Kortisonin paluu

Huoh, nyt kyllä masentaa, kuten varmaan voitte otsikosta päätellä. Kävin tänään munuaispolilla. Munuainen voi hyvin, mutta maksa-arvot olikin nyt lähteneet nousuun. Niinpä piti sitten kävellä 30 metriä gastron polin puolelle. Lääkäri oli soittanut kohonneista maksa-arvoista Helsinkiin elinsiirtolääkärille ja sieltä tuli käsky, että Sanidmmunia pitää nostaa (sya-arvo veressä vain 76) annokseen 175mg x2 (ennen 125mg x2) ja kortisoni alotetaan uudelleen annoksella 8mg. Erittäin hienoa. Juuri kun on alkanut tuntua siltä, että naama on taas oma ja turvotus on kadonnut. Nyt on siis luvassa taas itkua ja itsetunnon laskemista. :( En todellakaan kehtaa mennä kouluun sellasen pallonaaman kanssa, joka viimeks tuli. :( Pari viikkoa nyt seurataan näillä lääkemäärillä ja sitten otetaan uudestaan verikokeet. Jos maksa-arvot ei oo laskeneet, niin luvassa on reissu Helsinkiin.

Masennuksen multihuipentuma. Kestäisin kaikki muut lääkenostot, mutta en kortisonia. Miks sen pitää vaikuttaa niin rajusti mun kasvoihini?! Mutta jospa tällä kertaa ei tapahtuiskaan niin.... Pliis!

Euroopan elinsiirtopäivä 22.10.2011

Tänään on vietetty Euroopan elinsiirtopäivää. Päivän avulla halutaan tiedottaa ihmisiä elinsiirrosta ja muistuttaa elinluovutuskortista. Meidän perheestä kaikilta sellainen löytyy. :)

Uusi elinsiirtolaki tuli voimaan viime vuonna 1.8. eli vain vähän sen jälkeen kun olin omat elimeni saanut. Uuden lain mukaan omaisilta ei tarvitse enää lupaa elinten luovuttamiseen, vaan lähtökohtana on, että jokaisen kansalaisen odotetaan olevan suostuvainen siihen ellei hän ole sitä elinaikanaan kieltänyt. Elinluovutuskortti on silti edelleen tarpeellinen, jotta asia saadaan selville mahdollisimman nopeasti.

Ite jonkin verran olen netistä lukenut ihmisten mielipiteitä elinluovutuksesta. Moni pitää sitä hyvänä asiana ja suostuisi kuolemansa jälkeen elimensä luovuttamaan. Sitten kuitenkin löytyy niitäkin, jotka eivät näin halua tehtävän. Suurimmaksi syyksi nousi ettei halua osan itsestään jatkavan elämäänsä jonkun tuntemattoman kehossa. Toisena syynä sanottiin, että ei pidä elinsiirtoa tarpeellisena. Jos ihminen on kuolemankielissä, niin silloin pitää myös kuolla pois. Iskä on myös kertonut, että hänen eräs työtoveri vuosia sitten pelkäsi allekirjoittaa elinsiirtokorttia, sillä hänelle tuli tunne, että hän kuolee sen jälkeen välittömästi.

On tietenkin jokaisen oma asia, suostuuko elinten luovuttamiseen vai ei. Itseäni vain harmittaa tuo ajattelutapa, että saa kuolla pois. Ite tuskin olisin ilman siirtoa kuollut, ainakaan ihan heti. Oisin vaan kitunu ja kärsiny yhä enemmän. Kun en ollu vielä siirtojonossa ja elämä näytti toivottomalta, välillä kuolema tuntui jopa paremmalta vaihtoehdolta. Olisiko näiden ihmisten mielestä kituminenkin sitten oikein?

Oih, tulipa tästä nyt sekava selostus. Mutta siis, suosittelen kaikkia miettimään asiaa, vaikka päivä onkin kohta ohi. Ja jos haluatte elinluovutuskortin allekirjoittaa sen voi tehdä täällä. Kortin voi tulostaa tai tilata ilmaiseksi.
http://www.kyllaelinluovutukselle.fi/kampanja/

Ja näin lopuksi haluan kiittää kaikkia niitä, jotka sanovat elinluovutukselle kyllä. Ilman omaa luovuttajaani, en ois nyt opiskelemassa, saanut uusia kavereita ja palannut taas normaalin elämään kiinni. Luultavasti olisin edelleen lisähapessa kiinni ja entistä huonommassa kunnossa. Siispä KIITOS! :)

Ahdistusta ilmassa

Elämä sujuu tällä hetkellä tasaisesti ja ehkä vähän tylsästikin. Onneks koulussa on sentään ihan mukavaa. Turvotusta on edelleen ja sen kanssa tässä yritän elää. Eri lääkäreille oon varannu aikoja, jotta asia vihdoinkin ratkeis.

Mutta sitten siihen ahdistukseen. Viime aikoina mulle on tullu kauhea syyllisyydentunne kaikesta siitä, mitä suuhuni panen ja siitä kuinka liikkuminen on huonoa. Tuntuu, että kaikki muut osaa huolehtia tosi tarkasti elintavoistaan paitsi minä. Yritän kyllä syödä mahdollisimman terveellisesti, mutta silti tuntuu, että painoa vaan kertyy. Lisäks turvotus hämää tosi paljon. En enää tiedä, mikä on siitä johtuvaan painonnousua ja mikä syömisestä. Lisäks mielessä painaa edelleen lääkärin sanat siitä, että oon turvotuksen sijaan vaan lihonu.

