Joulukuu 2010

 Kymmenen vuoden takaisten tapahtumien muistelu ei ihan mennyt suunnitelmien mukaan, mutta palataan näin vuoden lopulla niihin aikoihin vielä kerran. 

Viimeisin kirjoitus tästä aiheesta on heinäkuulta. Lokakuussa tosiaan pääsin kotiin. Sekään ei silloin mennyt ihan putkeen, sillä juuri ennen kotiinlähtöä puhkesi vyöruusu ja hetken näytti uhkaavasti siltä, että kotiin pääsy siirtyy. Itkuhan siitä lääkärin edessä tuli ja ehkä se auttoi asiaa. Iv-antibiootti päätettiin muuttaa suun kautta meneväksi. 

Odotukset kotiin pääsemisestä olivat suuret, vaikka loppujen lopuksi kotona olo oli ainakin joiltain osin raskaampaa kuin sairaalassa. Tottakai kaikki oli helpompaa, kun muun perheen ei enää tarvinnut päivittäin tulla sairaalaan ja itsekin sain viettää aikaa perheen kanssa vielä enemmän. Toisaalta heidän töihin ja kouluun lähtö tuntui pahemmalta kuin osasin kuvitella. Se oli päivittäin itselle muistutus siitä, mistä jään paitsi. Lisäksi jouduin käymään vielä todella paljon erilaisissa tarkastuksissa sairaalassa ja suuren hapentarpeen vuoksi piti matkat taittaa aina ambulanssilla. Se oli raskasta. 

Joulukuussa kaikki alkoi sitten pikku hiljaa muuttua. Vielä kotiin tullessa olin niin huonossa kunnossa etten pystynyt kiipeämään yläkertaan, vaan sänky piti tuoda alas. Yksi uneton yö joulun aikaan päätin kuitenkin kokeilla yläkertaan kiipeämistä. Se onnistui, paremmin kuin osasin kuvitella. Se oli ensimmäinen selvä käännekohta kaikessa ja konkreettinen merkki siitä, että viimein jotain edistystä alkoi tapahtua. Saturaatiota tuli myös mittailtua siinä kohtaa ahkerasti ja jos oikein muistan, paikallaan ollessa ilman happea se alkoi jo pysyä 70 paikkeilla. Kävellessä tosin saturaatio tippui 50 paikkeille, mikä on muuten todella huonosti. Siis todella. 

Joululahjaksi sain sitten kummeilta rukousliinan. En itse ole oikeastaan yhtään uskonnollinen, mutta en toisaalta myöskään mitenkään uskontovastainen. Tiedän, että musta on tehty kirkossa esirukouspyyntö ja se on itselle ihan ok. Myös rukousliinan saaminen oli ihan kiva juttu ja nukuinkin se tyynyn alla. Jossain kohtaa liina kuitenkin katosi kuin tuhka tuuleen. Samoihin aikoihin edistystä paranemisessa alkoi tapahtua oikein vauhdilla. Kuten sanoin, en ole uskonnollinen, en tänäkään päivänä, mutta tuota asiaa on tullut perheen kesken mietittyä usein. Niin mystisesti liina katosi ja niin selvästi ajankohta liittyi oman voinnin kohenemiseen. 

Ennen joulua olin usein ollut aika loppu tilanteeseen, kun mitään edistystä ei tuntunut tapahtuvan. Itse toivoin, että lääkärit olisivat jo alkaneet pohtia toimenpiteitä tilanteen parantamiseksi, vaikka ennen siirtoa olikin sanottu, että hengityksen normalisoitumisessa voi mennä vuosikin. Silti kärsivällisyys meinasi usein loppua. Joulukuun tapahtumat toivat kuitenkin viimein sen toivotun valon pilkahduksen kaiken keskellä. Joulun jälkeen sänky siirrettiin takaisin yläkertaan ja pääsin taas nukkumaan omaan huoneeseen. 

Helmikuu 2010

Facebook toi eilen silmien eteen muiston kymmenen vuoden takaisesta käynnistä hengityspolilla. Se oli oikeastaan se käynti, mikä pisti viimein kaiken liikkeelle.

Aloin kymmenen vuotta sitten helmikuussa olla jo todella todella sairas ja fyysisesti huonossa kunnossa. Lopulta tammikuun lopulla tai helmikuun alussa mulle iski flunssa. Iskä haki mut silloin kotikotiin sairastaman. Olin tosi helpottunut silloin, että sain hetken tauon opiskeluista ja pääsin vanhempien luo, mutta kyllä mulla niihin aikoihin oli vielä vahva aikomus palata takaisin opiskelemaan. Kämppä jäi silloin juuri siihen kuntoon, että palaan muutaman päivän päästä taas takaisin.

No, sairastaminen venyi ja jos oikein muistan lopulta äiti aikaisti hengityspolin käyntiä. Muistan, että menin käynnille toivoen happiviiksiä, koska en siihen aikaan ihan käsittänyt, mitä se käytännössä tarkoittaa. No, se toive toteutui heti ensimmäisenä. Mullehan lykättiin jo odotustilassa saturaatiomittari sormeen ja se näytti niin huonoa lukemaa, että pääsin samantien kiinni happiviiksiin. Ja sille tielle jäin sitten useammaksi päiväksi.

