Viisi vuotta. Miettikää, siitä on jo viisi vuotta, kun mä makasin näihin aikoihin teholla ja takana oli koko elämän muuttava leikkaus. Ei sitä oikein osaa edes käsittää. Toisaalta tuntuu, että aikaa olisi mennyt paljon enemmän ja toisaalta taas tuntuu, että eihän siitä nyt vielä niin kauaa ole. Cheekin sanoin on vaan pakko todeta "Kiitollinen, siunattu, onnellinen. Matkannut tänne ohi ongelmien".
Mulla oli tosiaan tiistaina vapaapäivä ja vanhempien kanssa lähdettiin taas erittäin perinteiselle Helsingin reissulle. Mä oikein tarkoituksella siirsin kontrolliajan elokuulta heinäkuulle, kun vanhemmilla loma on. Kuinkakohan kauan näitä reissuja vielä jaksetaan ja missä vaiheessa mun pitää tyytyä tulemaan itekseni Helsinkiin?
No, tänä vuonna ainakin vielä jaksettiin. Ihan ensiksi Helsinkiin saapumisen jälkeen käytiin ensin mun hotellilla ja sitten vanhempien. Sen jälkeen etsittiinkin sitten jo ruokapaikka, koska nälkä oli kaikilla kova. Päädyttiin Foorumissa johonkin italialaiseen ravintolaan, joka oli lopulta kyllä pieni pettymys. Mun ja iskän pastat olivat herkullisia, mutta äitin ruoka ei ruokahalua oikein herättänyt.
Vatsat täynnä lähdettiin sitten metsästämään mulle puhelimeen uutta nettitarjousta. Käytiin ensin Elisan liikkeessä kysymässä, olisiko heillä tarjota mitään halvempaa mun tämän hetkisen kalliin liittymän tilalle. Eipä ollut ja meitä palvellut nuori mies ei tuntunut olevan kovin palvelualtis ihminen. Jäi niin huono maku suuhun, että marssimme sitten suoraan Soneran liikkeeseen. Siellä meitä palveli oikein mukava miekkonen ja sieltä mulle ja äitillekin löydettiin hyvän uudet liittymät. Kannattaisi noitten paikkojen työntekijöitten muistaa, että heidän käytöksellään on aika iso merkitys siihen, mihin päätöksiin ihmiset tulevat.
Tämän jälkeen pyörimme sitten hetken Helsingissä, kunnes tiemme vei Sokoksen yläkertaan kahville ja jäätelölle. Sen jälkeen kävimme ostamassa mulle pientä iltaevästä ja suuntasimme Torni-hotellin kattoterassille. Sekin on jo perinteeksi muodostunut tapa. Mojitot olivat hyvät ja näköalat kohdillaan.
Illan päätteeksi tulin sitten bussilla hotellille. Ei muuten tunnu hotellin iso sänky enää miltään, kun itseltä löytyy samankokoinen ja vielä korkeampi sänky kotoa. :D
Aamulla aikaisin matkustin sitten Meilahteen. Kävin aluksi labroissa ja sen jälkeen suuntasin osastolle. Elinsiirto-osasto olikin nyt muuttanut kerrosta ylemmäs ja meille päiväpotilaille oli siellä ihan oma yksikkö. Sain itselleni sieltä sänkypaikan ja vedin pitkästä pitkästä aikaa sairaalavaatteet päälle. Aika pian mua tultiinkin sitten jo hakemaan biobsiaan.
Biobsia jännittää mua aina jonkin verran ja niin nytkin. Viime kerrasta oli niin pitkä aika, etten enää edes muistanut kaikkia toimenpiteen vaiheita. Aluksi lääkäri ultrasi maksan ja siellä kuulemma kaikki näytti erinomaiselta. Sen jälkeen oli sitten itse koepalan oton aika. Ensin alue pestiin ihanalla vaaleanpunaisella pesuvedellä. Sen jälkeen oli puudutuspiikin aika, joka olikin se inhottavin osuus. Itse koepalan otto ei tuntunut miltään, neulan napsautus vaan vähän säpsähdytti. Ehdinkin toimenpiteen jälkeen jo ajatella, että eihän tää ole yhtään paha.
Mut sitten kärrättiin käytävälle odottamaan, kun kylkeen alkoi pikku hiljaa levitä aivan järkyttävä kipu. Hetken tuntui, etten voi edes hengittää ja kipu säteili jo olkapäähän. Joku hoitajista huomasi mun kiemurtelun ja mut vietiin nopeasti takaisin toimenpidehuoneeseen. Lääkäri ultrasi maksan uudestaan, mutta siellä ei mitään näkynyt. Niinpä mut lähetettiin takaisin päiväyksikköön.
Kipu ei kuitenkaan hellittänyt ollenkaan. En ikinä eläessäni ole kokenut niin järkyttävää kipua, kuin eilen. Ainoa asia, mitä pystyin tekemään, oli kiemurtelu sängyllä tuskissaan. Lopulta sain sitten Tramalia, harmi vain, että sen lääkkeen teho alkaa aika hitaasti. Pikku hiljaa vaikutus kuitenkin alkoi ja sain jossain vaiheessa vielä toisenkin, jonka avulla kivuton tila vihdoin tuli. Samalla tosin tuli myös erittäin tokkurainen olo. Neljän tunnin vuodelevon jälkeen sain siirtyä varsinaisen osaston puolelle päiväsaliin istumaan vielä tunniksi. Siellä noukuin ja melkein nukuinkin siihen asti, kunnes vanhemmat tulivat hakemaan. Koko loppupäivä meni todella sekavissa oloissa Tramalin takia ja vasta kunnon yöunien jälkeen olo helpotti.
Mutta että jäipä kyllä inhottava muisto biobsiasta. Ei mitään tietoa, mistä noin kovat kivut yllättäen tulivat. Ikinä ennen ei ole tuollaisista tarvinnut kärsiä. Toivottavasti seuraava biobsia on vasta viiden vuoden kuluttua.
Kävi mua tosiaan lääkärikin jossain vaiheessa sängyn vieressä tapaamassa. Hän totesi saman, minkä kuulen _aina_; Krea on hieman koholla. Muuten kaikki arvot olivat ok, alat aivan erinomainen 7. Cya-pitoisuus tosin oli hieman liian korkea, joten Sandimmun annosta laskettiin 125mg X2 annoksesta 100 x2 annokseen. Muutaman viikon päästä käyn asian tiimoilta labroissa. Saa nähdä, miten käy, sillä musta tuntuu, että aina kun multa on koitettu Sandimmun-annosta laskea, on se kuitenkin lopulta jouduttu takaisin nostamaa. Peukut siis pystyyn. Muuten kaikki näytti edelleen erinomaiselta eikä mullakaan mitään kysyttävää ollut, joten se keskustelu ei muutamaa minuuttia pidempään kestänyt.
Ai niin, yksi asia piti vielä lisätä tähän liian pitkään postaukseen. Päiväyksikössä mun vieressäni oli sellainen mua vähän nuorempi poika. Hän oli juuri siirtojonoon päässyt ja aika huonossa kunnossa tuntui jo olevan. Arvatkaa paljonko mun olisi tehnyt mieli tälle pojalle puhua. Ihan hirveästi. Musta on tosi mukava jakaa omia kokemuksia muitten siirtopotilaitten kanssa ja etenkin nuorien sellaisten. Olisin voinut todeta pojalle, että kaikki tulee varmasti menemään hyvin ja siirron jälkeen saat taas kiinni normaalista elämästä. Vaan eipä sitä siinä tilanteessa kehdannut niitä meidän välissä olevia verhoja alkaa repiä. Eikä sitä koskaan tiedä, haluaako toinen edes aiheesta puhua. Jos hänelle vaikka sairastuminen on ollut vaikea paikka. Mutta olisi kyllä ollut mukava jutella. :)
Näytetään tekstit, joissa on tunniste Kolmiosairaala. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste Kolmiosairaala. Näytä kaikki tekstit
torstai 23. heinäkuuta 2015
keskiviikko 6. elokuuta 2014
Helsinki, Kolmiosairaala 4.8.
