Nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa

Tän blogin hiljaiselohan on periaatteessa hyvä juttu, sillä se kertoo aina siitä, että terveysrintamalla on kaikki hyvin. Silti tänne olisi aina välillä jotain ihan kiva kirjoittaa. Lokakuun lopulla kerroin teille siitä, millaisen lapsuuden ja teini-iän elin sairausnäkökulmasta. Nyt ajattelin, että olisi hyvä jatkaa siitä ja kertoa, millaista elämä oli lukion jälkeen ja ammattikorkeassa ennen siirtoa.

Lukion jälkeen tosiaan mulla jo huulet sinersi lähes jatkuvasti ja kunto oli todella huono. Jostain mä silloin kuitenkin vielä sisua löysin ja eteenpäin painoin. Siniset huulet itse asiassa veivät mut lopulta sydänlääkärin luokse. Ihan hirveästi en sieltä muista, sen vain, että jouduin semmoista pyörää polkemaan samalla kun muhun oli kiinnitetty vaikka mitä lätkiä. Eipä sieltä sydämestäkään mitään löytynyt.

Sydämen lisäksi multa tutkittiin ainakin kolme kertaa astma. Itellä alkoi jo mennä pikku hiljaa hermo, kun kerta toisen jälkeen jouduin puhaltelemaan PEF-mittariin. Ensin puhalsin ihan normaalisti ja sitten sain avaavaa lääkettä, mutta minkäänlaista eroa ei näkynyt. Tämän lisäksi kävin keuhkokuvissa suhteellisen usein. Muistan, kuinka olimme silloin mun ylioppilaskesänä vanhempien kanssa mökkeilemässä ja mulla oli ilmeisesti epäilty, että olisiko vettä keuhkoissa. Äiti sitten mökiltä soitteli Taysiin tuloksia, koska jos jotain sellaista olisi löytynyt, niin se mökkiloma olisi loppunut siihen. Samaiselta mökkilomalta muistan sen, kuinka kävimme siskon kummitädin luona kylässä. Siellä äiti tietenkin mun huonosta tilanteesta kertoi ja näkihän sen päällekin päin. Siskon kummitäti sairaanhoitajana sitten totesi myös, että kyllä tuo joltain sydänperäiseltä ja aika vakavalta näyttää. Sen jälkeen nieleskelin kyyneleitä autossa ja mietin, että minkä takia just mulle tulee kaikki ongelmat. Että eikö edes sydän voisi olla terve.

Tällä mökkilomalla me myös saunoimme usein. Sauna oli rannassa ja sinne oli pieni mäki. Se pieni mäki tuntui mulle ihan kuolemalta. Meni monta minuttia, että pystyin kapuamaan sen ylös ja sen jälkeen olin aivan hengästynyt. Kävimme viime kesänä samalla mökillä ja tuntui aika hurjalta kuvitella, että niin pieni ja loiva mäki oikeasti tuntui kuolemalta siihen aikaan.

Muistan myös, kuinka kävimme samana kesänä siskon kanssa paikallisilla festareilla, jotka aika korkealla harjussa sijaitsivat. Sinne olisi mennyt pikkubussi, mutta sisko tsemppasi mua ja päätimme sitten kiivetä. Eipä silloinkaan vielä kukaan tiennyt, mistä ne hengitysvaikeudet ja huono kunto johtuivat. Voin kertoa, että se kiipeäminen otti aikansa. Nyt kun mietin, niin en ylipäätään pysty käsittämään, miten lopulta harjun päälle pääsin.

No, syksyllä 2009 alkoi sitten opiskelijaelämä. Muutin omilleni. Mä oon aina ollut sekä henkisesti ja fyysisesti vähän jäljessä kasvussa ja 19-vuotiaana omilleen muutto tuntui ihan rehellisesti sanottuna aivan hirveältä. Asuin silloin soluasunnolla enkä oikein tykännyt siitä. Mulla oli lähes jatkuvasti koti-ikävä, vihasin opiskelija-asuntoa ja lisäksi kunto tuntui romahtavan koko ajan lisää. Tuntui, että elämässä ei ole mitään nautinnon arvoista. En pystynyt oikeastaan muuta tekemään kuin laskemaan päiviä siihen, että pääsen taas käymään kotikotona. Lopulta kaikki yllämainittu johti vielä siihen, etten enää pystynyt nukkumaan kunnolla. Vaikka olin kuinka väsynyt, en saanut iltaisin millään unta. Valvoin ja itkin. Muistan yhden yön, kuinka soitin äitille ja itkin puhelimeen, etten jaksa tätä enää. Äiti huolestui aika tavalla mun voinnistani silloin ja kehotti juttelemista koulukuraattorin kanssa. Ja niinpä mä sitten kävin siellä. Juteltiin ja kuraattori lupasi silloin katsoa, voisinko saada esimerkiksi käytännön harjoittelutunneilta vapaata.