Päivittäinen liikkumiseni rajoittuu tällä hetkellä siihen, että poljen pyörällä kouluun ja kotiin. Matkaa on alle 2km eli eipä siitä paljoa liikuntaa tule. Kävin kyllä viime viikolla ostamassa kortin liikuntakeskukseen ja aion siellä aloittaa ainakin zumban. Lenkillä kävisin ihan mielelläni, mutta turvotus estää sen. Tai ei estä, mutta fyysinen rasitus pahentaa sitä, joten eipä tee mieli käydä kävelemässä. Kerran kävin ja sen jälkeen oli alaselkä mukavan kipeä.

Tuntuu siltä etten osaa pitää itestäni niin hyvää huolta kuin pitäisi. Että tuhoan näillä elintavoillani siirtoelimeni, vaikka niistä pitäisi nimenomaan pitää hyvää huolta. Välillä ahdistaa ja tuntuu, että olisi parempi ilman siirteitä. Ei olisi niin isoa taakkaa ja huolta niistä koko ajan. 

Tällasta tällä kertaa. Ehkä tää tästä, jos pääsis elämään ilman noita turvotuksia, jotka vaivaa mieltä päivittäin ja tuntuu lohkasevan ison osan mun elämänilostani.

Taakse jäänyt elämä

Vaikka mulla ei vieläkään oo kaikki tässä elämässä terveyden kannalta niin hyvin kuin toivoisin, niin se pahin on onneks jo jääny pois. Happirikastimenhan sain jättää huhtikuussa sairaalaan reilun vuoden käytön jälkeen ja pikku hiljaa myös kannettava happipullo jäi pois. Nyt ne on enää muisto vaan. Itse asiassa en edes muista, millasta oli kuunnella happirikastimen ääntä tai sotkeentua letkuun. Ajattelin tähän laittaa kuvia näistä koneista, niin saatte vähän käsitystä millasten pömpeleitten kanssa sitä on tullu elettyä. :)


Tällasella rikastimella happihoito alotettiin. Laitteesta saa 5l/min, mutta mulla tuli vaan 2-3l/min.
Tällasia rikastimia sain siirron jälkeen kotiin kaks kappaletta. Molemmista tuli happea enimmillään 8l/min ja molempia piti alussa pitää täysillä. Kova meteli oli ekaks aika järkytys, mutta kyllä siihen tottu.Iso pömpeli sisälsi nestehappea, jolla sitten pienemmän laitteet täytettiin. Pienemmästä laitteesta sai happea 4l/min ja isosta 6l/min. Pienessä happea sai vaan sisäänhengityksellä, mutta isossa oli myös jatkuva virtaus. Nyt jälkeenpäin oon miettiny, että miten edes kehtasin lähteä noitten kanssa ulos. Nyt tuntuu, etten ikinä lähtis mihinkään.

Ennen siirtoa pärjäsin hyvin happiviiksillä. Muistan nauraneeni ajatukselle happiviiksistä äitin kanssa ennen kuin ne sain. Sitten kun se kävi toteen, oli nauru aika kaukana. Kun siirryin naamarista takasin viiksiin, niin ne tuntu todella ihanilta. Syöminen oli ihanan helppoa ja hampaitten pesukin kävi tosta noin vaan. :)

Se happinaamari, jonka kanssa suurimman osan ajasta olin, ei ollu ihan näin umpinainen. Siinä oli isot reiät, josta sain mm. karkkia työnnettyä sisään ilman että aina tartti väsätä naamarin kanssa. Lisäks puhe kuulu paljon paremmin. Tätä naamaria mulle kyllä suositeltiin, sillä sen kanssa happiarvot kohos pienemmällä lisähappimäärällä korkeelle, mutta pidin pääni.

Monenlaisia saturaatiomittareja on tullu nähtyä. Tällanen kuvan mittari mulla on kotona. Se on kätevä, kun siinä ei oo mitään ylimääräsiä piuhoja. Ennen mittari aiheutti vaan stressiä, mutta nykyään mittailen saturaatioita ihan mielelläni. :)

Rinnakkaisblogi

Päätin luoda tämän blogin rinnalle uuden blogin, jossa jaan normaalia elämääni, nyt kun se vihdoin on alkanut. Siellä siis kirjottelen kaikkea tylsää ja tavallista. :D Sairausjutut jätän tän blogin puolelle. Linkki löytyy oikeasta yläkulmasta.

Tervetuloa lukemaan! :)

12.9. Hengityspoli

Eilen oli toivottavasti elämäni viimenen reissu hengityspolille. Olipa muuten ihanaa mennä sinne ilman happirikastimia.

Hoitaja oli ensin vähän yllättynyt, kun tulin ilman rikastimia. Mutta saturaatio näytti niin hyvältä, että hänkin ymmärssi etten niitä enää tartte. Saturaatio pyöri siis 98 paikkeilla eikä valtimoverinäytettä onneks tarvinnu ottaa. Yöoksimetri, jota olin pitäny edellisen yön, näytti myös hyviä arvoja. Yön saturaation keskiarvo oli sekin 98.