Viime sunnuntai oli aika pitkä päivä. Ensin aamuvuoro töissä ja sen jälkeen vanhempien kanssa suoraan Helsinkiin. Hotellimajoittumisten jälkeen kello oli jo sen verran paljon, että oli aika etsiä ruokapaikka. Hetken aikaa meni harhaillessa ja etsiessä sunnuntai-iltana paikkaa, joka olisi auki pidempäänkin kuin vain iltakahdeksaan. Mahat täynnä jatkoimme sitten hetken kaupungin kiertelyä ja kävelimme jälleen kerran Kirurgisen sairaalan ohi, jossa siirtoleikkaus neljä vuotta sitten tehtiin. Mitään sen suurempia tunteita sairaalan näkeminen ei enää aiheuta.
Illan lopuksi kävimme vielä terassilla istuskelemassa. Torni Hotellin katolle oltaisiin haluttu, mutta se oli kiinni, joten piti tyytyä nauttimaan juomat maanpinnalla. Juomien jälkeen mun olikin sitten aika suunnata bussilla hotellille. Mä oon oikeasti maailman huonoin suunnistamaan missään, etenkin tuntemattomissa kaupungeissa. Niinpä äiti huikkasi bussikuskille, että heitä tyttö kyydistä hotellin kohdalla. Ei yhtään hävettänyt, ei. Onneksi mä näytän nuoremmalta kuin 24-vuotiaalta. :D
Viime vuonna sairaalalle piti raahautua ihan äärettömän aikaisin ja sitten siellä odoteltiin monta tuntia. Nyt virheistä oli selvästi otettu opiksi, sillä osastolle tarvitsi tulla vasta 9.30. Ennen sitä kävin labrassa verikokeissa. Sen jälkeen sitten odottelin osaston päivähuoneessa lääkäriä. Yllättävän pian aika iso joukko valkotakkisia hahmoja marssi meidän potilaiden ohi. Pomppasi muuten siinä vaiheessa sydän kurkkuun, etenkin kun näin mut leikanneen lääkärin.
Omalla vuorollani sitten marssin lääkäreiden eteen aika jännityksessä. Leikannut lääkäri siinä hetken muisteli, kuinka tilanne silloin neljä vuotta sitten oli aika vaikea, etenkin kun leikkaushaava piti silloin avata uudestaan, kun maksa oli kuolioon menossa. Hän kysyi myös, onko elämäni nyt parempaa kuin ennen leikkausta. No onhan se, paljon! Siinä kun lääkäri kyseli, mitä kaikkea voin tehdä ja pystynkö elämään oikeastaan ihan normaalia elämää, iski taas omaankin tajuntaan se, kuinka hyvin asiat oikeasti ovat.
Lääkelistaa lääkäri siinä hetken katseli ja lopulta päätyi siihen, että vihdoin ja viimein pääsen kortisonista eroon. Jee! Mitään muita muutoksia ei tullut ja kun itsellä ei ollut kysyttävää, niin aika äkkiä tapaaminen oli ohi. Uusi aika on taas ensi vuonna ja silloin edessä on biobsia. Siihen pitää kuulemma varautua henkisesti.
Lääkäreiden tapaamisen jälkeen söin ruuan ja sitten olinkin jo valmis lähtemään. Ensi vuodelle sain jo ajan, mutta saa nyt nähdä, sopiiko se. Vanhemmat mua tuli sairaalalta hakemaan ja siitä suunnattiin sitten Suomenlinnaan. Siellä vietettiin kolme tuntia, jonka jälkeen käytiin vielä Helsingissä syömässä. Kello kävi jo iltayhdeksää, kun viimein kämpille vanhemmat mut toi. Voin kertoa, että kovin kauaa ei unen tulemista tarvinnut odotella.
Ja loppuun se tärkein juttu. Yksi näistä lääkäreistä oli semmoinen nuori ja _todella_ hyvännäköinen. Siis todella. Jo se sai sydämen pomppailemaan hieman nopeammin ja välillä ajatuksia piti hieman koota. Lisäksi olisi tehnyt mieli tuijotella vain tätä ko. lääkäriä muiden sijaan. Kun mut leikannut lääkäri joskus jää eläkkeelle, niin mun puolesta tämä nuori mies voisi oikein mielellään tulla tilalle. ;D :D
Illan lopuksi kävimme vielä terassilla istuskelemassa. Torni Hotellin katolle oltaisiin haluttu, mutta se oli kiinni, joten piti tyytyä nauttimaan juomat maanpinnalla. Juomien jälkeen mun olikin sitten aika suunnata bussilla hotellille. Mä oon oikeasti maailman huonoin suunnistamaan missään, etenkin tuntemattomissa kaupungeissa. Niinpä äiti huikkasi bussikuskille, että heitä tyttö kyydistä hotellin kohdalla. Ei yhtään hävettänyt, ei. Onneksi mä näytän nuoremmalta kuin 24-vuotiaalta. :D
Viime vuonna sairaalalle piti raahautua ihan äärettömän aikaisin ja sitten siellä odoteltiin monta tuntia. Nyt virheistä oli selvästi otettu opiksi, sillä osastolle tarvitsi tulla vasta 9.30. Ennen sitä kävin labrassa verikokeissa. Sen jälkeen sitten odottelin osaston päivähuoneessa lääkäriä. Yllättävän pian aika iso joukko valkotakkisia hahmoja marssi meidän potilaiden ohi. Pomppasi muuten siinä vaiheessa sydän kurkkuun, etenkin kun näin mut leikanneen lääkärin.
Omalla vuorollani sitten marssin lääkäreiden eteen aika jännityksessä. Leikannut lääkäri siinä hetken muisteli, kuinka tilanne silloin neljä vuotta sitten oli aika vaikea, etenkin kun leikkaushaava piti silloin avata uudestaan, kun maksa oli kuolioon menossa. Hän kysyi myös, onko elämäni nyt parempaa kuin ennen leikkausta. No onhan se, paljon! Siinä kun lääkäri kyseli, mitä kaikkea voin tehdä ja pystynkö elämään oikeastaan ihan normaalia elämää, iski taas omaankin tajuntaan se, kuinka hyvin asiat oikeasti ovat.
Lääkelistaa lääkäri siinä hetken katseli ja lopulta päätyi siihen, että vihdoin ja viimein pääsen kortisonista eroon. Jee! Mitään muita muutoksia ei tullut ja kun itsellä ei ollut kysyttävää, niin aika äkkiä tapaaminen oli ohi. Uusi aika on taas ensi vuonna ja silloin edessä on biobsia. Siihen pitää kuulemma varautua henkisesti.
Lääkäreiden tapaamisen jälkeen söin ruuan ja sitten olinkin jo valmis lähtemään. Ensi vuodelle sain jo ajan, mutta saa nyt nähdä, sopiiko se. Vanhemmat mua tuli sairaalalta hakemaan ja siitä suunnattiin sitten Suomenlinnaan. Siellä vietettiin kolme tuntia, jonka jälkeen käytiin vielä Helsingissä syömässä. Kello kävi jo iltayhdeksää, kun viimein kämpille vanhemmat mut toi. Voin kertoa, että kovin kauaa ei unen tulemista tarvinnut odotella.
Ja loppuun se tärkein juttu. Yksi näistä lääkäreistä oli semmoinen nuori ja _todella_ hyvännäköinen. Siis todella. Jo se sai sydämen pomppailemaan hieman nopeammin ja välillä ajatuksia piti hieman koota. Lisäksi olisi tehnyt mieli tuijotella vain tätä ko. lääkäriä muiden sijaan. Kun mut leikannut lääkäri joskus jää eläkkeelle, niin mun puolesta tämä nuori mies voisi oikein mielellään tulla tilalle. ;D :D
tiistai 16. heinäkuuta 2013
Helsinki, Kolmiosairaala 15.7.
Perinteinen Helsingin reissu heitetty taas vanhempien kanssa. On se hyvä, että vanhemmilla sattuu olemaan loma aina heinäkuussa. :D
Tällä kertaa käytiin nauttimassa Fransmannissa maittavat ateriat ja sen jälkeen kulutettiin iltaa käppäilemällä Helsingin katuja. Koitettiin mm. ettiä Kotikadun taloa. Eipä löytynyt. On muuten aika hauskaa, että edelleen vanhemmat vanhasta tottumuksesta kyselee, että jaksanko vielä kävellä. Kun ennen siirtoahan en meinannut montaa metriä jaksaa. Mutta kyllä mä nyt nykyään pystyn kävelemään ihan kuin muutkin.
