Valokuvat kertovat totuuden

 Kävin eilen vanhempien luona ja siellä tuli selailtua vanhoja valokuvia.  Eteen sattui kuvia 16 vuoden takaa vanhojen tansseista. Olen silloin ollut lähes 17-vuotias nuori nainen.  Iloinen tapahtuma, mutta kauhistuneena kuvia katselin. Näytän ihan äärettömän sairaalta. Painoin noihin aikoihin alle 60kg ja näytänkin kuvissa kuihtuneelta. Huulet ovat siniset, silmät näyttävät valtavilta, sillä kasvoissa ei ole ollenkaan samaa pyöreyttä, mitä nyt. Koko olemus on todella sairas, se loistaa etenkin kuvassa terveen pikkusiskon vierellä.

En tuohon aikaan ollut vielä edes huonoimmassa kunnossa. Vanhojen tanssit jaksoin tanssia melko hyvin. Lukiossa neljänteen kerrokseen kiipeäminen tuotti vaikeuksia, mutta muuten suoriuduin arkisista askareista. Nesteenpoistolääke oli tuohon aikaan jo käytössä alaraajojen turvotusten vuoksi. Ehkä juuri sen takia kuvia tekikin pahaa katsoa, sillä en tuohon aikaan vielä itse kokenut olevani mitenkään huonossa kunnossa, mutta ulospäin on jo selkeästi nähnyt, ettei kaikki ole kunnossa.

Kuvat saivat myös miettimään. Ymmärrän, etteivät omat vanhemmat ole huomanneet muutosta, olinhan heidän silmien alla koko ajan ja kaikki tapahtui niin pikku hiljaa. Sama tapahtui varmasti kavereiden ja esim. opettajien kanssa koulussa. Mutta terveydenhuollon roolia täytyy hieman ihmetellä. On vaikea käsittää, miten yksikään lääkäri ei ole osannut nähdä, miten huonossa kunnossa olen todellisuudessa ollut jo siinä kohtaa. Toki kaikenlaista tutkittiin. Kävin astmakokeissa ja puhaltelin pef-mittariin, mutta avaavat suihkeet eivät tuloksia muuttaneet. Saturaatiota ei tuolloin koskaan mitattu. Jossain kohtaa epäiltiin keuhkoissa olevan vettä. Sydäntäkin tutkittiin, sillä siniset huulet viittasivat siihen. En varmaan itsekään osannut tuoda asioita tarpeeksi vahvasti esiin, olinhan tottunut siihen, että koko ajan on aika raskasta. Ja raskaammaksihan kaikki jatkuvasti kävi. Lukion loppupuolella vaikeuksia alkoi olla jo huomattavasti enemmän ja viimeistään ammattikorkeakoulun alkaessa alkoi käydä selväksi, miten huonosti enää jaksan arjessa valtavan hapenpuutteen vuoksi. Lopulta käynti keuhkopolilla antoi selityksen kaikelle.

Jossittelu on toki turhaa, mutta en voi olla miettimättä, olisivatko asiat voineet edetä nopeammin, jos joku lääkäri olisi oikeasti osannut pysähtyä ja nähdä, kuinka huonossa kunnossa olen ollut.  Erilaisia oireita oli valtavasti, jonkun olisi pitänyt vain osata laskea 1+1. Lähetteen keuhkopolille olisi voinut tehdä paljon aikaisemminkin, sillä aika selvää oli jo jossain kohtaa, että ongelmia on nimenomaan hengityksen ja hapen saannin kanssa. Ehkä inhimillistä kärsimystä olisi voinut vähentää edes jonkin verran, jos elinsiirtojonoon olisinkin päässyt jo aikaisemmin. Ehkä siinä kohtaa ei olisi tarvinnut koittaa selvitä arjestaan saturaation kanssa, joka huitoi 75-55% välillä. 

No, asiat menivät kuten menivät ja kaikki on toki päättynyt hyvin. Kuvia teki kuitenkin pahaa katsoa, sillä tietää, mitä kaikkea se äärettömän sairaan näköinen nuori nainen joutuu vielä kestämään ja kuinka paljon hän vain yrittää jaksaa selvitä hammasta purren. Jos voisin, antaisin sille nuorelle naiselle halauksen ja kuiskaisin korvaan, että kaikki tulee järjestymään. 

Jos muuten kiinnostaa, kuinka huonossa kunnossa todella noihin aikoihin oli, niin olen aikaisemmin kirjoitellut postaukset nuoruuden haasteista sairauden kanssa ja elämästä juuri ennen siirtolistalle päätymistä. 

Yksi vuosikymmen

Oon aina tykännyt muistella asioita tosi paljon. Elän joskus ehkä liikaa menneisyydessä, tulevaisuutta pelkään edelleen jollain tasolla pohtia. Ehkä se on jäänne vaikeimmista sairasteluajoista, jolloin tulevaisuuden miettiminen pelotti todella, koska ikinä ei tiennyt, mitä pahaa on edessä. Ja silloin sitä pahaa nimenomaan tuntui olevan jatkuvasti edessä.

