällä kertaa. Munuaispolille pitää mennä seuraavan kerran tammikuussa, mutta maksapuoli haluaa nähdä mut vasta keväällä. Sillon pitäis samalla tehdä myös luustontiheysmittaus, jotta saadaan tietää, syönkö ihan turhaan osteoporoosilääkettä.

Ja nyt voi sitten hyvillä mielin jatkaa normaalia elämää, kun tietää taas kaiken olevan terveysrintamalla tosi hyvin. :)

Teidän vuoro

Terveysrintamalla ei mitään uutta. Pari kertaa on tässä viime viikkojen aikana pitänyt käydä verikokeissa, sillä Helsingissä Cya-pitoisuus eli lääkeainepitoisuus oli liian korkea. Hassua, että tästä ei mitään Helsingissä mainittu, vaan lääkäri soitti Taysista vasta noin kuukauden Helsingin käynnin jälkeen. No, verikokeitten jälkeen sain pitkästä aikaa laskettua Sandimmun-annosta määrästä 150mg + 150mg määrään 150mg + 125mg. Ei suuri pudotus, mutta vaikutti heti. Syön kyllä edelleen tosi suurella annoksella Sandimmunia. Millonkahan sitä sais pudotettua vähän isommin?

Mutta kun en tänne blogiin oikein mitään kirjotettavaa keksi, niin ajattelin antaa teille lukijoille vuoron kysyä kaikenlaista. Saan kyllä tosi vähän kommentteja, että voi olla ettei kysymyksiä tuu ollenkaan. Mutta kokeillaan silti. :D Eli saa kysyä kaikkea mun sairauksiini, elinsiirtoon, sairaaloihin ym. liittyvää.

Eli kysymyksiä kehiin! :)

Kaksi vuotta

Eilen tuli sitten tasan kaksi vuotta täyteen siirrosta. Perjantaina olin aika itkuinen ja pelkäsinkin, että kuinka vahvoja tunnereaktioita vuosipäivä aiheuttaa. Viime vuonna nimittäin meni koko päivä miettiessä siirtoa ja sairautta.

Eilinen meni kuitenkin oikein leppoisasti eikä siirto käynyt mielessä kuin muutaman kerran. Suurin syy tähän taisi olla se, että oli koko ajan jotakin puuhaa. Siskon kanssa mentiin illalla juhlimaan baariin. Siellä kävi muutaman kerran mielessä, että kunpa voisin mennä ajassa taaksepäin ja sanoa sille pienelle ja heikolle tytölle, joka sairaalasängyssä makasi 3 kuukautta, että kahden vuoden päästä sä tulet bilettään baarissa ilman huolenhäivää. Se tieto ois varmasti auttanu silloin jaksamaan.

Kun eilinen meni niin huolettomasti ja paljon en ajatuksia jaksannut kahden vuoden takaisille tapahtumille uhrata, tuli jossain vaiheessa olo, että saanko olla nyt näin iloinen. Mutta eihän se niin mene, että mun pitäis itku silmässä muistella, kuinka kaksi vuotta sitten olin juuri leikkauksessa tai makasin tajuttomana teholla. Varsinkaan, kun siirto on kuitenkin tuonut pelkkää hyvää mun elämään. Että ilollahan sitä pitää muistella. :)

Torstaina sairaalassa mietin, että loppujen lopuksi mä olen ihan onnellinen, että oon saanu käydä tän kaiken läpi. Oon saanu tutustua hienoihin ihmisiin siirron takia ja näen elämässäni paljon sellaisia asioita, mitä terveet ihmiset ei koskaan tuu näkemään tai käsittämään millään tavalla.

Mä jatkan elämääni nyt kolmen viikon työputkella ihan normaali-ihmisen tapaan. Ja seuraava baarireissukin on sovittu elokuulle, oli nimittäin niin kivaa. :D

Helsinki, Kolmiosairaala 20.7.

Tätä tekstiä kirjoittelenkin jo kotoa.

Aamulla huonekaverilta otettiin lämmöt sun muut ja verikokeita myös, mutta mut skipattiin tyylikkäästi ohi. Ei enää näköjään lääkäreitä mun arvoni kiinnostaneet. :D Puol yhdeksän aikaan menin isotooppilaboratorioon munuaisten gammakuvaukseen. Siinä pöydällä kameran alla makasin ja mietin, että tällainenkö tää tutkimus nyt on. Mistään ei kuulunu eikä näkyny, että jotain ois oikeesti tapahtunut. Puolivälissä parinkymmenen minuutin kuvausta sain suoraan suoneen Furesista, joka on siis nesteenpoistolääke. Kuvauksen jälkeen vessassa saikin muutaman kerran juosta.