Ilta päätettiin Torni Hotellin katolle, jossa nautittiin ilta-auringon viimeisistä säteistä, upeista näköaloista ja hyvistä juomista. Sen jälkeen ei suunnattukaan perinteiseen tapaan sairaalalle, vaan vanhemmat saatto mut bussille, jolla menin Hotelli Haagaan. Se toimii Meilahden potilashotellinna ja siellä tosiaan vietin yön. Eipä tarvinnut maata sairaalan sängyssä. Ihan mukava, sillä sai nauttia täysin omasta rauhasta. Miinusta tosin siitä, että aamulla sitten piti tietenkin repiä ittensä hirveen aikasin ylös ja suunnata sairaalalle.
Bussilla sairaalaan tulin. Bussimatkat kyllä jännitti aika tavalla, kun en todellakaan osaa Helsingissä yksin liikkua. Onneksi bussin etuosassa juoksi pysäkkien nimet ja äiti oli mulle lapulle kirjoittanut, missä pitää pois jäädä. Ilman sitä olisin ihan varmasti löytänyt itteni jostain korvesta. :D
Puoli kahdeksan aikaan osastolle saavuin. Ensin mua luultiin uudeksi työntekijäksi ja alettiin jo esitellä osastoa, kunnes korjasin virheen. Aika hyvin, että näytän jo nyt niin sairaanhoitajalta. ;D Sitten mut ohjattiin päiväsaliin, jossa odotin ja odotin ja odotin. Alko hermo pikkasen kiristyä, kun kello kävi jo puoli yhdeksää eikä edes verikokeita kukaan tullut ottamaan. Olin hetken ihan varma, että mun tulosta osastolle ei kukaan edes tiedä. Mutta kyllä sieltä sitten hoitaja saapui paikalle, mittasi verenpaineen ja saturaation ja passitti alakertaan verikokeisiin.
Verikokeitten jälkeen oli luvassa taas odottelua. Päiväsalissa istui myös muutama muu ihminen. Vanhempi pariskunta, joista miehelle oli hetki sitten maksansiirto tehty. Jos oikein ymmärsin, hänellä oli nyt ilmennyt hyljintää. Pöydän äärellä istui myös nainen, jolla siirto on vasta edessä. Kun huomasivat mun syövän hyljinnänestolääkkeitä, niin alkoivat juttelemaan. Jonkin verran omia kokemuksia sain siinä jakaa.
Lääkärinkierto oli tottakai myöhässä. Ja kun tietenkin ensin kierretään huoneet ja lopuksi vasta meidät, niin ehdittiin syödä lounaskin. Mä olin sitten koko kierron viimeinen potilas. Eipä ollut taaskaan mut leikannut lääkäri paikalla. Se selvästi pitää loman aina heinäkuussa. No, tykkään kyllä tästä nyt paikalla olleesta lääkäristä. Se on tosi mukava. Hetken se mun lääkelistaani katteli ja totesi sitten puolittavansa kortisoniannoksen. Muita muutoksia ei tehty. Kaikki on kuulemma erinomaisesti. :) Tapaamiseen meni taas ehkä noin viisi minuuttia. Sen jälkeen olinkin sitten vapaa lähteämään.
Jos nää reissut ei pitäis sisällään vanhempien kanssa yhdessäoloa ja Helsingin kiertelyä, niin kyllä ottais pikkasen päähän. Mä en vaan näe mitään järkeä edelleenkään raahautua Helsinkiin asti sen takia, että nään lääkärin viiden minuutin ajan. Jos asuisin yhtään kauempana, niin en varmaan tulis ollenkaan. Juu, tottakai ymmärrän, että nää kontrollikäynnit on tärkeitä ja Helsingissäkin mut halutaan nähdä, mutta silti.
Noh, vuoden päästä sitten taas uudestaan. Odotan kyllä jo sitä aikaa, kun käynnit harvenevat vielä. (On muuten vielä viime vuonna ollut näköjään vähän erilaiset fiilikset.) Huomenna sitten Taysiin munuaispolille. On se kiva, kun kaikki pakkaantuu aina samaan aikaan.
Tällä kertaa käytiin nauttimassa Fransmannissa maittavat ateriat ja sen jälkeen kulutettiin iltaa käppäilemällä Helsingin katuja. Koitettiin mm. ettiä Kotikadun taloa. Eipä löytynyt. On muuten aika hauskaa, että edelleen vanhemmat vanhasta tottumuksesta kyselee, että jaksanko vielä kävellä. Kun ennen siirtoahan en meinannut montaa metriä jaksaa. Mutta kyllä mä nyt nykyään pystyn kävelemään ihan kuin muutkin.
Ilta päätettiin Torni Hotellin katolle, jossa nautittiin ilta-auringon viimeisistä säteistä, upeista näköaloista ja hyvistä juomista. Sen jälkeen ei suunnattukaan perinteiseen tapaan sairaalalle, vaan vanhemmat saatto mut bussille, jolla menin Hotelli Haagaan. Se toimii Meilahden potilashotellinna ja siellä tosiaan vietin yön. Eipä tarvinnut maata sairaalan sängyssä. Ihan mukava, sillä sai nauttia täysin omasta rauhasta. Miinusta tosin siitä, että aamulla sitten piti tietenkin repiä ittensä hirveen aikasin ylös ja suunnata sairaalalle.
Bussilla sairaalaan tulin. Bussimatkat kyllä jännitti aika tavalla, kun en todellakaan osaa Helsingissä yksin liikkua. Onneksi bussin etuosassa juoksi pysäkkien nimet ja äiti oli mulle lapulle kirjoittanut, missä pitää pois jäädä. Ilman sitä olisin ihan varmasti löytänyt itteni jostain korvesta. :D
Puoli kahdeksan aikaan osastolle saavuin. Ensin mua luultiin uudeksi työntekijäksi ja alettiin jo esitellä osastoa, kunnes korjasin virheen. Aika hyvin, että näytän jo nyt niin sairaanhoitajalta. ;D Sitten mut ohjattiin päiväsaliin, jossa odotin ja odotin ja odotin. Alko hermo pikkasen kiristyä, kun kello kävi jo puoli yhdeksää eikä edes verikokeita kukaan tullut ottamaan. Olin hetken ihan varma, että mun tulosta osastolle ei kukaan edes tiedä. Mutta kyllä sieltä sitten hoitaja saapui paikalle, mittasi verenpaineen ja saturaation ja passitti alakertaan verikokeisiin.
Verikokeitten jälkeen oli luvassa taas odottelua. Päiväsalissa istui myös muutama muu ihminen. Vanhempi pariskunta, joista miehelle oli hetki sitten maksansiirto tehty. Jos oikein ymmärsin, hänellä oli nyt ilmennyt hyljintää. Pöydän äärellä istui myös nainen, jolla siirto on vasta edessä. Kun huomasivat mun syövän hyljinnänestolääkkeitä, niin alkoivat juttelemaan. Jonkin verran omia kokemuksia sain siinä jakaa.
Lääkärinkierto oli tottakai myöhässä. Ja kun tietenkin ensin kierretään huoneet ja lopuksi vasta meidät, niin ehdittiin syödä lounaskin. Mä olin sitten koko kierron viimeinen potilas. Eipä ollut taaskaan mut leikannut lääkäri paikalla. Se selvästi pitää loman aina heinäkuussa. No, tykkään kyllä tästä nyt paikalla olleesta lääkäristä. Se on tosi mukava. Hetken se mun lääkelistaani katteli ja totesi sitten puolittavansa kortisoniannoksen. Muita muutoksia ei tehty. Kaikki on kuulemma erinomaisesti. :) Tapaamiseen meni taas ehkä noin viisi minuuttia. Sen jälkeen olinkin sitten vapaa lähteämään.
Jos nää reissut ei pitäis sisällään vanhempien kanssa yhdessäoloa ja Helsingin kiertelyä, niin kyllä ottais pikkasen päähän. Mä en vaan näe mitään järkeä edelleenkään raahautua Helsinkiin asti sen takia, että nään lääkärin viiden minuutin ajan. Jos asuisin yhtään kauempana, niin en varmaan tulis ollenkaan. Juu, tottakai ymmärrän, että nää kontrollikäynnit on tärkeitä ja Helsingissäkin mut halutaan nähdä, mutta silti.