Vuosi on vaihtunut ja samalla yksi kokonainen vuosikymmen on ohi. Siitä ajattelin nyt hieman kirjoittaa. Itselle nämä 10 viimeistä vuotta ovat olleet täynnä isoja tapahtumia ja todella suurta henkistä kasvua. Lueskelin tuossa juuri äsken päiväkirjaa kymmenen vuoden takaa kyyneleet silmissä. Teksti on niin äärettömän rankkaa. Välillä tosiaan mietin, miten ihmeessä jaksoin sen kaiken vain 20-vuotiaana nuorena tyttönä.

Kymmen vuotta sitten näihin aikoihin olin palaamassa jouloman jälkeen takaisin kouluun. Koko ajatus ahdisti, niin huonosti voin silloin sekä fyysisesti että henkisesti. Kärsin aivan valtavasta koti-ikävästi siihen aikaan ja lähinnä itkin yöt. Se oli todella rankkaa. Kaikista raskainta koko asiassa taisi olla se, että noihin aikoihin vielä kukaan ei tiennyt, miten sairas oikeasti olin. Lukuisissa tutkimuksissa ei näkynyt mitään ja sitä piti vain yrittää jaksaa. Muistan edelleen ne henkihieverissä tehdyt kauppareissut sun muut. Mähän kävin loppujen lopuksi noihin aikoihin puhumassa myös koulukuraattorin kanssa, saisiko omin opintoihin jonkinlaista helpostusta. Välillä tekisi niin mieli päästä halaamaan sitä nuorta tyttöä, joka siihen aikoihin vaan koitti jaksaa kaikesta huolimatta.

Onneksi tulevat vuodet toivat lopulta myös iloa, enemmän kuin ikinä osasin kuvitella. Pääsin takaisin opiskelemaan unelma-ammattiin, löysin ihania ystäviä ja sain aivan äärettömän määrän maailman parhaita kokemuksia. Kymmenessä vuodessa todella epävarmasta nuoresta neidistä on kasvanut lähes aikuinen nainen, joka pystyy katsomaan tällä hetkellä niitä taisteluja taaksepäin hymyillen ja olemaan itsestään aivan äärettömän ylpeä. Mä selvisin. Ja mikä tärkeintä, terveys on pysynyt hyvänä kaikki nämä kymmen vuotta. Lukuunottamatta alun pieniä ongelmia, oon saanut viimeiset kymmenen vuotta lähes aina mennä tarkastukseen vain todetakseni, että kaikki on todella hyvin. Sen toivon jatkuvan myös seuraavat kymmenen vuotta.

Koska nyt tosiaan tulee kuluneeksi tasan kymmenen vuotta siitä elämän raskaimmasta, mutta myös käänteentekevimmästä vuodesta sekä tietenkin itse elinsiirrosta, ajattelin, että voisin jakaa tänne ajatuksia siitä ajasta ja vuodesta esim. kuukausittain. En tiedä, onko mitään järkeä palata niihin rankkoihin aikoihin tai vaikeisiin tunteisiin, mutta kuten sanoin, mä rakastan muistelua. Ja koska kymmenen vuotta on kuitenkin jonkinlainen virstanpylväs, niin haluan sen tehdä. Näin ollen tämä blogi tulee tänä vuonna olemaan normaalia aktiivisempi. Niin ja onhan tälläkin paikalla tosiaan tänä keväänä kymmenvuotissynttärit.

Miten kertoa elinsiirrosta muille ihmisille?

Mun elinsiirrostani ja siihen liittyvistä tapahtumista tietää loppujen lopuksi hyvin harva. Vaikka täysin sinut asian kanssa koen olevanikin, on leikkauksesta silti yllättävän hankala kertoa etenkin uusille ihmisille. Tätä asiaa oon moneen kertaan joutunut pohtimaan ja etenkin viime aikoina asia on ollut usein mielen päällä.

Lapsena mun perussairaudesta tiesi parhaat kaverit. Mitä pidemälle koulussa mentiin, sitä harvemmalle asiasta kerroin. Lukiossa taisi olla enää ihan muutama ihminen, joka asiasta jotain tiesi. Heillekään en loppujen lopuksi tainnut ikinä kertoa, kuinka huonosti mulla loppuaikana alkoi mennä. Muistan kuinka nesteenpoistolääkkeet otin aina salassa, en halunnut kenenkään tietävän, että joudun syömään sellaisia.

Ammattikorkeakouluun palasin uudella yrittämällä 1,5 vuotta siirron jälkeen. Silloin leikkaus oli edelleen melko tuore juttu ja muistan kuinka halusin julistaa koko maailmalle asian. Niinpä heti ensimmäisessä tutustumispiirissä kerroin nykyiselle lähimmälle kaverille siirrostani. Muistan kuinka kyseinen kaveri sanoi ettei tätä asiaa varmaan luokan edessä kerrota. Mä taas nimenomaan halusin, että koko luokka tietää siitä. Samoihin aikoihin jaon myös Facebookissa aika avoimesti tunteita liittyen esim. vuosipäiviin tai erilaisiin kontrollitutkimuksiin. Sitä kautta myös ne lukioaikaiset ihmiset sai tietää, mitä mulle on tapahtunut.