Kävelytestikin vielä tehtiin. Pelotti ensin vähän, että mitä jos saturaatio kuitenkin laskee vielä alle sallitun 90. Varsinkin, kun hoitaja sanoi, että jos niin tapahtuu, niin sitten pitää kattoa, mikä lisähappivirtaus olis sopiva. Tuli pelko siitä, että joudun jättään koulun kesken jos tarttenkin lisähappee. Mutta ei onneks niin käyny, vaan saturaatio pysyi koko ajan 97 kohdalla. Kyllä tuntu hyvältä ja fysioterapeutti, joka kävelytestin teki, oli myös erittäin onnellinen. Hän teki myös ensimmäisen kävelytestin ja sillonhan tilanne oli vähän toinen. Saturaatio laski 50:neen ja 6 minuutin kävely tuntui tosi raskaalta.

Kävelytestin jälkeen sain sitten luvan lähteä kotiin. Kaikki oli siis erinomaisesti. :) On tähän kyllä pitkä ja tosi vaikee matka kuljettu, mutta onneks kaikki käänty lopulta ihan hyvin. Nyt voin jatkaa elämää hyvillä mielin ja poistaa sairauksistani Hepatopulmonaarisen syndrooman. :)

Tuntemuksia koulun alusta

Oon ehtiny pari päivää olla nyt koulussa ja on kyllä ollu mukavaa. :) Oon tässä näitten päivien aikana tajunnu, että kyllä tällanen normaalielämä on paljon kivempaa kuin ainainen kotona makaaminen, vaikka viime viikolla vielä tuntu, etten ehkä haluakaan takasin opiskelemaan.

Omaan asuntoonkin muutto on ollu ihanaa. Oma rauha on kaivattua ja nyt saa tehdä just sitä mitä haluaa. Kämppäkin on kiva ja rauhallinen. Kyllä tykkään. :)

Vähän harmaita hiuksia aiheuttaa ongelmat kurssien kanssa, kun oon sillon kaks vuotta sitten syksyllä käyny niitä. Mutta kai se siitä opettajien avulla selviää.

Ekana päivänä tuntu vähän pahalta nähdä vanhoja luokkakavereita ja huomata kuinka pitkällä ne on jo opinnoissaan. Tuli sellanen olo, että oonko oikeesti muka näin kauan ollu poissa täältä.

Tykkään meijän nykysestä luokasta enemmän kuin entisestä. Oon löytäny samanhenkisiä ihmisiä paremmin kuin sillon viimeks. Niitten ansioista tuntuu jopa siltä etten haluais olla koulusta poissa ollenkaan. :D

Tässä kuussa mulla on kolme sairaalakäyntiä ja ne vähän stressaa, kun pitää matkustella edestakasin ja olla pois. Oon myös alannu pelkään, että jos turvotus johtuukin jostain tosi vakavasta ja jouduin jättään koulun taas kesken. En todellakaan haluais sitä, sillä nyt kaikki tuntuu vihdoin menevän hyvin.

Toivottavasti asiat tästä nyt selkiintyis, saisin sairaalakäynnit alta pois, turvotukselle löytyis joku harmiton syy ja voisin keskittyä täysillä opiskeluun.

Jooh, aika ajatuksenvirtaa tää kirjotus. Koittakaa ymmärtää jotain. :D

30.8. Munuaispoli

Tässä syksyn aikana tutkitaan munuaisten toiminta nyt oikein kunnolla. Ensimmäinen asia, mikä tutkimuksiin kuuluu, on joheksolkoe.

Aamu alkoi runsaalla nesteen juomisella. Sairaalassa ensimmäiseksi tiputettiin suoneen jodia. Sen jälkeen sai tehdä mitä halusi kahden tunnin ajan. Ite istuin kahvilassa ja söin aamupalaa. Kahden tunnin kuluttua otettiin ensimmäinen verikoe. Sen jälkeen piti kuluttaa aikaa seuraavat kaksi tuntia, jonka jälkeen oli toisen verikokeen vuoro.

Verikokeista näkyy, miten jodi poistuu kehosta eli miten munuaiset toimivat. Ainakin näin oon ymmärtänyt. Toivoisin, että tästä kokeesta vois löytyä syy turvotukselle, joka pahenee koko ajan. Selän turvotus ei enää laske yön aikana pois ja nilkatkin alkaa taas olla aika pahassa kunnossa. :( Kyllä harmittaa ja tuntuu tosi ikävältä. Mutta pakko kestää ja kovistella lääkäriä ensi maanantaina, kun on soittoaika.

Takaisin opiskelemaan

Juu, kyllä se on nyt niin, että oon jo niin hyvässä kunnossa, että voin palata takaisin opiskelemaan. :) Muistan kuinka viime vuonna tullessani kotiin ekaa kertaa ambulanssimies jutteli mulle, että ens syksynä oot sitten taas opiskelemassa. Sillon se tuntu ihan mahdottomalta, mutta toteutu kumminkin. :)

Asunto on jo hankittu. Tällä kertaa vuokrattiin yksityiseltä. Ensimmäinen asuntoni oli solu eikä siitä oikein tullu mitään. Oltiin niin erilaisia ihmisiä kämppiksen kanssa. Lisäksi opiskelija-asuntola oli tosi rauhaton.

Opiskelu oli aika tuskaa sillon viimeks. Olin jo niin sairas, että kaikki tuntu tosi raskaalta. Syksy vielä meni jotenkin, mutta joulun jälkeen kouluun palaaminen oli ihan hirveetä. Aloin kärsiä unettomuudesta ja koulumatkat oli pahentuneen hengitysongelman takia todella raskaita. Lopulta tulin kipeeks ja iskä haki mut kotiin. Sairastinkin sitten kokonaisen kuukauden. Kuun lopulla menin käymään hengitylääkärillä ja sieltä jouduin osastolle. Sillon diagnosoitoon Hepatopulmonaarinen syndrooma ja koulu jäi. Voi mikä helpotus se olikaan, sillä olin ihan poikki ja tuntu etten ois enää millään jaksanu opiskelua.