Noh, vuoden päästä sitten taas uudestaan. Odotan kyllä jo sitä aikaa, kun käynnit harvenevat vielä. (On muuten vielä viime vuonna ollut näköjään vähän erilaiset fiilikset.) Huomenna sitten Taysiin munuaispolille. On se kiva, kun kaikki pakkaantuu aina samaan aikaan.
Tunnisteet:
HUS,
HYKS,
Kolmiosairaala,
kortisoni,
maksalääkäri,
Meilahti
perjantai 20. heinäkuuta 2012
Helsinki, Kolmiosairaala 20.7.
Tätä tekstiä kirjoittelenkin jo kotoa.
Aamulla huonekaverilta otettiin lämmöt sun muut ja verikokeita myös, mutta mut skipattiin tyylikkäästi ohi. Ei enää näköjään lääkäreitä mun arvoni kiinnostaneet. :D Puol yhdeksän aikaan menin isotooppilaboratorioon munuaisten gammakuvaukseen. Siinä pöydällä kameran alla makasin ja mietin, että tällainenkö tää tutkimus nyt on. Mistään ei kuulunu eikä näkyny, että jotain ois oikeesti tapahtunut. Puolivälissä parinkymmenen minuutin kuvausta sain suoraan suoneen Furesista, joka on siis nesteenpoistolääke. Kuvauksen jälkeen vessassa saikin muutaman kerran juosta.
Osastolle takas päästyä ehdin jonkin aikaa nukkua, kunnes lääkäri pukkas sisään. Se jutteli ensin toisen potilaan kanssa ja vastas sitten pirisevään puhelimeensa. Hoitajat mua vähän haastatteli ja annoin niille uusittavat reseptit. Eli en siis päässyt näkemään lääkäriä ollenkaan. Se harmittaa hiukan, sillä oisin muutamaa juttua halunnu kysyä. Kyllähän sen varmasti ois vaatimalla paikalle saanu, mutta oon niin huono tollasissa jutuissa. Kysyn sitten Tampereen lääkäreiltä joskus. Mahdollisista lääkemuutoksista soitellaan perään, jos sellasia tulee.
Kotiin pääsin suihkun ja lounaan jälkeen lähteämään jo keskipäivän maissa. Oli suunnitelmissa, että jos oisin pidempään ollu, niin oisin tänään voinu nähdä maksansiirtokaveriani, joka pääsi neljältä töistä. Mutta nyt jäi se suunnitelma sitten toteuttamatta. Harmi, sillä ei olla nähty yli vuoteen.
Autossa matkalla kotiin iski sitten outo masennuksen tunne ja kyyneleet pyrki väkisin silmiin. Samanlaista tunnetta koin kaks vuotta sitten, kun vietin vajaan viikon Kirralla ja yhtäkkiä pääsinkin kotiin. Olin siitä tosi ilonen, mutta kotona tuntukin, että haluan takaisin. Nyt on vähän samanlaisia fiiliksiä. Tottakai mielummin elelen taas täällä normaalissa yhteiskunnassa sairaalan sijaan, mutta silti sinne jo parinkin yön jälkeen hetken aikaa vähän ikävöi. Sairaalassa on niin oma maailmansa. Siellä ollaan tosi ystävällisiä, potilaat hymyilee toisilleen ja juttelee tuiki tuntemattomille. Ite saa olla hetken aikaa toisten palveltavana ja kuulla kehuja siitä, kuinka terveeltä ja hyvinvoivalta näyttää. Ympärillä ihmiset ymmärtää sua, on kiinnostuneet sun voinnista jne. Ehkä siks ulkomaailman tulo on vähän aikaa tosi masentavaa. Et ookkaan enää yhtään mielenkiintoinen eikä kukaan täällä jaa sun kokemuksia. Siks oiskin ollu tosi kivata se maksansiirron saanut tyttö ja jutella pitkästä aikaa omista kokemuksista ja tuntemuksista. Eipä näitä juttuja oikein muitten kanssa pysty samalla tavalla jakaan. Toki joskus juttelen vanhempien ja siskon kanssa, mutta välillä pelkään, ettei ne ehkä oikein jaksais käydä taas samoja juttuja läpi.
Masentuneeseen oloon saattaa olla kyllä osasyyllisenä myös univelka, jota jonkin verran sairaalasta kerty. Ja onhan se huomenna taas vuosipäivän aika, joten sekin nostaa tunteita pintaan. Saa nähdä, millasta vollotusta on sitten huomenna edessä. :D
Seuraava kontrolli Helsinkiin on vasta vuoden päästä. Jotenkin aika pelottava ajatus, että vasta sillon. Muistan kyllä, kuinka siirron jälkeen jonkin aikaa toivoin, että kontrolleja Helsinkiin ei ois niin usein, mutta nyt voisin tulla useamminkin. Tuntuu, että Helsinki on ainoa paikka, jossa ollaan täysin tilanteen tasalla ja tiedetään parhaiten mun juttuni. Tampereen lääkärit ei mm. ikinä oikein uskalla ottaa minkäänlaista kantaa mun lääkitykseen. Että jos nyt ei jälkeenpäin lääkemuutoksista soitella, niin mitä ilmeisemmin meen samalla lääkityksellä aina ens heinäkuuhun asti.
Aamulla huonekaverilta otettiin lämmöt sun muut ja verikokeita myös, mutta mut skipattiin tyylikkäästi ohi. Ei enää näköjään lääkäreitä mun arvoni kiinnostaneet. :D Puol yhdeksän aikaan menin isotooppilaboratorioon munuaisten gammakuvaukseen. Siinä pöydällä kameran alla makasin ja mietin, että tällainenkö tää tutkimus nyt on. Mistään ei kuulunu eikä näkyny, että jotain ois oikeesti tapahtunut. Puolivälissä parinkymmenen minuutin kuvausta sain suoraan suoneen Furesista, joka on siis nesteenpoistolääke. Kuvauksen jälkeen vessassa saikin muutaman kerran juosta.
Osastolle takas päästyä ehdin jonkin aikaa nukkua, kunnes lääkäri pukkas sisään. Se jutteli ensin toisen potilaan kanssa ja vastas sitten pirisevään puhelimeensa. Hoitajat mua vähän haastatteli ja annoin niille uusittavat reseptit. Eli en siis päässyt näkemään lääkäriä ollenkaan. Se harmittaa hiukan, sillä oisin muutamaa juttua halunnu kysyä. Kyllähän sen varmasti ois vaatimalla paikalle saanu, mutta oon niin huono tollasissa jutuissa. Kysyn sitten Tampereen lääkäreiltä joskus. Mahdollisista lääkemuutoksista soitellaan perään, jos sellasia tulee.
Kotiin pääsin suihkun ja lounaan jälkeen lähteämään jo keskipäivän maissa. Oli suunnitelmissa, että jos oisin pidempään ollu, niin oisin tänään voinu nähdä maksansiirtokaveriani, joka pääsi neljältä töistä. Mutta nyt jäi se suunnitelma sitten toteuttamatta. Harmi, sillä ei olla nähty yli vuoteen.
Autossa matkalla kotiin iski sitten outo masennuksen tunne ja kyyneleet pyrki väkisin silmiin. Samanlaista tunnetta koin kaks vuotta sitten, kun vietin vajaan viikon Kirralla ja yhtäkkiä pääsinkin kotiin. Olin siitä tosi ilonen, mutta kotona tuntukin, että haluan takaisin. Nyt on vähän samanlaisia fiiliksiä. Tottakai mielummin elelen taas täällä normaalissa yhteiskunnassa sairaalan sijaan, mutta silti sinne jo parinkin yön jälkeen hetken aikaa vähän ikävöi. Sairaalassa on niin oma maailmansa. Siellä ollaan tosi ystävällisiä, potilaat hymyilee toisilleen ja juttelee tuiki tuntemattomille. Ite saa olla hetken aikaa toisten palveltavana ja kuulla kehuja siitä, kuinka terveeltä ja hyvinvoivalta näyttää. Ympärillä ihmiset ymmärtää sua, on kiinnostuneet sun voinnista jne. Ehkä siks ulkomaailman tulo on vähän aikaa tosi masentavaa. Et ookkaan enää yhtään mielenkiintoinen eikä kukaan täällä jaa sun kokemuksia. Siks oiskin ollu tosi kivata se maksansiirron saanut tyttö ja jutella pitkästä aikaa omista kokemuksista ja tuntemuksista. Eipä näitä juttuja oikein muitten kanssa pysty samalla tavalla jakaan. Toki joskus juttelen vanhempien ja siskon kanssa, mutta välillä pelkään, ettei ne ehkä oikein jaksais käydä taas samoja juttuja läpi.