2015 muutin Tampereelle ja täällä piti alkaa solmia uusia kaverisuhteita. Ystävästyin tytön kanssa, jonka kanssa melko aktiivisesti alkuun nähtiin. En missään vaiheessa kertonut omasta elinsiirrosta, vaikka tyttö kyllä jakoi omasta elämästään esim. äitinsä kuoleman. Nykyään ollaan hyvin harvoin enää tekemissä ja jälkeenpäin oon miettinyt, että ehkä se äidin kuolema olisi ollut itellä hyvä paikka kertoa omista vaikeista kokemuksista.
Viime syksynä sitten tutustuin toiseen tyttöön, jonka kanssa ollaan edelleen aktiivisesti tekemisissä ja tutustutaan jatkuvasti paremmin. Tämän tytön kanssa oon täysin samassa tilanteessa. En vaan oo saanut kerrottua elinsiirrosta. Joku siinä on ihan äärettömän hankalaa. Aina alkuun sitä ajattelee, että vielä en halua näin isosta jutusta kertoa. Sitten aika kuluu ja yhtäkkiä huomaa, että jatkuvasti koko asiaa on vaikeampi ottaa puheeksi. Oon ylipäätään aina ollut tosi huono kertomaan omista asioistani ihmisille ja saatan hyvin pitää niitä kaikista syvimpiä tunteita ja ajatuksia vain itelläni.

Kavereitten lisäksi myöskään töissä ei tiedetä mun kokemuksista. Alkuun kun kolme vuotta sitten sijasuuden sain, niin ihan jo äitin ohjeistamana päätin etten asiaa kerro. Kai sitä jotenkin ajattelee, että esimiehet saattaa olla ennakkoluuloisia  eivätkä ota töihin ollenkaan, jos asiasta saavat tietää. No, sijaisuus työpaikalla jatkui ja jatkui ja lokakuun alusta mut vakinaistetaan. Kukaan ei edelleenkään tiedä, että oon elinsiirtopotilas. Välillä tosissani mietin, että haluaisin asiasta kertoa, mutta en yhtään tiedä, miten. Tuntuisi jotenkin oudolta ottaa yhtäkkiä asia puheeksi näin pitkän salailun jälkeen. Työhöntulotarkastuksessa melkein toivoin, että tieto elinsiirrosta olisi tullut esimiehen korviin, mutta eihän sellaisia asioita tietenkään työterveydestä jaeta. Ehkä asiasta olisi ollut helpompi kertoa muille jos edes esimies tietäisi siitä.

Näinkin ison asian salailu aiheuttaa välillä aika isoja ongelmia. Joudun jättää kertomatta joitain asioita kokonaan sen takia tai muuttamaan totuutta, jotta ihmiset ei ihmettele joitain asioita. Oon joskus joutunut pohtimaan, mitä sanon, kun ihmiset ihmettelee, mitä oon tehnyt lukiosta pääsyn jälkeen, kun opiskelemaan on lähtenyt vasta ns. kaksi vuotta myöhässä. En voi kertoa, että keskussairaala on mulle itse asiassa aika tuttu paikka. Lääkkeet joudun ottamaan aina salassa. Tyhy-päivissä en sauno sen takia, että joku voisi nähdä mun arven. Salaan oikeastaan tosi isoa osaa mun elämästäni. Joskus mietin, että jos yhtäkkiä vointi romahtaisikin niin, että joudun osastolle. Siinä vaiheessa asiaa alkaisi olla aika vaikea selitellä töissä.

Työpaikalla tuskin asiaa kaikesta huolimatta tuun ikinä kertomaan. En nyt muutenkaan siellä niin paljon elämääni jaa loppujen lopuksi kuitenkaan. Kavereiden kanssa sitten on eri asia. Tiedän ettei kaverisuhde ikinä voi syventyä ellei ite oo valmis jakamaan asioita. Ehkä eniten pelkään sitä sääliä, mitä nää mun jutut herättää. Kyllähän ne kerrottuna kuulostaa ihan hirvittävän rankoilta. Ja olihan ne sitä. Toisaalta en myöskään ehkä halua oikeasti kertoa ihmisille, kuinka raskasta se kaikki oikeasti silloin oli. Ei mun opiskelukaverinikaan todellisuudessa taida ihan tarkkkaan tietää, mitä kaikkea oikeasti silloin aikoinaan kävin läpi. Vaikka kyseessä periaatteessa on pelkkä leikkaus, niin se on kuitenkin tosi henkilökohtainen juttu ja siihen liittyy niin paljon kaikkea muutakin.