En oikein saanu kunnon kavereita sillon, kun olin aina niin väsyny, etten jaksanu mennä mihinkään yhteisiin tapahtumiin. Myös kunto oli niin huono, etten kehdannu mennä mukaan puuskuttamaan. Nyt toivonkin, että saisin uusia kavereita. Oon ollu viimeset vuodet niin yksinäinen, että edes yksi hyvä kaveri olis paikallaan. Poikaystäväkin olis kiva. Kaikki muut entiset kaverit on jo ehtiny sellasen hankkia sinä aikana, kun ite oon sairastanu.

Toivon todella, että nyt opiskelun myötä alkais uus, parempi ja mukavampi elämä. Viime vuodet on menny niin paljon sairauden kanssa kamppailessa, että nyt olis vihdoin mukava keskittyä vain elämään ja nauttimaan nuoruudesta. Toivottavasti se vihdoin onnistuis. :)

Helsinki, Kolmiosairaala 3.-4.8.

Reilu vuosi kulunu siirrosta ja vuosikontrollin aika. Alunperin ajan piti olla 27.7., mutta vanhemmilla oli sillon lomamatka, niin aikaa siirrettiin. Nyt päästiin viettämään päivä Helsinkiä kattellen ja illalla menin sitten sairaalaan.

Päivä oli kyllä mukava. Muistan kuinka vuosi sitten ennen siirtoa käytiin myös kattelemassa Helsinkiä. Tai kattelemassa ja kattelemassa, eipä siitä paljoa mitään tullu, kun olin niin heikossa kunnossa. Nyt jaksoin kävellä hyvin, jopa korkkarit jalassa. :D

Vanhemmat näytti mulle Kirurgisen sairaalan ja teho-osaston rakennuksen ulkoapäin. Tehon rakennusta oli vähän hassua kattella ja miettiä, että tuolla mä oon maannu.

Illalla mentiin sitten raitiovaunulla sairaalalle. Sain kahden hengen huoneen, jossa sain olla yksin. Se on aina kivaa. :)

Ilta meni koneella ja telkkaria kattellessa. Ei siinä mitään ihmeellistä tapahtunu.

Aamu alko sitten biobsialla. Se on aina jotenkin kamala kokemus. Mutta sen verran tottunu oon kaikenlaiseen tollaseen, että rauhottavaa lääkettä en tartte. Puudutuspiikki sattuu eniten. Ite näytteenottoneula ja näytteenotto ei enää satu, tuntuu vaan inhottavalta. Ennen biobsiaa tehdyssä ultrassa maksa näytti kuulemma voivan erinomaisesti. :)

Biobsian jälkeen oli edessä sitten neljän tunnin vuodelepo. Sinä aikana lääkäritkin kiersi. Mun lääkäri oli ilonen nähdessään mut näin hyvässä kunnossa. Hepatopulmonaarinen syndrooma on nyt kokonaan taakse jäänyttä elämää.

Turvotuksista mainitsin lääkärille. Vähän aikaa mua katteltuaan se totes: "Jos sä oot vaan lihonu". Vähän tuli kyllä paha mieli. Myönnän lihoneeni, mutta tunnen kyllä turvotuksen. Se tuntuu niin samalta kuin ennen siirtoa ja katoaa aina aamuksi. Ja nyt turvotus on siirtynyt jo rinnan alueellekin ja saa mu näyttämään 10 kiloa painavammalta.

Lääkäri veikkas turvotusten syyks myös kortisonia. Ainakin kuulemma naamastani näkee selvästi, että sitä kortisoni edelleen turvottaa. Niinpä kyseinen lääke ilokseni vihdoin lopetettiin. Nyt toivon saavani oman naamani takaisin ja pari kiloa painostakin olis mukava sen myötä saada lähtemään.

Muitakin lääkemuutoksia tuli. Vatsansuojalääkkeen ja nopeaan sydämen sykkeeseen määrätyn lääkkeen sain lopettaa. Fragminiakaan eli verenohennuslääkettä ei tartte enää pistää. Se on kiva, koska en olis enää keksiny uusia pistopaikkoja.

Vuodelevon jälkeen aloin valmistella kotiinlähtöä, kun hoitaja tuli kysymään, haluaisinko käydä juttelemassa eräälle tytölle toisessa huoneessa, jolle on ehkä tulossa maksansiirto. Lääkäri oli sellasta ehdottanu. Ja mielellänihän mä menin. Oli mukava jakaa kokemuksia ja vastailla kysymyksiin. Toivottavasti musta oli tytölle apua. Mun kokemukseni on aika vaikeita ja sain muistutella, että ei tää normaalisti näin vaikeata ole.

Koko reissusta jäi vähän huono maku suuhun. Tuntuu, että lääkärit ei ota niitä asioita todesta, jota ne ei selvästi nää. Eilen käytiin vanhempien kanssa tapahtumien yössä ja kyllä sieltä tultua olo olo tukala. Tuntu, että kehossa on kymmenen kiloa liikaa tavaraa. Pistää miettimään, että tänkö kanssa mun pitää nyt loppuelämäni elää, kun lääkärit ei mua usko, vaan väittävät vaan mun lihoneen. :/

Kirje

Hei!