Ehkä kaikista paras anti koko hengityspolin reissussa oli loppujen lopuksi se, että sain mun ongelmille viimein sen diagnoosin. Herranjumala että se oli helpottava tunne silloin. Helpottavaa oli myös kuulla, että maksansiirto auttaisi, vaikka kyseessä toki on iso leikkaus. Silloinen lääkäri tosin totesi mulle, että sairannhoitajan töitä en voi tehdä elinsiirtopotilaana. Se oli aika kova isku, ei mulla ollut mitään muuta haaveammattia. Hieman vanhentunutta tietoa selkeästi lääkärillä oli.

Ihan tarkalleen en muista, kuinka monta päivää lopulta vietin sairaalassa ja mitä kaikkea siellä tehtiin. Sen kuitenkin muistan, että yli oman synttäripäivän osastoaika meni. Mullahan on tosiaan synttärit helmikuun viimeinen päivä. Silloin itku silmässä anelin lääkäriltä, että pääsisin kotilomalle, olinhan kuitenkin täyttämässä pyöreitä vuosia eli 20 vuotta. Lääkäri päästi lopulta kotiin, mutta happirikastimen kanssa. Se otti koville, todella koville. Kotiin päästyä itkin omassa huoneessa ja mietin, että tämä on se tapa, jolla mä vietän 20-vuotissynttärit. Olin niin kateellinen kaikille terveille kavereille, joilla nuoruus oli kirkkaana edessä ja synttäreitä pääsi viettämään ihan eri tavalla.

Tänään tanssahtelin ruuanlaiton lomassa ja mietin tätä blogipostausta. Ulkona paistoi aurinko ja kyyneleet kohosi silmiin. Kymmenen vuotta sitten en olisi edes voinut kuvitella tanssivani, vaikka se on ollut aina itelle se ainoa liikuntamuoto, josta nautin. Heti silloin, kun happi alkoi jotenkin riittää, tanssin usein iltaisin yksinäni alakerran takkahuoneessa, kun muu perhe oli jo nukkumassa. On yllättävän rankkaa muistella näitä juttuja, siihen kymmenen vuoden takaiseen vuoteen mahtuu kuitenkin niin paljon epätoivoa ja surua, vaikka kaikki saikin lopulta onnellisen lopun. Se kaikki tuntuu myös niin äärettömän kaukaiselta. Oon joskus ennenkin tainnut mainita, että välillä pelottaa, etten osaisi olla enää niin vahva, jos kaikki yhtäkkiä romahtaisi.

Elämä ennen siirtolistalle päätymistä

Yli vuosi sitten huhtikuussa kertoilin teille siitä, millaista oli viettää oma nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa ja miten ongelmia siihen aikaan tuntui kerääntyvän hirveää tahtia lisää. Postaus jäi siihen, kun lopulta päädyin kuumeen seurauksena opiskelijakaupungista kotiin ja kävin keuhkopolilla kontrollikäynnillä elämäni ensimmäistä kertaa. Siitä onkin hyvä jatkaa.

Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.

Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.

Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.

Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.

Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.

Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.

Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.

Elämä kahtien olympialaisten välillä

Tänään alkavat virallisesti Sotshin vuoden 2014 Olympialaiset. Siitä on neljä vuotta, kun katselin kotona Vancouverin olympialaisia. Koska aloitin blogin vasta toukokuussa, te ette taida vuoden 2010 helmikuun tapahtumista paljoa tietääkään. Näin olympialaisten alla ne ovat palautuneet itselle mieleen ja sen takia ajattelin niitä teidänkin kanssa jakaa.

Ihan ensiksi täytyy mennä hetkeksi ajassa niinkin paljon taaksepäin kuin vuoteen 2006 ja Torinon Olympialaisiin. Muistan silloin 16-vuotiaana teininä miettineeni ääneen vanhemmille, että millaistakohan oma elämä tulee olemaan seuraavien olympialaisten aikaan, kun ikää on mittarissa 20-vuotta. Enpä olisi ikinä osannut kuvitella, että silloin elän läpi elämäni vaikeimpia aikoja.

Vuonna 2010 helmikuu oli juuri se kuukausi, jolloin koulu jäi kesken. Sairastuin helmikuun alussa flunssaan ja iskä mut silloin kämpiltä kotiin haki. Muistan edelleen, kuinka mielessäni mietin, että kyllä mä tänne vielä palaan. Toisaalta olin vaan todella helpottunut, että pääsin hetkeksi pois koulusta. Mulla oli silloin tosi vaikeeta käydä koulua, kun kunto oli niin huono. Lisäksi jatkuva koti-ikävä vaivasi ja muutenkin elämä tuntui hirvittävän hankalalta. Niinpä kotikotiin pääsy oli suuri helpotus.

Päivät kuluivat eikä mun flunssani parantunut millään. Makasin lähinnä sohvalla ja katselin olympialaisia. Siskolle viestittelin kouluun tuloksia Suomen jääkiekkopeleistä. Olihan se ihan mukavaa, kun pystyi olympialaisia niin tiiviisti seuraamaan, mutta siihen se kaikki hauskuus kyllä jäikin.

Sitten tuli päivä, jolloin mun oli määrä mennä keuhko-osastolle tarkastukseen. Siellä silloin mitatiin ihan ensimmäisenä saturaatio, joka näytti 74. Sain määräyksen pukea happiviikset välittömästi ylle. Jouduin jäämään osastolle ja vietin siellä useamman päivän, kun koitettiin selvittää, mikä mua vaivaa. Osastollakin tuli olympialaisia seurattua. Yksi hyvin mieleen jäänyt peli on Suomi - Usa, jonka Suomi hävisi 1-6. Sitä koitin huoneessa hiljaa katsella, kun vierustoveri nukkui jo.