Osastolle takas päästyä ehdin jonkin aikaa nukkua, kunnes lääkäri pukkas sisään. Se jutteli ensin toisen potilaan kanssa ja vastas sitten pirisevään puhelimeensa. Hoitajat mua vähän haastatteli ja annoin niille uusittavat reseptit. Eli en siis päässyt näkemään lääkäriä ollenkaan. Se harmittaa hiukan, sillä oisin muutamaa juttua halunnu kysyä. Kyllähän sen varmasti ois vaatimalla paikalle saanu, mutta oon niin huono tollasissa jutuissa. Kysyn sitten Tampereen lääkäreiltä joskus. Mahdollisista lääkemuutoksista soitellaan perään, jos sellasia tulee.

Kotiin pääsin suihkun ja lounaan jälkeen lähteämään jo keskipäivän maissa. Oli suunnitelmissa, että jos oisin pidempään ollu, niin oisin tänään voinu nähdä maksansiirtokaveriani, joka pääsi neljältä töistä. Mutta nyt jäi se suunnitelma sitten toteuttamatta. Harmi, sillä ei olla nähty yli vuoteen.

Autossa matkalla kotiin iski sitten outo masennuksen tunne ja kyyneleet pyrki väkisin silmiin. Samanlaista tunnetta koin kaks vuotta sitten, kun vietin vajaan viikon Kirralla ja yhtäkkiä pääsinkin kotiin. Olin siitä tosi ilonen, mutta kotona tuntukin, että haluan takaisin. Nyt on vähän samanlaisia fiiliksiä. Tottakai mielummin elelen taas täällä normaalissa yhteiskunnassa sairaalan sijaan, mutta silti sinne jo parinkin yön jälkeen hetken aikaa vähän ikävöi. Sairaalassa on niin oma maailmansa. Siellä ollaan tosi ystävällisiä, potilaat hymyilee toisilleen ja juttelee tuiki tuntemattomille. Ite saa olla hetken aikaa toisten palveltavana ja kuulla kehuja siitä, kuinka terveeltä ja hyvinvoivalta näyttää. Ympärillä ihmiset ymmärtää sua, on kiinnostuneet sun voinnista jne. Ehkä siks ulkomaailman tulo on vähän aikaa tosi masentavaa. Et ookkaan enää yhtään mielenkiintoinen eikä kukaan täällä jaa sun kokemuksia. Siks oiskin ollu tosi kivata se maksansiirron saanut tyttö ja jutella pitkästä aikaa omista kokemuksista ja tuntemuksista. Eipä näitä juttuja oikein muitten kanssa pysty samalla tavalla jakaan. Toki joskus juttelen vanhempien ja siskon kanssa, mutta välillä pelkään, ettei ne ehkä oikein jaksais käydä taas samoja juttuja läpi.

Masentuneeseen oloon saattaa olla kyllä osasyyllisenä myös univelka, jota jonkin verran sairaalasta kerty. Ja onhan se huomenna taas vuosipäivän aika, joten sekin nostaa tunteita pintaan. Saa nähdä, millasta vollotusta on sitten huomenna edessä. :D

Seuraava kontrolli Helsinkiin on vasta vuoden päästä. Jotenkin aika pelottava ajatus, että vasta sillon. Muistan kyllä, kuinka siirron jälkeen jonkin aikaa toivoin, että kontrolleja Helsinkiin ei ois niin usein, mutta nyt voisin tulla useamminkin. Tuntuu, että Helsinki on ainoa paikka, jossa ollaan täysin tilanteen tasalla ja tiedetään parhaiten mun juttuni. Tampereen lääkärit ei mm. ikinä oikein uskalla ottaa minkäänlaista kantaa mun lääkitykseen. Että jos nyt ei jälkeenpäin lääkemuutoksista soitella, niin mitä ilmeisemmin meen samalla lääkityksellä aina ens heinäkuuhun asti. 

Helsinki, kolmiosairaala 18.-19.7.

Helsinki calling! Tällä kertaa kyseessä on kaksivuotiskontrolli ja samalla osallistun tutkimukseen, josta teille aiemmin kerroinkin. Täällä pitää siis vielä toinen yö viettää.