On kulunut vuosi siitä, kun teidän lähimmäisenne kuoli. Hän saattoi olla isä, äiti, sisko, veli, lapsi, mies, vaimo, tyttöystävä, poikaystävä, mummo, pappa, setä tai täti. Sitä en koskaan voi saada selville, mutta haluan silti kiittää sydämeni pohjasta, että juuri hän antoi mulle uuden elämän.

En ollut kuoleman partaalla, niin kuin moni elinsiirtoystäväni. Olin silti tosi sairas ja elämä ei oikein enää tuntunu elämisen arvoiselta. Kaverit oli kaikonnu aikaa sitten. Päivät meni sisätiloissa happiletkun päässä. Ulos lähteminen oli aina suunniteltava etukäteen hapen tarpeen takia. Tulevaisuus näytti aika mustalta.

Elinsiirtolistalle pääsy on yks elämäni onnellisimmista asioista. Sen jälkeen tunnelin päässä alko näkyä taas valoa ja muistan kuinka mielialakin koheni huomattavasti.

Välillä odotus tuntui pitkältä. Joka kerta, kun puhelin soi, kävi mielessä ajatus, että nyt. Ja sitten se päivä tuli. Muistan kuinka autossa matkalla Kirurgiseen sairaalaan ajattelin, että nyt joku on jossain kuollu ja antanu mulle mahdollisuuden parempaan elämään.

Se, että teidän läheisenne kuoli ja mä saan jatkaa elämääni, tuskin lohduttaa. Välillä itekin mietin, miks tapahtu näin. Mutta ei sitä kai kannatta liikaa miettiä, sillä muuten alkaa ahdistaa.

Haluan vain sanoa, että teidän läheisenne on antanu mulle takaisin sen elämän, joka on ollu kadoksissa jo 5 vuotta. Niin kauan oon tuntenu itteni sairaaks. En oo jaksanu mennä muiden mukana. Nyt voin taas elää sellaista elämää kuin mun ikäsen kuuluukin.

Oon saanu isoimman lahjan, mitä toinen ikinä voi antaa toiselle ihmiselle. Kiitän siitä ja yritän pitää lahjasta erittäin hyvää huolta. Ehkä pienen pieni osa lähimmäistänne elää nyt mussa.

KIITOS.

21.7.2010

Otsikon päivämäärä on kaiverettuna kaulakoruuni, jonka sain viime jouluna vanhemmilta lahjaksi. Se roikkuu nykyään aina kaulallani ja muistuttaa yhdestä elämäni tärkeimmästä asiasta.

Niin, siirrosta on nyt kulunut vuosi. Se vuosi on ollu paljon rankempi, mitä ikinä kuvittelin. Onneks mulla on ollu perhe tukena koko vuoden ajan. Ilman niitä en olis millään jaksanu.

Vuosipäivän tunnelmat on yllättäny mut. Tää päivä ei ookaan ollu normaali päivä muiden joukossa, kuten eka ajattelin. Jo viime yönä seurasin kelloa tiiviiseen tahtiin ja mietin edellisvuoden tapahtumia. Kun yritin käydä nukkumaan, niin sainkin itkukohtauksen muistellessani kaikkea, mitä tässä ajassa on ehtiny tapahtua. Päivälläkin kelloa on tullu vilkuiltua tasaseen tahtiin ja itku on ollu herkässä.

Ehkä tunteitten pintaan tuleminen johtuu siitä, että en oo oikein kertaakaan vielä käyny vuoden aikasia tapahtumia kunnolla mielessäni läpi. Oon vaan eläny aika lailla päivä kerrallaan.

Viime yönä mieleen tuli pelko siitä, että mitä jos unohdan kaiken tän mitä on tapahtunu. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu olla niin hirvittävän sairas. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu kävellä lyhyitäkin matkoja henki hieverissä. Pelkään, että unohdan kuinka raskasta sairaalassa oli olla. Pelkään, että unohdan ne ihanat pienet ilonhetket perheen kanssa kaiken sen ankeuden keskellä. Pelkään, että unohdan, miltä tuntu, kun sai tietää, että nyt uus maksa ja munuainen on löytyny.

Aina sanotaan, että ihminen muuttuu, kun elämässä tapahtuu jotain suurta. Ite en koe muuttuneeni ollenkaan. Oon edelleen samanlainen, ajattelen edelleen asioista samoin. En oo mitenkään syvällisempi, vaan ajattelen asioista vieläkin tosi pinnallisesti.

Kun kerron ihmisille siirtoleikkauksesta, monet kauhistelee, miten ison asian oon käyny läpi. Jotenkin en osaa ite ottaa asiaa noin. En koe, että olisin läpikäyny mitään kovin suurta. Ehkä se johtuu siitä, että oon aina sopeutunu kaikkeen tosi hyvin. Iskäkin joskus mainitsi mun parhaimmaks puoleksi sen, että pystyn sopeutumaan eri tilanteisiin tosi hyvin. Tiedän, että moni nuori ihminen olis varmasti masentunu tällasessa tilanteessa, kun joutu luopumaan normaalielämästä ja elämään melkein vaan neljän seinän sisällä happilaitteissa kiinni. Olihan se itellekin aluks raskasta, mutta loppujen lopuks, kyllä sekin meni.

Onneks äiti oli viime vuonna niin viisas, että alko kirjottaa mun siirron jälkeisestä ajasta ns. päiväkirjaa. Siinä on kerrottu mun teholla olo ajasta ja itekin oon kirjotellu ajatuksiani siihen sitten myöhemmin. Sitä on hyvä lukea näin jälkeenpäin. Ja niin kun äiti mulle kerran totes, mulla on myös haju- ja makumuistot sairaalasta ja erityisesti teholta, jota kukaan ei voi viedä pois. Ne vie mut aina tehokkaasti ajassa taaksepäin.