Masentuneeseen oloon saattaa olla kyllä osasyyllisenä myös univelka, jota jonkin verran sairaalasta kerty. Ja onhan se huomenna taas vuosipäivän aika, joten sekin nostaa tunteita pintaan. Saa nähdä, millasta vollotusta on sitten huomenna edessä. :D
Seuraava kontrolli Helsinkiin on vasta vuoden päästä. Jotenkin aika pelottava ajatus, että vasta sillon. Muistan kyllä, kuinka siirron jälkeen jonkin aikaa toivoin, että kontrolleja Helsinkiin ei ois niin usein, mutta nyt voisin tulla useamminkin. Tuntuu, että Helsinki on ainoa paikka, jossa ollaan täysin tilanteen tasalla ja tiedetään parhaiten mun juttuni. Tampereen lääkärit ei mm. ikinä oikein uskalla ottaa minkäänlaista kantaa mun lääkitykseen. Että jos nyt ei jälkeenpäin lääkemuutoksista soitella, niin mitä ilmeisemmin meen samalla lääkityksellä aina ens heinäkuuhun asti.
Tunnisteet:
HUS,
HYKS,
Kolmiosairaala,
maksan- ja munuaisensiirto,
Meilahti
torstai 19. heinäkuuta 2012
Helsinki, kolmiosairaala 18.-19.7.
Helsinki calling! Tällä kertaa kyseessä on kaksivuotiskontrolli ja samalla osallistun tutkimukseen, josta teille aiemmin kerroinkin. Täällä pitää siis vielä toinen yö viettää.
Eilen ennen sairaalaan tuloa kierreltiin vanhempien kanssa Helsinkiä. Ne on viime vuoden tapaan varanneet itelleen hotellista huoneen muutamaksi yöksi. Näistä mun vuosikontrolleista taitaakin muodostua vanhemmille perinteinen Helsingin reissu. :D Mutta on se kyllä tosi kiva, että niitten kyydillä tänne pääsee ja samalla saa nähdä omaa pääkaupunkia, johon en oikeestaan oo koskaan edes hirveesti tutustunu.
Illalla klo 18 aikaan suunnattiin sitten Meilahden alueelle, tällä kertaa tosin eri rakennukseen kuin yleensä. Menin osastolle 4C, joka on elinsiirto-osasto munuaispotilaille. Osastolla oli niin täyttä, että paikain sain pienestä toimistokomerosta. Mutta sehän sopi mulle paremmin kuin hyvin, sillä sain olla ihan omassa rauhassa. Siinähän se ilta vierähtikin mukavasti koneella.
Aamulla ensimmäinen tutkimus alkoi jo puoli yhdeksän aikaan. Kyseessä oli isotooppitutkimus, jossa tutkitaan vähän paremmin munuaisten toimintaa. Siinä ruiskutetaan ensin suoneen radioaktiivista ainetta ja sen jälkeen otetaan tietyin aikavälein verikokeita. Huomenna on vuorossa gammakuvaus.
Iltapäivällä siirryinkin sitten osastolle 4B, jossa ennenkin oon ollut. Syyksi mainittiin, ettei maksapuolen lääkäri jaksa kävellä mua kattoon toiseen rakennukseen, mutta oikeesti syynä tais olla vaan tilanpuute. :D Niinpä majailen nyt sitten kahden hengen huoneessa. Muuten ihan kiva, mutta netti ei kyllä kaikkien rautarakenteiden takia toimi oikeastaan ollenkaan. Tätäkin tekstiä piti tulla alas kirjottelemaan. Mutta ihan kiva se on kyllä päästä huoneesta pois, varsinkin kun siihen vihdoin pystyy.
Vanhemmat kävi mua iltapäivällä kattomassa ja piipahdettiin samalla sairaalan kahviossa. Ennen sitä tapasin lääkärin, joka kertoi, että kaikki verikoearvot on tosi hyvät. Ihana kuulla. :) Äsken otettiin lämpö, verenpaine ja saturaatio. On muuten aika hieno tunne kattella saturaatiomittaria, joka näyttää lukemaa 100! :)
Tästä eteenpäin ilta jatkuukin sitten koneella pelaten. Onneks tajusin ottaa mukaan The Sims 3-pelin, kun ei netissäkään nyt voi roikkua. On sentään jotain tekemistä. :D Ja huomenna sitten toivon pääseväni mahdollisiman aikasin kotiin.
Eilen ennen sairaalaan tuloa kierreltiin vanhempien kanssa Helsinkiä. Ne on viime vuoden tapaan varanneet itelleen hotellista huoneen muutamaksi yöksi. Näistä mun vuosikontrolleista taitaakin muodostua vanhemmille perinteinen Helsingin reissu. :D Mutta on se kyllä tosi kiva, että niitten kyydillä tänne pääsee ja samalla saa nähdä omaa pääkaupunkia, johon en oikeestaan oo koskaan edes hirveesti tutustunu.
Illalla klo 18 aikaan suunnattiin sitten Meilahden alueelle, tällä kertaa tosin eri rakennukseen kuin yleensä. Menin osastolle 4C, joka on elinsiirto-osasto munuaispotilaille. Osastolla oli niin täyttä, että paikain sain pienestä toimistokomerosta. Mutta sehän sopi mulle paremmin kuin hyvin, sillä sain olla ihan omassa rauhassa. Siinähän se ilta vierähtikin mukavasti koneella.
Aamulla ensimmäinen tutkimus alkoi jo puoli yhdeksän aikaan. Kyseessä oli isotooppitutkimus, jossa tutkitaan vähän paremmin munuaisten toimintaa. Siinä ruiskutetaan ensin suoneen radioaktiivista ainetta ja sen jälkeen otetaan tietyin aikavälein verikokeita. Huomenna on vuorossa gammakuvaus.
Iltapäivällä siirryinkin sitten osastolle 4B, jossa ennenkin oon ollut. Syyksi mainittiin, ettei maksapuolen lääkäri jaksa kävellä mua kattoon toiseen rakennukseen, mutta oikeesti syynä tais olla vaan tilanpuute. :D Niinpä majailen nyt sitten kahden hengen huoneessa. Muuten ihan kiva, mutta netti ei kyllä kaikkien rautarakenteiden takia toimi oikeastaan ollenkaan. Tätäkin tekstiä piti tulla alas kirjottelemaan. Mutta ihan kiva se on kyllä päästä huoneesta pois, varsinkin kun siihen vihdoin pystyy.
Vanhemmat kävi mua iltapäivällä kattomassa ja piipahdettiin samalla sairaalan kahviossa. Ennen sitä tapasin lääkärin, joka kertoi, että kaikki verikoearvot on tosi hyvät. Ihana kuulla. :) Äsken otettiin lämpö, verenpaine ja saturaatio. On muuten aika hieno tunne kattella saturaatiomittaria, joka näyttää lukemaa 100! :)
Tästä eteenpäin ilta jatkuukin sitten koneella pelaten. Onneks tajusin ottaa mukaan The Sims 3-pelin, kun ei netissäkään nyt voi roikkua. On sentään jotain tekemistä. :D Ja huomenna sitten toivon pääseväni mahdollisiman aikasin kotiin.
Tunnisteet:
HUS,
HYKS,
Kolmiosairaala,
maksan- ja munuaisensiirto,
Meilahti
perjantai 27. tammikuuta 2012
Helsinki, Kolmiosairaala 26.-27.1.
Helsingissä ollaan puolitoistavuotis-kontrollissa. Eilen illalla tänne köröttelin ihan täpötäydessä bussissa. Onneks pysäkki on tässä ihan sairaalan vieressä, niin ei tartte eksyä missään.
Ilta meni hengaillessa ja tänään aamulla otettiin sitten verikokeet. Lääkäri kiersi ja antoi luvan pudottaa kortisoniannosta hieman. Kaikki arvot on edelleen oikein hyvät. Tänään pääsee siis lähtemään kotiin, kunhan vain ekaks saadaan tulokset lääkeainepitoisuudesta.
Hieman kyllä ärsyttää näitten ihan turhien reissujen takia Hesaan asti matkata. Tai kyllä mä ymmärrän, että täällä pitää käydä ja lääkärit haluaa nähdä sut livenä, mutta silti. Ois edes sitten se leikannut lääkäri mukana kierrolla. Tänäänkin sattu just sellanen lääkäri, jota inhoon yli kaiken.