Eilen ennen sairaalaan tuloa kierreltiin vanhempien kanssa Helsinkiä. Ne on viime vuoden tapaan varanneet itelleen hotellista huoneen muutamaksi yöksi. Näistä mun vuosikontrolleista taitaakin muodostua vanhemmille perinteinen Helsingin reissu. :D Mutta on se kyllä tosi kiva, että niitten kyydillä tänne pääsee ja samalla saa nähdä omaa pääkaupunkia, johon en oikeestaan oo koskaan edes hirveesti tutustunu.

Illalla klo 18 aikaan suunnattiin sitten Meilahden alueelle, tällä kertaa tosin eri rakennukseen kuin yleensä. Menin osastolle 4C, joka on elinsiirto-osasto munuaispotilaille. Osastolla oli niin täyttä, että paikain sain pienestä toimistokomerosta. Mutta sehän sopi mulle paremmin kuin hyvin, sillä sain olla ihan omassa rauhassa. Siinähän se ilta vierähtikin mukavasti koneella.

Aamulla ensimmäinen tutkimus alkoi jo puoli yhdeksän aikaan. Kyseessä oli isotooppitutkimus, jossa tutkitaan vähän paremmin munuaisten toimintaa. Siinä ruiskutetaan ensin suoneen radioaktiivista ainetta ja sen jälkeen otetaan tietyin aikavälein verikokeita. Huomenna on vuorossa gammakuvaus.

Iltapäivällä siirryinkin sitten osastolle 4B, jossa ennenkin oon ollut. Syyksi mainittiin, ettei maksapuolen lääkäri jaksa kävellä mua kattoon toiseen rakennukseen, mutta oikeesti syynä tais olla vaan tilanpuute. :D Niinpä majailen nyt sitten kahden hengen huoneessa. Muuten ihan kiva, mutta netti ei kyllä kaikkien rautarakenteiden takia toimi oikeastaan ollenkaan. Tätäkin tekstiä piti tulla alas kirjottelemaan. Mutta ihan kiva se on kyllä päästä huoneesta pois, varsinkin kun siihen vihdoin pystyy.

Vanhemmat kävi mua iltapäivällä kattomassa ja piipahdettiin samalla sairaalan kahviossa. Ennen sitä tapasin lääkärin, joka kertoi, että kaikki verikoearvot on tosi hyvät. Ihana kuulla. :) Äsken otettiin lämpö, verenpaine ja saturaatio. On muuten aika hieno tunne kattella saturaatiomittaria, joka näyttää lukemaa 100! :)

Tästä eteenpäin ilta jatkuukin sitten koneella pelaten. Onneks tajusin ottaa mukaan The Sims 3-pelin, kun ei netissäkään nyt voi roikkua. On sentään jotain tekemistä. :D Ja huomenna sitten toivon pääseväni mahdollisiman aikasin kotiin.

Päähän sattuu

Ennen siirto kärsin tosi harvoin päänsärystä. Oikeastaan vaan silloin, kun olin itkeny tosi paljon. Viime syksystä asti päänsärkyä on kuitenkin alkanu olla melko paljon. Pahin tilanne oli joululomalla, jolloin kärsin joka viikko aika pahasta päänsärystä. Ja sen jälkeen päänsärkyä on nykyään noin 1-2 kertaa kuukaudessa. Pahinta kaikessa on se, että nykyinen päänsärky on aika voimakasta.

Ennen siirtoa en lähes koskaan ottanu minkäänlaista kipulääkettä särkyyn, mutta nyt on aika usein vaan ihan pakko. Muuten päivästä ei tuu yhtään mitään ja kipu vie koko keskittymiskyvyn. Ja mähän en siis mielellään minkäänlaisia kipulääkkeitä sais syödä, joten tilanne on aika ongelmallinen. Aluks käytinkin Tramalia (sitä lääkäri mulle on määränny kipuun), mutta se ei kyllä tehoa päänsärkyyn yhtään. Juttelin asiasta sitten munuaislääkärin kanssa ja pitkin hampain se anto mun Buranaa käyttää, kunhan se ei oo useemmin kuin kerran kuukaudessa. (Tästä on kyllä tullu vähän lipsuttua..)

Edelleen yritän olla mahdollisimman pitkään ilman lääkettä. Vasta, kun särky alkaa oikeesti haitata, niin otan lääkkeen. Esim. eilen mulla oli koko päivän päänsärkyä. Se oli kuitenkin sen verran lievää, että sinnittelin ilman helpotusta. Ja yön aikana kipu sitten katosikin. Yleensä kipu katoaa myös, kun keskittyy tekeen jotain. Kerran menin kouluun aikamoisessa säryssä, mutta tunnin aikana se katos.

