Lapsuus/ nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa

Mietin yksi uneton yö seuraava aihetta, mistä voisin tänne kirjoittaa. Sitten juolahti mieleen ajatus siitä, että mähän en ole tänne koskaan kirjoittanut siitä, millaista elämää elin lapsena ja nuorena. Siis nimenomaan sairausnäkökulmasta. Niinpä ajattelin sitä tässä vähän avata teille. Toivottavasti kiinnostaa. :)

Kun on sairastanut ihan pienestä pitäen, niin siihen kasvaa aika hyvin. Mulle sairaalassa käynnit ja lääkkeiden ottaminen on aina ollut ihan arkipäivää. Lääkkeistä muistan sen, kuinka yksi lääke maistui hirmu hyvältä. Otin sen aina salaa kouraani ja puuron syötyä hiippailin takkahuoneeseen katsomaan lastenohjelmia ja nautin lääkkeen mausta. Oikeasti jos vielä söisin samaista lääkettä, niin tuskin se enää hyvältä maistuisi. :D

Olen tainnut ennenkin kertoa, että mun lapsuus oli suhteellisen normaali. Sairaus ei oikeastaan näkynyt kuin satunnaisina käynteinä lääkärin luona. Kaikenlaista musta kyllä tutkittiin, mutta siihenkin tottui. Olin lapsena perhepäivähoitajalla ja siellä kaikki tiesivät mun sairaudesta. Esimerkiksi joskus mulla oli verenpainetta mittaava vuorokausirekisteri ja se oli kaikkien muiden lasten mielestä vain tosi mielenkiintoinen. Koulussa sen sijaan en sitten enää luokkakavereille halunnut sairaudesta kertoa. Eikä sitä kukaan musta pystynyt päälle päin arvaamaan, sillä olin ihan kuin muut lapset. Pystyin osallistumaan kaikkeen ja elämään ihan normaalisti. Lääkärikäyntien tilalle keksin aina jonkun pienen valkoisen valheen, ettei tarvinnut muille kertovansa menevän lääkärille.

Teini-ikäkin mulla oli suurin piirtein 16-vuotiaaksi ihan normaalia. Olin silloin tosi erilainen kuin nykyään, hiljainen hissukka, joka viihtyi paremmin kotona kuin menossa. Lukioon siirryttäessä alkoivat ongelmat sitten kasaantua aika vauhdilla. Yksi selvä muisto on siitä, kuinka mulla alkoivat jostain syystä turvota nilkat ja alaselkä. Yksi ilta turvotus yltyi niin pahaksi, että jalat olivat aivan puupökkelöt. Lähdettiin silloin aika kiirellä päivystykseen ja sieltä mulle määrättiin nesteenpoistolääkitys, jota söin aina siirtoon asti. Ja sitä lääkitystä muuten häpesin todella todella paljon. Kenellekään en siitä halunnut kertoa, koska musta se oli vain vanhojen mummojen lääke. Asiaa vaikeutti vielä se, että lääke piti aina ottaa koulupäivän aikana. Koitin tehdä sen niin salassa kuin vain pystyin.

Lukion aikana myös kunto alkoi romahtaa. Ensin se näkyi siinä, etten millään jaksanut kiivetä portaita neljänteen kerroksen. Kaverin rinnalla sinne kiipeäminen oli tuskaa ja yleensä keksin jonkun tekosyyn, jolla pystyin tulemaan yksin. Silloin sain pitää taukoja. Koulumatkoihin meni todella kauan ja sain jopa vapautuksen 2000m juoksusta. Ikinä en olisi siinä tilassa sitä jaksanut. Kunnon laskeminen vaikutti myös yleiseen jaksamiseen enkä normaalia teini-ikäisen elämää jaksanut viettää. Toisaalta, se tuskin olisi edes kauheasti kiinnostanut.

Nyt kun miettii, niin on oikeastaan aika hyvin, että kaikkien ongelmien keskellä sain kirjoitettua ylioppilaaksi ja vielä ihan hyvin arvosanoin. Vaikka siihen aikaan en itse nähnyt edes sitä, kuinka sairas olin ja kuinka äärirajoilla sitä mentiin. Siihen oli jälleen kerran vain tottunut. Kirjoitusten jälkeen päätin aloittaa kuntokuurin, sillä itseäni hävetti huono kunto. Myös äiti siitä mulle joskus huomautti. Eihän kukaan tajunnut, että kyseessä on ihan muu juttu kuin huono kunto. Niinpä mä tein kotijumppia ja kävin pyöräilemässä melko pitkiä lenkkejä. Kunto ei silti kohonnut ja se toki turhuatti. En edes halua tietää, millaisilla saturaatioarvoilla sitä silloin on menty.