Tulevan miehen kanssa on onneksi se puoli, että hän taatusti tulee näkemään mun arpeni jossain vaiheessa. Se on aika hyvä kohta kertoa kaikesta. Ehkä mun pitäisi kaverinkin edessä vaan pomppia alasti, niin että hän arven näkisi ja siitä jotain kysyisi. :D

Vertaistuki

Aina välillä pyörittelen päässäni ajatuksia siitä, että lähtisin mukaan vertaistukitoimintaan. Muistan edelleen, kuinka paljon kaipasin silloin omina pahimpina sairausvuosina puhumista jollekin, joka olisi ymmärtänyt edes vähän siitä, mitä oikeasti kävin läpi. Perhe toki mulla oli aina tukena, mutta ei se koskaan kuitenkaan ollut täysin sama asia.

Mun tilanteesta vaikean teki toki se, että oikeastaan kukaan ei ollut käynyt läpi samaa, mitä sillä hetkellä koin. Ennen siirtoa olisin tosi paljon halunnut jakaa kokemuksia jonkun sellaisen kanssa, joka myös oli roikkunut happirikastimessa kiinni. Ei sellaisia vain löytynyt. Siirron jälkeen hapen tarve vain paheni, olisin silloinkin halunnut kuulla joltain saman asian eläneeltä tsemppiä siitä, että kyllä tästä selvitään.

Ennen kuin siirto vielä oli edes kovin ajankohtainen, juttelin sähköpostin välityksellä tytön kanssa, jonka löysin sattumalta netistä. Kyselin sillon paljon itse leikkauksesta, sairaalassa olosta ja elämästä siirron jälkeen.

Munuais- ja maksaliiton kautta sain kyllä itelleni vertaistukihenkilön ja tietyissä asioissa hänelle puhuminen auttoi. Muistan esimerkiksi siirron jälkeen kysyneeni kaikki typerimmätkin kysymykset häneltä. Oli kiva puhua jollekin, joka tiesi asioita lääkkeistä ja siirron tuomista rajoituksista. Hyödyin myös paljon keskusteluista sairaalassa tapaamaani tytön kanssa, joka sai maksansiirron vain viikko ennen mua. Hänen kanssaan oli mukava jakaa ajatuksia heti leikkauksen jälkeisistä tunnelmista, vaikka taustat olivatkin ihan erilaiset.

Tän blogin kautta tapasin joitain vuosia sitten tytön, jolla oli jo hyvin paljon samanlaisia kokemuksia takana kuin mulla. Häntäkin oli kiva tavata, vaikka siinä vaiheessa omasta siirrosta oli takana jo sen verran aikaa, että mitään akuuttia tarvetta vertaistuelle ei enää ollut. Mutta toki niitä omia ajatuksia on aina mukava jakaa jollekin, joka oikeasti tietää mm., mitä on elää happirikastimen kanssa.

Itsekin oon kerran saanut olla tukea antamassa. Olin aikoinaan kontrollissa Helsingissä, kun mut leikannut kirurgi pyysi, jos voisin käydä juttelemassa tytölle, joka mahdollisesti on joutumassa/pääsemässä siirtolistalle. Menin tytön huoneeseen ja hetki juteltiin. Olin siihen aikaan palannut muistaakseni melko äskettäin takaisin opiskelijaelämään ja koitin luoda tyttöön uskoa siitä, että kyllä kaikki järjestyy ja elinsiirron jälkeen on mahdollista elää täysin normaalia elämää. Toivottavasti mun käyntini ja näkemiseni auttoi tyttöä edes vähän.

Joku kerta vielä tartun tähän asiaan kunnolla ja selvitän, miten vertaistukihenkilöksi on mahdollista päästä. Haluan hyödyntää jollain tavalla kaikkia niitä rankkoja kokemuksia, joita oon käynyt läpi.

KIITOS

Tämän blogin ensimmäinen kirjoitus on julkaistu 17.5.2010. Muistan edelleen tuon päivän. Mulla oli jo muutaman päivän ajan mennyt henkisesti vähän huonommin. Vaikka sairasteluaika ei edes huonompina hetkinään saanut mua koskaan masentumaan, niin toki mullakin oli niitä kausia, kun kaikki näytti aika synkältä. Tuolloin toukokuussa elin juuri sitä aikaa. Muistan kuinka äärettömän vaikeata oli lukea ihmisten iloisia päivityksiä Facebookista, kun itsestä tuntui, että jää aivan kaikesta paitsi. Lisäksi pahinta silloin oli, etten tiennyt ollenkaan, kuinka kauan joudun tätä kestämään. Tietoa siirrosta ei tuolloin vielä ollut, vaan lääkäri oli mulle todennut, että siirtoa joudun ehkä odottamaan vielä viisi vuotta. Miettikää. Olisin siis nyt sen ikäinen, että olisin tämän lääkärin mukaan voinut siirtolistalle päästä. Ihan hirveä ajatus.