Joo, tää oli nyt tällasta ajastusten virtaa. Jotenkin tää vuosipäivä on saanu mut vaan niin mietteliääks ja ajatuksia oli pakko purkaa johonkin.

PS. Tähän aikaan viime vuonna siirto oli jo onnistuneesti takana. Varmaankin makasin teholla aika tajuttomassa tilassa, itehän en sitä tietenkään muista. :D

Muistoja teholta #2

Nyt vuorossa toisen huoneen mielikuvituksen tuotteet ja muistot. :)

* Olin menossa tanssiaisiin yläasteaikaisen ihastukseni kanssa ja parhaan kaverini, jonka nimen keksin päästäni. Näitten ihmisten nimiä sitten hoin ääneen ja kerroin tanssiaisista innoissani. Varmaan sain hoitajat nauramaan jutuillani. Olivathan he kysyneet iskältä, että tunnenko oikeasti tän nimisiä ihmisiä. :D

* Välillä teholla olo oli silkkaa painajaista. En millään meinannut tajuta, missä olin ja mitä oli tapahtunu. Itkien kyselin vanhemmilta, että millon tää painainen loppuu. Ja vielä enemmän itkin, kun he sanoivat ettei tää oo painajaista. Muistan kuinka rukoilin jopa Jumalalta apua, sillä niin kamalalta kaikki tuntui. Odotin vain, että painainen päättyisi ja löytäisin itteni kotoa happiviikset naamalla.

* Kattelin usein leikkausarpea, jossa tietenkin sillon vielä oli tikit. Vaikka näin sen siinä edessäni ja koskettelin sitä, en siltikään uskonu, että mulle on maksansiirto tehty. Äiti ihmetteli, että enkö todellakaan muista mitä tätä ennen on tapahtunu.

* Jouduin pari kertaa lepositeisiin, kun riistin naamalla olevan happinaamarin pois. Muistan ikuisesti lauseen: "***, pidä se naamari naamalla, sä tarttet sitä." Lisäks räpläsin dreenejä, jotka mussa oli kiinni. Ja pari kertaa onnistuin myös säätämään tippakoneitani. :D

* Kattelin telkkarista Ellen DeGeneres showta. Ajattelin, että mulla on kyllä tosi hyvä mielikuvitus, kun pystyn omasta päästäni keksimään näin hyvin, että katon telkkaria ja vielä ohjelman ja siihen vielä tekstitykset. Hämmästys oli suuri, kun sisko kertoi, että olin ihan oikeasti kattonu kyseistä ohjelmaa. Jotenkin olin koko ajan pitänyt sitä mielikuvituksen tuotteena.

* Aamuisin tuli katteltua myös Naapureina Madridissa. Eipä siitä kattomisesta oikeasti oikein mitään tullu. Luin myös lehtiä, joita vanhemmat mulle toi. Niissäkin olleista jutuista meni puolet ohi. Osastolla selväjärkisempänä ollessani luin lehtiä uudestaan ja siellä huomas hyvin, että jotkut jutut olin ihan oikeasti lukenu ja sisäistäny, mutta suurin osa ei ollu jääny mieleen millään tavalla.

* Mun piti istua päivässä pari kertaa reilun tunnin verran. Vihasin sitä ihan kamalasti. Penkki oli epämukava ja muutenkin se oli tosi raskasta.

* Ikkunasta näkyi talojen kattoja. Kuvittelin olevani kotipuolessa ja kattelevani sen kerrostalon kattoa, jossa joskus asuttiin. Vieressä olevat katot näytti kuitenkin erilaisilta ja ihmettelin, että miks siinä on tollanen talo nykyään vieressä.

* Olisin halunnu läppärin käyttööni ja vanhemmat meinas ihan oikeasti sen mulle tuoda. Onneks tulivat kuitenkin järkiinsä, sillä tuskin olisin päässy Facebookiin edes kirjautumaan. Tai jos olisinkin, niin en haluais tietää, mitä olisin siellä menny kirjottamaan siinä tilassa. :D

* Sisko on kertonu, että huoneessa oli mun vieressä vanhempi mies, joka kuorsasi. Kerran hoitaja teki miehen läheisyydessä jotain ja häneltä tippui kynä osuen miehen päähän. Mies suuttui aivan valtavasti ja mua rauhoteltiin ettei tartte pelätä. (Tätä ei kyllä varmaankaan oikeasti tapahtunut..)

* Mun ois pitäny puhallella pupupulloon eli pulloon, jossa on vettä. Se estää liman nousua ja vahvistaa keuhkoja. Yleensä kuitenkin join pullossa ollutta vettä ja mietin, että pitää mennä tän painajaisen jälkeen siskon kanssa saunaan ja juoda siellä tästä pullosta vettä.

* Oon aina tykänny vanukkaasta tosi paljon ja niinpä mua yritettiin tehollakin saada syömään niitä, kun oli tärkeetä, että söisin kiinteetä ruokaa, jotta pääsisin osastolle. Muistan kuinka äiti avas mulle vanukaspurkin. Jaksoin syödä siitä puolet. Ei ollu kovin hääppönen ruokahalu.