Vietän omia synttäreitä helmikuun viimeisenä päivänä. Täytin vuonna 2010 20-vuotta. Pienen kinuamisen jälkeen lääkäri päästi mut viettämään synttäreitä kotiin. Voin kertoa ettei ollut kovin hilpeät synttärit. Kun muut juhlivat pyöreiden vuosien täyttämistä suurilla juhlilla, sain mä happirikastimen kotiinviemisiksi. Otti muuten aika koville. Itkin kotona ja äiti koitti kovasti lohduttaa.

Vaikka helmikuu oli silloin rankka kuukausi, niin sisältyi siihen jotain hyvääkin. Sain silloin itselleni vihdoin diagnoosin, joka oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oli helpottavaa tietää sairauden nimi ja että siihen on olemassa myös joku ratkaisukeino. Ennen tätä osastojaksoa olin rampannut vaikka minkälaisiassa hengitystesteissä ympäri sairaalaa, eikä mitään koskaan löytynyt.

Veikkaanpa, että myös tuona vuonna mietin omaa tulevaisuutta seuraavien talviolympialaisten aikaan, vaikka siitä ei ole muistikuvaa jäänytkään. Mutta niin mä aina teen. Tuskin uskalsin toivoa mitään, vaikka toki suurin haave varmasti oli happiviiksistä eroon pääsy ja terve elämä. Uskalsinko kuvitella, että kaikki olisi niin hyvin kuin nyt? En muista. Mutta kaikki on nyt tosi hyvin. Näitä Sotshin kisoja voin seurata hyvillä mielin ja miettiä, mitä kaikkea sitä onkaan ehtinyt kokea neljän vuoden aikana.

Entä miltäs se elämä sitten näyttää seuraavien talvikisojen aikaan vuonna 2018? Enpä taida sitä tällä kertaa edes miettiä. Asiat menevät lopulta kuitenkin aina omalla painollaan. :)

Kohtalontoveri

Elinsiirto Lastenklinikalla pelasti 9-vuotiaan Miljan

Miljasta (vas.) ei nykyään huomaa elämän alun olleen taistelua. Pikkusisko Elmalla ei ole peittyvästi periytyvää ARPKD-tautia. - Elma on terve. Se oli helpotus, äiti Katja Saraketo kertoo.

Milja Sarakedon elämä alkoi yhdeksän vuotta sitten poikkeuksellisella tavalla: tyttö rääkäisi syntyessään minkä keuhkoistaan jaksoi.

Vain vuorokautta aiemmin lääkärit olivat diagnosoineet tytön kärsivän vakavasta monirakkulaisesta munuais- ja maksasairaudesta ja menehtyvän suurella todennäköisyydellä pian syntymänsä jälkeen.

Rääkäisy antoi toivoa - ei tyttö nyt aivan huonossa kunnossa ole. Siitä lähdimme taistelemaan, äiti Katja ja isä Pekka Saraketo muistelevat Miljan elämän alkua.

KUVA: Pentti Vänskä

Aloimme uskoa Miljan selviytymiseen vasta muutama vuosi sitten. Silloin tyttö meni ensimmäiselle luokalle, isä Pekka muistelee.

Milja osoittautui sitkeäksi tytöksi ja sairaat munuaiset jaksoivat kaikesta huolimatta toimia kohtalaisesti. Varkaudesta kotoisin oleva perhe pääsi tuoreen tulokkaan ja lääkerepertuaarin kanssa kotiin kaksi viikkoa syntymän jälkeen.

- Miljalla oli noin enimmillään parikymmentä lääkkeenottokertaa päivässä. Silloin luulin meidän elävän lähes normaalia vauva-arkea. Vasta jälkeen päin ymmärsin, että eihän se ihan sellaista ollut, Katja kertoo.

Munuaiset alkoivat pettää

Ensimmäiset puolitoista vuotta sujuivat kohtalaisesti, mutta sitten munuaiset alkoivat lopullisesti pettää. Milja oli kiinni dialyysilaitteessa kymmenen tuntia joka yö, ja päivisinkin elämä rytmittyi hoidon ympärille.
- Ei se Miljaa haitannut - hän oli tottunut siihen, äiti kertoo.

Kaksivuotiaana Milja pääsi elinluovutusjonoon odottamaan uutta maksaa ja munuaista. Odottelun lomassa perhe aloitti talonrakennusprojektin ja eli päivä kerrallaan.

KUVA: Pentti Vänskä

- Elinsiirtopuhelun tullessa meillä oli alle kuusi tuntia aikaa ehtiä Lastenklinikalle, vanhemmat muistelevat.

Kolme kertaa perhe pakkautui tunnin varoitusajalla autoon ja lähti Varkaudesta kohti Helsinkiä.

- Ensimmäisellä kerralla ehdimme Helsinkiin saakka ja Milja valmisteltiin jo leikkaukseen, kun lääkärit totesivat, ettei maksa ole luovutuskelpoinen. Toisella kerralla ehdimme Lahteen ja kolmannella Joroisiin saakka, Katja muistelee.

Suunnitelmat uusiksi

Neljäs kerta toden sanoi. Viimeinen puhelu tuli tammikuisena perjantai-iltana vuonna 2007. Viikonlopun suunnitelmat menivät uusiksi, kun Lastenklinikalta kerrottiin: 2,5-vuotiaalle Miljalle oli löytynyt uudet elimet.