Tuona mustana hetkenä tuntui, että on pakko saada purkaa omaa pahaa oloaan johonkin. Kirjoittaminen on aina ollut mulle se juttu, jolla saan parhaiten omaa oloa helpotettua. Yleensä oon kirjoittanut asioista päiväkirjaan, mutta näitä juttuja varten halusin luoda jostain syystä blogin. Taisin silloin ajatella, että lähinnä omaksi iloksi tätä kirjoittelen, mutta en pane pahakseni, jos voisin omilla kirjoituksillani mahdollisia kohtalontovereita auttaa.

Blogin lukijamäärä ei näin viiden vuoden jälkeen ole mikään hurja, mutta on kuitenkin ollut ilo huomata, että ruudun toiselta puolelta löytyy ihmisiä, joita mun taisteluni on kiinnostanut ja kiinnostaa edelleen. Parhain juttu on tietenkin teidän jättämät kommentit. Ne on aina niin ihania ja kannustavia. Usein toteatte mulle, että luette mun tarinaani kyyneleet silmissä, mutta koitatte olla itkemättä, sillä en mäkään itkenyt oman taisteluni aikana, vaan puskin päämäärätietoisesti eteenpäin. En ehkä itkenyt, mutta teidän kommentit kyllä tuo itselle kyyneleet silmiin ihan jokainen kerta. Valtava kiitos niistä!

Kommentien lisäksi paras juttu on ollut se, että on saanut antaa ihmisille vertaistukea. Se on nimittäin yksi niistä asioista, mitä olisin ehdottomasti kaivannut silloin pahimpina sairausvuosina. Niinpä nykyään kerron omista kokemuksista ihmisille enemmän kuin mielelläni ja toivon, että niistä on apua. Olen jopa kerran tavannut yhden tytön, joka sairasti täysin samaa sairautta kuin itse aikoinaan. Vaikka itsellä on niistä ajoista jo jonkin aikaa, niin se tapaaminen oli silti itsellekin tosi silmiä avaava. :)

Viisi vuotta on pitkä aika. Ehkä paras oppi, minkä siinä ajassa on saanut, on se, että on oppinut hyväksymään kaiken. Niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin, en ikinä vaihtaisi yhtään kokemusta pois. En, vaikka edelleen muistan, kuinka vaikeata se kaikki silloin aikoinaan oli. Ne kokemukset on kuitenkin tehneet musta juuri sen ihminen, kuka oon tänä päivänä. Pakko myöntää, että oon jollain tapaa ylpeä siitä, että seison tänään juuri tässä kaikkien niitten vaikeuksien jälkeen. Voin sanoa, että selvisin niistä ja juuri niiden kautta musta on kasvanut henkisesti niin vahva ihminen. Tiedän, että pystyn selviämään jatkossakin.

Ai niin, tämä ei todellakaan ollut mikään loppupuhe blogille, jos joku niin ehti jo pelkäämään. Kyllä mä ehdottomasti edelleen tänne kirjoittelen kaikki lääkärikäyntini ja muut terveysjuttuni. Ihan vaan jo siksi, että niitä on sitten joskus vanhempana tosi mukava lukea. Tykkään jo nyt lukea, mitä ajattelin silloin viisi vuotta sitten. Lähinnä tosiaan halusin kiittää tällä kirjoituksella ihania lukijoitani ja ihania kommentteja, joita aina silloin tällöin jätätte. Jatkakaa samaan malliin! :)

Pelottava kutsukirje

"Kutsumme sinyt perinnöllisyysneuvontaa varten Tampereen yliopistolliseen sairaalaan tiistaina 20.10.2015 klo 9:00"

Noilla sanoilla alkaa kirje, jonka löysin äsken, kun kotiuduin töistä. Voin kertoa, että kyseistä kirjettä on kyllä odotettu. Maksalääkärihän teki musta lähetteen perinnöllisyyspolille jo melkein vuosi sitten ja siitä asti oon aina tasaisin väliajoin kutsukirjettä odotellut. Jossain vaiheessa jouduin käymään uudestaan verikokeissa, kun ensimmäiset verikokeet eivät olleet riittävät. No, luulisi ainakin, että tässä ajassa on selvitetty ihan kunnolla nämä perinnöllisyysasiat.

Mutta mutta, jos totta puhutaan, niin tuon kirjeen avaaminen toi väkisin kyyneleet silmiin. Syynä on tietenkin se, että pelottaa ihan hirveästi, mitä polilla mulle kerrotaan. Pahin pelko on se, että mulle todetaan, että olisi parempi jos en koskaan hanki lapsia, sillä niillä on erittäin suuri todennäköisyys saada sama tauti kuin itsellä. Semmoista tuskin haluaisin, sillä omassakin sairastamisessa on ihan tarpeeksi tekemistä, vaikka tällä hetkellä kaikki onkin todella hyvin.