Tää on melko inhottavaa. Kai siirrolla on jotain tekemistä tän kanssa.. Ja ilmeisesti tää tulee olemaan lopun ikää ongelma, joten täytyy vaan purra hammasta ja kestää. Munuaislääkäri sano, että jos päänsärkyä alkaa esiintyä useemman kerran kuukaudessa, niin siitä täytyy sitten neuvotella ja kattella mitä tehdään. Saa siis nähdä, mitä tästä vielä seuraa.

Potilastiedote tutkimukseen osallistuvalle

"Hyvä potilas

Pyydämme Teitä osallistumaan tutkimukseen, jossa pyritään selvittämään samanaikaisen maksa- ja munuaissiirron tulokset Suomessa.

Tutkimukseen otetaan potilaita, joilla on siirretty samanaikaisesti sekä maksa että munuainen. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää siirtomunuaisen toiminta sekä mahdollinen omien munuaisten jäljellä oleva toiminta. Kaikille tutkimusryhmään osallistuville potilaille tehdään varsinaisten rutiinitutkimusten lisäksi munuaisten gammakuvaus siirrännäismunuaisen sekä omien munuaisten toiminnan määrittämiseksi."

Tollanen lappunen kolahti postiluukusta ehkä noin kuukausi sitten. Kai sitä on pakko osallistua. Se tietää kyllä useamman päivän sairaalassa makaamista, mutta kai sen nyt kestää. Ja siinä menee sitten kahden vuoden kontrolli samalla. Ja onhan noista tutkimuksista varmasti hyötyä myös itelle. 

Että tällasta. Sen ihmeempää ei nyt terveysrintamalla kuulu. Pikkasen pitäis petrata lääkkeiden kanssa, että muistaa ne ajallaan ottaa. Varsinkin aamuisin sitä meinaa aina nukkua ottoajan ohi. Mutta muuten kaikki on mainiosti. :)

Ulkonäköpohdintaa

Ennen siirtoa pidin itteäni sellasena ihan semihyvännäkösenä. Kasvoista siis. Jonkin verran kehujakin omasta ulkonäöstä tuli joskus ulkopuolisilta, mikä oli tietenkin aina mukavaa.

Siirron jälkeen meni jonkin aikaa ennen kuin kortisoni alko näkyä naamassa. Kirralla peilistä katteli vielä ihan tutun näköset kasvot, mutta Taysiin siirtyessä tapahtu sitten muutos ja kortisoni alko näkyä tosi vahvasti kasvoissa.

Sairaalassa oman ulkonäön pysty vielä jotenkin hyväksymään eikä sitä ihan hirveesti jaksanu miettiä. Kotiin päästessä peilejä olikin kuitenkin yhtäkkiä edessä paljon enemmän ja niistä oli pakko kattella itteensä. Se oli ihan hirveetä. Alitajunassa ajatus ulkonäöstä vaivasi koko ajan ja mm. ohjelmia kattellessani ohjelmia telkkarista, huomasin ajattelevani vain ihmisten ulkonäköä ja sitä kuinka kauniita ne on.

Pikku hiljaa lisähapesta ja kortisonista alko päästä eroon. Siskon yo-juhlissa olin ensimmäisen kerran kunnolla ihmisten ilmoilla uusien kasvojeni kanssa. Kortisoniturvotus näky edelleen, mutta muistan kuitenkin aamulla peilistäni kattoessa ajatteelleeni, että näytän ihan ok:lta. Valokuvat kuitenkin kerto ihan muuta ja masensi kyllä aika täysin. Sen jälkeen meni todella pitkään ennen kuin kehtasin ottaa itestäni kuvia Facebookkiin. Muutenkin välttelin parhaani mukaan valokuvia, sillä pelkäsin niin paljon, että miltä näytän.

Elokuussa kortisoni lopetettiin kokonaan. Odotin todella paljon, että kasvot palautuis täysin ennalleen, mutta niin ei koskaan käyny. Syynä on kyllä varmasti myös painon nousu, sillä ennen siirtoa olin niin hoikassa kunnossa.
Koulu alkoi ja se olikin yllättävän paha paikka. Nyt vasta tajuan, kuinka alhaalla mun itsetuntoni silloin oli. Muistan kuinka meijän piti esitellä itemme keskellä piiriä. Ajattelin sillon vain, että noi kaikki muut varmaan ajattelee, että onpa tosi ruma tyttö. Meni tosi pitkään ennen kuin pääsin eroon siitä ajatuksesta, että kaikki kauhistelis mun ulkonäköä.
Opettajia varten piti ottaa kasvokuvat ja se oli ihan hirvee tilanne. En missään nimessä halunnu nähdä omaa kuvaani, sillä olin ihan varma, että siitä tuli aivan karmee.

