Miesasioita sairausnäkökulmasta

Kirjottelin toisen blogin puolelle aika pitkät jutut mun onnettomasta mieshistoriasta. Siitä tuli sitten mieleen miettiä näitä miesasioita sairausnäkökulmasta. Enemmän tää on spekulointia, kun minkäänlaista kokemusta asiasta ei vielä ole.

Muistaakseni teille joskus aikaisemmin kerroin, että yhdelle jätkälle kerran sairaudestani olin jo kertomassa. Tyyppi kuitenkin totesi, ettei halua asiasta kuulla. Se muuttaisi kuulemma liikaa kuvaa musta. Varmisti kuitenkin ettei kyseessä vain ole mikään psyykkinen sairaus. Siitä jäi vähän huono mieli silloin. Mä olisin jo ollut valmis kertomaan aika arasta aiheesta, mutta ei se sitten näyttänyt kiinnostavan.

Yleisesti ottaenhan mä puhun aika avoimesti ihmisille elinsiirrosta, joka mulle on tehty. Oikeastaan aika moni niistä jätkistä, joita oon kaverimielessä tavannut, asiasta tietää. Yleensä ne on olleet tyttökaverit, jotka mua on kehottaneet asiasta kertomaan. Näiden kaikkien jätkien reaktio on ollut aluksi ihmettelevä. Eipä asiaa musta oikeastaan mitenkään voi päätellä. Ihmetyksen jälkeen oon sitten saanut kuulla, että nyt ymmärtävät minkä takia mä olen näin iloinen ja energinen. Se on tietenkin aina mukava kuulla. :)

Nämä kaikki jätkät on kuitenkin olleet vain kavereita. Aika usein mietin sitä, kun eteen joskus (toivottavasti) tulee se ihminen, jonka kanssa haluaakin jotain enemmän. Mitenkä sitä sitten asiasta kertoo? Kyllä voin myöntää, että välillä tunnen asiasta suurta epävarmuutta. Mitä jos mun sairaus onkin tulevalle poikaystävälle liian iso asia käsiteltäväksi? Eihän se nykyään normaalissa arjessa sen ihmeemmin näy, aamulla ja illalla otan vain lääkkeet ja kolmen kuukauden välein käyn tarkistuskäynneillä sairaalassa. Tosi asia kuitenkin on se, että tulevaisuudesta ei voi tietää. Todennäköisesti tulen joutumaan vielä tulevaisuudessa uudestaan siirtoleikkaukseen, kun siirrännäiset eivät jaksa enää toimia. Ja ainahan voi tulla vaikka minkälaisia komplikaatioita eikä hyljintäkään ole ihan täysin pois suljettu asia. Yksi surullisimmista asioista on se, etten voi taata sitä, että mun kanssani voi koskaan biologisia lapsia hankkia. Sairaus on kuitenkin periytyvä. Kuka sellaisen vaimon haluaa?

Myönnän, että näitten vuosien aikana olisi ollut tosi mukava, jos joku tuossa vierellä olisi ollut. Toki mulla on ihana perhe ja kaverit, mutta silti se joku puuttuu. Varsinkin viime syksynä aneurysma-leikkauksen aikaan kaipasin ihan valtavasti vierelle sellaista ihmistä, jolle omista tunteistaan voisi kertoa ja joka lohduttaisi ja tukisi. Musta tuntuu kamalalta ajatella, että tulevaisuudessa joutuisin kantamaan kaikki nämä sairausjutut ihan yksin.

Kun se kaunis päivä joskus koittaa, että jonkun kivan miehen tapaan, niin näitä asioita pitää miettiä hieman pidempään. Toivoisin, että se musta kiinnostunut ihminen jaksaisi ja haluaisi kuunnella mun sairaushistoriani läpi. Haluaisin niin päästä jakamaan jonkun kanssa ihan kunnolla kaiken sen, mitä oon tässä viimeisten vuosien aikana käynyt läpi. Ei pelkästään elinsiirto, vaan myös happirikastimen kanssa eläminen ja kaikki ne tuntee, mitä silloin koin. Kaikki se, mikä edelsi näitä tapahtumia. Ne on kuitenkin niin vahva osa mun historiaani ja ovat muokanneet musta sen ihmisen, mikä tänä päivänä olen.