Toki tässä on vanhempien kanssa koitettu myös itse päätellä ihan lukion biologian oppien avulla, mikä todennäköisyys olisi, että se oma lapsi olisi sairas. Vaikka itse biologian kirjoitinkin, niin olen kyllä todella huono noissa jutuissa, joten en oikein osaa itse päätellä, minkä prosentin todennäköisyys on, että se oma lapsi sairas on. Toki siihen vaikuttavat myös sen tulevan miehen geenit. Olisi todella todella huonoa tuuria, jos mies tietämättään sattuisi kantamaan samaa geeniä kuin itsellä.

Mä oon aina ollut todella lapsirakas, joten ajatus omasta lapsesta on kyllä yksi elämän ehdottomista unelmista. Toisaalta oon tässä koko nuoruusikäni jollain tasolla valmistautunut siihen, että en ehkä omia lapsia voi hankkia. Oon käynyt läpi ajatukset adoptiosta ja sijaisvanhemmaksi ryhtymisestä. Mulle on aina ollut jollain tasolla tosi vaikea katsella esim. kaupungilla raskaana olevia naisia, kun en tiedä, voinko itse kokea samaa. Siksi skippailen myös kaikki vauvaohjelmat telkkarista aika tehokkaasti.

Kuukausi tässä pitäisi vielä jaksaa odottaa, että tuomion kuulee. Pelottaa jo etukäteen, että tulen vastaanotolla itkemään, kuulin sitten mitä tahansa. Nyt kaikki peukut pystyyn, että tulokset ovat edes jollain tasolla positiivisia.

Vaikea yhteensattuma..

Tapasin keskiviikkona opiskelijabileissä oikein mukavan nuoren miehen. Hän yöpyi mun luonani ja seuraavana päivänä vaihdettiin numeroita. Eilen jätkä oli sitten täällä kylässä, kun kokkailin meille molemmille vähän ruokaa. Siinä sitten ruokailun jälkeen istuskeltiin sohvalla ja juteltiin. Puhuttiin lemmikeistä ja jätkä kertoi heillä olleen kotona kaksi kissaa. Ensimmäinen kuoli ja toinen annettiin pois, koska jätkän äidille on tehty semmoinen leikkaus kuin maksansiirto. Tuon lauseen jälkeen en sitten hetkeen kuullutkaan mitään, koska päässä pyöri vain, ettei tää voi olla totta. Hetki siinä meni kerätessä itseä, jätkä tosin ei huomannut mitään. Toisaalta toivoin, että hän olisi siinä hetkessä huomannut mun hetkellisen ajatuksiini vajoamisen, sillä sitten olisi ollut helppo täräyttää, että on kuule mulle tehty ihan sama leikkaus. Mutta koska jätkä vain jatkoi juttelua ihan normaalisti, en saanut enää sanaa suustani aiheeseen liittyen.

Nyt sitten pelottaa. Oon koko ajan tiedostanut, että totta kai jossain vaiheessa mun on jätkälle näistä asioista kerrottava. Oikeastaan hän tietää jo jotain, sillä huomasi mun pöydälläni Taysin kutsukirjeen ja on myös nähnyt mun lääkedosettini. Yöllä hän silloin koitti asiasta jotain udella, mutta en silloin suostunut mitään kertomaan. Ja nyt tuntuu, että asian kertominen on vielä vaikeampaa. En varmaan ikinä ennen oo vihannut niin paljon sitä, että mulle elinsiirto on tehty. Nyt oon nimittäin ihan varma, että se tulee pilaamaan ihan kaiken. Ei tästä nyt siis muutenkaan todellakaan millään varmuudella ole tulossa mitään sen ihmeempää. Tai jos sellaiseen olisikin mahdollisuus, niin mulla on vaan todella vahva tunne siitä, että mun elinsiirto on se, joka tulee lopulta pilaamaan kaiken.

Miksi sitten ajattelen niin? Ensin toki ajattelin, että okei, jätkä ainakin tietää, mistä koko hommassa on kyse ja, että ihan normaalia elämää voi myös elinsiirron jälkeen elää. Hän varmasti osaa suhtautua siihen tosi järkevästi. Mutta haluaako hän oikeasti deittailla semmoista tyttöä, jolla on sama "ongelma" kuin hänen äidillään?

Voihan toki olla, että paisuttelen tän jutun mielessäni ihan liian suureksi (niin kuin sorrun tekemään aina kaikkien asioitten kohdalla). Ehkä jätkä vain kohauttaa olkapäitään. En tiedä. Sen sijaan tiedän sen, että asian kertominen jätkälle tulee olemaan todella vaikeata. Miten mä ikinä voin löytää siihen sopivan hetken? Koska vaikka meistä ei ikinä mitään tulisikaan, niin loppujen lopuksi silti haluan kaikesta huolimatta asiasta kertoa. Onhan se niin uskomatonta, että tämmöinen yhteensattuma käy näinkin pienessä kaupungissa.

Mua vaan pelottaa. Pelottaa ihan hirveästi, miten jätkä reagoi..

Miten "unelmapotilas" jaksoi kaiken keskellä?