Nyt menee jo vähän paremmin. Peilistä kattoo aina välillä ihan kauniit kasvot eikä ulkonäkö mietytyä enää niin paljon. Vaikka kyllä edelleen huomaan koulussa kattelevani itteeni peilistä todella kriittisesti ja miettiväni kauhuissani, että noinko rumalta mä oikeasti näytän. Mutta seuraavassa hetkessä voin taas ajatella ihan toisinpäin. Kotona meen edelleen väkisin peilin eteen ja kattelen, että näytänkö tarpeeks hyvältä. Uusia ihmisiä tavatessa mietin aina, että mitäköhän ne miettii mun ulkonäöstä.

Toivoisin, että pääsisin näistä ajatuksista kokonaan eroon. On jotenkin tosi kuluttavaa miettiä niin hirveen paljon omaa ulkonäköä. Tuskinpa kukaan ulkopuolinen ajattelee musta mitään ihmeellistä. En oo ruma, mutta en myöskään erityisen kaunis.

Olipa avautuminen. :D Piti vaan päästä kertoon niistä muutoksista, joita lääkitys voi aiheuttaa ja kuinka paljon ne voi vaikuttaa omaan itsetuntoon.

12.4. Munuaispoli

Se oli eilen sitten taas käynti munuaispolilla. Niitten käyntien väli on 3kk. Ei kyllä tarttis mun mielestä olla niin tiheesti, mutta minkäs teet.

Lääkäri oli tapansa mukaan myöhässä, tällä kertaa puoli tuntia. Hieman siinä ketutti istuskella ja odotella, varsinkin kun aika sattu just koulupäivälle eikä sitä saanu vaihdettua.

Mitään ihmeempää ei tapahtunu. Kaikki arvot on oikein mainiot. :) Alendronaattia eli osteoporoosilääkettä vähennettiin hiukan, sillä se kuulemma ei tee kovin hyvää munuaisille. Luuntiheysmittaus pitäis tehdä, mutta kukaan lääkäri ei vaan ota sitä asiakseen. Cellceptistä eli yhdestä hyljinnänestolääkkeestä sain uuden reseptin, jossa on nyt vaihtokielto. Apteekissa se vaihdettiin viimeks halvempaan. Onneks otin vaan kuukauden annoksen sillon.
Nyt muistin myös vihdoin kysyä särkylääkkeistä. Oon miettiny, että saanko ottaa Panadolia vai Buranaa. No, lääkäri totes siihen, että he munuaispuolella suosittelevat Panadolia, mutta maksapuolella ollaan Buranan kannalla. Lopulta sain kuitenkin luvan ottaa tarvittaessa Buranaa. Hyvä niin, sillä Tramal ei auta päänsärkyyn (jota mulla on nykyään aika usein) ja lisäks se on kolmiolääke.

Käynnistä jäi ihan hyvä mieli ja kerrankin tuntu, että siitä oli jotain hyötyä. Seuraavan kerran sitten heinäkuussa, just ennen kuin meen Helsinkiin kaksvuotiskontrolliin. :)

Menneisyyttä

Meillä on koulussa menossa lasten ja nuorten terveyden edistäminen-jakso ja sen myötä on tullu oma lapsuus mieleen. Niinpä tänään kyselin taas kerran vanhemmilta jotain juttuja omasta vauvaiästä.

Mun syntymä on varmasti ollu aika shokki vanhemmille, joilla ei ennestään oo yhtään lasta. Mut on viety heti synnytyksen jälkeen pois enkä päässy äitin syliin. Ensimmäiset kuukaudet menikin tiukasti sairaalassa. Äiti muistaa ajan tosi ahdistavana. Sairaalahuoneet oli synkkiä ja viereiset potilaat vielä huonommassa kunnossa kuin minä.