- Muistan, miltä sairaalassa näytti, kun minua kuljetettiin leikkaukseen. Minua jännitti, jos leikkaus ei onnistuisikaan, koko elämänsä uusia elimiä odottanut Milja muistelee.

Tuoli. Kunnollinen tuoli. Sitä Katja kaipasi istuessaan pitkiä päiviä Miljan sairaalasängyn vierellä elinsiirron jälkeen. Vaikea elinsiirto sujui hyvin ja Milja selvisi komplikaatioista, jotka ovat normaaleja suurten leikkausten jälkeen.

Hoidon sujuvuudesta huolimatta arki sairaalassa oli välillä hankalaa: Lastenklinikan K3-osaston pienten elinsiirtopotilaiden vanhemmat kiikuttelivat vanhoilla istuimilla, ahtaissa tiloissa, eikä lapsen luona voinut yöpyä - tilaa ei ollut. Sisäilmaongelmat vaivasivat osastolla perheitä ja työntekijöitä.

- Pakon edessä nukuin välillä patjalla lattialla, kaksi kuukautta Miljan kanssa Helsingissä asunut Katja muistelee.

Ei eristyshuonetta

Kuukausi elinsiirron jälkeen Milja sairastui influenssaan. Koska sairaalassa ei ollut erillistä eristyshuonetta, kulkivat Katja ja Pekka parvekkeen kautta tyttärensä huoneesta alakertaan, jossa sijaitsi muun muassa ainut yleinen vessa.

Myös rotaviruksen riehuessa osastolla perhe pelkäsi, saisiko Milja tartunnan - tytön vastustuskyky kun oli olematon elinsiirron jälkeen, eikä eristystä ollut.

- Jos lapsen kanssa tuli hätätilanne, vanhemmat joutuivat siirtymään huoneesta pois, sillä huoneeseen ei yksinkertaisesti mahtunut, Pekka ja Katja muistelevat Lastenklinikan arkea.

Kivuliaiden alkuviikkojen jälkeen pieni tyttö piristyi ja elimet alkoivat toimia. Kaksi kuukautta elinsiirron jälkeen perhe pääsi kotiin.

Nyt yhdeksänvuotias Milja tarvitsee loppuelämänsä hylkimisenestolääkkeitä, mutta muuten tytöstä ei huomaa elämän alun olleen tiukkaa taistelua. Musiikista, englannista ja matematiikasta pitävä Milja on kertonut sairaudestaan kavereilleen.

- Välillä mietin, että minulla on ollut aika erilainen elämä, Milja kertoo.

 http://www.iltasanomat.fi/perhe/art-1288607052998.html


Jo viime viikolla tämän artikkelin luin, mutta nyt vasta kekkasin sen tännekin jakaa. Ihan vain siitä syystä, että Milja-tyttönen sairastaa täsmälleen samaa tautia kuin minä. Ja se on aika harvinaista. Esim. neuvolassa harjottelussa ollessani vastaan tuli äiti ja tytär, jotka sairastivat molemmat myös polykystista munaistautia, mutta muotoa ADPKD eli dominoivaa muotoa. Tässä perheessä sairaus oli periytynyt jo kolmannessa polvessa. ARPKD sen sijaan periytyy peittävästi ja molemmilta vanhemmilta täytyy viallinen geeni löytyä.

Miljan tarinaa lukiessa tulee mieleen aika monta eroavaisuutta verrattuna omaan tilaan, vaikka sama sairaus kyseessä onkin. Yhteistä tosin on se, että myös omille vanhemmille kerrottiin, että tähän sairauteen kuollaan melko suurella todennäköisyydellä jo vauvana. Kehitys on kuitenkin mennyt selvästi eteenpäin, sillä omalla kohdallani tautia ei todellakaan pystytty heti diagnosoimaan, vaan vanhemmat joutuivat jonkin aikaa epävarmuudessa elämään. Ensimmäisenä elinvuotenani vietin paljon aikaa sairaalassa.

Tiesin jo lapsena, että oma tautini on melko lievä. Vanhemmille aikoinaan sanottiin etten tule selviämään kouluikään ilman elinsiirtoa. Mutta mähän porskuttelin parikymppiseksi omien elinteni kanssa. Kuten olen täällä ennenkin kertonut, ei oma sairaus lapsuudessa näkynyt oikeastaan muuten kuin säännöllisinä sairaalakäynteinä. Ihan onnellinen edelleen siitä olen, että lapsuuden ilman ongelmia sain viettää. Myöskään dialyysiin en koskaan ole joutunut.

Sairauden lievyys kuitenkin kostautui teini-iässä, kun maksa alkoi reistailla niin pahasti ja kehitti rinnalleen hepatopulmonaarisen syndrooman. Sitä tuskin olisi ikinä tullut, jos elinsiirtoon olisin jo lapsena joutunut. Pitkäänhän vanhemmat elivät siinä luulossa, että munuaiset prakaavat ensimmäisenä, mutta toisin kävi. Omilla munuaisillani olisin vielä n. viisi vuotta pärjännyt, mutta maksa veteli viimeisiään.

Itselläni on Miljaan verrattuna ollut se onni, että luovutetu elimet ovat sopineet heti eikä ns. turhia reissuja sairaalaan sen asian tiimoilta tarvinnut tehdä. On vaikea sanoa, kumpi vaihtoehto on parempi. Se, että selvisi lähes aikuisuuteen ilman siirtoa vai se, että uudet elimet olisi saanut yhtä pienenä kuin Milja. Olisiko oma elämä ollut kuinka erilaista, jos siirto olisikin tapahtunut lapsuudessa? Olisiko teininä jäänyt niin paljosta paitsi, jos olisi pystynyt elämään täysillä muiden mukana? Vaikea sanoa.

