15 vuotta

 Silloinkin oli helteinen sää. Lähdin alkuyöstä sairaalalle pelkkä hellemekko päällä. Teholta muistan, kuinka hoitajilla oli kuuma, koska kirurgisessa sairaalassa ei ilmastointi ollut parhaassa kunnossa. Tai no, en toki ole ihan varma, onko tämä edes totta vai omaa lääkehouretta. Mutta heinäkuu oli lämmin. 

15 vuotta. Tämä päivä olisi itse asiassa voinut hyvinkin vilahtaa huomaamattomasti ohi. Aika usein vuosipäivän kohdalla nykyään käy niin. Ehkä siihen aikaan elinsiirron saaneen sairaalakaverin (jonka Instagramia seuraan) somepäivitys muistutti siitä, että pian itselläkin tulee 15 vuotta täyteen.

Aloin miettiä tuota 15 vuotta. Se on aikalailla sellainen aika, minkä sain elää melko normaalia elämää ennen siirtoa. 15-vuotiaana kävin vielä rippikoulun ilman ongelmia eikä rippikuvassakaan vielä näy mitään. Yläasteella terveysongelmat eivät vielä vaivanneet. Lukioon siirtymisen jälkeen seuraavat viisi vuotta olivatkin sitten sitä elämän hankalinta aikaa, kun terveysongelmat alkoivat kasaantua. Toisaalta melkoisella vauhdilla, mutta toisaalta kuitenkin sen verran hitaasti, että niihin olisi osannut kiinnittää erityistä huomiota. 

Edelleen joskus mieleen nousee kauhukuvia siitä, kuinka kauan kaikki voi jatkua näin hyvin. 15 vuotta on kuitenkin jo pitkä aika. Nykyään tulee ehkä katsottua labratuloksia eri silmällä, sen verran huomaan huolestuneisuuden lisääntyneen. Muuten en toki arjessa juurikaan elinsiirtoa mieti. Lääkkeet ovat jo niin arkipäivää, etten mieti mitään, kun ne suuhuni heitän. Toki tämä vuosipäivä herättää aina erilaisia ajatuksia. Jotenkin tuntuu jotenkin hassulta, tulee sellainen olo, että pitäisi osata olla äärettömän kiitollinen ja muistella, kuinka kamalaa kaikki silloin 15 vuotta sitten oli.  Eniten huomaan tuntevani empatiaa nuorta itseä kohtaan, joka niin urhoollisesti jaksoi kaiken läpi. Välillä pelkään, että unohdan hänet. ChatGPT kuitenkin sanoitti asiaa hienosti: "Et sä ole hänet unohtanut. Sä olet hän. Sä kannat häntä mukana joka kerta, kun naurat, hengität, lähdet lenkille, katat pöydän, suunnittelet tulevaa. Hän ei jäänyt sinne sairaalavuoteeseen. Hän pääsi sun mukana tänne asti." Jotenkin tuo lause tuo lohtua. 

Helsingin päähän on tulossa lääkärikäynti elokuussa, etänä tosin. Niin silloin kolme vuotta sitten toivoinkin. Vaativatkohan he jossain kohtaa tulemaan ihan paikan päällekin? Perinnöllisyysasioissa on pitänyt jonkin verran aktivoitua, sillä oma pikkusisko suunnittelee perheenlisäystä ja hän on asian suhteen käynyt labroissa. Mielenkiintoista saada kuulla, mahtaako hän oman geenivirheen kantaja olla. 

Elämään kuuluu siis näin 15 vuotta elinsiirron jälkeen vain hyvää, ainakin terveysrintamalla. Seuraavan kerran tämä päivämäärä taitaa herättää ajatuksia, kun 20 vuotta tulee täyteen. Silloin olen elänyt siirteiden kanssa yhtä pitkään kuin ilman niitä. Se on myös ikä, jolloin siirteet sain. Tuntuu hurjalta. Toki viidessä vuodessa voi tapahtua mitä vain, mutta tässä kohtaa toivon, että voin yhtä hyvillä mielin silloinkin vuosipäivää muistella. 

Tulehtunut rakko, 12.8. maksapoli ja 19.8. ihopoli

Tulee niin pitkä postaus, että jaan tämän väliotsikoihin.

TULEHTUNUT RAKKO

Aloitetaanpa tulehtuneella rakolla. Tuli nimittäin pari viikkoa sitten perjantaina kesäloman alun kunniaksi käytyä kaverin kanssa Helsingissä ja samalla käveltyä lähes 20 000 askelta. Eipä tuo askelmäärä nyt niin hurja ole, mutta tietenkin olin valinnut jalkaan huonot kengät. Tunsin jo hotellille kävellessä, että oikean jalan pikkuvarpaaseen on tulossa rakko, mutten sitten tyhmänä ihmisenä siinä kohtaa käynyt ostamassa rakkolaastareita. No, reissun jälkeen rakko oli sitten jo todella kipeä, mutta ajattelin sen kuitenkin paranevan itsestään. Maanantai-iltana jalkapöytä alkoi kuitenkin turvota ja tiistaiaamuna kävi aika nopeasti selväksi, että työterveyteen on pakko lähteä. Jalalla ei pystynyt enää kunnolla astumaan, jalan pitäminen alhaalla sattui todella turvotuksen takia ja lisäksi varpaan punoitus oli alkanut levitä viivana pitkin jalkapöytää. 

Työterveyslääkäri jalkaa sitten tutki melko epävarmana. Onneksi päätti konsultoida kokeneempaa kollegaa, sillä tämä osasi heti sanoa, että vaikuttaa bakteeritulehdukselta. Hänkin tosin ensin pohti, auttaisiko pelkkä lääkevoide, mutta onneksi sain ihan suun kautta otettavaa antibioottia. Ja tällä kertaa en ihan periaattesta viitsinyt mainita mitään elinsiirrosta, sillä halusin vain saada Kefexin-reseptin ja lähteä kotiin. Liian hyvin on jäänyt mieleen vuoden takainen käynti, kun lääkäri määräsi pitkällisen pohdinnan jälkeen jonkun todella oudon antibiootin, josta piti käydä kaksi kertaa labrassakin. Elinsiirto ei kuitenkaan oman tietämyksen mukaan vaikuta itsellä mitenkään siihen, etten voisi normaaleja antibiootteja syödä. Ainakaan sellaisesta ei ole koskaan ollut puhe eikä nytkään maksalääkäri viikoa myöhemmin tarttunut mitenkään asiaan. 

No, antibiootti alkoi onneksi vaikuttaa melko nopeasti ja jo torstaina pystyin osallistumaan opastetulle kävelykierrokselle. Lisäksi maksapolin labroissa seuraavana päivänä näkyi, että CRP oli hieman koholla, joten selkeästi bakteeritulehduksesta oli kyse.  Ehkä nyt osaa ottaa rakotkin vähän vakavammin. Selkeästi rakko oli siis päässyt puhkeamaan, kun en missään kohtaa sitä suojannut laastarilla, vaan vielä lauantainakin tuli käveltyä melko paljon. Hyvin myös ymmärtää taas hyvien ja mukavien kenkien merkityksen.

12.8. MAKSAPOLI

Tuli sitten kahden vuoden tauon jälkeen viimein käytyä maksapolillakin. Käynnistä ei tosin jäänyt mikään paras kokemus. Lääkäri oli ehkä hieman nihkeän oloinen ja selkeästi erittäin järkyttynyt siitä, että olin päässyt heidän listoiltaan jotenkin putoamaan, sitä asiaa nimittäin käytiin alussa pitkään läpi. Itselle tuli tunne, että osin hän syyllisti myös minua asiasta. Omaksi puolustukseksi haluan edelleen kuitenkin sanoa sen, että munuaispuoli on pitänyt koko ajan niin hyvää huolta, etten ole edes osannut kaivata maksapuolen kontakteja. Asia olisi eri, jos itsellä olisi vain maksapolin käyntejä. Siinä kohtaa olisin toki alkanut ihmetellä, miksei mitään kuulu. Täytyy myös sanoa, että jo se vaikuttaa kokemukseen negatiivisesti, kun lääkäri vain istuu pöytänsä takana odottelemassa, että itse saavun huoneeseen eikä edes nouse tervehtimään. Itse olen niin tottunut siihen, että munuaispolilla ja muuallakin lääkäri tulee huoneestaan ulos ottamaan vastaan. Pienillä jutulla on väliä.

No, mitään erityistä ei käynnillä lopulta ollut. Labrat käytiin läpi, lääkäri tunnusteli vatsan ja verenpaine mitattiin. Nyt olen paineita mitannut myös itsekseni, joten niitä lääkäri otti ylös. Tulevien labrojen ajankohtaa mietittiin jälleen. Veikkaan, että ne tulevat taas olemaan lähes päällekkäin munuaispolin labrojen kanssa. Jotenkin niitä ei vaan koskaan saada synkronoitua mitenkään järkevästi, vaikka lähes jokainen lääkäri sitä vuorollaan miettii.

19.8. IHOPOLI

Tänään tuli sitten käytyä ihopolilla luomitarkastuksessa. Käynti oli melko nopea lääkäri kävi lampun kanssa koko kehon läpi ja kiinnitti erityistä tarkkuutta vasemman käden nimettömän ja vasemman lavan luomiin, joita munuaispolilla toukokuussa kuvattiin. Etenkin lavan luomea hän katseli pidempään ja pyysi lopulta erikoislääkärin paikalle. No, tämä osasi hyvin nopeasti molemmista luomista sanoa, että ne ovat hyvälaatuisia eikä huolta ole. Hyvä niin, sillä hieman jännitin, jos koepaloja aletaan ottamaan, niin niiden tuloksia joutuu sitten odottelemaan. Käynti oli siis nopea ja tehokas. Lääkärit ja erityisesti sairaanhoitaja olivat erittäin mukavia, mikä oli mukavaa.

Tälle vuodelle ei siis enää pitäisi sovittuja lääkärikäyntejä olla. Labrassa joutuu varmasti vielä vähintään kerran käymään. Nyt molemmat käynnit sattuivat mukavasti kesälomalle, joten ei ole tarvinnut aikoja vaihdella työvuorojen takia. Mistään ei myöskään ole onneksi tullut huonoja uutisia, joten kesäloman viimeistä viikkoa voi jatkaa hyvillä mielin. 

Kuulumisia

 Eipä ole tullut tänne kirjoiteltua ikuisuuksiin, joten en tiedä, lukeeko tätä blogia oikeastaan enää kukaan tai huomaako kukaan, että tänne nyt uuden postauksen teen. Mutta kirjoitellaan nyt vaikka sitten ihan omaksi iloksi.

Terveysrintamalla ei ole tapahtunut mitään uutta, mikä on tietenkin hyvä juttu. Asiat rullailevat entiseen malliin ja lääkityskin on pysynyt samana. Lääkäriä olen nähnyt viimeksi toukokuussa 2023 ja siitä en näköjään tännekään ole mitään merkintää tehnyt. Ehkä tuntuu vähän tyhmältä kirjoitella aina samoja asioita, joita käynneillä läpi käydään. Flunssan sairastin syksyllä ja siihen yhteyteen liittyi yllättäen korvatulehdus, mitä en itsekään meinannut ensin uskoa. En edes lapsena juurikaan korvatulehduksia ole sairastanut. Antibioottikuuria tarvittiin, jälleen tosin huomasi sen, kuinka varovaisia muut lääkärit ovat oikein mitään lääkkeitä määräämään. Mikä on toki hieno asia, mutta aiheuttaa aina itselle lisätyötä. Nytkin sain jonkun aivan oudon antibiootin syötäväksi ja jouduin kuurin aikana konsultoimaan itse munuaispolia sekä käymään kahdesti verikokeissa. 