* Viimesenä päivänä söin kasvissosekeittoa (joka muistaakseni näytti ihan pinaattikeitolta) ja katoin aamulla vielä Naapureina Madridissa. Iltapäivällä pääsin osastolle. En vieläkään voi ymmärtää kuinka osaston vaihto pysty vaikuttamaan omaan oloon niin paljon. Osastolla olin heti paljon virkeempi ja ennen kaikkea selvempi.

Muistoja teholta #1

Tää bloggaus on lähinnä sitä varten, että voin sitten vuosien päästä muistella millasta siellä teholla olikaan. :)

Olin teholla kahdessa huoneessa ja molemmista on jonkun verran hämäriä muistikuvia. Tää ensimmäinen osa kertoo tietenkin ekan huoneen muistoista. :D

Osa muistoista on ihan totta, mutta osa on oman mielikuvituksen tuotetta. Kaikista muistoista en osaa sanoa, onko ne vaan mun hoirailuja vai tapahtuko ne oikeesti. :D


* Oli ihan tuhottoman kuuma ja tehon hoitajat oli ihan tuskissaan. Joku sitten keksi laittaa housuihin jonkinlaisia jääpusseja(?), jotka viilentää. Niitä ei riittäny kaikille, mutta vuorotellen jokainen sai hetken helpotusta kuumuuteen. (Sisko sanoo ettei tällasta tapahtunu, mutta ite oon kyllä toista mieltä.)

* Huoneessa oli tietokone, jossa hoitsut välillä surffaili. Varsinkin Facebook oli kovassa käytössä. Mun mieleen jäi lausahdus, jonka kaks nuorta hoitajaa sano, kun ne kävi kattomassa mun kuvaa. "Onpa *** oikeesti kaunis!". (En oikein usko, että hoitajat tekis tollasta, mutta tääkin muistikuva on kyllä tosi vahva.)

* Toinen juttu mikä liittyy samaiseen tietokoneeseen oli, kun samat hoitsut kun yllä, surffaili edelleen netissä ja toinen tytöistä kävi sitten omassa Facebookissaan. Kone kuitenkin jumittui jotenkin ja tyttö ei päässy enää Facebookista pois, vaan näytölle jäi Facebook näkyviin. Tyttö yritti soittaa jonnekin huoltofirmaan, mutta sieltä ei vastattu. Toinen tyttö sitten asensi näytönsäästäjän päälle niin ettei kukaan voinu nähdä auki jäänyttä Facebookia. (Tässä muistossa mättää se, että näytönsäästäjää ei tartte asentaa, se tulee ihan itestään. Mutta se, että hoitajat surffaili netissä on totta, sisko on tiedon vahvistanu. :D)

* Yhtä yöhoitajaa vihasin. Olin vielä niin heikossa kunnossa, että en pystyny ite kääntymään, vaan hoitajien piti aina auttaa. No, olin ilmeisesti pyytäny asennon vaihtoa jo aika monta kertaa, sillä kun jälleen sitä pyysin, niin hoitaja sano mulle, että ei aio enää vaihtaa mun asentoa, kun en kumminkaan oo tyytyväinen. (Tää on täysin totta ja aika törkeetä käytöstä musta hoitajalta. Potilaan kääntäminenhän on sen työtä.) Onneks seuraavana yönä paikalla oli mieshoitaja, joka käänsi mua joka kerta kun pyysin.

* Lääkkeet sai mut tosi suorasukaseks, koska yleensä oon tosi ujo. Yhelle lääkärille sanoin, että se söpö. Lääkäri totes siihen vaan ettei nyt liiotella. :D Yhdelle nuorelle mieshoitajalle totesin saman ja se meni aivan punaseks. Vieressä olleet opiskelutoverit kysy heti, että mitä mä sille sanoin, mutta poika vaan sano, että kysykää multa. :D Eräs miespuolinen hoitaja hänkin, oli melko tukevassa kunnossa. Hänelle meinasin painosta huomauttaa, mutta onneksi ymmärsin pitää kieleni kurissa. (Olin tosi puhelias jonkin aikaa vielä myös osastolla, mutta sitten se jäi ja vetäydyin taas kuoreeni.)

* Oisin halunnu kätellä kaikkia, jotka mun lähettyvillä kävi. Yhdelle nuorelle naispuoliselle opiskelijalle yritin heiluttaa kättäni. Sen opiskelukaverit siinä patisteli tyttöä ja sano, että kato nyt, se haluaa kätellä sua. Tyttö ei kuitenkaan suostunu kätteleen. Niinpä petyin, kun ne sitten lähti paikalta ilman kättelyä. Yks hoitajista oli kuitenkin huomannu mun haluni kätellä ja pyysi tytön takasin. Niinpä loppujen lopuks sain kättelyni. :)

* Alkuvaiheessa oli tietenkin vielä pahojakin kipuja. Kipulääkket piti aina valmistaa, kun ne laitettiin menemään liuoksena. Kerran pyysin kipulääkettä ja hoitaja rupes sitä siinä sitten laimentamaan. Hän laskeskeli selkä muhun päin ja otti laskimen avuks. Sillon ajattelin, että on se, kun ei osaa edes laskea päässään, vaikka on sairaanhoitaja. (Ite oon todella surkee päässälaskija ja samaa alaa opiskelin. :D)

* Vanhempien piti tulla kotoa mua kattomaan iltapäivällä. Kello kävi ja kävi, mutta niitä ei vaan kuulunu. Olin niin lääkehoureissa, että useampaan otteeseen katoin muistaakseni jauhesammutinta iskäks ja nostin innoissani päätä. Mikä ilo olikaan, kun ne vihdoin oikeesti tuli.