Loppujen lopuksi molemmille meille on käynyt hyvin. Kumpikin on ison kasan vaikeuksia voittanut ja pystyy nyt elämään täysin normaalia elämää ja vielä nauttimaan siitä. Se on todella hieno juttu. Milja on vielä nuori verrattuna itseen, mutta kun hän tuosta vanhenee, olisi hieno joskus vaihtaa ajatuksia. Äiti käski jo nimen ylös ottamaan, jos Milja vaikka joskus eksyisi Munuais- ja maksaliiton keskustelufoorumille. Tai ehkä hän tai hänen vanhempansa tämän blogin voisivat löytää. Se olisi hieno juttu. :)

12.9. Hengityspoli

Eilen oli toivottavasti elämäni viimenen reissu hengityspolille. Olipa muuten ihanaa mennä sinne ilman happirikastimia.

Hoitaja oli ensin vähän yllättynyt, kun tulin ilman rikastimia. Mutta saturaatio näytti niin hyvältä, että hänkin ymmärssi etten niitä enää tartte. Saturaatio pyöri siis 98 paikkeilla eikä valtimoverinäytettä onneks tarvinnu ottaa. Yöoksimetri, jota olin pitäny edellisen yön, näytti myös hyviä arvoja. Yön saturaation keskiarvo oli sekin 98.

Kävelytestikin vielä tehtiin. Pelotti ensin vähän, että mitä jos saturaatio kuitenkin laskee vielä alle sallitun 90. Varsinkin, kun hoitaja sanoi, että jos niin tapahtuu, niin sitten pitää kattoa, mikä lisähappivirtaus olis sopiva. Tuli pelko siitä, että joudun jättään koulun kesken jos tarttenkin lisähappee. Mutta ei onneks niin käyny, vaan saturaatio pysyi koko ajan 97 kohdalla. Kyllä tuntu hyvältä ja fysioterapeutti, joka kävelytestin teki, oli myös erittäin onnellinen. Hän teki myös ensimmäisen kävelytestin ja sillonhan tilanne oli vähän toinen. Saturaatio laski 50:neen ja 6 minuutin kävely tuntui tosi raskaalta.

Kävelytestin jälkeen sain sitten luvan lähteä kotiin. Kaikki oli siis erinomaisesti. :) On tähän kyllä pitkä ja tosi vaikee matka kuljettu, mutta onneks kaikki käänty lopulta ihan hyvin. Nyt voin jatkaa elämää hyvillä mielin ja poistaa sairauksistani Hepatopulmonaarisen syndrooman. :)

Takaisin opiskelemaan

Juu, kyllä se on nyt niin, että oon jo niin hyvässä kunnossa, että voin palata takaisin opiskelemaan. :) Muistan kuinka viime vuonna tullessani kotiin ekaa kertaa ambulanssimies jutteli mulle, että ens syksynä oot sitten taas opiskelemassa. Sillon se tuntu ihan mahdottomalta, mutta toteutu kumminkin. :)

Asunto on jo hankittu. Tällä kertaa vuokrattiin yksityiseltä. Ensimmäinen asuntoni oli solu eikä siitä oikein tullu mitään. Oltiin niin erilaisia ihmisiä kämppiksen kanssa. Lisäksi opiskelija-asuntola oli tosi rauhaton.

Opiskelu oli aika tuskaa sillon viimeks. Olin jo niin sairas, että kaikki tuntu tosi raskaalta. Syksy vielä meni jotenkin, mutta joulun jälkeen kouluun palaaminen oli ihan hirveetä. Aloin kärsiä unettomuudesta ja koulumatkat oli pahentuneen hengitysongelman takia todella raskaita. Lopulta tulin kipeeks ja iskä haki mut kotiin. Sairastinkin sitten kokonaisen kuukauden. Kuun lopulla menin käymään hengitylääkärillä ja sieltä jouduin osastolle. Sillon diagnosoitoon Hepatopulmonaarinen syndrooma ja koulu jäi. Voi mikä helpotus se olikaan, sillä olin ihan poikki ja tuntu etten ois enää millään jaksanu opiskelua.

En oikein saanu kunnon kavereita sillon, kun olin aina niin väsyny, etten jaksanu mennä mihinkään yhteisiin tapahtumiin. Myös kunto oli niin huono, etten kehdannu mennä mukaan puuskuttamaan. Nyt toivonkin, että saisin uusia kavereita. Oon ollu viimeset vuodet niin yksinäinen, että edes yksi hyvä kaveri olis paikallaan. Poikaystäväkin olis kiva. Kaikki muut entiset kaverit on jo ehtiny sellasen hankkia sinä aikana, kun ite oon sairastanu.

Toivon todella, että nyt opiskelun myötä alkais uus, parempi ja mukavampi elämä. Viime vuodet on menny niin paljon sairauden kanssa kamppailessa, että nyt olis vihdoin mukava keskittyä vain elämään ja nauttimaan nuoruudesta. Toivottavasti se vihdoin onnistuis. :)

Helsinki, Kolmiosairaala 3.-4.8.

Reilu vuosi kulunu siirrosta ja vuosikontrollin aika. Alunperin ajan piti olla 27.7., mutta vanhemmilla oli sillon lomamatka, niin aikaa siirrettiin. Nyt päästiin viettämään päivä Helsinkiä kattellen ja illalla menin sitten sairaalaan.