No joo, seuraava kontrolli tänne on puolen vuoden päästä. Millonkahan nääkin alkais väheneen? Tuntuu, että täälläkin pitää liian usein käydä. Verikokeet pitää ottaa kahen viikon päästä lääkemuutoksen takia. Välillä tuntuu ettei tätä sairauttaan ja siirtoa voi millään unohtaa, kun koko ajan tulee kutsuja joko verikokeisiin tai sairaalakäynneille.
Mutta onneks on edes mukavia hoitajia. Illalla tässä oli nuori miespuolinen harjottelija ja nyt päivällä mua kävi jututtamassa sellanen jo kohta eläkeikää lähestyvä hoitaja, joka oli niin iloinen nähdessään mut näin hyväkuntoisena. :)
Ilta meni hengaillessa ja tänään aamulla otettiin sitten verikokeet. Lääkäri kiersi ja antoi luvan pudottaa kortisoniannosta hieman. Kaikki arvot on edelleen oikein hyvät. Tänään pääsee siis lähtemään kotiin, kunhan vain ekaks saadaan tulokset lääkeainepitoisuudesta.
Hieman kyllä ärsyttää näitten ihan turhien reissujen takia Hesaan asti matkata. Tai kyllä mä ymmärrän, että täällä pitää käydä ja lääkärit haluaa nähdä sut livenä, mutta silti. Ois edes sitten se leikannut lääkäri mukana kierrolla. Tänäänkin sattu just sellanen lääkäri, jota inhoon yli kaiken.
No joo, seuraava kontrolli tänne on puolen vuoden päästä. Millonkahan nääkin alkais väheneen? Tuntuu, että täälläkin pitää liian usein käydä. Verikokeet pitää ottaa kahen viikon päästä lääkemuutoksen takia. Välillä tuntuu ettei tätä sairauttaan ja siirtoa voi millään unohtaa, kun koko ajan tulee kutsuja joko verikokeisiin tai sairaalakäynneille.
Mutta onneks on edes mukavia hoitajia. Illalla tässä oli nuori miespuolinen harjottelija ja nyt päivällä mua kävi jututtamassa sellanen jo kohta eläkeikää lähestyvä hoitaja, joka oli niin iloinen nähdessään mut näin hyväkuntoisena. :)
Tunnisteet:
elinsiirto,
HYKS,
Kolmiosairaala,
kortisoni,
lääkkeet,
maksa-arvot,
maksan- ja munuaisensiirto,
Meilahti,
verikokeet
perjantai 5. elokuuta 2011
Helsinki, Kolmiosairaala 3.-4.8.
Reilu vuosi kulunu siirrosta ja vuosikontrollin aika. Alunperin ajan piti olla 27.7., mutta vanhemmilla oli sillon lomamatka, niin aikaa siirrettiin. Nyt päästiin viettämään päivä Helsinkiä kattellen ja illalla menin sitten sairaalaan.
Päivä oli kyllä mukava. Muistan kuinka vuosi sitten ennen siirtoa käytiin myös kattelemassa Helsinkiä. Tai kattelemassa ja kattelemassa, eipä siitä paljoa mitään tullu, kun olin niin heikossa kunnossa. Nyt jaksoin kävellä hyvin, jopa korkkarit jalassa. :D
Vanhemmat näytti mulle Kirurgisen sairaalan ja teho-osaston rakennuksen ulkoapäin. Tehon rakennusta oli vähän hassua kattella ja miettiä, että tuolla mä oon maannu.
Illalla mentiin sitten raitiovaunulla sairaalalle. Sain kahden hengen huoneen, jossa sain olla yksin. Se on aina kivaa. :)
Ilta meni koneella ja telkkaria kattellessa. Ei siinä mitään ihmeellistä tapahtunu.
Aamu alko sitten biobsialla. Se on aina jotenkin kamala kokemus. Mutta sen verran tottunu oon kaikenlaiseen tollaseen, että rauhottavaa lääkettä en tartte. Puudutuspiikki sattuu eniten. Ite näytteenottoneula ja näytteenotto ei enää satu, tuntuu vaan inhottavalta. Ennen biobsiaa tehdyssä ultrassa maksa näytti kuulemma voivan erinomaisesti. :)
Biobsian jälkeen oli edessä sitten neljän tunnin vuodelepo. Sinä aikana lääkäritkin kiersi. Mun lääkäri oli ilonen nähdessään mut näin hyvässä kunnossa. Hepatopulmonaarinen syndrooma on nyt kokonaan taakse jäänyttä elämää.
Turvotuksista mainitsin lääkärille. Vähän aikaa mua katteltuaan se totes: "Jos sä oot vaan lihonu". Vähän tuli kyllä paha mieli. Myönnän lihoneeni, mutta tunnen kyllä turvotuksen. Se tuntuu niin samalta kuin ennen siirtoa ja katoaa aina aamuksi. Ja nyt turvotus on siirtynyt jo rinnan alueellekin ja saa mu näyttämään 10 kiloa painavammalta.
Lääkäri veikkas turvotusten syyks myös kortisonia. Ainakin kuulemma naamastani näkee selvästi, että sitä kortisoni edelleen turvottaa. Niinpä kyseinen lääke ilokseni vihdoin lopetettiin. Nyt toivon saavani oman naamani takaisin ja pari kiloa painostakin olis mukava sen myötä saada lähtemään.
Muitakin lääkemuutoksia tuli. Vatsansuojalääkkeen ja nopeaan sydämen sykkeeseen määrätyn lääkkeen sain lopettaa. Fragminiakaan eli verenohennuslääkettä ei tartte enää pistää. Se on kiva, koska en olis enää keksiny uusia pistopaikkoja.
Vuodelevon jälkeen aloin valmistella kotiinlähtöä, kun hoitaja tuli kysymään, haluaisinko käydä juttelemassa eräälle tytölle toisessa huoneessa, jolle on ehkä tulossa maksansiirto. Lääkäri oli sellasta ehdottanu. Ja mielellänihän mä menin. Oli mukava jakaa kokemuksia ja vastailla kysymyksiin. Toivottavasti musta oli tytölle apua. Mun kokemukseni on aika vaikeita ja sain muistutella, että ei tää normaalisti näin vaikeata ole.
Koko reissusta jäi vähän huono maku suuhun. Tuntuu, että lääkärit ei ota niitä asioita todesta, jota ne ei selvästi nää. Eilen käytiin vanhempien kanssa tapahtumien yössä ja kyllä sieltä tultua olo olo tukala. Tuntu, että kehossa on kymmenen kiloa liikaa tavaraa. Pistää miettimään, että tänkö kanssa mun pitää nyt loppuelämäni elää, kun lääkärit ei mua usko, vaan väittävät vaan mun lihoneen. :/
Päivä oli kyllä mukava. Muistan kuinka vuosi sitten ennen siirtoa käytiin myös kattelemassa Helsinkiä. Tai kattelemassa ja kattelemassa, eipä siitä paljoa mitään tullu, kun olin niin heikossa kunnossa. Nyt jaksoin kävellä hyvin, jopa korkkarit jalassa. :D
Vanhemmat näytti mulle Kirurgisen sairaalan ja teho-osaston rakennuksen ulkoapäin. Tehon rakennusta oli vähän hassua kattella ja miettiä, että tuolla mä oon maannu.
Illalla mentiin sitten raitiovaunulla sairaalalle. Sain kahden hengen huoneen, jossa sain olla yksin. Se on aina kivaa. :)
Ilta meni koneella ja telkkaria kattellessa. Ei siinä mitään ihmeellistä tapahtunu.
Aamu alko sitten biobsialla. Se on aina jotenkin kamala kokemus. Mutta sen verran tottunu oon kaikenlaiseen tollaseen, että rauhottavaa lääkettä en tartte. Puudutuspiikki sattuu eniten. Ite näytteenottoneula ja näytteenotto ei enää satu, tuntuu vaan inhottavalta. Ennen biobsiaa tehdyssä ultrassa maksa näytti kuulemma voivan erinomaisesti. :)
Biobsian jälkeen oli edessä sitten neljän tunnin vuodelepo. Sinä aikana lääkäritkin kiersi. Mun lääkäri oli ilonen nähdessään mut näin hyvässä kunnossa. Hepatopulmonaarinen syndrooma on nyt kokonaan taakse jäänyttä elämää.