Kävin toukokuun alussa maksapolilla ja kerroinkin teille, kuinka eläkkeelle jäävä lääkäri käynnin lopuksi intoutui kyyneleiden kera kehumaan mua unelmapotilaaksi. Syynä tähän oli siis mun kykyni selvitä kaikista niistä rankoista ajoista ilmaan minkäänlaisia mielenterveysongelmia. (Varoitus, seuraava teksti on aikamoista tajunnanvirtaa ja vielä tähän aikaan yöstä.)

Mä en nyt halua nostaa itteäni mitenkään erityiselle alustalle, vaikka välillä saattaa kuulostaa siltä. Koulussa psykiatrian tunneilla meille opetettiin, että jokaisella ihmisellä on tietty raja omassa elämässä. Kun se raja ylittyy, niin oma psyyke horjuu. Mun kohdallani se raja ei vielä näissä omissa sairausjutuissa tullut vastaan. Mikä siihen sitten on syynä, että kaiken menneen näin hyvin pystyin kestämään?

Suurin syy toki varmasti on ollut perhe, joka oli niinä kaikista vaikeimpina aikoina tukena. Etenkin äiti on tsempannut mua aina todella paljon. Muistan edelleen kuinka sairaalassa iski hengityksen kanssa hirveä takapakki ja tuntui, että koko maailma romahtaa. Äiti jollain ihmeen tavalla sai muhun luotua sen uskon, että kaikki tulee vielä menemään hyvin. Ikinä en olisi ilman perhettä näin hyvin selvinnyt. Niin valtavan suuren tuen ne on mulle antaneet ja antavat kaikki yhdessä ja erikseen edelleen.

Moni nuori varmasti jonkinasteisen masennuksen kokisi, jos parhaina nuoruusvuosinaan joutuisi teljetyksi neljän seinän sisään 15 metrin happiletkun kanssa. Ottihan se toki itselläkin välillä tosi koville, etenkin siinä vaiheessa kun maksansiirto ei vielä varmaa ollut. Oon tässä polikäynnin jälkeen miettinyt, miten mä sen kaiken kuitenkin jaksoin. Oon tullut siihen tulokseen, että yhtenä syynä oli se, etten paljoa normaalin nuoren elämästä tiennyt. Vaikka olin vielä 18-vuotiaana suhteellisen terve, olin silloin aivan eri ihminen kuin nykyään. Mun suurin iloni siihen aikaan oli istua kotona perjantai-iltana ja katsella vanhempien kanssa jotain hyvää tv-ohjelmaa. Baareissa riekkuminen ei kuulunut elämään silloin. Olin muutenkin todellinen kotikissa, joten loppujen lopuksi happiletkun päähän joutuminen ei tuonut paljon muutoksia normaaliin elämään. Jollain tavalla se jopa antoi luvan oikeasti olla kotona. Jos nyt joutuisin samaan tilanteeseen veikkaanpa, että se oman mielenterveyden kasassa pitäminen ei olisi enää yhtään niin helppoa. Kun on tottunut menemään ja elämään, niin tiukkaa tekisi varmasti yhtäkkiä jättää se kaikki.

Kaiken kaikkiaan tätä kaikkea on varmasti helpottanut se, että nää asiat on aina olleet osa mun elämääni. Jollain tavalla oon tottunut siihen, että mun terveyteni ei ikinä ole kovin hyvä. Totuin siihen nuorempana niin hyvin, että nyt on ollut välillä vaikea uskoa, että tällä hetkellä kaikki on tasaista eikä mitään ongelmia ole ilmennyt.

Oon pienestä tytöstä lähtien saanut kehuja siitä, kuinka hienosti jaksan ja pärjään. Siirron jälkeen sairaalassa toiset potilaat saattoivat ihailla kuinka mahtavaa on, että näin nuori ihminen jaksaa kaikesta huolimatta hymyillä. Kaikkien näitten kehujen keskellä oon ehkä jollain tavalla kehittänyt itelleni jonkinlaisen panssarin. Mun on PAKKO jaksaa, koska niin kaikki olettaa. Kyllä sen kaiken keskellä mulla oli myös hetkiä, jolloin välillä tuntui, että en ihan oikeasti jaksa enää. Mulla on päiväkirjassa muutama kirjoitus, joissa puhutaan kuolemasta ja siitä kuinka se olisi paras vaihtoehto tässä vaiheessa. En mä ikinä oikeasti itsemurhaa suunnittellut, mutta levittelin silti huoneeni kerran täyteen lappuja, joissa luki "Haluan kuolla". Äiti löysi ne ja suuttui mulle aika tavalla. Ei mulla ollut lupa ajatella sellaisia asioita. Välillä kun saatoin rypeä itsesäälissä, äiti aika vihaisena nosti mut sieltä ylös. Jollain tapaa mulle ei annettu lupaa koskaan olla heikko. Se on jäänyt päälle. Mä jaksan kaiken omaan terveyteeni liittyvän vaikka hammasta purren, koska niin se on aina ollut. Mä oon jaksanut AINA.