Päivä oli kyllä mukava. Muistan kuinka vuosi sitten ennen siirtoa käytiin myös kattelemassa Helsinkiä. Tai kattelemassa ja kattelemassa, eipä siitä paljoa mitään tullu, kun olin niin heikossa kunnossa. Nyt jaksoin kävellä hyvin, jopa korkkarit jalassa. :D

Vanhemmat näytti mulle Kirurgisen sairaalan ja teho-osaston rakennuksen ulkoapäin. Tehon rakennusta oli vähän hassua kattella ja miettiä, että tuolla mä oon maannu.

Illalla mentiin sitten raitiovaunulla sairaalalle. Sain kahden hengen huoneen, jossa sain olla yksin. Se on aina kivaa. :)

Ilta meni koneella ja telkkaria kattellessa. Ei siinä mitään ihmeellistä tapahtunu.

Aamu alko sitten biobsialla. Se on aina jotenkin kamala kokemus. Mutta sen verran tottunu oon kaikenlaiseen tollaseen, että rauhottavaa lääkettä en tartte. Puudutuspiikki sattuu eniten. Ite näytteenottoneula ja näytteenotto ei enää satu, tuntuu vaan inhottavalta. Ennen biobsiaa tehdyssä ultrassa maksa näytti kuulemma voivan erinomaisesti. :)

Biobsian jälkeen oli edessä sitten neljän tunnin vuodelepo. Sinä aikana lääkäritkin kiersi. Mun lääkäri oli ilonen nähdessään mut näin hyvässä kunnossa. Hepatopulmonaarinen syndrooma on nyt kokonaan taakse jäänyttä elämää.

Turvotuksista mainitsin lääkärille. Vähän aikaa mua katteltuaan se totes: "Jos sä oot vaan lihonu". Vähän tuli kyllä paha mieli. Myönnän lihoneeni, mutta tunnen kyllä turvotuksen. Se tuntuu niin samalta kuin ennen siirtoa ja katoaa aina aamuksi. Ja nyt turvotus on siirtynyt jo rinnan alueellekin ja saa mu näyttämään 10 kiloa painavammalta.

Lääkäri veikkas turvotusten syyks myös kortisonia. Ainakin kuulemma naamastani näkee selvästi, että sitä kortisoni edelleen turvottaa. Niinpä kyseinen lääke ilokseni vihdoin lopetettiin. Nyt toivon saavani oman naamani takaisin ja pari kiloa painostakin olis mukava sen myötä saada lähtemään.

Muitakin lääkemuutoksia tuli. Vatsansuojalääkkeen ja nopeaan sydämen sykkeeseen määrätyn lääkkeen sain lopettaa. Fragminiakaan eli verenohennuslääkettä ei tartte enää pistää. Se on kiva, koska en olis enää keksiny uusia pistopaikkoja.

Vuodelevon jälkeen aloin valmistella kotiinlähtöä, kun hoitaja tuli kysymään, haluaisinko käydä juttelemassa eräälle tytölle toisessa huoneessa, jolle on ehkä tulossa maksansiirto. Lääkäri oli sellasta ehdottanu. Ja mielellänihän mä menin. Oli mukava jakaa kokemuksia ja vastailla kysymyksiin. Toivottavasti musta oli tytölle apua. Mun kokemukseni on aika vaikeita ja sain muistutella, että ei tää normaalisti näin vaikeata ole.

Koko reissusta jäi vähän huono maku suuhun. Tuntuu, että lääkärit ei ota niitä asioita todesta, jota ne ei selvästi nää. Eilen käytiin vanhempien kanssa tapahtumien yössä ja kyllä sieltä tultua olo olo tukala. Tuntu, että kehossa on kymmenen kiloa liikaa tavaraa. Pistää miettimään, että tänkö kanssa mun pitää nyt loppuelämäni elää, kun lääkärit ei mua usko, vaan väittävät vaan mun lihoneen. :/

Ikäkriisi + muistelua

Tänään on mun synttärit. Mittariin tulee jo 21 vuotta. Se ahdistaa mua ihan kamalasti. Mulla on jo pienestä pitäen ollu aina syntymäpäivänäni outo olo ja itkettäny. Nytkin voisin itkeä. Mulla on vaan sellanen tunne, että elämä lipuu ohi enkä mä saa mitään aikaseks. Haluaisin nyt olla mielummin viettämässä mun synttäreitäni baarissa kavereitten kanssa, mutta enpä pysty. :(

On tää syntymäpäivä silti onneks pikkasen parampi kuin viime vuonna. Sillon tuli pyöreitä vuosia täyteen ja oli kyllä tosi p*skat synttärit. Jouduin helmikuun lopussa keuhko-osastolle sisään ja sain ekan kerran happiviikset naamalle. Sillon mulla myös diagnosoitiin Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oisin joutunu viettään synttärini sairaalassa, mutta onneks sain puhuttua lääkärin ympäri ja se päästi mut kotiin. Sain kuitenkin mukaan happirikastimen. Se oli aika iso järkytys ja niinpä synttärit meni itkien. Sulkeuduin koko päiväks huoneeseeni. Se ei ollu kivaa.