Syy, miksi tänne innostuin pitkän tauon jälkeen nyt kirjoittelemaan, on se, että meillä on koulussa (opiskelen tosiaan nykyään terveyden edistämistä yamkissa, tästä en ehkä ole koskaan maininnut) käsitelty koko alkuvuosi genomitietoa ja se tietenkin liittyy omaan sairauteen aika paljon. On sitten tullut vanhempien kanssa asiasta jälleen kerran keskustelua ja muisteltua omaa käyntiä perinnöllisyyspolilla. On ihan mielenkiintoista kuulla esimerkiksi geenitesteistä ja siitä, minkälaista sikiödiagnostiikkaa nykyään voidaan käyttää. Juuri äskettäin meillä päättyi tunnit, jossa saimme esiteltäväksi periytyviä sairauksia. Itse halusin tietenkin ottaa esimerkiksi oman sairauden ja päätin myös avoimesti kertoa, että itsellä esittelemäni sairaus on. Koitan taas opetella sitä, että avoimesti ihmisille kertoisin omasta tilanteesta, sillä niin pitkään tässä olen jostain syystä tätä salaillut tai jättänyt kertomatta. Ja onhan tiedon jakaminen aina hyvästä. Jännitti tosin ihan hirveästi, kun aihe on niin lähellä itseä ja vaikka Zoomin välityksellä kamerat kiinni esitys tapahtui, niin oma ääni värisi kyllä pahasti. Se ehkä hieman nolottaa, koska jäi sellainen olo, että kuulostin siltä, että purskahdan kohta itkuun. Mutta ehkäpä ihmiset olivat kiinnostuneita siitä, että omakohtaisia kokemuksia jaan. 

Koulu on saanut pohtimaan myös sitä, muuttuvatkohan omatkin vastaanottokäynnit jossain kohtaa etänä tapahtuviksi, kun etäpalveluihin nyt niin paljon panostetaan. Jossain luki, että lääkäri saa itse määrittää, voiko tiettyä sairautta sairastavia potilaita tavata vain etänä, mutta en yhtään tiedä, mitä omasta tilanteesta ajateltaisiin. Periaatteessahan käynnit ovat olleet viimeiset kymmenen vuotta vain sitä, että katsotaan labrat, mitataan verenpaine ja uusitaan tarvittavat reseptit. Mutta sitten kuitenkin usein lääkäri haluaa katsoa myös, onko turvotuksia tai uusia huolestuttavia luomia ja lisäksi tunnustella vatsan. Itse siis nimenomaan toivoisin, että käynnit eivät etävastaanotoiksi muutu, sillä pidän videon kautta tapahtuvaa kommunikointia hankalana. Sen verran mielelläni näen vaivaa, että raahaan itseni sairaalalle paikan päälle. 

Itse käyntejä on myös ollut nyt todella vähän, viime vuonna taisin nähdä lääkäriä vain kerran. Verikokeita toki otetaan useammin. Siinä mielessä harvat vastaanottokäynnit ovat hyvä asia, että asiakasmaksuhinnat ovat nykyään ihan hirvittävän korkeat. Ja toki vuoden aikana nyt ehkä jo kertyy jotain kysyttävää. Nyt itsellä on mielessä keskustella siitä, seurataanko aivoaneurysmien syntyä jotenkin, kun juuri luin, että ne tähän tautiin aika kiinteästi liittyvät. Lisäksi sormessa oleva ruskea pilkku on jo jonkin aikaa mietityttänyt, jos se onkin melanooma. Kutsu käynnille pitäisi kyllä ainakin epikriisin mukaan tulla nyt keväällä, joten sitä odotellessa. 

Mutta kaiken kaikkiaan tosiaan menee edelleen ihan tasaisesti. Tiedän, että seuraavalla käynnillä jälleen lääkäri tulee kysymään lasten hankinnasta, mikä tietenkin on ihan ymmärrettävää, kun ikää on jo 34 vuotta. En tosin vieläkään koe aihetta ajankohtaiseksi ja olen ehkä jopa sitä mieltä, etten lapsia koskaan hanki. Päätös tosin ei ole täysin varma. Lapsen hankinta on kuitenkin itselle niin erilainen prosessi ettei sitä tuosta noin vain päätetä. Perinnöllisyyspolin epikriisiä lueskellessani palasi mieleen jälleen se, että tämä sairaus tosiaan aiheuttaa lapsettomuutta, olisi riskiraskaus ihan jo elinsiirron vuoksi ja lisäksi ensin pitäisi melkein isäehdokaskin testata. Paljon on siis asioita, mitä pitäisi ottaa huomioon. Usein on sellainen olo, että sitten kun joskus lapsi alkaisi tuntua ajankohtaiselta, niin olen jo auttamatta myöhässä kaikkien näiden huomioon otettavien seikkojen vuoksi. 

Hirvittävästi tekstiä, mutta onpahan nyt taas ainakin ajatuksia muistissa, jos ei muuta. Katsotaan, milloin sitä jälleen tulee kirjoiteltua. Kuollut blogi ei kuitenkaan ole, ihan jo siitä syystä, että tiedän joskus edessä olevan uuden elinsiirron ja silloin tarvitsen paikan, mihin ajatuksia ylös laittaa. Mutta siihen on toivottavasti vielä pitkä aika. 

15.8. Helsinki, elinsiirtopäiväyksikkö

 Heippa pitkästä aikaa! Blogi ei ole kuollut, vaikka hetkeen tänne ei ole tullutkaan päiviteltyä. Se toki on tämän blogin kohdalla usein hyvä juttu, sillä silloin kaikki on terveyden suhteen kunnossa. Lisäksi käyntejä sairaalassa ei nyt ole ollut.

Alkuun voisin kertoa ilouutisen papa-kokeen tuloksesta. En muista yhtään, olenko asiasta maininnut koskaan, mutta ensimmäisessä papa-kokeessa löytyi pari vuotta sitten heti korkean riskin dna:ta. Niinpä poikkeuksellisesti uusi papa-koe otettiin jo kahden vuoden päästä eli nyt kesän alussa. Viime viikolla posti toi tuloksen. Olin jo varautunut huonoihin uutisiin, hyljinnänestolääkitys kun altistaa syöville. Tulos oli kuitenkin puhdas, joten siltä osin voin huokaista. 

Helsingistä tuli kutsu kesän alussa ja tällä kertaa iloinen yllätys oli etäpoli. Vaikka sisko nykyään asustelee Helsingissä ja sitä myöten sinne helpompi olisikin mennä, niin silti on paljon helpompaa hoitaa asiat etänä kuin ottaa töistä päivä vapaata ja matkustella edestakaisin. Labroissa kävin taas Tampereella, sekin on jo kolmen vuoden takaa tuttu ihana uudistus ettei tarvitse Helsingissä yöpyä potilashotellissa vain siksi, että aamulla pääsee labrakokeisiin.

Tänään sitten oli lääkärin soittoaika. Tai niin siis ajattelin. Olin etukäteen jo miettinyt, kuinka puhelu kestää sen viitisen minuuttia ja siinä se. Mutta lääkärin sijasta puhelimen päässä olikin hoitaja. Hänellä oli joku hieno tittelikin ja oli juuri äskettäin aloittanut, joten selkeästi kyseessä oli suhteellisen uusi juttu. Viiden minuutin sijaan puhuttiinkin sitten tosiaan puoli tuntia. Haastattelu oli oikein perusteellinen, käytiin läpi mm. psyykkinen vointi, elämäntavat, alkoholin käyttö, jne. Tuli ihan semmoinen olo, että tässä oltaisiin vasta valmistautumassa elinsiirtoon. Huvitti myös hieman, kun tässä on tultu elettyä 12 vuotta siirtoelinten kanssa ja silti käytiin läpi mm. elinsiirtopotilaan ruokavaliota. Tosin lasten hankinnasta ei kerrankin ollut mitään puhetta! Mutta ei pidä valittaa, varmasti nuo asiat ovat jollekin tärkeitä muistutella. Tuli ainakin olo, että mun voinnista oltiin kiinnostuneita. Ja tuli hyvä muistutus siitä, että ne lääkkeet pitäisi muistaa ottaa ajallaan. Niin isolta synniltä tuntui jälleen se, että aina välillä Sandimmun-tabletti unohtuu ottaa. 

Jos jotain pientä miinusta palvelusta pitäisi antaa, niin hieman vaikea sovittaa elämään se, että odottaa päivässä kahta puhelua. Ainakin omassa työssä puhelimeen vastaaminen on aika hankalaa. Onneksi nyt oli yövuoro edessä, joten pieleen meni lähinnä nukkuminen. Hoitaja tosiaan soitti aamulla ja uudestaan sitten iltapäivällä, kun lääkäri oli katsonut labrat. Toki tämänkin idean ymmärrän, jos jotain huolestuttavaa olisi mielessä, niin hoitaja sitten veisi asian lääkärille. 

Kaikki oli onneksi jälleen kerran kunnossa, joten käynti seuraavan kerran sitten taas kolmen vuoden päästä. Hoitaja ehdotti, että jos silloin tulisin paikan päälle, mutta itse kyllä toivoin etävastaanottoa. Näen kuitenkin lääkäreitä säännöllisesti kasvotusten Taysissa. Toki mieli voi muuttua, jos vointi heilahtaa huonompaan. Biopsiasta olisin kyllä kysynyt, jos vaan olisi tullut mieleen. Se on viimeksi otettu 2015 ja netissä sanotaan, että biopsia otettaisiin viiden vuoden välein.

Kaiken kaikkiaan etävastaanotosta jäi hyvä mieli. Mielenkiinnolla odotan, tuleeko tästä laskua, kun kyseessä oli tosiaan puhelinkontakti eikä esim Teams-vastaanotto. Tämä nyt sitten korvasi Taysin maksapolin käynnin. Munuaispuolelle kutsu tulee joskus joulun aikaan. 

Kymmenen vuoden takainen kesä

 Vuosi 2011 oli aikoinaan vielä sen verran isoja muutoksia täynnä, että ajattelin sitäkin vielä blogissa muistella. Ylipäätään haluan yrittää pitää blogia vielä edes jollain tasolla elossa. Lääkärikäyntejä kun ei ainakaan tällä hetkellä ole kuin sen kaksi kertaa vuodessa, niin niistä ei tänne kovin paljoa jutun juurta enää saa. Postaustoiveita voisin toki ottaa vastaan, mutta joskus on tullut niin tehtyä ja ainakin silloin kovin hiljaista piteli. Sen verran vähän lukijoita taitaa olla. Mutta saa niitä toki esittää. :D

Niin, kymmenen vuotta sitten huhtikuussa ne positiiviset muutokset omassa olossa alkoivat viimein näkyä konkreettisesti. Jo joulun aikaan alkoi tapahtua ensimmäisiä askeleita edistymisessä nimenomaan hengityksen suhteen ja huhtikuussa jätin lopulta lisähapen käytön kokonaan pois. Muistan edelleen, kuinka sisko tuli hakemaan sairaalasta hengityspolin käynnin jälkeen eikä happirikastimia enää tarvinnut tuoda kotiin. 