Tuolloin myös koulumatka ja kaupassa käynnit tuottivat ongelmia. Opiskelija-asuntola on aika kaukana koulusta ja koulumatkaa tuli semmoiset vähän reilut 2 kilometriä. Eihän se tietenkään normaalille ihmiselle ole pitkä matka, mutta siinä tilassa sain varata koulumatkoihin semmoisen tunnin aikaa. Kauppa mulla oli lähellä, mutta painavien kauppakassien kantaminen oli urakka sekin. Talvella mulla oli apuna potkukelkka ja se sentään helpotti hieman kaupassa käyntiä. Kerran muistan, kuinka mun piti hakea rokote terveysasemalta, joka sijaitsee toisella puolella kaupunkia. Muistan kuinka oli lauantai ja mä urhoollisesti päätin kävellä. Siinäpä se lauantai sitten oikeastaan menikin, mutta aika ylpeä itestäni sen reissun jälkeen olin.

Kaikesta huolimatta syksy vielä meni jotenkuten opiskelujen parissa. Oli mulla onneksi muutama kaveri, joitten kanssa koulussa aikaa vietin. Vapaa-ajallahan en tuolloin jaksanut tehdä mitään eivätkä lukuisat opiskelijatapahtumat kiinnostaneet, vaikka niissäkin muutamassa kävin. Odotin kuitenkin koko syksyn vain viikonloppuja ja lomia, että pääsen kotiin. Joulun jälkeen tammikuussa kaikki sitten paheni. Mistään ei tullut yhtään mitään. Silloin itse asiassa tuon yöllisen soitonkin tein ja kuraattorin kanssa juttelemassa kävin. Mulla on edelleen tallella sähköposteja, joita äitille silloin lähetin ja ne on kyllä surullista luettavaa.

Lopulta tulin sitten kipeäksi. Kuume nousi eikä tuntunut millään laskevan. Iskä tuli sitten lopulta mut kotiin hakemaan. Enpä olisi uskonut silloin, että tuolloin viimeisen kerran silloista kämppää katson. Mä sairastin koko helmikuun. Silloinhan mulle oli myös varattu ihan kontrolliaika hengityspolille. Hyvä niin, koska se pisti lopulta kaiken liikkeelle. Voisin kyllä vielä ne tapahtumat jakaa sitten ihan omaksi postaukseksi. En kyllä muista, oonko niistä joskus teille jo kertonut, mutta kai ne voi uudelleenkin jakaa. Ei ainakaan tartte sitten etsiä niistä jostain blogin syövereistä. :D

Kaupungilla

Oon jättäny nyt kokonaan lisähapen käytön. En koe enää tarttevani sitä, kun kävellessä ylämäkeen saturaatio pysyy 97 paikkeilla. Niinpä lähettiin siskon kanssa perjantaina käymään kaupungilla.

Oli oikein mukava reissu. Sain ostettua ihania vaatteita, kenkiä ja korviksiakin. Ihanaa shoppailla ite, kun viimesen puolen vuoden ajan vanhemmat on ostanu mulle vaatteita. Tosin aika vähän, joten oli kiva saada täytettä vaatekaappiin.

Päästiin kaupunkiin kahden aikaan ja kotona oltiin vasta kaheksan maissa. Yhteensä meni siis 6 tuntia eikä tuntunu missään muualla kuin jaloissa. Jaksoin vielä lähteä käymään oman kunnan markkinoilla kotiin tulon jälkeen. Oli kyllä mahtava tunne, kun ei tullu heikotusta eikä silmissä enää sumentunu. :)

Launtai-iltana käytiin sitten viihteellä. Se vasta mukavaa olikin. Kun on viettäny puolitoista vuotta pelkästään perheen kanssa, on tosi mukava päästä tapaan muita ihmisiä. Ja on ihana näyttää taas terveeltä (lukuunottamatta kortisonin aiheuttamaa pientä pyöreyttä kasvoissa). Ennen olin niin kamalan kalpea ja huulet oli aina siniset. Eikä enää tarvinnu hytistä kylmästä, vaikka tuuletus välillä paikoissa puhalsikin.