Mun diagnoosi on varmistunu noin vuoden iässä. Silloin äitille ja iskälle myös pamautettiin tieto Polykystisesta munuaissairaudesta aika tavalla. Äiti on monta kertaa kertonu, kuinka iskä oli työmatkalla ja hän oli ite kotona. Postissa tuli sitten kirje sairaalasta, jossa oli kopioita jostain ikivanhasta kirjasta. Niissä kerrottiin, että mun sairautta sairastavat lapset kuolee aina 3 kuukauden iässä. Ite olin siis sillon jo vuosikas ja äiti on kertonu kuinka sen jälkeen hän vaan kauhuissaan ajatteli, että pitääkö tässä nyt alkaa odottaa mun kuolemaa. Jopa nukkumaan meneminen oli vaikeeta, kun mielessä pyöri vain, että kuolenko mä nyt tänä yönä.

Vaikka mun sairaus on perinnöllinen, iskä ja äiti päätti kuitenkin rohkeasti yrittää toista lasta. Kerran ultraäänessä kuitenkin näky, että tulevan lapsenkin munuaisissa on rakkuloita eli sama tauti kuin mulla. Lääkäri oli todennut asian jopa melko hilpeään sävyyn. Onneksi paikalla oli sentään järkevä hoitaja, joka totes vanhemmille, että näitä asioita ei yhden lääkärin silmin todeta. Ja toisessa ultrassa paljastukin, että siskon munuaisissa ei oo mitään vikaa. Jos ois ollu, niin se ois sitten ollu abortin paikka. Mutta nyt mulla on onneks ihana terve pikkusisko, joka tosin saattaa olla tän sairauden kantaja.

Omat muistot lapsuudesta on kuitenkin tosi hyvät eikä sairaus varjosta niitä millään tavalla. En pienenä ikinä ihmetelly sairaalakäyntejä tai muita juttuja. Ne vaan oli osa mun elämää. Samoin kaikki lääkkeet on aina syöny kiltisti ja oppinu siihen, että ne pitää ottaa. Ei niitäkään lapsena koskaan tullu mietittyä. Oon siis onneks saanu elää tosi onnellisen lapsuuden ja kaikki ongelmat alko vasta aikuisiän kynnyksellä. :) Mutta niinhän se onkin, että mun tautini on ollu tosi lievä. Yleensä tätä sairautta sairastavat joutu elinsiirtoon jo ennen kouluikää. Mä selvisin parikymppiseks. :)

Jotenkin näitä juttuja kuunnellessa meinaa tulla huono omatunto. Minkälaista huolta ja surua sitä onkaan aiheuttanu vanhemmille. Molemmat, sekä iskä että äiti, toteskin, että ensimmäinen vuosi mun kanssa menikin aika sumussa. Mutta enhän mä millään tavalla oo mihinkään syyllinen enkä voi asialle yhtään mitään. Tiedän, että tuun olemaan koko ikäni varsinkin äitille ainainen huolenaihe, mutta toivottavasti oon tuonu myös paljon iloa vanhempien elämään.

Onnellinen ihminen

Kun katon mun elämääni kolme vuotta taaksepäin, en voi sanoa olleeni kovinkaan onnellinen. Toki kaiken vaikeen keskelle on myös sattunu niitä kivoja hetkiä. Muistan mm. kuinka siirron jälkeen teholta pois pääsy oli jotain aivan mieletöntä. Se tunne, kun tuntu, että taivas vaan on rajana toipumisessa. Aika äkkiä onnellisuus kuitenkin hävisi, kun kaikki ei mennykään niin hienosti.
Toinen mieleen jäänyt onnellisuuden kokeminen kaiken sen harmauden keskellä oli, kun Taysissa sain vaihtaa yksinhuoneeseen. Jotenkin se ilta on jääny mieleen tosi mukavana, kun äitin ja siskon kanssa saatiin ihan rauhassa jutella ilman minkäänlaista melua. Ja sisko toi mulle sillon suklaarusinoita. :D

Pieniä onnenhetkiä on siis kyllä matkan varrelle mahtunu, mutta missään vaiheessa en oo  tuntenu olevani kunnolla onnellinen. Aina on joku juttu painanu mieltä. Vielä viime syksynäkin tuntu, että terveysongelmia riittä yhä, vaikka lisähapesta olinkin jo päässy eroon ja opiskelu oli taas alkanu. Sillon mietin, että voinkohan koskaan enää olla oikeesti onnellinen ilman minkäänlaisia huolia.

Mutta nyt se aika on vihdoin tullu! Jotenkin tänään se valkeni ihan mahtavan viikonlopun jälkeen. Terveysasiat on vihdoin reilassa, mulla on uusia ihania kavereita, koulussa on mukavaa ja voin pitkästä aikaa elää ihan täysillä. Tottakai stressiä ja pientä huolta aiheuttaa mm. koulujutut, mutta niistä en enää viitti sen suuremmin valittaa kaiken tän sairastelun jälkeen.