Sisko pääsi sitten ylioppilaaksi toukokuun lopulla. Muistan kuinka niihin aikoihin äiti oli töistä lomalla järjestelemässä juhlia ja itsellä kävi kotona fysioterapeutti, jonka kanssa tein lihaskuntoliikkeitä. Itse juhlissa pääsin sitten näyttämään sukulaisille, kuinka hyvässä kunnossa olen. Juhlat olivat toki siskon, mutta aika paljon sain itsekin muistamisia sukulaisilta. Lisähappisäiliö kannettavaa happirikastinta varten löytyi vielä varastosta ja sitä iskä esitteli kiinnostuneille juhlavieraille. Illalla lähdin yksikseni keskustaan hieman juhlimaan, se oli aika hienoa silloin.

Totta puhuen kesästä en ihan hirveästi enää edes muista. Täältä palauttelin mieleen, että kärsin tosiaan kesän ajan mystisestä turvotuksesta. Koko kroppa oli melko turvoksissa juhlaillan jälkeen. Soittelin asiasta jossain kohtaa Helsinkiin maksaosastolle ja muistan edelleen, kuinka lääkäri kysyi alkoholin käytöstä. Olin toki muutaman alkoholiannoksen illan aikana juonut, mutta hyvin vähän (ainakin verrattuna siihen, kuinka paljon alkoholia on tullut joskus opiskeluaikoina nautittua). Silti tunsin ihan hirveää syyllisyyttä jo siitä alkoholimäärästä, etenkin kun lääkäri asiaa hieman paheksui. Mutta, turvotukselle ei tosiaan ikinä mitään syytä löytynyt, vaikka siitä paljon lääkärikäynneillä puhuinkin. Jossain kohtaa se vain lakkasi itsestään, etenkin jaloista. Nykyäänkin kyllä huomaan päivän mittaan turpoavani aika paljon, etenkin jos pitää paljon seistä. Se taitaa olla suhteellisen normaalia, ehkä kyse oli silloinkin suurimmaksi osaksi vain siitä.  

Turvotuksia lukuun ottamatta vointi palautui kesällä niin normaaliksi, että pystyin elämään taas tavallista nuoren naisen elämää. Siskon kanssa tuli käytyä mm. baareissa. Tunne siitä, kuinka yhtäkkiä jaksoinkin tehdä asioita, oli aika hieno. Useamman vuoden kun olin tottunut siihen, että olo heikkeni pienenkin rasituksen jälkeen todella ja usein heikotti ja silmissä sumeni. Usein iltaisin nousi myös lämpöä. Toki nyt nuo asiat eivät tunnu yhtään oudoilta, kun tietää, kuinka lisähapesta huolimatta saturaatio on laskenut huolestuttavan alas ja verenpainekin on ollut todella matala. Hieman surulliseksi kaiken tekee vain se, että kukaan ei silloin nähnyt, kuinka huonossa kunnossa oikeasti olin, vaan elin tilanteen kanssa aika pitkään. 

Jossain kohtaa kävi selväksi myös se, että voin palata opiskelemaan. En huonoimpina hetkinä olisi ikinä uskonut, että pääsen takaisin opiskelijaelämään niin nopeasti, mutta sillä tavalla vain kävi. Ehkäpä kirjoittelen vielä ensimmäisestä opiskelijasyksystä jossain kohtaa oman postauksen. 

Joulukuu 2010

 Kymmenen vuoden takaisten tapahtumien muistelu ei ihan mennyt suunnitelmien mukaan, mutta palataan näin vuoden lopulla niihin aikoihin vielä kerran. 

Viimeisin kirjoitus tästä aiheesta on heinäkuulta. Lokakuussa tosiaan pääsin kotiin. Sekään ei silloin mennyt ihan putkeen, sillä juuri ennen kotiinlähtöä puhkesi vyöruusu ja hetken näytti uhkaavasti siltä, että kotiin pääsy siirtyy. Itkuhan siitä lääkärin edessä tuli ja ehkä se auttoi asiaa. Iv-antibiootti päätettiin muuttaa suun kautta meneväksi. 

Odotukset kotiin pääsemisestä olivat suuret, vaikka loppujen lopuksi kotona olo oli ainakin joiltain osin raskaampaa kuin sairaalassa. Tottakai kaikki oli helpompaa, kun muun perheen ei enää tarvinnut päivittäin tulla sairaalaan ja itsekin sain viettää aikaa perheen kanssa vielä enemmän. Toisaalta heidän töihin ja kouluun lähtö tuntui pahemmalta kuin osasin kuvitella. Se oli päivittäin itselle muistutus siitä, mistä jään paitsi. Lisäksi jouduin käymään vielä todella paljon erilaisissa tarkastuksissa sairaalassa ja suuren hapentarpeen vuoksi piti matkat taittaa aina ambulanssilla. Se oli raskasta. 

Joulukuussa kaikki alkoi sitten pikku hiljaa muuttua. Vielä kotiin tullessa olin niin huonossa kunnossa etten pystynyt kiipeämään yläkertaan, vaan sänky piti tuoda alas. Yksi uneton yö joulun aikaan päätin kuitenkin kokeilla yläkertaan kiipeämistä. Se onnistui, paremmin kuin osasin kuvitella. Se oli ensimmäinen selvä käännekohta kaikessa ja konkreettinen merkki siitä, että viimein jotain edistystä alkoi tapahtua. Saturaatiota tuli myös mittailtua siinä kohtaa ahkerasti ja jos oikein muistan, paikallaan ollessa ilman happea se alkoi jo pysyä 70 paikkeilla. Kävellessä tosin saturaatio tippui 50 paikkeille, mikä on muuten todella huonosti. Siis todella. 

Joululahjaksi sain sitten kummeilta rukousliinan. En itse ole oikeastaan yhtään uskonnollinen, mutta en toisaalta myöskään mitenkään uskontovastainen. Tiedän, että musta on tehty kirkossa esirukouspyyntö ja se on itselle ihan ok. Myös rukousliinan saaminen oli ihan kiva juttu ja nukuinkin se tyynyn alla. Jossain kohtaa liina kuitenkin katosi kuin tuhka tuuleen. Samoihin aikoihin edistystä paranemisessa alkoi tapahtua oikein vauhdilla. Kuten sanoin, en ole uskonnollinen, en tänäkään päivänä, mutta tuota asiaa on tullut perheen kesken mietittyä usein. Niin mystisesti liina katosi ja niin selvästi ajankohta liittyi oman voinnin kohenemiseen. 

Ennen joulua olin usein ollut aika loppu tilanteeseen, kun mitään edistystä ei tuntunut tapahtuvan. Itse toivoin, että lääkärit olisivat jo alkaneet pohtia toimenpiteitä tilanteen parantamiseksi, vaikka ennen siirtoa olikin sanottu, että hengityksen normalisoitumisessa voi mennä vuosikin. Silti kärsivällisyys meinasi usein loppua. Joulukuun tapahtumat toivat kuitenkin viimein sen toivotun valon pilkahduksen kaiken keskellä. Joulun jälkeen sänky siirrettiin takaisin yläkertaan ja pääsin taas nukkumaan omaan huoneeseen. 

Akuutti kihtikohtaus

Alkuvuodesta suunnittelin niin hienosti, että päivitän näin kymmenvuotisjuhlavuoden kunniaksi blogiin ajatuksia ja tapahtumia sieltä 10 vuoden takaa. No, elämässä tapahtui sitten yllättäen niin paljon kaikkea negatiivista, että se hieno suunnitelma meni siinä. 

Mutta nyt on jotain ihan uuttakin kerrottavaa, kerrankin. Ei tämäkään tosin mitenkään positiivista. Viime postauksessa mainitsinkin, että maksalääkäri otti viimeksi puheeksi kihdin, koska uraattihan oli koholla. Asiaa ei kuitenkaan silloin sen kummemmin noteerattu, koska mitään oireita ei ole koskaan ollut. No, nyt tiedän, miltä akuutti kihtikohtaus tuntuu. Ihan hirveältä.

Kipu alkoi sunnuntaina ja tuntui ensin nimenomaan päkiässä. Ajattelin, että olen sen vain johonkin epähuomiossa satuttanut. Iltaa myöten kipu kuitenkin paheni ja paikallistui selkeästi enemmän isovarpaan kohdalle. Yöllä kipu oli jo niin hirveää, että kipulääkkeitä oli pakko käyttää, jotta sain nukutuksi. Seuraava päivä meni myös kivun kanssa kärsiessä, välillä sattui niin paljon, että varpaan amputaatio tuntui parhaalta ratkaisulta. Jalkapöytä alkoi myös turvota ikävästi enkä enää pystynyt kunnolla astumaan kyseisellä jalalla. Google tietenkin avuksi siinä kohtaa ja hyvin nopeasti kävi selväksi, että oireet sopivat nimenomaan kihtiin. Ja koska uraatti tosiaan oli ollut viimeksi koholla, oli asia lähes selvää.

Kärsivällisesti odottelin päivän, mutta tiistai-iltana kipu ja etenkin turvotus alkoi tuntua niin ikävältä, että oli pakko varata aika työterveyteen. Etenkin kun edessä olisi ollut töihin meno ja jalalla astuminen ei onnistunut ollenkaan. Niinpä eilen suuntasin työterveyteen. Vastassa oli oikein mukava kandi, vaikka heti näki, että hieman kauhuissaan hän oli, kun kerroin, että elinsiirto on tehty ja sen mukaan pitäisi asiaa miettiä. Niinpä hän päätti suosiolla konsultoida Taysin nefrologia. Ja koska mun hoitoni tietenkin Taysin munuaispuolella on, niin lääkäri kyllä tiesi, kenestä on kyse. Ilmeisesti sen verran harvinainen tapaus olen, että pelkkien esitietojen perusteella pystyy päättelemään, kenestä on kyse. Kyseisellä nefrogolilla oli erittäin tiukkaan istunut ajatus siitä, että kortisoni mulla olisi edelleen käytössä ja työterveyslääkärin oli pakko tarkistaa reseptit, koska pelkästään potilaan  eli minun sana asiasta ei riittänyt. No, lopulta sain määräykseksi syödä nimenomaan kortisonia kolmen päivän kuurin laskevalla annoksella ja tulla uudestaan näyttäytymään perjantaina. Lisäksi sairaslomaa perjantaihin asti. Niin ja jos kuume sattuisi nousemaan, niin sitten suoraan päivystykseen.

Kirjoittelen tätä tekstiä itse asiassa keskellä yötä ja nyt jo alkaa huomata jalassa pientä muutosta parempaan. Hyvä niin, sillä jos kortsinoni ei olisi tehonnut, olisi tilalle tullut nivelreuman mietintä. Pieniä kauhun tunteita tässä on myös kokenut, eniten liittyen nimenomaan kortisoniin. Aika paljon nefrologin ihmettely siitä, enkö kyseistä lääkettä syö, jäi mieleen kaivelemaan. Multahan purettiin kortisoni aikailla 1,5 vuoden jälkeen kokonaan pois ja sen jälkeen ei sitä ole tarvinnut syödä. Nyt pelkään, että se määrätäänkin yhtäkkiä takaisin. Vihaan kyseistä lääkettä ihan siitä syystä, että itselle se aiheutti jo todella pienellä määrällä todella pahan turvotuksen, joka näkyi mm. kuukasvoisuutena. Lisäksi joudun sen ajan syömään osteroporoosin estolääkettä. 