Tosi mukava viikonloppu siis takana. Ihanaa, että kaikki on näin hyvin, kun siskon yo-juhlat lähenee. :)

18.4. Hengityspoli

Aamulla taksilla hengitysvajepolille rikastimen kanssa.

Vähän jännitti mennä polille, kun mietin, että mitä hoitajat sanoo siitä etten oo lisähappea enää käyttäny. Ja sitähän multa heti ekana kysyttiinkin sitten. Hieman näytti hoitaja yllättyneeltä, kun kerroin etten oo lisähappea viikkoon käyttäny ollenkaan.

Saturaation mittaamisen ja haastattelun jälkeen tapasin sitten lääkärin. Se vähän paheksuvan oloisesti multa kysyi, että enkö todellakaan oo enää käyttäny lisähappea ollenkaan. Vastasin, että en, kun saturaatio pysyy jo ihan normaalissa. Lääkäri vähän epäili mun sanoja.

Otettiin siinä sitten valtimoverinäyte (neljännellä kerralla onnistu) ja tehtiin kävelytesti. Kävelytestissä saturaatio kyllä laskaa alle 90, mutta olo pysyy kuitenkin ihan hyvänä enkä enää läkähdy oikeastaan yhtään.

Kävelytestin jälkeen sain sitten kuulla valtimoverinäytteen tuloksen, joka kuulemma oli erinomainen eli mun hapetus on todella hyvällä tasolla. Lääkärin luvalla sain siis jättää lisähapen käytön levossa, mutta rasituksessa pitää vielä kannettava happipullo ottaa mukaan.

Ilonen kyllä oon, sillä tätähän mä olen toivonut kesästä asti. Vähän harmittaa se, että rasituksessa lisähappea pitää vielä käyttää, mutta kyllähän sekin korjaantuu ajan kanssa.

Täytyy myöntää, että kun lääkäri tuli uutisia kertomaan, niin melkein tuli kyyneleet silmiin. On tää ollu niin vaikea taival. Noin vuosi sitten hengityspolilla lisähapen määrää nostettiin ja sillon kaikki näytti mustaakin mustemmalta. Onneks kaikki on nyt paremmin.

Soitin siskon hakemaan mua, kun ei ollu enää painavaa rikastinta mukana. Kotimatka kulu rattoisasti hymy huulilla. :)

14.3. Neurokirurgian poli

En muista, olenko tätä juttua täällä aikasemmin kertonut, joten ajattelin tähän alkuun vähän taustaa laittaa.

Eli sillon siirron jälkeen sain teholla poissaolokohtauksen ja sen takia otettiin sitten pään magneettikuva. Siinä näky sivulöydyksenä aneurysma. Sen takia mulla oli sitten tänään lääkärin tapaaminen neurokirurgian poliklinikalla.

Käynti ei kauaa vieny. Lääkäri kyseli vähän mun taustoja ja vointia. Sitten se näytti kuvaa mun aivoista, jossa aneurysma näky. Se on 5mm kokonen eli kuulemma aika pieni. On kuitenkin suurempi riski, että se puhkee, kun oon näin nuori. Sitä ei kuitenkaan vielä tilkitä umpeen, sillä mulla on tässä näitä muitakin terveydellisiä ongelmia. Sovittiin, että parin vuoden päästä otetaan uudestaan magneettikuva päästä ja sillon tuun käymään taas polilla. Sillon oon toivottavasti jo kunnossa.

En muuten menny enää ambulanssilla, vaan iskän kyydillä. Oli kiva istua pitkästä aikaa oman auton kyydissä. Viimeks oon istunu siinä sillon yöllä, kun ajettiin vanhempien kanssa Kirralle mun leikkaukseen. Muutenkin oli paljon kivempaa, kun sai kävellä ite. :) Kannettava happipullo piti tietenkin edelleen olla mukana. Odotan kyllä tosi paljon, että pääsen siitä eroon.

Tervehtyminen etenee

Iso käännekohta mun tervehtymisessä tapahtu joulun tienoilla, jolloin aloin mm. kiivetä ylös nukkumaan. Ennen sitä oli todella huono vaihe, jolloin jo parin metrin kävely otti todella koville ja ilman happea en voinu kuvitella meneväni mihinkään, koska muuten olisin varmasti saanu poissaolokohtauksen.