Että mulla menee siis tosi hyvin ja oon tosi onnellinen! :)

Neljä asiaa, jotka opin sairaalassa

Terveysrintamalla ei tällä hetkellä tapahdu mitään ihmeellistä, joten ajattelin sitten kertoa vähän kevyttä juttua tähän väliin. Sairaalassahan vietin 3 kuukautta siirron jälkeen ja sinä aikana oppi muutaman asian.

1. Opin käyttämään korvatulppia - Ennen siirtoa asuin opiskelija-asuntolassa, jossa oli tosi meluista. Yritin sillon nukkua korvatulppien kanssa, mutta ei siitä tullu mitään. Kirurgisessa sairaalassa tuli sitten eteen tilanne, jossa piti nukkua samassa huoneessa neljän mummon kanssa ja siellä kyllä tuli korvatulpille käyttöä. Siinä niitä sitten oppi käyttämään ja siitä on apua tänäkin päivänä. Asun nyt sellaisessa kerrostalossa, jossa seinät on aika paperia ja öisin voi kuulua jos minkälaista meteliä. Niinpä korvatulpat tulee tosi tarpeeseen.

2. Opin puristamaan teepussin kuivaksi - Sairaalassa join joka ilta teetä. Ensin annoin siskon aina puristaa teepussin kuivaksi, mutta jossain vaiheessa päätin opetella tekemään sen ite. On muuten hyvä taito osata! :D

3. Opin syömään parsakaalia ja pinaattikeittoa - Ennen vihasin pinaattikeittoa ja vaivoin sain sitä syötyä koulussa. Parsakaalistakaan en oo koskaan tykänny. Osastolla tuli kuitenkin kerran sitten pinaattikeittoa vastaan ja ensimmäinen reaktio oli yäk. Äiti kuitenkin vakuutti sen maistuvan hyvältä. Ja niinhän se sitten maistukin. Sen jälkeen on kotonakin tullu pinaattikeittoa syötyä ja hyvää on. Parsakaalia taas oli tosi usein ruuan lisäkkeenä ja siihenkin sitten tottui. Nykyään tykkään siitäkin.

4. Opin olemaan sairaalassa - Ennen siirtoa pisin aika sairaalassa mulla oli viikko. Vietin sen kesällä 2006, kun kärsin antibioottiripulista. Se oli ihan kauheeta aikaa. Olin just siirtyny lastenosastolta aikuisten puolelle ja jouduin olemaan mummojen kanssa samassa huoneessa. Ne meni joka ilta yheksältä nukkumaan ja kuorsas oikein urakalla. Mulla oli ihan hirvee koti-ikävä ja joka ilta itkin itteni uneen. Sen jälkeen jäi tosi pahat traumat sairaalasta. Ennen siirtoa jouduin käymään kokeissa sairaalassa ja taas siellä vierähti melkein viikko. Kyllä siinä sillonkin kyyneliä vierähti.
Siirron jälkeen sairaalassaoloon alko kuitenkin pikku hiljaa tottua. Päivät kulu, välillä oli ihan mukavaa ja välillä iski tosi kova epätoivo. Kirurgisessa sairaalassa oli ihan mukava olla, kun se ei ollut ollenkaan sairaalaimainen. Taysissakin alkoi viihtyä, ainakin sen jälkeen kun sai ihan oman huoneen. Ja niiden 3 kuukauden aikana sairaalatraumat kyllä katos tehokkaasti. Enää ei hirvitä, vaikka sairaalassa joskus pitääkin viettää yö tai pari, kun ennen se tuntui ihan maailmanlopulta.

Helsinki, Kolmiosairaala 26.-27.1.

Helsingissä ollaan puolitoistavuotis-kontrollissa. Eilen illalla tänne köröttelin ihan täpötäydessä bussissa. Onneks pysäkki on tässä ihan sairaalan vieressä, niin ei tartte eksyä missään.

Ilta meni hengaillessa ja tänään aamulla otettiin sitten verikokeet. Lääkäri kiersi ja antoi luvan pudottaa kortisoniannosta hieman. Kaikki arvot on edelleen oikein hyvät. Tänään pääsee siis lähtemään kotiin, kunhan vain ekaks saadaan tulokset lääkeainepitoisuudesta.

Hieman kyllä ärsyttää näitten ihan turhien reissujen takia Hesaan asti matkata. Tai kyllä mä ymmärrän, että täällä pitää käydä ja lääkärit haluaa nähdä sut livenä, mutta silti. Ois edes sitten se leikannut lääkäri mukana kierrolla. Tänäänkin sattu just sellanen lääkäri, jota inhoon yli kaiken.