Antokohan tää teksti nyt vastauksia ollenkaan esittämääni kysymykseen? Sitä on ehkä vähän vaikea loppujen lopuksi miettiä, minkä takia sitä on jaksanut. Ihan noin ylipäätään elämässä mä tosi usein jaksan kaikki ne pahat asiat, mitkä sattuu omalle kohdalle. Sitten jos jollekin muulle rakkaalle ihmiselle tapahtuu jotain, sitä on paljon vaikeampi hyväksyä. Tällä hetkellä esim. äiti kamppailee oman terveytensä kanssa ja mun tekee välillä tosi pahaa, kun äiti asioistaan kertoo ja mä en pysty tekemään mitään. Mä edes osaa tsempata sitä samalla tavalla kuin se mua..

Kuva

Millainen ihminen musta on tullut?

Tajunnanvirtaa jälleen kerran luvassa, koittakaa kestää.

Lueskelin tässä aikanu kuluksi tätä blogiani taaksepäin. Se on muuten aina yhtä mukavaa. Silmiin sattui sitten postaus kohta kolmen vuoden takaa. Oon silloin viettänyt mun ensimmäistä vuosipäivääni elinsiirron osalta. Luin tekstin ja muutamat kohdat siitä pitää edelleen niin hyvin paikkaansa. Lainaanpa ne tähän:

"Viime yönä mieleen tuli pelko siitä, että mitä jos unohdan kaiken tän mitä on tapahtunu. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu olla niin hirvittävän sairas. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu kävellä lyhyitäkin matkoja henki hieverissä. Pelkään, että unohdan kuinka raskasta sairaalassa oli olla. Pelkään, että unohdan ne ihanat pienet ilonhetket perheen kanssa kaiken sen ankeuden keskellä. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu, kun sai tietää, että nyt uus maksa ja munuainen on löytyny."

"Aina sanotaan, että ihminen muuttuu, kun elämässä tapahtuu jotain suurta. Ite en koe muuttuneeni ollenkaan. Oon edelleen samanlainen, ajattelen edelleen asioista samoin. En oo mitenkään syvällisempi, vaan ajattelen asioista vieläkin tosi pinnallisesti."

Juuri tuosta ihmisten muuttumisesta haluan nyt puhua. Tiedän yhden ihmisen, joka koki oman elinsiirtonsa jälkeen suuren muutoksen omassa elämässään. Muutoksen parempaan. Nykyään hän ajattelee elämästään paljon syvällisemmin. Usein mietin, että minkä takia multa puuttuu tommonen muutos? Minkä takia mä en ole muuttunut ihmisenä? Tai no, oonhan mä. Musta on tullut paljon elämän nälkäisempi. Kun ennen siirtoa nautin kotona istumisesta ja vanhempien kanssa olemisesta, nyt haluaisin kokea vaikka mitä. Multa jäi niin paljon väliin sairasteluaikana, että haluan saada sen kaiken nyt takaisin. Haluan ihan hirveästi nauttia tästä nuoruudesta. 

Mainitsin kolme vuotta sitten pinnallisuuden. Oon sitä edelleen ja tuntuu, että vielä enenevissä määrin. Välillä oikein vihaan sitä, kuinka pinnallinen ihminen voinkaan olla. Miten tommosten kokemusten jälkeen voi edes ajatella elämästä näin pinnallisesti? Vihaan sitä, millanen ihminen musta on tullut.

 Välillä musta myös tuntuu, että oon ihan oikeesti unohtanut kaiken sen, mitä mun meneeisyydessä on tapahtunut. Tai en nyt tietenkään kokonaan unohtanut, mutta en mä enää muista millasta oli roikkua happiletkun päässä 24/7. En mä enää muista, millaista oli olla niin kamalan sairas. Jos nyt joutuisin samaan tilanteeseen, niin pelkään etten enää edes sopeutuisi siihen. Tuskin ainakaan enää lähtisin happipullon kanssa kaupungille. Ei musta vaan olis siihen.

Jos se tyttö, joka makasi siirron jälkeen sairaalassa, näkisi oman itsensä nyt, niin veikkaanpa ettei hän oikein tykkäisi siitä mitä näkee. Arjen pienistä asioista nauttiminen on unohtunut, mielessä pyörivät vain ajatukset siitä, miltä tänään näytän ja kuinka voisin iskeä tuon ja tuon jätkän itelleni. En varmasti ikinä olisi voinut uskoa, että musta tulee vielä joskus tämmöinen ihminen. Oon just sellainen, mitä ite vielä lukioiässä vihasin.

No juu, pointti tässä kirjoituksessa oli nyt se, että joskus oon vähän huolissani omista ajatusmalleistani. Mua inhottaa, kun ihmiset usein toteaa mulle, että tuollaiset rankat kokemukset varmasti muuttaa ihmistä. No juu, muuttaahan ne, mutta entäs kun sitä muuttuu vain huonompaan suuntaan. Miksen mäkin oo vain voinut kokea jotain hienoa syvällistä muutosta, niin että osaisin nauttia kaikista elämän eteen tuomista asioista? Miksen?