Nyt elämän sitten jo näyttää vähän valoisemmalta. Happisaturaatio laskee ilman happea liikkuessa enää 80 tienoille ja paikalla ollessa se pysyy ilman happea 92 tienoilla, mikä on tosi hyvä. Näyttää siltä, että tässä todellakin kävi niinkuin lääkäri lupas eli, että jossain vaiheessa tulee se todella huono vaihe ja sitten alkaa paraneminen.

On kyllä ihanaa huomata paraneminen myös arjen askareissa. Nykyään jaksan jo huvikseni liikuskella ympäri taloa. Voin lämmittää ruokani ite (ennen se hoiti sisko) ja tyhjentää astianpesukoneen. Suihkussa jaksan seistä eikä aina tartte istua. Yläkertaan jaksan kiivetä monta kertaa päivässä ja mikä parasta, en hegästy enää melkein yhtään, kun ylös pääsen. :) Tänään hain myös postin ja ihan ilman happea.

Huomaan myös vihdoin olevani terveempi kuin kesällä ennen siirtoa. Nyt sitä vasta alkaa käsittää, kuinka sairas silloin olikaan. Nykyään kuulemma näytänkin jo paljon terveemmältä. Ja siltä myös tuntuu. Alkaa olla jo energiaa tehdä mitä vain. Toisaalta se on vähän harmi, kun nyt energia jo riittäis, mutta ihan vielä ei kuitenkaan ilman lisähappea mihinkään voi mennä. Mutta kyllä se tästä nyt. :)

3.1. Keuhkolääkäri

Eilen oli käynti keuhkolääkärillä. Tai oikeastaan se on hoitajapoli, jossa mahdollisesti voi tavata lääkärin.

Ambulanssilla perinteiseen tapaan menin. Mukaan piti ottaa molemmat happirikastimet.

Sovitun ajan alkuun oli sovittu ihotautilääkärin käynti. Hän katsoi varpaissani olevia syyliä ja jäädytti niitä. Toivottavasti ne lähtisivät pois tai edes pienentyisivät.

Polilla mitattiin taas saturaatiota ja tehtiin kävelytesti. 14l happilisällä saturaatio oli levossa 96-98 ja kävellessä se laski enää vain 80:neen. Mahtavaa, sillä aina ennen saturaatio on tippunut viitenkymppiin. :)

Tapasin polilla myös tutun lääkärin. Hän diagnosoi minussa vuosi sitten maaliskuussa Hepatopulmonaarisen syndrooman. Nyt hän otti minusta valtimoverinäytteen. Hän tutustui myös papereihini ja päätti, että en enää tarvitse 14 litraa happea, vaan se voidaan laskea 8 litraan.

Niinpä siis pärjään nyt yhdellä rikastimella ja lääkäri antoi luvan, että 6 litran kannettavalla matkahapellani voin lähteä käymään vaikka kaupassa, sillä pärjään silläkin määrällä ihan ok.

Oli siis oikein hyvä käynti. Vihdoin tuntuu siltä, että asiat etenevät. Kävelytestiä tehdessäni huomasin ilokseni, että kävely ei ole enää kovinkaan raskasta. Jotenkin sitä on koko ajan pitänyt itseään tosi sairaana ja huonokuntoisena, mutta nyt huomasi, että enää niin ei olekaan. :)

Kotona ollaan!

Maanantaina pääsin sairaalasta pääsin kotiin. Eipä siellä mitään muuta tapahtunu kun joka aamu otettiin verikokeet. Alat-arvo oli sunnuntaina 93 eli hyvin oli laskenut.

Lääkäri sanoi maanantaina, että he pitävät kardiologien kanssa palaverin embolisaatiosta. Kovaa vauhtia ollaan siis sitä kohti menossa. Hyvä niin, sillä eipä tää hengitys tuntuu itsestään oikein paranevan. Pikemminkin tuntuu taas, että tää ottaa takapakkia. Hengästyn taas tosi pahasti ihan pienen kävelynkin jälkeen ja alan täriseen. Eilen kaaduin vessan lattialle. Ja päätäkin särkee joka ilta.

30.11. oleva Helsingin aika nyt siis peruuntui. Seuraava aika on luultavasti joulukuussa. Aika tulee kutsulla kotiin.