No joo, seuraava kontrolli tänne on puolen vuoden päästä. Millonkahan nääkin alkais väheneen? Tuntuu, että täälläkin pitää liian usein käydä. Verikokeet pitää ottaa kahen viikon päästä lääkemuutoksen takia. Välillä tuntuu ettei tätä sairauttaan ja siirtoa voi millään unohtaa, kun koko ajan tulee kutsuja joko verikokeisiin tai sairaalakäynneille.

Mutta onneks on edes mukavia hoitajia. Illalla tässä oli nuori miespuolinen harjottelija ja nyt päivällä mua kävi jututtamassa sellanen jo kohta eläkeikää lähestyvä hoitaja, joka oli niin iloinen nähdessään mut näin hyväkuntoisena. :)

10.1. Munuaispoli

Tulipa sitten käytyä munuaispolilla. Jotenkin nää munuaispuolen käynnit on kyllä aika turhia, aina olleet. Nykyään siellä vaan katotaan, että jaahas, munuainen voi hienosti, kiitos ja hei.

Niin kävi tänäänkin. Ensin piti hermo kireällä odottaa lääkäriä, joka oli puoli tuntia myöhässä. Sitten vajaassa vartissa katsottiin, että kaikki verikoearvot on erinomaiset. Alat jopa niin alhainen kuin 9. Ei ole aikoihin ollut noin hyvä! :)

Siinäpä käynti kokonaisuudessaan. Mutta yksi asia jäi kaivertamaan mieltä. Lääkäri käski vaa'alla ja tein työtä käskettyä. Paino oli noussut pari kiloa parin kuukauden takaisesta. Se on alkanut huolettaa, sillä viime keväästä lähtien painoa on tullut tasaisesti lisää ja nyt painan enemmän kuin ikinä ennen. Ensin pistin painon nousun turvotuksen piikkiin, mutta nyt täytyy myöntää itselle, että ei se ole siitä kiinni. Ennen siirtoa sain syödä aika vapaasti ja paino pysyi ihan mukavissa lukemissa. Maksasairaalla kun ravintoaineet eivät imeydy kunnolla. Nyt kun maksa toimii ja kaikki aineet imeytyvätkin, niin tottakai painoa alkaa tulla lisää, varsinkaan kun ruokatottumuksiin ei ole tullut minkäänlaisia muutoksia. Mutta nytpä tulee. Pitää tehdä ruokaremontti. Tavoite olisi, että 3kk:n päässä olevassa kontrollissa paino olisi vihdoin kääntynyt laskuun. 

Pitkästä aikaa

Kylläpä onkin vierähtäny pitkä aika viime kerrasta. Mutta ehkä se on hyvä tällaisessa blogissa, sillä mitään pahaa ei oo päässy tapahtumaan.

Verikokeissa tuli koko loppuvuosi käytyä ahkeraan, kun maksa-arvot alko heitellä. Ne onneks laski heti lääkeannostusta nostamalla, mutta sitten piti vielä löytää oikea lääketasapaino. Sekin on onneksi nyt ainakin hetkeks löytyny. Toivottavasti myös pysyy tasapainossa, sillä alkaa ärsyttämään tää verikokeissa ramppaaminen. Niissä pitää nyt käydä enemmän kuin ennen siirtoa ja välillä on tosi vaikea sovitella niitä koulun kanssa yhteen. Kyllä muutenkin huomaa, että nyt kun on taas kouluun palannu, niin sairaalareissujen kanssa saa sumplia oikein urakalla, että saa ne jotenkin sopimaan koulun kanssa yhteen. Ykskään viime syksynä tulleista ajoista ei sopinu suoraan, vaan kaikki piti vaihtaa. Ammattikorkeessa kun ei voi olla kaikilta tunneilta noin vaan pois, niin kuin vielä lukiossa pysty.

Aika anonyymina oon tätä blogia kirjotellu, mutta nyt ajattelin tehdä pienen poikkeuksen ja jakaa muutaman kuvan teijän kanssa. Kaks niistä on otettu teholla, kun oon vielä ihan tajuttomassa tilassa ja hengityputkessa kiinni. Kolmas on sitten leikkaushaavasta noin pari viikkoa siirron jälkeen, kun olin jo tajuissani osastolla. Nauttikaa! (Jos näistä kuvista nyt niin voi sanoa.)