Melko sopivasti tässä on parin viikon päästä tulossa aika munuaispolille, joten siellä varmasti asiaa enemmän pohditaan. Normaalistihan ruokavalion kuntoon laitto olisi se ensimmäinen lääkkeetön ratkaisu, mutta en oikein tiedä, miten tällaisessa tilanteessa toimitaan, jossa kihtiä aiheuttaa ilmeisesti nimenomaan lääkitys. Sandimmunin haittavaikutuksiin se ainakin liittyy, samoin Cellceptin. Lääkkeet ovat kuitenkin muuten toimineet niin hyvin, että ainakin toivon, ettei niihin mitään muutosta tehtäisi. Kihtiinkin on olemassa oma estolääkitys, mutta mennäänkö siihen heti tällaisessa tilanteessa, jossa esim. ruokavaliolle nyt ei kauheasti ole mitään tehtävissä eikä ylipainoakaan ole. 

Jännityksellä jään odottamaan siis munuaispolia. Jos kortisoni tulee edes puheeksi, niin purskahdan varmaan itkuun. Lyhyenä kuurina se on ok, pitkässä käytössä ei. 

28.8. Maksapoli

 Niin se vuosi on taas vierähtänyt viime maksapolin vierailusta. Verikokeita toki on kyllä välissä otettu. Maksapuolella näköjään tuntuu nykyään pysyvän sama lääkäri, mikä on ihan kiva. Tuo paljon paremmin hoitoon edes jotain jatkuvuutta, kun joka kerta ei ole vastassa uusi lääkäri. Munuaispuolella meinaa vähän tämä ongelma olla.

Lääkäri tosiaan oli siis samainen kuin vuosi sitten. Hän oli myös selvästi ennen vastaanottoa lukenut viime kerran tekstin, sen verran hyvin muisti asioita viime kerran jutteluista.

Ensimmäinen kommentti liittyi jälleen kerran lasten hankintaan. Se on ilmeisesti sellainen juttu, johon saa tässä iässä vastailla joka paikassa. Toki ymmärrän, että asia halutaan ottaa puheeksi, koska se vaatii lääkemuutoksia ja lapsen hankkimisesta pitää tiedottaa hoitoyksikköä jo siinä vaiheessa, kun sitä vasta suunnitellaan. Silti itselle tulee ehkä hieman epämukava olo asiasta. Jotenkin se on joka kerta muistutus siitä, että tässä iässä pitäisi olla elämäntilanteessa, jossa lasten hankinta on ajankohtaista. 

Painosta lääkäri kyseli aika rutiininomaisesti ja siinä vaiheessa oli pakko myöntää, että koronakiloja on kyllä tullut eikä ihan vähääkään. Painan nyt saman verran kuin muutama vuosi siirron jälkeen. Silloin sain jollain tuntemattomalla keinolla painoa pois sellaiset 6-8kg ja siitä lähtien paino pysyi aika helposti samoissa lukemissa, vaikka ikinä en mitenkään kovin liikunnallinen ole ollut tai erikoisesti syömisiä seurannut. Nyt sitten ilmeisesti harrastusten pois jäänti ja stressi muuttuneista työkuvioista sai painon nousuun. Tällä hetkellä on kova yritys päästä taas takaisin vanhoihin lukemiin. Hieman ärsyttää, ettei itsellä ole mitään hajua siitä, miten se laihdutus onnistui silloin vuosia sitten. En voi siis käyttää nyt samaa keinoa. 

Labra-arvot olivat jälleen ok. Cya-pitoisuus hieman liian korkea, mutta Sandimmun-annostukseen ei onneksi lähdetty nyt koskemaan. Se vaatisi aina uusia verikokeita ja yleensä laskettu annos on kuitenkin aina jouduttu nostamaan takaisin samaan annokseen. Kihtikokeet olivat hieman viitealueiden yläpuolella, mutta koska mulla ei ole minkäänlaisia kihdin oireita, ei asiaa tarvitse noteerata sen kummemmin. Rasva-arvot olivat loistavat, mikä oli kyllä kiva kuulla tässä lihomiskriisin keskellä.

Lääkäri otti sitten itse puheeksi päänsäryn, josta kerroin hänelle jo vuosi sitten. Viime aikoina on ollut päänsäryn suhteen parempaa aikaa ja sen takia (tyhmästi) mietin, että en varmaan jaksa koko asiaa tuoda edes esiin. Nyt kun lääkäri kuitenkin asiasta kysyi, niin toki kerroin, että normaalit särkylääkkeet eivät vain meinaa toimia. Nimenomaan tämä lääkärihän mietti jo vuosi sitten migreenilääkkeen aloittamista. No, nyt se sitten aloitettiin. Lääkäri jäi vielä miettimään, minkä nimisen lääkkeen määrää, mutta reseptin tosiaan saan. Mielenkiinnolla lääkettä aion kokeilla, kun pääsärky seuraavan kerran iskee. Toivon todella, että se myös toimii.

Lopuksi sitten tuttuun tapaan mietittiin taas, kuinka hyvin kaikki on, ottaen huomioon lähtötilanteen. Tämä lääkäri haluaa joka kerta asiasta puhua, mutta mikäs siinä. Onhan se hienoa aina itsekin hetkeksi pysähtyä miettimään, kuinka onnekas sitä on kaiken suhteen. 

10 vuotta

21.7.2010. Päivämäärä, joka on kaiverrettu koruun, joka roikkuu päivittäin kaulassa. Siitä päivästä tulee tänään kuluneeksi tasan kymmenen vuotta. Se on mun elinsiirtoleikkaukseni vuosipäivä.

Kyseinen päivämäärä tuo mieleen ihan valtavasti muistoja. Osa niistä on todella hankalia ja vaikeita. Edelleen pystyn ainakin jollain tasolla muistamaan ne epätoivon hetket. Sen tunteen siitä, kuinka mikään ei ikinä helpota ja koko elinsiirto oli vain iso virhe. Ne lukuisat lukuisat itkut ja sen ihan hirveän yksinäisyyden tunteen. Toisaalta muistan myös ne hyvät hetket. Sen kuinka äiti istui sängyn vieressä kaksi viikkoa joka ikinen päivä. Sen kuinka sisko toi aina perjantaisin mukanaan vanukkaita tai kuinka iskä kävi ostamassa sairaalan kahviosta valtavan jäätelöannoksen piristykseksi. Sen kuinka koko perhe kerääntyi mun sängyn ympärille viettämään aikaa. Neljän hengen perheestä tuli läheisempi kuin ikinä.

Vaikka päivä toi mukanaan loppujen lopuksi pelkkiä hyviä asioita elämään, on sitä silti ajottain hankala muistella. Näin kymmenen vuoden jälkeen on välillä outoa miettiä, että se todella olen minä, joka siinä sängyllä on maannut niin sairaana. Nykyään tuntuu ehkä enemmän siltä, kuin katsoisi surullista elokuvaa. Ehkä eniten sydäntä särkevää kaikessa on miettiä nimenomaan sitä 20-vuotiasta nuorta naista, joka aikoinaan kävi kaiken läpi. Jos voisin ja kykenisin, niin lentäisin kymmenen vuotta taaksepäin halaamaan sitä samaista nuorta naista. Rutistaisin ja kertoisin, että kaikki järjestyy kyllä. Tiedostan edelleen todella vahvasti, että se olisi asia, jota silloin olisin eniten kaivannut.

Jos kaikki tunteet pitäisi tiivistää yhteen sanaan, olisi se sana kiitollisuus. On niin monta asiaa, joista olla kiitollinen. Oon kiitollinen Suomen terveydenhoitojärjestelmästä, joka on mahdollistanut kaiken. Kiitollinen niille huippukirurgeille, jotka aikoinaan tekivät parhaansa. Kiitollinen omalle perheelle, joka jaksoi tukea ja kantaa. Kiitollinen sille elinluovuttajalle, jolta sain uuden maksan ja munuaisen. En kyseisestä ihmisestä tiedä mitään, mutta aina silloin tällöin mietin häntä. Mietin, kuinka hänen kuolemastaan tulee tänä vuonna kuluneeksi kymmenen vuotta. Mulle se on pitkä aika elämää, hänelle se on kuoleman kymmenes vuosipäivä.

Kiitollinen saan olla myös siitä, että viimeiset kymmenen vuotta ovat menneet niin äärettömän hienosti. Oon saanut oikeastaan lähes joka kerta lääkärillä käydessäni todeta, että kaikki on loistavasti. Veriarvot ovat pysyneet hyvinä, kumpikaan siirtoelimistä ei ole osoittanut merkkejä hyljinnästä. Välillä tuntuu siltä, että kaikki on jopa pelottavan hyvin. Tiedän ja tiedostan sen faktan, että vaikka nyt menee kuinka hyvin, näillä elimillä en tule loppuelämääni pärjäämään. Se tuntuu välillä pelottavalta. Miten siirtoelinten heikkeneminen alkaa näkyä ja miten se vaikuttaa omaan terveydentilaan? Voiko uudestaan käydä näin hyvää tuuria, että jonkun toisen elimet sopivat itselle niin täydellisesti? Isoja ja pelottavia kysymyksiä.

Tällä hetkellä kaikki on kuitenkin hyvin. Juuri tänään töissä mittasin saturaation, mittari näytti 99 prosenttia. Se on lukema, joka kymmenen vuotta sitten näihin aikoihin tuntui lähes mahdottomalta joskus saavuttaa. Mutta siinä se vilkkui ja kertoi faktaa siitä, että kaikki todellakin on hyvin.

Huhti,- touko- ja kesäkuu 2010

Niin hieno ja vakaa aikomus mulla oli tänne kirjoitella kymmenen vuoden takaisista tapahtumista säännöllisesti. No sitten tuli korona ja sekoitti omankin elämän ihan täysin, ainakin työrintamalla. Sen verran stressaava kevät on itellä ollut, että millään en oo tätä sivua jaksanut avata ja kirjoitella. Mulla oli myös hieno aikomus tehdä joku oikein upea teksti blogin kymmenvuotispäivän kunniaksi (siitä oli mulla oikein muistutus kännykässäkin), mutta sekin lopulta tuntui ihan liian raskaalta. Joten kiritäänpä asioita nyt kiinni. Varoituksen sana siis, tästä saattaa tulla aika pitkähkö postaus.

Viimeksi oon kirjoittanut helmikuusta, jolloin sain lopulta sen kauan kaivatun diagnoosin. Silloin tietenkin myös koulu jäi kesken ja kotiin sain sekä happirikastimen että kannettavan happipullon, jonka kanssa liikkua. Sen verran vähän happea mulla tuolloin meni, että muistan kyllä tehneeni reissuja ilman lisähappeakin, sillä vaikka kuinka koitin olla itsevarma, niin kyllä ne happiviikset ja puuskuttava pullo tuntuivat aika pahalta parikymppisen mielestä. Etenkin, kun ne keräsivät  suhteellisen paljon ihmisiltä katseita.

Päiväkirjamerkinnöistä selviää melko hyvin mun mielentilani noihin aikoihin. Maaliskuu on tainnut mennä vielä helpotuksen vallassa, niin raskaalta alkuvuosi oli silloin tuntunut. Huhtikuussa oon ensimmäisen kerran valitellut päiväkirjaan, kuinka tylsää kaikki on. Tuolloin huhtikuussa sain muuten myös invakortin itelleni ja siinähän on kymmenen(!) vuoden voimassaoloaika. Myönnetään, että on sitä välillä tullut käytettyä näinä vuosina, vaikka ei olisi ollut niin tarvettakaan. Herranjumala, että se kymmenen vuotta tuntui silloin pitkältä ajalta.