Nyt kun muistelen viime vuotta, niin kyllähän nää synttärit paremmalta tuntuu. Nyt ollaan kuitenkin menossa parempaa elämää kohti. Toivottavasta ens vuonna saan viettää synttärini kavereitten kanssa ilman huolen häivää. :)

3.1. Keuhkolääkäri

Eilen oli käynti keuhkolääkärillä. Tai oikeastaan se on hoitajapoli, jossa mahdollisesti voi tavata lääkärin.

Ambulanssilla perinteiseen tapaan menin. Mukaan piti ottaa molemmat happirikastimet.

Sovitun ajan alkuun oli sovittu ihotautilääkärin käynti. Hän katsoi varpaissani olevia syyliä ja jäädytti niitä. Toivottavasti ne lähtisivät pois tai edes pienentyisivät.

Polilla mitattiin taas saturaatiota ja tehtiin kävelytesti. 14l happilisällä saturaatio oli levossa 96-98 ja kävellessä se laski enää vain 80:neen. Mahtavaa, sillä aina ennen saturaatio on tippunut viitenkymppiin. :)

Tapasin polilla myös tutun lääkärin. Hän diagnosoi minussa vuosi sitten maaliskuussa Hepatopulmonaarisen syndrooman. Nyt hän otti minusta valtimoverinäytteen. Hän tutustui myös papereihini ja päätti, että en enää tarvitse 14 litraa happea, vaan se voidaan laskea 8 litraan.

Niinpä siis pärjään nyt yhdellä rikastimella ja lääkäri antoi luvan, että 6 litran kannettavalla matkahapellani voin lähteä käymään vaikka kaupassa, sillä pärjään silläkin määrällä ihan ok.

Oli siis oikein hyvä käynti. Vihdoin tuntuu siltä, että asiat etenevät. Kävelytestiä tehdessäni huomasin ilokseni, että kävely ei ole enää kovinkaan raskasta. Jotenkin sitä on koko ajan pitänyt itseään tosi sairaana ja huonokuntoisena, mutta nyt huomasi, että enää niin ei olekaan. :)

Hyviä ja huonoja uutisia

Aloitetaan huonoilla uutisilla:

Mulla oli jo ennen siirtoa niin, että aina kun liikuin vähän rankemmin, niin oikee keuhko tuli tosi kipeeks. Kipu kuitenkin hävis aika nopeesti. Siirron jälkeen Helsingissä kipu tuli jos kävelin vähän enemmän. Nyt kuitenkin parin viikon aikana kipu on tullu entistä helpommin ja jo pieni vessareissu saa sen aikaan. Maanantaina seisoin pitkään ja kipu tuli jo siitä. Ja tänään jo pelkkä istuminen aiheutti sen. Ja nyt kipu ei enää mene pois, vaan on jatkuvaa. Varsinkin syvään hengittäessä se tuntuu. Kerroin asiasta tänään lääkärille (Helsingissäkin jo silloin mainitsin, mutta eivät ottaneet mitään kantaa.) eikä hän osannut sanoa mitään. Keuhkokuva otettiin, mutta tiedän, että ei siinä mitään näy. Niin monta kertaa on mun keuhkoni syynätty. Lääkäri lupasi vielä soittaa Helsinkiin Mäkisalon Heikille ja kysyä, tietäisikö tämä, voiko tää keuhkokipu liittyyä Hepatopulmonaariseen oireyhtymään. Ite ainakin uskon ja toivon niin. Jos tää on taas joku erillinen ongelma, niin ei hyvää päivää.

Sitten niitä hyviä uutisia:

Pääsen ensi viikon keskiviikkona kotiin. :) Happirikastimet toimii hyvin ja kotisairaanhoitoasiakin on selvitetty. Ne käy mua kattomassa täällä sairaalassa jo valmiiks maanantaina.

Ja sain nyt uuden ajan Helsinkiin. Se on 20.10. Viikon siis ehdin vain olla kotona ja sitten pitää taas jo palata sairaalaan. Silloin pitää kertoa tästä keuhkokivusta vielä uudelleen ja sanoa, että jatkuvan kivun kanssa ei oo kiva elää. Jospa ne sitten ottais mut jo vakavasti ja tekisivät sen embolisaation.

Paha mieli

Voi kuinka helpolla joku pieni sanominenkin voi tässä tilassa aiheuttaa pahan mielen. :/ Eräs hoitaja kertoi mulle ja vanhemmille jostain Tampereen uusista tukiasunnoista, joihin voisin hänen mukaansa sitten joskus muuttaa, kun happeakin tulen tarvitsemaan. Väärin! Tarkoitushan on, että pääsen lisähapesta eroon ja voin alkaa elää normaalia elämää. Näin onneksi vanhemmatkin vakuuttivat hoitajan poistuttua.

Ymmärrän kyllä, että ei hoitaja mitään pahaa tarkoittanut eikä hän ole hoitanut mua niin paljoa, että tuntisi kunnolla tapaukseni. Mutta jotenkin sitä on nyt vain niin herkillä, että väkisin mieleen pyrkii kauhukuvia siitä, kuinka en koskaan pääsekään lisähapesta eroon, vaan elän sen kanssa loppuelämäni... :S

Tällä hetkellä pelkään muutenkin eniten, että mahdollinen katetriembolisaatio ei autakaan. Että oikeasti joudun elämään loppuelämäni näin. En voi mennä mihinkään, en voi käydä töissä, en voi elää. Mitäs jos niin käykin? Mitäs jos siirtoleikkaus pilasi koko mun elämän?

Haaveet kaatuu...

Olipa masentava lääkärinkierto aamulla. Ensinnääkään mukana ei ollut edes mut leikannut lääkäri, vaan sellainen, joka ei tapaustani yhtä hyvin tunne.