Turvotuksista mainitsin lääkärille. Vähän aikaa mua katteltuaan se totes: "Jos sä oot vaan lihonu". Vähän tuli kyllä paha mieli. Myönnän lihoneeni, mutta tunnen kyllä turvotuksen. Se tuntuu niin samalta kuin ennen siirtoa ja katoaa aina aamuksi. Ja nyt turvotus on siirtynyt jo rinnan alueellekin ja saa mu näyttämään 10 kiloa painavammalta.
Lääkäri veikkas turvotusten syyks myös kortisonia. Ainakin kuulemma naamastani näkee selvästi, että sitä kortisoni edelleen turvottaa. Niinpä kyseinen lääke ilokseni vihdoin lopetettiin. Nyt toivon saavani oman naamani takaisin ja pari kiloa painostakin olis mukava sen myötä saada lähtemään.
Muitakin lääkemuutoksia tuli. Vatsansuojalääkkeen ja nopeaan sydämen sykkeeseen määrätyn lääkkeen sain lopettaa. Fragminiakaan eli verenohennuslääkettä ei tartte enää pistää. Se on kiva, koska en olis enää keksiny uusia pistopaikkoja.
Vuodelevon jälkeen aloin valmistella kotiinlähtöä, kun hoitaja tuli kysymään, haluaisinko käydä juttelemassa eräälle tytölle toisessa huoneessa, jolle on ehkä tulossa maksansiirto. Lääkäri oli sellasta ehdottanu. Ja mielellänihän mä menin. Oli mukava jakaa kokemuksia ja vastailla kysymyksiin. Toivottavasti musta oli tytölle apua. Mun kokemukseni on aika vaikeita ja sain muistutella, että ei tää normaalisti näin vaikeata ole.
Koko reissusta jäi vähän huono maku suuhun. Tuntuu, että lääkärit ei ota niitä asioita todesta, jota ne ei selvästi nää. Eilen käytiin vanhempien kanssa tapahtumien yössä ja kyllä sieltä tultua olo olo tukala. Tuntu, että kehossa on kymmenen kiloa liikaa tavaraa. Pistää miettimään, että tänkö kanssa mun pitää nyt loppuelämäni elää, kun lääkärit ei mua usko, vaan väittävät vaan mun lihoneen. :/
keskiviikko 20. huhtikuuta 2011
Helsinki, Kolmiosairaala 19.-20.4.
Nyt oli vuorossa jo 9kk kontrolli. Mihin tää aika oikein katoaa? Vaikka hyvä, että katoaa. :D
Illalla klo 19 aikaan saavuin sairaalalle. Ilokseni sain yksinhuoneen. Siinä sitten vaihdoin vaatteet, kävin vaa'alla ja söin iltapalan samalla kun kattelin Salkkareita. 12 tunnin virtsankeräys alotettiin siinä myös. Loppuilta meni koneella, vaikka netti vähän takkuilikin.
Yö meni aika huonosti, kun en millään meinannut saada unta. Aamulla kaheksan aikaan mut leikannut lääkäri tuli mua kattomaan, kun itse kierrolle se ei päässyt. Oli iloinen, että oon vihdoin hapesta päässy eroon ja sanoi, että opiskelujakin voin varmaan jatkaa jo syksyllä.
Huoneen jouduin aamupäivällä vaihtamaan, koska yksinhuoneeseen tuli teholta potilas. Ite jouduin kahden hengen huoneeseen kolmanneksi pyöräksi. En saanu kunnon paikkaa, vaan jouduin seinustalle. Huonetoverit oli kuitenkin mukavia. Toinen oli nuori tyttö ja toinen vanhempi rouva, jolle oli kuukausi sitten tehty maksansiirto. Hyljintää oli hänellä nyt epäilty. Hän kyllä näytti tosi hyväkuntoselta ajateltuna, että vain kuukausi siirrosta takana. Tosin en oikein tiiä, missä kunnossa ns. normaali maksansiirtopotilas kuukauden jälkeen on, kun itellä oli muita ongelmia.
Lääkärit kiersi kymmenen aikaan. Sain onnekseni laskea kortisonia niin, että otan sitä nyt vain joka toinen päivä 4mg. Ja lääkäri lupasi, että jos kaikki menee hyvin, niin se voidaan ehkä lopettaa ennen siskon yo-juhlia. Muita lääkemuutoksia ei tullu. Kaikki arvot oli ok. Viimeksi sovittua kardiologin konsultaatiota ei onneks sitten ollu, kun hengitys on korjaantunu itestään.
Kierron jälkeen tuli taas sama tyttö mua tapaamaan, kuka viimeksikin kävi. Jaettiin taas kokemuksia lääkkeistä, lääkäreistä ym. Oli tosi mukavaa. :) Reilu tunti juteltiin.
Puol yhden aikaan tuli sitten taksi noutamaan mua kotiin. Reissu oli oikein mukava (niin mukava kuin sairaalareissu nyt voi olla :D). Seuraavan kerran meenkin sitten jo vuositarkastukseen. Ajatella!
Illalla klo 19 aikaan saavuin sairaalalle. Ilokseni sain yksinhuoneen. Siinä sitten vaihdoin vaatteet, kävin vaa'alla ja söin iltapalan samalla kun kattelin Salkkareita. 12 tunnin virtsankeräys alotettiin siinä myös. Loppuilta meni koneella, vaikka netti vähän takkuilikin.
Yö meni aika huonosti, kun en millään meinannut saada unta. Aamulla kaheksan aikaan mut leikannut lääkäri tuli mua kattomaan, kun itse kierrolle se ei päässyt. Oli iloinen, että oon vihdoin hapesta päässy eroon ja sanoi, että opiskelujakin voin varmaan jatkaa jo syksyllä.
Huoneen jouduin aamupäivällä vaihtamaan, koska yksinhuoneeseen tuli teholta potilas. Ite jouduin kahden hengen huoneeseen kolmanneksi pyöräksi. En saanu kunnon paikkaa, vaan jouduin seinustalle. Huonetoverit oli kuitenkin mukavia. Toinen oli nuori tyttö ja toinen vanhempi rouva, jolle oli kuukausi sitten tehty maksansiirto. Hyljintää oli hänellä nyt epäilty. Hän kyllä näytti tosi hyväkuntoselta ajateltuna, että vain kuukausi siirrosta takana. Tosin en oikein tiiä, missä kunnossa ns. normaali maksansiirtopotilas kuukauden jälkeen on, kun itellä oli muita ongelmia.
Lääkärit kiersi kymmenen aikaan. Sain onnekseni laskea kortisonia niin, että otan sitä nyt vain joka toinen päivä 4mg. Ja lääkäri lupasi, että jos kaikki menee hyvin, niin se voidaan ehkä lopettaa ennen siskon yo-juhlia. Muita lääkemuutoksia ei tullu. Kaikki arvot oli ok. Viimeksi sovittua kardiologin konsultaatiota ei onneks sitten ollu, kun hengitys on korjaantunu itestään.
Kierron jälkeen tuli taas sama tyttö mua tapaamaan, kuka viimeksikin kävi. Jaettiin taas kokemuksia lääkkeistä, lääkäreistä ym. Oli tosi mukavaa. :) Reilu tunti juteltiin.
Puol yhden aikaan tuli sitten taksi noutamaan mua kotiin. Reissu oli oikein mukava (niin mukava kuin sairaalareissu nyt voi olla :D). Seuraavan kerran meenkin sitten jo vuositarkastukseen. Ajatella!
Tunnisteet:
HUS,
HYKS,
Kolmiosairaala,
maksa-arvot,
Meilahti
keskiviikko 19. tammikuuta 2011
Helsinki, Kolmiosairaala 16.-18.1.
Helsingin maksansiirto-osasto on nykyään Kolmiosairaalassa.
Äiti soitti viime viikolla Helsinkiin ja kyseli, että missäs mun kutsuni sinne viipyy, kun kohta tulee siirrosta 6kk täyteen ja kontrollin pitäis olla. No, olin sitten kokonaan pudonnut listoilta. Hoitaja pisti vauhtia asioihin ja sanoi, että heti sunnuntaina mun on sinne tultava.