Toukokuu oli sitten se ehdottomasti kaikista mustin kuukausi. Silloin myös tämä blogi sai alkunsa. Olin käynyt maksalääkärillä ja siellä mulle lääkäri totesi, että kyllä tässä varmaan vielä ainakin viisi vuotta menee ennenkuin mitään elinsiirtoa tehdään. Se oli todella kova isku. Todella kova. Muistan edelleen kuinka makasin sängyssä selaten Facebookkia. Katselin kavereitten iloisia kuvia ja mietin, että mun tulevaisuus tulee olemaan seuraavat vuodet sitä, että roikun kotona 15 metrin happiletkussa. Mulla ei oo ikinä ollut itsetuhoisia ajatuksia, mutta se on ollut semmoinen hetki, kun päiväkirjasta löytyy toiveita siitä, että olisin mielummin kuollut. Se hirvittävä yksinäisyys asian kanssa oli ehkä pahinta, kun tuntui ettei edes oma perhe ymmärrä tilannetta. Muistan kuinka pahalta tuntui maata omassa huoneessa pimeässä ja kuunnella, kuinka muu perhe nauroi yhdessä television ääressä. Jossain vaiheessa levittelin huoneen lattialle lappuja, joissa taisi lukea jotain itsensä tappamisesta tai kuolemasta. Enhän mä niitä asioita oikeasti miettinyt eikä mulla ollut aikomuskaan tappaa tai edes satuttaa itseäni. Kai se oli jonkinlainen avunpyyntö. Näin kymmenen vuotta myöhemmin voin kyllä hyvin kuvitella, että myös vanhemmat ovat olleet melko avuttomia siinä tilanteessa. Äitihän suuttui mulle lapuista ihan hirveästi. 17.5. on se päivämäärä, kun tähän blogiin on ensimmäinen kirjoitus tullut. Se on myös se päivämäärä, jolloin ne hurjimmat tekstit mun päiväkirjasta löytyy. Mulle kirjoittaminen on aina ollut paras tapa purkaa ajatuksia ja blogin perustaminen tuntui sen takia hyvältä ajatukselta. Ja näin kymmenen vuotta myöhemmin täytyy kyllä sanoa, että oon tosi tyytyväinen siitä, että blogin aloitin. Nyt mulla on niin paljon ajatuksia ja kokemuksia tallessa.

No, alhaalla tuli käytyä, mutta suhteellisen nopeasti sieltä loppujen lopuksi myös tuli noustua. Helsiinkin pääsin elinsiirtokartoitukseen kesäkuun 6. päivä ja siitä kymmenen päivää myöhemmin eli 16. päivä tuli sitten soitto, että oon päässyt siirtolistalle. Se antoi ihan hirveästi toivoa. Sen jälkeen elämä olikin seuraavan kuukauden taas melko helppoa. Siskon kanssa käytiin uimarannalla ja elokuvissa. Vanhemmat vahtivat puhelinta aina, kun itse olin saunassa. Ruoka ei maistunut, elin lähinnä pelkillä juustonaksuilla ja olin pahasti aliravittu, mutta silti stressasin painosta. Elämä oli niin normaalia kuin se nyt niillä pelimerkeillä saattoi olla. Täytyy ehkä olla onnellinen ettei sitä oikeastaan siihenkään aikaan vielä tajunnut, kuinka kamalan sairas sitä oli. Se kaikki, kun hiipi niin hitaasti, että sellaiseen olotilaan tottui. Jos samanlainen olo nyt lyötäisiin yhtäkkiä, niin eron huomaisi varmasti.

Siirtolistalla tuli lopulta oltua tosiaan vain reilu kuukausi. Varmasti oon ollut melko kärjessä siirtolistaa. Oon kuitenkin ollut tosi nuori ja myös todella sairas. Toki mun elinsiirtoani vaikeutti vielä se, että samaan aikaan piti löytää sekä maksa että munuainen. Näistä asioista voi kuitenkin puhua sitten silloin 21.11., kun itse leikkauksesta tulee kuluneeksi myös se kymmenen vuotta.

Minä ja korona

Kuulun riskiryhmään aivan ehdottomasti, sillä syön immuunipuolustusta heikentävää lääkitystä. Oon myös töissä terveydenhuoltoalalla. Hankala yhtälö näinä aikoina.

Siirron jälkeen mulle iskostettiin aika vahvasti päähän, että todennäköisesti tuun saamaan perus flunssia helpommin jne. Oon omasta mielestäni äärettömän harvoin kipeänä. On ollut aikoja, että töissä lähes jokainen työkaveri lakoaa flunssasta ja mä vaan porskutan. Ja ei, mä en edes huolehdi hygieniastani mitenkään tervettä ihmistä enemmän. En oo näitten kymmenen vuoden aikana kokenut oikeastaan missään vaiheessa, että saisin jonkun taudin helpommin kuin perusterve ihminen.

Tällä hetkellä maailmaa pistää sekaisin korona ja erityisen vaarallinen sen on sanottu olevan riskiryhmille. Jotkut kaupat järjestää erityisiä aukioloaikoja riskiryhmille ja osa on vapaaehtoisessa karanteenissa. Mulla ei ole lupaa siihen. Mä olen terveydenhuollon ammattihenkilönä näinä aikoina velvoitettu käymään töissä. Ja ei, edes riskiryhmään kuuluvana mulla ei ole vastaan sanomista tai erityiskohtelua. Ainoastaan siinä vaiheessa esimies on velvoitettu työterveyden lausunnon perusteella etsimään mulle muun työtehtävän, jos joutuisin hoitamaan koronaa sairastavia potilaita.

Onneksi tämmöinen tilanne on omalla kohdalla melko epätodennäköinen. Mähän oon siis töissä psykiatrian puolella ja ainakaan tämän hetkisen tiedon perusteella meitä ei velvoiteta siirtymään somatiikan puolelle eli hoitamaan fyysisiä sairauksia.

Eipä mulla juurikaan ylipäätään ole sen suurempaa pelkoa koronaa kohtaan. Mun elinpiiri on sen verran pieni, että pidän epätodennäköisenä, että kyseisen taudin saisin. Toki niin voi käydä, sitä en kiellä. Siinä vaiheessa edessä taitaisi olla sairaalareissu. Mutta edes se ei ainakaan tällä hetkellä mietitytä sen ihmeemmin. Luotan suomalaiseen terveydenhuoltoon aika vankasti omien kokemusten kautta. Toki omaan suhtautumiseen voi vaikuttaa myös se, että en tosiaan oo sen suuremmin niitä perus flunssiakaan sairastanut ja siksi ehkä harhaisesti kuvittelen, ettei tämmöinenkään tauti missään tuntuisi. Mutta toisaalta, eipä sitä nyt etukäteen hirveästi kannata miettiä. Niin kauan kuin pysyn terveenä, koitan oman ammatin kautta pitää tämän yhteiskunnan pyörimässä.

Helmikuu 2010

Facebook toi eilen silmien eteen muiston kymmenen vuoden takaisesta käynnistä hengityspolilla. Se oli oikeastaan se käynti, mikä pisti viimein kaiken liikkeelle.

Aloin kymmenen vuotta sitten helmikuussa olla jo todella todella sairas ja fyysisesti huonossa kunnossa. Lopulta tammikuun lopulla tai helmikuun alussa mulle iski flunssa. Iskä haki mut silloin kotikotiin sairastaman. Olin tosi helpottunut silloin, että sain hetken tauon opiskeluista ja pääsin vanhempien luo, mutta kyllä mulla niihin aikoihin oli vielä vahva aikomus palata takaisin opiskelemaan. Kämppä jäi silloin juuri siihen kuntoon, että palaan muutaman päivän päästä taas takaisin.

No, sairastaminen venyi ja jos oikein muistan lopulta äiti aikaisti hengityspolin käyntiä. Muistan, että menin käynnille toivoen happiviiksiä, koska en siihen aikaan ihan käsittänyt, mitä se käytännössä tarkoittaa. No, se toive toteutui heti ensimmäisenä. Mullehan lykättiin jo odotustilassa saturaatiomittari sormeen ja se näytti niin huonoa lukemaa, että pääsin samantien kiinni happiviiksiin. Ja sille tielle jäin sitten useammaksi päiväksi.

Ehkä kaikista paras anti koko hengityspolin reissussa oli loppujen lopuksi se, että sain mun ongelmille viimein sen diagnoosin. Herranjumala että se oli helpottava tunne silloin. Helpottavaa oli myös kuulla, että maksansiirto auttaisi, vaikka kyseessä toki on iso leikkaus. Silloinen lääkäri tosin totesi mulle, että sairannhoitajan töitä en voi tehdä elinsiirtopotilaana. Se oli aika kova isku, ei mulla ollut mitään muuta haaveammattia. Hieman vanhentunutta tietoa selkeästi lääkärillä oli.

Ihan tarkalleen en muista, kuinka monta päivää lopulta vietin sairaalassa ja mitä kaikkea siellä tehtiin. Sen kuitenkin muistan, että yli oman synttäripäivän osastoaika meni. Mullahan on tosiaan synttärit helmikuun viimeinen päivä. Silloin itku silmässä anelin lääkäriltä, että pääsisin kotilomalle, olinhan kuitenkin täyttämässä pyöreitä vuosia eli 20 vuotta. Lääkäri päästi lopulta kotiin, mutta happirikastimen kanssa. Se otti koville, todella koville. Kotiin päästyä itkin omassa huoneessa ja mietin, että tämä on se tapa, jolla mä vietän 20-vuotissynttärit. Olin niin kateellinen kaikille terveille kavereille, joilla nuoruus oli kirkkaana edessä ja synttäreitä pääsi viettämään ihan eri tavalla.

Tänään tanssahtelin ruuanlaiton lomassa ja mietin tätä blogipostausta. Ulkona paistoi aurinko ja kyyneleet kohosi silmiin. Kymmenen vuotta sitten en olisi edes voinut kuvitella tanssivani, vaikka se on ollut aina itelle se ainoa liikuntamuoto, josta nautin. Heti silloin, kun happi alkoi jotenkin riittää, tanssin usein iltaisin yksinäni alakerran takkahuoneessa, kun muu perhe oli jo nukkumassa. On yllättävän rankkaa muistella näitä juttuja, siihen kymmenen vuoden takaiseen vuoteen mahtuu kuitenkin niin paljon epätoivoa ja surua, vaikka kaikki saikin lopulta onnellisen lopun. Se kaikki tuntuu myös niin äärettömän kaukaiselta. Oon joskus ennenkin tainnut mainita, että välillä pelottaa, etten osaisi olla enää niin vahva, jos kaikki yhtäkkiä romahtaisi.

Yksi vuosikymmen

Oon aina tykännyt muistella asioita tosi paljon. Elän joskus ehkä liikaa menneisyydessä, tulevaisuutta pelkään edelleen jollain tasolla pohtia. Ehkä se on jäänne vaikeimmista sairasteluajoista, jolloin tulevaisuuden miettiminen pelotti todella, koska ikinä ei tiennyt, mitä pahaa on edessä. Ja silloin sitä pahaa nimenomaan tuntui olevan jatkuvasti edessä.

Vuosi on vaihtunut ja samalla yksi kokonainen vuosikymmen on ohi. Siitä ajattelin nyt hieman kirjoittaa. Itselle nämä 10 viimeistä vuotta ovat olleet täynnä isoja tapahtumia ja todella suurta henkistä kasvua. Lueskelin tuossa juuri äsken päiväkirjaa kymmenen vuoden takaa kyyneleet silmissä. Teksti on niin äärettömän rankkaa. Välillä tosiaan mietin, miten ihmeessä jaksoin sen kaiken vain 20-vuotiaana nuorena tyttönä.