Huomenna piti olla ihotautilääkärin aika, mutta se peruuntui, kun siellä ei ole happimahdollisuutta. Sovittiin sitten hoitajan kanssa niin, että seuraavan kerran kun menen osastolle, niin ihotautilääkäri tulee sinne mua kattoon. Tarkotuksena ois poistaa mun pikkuvarpaasta syylä.

Uusi viikko alkanut

Taas on uusi viikko alkanut. :)

Viikonloppu meni mukavasti. Lauantaina riitti vieraita, kun aamupäivällä kävi täti, iltapäivällä eno vaimonsa kanssa ja siinä välissä vielä perhe. Kävelyreissut taittuivat perheen kanssa. Oli ihanaa päästä pitkästä aikaa haukkaamaan raitista ilmaa parvekkeelle.

Viikonlopun aikana hankin itselleni myös Big Brothet 24/7. Olen katsonut BB:tä jo monta vuotta, mutta aina olen tyytynyt vain koosteisiin. Nyt kun makaan täällä sairaalassa ja tekemistä ei oikein ole, on ihan hauska katsella asukkaden eloa. Jotain tekemistä päivään. :D

Maksa-arvot huolettivat viikonlopun aikana, kun ne ovat taas olleet tasaisessa nousussa. Vielä eilenkin nousu jatkui, mutta tänään onneksi arvot olivat taas kääntyneet laskuun. Jos ne olisivat vielä jatkaneet nousuaan, olisi edessä ollut matka Helsinkiin biobsiaan.

Eipä tällä viikolla ole mitään ihmeellistä luvassa. Odottelua edelleen. Ensi viikolla on pään magneettikuvaus, jossa katsotaan, mitä aivoissa olevalle sienelle kuuluu. Toivottavasti se on jo hävinnyt kokonaan.

Viikonlopun tapahtumia

Onpa taas niin paljon kerrottavaa, että ihan kaikkea en taida jaksaa edes kertoa. :D

Happiongelma vaivaa edelleen eikä ole parantunut perjantaista mihinkään. :/ Lisäksi viime viikon aikana ovat maksa-arvot lähteneet pikku hiljaa kuulemma nousuun. Niinpä tänään otettiin maksabiobsia, josta sitten selviää asioita. Toivottavasti nyt ei tule mitään pahoja hyljintäreaktioita, sillä tän hengityksen kanssa on jo ihan tarpeeksi ongelmia.

Kaloreita ja juomisia seurataan tällä hetkellä todella tarkasti. Mulla on ollut kalorimäärä sellaista 600, tänään sitten jo 1600, kun oon tsempannut. Ja kuivumista on kuulemma ollu havaittavissa, mutta nyt oon sitten pyrkiny juomaankin kunnolla. Mua uhattiin jo nenämahaletkulla, niin oli pakko alkaa syödä, vaikka ei niin nälkä olekaan.

Viikonlopun aikana ei tapahtunut mitään ihmeellistä. Pari kävelyreissua päivässä vessaan tein ja olin ihan kuollu. Ja kun nää hoitajien mielipiteet kävelystä on täällä niin erilaisia! Osa sanoo, että kävele, osa sanoo, että älä kävele. Välillä tuntuu, että nää hoitsut ei oikein osaa asiaansa.

Tänään tapasin viikon tauon jälkeen mut leikanneen lääkärin. Heikki Mäkisalo on nimeltään, jos se teille kenellekään mitään sanoo. :) Kehotti syömään ja muistutti mua ja äitiä siitä, että hän sanoi kyllä ennen leikkausta, että hengitys voi jonkin aikaa leikkauksen jälkeen olla huonompi kuin ennen leikkausta. Mutta vois tää kyllä alkaa pikku hiljaa parantua ja tää takapakki vois ainakin alkaa helpottaa.

Muuten olo on ihan ok. Täältä lähti tänään kotiin sellainen nainen, joka oli tosi ystävällinen. Hän oli kysynyt eilen äitiltä, että mitä voi tehdä hyväkseni. Äiti oli sanonu, että voi tuoda mulle vettä, kun ite en pysty sitä hakeen. Ja niinpä se kantoi mulle koko illan vettä. :D Ja tänään hän kävi ostamassa mulle "hoitavan kortin" ja enkelin. Ihanaa, että tuollaisia ihmisiä on vielä olemassa! Tuli ihan tippa linssiin. :)