Kirjoitusten jälkeen tein myös jonkin verran töitä. Sain siivojaan hommia muutamaksi päiväksi päiväkodista. Sieltä mieleen on jäänyt eräs tapaus. Siirtelin päiväkodin johtajan kanssa isoja penkkejä ja mulle se tietenkin otti todella voimille. Hengästyin jo siitä. Päiväkodin johtaja pisti tämän sitten merkille ja huomautti mulle asiasta. Hän myös kysyi, että mitä töitä haluan isona tehdä. Kun kerroin haluavani sairaanhoitajaksi, hän totesi mulle, että tuolla kunnolla et ikinä tule siihen ammattiin pääsemään. Oikeastaan tämä kommentti taisi ollakin se alkusysäys kuntoiluinnolle.

Mun ylioppilaskuvassa näkyy todella hoikka tyttö, josta ehkä nyt pystyy sanomaan, että aika sairashan mä siinä olen. Huulet ovat siniset, mitä ne oli mulla siihen aikaan aina. Siitä huomauteltiin mulle ihan jatkuvasti, niin paljon, että itseä alkoi lähinnä vaan ärsyttää. Kesätöihin hakiessa muistan kuinka äitin kehoituksesta haastattelijalle kerroin, että mun huuleni ovat usein siniset, mutta se ei ole mitään vakavaa ja siitä ei tarvitse olla huolissaan. Sain paikan. Muistan kuinka yksi laitoshoitajista totesi mulle, että siniset huulet viittaavat johonkin sydänperäiseen. Ja sitähän alettiin sen jälkeen tutkimaan.

Siitä kuitenkin ensi kerralla enemmän. Silloin voisin kertoa teille opiskeluajasta, jota kesti puoli vuotta ennen kuin jäin koulusta pois.

Tulee muuten tätä kirjoittaessa jotenkin todella surullinen olo. Kuinka sitä ei ole tajunnut, kuinka sairas on ja kuinka sinnikkäästi sitä on vain jaksanut ja painanut eteenpäin, vaikka vaiketa on ollut. Ison rutistushalin antaisin sille nuorelle tytölle nyt, jos vain pystyisin.

Vuosi aneurysmaleikkauksesta

Mulla ei oo ollut pitkään aikaan tänne mitään kirjoiteltavaa, joten sen takia ajattelin muistella vähän vuodentakaista ja kertoa asian tiimoilta nykyhetkestä.

Tasan vuosi sittenhän mulle tehtiin aivoaneurysmaleikkaus. Leikkaus, joka aiheutti mussa pelkoa ja ajatuksia enemmän kuin elinsiirto ikinä. Muistan edelleen, kuinka musta tuntui siltä, että koko leikkaus pilaa mun elämäni sillä hetkellä. Pelkäsin myös ihan hirveästi kaikkia niitä kauheita asioita, jotka voisivat mennä leikkauksessa pieleen. Aika äkkiä leikkauksen jälkeen kaikki pelot tuntuivat lähinnä naurettavilta, sillä niin hyvin kaikki meni ja tosi nopeasti pääsin palaamaan normaaliin elämääni.

Nykyään en enää meinaa oikein edes muistaa, että koko leikkausta mulle on tehty. Arpi on peittynyt kokonaan hiusten alle eikä sitä pysty näkemään oikeastaan ollenkaan. Pääkin tuntuu nykyään ihan normaalilta, minkäänlaisia outoja tuntemuksia ei ole enää missään. Ei edes tunnottomuutta päälaella, josta vielä joulukuussa kerroin. Suurin muistutus leikkauksesta on enää arpikohdassa olevat lyhyemmät hiukset. Nekin ovat kyllä jo ihan kivasti kasvaneet ja yltävät jo melko hyvin korvan taakse. Tosin olisin kyllä olettanut, että ne olisivat ehkä vielä nopeammin vuodessa kasvanneet. Joskus jos haluaisi hiuksensa laittaa kiinni, niin silloin meinaa vielä vähän tulla ongelmia. Kuvaakin teille koitin arvesta ja hiuksista ottaa, mutta kun arpea ei näy ollenkaan ja hiuksetkin ovat tällä hetkellä niin likaiset, niin se nyt sitten jäi. Mutta eipä niissä siis paljon mitään näkemistä edes ole.

Päänsärkyäkään ei enää leikkauksen takia ole ollut ja suukin aukeaa ihan normaalisi. Myös oikea puoli kehosta toimii normaalisti. Kaikki on siis hirmuisen hyvin myös tällä saralla, niin kuin muutenkin terveysrintamalla. :)