Niinpä sitten sunnuntai-iltana menin Helsinkiin. Pääsin mukavaan kahden hengen huoneeseen, jossa oli vierustoverina päälle kuusikymppinen rouva. Parasta huoneessa oli vessa, joka oli ihan sängyn vieressä. Oli ihanaa käydä vessassa ilman happea. Muutenkin pystyin liikkumaan huoneessa ilman happea, vaikka saturaatio laskeekin kyllä liian alas.
Maanantaina lääkärinkierrolla tapasin sitten lääkärit. Vähän ihmettelivät, kun edelleen vaan oon tiukasti kiinni tässä lisähapessa. Mutisivat siinä toisilleen, että kyllä sitä embolisaatiota nyt todella pitää harkita. Tyhmää, että aina vaan se on harkitsemisen tasolla.
Lääkemuutoksia tehtiin jonkin verran. Sain luopua parista lääkeestä ja yhtä lääkettä vähennettiin. Kortisonista en harmikseni vieläkään päässyt kokonaan eroon.
Päivän aikana otettiin pään magneettikuva ja keuhkojen CT-kuva. Magneettikuva oli kuulemma täysin puhdas ja se on kyllä ihana juttu. :) CT-kuvan tulokset lääkäri soittaa torstaina.
Jouduin lääkärin määräyksestä jäämään osastolle vielä toiseksikin päiväksi. Hän halusi nähdä magneettikuvan tuloksen.
Illan sainkin olla huoneessa yksin, kun rouva lähti kotiin. Sain kattella telkkarista omat ohjelmani. :)
Eilen ei tapahtunu mitään jännää. Kierrolla sain kuulla, että seuraava kontrolli on vasta huhtikuussa ja silloin on kardiologin konsultaatio. Vähän harmitti kun kontrolli meni niin kauas. Haluaisin olla siskon yo-juhlissa kunnossa, mutta tällä tahdilla se ei kyllä onnistu.
Päivää piristi kaveri, joka tuli käymään. Oltiin kesällä samaan aikaan osastolla ja tutustuttiin silloin. Uudestaan löydettiin toisemme nyt syksyllä Musilin keskustelufoorumin kautta. Oli kyllä tosi kiva jutella sellaisen ihmisen kanssa, joka on käynyt melkein samat asiat läpi kuin mä ja vielä melkein samalla aikataululla.
Kaveri on sairastunu yhtäkkiä ja maksansiirtokin oli sille ihan täysi yllätys. Pisti miettimään sen puheet. Ite oon kuitenkin aina tienny, että elinsiirto on joku päivä edessä. Huomasin kaverin puheista, että se ottaa terveyteen ja siirtoon liittyvät asiat paljon vakavammin kuin mä. Ehkä se johtuu just siitä, että kaikki on tapahtunu sille niin nopeessa tahdissa ja yllättäen. Aloin miettimään, että ehkä munkin pitäis parantaa asennettani.
Juu, takaisin asiaan. Juteltiin kaverin kanssa kolme tuntia ja siinähän se aika kului mukavasti. Ambulanssin piti tulla hakemaan kolmen aikaan, mutta se tulikin sitten vasta viideltä. Hieman ärsyttävää. Toivottavasti huhtikuussa voisin tulla jo taksilla. Se ainakin on ajoissa.
Nyt sitten oon siis taas kotona. Jotenkin tylsää taas palata tähän odottavaan elämään. Varsinkin kun siihen seuraavaan kotrolliin on ikuisuus. Myös kaverin tapaaminen, joka on voinut palata jo ihan normaaliin elämään, teki vähän pahaa, vaikka muuten mukavaa olikin. Olo on koko ajan kärsimätön, kun asiat on menneet pikkasen eteenpäin, niin sitten niiden toivoo etenevän nopeemmin. Huomaan kuljeskelevani kotona saturaatiomittari kädessä päivittäin ja odotan, että luku siinä maagisesti nousee. Toivottavasti niin käy joku päivä..
Tulipa muuten pitkä teksti. :D
Äiti soitti viime viikolla Helsinkiin ja kyseli, että missäs mun kutsuni sinne viipyy, kun kohta tulee siirrosta 6kk täyteen ja kontrollin pitäis olla. No, olin sitten kokonaan pudonnut listoilta. Hoitaja pisti vauhtia asioihin ja sanoi, että heti sunnuntaina mun on sinne tultava.
Niinpä sitten sunnuntai-iltana menin Helsinkiin. Pääsin mukavaan kahden hengen huoneeseen, jossa oli vierustoverina päälle kuusikymppinen rouva. Parasta huoneessa oli vessa, joka oli ihan sängyn vieressä. Oli ihanaa käydä vessassa ilman happea. Muutenkin pystyin liikkumaan huoneessa ilman happea, vaikka saturaatio laskeekin kyllä liian alas.
Maanantaina lääkärinkierrolla tapasin sitten lääkärit. Vähän ihmettelivät, kun edelleen vaan oon tiukasti kiinni tässä lisähapessa. Mutisivat siinä toisilleen, että kyllä sitä embolisaatiota nyt todella pitää harkita. Tyhmää, että aina vaan se on harkitsemisen tasolla.
Lääkemuutoksia tehtiin jonkin verran. Sain luopua parista lääkeestä ja yhtä lääkettä vähennettiin. Kortisonista en harmikseni vieläkään päässyt kokonaan eroon.
Päivän aikana otettiin pään magneettikuva ja keuhkojen CT-kuva. Magneettikuva oli kuulemma täysin puhdas ja se on kyllä ihana juttu. :) CT-kuvan tulokset lääkäri soittaa torstaina.
Jouduin lääkärin määräyksestä jäämään osastolle vielä toiseksikin päiväksi. Hän halusi nähdä magneettikuvan tuloksen.
Illan sainkin olla huoneessa yksin, kun rouva lähti kotiin. Sain kattella telkkarista omat ohjelmani. :)
Eilen ei tapahtunu mitään jännää. Kierrolla sain kuulla, että seuraava kontrolli on vasta huhtikuussa ja silloin on kardiologin konsultaatio. Vähän harmitti kun kontrolli meni niin kauas. Haluaisin olla siskon yo-juhlissa kunnossa, mutta tällä tahdilla se ei kyllä onnistu.
Päivää piristi kaveri, joka tuli käymään. Oltiin kesällä samaan aikaan osastolla ja tutustuttiin silloin. Uudestaan löydettiin toisemme nyt syksyllä Musilin keskustelufoorumin kautta. Oli kyllä tosi kiva jutella sellaisen ihmisen kanssa, joka on käynyt melkein samat asiat läpi kuin mä ja vielä melkein samalla aikataululla.
Kaveri on sairastunu yhtäkkiä ja maksansiirtokin oli sille ihan täysi yllätys. Pisti miettimään sen puheet. Ite oon kuitenkin aina tienny, että elinsiirto on joku päivä edessä. Huomasin kaverin puheista, että se ottaa terveyteen ja siirtoon liittyvät asiat paljon vakavammin kuin mä. Ehkä se johtuu just siitä, että kaikki on tapahtunu sille niin nopeessa tahdissa ja yllättäen. Aloin miettimään, että ehkä munkin pitäis parantaa asennettani.
Juu, takaisin asiaan. Juteltiin kaverin kanssa kolme tuntia ja siinähän se aika kului mukavasti. Ambulanssin piti tulla hakemaan kolmen aikaan, mutta se tulikin sitten vasta viideltä. Hieman ärsyttävää. Toivottavasti huhtikuussa voisin tulla jo taksilla. Se ainakin on ajoissa.
Nyt sitten oon siis taas kotona. Jotenkin tylsää taas palata tähän odottavaan elämään. Varsinkin kun siihen seuraavaan kotrolliin on ikuisuus. Myös kaverin tapaaminen, joka on voinut palata jo ihan normaaliin elämään, teki vähän pahaa, vaikka muuten mukavaa olikin. Olo on koko ajan kärsimätön, kun asiat on menneet pikkasen eteenpäin, niin sitten niiden toivoo etenevän nopeemmin. Huomaan kuljeskelevani kotona saturaatiomittari kädessä päivittäin ja odotan, että luku siinä maagisesti nousee. Toivottavasti niin käy joku päivä..
Tulipa muuten pitkä teksti. :D
Tunnisteet:
ambulanssi,
HYKS,
katetriembolisaatio,
Kolmiosairaala,
lisähappi,
lääkkeet
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)