Kerroin lääkärille, että en ole päässyt tässä välissä kotiin ja, että en enää jaksa odottaa päämääräättömästi hengityksen paranemista. Kysyin, eikö tässä nyt voitaisi jo alkaa tehdä jotain, jotta pääsisin joskus kotiinkin. Lääkäri ei ottanut kunnolla kantaa asiaan. Sanoi vain, että ajan kanssahan tän tilanteen pitäisi parantua.

Maksa-arvot on taas koholla, joten biobsia otetaan. Ja kyllä täällä onneksi huomiseen ainakin menee. Jos sitten vaikka huomenna kierrolla näkisin leikanneen lääkärin. Toivon todella, että edes hän reagoisi asioihini jotenkin.

Äiti soitti aamulla Tampereelle mua hoitaneelle lääkärille ja sanoi tälle, että ei täällä Helsingissä tapahdu yhtään mitään. Tampereen lääkärin toive kun oli, että täällä asiat etenis. Lääkäri oli luvannut olla yhteydessä tänne päin. Ei ehkä kuulemma tällä hoitojaksolla, mutta tulevaisuudessa.

Luultavasti kuitenkin jo huomenna palaan takaisin Tampereelle sairaalaan makaamaan ja tylsistymään.

Aina ei jaksa...

Tämä päivä on lähtenyt huonosti käyntiin. Eilen hoitaja lupaili, että puhuu lääkärin kanssa, jos tämä voisi konsultoida keuhkolääkäreitä niin että voitaisiin nyt kuitenkin alkaa miettimään sitä keuhkojen ohivirtaussuonien sulkemista katetrilla. Kun ei tästä nyt oikein tule mitään, että mulla menee happea 13l/min ja silti saturaatioarvot ovat vain 80-90 ja liikkuessa 55.

Tänään sitten aamulla odotin toiveikkaana, että lääkäri sanoisi että toimenpide tehdään. Mutta ei. Pitää vain kuulemma odottaa. Kuinka kauan mun nyt pitää jaksaa odottaa tässä tilassa? On niin mukavaa maata täällä sairaalassa muuten ihan terveenä! Ei tästä oikeasti tule mitään. Olis tää tilanne edes sellainen kuin ennen siirtoa, mutta kun ei.

Mä en enää tiedä, mitä tehdä. Kai se on vain pakko odottaa, kun lääkärit ei suostu tekemään mitään. Niitten pitäisi kyllä hypätä mun housuihini edes yhden päivän ajaksi, niin huomaisivat kuinka rankkaa tää on. Mä oon kuitenkin nuori ihminen ja haluaisin jo mennä tuolla muitten mukana enkä maata tyhjänpanttina sairaalassa kuukausitolkulla.

Maksansiirron ois pitäny auttaa tähän, mutta nyt tuntuu siltä, että ois parempi jos koko siirtoa ei olis ikinä tehty...

Heloy!

Heips kaikille! :)

Olen 20-vuotias tyttö ja päätin luoda tällaisen blogin, jotta voisin purkaa ajatuksiani jonnekin. En tiedä, kiinnostaako tämä ketään, mutta sitten kirjoittelen vain omaksi ilokseni. :)

Blogini tulee kertomaan siis elämästäni sairauksieni ympärillä. Sairastan resessiivisesti periytyvää polykystista munuaistautia ja sen lisäksi minulla on hepatopulmonaarinen oireyhtymä.

Polykystinen munuaistauti tarkoittaa sitä, että minulla on munuaisten ja maksan vajaatoiminta. Munuaisten osalta kaikki on kuitenkin tällä hetkellä ok. Maksa on se, joka vaivaa. Maksan on aiheuttanut minulle tähän rinnalle uuden sairauden, joka on hepatopulmonaarinen oireyhtymä. Tässä taudissa maksa erittää jotain entsyymiä tms., joka sitten laajentaa keuhkojeni kapillaarisuonia niin, että vereni ei hapetu kunnolla. Tämä johtaa huonoon hapenottokykyyn. Senpä vuoksi joudun sitten käyttäämään koko ajan happiviiksiä. Kotona sisällä olen kiinni 15 metrin pituisessa letkussa, joka alkaa happirikastimesta ja päättyy happiviiksiin nenääni. Ulos lähtiessäni pitää matkaan ottaa kannettava happipullo, joka painaa 1,5kg ja roikkuu olalla. Ainoa apu tähän happiongelmaan on maksansiirto ja siitä menen juttelemaan sairaalaan 31.5.

Tämän happiongelman vuoksi jouduin helmikuussa jättämään opiskeluni kesken ja muuttamaan takaisin vanhempien luo asumaan. Mitään liikuntaa en voi harrastaa ja niinpä päivät kuluvat vain kotona television ääressä tai lukien. Kyllähän tässä seinät alkavat kaatu pikku hiljaa päälle.

Eli tällainen on minun elämäni. Ikäväähän tämä on ja nuoruus tuntuu kokonaan valuvan hukkaan. Joskus menee hyvin, joskus huonosti. Nyt on mennyt aika huonosti. Olen vain maannut sisällä, en ole syönyt kahteen päivään mitään. Happiviiksiäkään en ole käyttänyt kahteen päivään ja alkaahan se jo pikku hiljaa tuntua olossa.

Mutta nyt menen nukkumaan. Huomaa tuosta kellonajastakin, että unirytmikin on ihan päälaellaan.