Tuntemuksia koulun alusta

Oon ehtiny pari päivää olla nyt koulussa ja on kyllä ollu mukavaa. :) Oon tässä näitten päivien aikana tajunnu, että kyllä tällanen normaalielämä on paljon kivempaa kuin ainainen kotona makaaminen, vaikka viime viikolla vielä tuntu, etten ehkä haluakaan takasin opiskelemaan.

Omaan asuntoonkin muutto on ollu ihanaa. Oma rauha on kaivattua ja nyt saa tehdä just sitä mitä haluaa. Kämppäkin on kiva ja rauhallinen. Kyllä tykkään. :)

Vähän harmaita hiuksia aiheuttaa ongelmat kurssien kanssa, kun oon sillon kaks vuotta sitten syksyllä käyny niitä. Mutta kai se siitä opettajien avulla selviää.

Ekana päivänä tuntu vähän pahalta nähdä vanhoja luokkakavereita ja huomata kuinka pitkällä ne on jo opinnoissaan. Tuli sellanen olo, että oonko oikeesti muka näin kauan ollu poissa täältä.

Tykkään meijän nykysestä luokasta enemmän kuin entisestä. Oon löytäny samanhenkisiä ihmisiä paremmin kuin sillon viimeks. Niitten ansioista tuntuu jopa siltä etten haluais olla koulusta poissa ollenkaan. :D

Tässä kuussa mulla on kolme sairaalakäyntiä ja ne vähän stressaa, kun pitää matkustella edestakasin ja olla pois. Oon myös alannu pelkään, että jos turvotus johtuukin jostain tosi vakavasta ja jouduin jättään koulun taas kesken. En todellakaan haluais sitä, sillä nyt kaikki tuntuu vihdoin menevän hyvin.

Toivottavasti asiat tästä nyt selkiintyis, saisin sairaalakäynnit alta pois, turvotukselle löytyis joku harmiton syy ja voisin keskittyä täysillä opiskeluun.

Jooh, aika ajatuksenvirtaa tää kirjotus. Koittakaa ymmärtää jotain. :D

Takaisin opiskelemaan

Juu, kyllä se on nyt niin, että oon jo niin hyvässä kunnossa, että voin palata takaisin opiskelemaan. :) Muistan kuinka viime vuonna tullessani kotiin ekaa kertaa ambulanssimies jutteli mulle, että ens syksynä oot sitten taas opiskelemassa. Sillon se tuntu ihan mahdottomalta, mutta toteutu kumminkin. :)

Asunto on jo hankittu. Tällä kertaa vuokrattiin yksityiseltä. Ensimmäinen asuntoni oli solu eikä siitä oikein tullu mitään. Oltiin niin erilaisia ihmisiä kämppiksen kanssa. Lisäksi opiskelija-asuntola oli tosi rauhaton.

Opiskelu oli aika tuskaa sillon viimeks. Olin jo niin sairas, että kaikki tuntu tosi raskaalta. Syksy vielä meni jotenkin, mutta joulun jälkeen kouluun palaaminen oli ihan hirveetä. Aloin kärsiä unettomuudesta ja koulumatkat oli pahentuneen hengitysongelman takia todella raskaita. Lopulta tulin kipeeks ja iskä haki mut kotiin. Sairastinkin sitten kokonaisen kuukauden. Kuun lopulla menin käymään hengitylääkärillä ja sieltä jouduin osastolle. Sillon diagnosoitoon Hepatopulmonaarinen syndrooma ja koulu jäi. Voi mikä helpotus se olikaan, sillä olin ihan poikki ja tuntu etten ois enää millään jaksanu opiskelua.