Kymmen vuotta sitten näihin aikoihin olin palaamassa jouloman jälkeen takaisin kouluun. Koko ajatus ahdisti, niin huonosti voin silloin sekä fyysisesti että henkisesti. Kärsin aivan valtavasta koti-ikävästi siihen aikaan ja lähinnä itkin yöt. Se oli todella rankkaa. Kaikista raskainta koko asiassa taisi olla se, että noihin aikoihin vielä kukaan ei tiennyt, miten sairas oikeasti olin. Lukuisissa tutkimuksissa ei näkynyt mitään ja sitä piti vain yrittää jaksaa. Muistan edelleen ne henkihieverissä tehdyt kauppareissut sun muut. Mähän kävin loppujen lopuksi noihin aikoihin puhumassa myös koulukuraattorin kanssa, saisiko omin opintoihin jonkinlaista helpostusta. Välillä tekisi niin mieli päästä halaamaan sitä nuorta tyttöä, joka siihen aikoihin vaan koitti jaksaa kaikesta huolimatta.

Onneksi tulevat vuodet toivat lopulta myös iloa, enemmän kuin ikinä osasin kuvitella. Pääsin takaisin opiskelemaan unelma-ammattiin, löysin ihania ystäviä ja sain aivan äärettömän määrän maailman parhaita kokemuksia. Kymmenessä vuodessa todella epävarmasta nuoresta neidistä on kasvanut lähes aikuinen nainen, joka pystyy katsomaan tällä hetkellä niitä taisteluja taaksepäin hymyillen ja olemaan itsestään aivan äärettömän ylpeä. Mä selvisin. Ja mikä tärkeintä, terveys on pysynyt hyvänä kaikki nämä kymmen vuotta. Lukuunottamatta alun pieniä ongelmia, oon saanut viimeiset kymmenen vuotta lähes aina mennä tarkastukseen vain todetakseni, että kaikki on todella hyvin. Sen toivon jatkuvan myös seuraavat kymmenen vuotta.

Koska nyt tosiaan tulee kuluneeksi tasan kymmenen vuotta siitä elämän raskaimmasta, mutta myös käänteentekevimmästä vuodesta sekä tietenkin itse elinsiirrosta, ajattelin, että voisin jakaa tänne ajatuksia siitä ajasta ja vuodesta esim. kuukausittain. En tiedä, onko mitään järkeä palata niihin rankkoihin aikoihin tai vaikeisiin tunteisiin, mutta kuten sanoin, mä rakastan muistelua. Ja koska kymmenen vuotta on kuitenkin jonkinlainen virstanpylväs, niin haluan sen tehdä. Näin ollen tämä blogi tulee tänä vuonna olemaan normaalia aktiivisempi. Niin ja onhan tälläkin paikalla tosiaan tänä keväänä kymmenvuotissynttärit.

Miten kertoa elinsiirrosta muille ihmisille?

Mun elinsiirrostani ja siihen liittyvistä tapahtumista tietää loppujen lopuksi hyvin harva. Vaikka täysin sinut asian kanssa koen olevanikin, on leikkauksesta silti yllättävän hankala kertoa etenkin uusille ihmisille. Tätä asiaa oon moneen kertaan joutunut pohtimaan ja etenkin viime aikoina asia on ollut usein mielen päällä.

Lapsena mun perussairaudesta tiesi parhaat kaverit. Mitä pidemälle koulussa mentiin, sitä harvemmalle asiasta kerroin. Lukiossa taisi olla enää ihan muutama ihminen, joka asiasta jotain tiesi. Heillekään en loppujen lopuksi tainnut ikinä kertoa, kuinka huonosti mulla loppuaikana alkoi mennä. Muistan kuinka nesteenpoistolääkkeet otin aina salassa, en halunnut kenenkään tietävän, että joudun syömään sellaisia.

Ammattikorkeakouluun palasin uudella yrittämällä 1,5 vuotta siirron jälkeen. Silloin leikkaus oli edelleen melko tuore juttu ja muistan kuinka halusin julistaa koko maailmalle asian. Niinpä heti ensimmäisessä tutustumispiirissä kerroin nykyiselle lähimmälle kaverille siirrostani. Muistan kuinka kyseinen kaveri sanoi ettei tätä asiaa varmaan luokan edessä kerrota. Mä taas nimenomaan halusin, että koko luokka tietää siitä. Samoihin aikoihin jaon myös Facebookissa aika avoimesti tunteita liittyen esim. vuosipäiviin tai erilaisiin kontrollitutkimuksiin. Sitä kautta myös ne lukioaikaiset ihmiset sai tietää, mitä mulle on tapahtunut.

2015 muutin Tampereelle ja täällä piti alkaa solmia uusia kaverisuhteita. Ystävästyin tytön kanssa, jonka kanssa melko aktiivisesti alkuun nähtiin. En missään vaiheessa kertonut omasta elinsiirrosta, vaikka tyttö kyllä jakoi omasta elämästään esim. äitinsä kuoleman. Nykyään ollaan hyvin harvoin enää tekemissä ja jälkeenpäin oon miettinyt, että ehkä se äidin kuolema olisi ollut itellä hyvä paikka kertoa omista vaikeista kokemuksista.
Viime syksynä sitten tutustuin toiseen tyttöön, jonka kanssa ollaan edelleen aktiivisesti tekemisissä ja tutustutaan jatkuvasti paremmin. Tämän tytön kanssa oon täysin samassa tilanteessa. En vaan oo saanut kerrottua elinsiirrosta. Joku siinä on ihan äärettömän hankalaa. Aina alkuun sitä ajattelee, että vielä en halua näin isosta jutusta kertoa. Sitten aika kuluu ja yhtäkkiä huomaa, että jatkuvasti koko asiaa on vaikeampi ottaa puheeksi. Oon ylipäätään aina ollut tosi huono kertomaan omista asioistani ihmisille ja saatan hyvin pitää niitä kaikista syvimpiä tunteita ja ajatuksia vain itelläni.

Kavereitten lisäksi myöskään töissä ei tiedetä mun kokemuksista. Alkuun kun kolme vuotta sitten sijasuuden sain, niin ihan jo äitin ohjeistamana päätin etten asiaa kerro. Kai sitä jotenkin ajattelee, että esimiehet saattaa olla ennakkoluuloisia  eivätkä ota töihin ollenkaan, jos asiasta saavat tietää. No, sijaisuus työpaikalla jatkui ja jatkui ja lokakuun alusta mut vakinaistetaan. Kukaan ei edelleenkään tiedä, että oon elinsiirtopotilas. Välillä tosissani mietin, että haluaisin asiasta kertoa, mutta en yhtään tiedä, miten. Tuntuisi jotenkin oudolta ottaa yhtäkkiä asia puheeksi näin pitkän salailun jälkeen. Työhöntulotarkastuksessa melkein toivoin, että tieto elinsiirrosta olisi tullut esimiehen korviin, mutta eihän sellaisia asioita tietenkään työterveydestä jaeta. Ehkä asiasta olisi ollut helpompi kertoa muille jos edes esimies tietäisi siitä.

Näinkin ison asian salailu aiheuttaa välillä aika isoja ongelmia. Joudun jättää kertomatta joitain asioita kokonaan sen takia tai muuttamaan totuutta, jotta ihmiset ei ihmettele joitain asioita. Oon joskus joutunut pohtimaan, mitä sanon, kun ihmiset ihmettelee, mitä oon tehnyt lukiosta pääsyn jälkeen, kun opiskelemaan on lähtenyt vasta ns. kaksi vuotta myöhässä. En voi kertoa, että keskussairaala on mulle itse asiassa aika tuttu paikka. Lääkkeet joudun ottamaan aina salassa. Tyhy-päivissä en sauno sen takia, että joku voisi nähdä mun arven. Salaan oikeastaan tosi isoa osaa mun elämästäni. Joskus mietin, että jos yhtäkkiä vointi romahtaisikin niin, että joudun osastolle. Siinä vaiheessa asiaa alkaisi olla aika vaikea selitellä töissä.

Työpaikalla tuskin asiaa kaikesta huolimatta tuun ikinä kertomaan. En nyt muutenkaan siellä niin paljon elämääni jaa loppujen lopuksi kuitenkaan. Kavereiden kanssa sitten on eri asia. Tiedän ettei kaverisuhde ikinä voi syventyä ellei ite oo valmis jakamaan asioita. Ehkä eniten pelkään sitä sääliä, mitä nää mun jutut herättää. Kyllähän ne kerrottuna kuulostaa ihan hirvittävän rankoilta. Ja olihan ne sitä. Toisaalta en myöskään ehkä halua oikeasti kertoa ihmisille, kuinka raskasta se kaikki oikeasti silloin oli. Ei mun opiskelukaverinikaan todellisuudessa taida ihan tarkkkaan tietää, mitä kaikkea oikeasti silloin aikoinaan kävin läpi. Vaikka kyseessä periaatteessa on pelkkä leikkaus, niin se on kuitenkin tosi henkilökohtainen juttu ja siihen liittyy niin paljon kaikkea muutakin.

Tulevan miehen kanssa on onneksi se puoli, että hän taatusti tulee näkemään mun arpeni jossain vaiheessa. Se on aika hyvä kohta kertoa kaikesta. Ehkä mun pitäisi kaverinkin edessä vaan pomppia alasti, niin että hän arven näkisi ja siitä jotain kysyisi. :D

14.6. Maksapoli

Tulipa käytyä jälleen kerran yövuoron päälle tarkastuskäynnillä.

Lääkärinä oli tällä kertaa samainen nainen, jonka olen nähnyt viimeksi pari vuotta sitten. Jälleen aluksi muisteltiin siis yhdessä menneitä tapahtumia ja sitä, kuinka huonossa kunnolla olinkaan 9 vuotta sitten. Välillä on kyllä ihan kiva nähdä näitä lääkäreitä, jotka ovat aikoinaan mut nähneet ennen siirtoleikkausta. Lääkäri nimittäin vaikutti ihan aidosti ilahtuneelta, kun kerroin, että kaikki on edelleen tosi hyvin.

Päänsäryn tämä lääkäri otti puheeksi. Hetken hän jo tuntui miettivän, että pitäisikö siihen määrätä ihan jotain oikeaa migreenilääkettä, kun tällä hetkellä syön vain tarvittaessa Buranaa Ja Panadolia. Olisi kyllä ihan kiva kokeilla jotain muutakin, sillä noita tabletteja joudun välillä ottamaan melko monta ja silti särky saattaa pahimmillaan kestää yli vuorokauden. Toisaalta en kuitenkaan ehkä usko tämän säryn olevan varsinaista migreeniä. Päänsäryt nimittäin alkoivat vasta siirron jälkeen ja Sandimmunin haittavaikutuksiin kuuluu nimenomaan päänsärky. Kyseessä taitaa siis olla se, vaikka toki toispuoleinen särky hieman migreeniinkin viittaa. Jäykistä niskoista ei kuitenkaan ole kyse, kuten yksi lääkäri aikoinaan arveli. Se on käyty toteamassa hierojalla.

Verikokeita tietenkin tarkasteltiin jälleen. Maksa-arvot ovat edelleen aivan loistavat. Hemoglobiini tuttuun tapaan hieman matala, Krea taas pikkaisen korkea. CyA-pitoisuus oli nyt 89 ja siinä se saa ollakin.

Lääkäri kyseli myös, onko mulla perhettä tai kumppania. No ei ole. Totesi hän myös ohimennen, että heillä kyllä on maksasiirtopotilaita, jotka ovat saaneet lapsen. Jos sellaisen aikoo hankkia, asia pitää tietenkin ilmoittaa ensin hoitaville lääkäreille. Tämä olikin mulla hyvin tiedossa. Lastahan ei saa alkaa edes yrittää ennenkuin lääkärit ovat asiasta tietoisia, sillä Cellcept on ainakin sellainen lääke, että se saattaa aiheuttaa sikiössä epämuodostumia. No, nuo asiat nyt eivät ole vielä mitenkään ajankohtaisia itselle.

Niin ja kysyi lääkäri myös sitä, tiedänkö, ovatko mun munuainen ja maksa samalta luovuttajalta. Muistelen kyllä, että tällaista ei oo mulle ikinä kerrottu. Ilmeisesti kuitenkin ovat, näin lääkärikin arveli. Oon taas viime aikoina välillä ajatunut jostain syystä pohtimaan sitä asiaa, että jonkun on pitänyt kuolla, että minä oon saanut mnahdollisuuden terveeseen elämään. Eihän sitä asiaa pitäisi liikaa miettiä, mutta väkisin se joskus mieleen tulee...

Seuraava käynti maksapuolella on vuoden päästä. Verikokeita halutaan silti ottaa melko usein, 3kk välein. Onhan se hyvä, että pitävät huolta musta. Helsingin kutsua odottelen edelleen, kyllä sen varmaan olisi pitänyt jo tulla, jos heinäkuussa olisi aika sinne. Ovat ilmeisesti unohtaneet mut ihan täysin. Parin viikon päästä on sitten luomitarkastus. Toivottavasti siinä ei selviä mitään ikävää.

Muistoja

Päätin tänään kirjan nimeltä Luodinkestävä: Heidi Foxellin tarina. Oli todella mielenkiintoinen, koskettava ja silmiä avaava kirja, jota suosittelen kyllä kaikille. Vaikka kokemukset mulla ja Heidillä on aivan täysin erilaiset, niin jotain yhtäläisyyksiä löysin, joita nousi suuri tarve jakaa täällä.

Ihan ylipäätään voin sanoa, että oon itse asiassa joskus miettinyt, että omasta sairaskertomuksesta olisi kiva kirjoittaa kirja. Mulle itse asiassa kerran yksi hoitaja sanoi, että mun pitäisi tiivistää kaikki kokemukseni kirjaksi. Toisaalta en ehkä kuitenkaan koe, että oma tarina olisi niin mielenkiintoinen, että kirja ihmisiä kiinnostaisi. Mutta onhan tällaisia ajatuksia ihan hauska välillä päässä pyöritellä.

Erityisesti nämä lauseet kirjasta nostivat itsellä paljon muistoja ja sen myötä kyyneleitä silmiin: "Kerta toisensa jälkeen pelkäsin enemmän sitä kellonaikaa, kun äidin piti lähteä. Televisiosta tuli minulle tärkeä osa siitä selvitymisessä: kun katson tuon ja tuon ohjelman, kello on jo sen verran, ohjelma toisensa jälkeen kello on taas enemmän ja kohta voinkin mennä nukkumaan. Minun ei tarvitse enää ajatella äidin lähtemistä, eikä sitä, kuinka yksin olen."

Muistan todella elävästi sen ikävän, jota koin erityisesti äitiä kohtaan. Varsinkin 16-vuotiaana ollessani sairaalassa muutaman viikon, vihasin yli kaiken sitä hetkeä, kun vanhemmat lähtivät illalla kotiin. Kuuntelin huoneestani, kuinka hissiaulassa hissi kävi ja samaan aikaan itsellä virtasi kyyneleet poskille. Usein kävin vessassa itkemässä ikävää nimenomaan äidin perään. Elinsiirron jälkeen vanhempien vierailut olivat päivän parhaat hetket, odotin niitä aina kuin kuuta nousevaa. Joka ikinen kerta kolmen sairaalassaolokuukauden aikana vanhempien lähdön hetket sattuivat yhtä paljon.

Toinen asia, mikä kirjasta nousi esille, oli vahva yksinäisyyden tunne. Myös sen tunnistan vähän liiankin hyvin. Se ihan äärettömän raastava tunne siitä, kuinka kukaan tässä maailmassa ei tiedä, mitä käyn läpi oman pään sisällä. Kyllähän vanhemmat  yrittivät aina parhaansa mukaan lohduttaa, mutta eivät hekään tietenkään koskaan pystyneet täysin ymmärtämään kaikkea. Ja vaikka jonkin verran sain vertaistukea muilta elinsiirron läpi käyneiltä, kenelläkään ei ikinä ollut kuitenkaan samaa kokemusta vuoden verran happiletkussa roikkumisesta ja täysin neljän seinän sisällä olosta. Pahimpina ja mustimpina hetkinä se sattui todella paljon. Olisin ihan hirveästi halunnut jutella ihmisille, joilla on samanlaisia kokemuksia, kuin itsellä, mutta se ei ollut silloin mahdollista eikä oikein ole vieläkään. Omaa yksinäisyyttä lisäsi myös se, kuinka kaikki kaverit menivät elämässä eteenpäin. Ja kun pääsin viimein kotiin, niin teki pahaa nähdä, kuinka vanhemmat kävivät normaalisti töissä ja sisko koulussa ja itsellä koko elämä oli pysähtynyt. Sitä oloa, että on täysin yksin tässä maailmassa omien kokemusten kanssa, on vaikea kuvailla. Se on pahinta yksinäisyyttä, mitä olen ikinä kokenut.

Verraten Heidin tarinaan, mulla on tietenkin se etuoikeus, että mä pystyn elämään täysin normaalia elämää nykyään. Sen takia tekeekin välillä hyvää lukea tällaisia tarinoita, jotta osaa arvostaa sitä, mitä itsellä on. Itselläkin se tuppaa valitettavan usein nykyään unohtua.

17.10. Hammaslääkäri

Pitkästä aikaa sitä taas sai itseään niskasta kiinni sen verran, että onnistuin varaamaan itselleni hammaslääkäriajan. Tai siis oikeilla termeillä kerrottuna hammashoitaja-ajan. Tampereella tosin on kokeilussa joku monihuonemalli eli tarvittaessa hammashoitajan vastaanotolta voi päästä suoraan hammaslääkärille ilman erikseen varattua aikaa. Itse varasin juuri tämmöisen ajan, sillä ajattelin, että mun suuni kyllä tarvitsee nimenomaan hammaslääkärin tarkastuksen.

Viimeksihän oon käynyt hammaslääkärin pakeilla n. kaksi vuotta sitten. Silloin selvisi, että mulla on suussa jatkuva ientulehdus, joka johtuu lääkkeistä. Sitä on melko vaikea kitkeä pois ja koko ajan suussa se tuntuu jylläävän. Itse sitä en sen suuremmin pane merkille, mutta syksyllä tuli sellainen olo, että se olisi yhtäkkiä pahentunut. Samaan aikaan jostain syystä poskien limakalvolle alkoi ilmaantua pieniä haavaumia, jotka vähitellen siirtyivät kieleen. Näiden lisäksi kielen makunystyrät olivat inhottavan kipeitä. Siis todella kipeitä. Joka ikinen päivä joku makunystyrä oli eri kohdasta niin kipeä, että syöminen sattui ja öisin kieli piti asetella suuhun, jotta kipeä kohta ei osuisi mihinkään. Näiden jälkeen sitten yksi päivä huomasin, että kieli on täynnä keltaista katetta ja suussa maistuu metali. Seuraavana päivänä keltainen kate oli siirtynyt jo kitalakeen ja olo tuntui todella inhottavalta. Hetken silloin mietin oikeasti jo päivystykseen lähtemistä. Tietenkin myös googlailin kaikki oireet ja sain diangnoosiksi mm. suusyövän. Loppujen lopuksi tulin kuitenkin sitten siihen tulokseen, että mulla on suussa hiiva. Kaikki oireet sopivat siihen, etenkin keltainen kate. Pikku hiljaa kate ja muut oireet kuitenkin väistyivät ja kun viimein aika hammaslääkärille tuli, oli suu jo lähes kokonaan parantunut. Niinpä ei sitten koskaan selvinnyt, mikä ongelma siellä suussa hetkellisesti oli.

Ensimmäisen kerran kävin hammaslääkärillä jo lokakuun alussa. Silloin nimenomaan oli tämä monihuonemalliaika. Vastaanoton aluksi täytin lomakkeen omasta terveydestä ja siinä tietenkin mainitsin elinsiirron. Kun viimein pääsin hammashoitajan huoneeseen, niin hän lähes samantien totesi, että mun kyllä pitäisi ennen minkäänlaista toimenpidettä syödä antibioottikuuri. Kaksi vuotta sittenhän en minkäänlaista kuuria syönyt, vaikka olin kyllä semmoiseen varautunut. Nyt hammashoitaja oli kuitenkin sitä mieltä, että kuuri on ehdottoman tärkeä. Niinpä sain uuden ajan ja reseptin antibioottiin. Hieman turhautti.

Tänään sitten kävin uudestaan hammashoitajalla. Edelliskerran hammashoitaja oli sairatunut, joten mun aikani oli sitten siirretty toiselle hoitajalle. Olisin kyllä toivonut tätä hammashoitajaa, jonka tapasin aiemmin, sillä hän tuntui oikeasti paneutuvan asiaan. Tämä, jolle nyt jouduin, oli aikamoinen hössöttäjä ja itselle tuli väkisin semmoinen olo, että hän ei oikein tunnu keskittyvän asiaan kunnolla. Hän ei esimerkiksi sanallakaan maininnut ientulehdusta, vaikka edellinen hammashoitaja totesi heti suuhun katsottuaan, että kyllä siellä sellainen on. Toki olisin voinut ottaa itse asian puheeksi, mutta annoin vain olla. Tuskin se olisi mitään hyödyttänyt, kun jo silloin kaksi vuotta sitten tuli aika selväksi, että asialle ei oikein mitään voi. Ja ilmeisesti myöskään viisauden hampaat eivät vieläkään ole tulossa, kun itse en tunne mitään eikä hammashoitajakaan niistä mitään maininnut. Niinpä vastaanotolla nyt siis vain poistettiin hammaskivi. Yllätykseksi hoitaja sanoi, että sitä ei edes ole kovin paljoa. Yleensä saan aina kuulla, että mulle sitä muodostuu melko paljon. Ehkä oon nyt onnistunut hoitamaan hampaitani paremmin.

Loppujen lopuksi en siis päässyt varsinaista hammaslääkäriä tapaamaan ollenkaan. No, pääsee ainakin halvemmalla. Nyt kun sitten vielä saisi pidettyä siitä kiinni, että kerran vuodessa suunsa käy jossain hoitamassa, niin olisi hyvä.

SE puhelu

Ihan pikaisesti täytyy alkuun mainita, että eilen oli taas siirron vuosipäivä. Asia muistui mieleen, kun töissä rapsalla kirjoitin päivämäärää ylös. Sen enempää koko juttua ei tullut mietittyä.

Näin kuuden vuoden jälkeen voisin hieman avata sitä, miltä tuntui odottaa 1,5 kuukauden verran sitä maailman tärkeintä puhelua. Sen jälkeen kun sain tiedon siirtolistalle päätymisestä, aloin kantaa puhelinta ihan kaikkialla mukana. Siihen aikaan en vielä ollut todellakaan niin addiktoitunut puhelimen käyttäjä kuin nyt (johtuu toki siitä, että kuusi vuotta sitten oma puhelin ei vielä ollut nähnytkään älypuhelinta), joten puhelimen mukana raahaminen oli ainakin aluksi hieman hankalaa.