En oikein saanu kunnon kavereita sillon, kun olin aina niin väsyny, etten jaksanu mennä mihinkään yhteisiin tapahtumiin. Myös kunto oli niin huono, etten kehdannu mennä mukaan puuskuttamaan. Nyt toivonkin, että saisin uusia kavereita. Oon ollu viimeset vuodet niin yksinäinen, että edes yksi hyvä kaveri olis paikallaan. Poikaystäväkin olis kiva. Kaikki muut entiset kaverit on jo ehtiny sellasen hankkia sinä aikana, kun ite oon sairastanu.

Toivon todella, että nyt opiskelun myötä alkais uus, parempi ja mukavampi elämä. Viime vuodet on menny niin paljon sairauden kanssa kamppailessa, että nyt olis vihdoin mukava keskittyä vain elämään ja nauttimaan nuoruudesta. Toivottavasti se vihdoin onnistuis. :)

Sitten kun

Mun elämäni on tällä hetkellä sellaista, että mietin vaan kaikkea mitä voin tehdä sitten kun pääsen hapesta ja kortisonista eroon.

Haluan mennä baariin. En oo käyny elämäni aikana kun pari kertaa baarissa. Kun täytin 18, alkoi sairaus olla jo niin pitkällä etten jaksanut iltaisin mennä yhtään mihinkään. Eipä mulla kyllä silloin edes ollu ketään kenen kanssa mennä. Nyt on sentään sisko. Ryyppäämään en aio mennä, mutta haluan päästä tanssimaan ja pitämään hauskaa. :)

Shoppailemaan haluan myös. Muistan kuinka äiti jo Helsingissä aika pian siirron jälkeen sanoi, että sitten kun oon terve, niin mennäään yhdessä shoppaamaan. Innolla odotan jo, että pääsen ostamaan ihania uusia vaatteita.

Siskon kanssa ajelemaan. Sisko sai ajokortin samana päivänä kun mut leikattiin. En oo siskon kyytiin vielä päässyt ja vähän harmittaa, kun nyt se on jo niin hyvä ajaja. Mun pitäis itekin opetella ajamaan taas autoa, kun on se aika hyvin unohtunu tässä reilun puolen vuoden aikana.

Ravintolaan syömään. Tästäkin ollaan perheen kanssa puhuttu ja vanhemmat on luvanneet, että mennään syömään johonkin hienoon paikkaan, jossa syödään oikein pitkän kaavan mukaan.

Muita juttuja en oo vielä keksiny. Ylipäätään tulee olemaan ihanaa, kun pääse ihmisten ilmoille ja saa ite käydä kaupassa jne. Odotan sitä kyllä yli kaiken.

Kohti parempaa vuotta 2011

Oon lapsesta asti jotenkin pelänny vuoden vaihtumista, sillä pelkään aina, että seuraava vuosi on huonompi kuin edellinen. Ja niin onkin käyny vuodesta 2006 lähtien. Jokainen vuosi siitä lähtien on ollu toinen toistaan surkeampi ja tää vuosi on ollu kyllä kaikista surkein.

Joka vuodenvaihteessa oon toivonu seuraavalta vuodelta parempaa terveyttä. Tänä vuonna se ei ainakaan toteutunu.

Ens vuodelle suurin toive on taas terveys. Toivon pääseväni eroon lisähapesta ja saavani alkaa elämään normaalia elämää. Toivon sitä todella ja haluan uskoa siihen.

PAREMPAA UUTTA VUOTTA 2011 JOKAISELLE!

Haluan ulos!

Oon tässä nyt kesästä asti ollu vaan sisätiloissa. Ainoat ulkoreissut oon tehny, kun oon menny ambulanssin kyytiin. Niinpä haluaisin jo päästä ihan kunnolla ulos. Varsinkin nyt, kun siellä on niin kaunista ja ihanat paukku pakkaset. Mutta se on mahdotonta niin kauan kun tää mun lisähappimäärä on näin korkee. :(

Haluaisin päästä myös jo ihmisten ilmoille. Ois ihanaa käydä kaupassa ja nähdä siellä kaikki joulukoristeet ja kuulla joululauluja. Ja ennen kaikkea nähdä muita ihmisiä! Alkaa välillä ärsyttää kattella vaan samoja naamoja kotona koko ajan.