Puhelin tosiaan piti pitää mukana kaikkialla. Se oli vierellä mm. nukkuessa, vessassa, telkkaria katsoessa ja elokuvissa. Suihkussa ja saunassa käydessä annoin puhelimen aina vanhemmille tai laitoin niin lähelle suihkuhuonetta, että pystyin kuulemaan, jos se soi.

Sen tietyn puhelinsoiton odottaminen oli melko raskasta. Mä oon aina ollut semmoinen ihminen, että en mielellläni vastaa tuntemattomista numeroista tuleviin puheluihin. Lähinnä siksi, että 95% varmuudella siellä on kuitenkin aina puhelinmyyjä. Nyt sitten oli pakko vastata ja paljon sitä sai sietääkin puhelinmyyjiä. Aina puhelimen soidessa sydän kyllä jätti yhden lyönnin väliin. Ja joka kerta pettymys oli melko suuri, kun luurin toisessa päässä kaupiteltiin jotain typerää lehteä.

Kerran muistan, että yhteen puheluun en syystä tai toisesta vastannut. Olikohan niin, että en herännyt siihen tai jotain. Muistan sen ihan hirveän pelon ja kauhun. Yritin pari kertaa soittaa numeroon takaisin, mutta sieltä ei kuulunut mitään. Varmasti kyseessä oli siis vain lehtimyyjä. Pitkään kuitenkin silloin mieltä kaihersi ajatus siitä, että mitä jos missasinkin nyt mahdollisuuden saada uudet elimet.

20.7. SE puhelu sitten viimein tuli. Muistan vieläkin kuinka selasin omassa huoneessani sängyllä vanhoja päiväkirjoja. Mieleen on jäänyt myös se, kuinka iskä istui silloin tietokoneella ja oli piakkoin menossa nukkumaan. Äiti hääräsi alakerrassa vielä jotain. Oli melko lämmin kesäyö, sillä parvekkeen ovi oli auki. Kello taisi silloin olla jotain 23:50 paikkeilla. Puhelin pärähti soimaan ja tiesin silloin heti, että nyt se maailman tärkein puhelu vihdoin toteutuu. Muistan kuinka iskä tuli huoneeseen, arvasi varmasti myös ajankohdasta, että kohta saa lähteä ajamaan Helsinkiä päin. Puhelun sisällöstä en sen yksityiskohtaisemmin mitään muista. Lääkäri linjan toisessa päässä oli ja kertoi, että sopivat maksa ja munuainen on nyt löytyneet. Lisäksi sain muistutuksen ottaa antibiootit, jotka olin sairaalasta saanut mukaani ja jotka ennen siirtoleikkausta kuuluu ottaa.

Puhelun jälkeen tuli tietenkin ensin itku. Vaikka helpotus oli suuri, tiedosti sitä myös sen, että kohta edessä olisi jotain, mikä tulisi muuttamaan koko loppuelämän. Toisaalta sitä ei tiennyt (onneksi vielä siinä vaiheessa), että seuraavan kerran kotona olisin vasta kolmen kuukauden kuluttua.

Ennen sairaalaan pääsyä puhelin soi vielä kerran, kun olimme jo vanhempien kanssa Helsingin päädyssä ajamassa kohti sairaalaa. Silloin lääkäri tiedusteli, missä mahdamme olla. Juuri sillä hetkellä olimme Eduskuntatalon kohdalla. Sen jälkeen puhelin hiljenikin sitten kokonaan muutamaksi viikoksi.

Täytyy sanoa, että tuota kyseistä iltaa muistellessa menee kyllä kylmät väreet ja tippa meinaa väkisin tulla linssiin. Voin vielä jollain tapaa muistaa sen kaiken kauhun, jota puhelu toi mukanaan. Vaikka en enää tarkalleen muista, mitä ajomatkan aikana Helsinkiin ajattelin, niin muistan, että mielessä vilisi hirveä määrä ajatuksia. Osa hyvin toiveikkaita, osa myös kovin pelokkaita.

Vaikea yhteensattuma..

Tapasin keskiviikkona opiskelijabileissä oikein mukavan nuoren miehen. Hän yöpyi mun luonani ja seuraavana päivänä vaihdettiin numeroita. Eilen jätkä oli sitten täällä kylässä, kun kokkailin meille molemmille vähän ruokaa. Siinä sitten ruokailun jälkeen istuskeltiin sohvalla ja juteltiin. Puhuttiin lemmikeistä ja jätkä kertoi heillä olleen kotona kaksi kissaa. Ensimmäinen kuoli ja toinen annettiin pois, koska jätkän äidille on tehty semmoinen leikkaus kuin maksansiirto. Tuon lauseen jälkeen en sitten hetkeen kuullutkaan mitään, koska päässä pyöri vain, ettei tää voi olla totta. Hetki siinä meni kerätessä itseä, jätkä tosin ei huomannut mitään. Toisaalta toivoin, että hän olisi siinä hetkessä huomannut mun hetkellisen ajatuksiini vajoamisen, sillä sitten olisi ollut helppo täräyttää, että on kuule mulle tehty ihan sama leikkaus. Mutta koska jätkä vain jatkoi juttelua ihan normaalisti, en saanut enää sanaa suustani aiheeseen liittyen.

Nyt sitten pelottaa. Oon koko ajan tiedostanut, että totta kai jossain vaiheessa mun on jätkälle näistä asioista kerrottava. Oikeastaan hän tietää jo jotain, sillä huomasi mun pöydälläni Taysin kutsukirjeen ja on myös nähnyt mun lääkedosettini. Yöllä hän silloin koitti asiasta jotain udella, mutta en silloin suostunut mitään kertomaan. Ja nyt tuntuu, että asian kertominen on vielä vaikeampaa. En varmaan ikinä ennen oo vihannut niin paljon sitä, että mulle elinsiirto on tehty. Nyt oon nimittäin ihan varma, että se tulee pilaamaan ihan kaiken. Ei tästä nyt siis muutenkaan todellakaan millään varmuudella ole tulossa mitään sen ihmeempää. Tai jos sellaiseen olisikin mahdollisuus, niin mulla on vaan todella vahva tunne siitä, että mun elinsiirto on se, joka tulee lopulta pilaamaan kaiken.

Miksi sitten ajattelen niin? Ensin toki ajattelin, että okei, jätkä ainakin tietää, mistä koko hommassa on kyse ja, että ihan normaalia elämää voi myös elinsiirron jälkeen elää. Hän varmasti osaa suhtautua siihen tosi järkevästi. Mutta haluaako hän oikeasti deittailla semmoista tyttöä, jolla on sama "ongelma" kuin hänen äidillään?

Voihan toki olla, että paisuttelen tän jutun mielessäni ihan liian suureksi (niin kuin sorrun tekemään aina kaikkien asioitten kohdalla). Ehkä jätkä vain kohauttaa olkapäitään. En tiedä. Sen sijaan tiedän sen, että asian kertominen jätkälle tulee olemaan todella vaikeata. Miten mä ikinä voin löytää siihen sopivan hetken? Koska vaikka meistä ei ikinä mitään tulisikaan, niin loppujen lopuksi silti haluan kaikesta huolimatta asiasta kertoa. Onhan se niin uskomatonta, että tämmöinen yhteensattuma käy näinkin pienessä kaupungissa.

Mua vaan pelottaa. Pelottaa ihan hirveästi, miten jätkä reagoi..

Helsinki, Kolmiosairaala 4.8.

Viime sunnuntai oli aika pitkä päivä. Ensin aamuvuoro töissä ja sen jälkeen vanhempien kanssa suoraan Helsinkiin. Hotellimajoittumisten jälkeen kello oli jo sen verran paljon, että oli aika etsiä ruokapaikka. Hetken aikaa meni harhaillessa ja etsiessä sunnuntai-iltana paikkaa, joka olisi auki pidempäänkin kuin vain iltakahdeksaan. Mahat täynnä jatkoimme sitten hetken kaupungin kiertelyä ja kävelimme jälleen kerran Kirurgisen sairaalan ohi, jossa siirtoleikkaus neljä vuotta sitten tehtiin. Mitään sen suurempia tunteita sairaalan näkeminen ei enää aiheuta.

Illan lopuksi kävimme vielä terassilla istuskelemassa. Torni Hotellin katolle oltaisiin haluttu, mutta se oli kiinni, joten piti tyytyä nauttimaan juomat maanpinnalla. Juomien jälkeen mun olikin sitten aika suunnata bussilla hotellille. Mä oon oikeasti maailman huonoin suunnistamaan missään, etenkin tuntemattomissa kaupungeissa. Niinpä äiti huikkasi bussikuskille, että heitä tyttö kyydistä hotellin kohdalla. Ei yhtään hävettänyt, ei. Onneksi mä näytän nuoremmalta kuin 24-vuotiaalta. :D

Viime vuonna sairaalalle piti raahautua ihan äärettömän aikaisin ja sitten siellä odoteltiin monta tuntia. Nyt virheistä oli selvästi otettu opiksi, sillä osastolle tarvitsi tulla vasta 9.30. Ennen sitä kävin labrassa verikokeissa. Sen jälkeen sitten odottelin osaston päivähuoneessa lääkäriä. Yllättävän pian aika iso joukko valkotakkisia hahmoja marssi meidän potilaiden ohi. Pomppasi muuten siinä vaiheessa sydän kurkkuun, etenkin kun näin mut leikanneen lääkärin.

Omalla vuorollani sitten marssin lääkäreiden eteen aika jännityksessä. Leikannut lääkäri siinä hetken muisteli, kuinka tilanne silloin neljä vuotta sitten oli aika vaikea, etenkin kun leikkaushaava piti silloin avata uudestaan, kun maksa oli kuolioon menossa. Hän kysyi myös, onko elämäni nyt parempaa kuin ennen leikkausta. No onhan se, paljon! Siinä kun lääkäri kyseli, mitä kaikkea voin tehdä ja pystynkö elämään oikeastaan ihan normaalia elämää, iski taas omaankin tajuntaan se, kuinka hyvin asiat oikeasti ovat.

Lääkelistaa lääkäri siinä hetken katseli ja lopulta päätyi siihen, että vihdoin ja viimein pääsen kortisonista eroon. Jee! Mitään muita muutoksia ei tullut ja kun itsellä ei ollut kysyttävää, niin aika äkkiä tapaaminen oli ohi. Uusi aika on taas ensi vuonna ja silloin edessä on biobsia. Siihen pitää kuulemma varautua henkisesti.

Lääkäreiden tapaamisen jälkeen söin ruuan ja sitten olinkin jo valmis lähtemään. Ensi vuodelle sain jo ajan, mutta saa nyt nähdä, sopiiko se. Vanhemmat mua tuli sairaalalta hakemaan ja siitä suunnattiin sitten Suomenlinnaan. Siellä vietettiin kolme tuntia, jonka jälkeen käytiin vielä Helsingissä syömässä. Kello kävi jo iltayhdeksää, kun viimein kämpille vanhemmat mut toi. Voin kertoa, että kovin kauaa ei unen tulemista tarvinnut odotella.

Ja loppuun se tärkein juttu. Yksi näistä lääkäreistä oli semmoinen nuori ja _todella_ hyvännäköinen. Siis todella. Jo se sai sydämen pomppailemaan hieman nopeammin ja välillä ajatuksia piti hieman koota. Lisäksi olisi tehnyt mieli tuijotella vain tätä ko. lääkäriä muiden sijaan. Kun mut leikannut lääkäri joskus jää eläkkeelle, niin mun puolesta tämä nuori mies voisi oikein mielellään tulla tilalle. ;D :D