Mummi kuoli viikonloppuna. :( En senkään hautajaisiin sitten pääse. Sekin harmittaa.

Joulu tulee kovaa vauhtia. Ollaan aina aattona siskon ja iskän kanssa käyty iskän isovanhempien haudoilla ja illalla sitten joulukirkossa. Tänän vuonna nekin pitää jättää väliin. :/

Toivon todella, että ens vuonna alkaa tapahtua jotain. Kyllä tässä pikku hiljaa alkaa jo tulla hulluks.

Haaveita Helsingin suhteen

Tänään on sitten edessä lähtö Helsinkiin. Kyseessähän pitäisi olla ihan perinteinen kontrollikäynti, mutta toivon sen olevan todella paljon enemmän. En halua tulla sieltä huomenna takaisin tänne.

Eniten toivon sitä, että asiani otetaan vakavasti. En voi enää elää näin. Hapenpuute vaikuttaa jo niin moneen asiaan. Maksa-arvot heittelee ja pelkään koko ajan, mitä aivoilleni käy...

Odotteluun en enää suostu. Kuten sisko totesikin, tuskin tässä enää odottelu auttaa, kun kaksi kuukautta on jo odotettu. Toimenpide eli katetriembolisaatio pitää tehdä nyt. Olkoonkin, että siihen liittyy riskejä. Mielummin vaikka kuolen siihen kuin elän tällaista elämää sairaalassa.

Toiveeni siis on, että lääkäri toteaa embolisaation olevan ainoa vaihtoehto. Olisi myös mukavaa jos se tehtäisiin mahdollisimman pian ja sen jälkeen hengitys palautuisi nopeasti normaalisti. Ja sitten pääsisinkin jo kotiin. :)

Liikaa toiveita? Ehkä, mutta saahan sitä aina haaveilla...

Ambulanssikyyti Helsinkiin tulee klo 17. Seitsemän aikaan siis olen perillä. Toivottavasti saan hyvän huoneen ja mukavia huonekavereita. :)

Ajatuksia kotiinlähdöstä

Voi kuinka monet kerrat oonkaan jo ehtinyt ajatella kotiinlähtöä. Silloin, kun pääsin teholta osastolle uskoin vahvasti, että parin viikon päästä oon jo kotona. Niin ei kuitenkaan käynyt, vaan takapakki iski päälle. No, sen jälkeen ajattelin, että jos syyskuun alussa olisin kotona. Enpä ole. Tällä hetkellä kaikki luottoni on ensi viikon kontrollikäynnissä. Toivon, että siellä tehdään jotain kotiuttamiseni edistämiseksi. Tällä hetkellä toivon, että lokakuussa pääsisin kotiin, mutta enpä tiedä... Parasta tietenkin olisi olla asettamatta mitään toiveita kotiinlähdön suhteen, mutta siihen en pysty.

Kamalintahan tässä on se, että kukaan ei pysty sanomaan, milloin pääsen kotiin. Makaanko täällä vielä jouluna? Tai ehkä vielä ensi vuonnakin?

On raskasta olla kolmen hengen huoneessa, jossa porukka vaihtuu tiuhaan. Joka kerta, kun joku lähtee kotiin, hiipii mieleen ajatus myös omasta kotiinpääsystä. Viime sunnuntaina huoneesta lähti kotiin potilas, joka oli täällä kanssani kaksi viikkoa. Hänen lähtönsä varsinkin oli todella raskas. Tämä on yksi syy, miksi haluaisin sen yksinhuoneen.

Sinä päivänä, kun lääkäri lausuu ne maagiset sanat kotiinpääsystä purskahdan varmasti itkuun. On tää ollut niin rankkaa. Sisko lupasi jo kesällä ennen koko siirtoa järjestää kotiinpääsy-yllätyksen. :) Ja iskä leipoo ehkä kakun. Ja kyllä mä ne ansaitsenkin. Oon täällä sairaalassa jo niin kauan ollut!

Nyt pitää kuitenkin vielä yrittää jaksaa täällä...