* Ihan ensimmäisiä muistoja siirron jälkeen on se, kun mua ultrattiin ja se sattu tosi paljon. Toinen muisto liittyy siihen, kun äiti soitti teholle ja puhelin annettiin mulle. En millään jaksanu kannatella puhelinta, vaan laitoin sen nojaamaan olkapäähäni. Voimat oli sillon vielä niin vähissä. Muistan kuinka äiti sano puhelimeen yllättyneenä, että ***** se siellä on. Mun ääni oli siinä vaiheessa jo voimistunu, kun se eka oli vaan pieni kähinä.

* Tyttö, joka on mua käyny parilla viimesellä Helsinginreissulla kattomassa oli dialyysissa samassa tehohuoneessa. Meijän välissä oli sermi, mutta pyysin hoitajaa ottamaan sen pois, kun halusin nähdä tytön. Hoitaja teki työtä käskettyä, vaikka pahoitteli sitten heti toiselle tytölle, että veti sermin sivuun niin törkeästi kysymättä. Tyttö onneks vaan sanoi, että hänestäkin on kiva nähdä kuka sermin toisella puolella on. Tyttö esitteli itsensä ja hoitaja mut, kun mun ääneni ei vielä kantanu.

* Sama tyttö katteli dialyysinsa aikana telkkaria. Mua vähän harmitti, kun hän halus kattoa Voicea, kun ite olisin mielummin kattonu yleisurheilua.

* Yks tehon hoitajista oli tosi mukava. Hänen vuoro oli päättymässä, mutta en ois halunnu antaa hänen mennä vaan takerruin heikoilla voimillani häneen kiinni ja sanoin ettei hän saa mennä. Hän kuitenkin vakuutti, että seuraavakin hoitaja on yhtä kiva. Eipä ollu. (Se, miks tykkäsin juuri tästä hoitajasta niin paljon johtu varmaan siitä, että hän aina silitteli mun hiuksia samalla tavalla kun äiti teki paikalla ollessaan. Hän oli siis äidinkorvike. Ja oli hän muutenkin tosi mukava.)

* Teholla ollessani tuli siis yleisurheilun EM-kisat. Varsinkin iskä katteli niitä aina, kun ne oli mua kattomassa. Kerran kysyin siskolta, että miks juuri kisaa alottelemassa olleet juoksijat ei tulleet tehohuoneeseen. Sisko ei siihen mitään vastannu, kun ei kysymystä ymmärtäny. Loukkaannuin siitä, vaikka jälkeenpäin ymmärrän kysymyksen järjettömyyden. :D Oikeestaan jollain tasolla tajusin sen jo sillon, mutta silti kysyin.

* Iskä rullaili tuolilla mun sängyn läheisyydessä ja veteli samalla johtoja sinne tänne. Äiti siitä aina suuttu. (Mietin sillon, että eikö ne osaa olla missään riitelemättä.)

* Hoitaja sano mulle, että huoneessa on aina joku eli mun ei tartte olla yksin. Kerran molemmat hoitajat kuitenkin hävis huoneesta viereiselle käytävälle. Sillon ajattelin, että hoitaja oli valehdellu mulle. Olisin muistaakseni halunnu vaihtaa asentoa, mutta vaikka kuinka naputin ja yritin huutaa niin kukaan ei kuullu.

* Kutsuin hoitajia niin, että naputin peukalolla etusormessa olleeseen saturaatiomittariin. Olisin kaivannu huoneeseen hoitajien kutsunappia, sillä mulla oli niille tosi paljon asiaa aina. Käytin muutenkin käsiä tosi paljon. Hilpailin äitin koruja ja hiuksia ja siirron tehny lääkäri sanokin mulle, että voisin alkaa viittomakielen tulkiks. Silmälasien merkki oli peukalolla ja etusormella muodostetty ympyrä, jonka vein silmälle.

* Yks nuori hoitaja oli tosi kova juomaan vichyä. Huoneessa oli isot vichyvarastot ja vanhemmat ja siskokin sai niitä vapaasti käyttää. Ite join limsaa, kun sisko sitä mulle juotti sellasen jutun avulla, jonka nimeä en nyt kuollaksenikaan muista. (Sellanen pieni mitta, johon vedetään lääkettä ja sitten se ruiskutetaan suuhun.)

* Ensimmäiset istumis- ja seisomismuistot on kamalia. Vihasin sitä yli kaiken ja muistan ajatelleeni, että miten parin askeleen ottaminen voi olla niin vaikeeta. Fysioterapeutin kanssa ensin istuttiin ja aika äkkiä piti nousta seisomaankin. Jo pari askelta tuntu ihan ylitsepääsemmätömältä. Varsinkaan seistessä pää ei meinannu pysyä millään pystyssä, vaan retkahteli koko ajan taakse tai eteen. Myöskin silmät lupsahteli koko ajan kiinni. Fysioterapeutti tsemppas mua kattomaan ikkunasta ulos ja sen avulla sain silmät auki ja pääkin pysyi hetken aikaa suorassa.

Kumpi on oikeassa, lääkäri vai potilas?

Turvotukset on koko ajan vain pahentuneet, joten päätin sitten tänään aamulla soittaa Taysiin ja kysyä, että mitäs tässä nyt pitäis tehdä.

Sain jutella lääkärin kanssa ja hän pyysi mua tuleen näyttäytyyn. Ajattelin sillon, että kerrankin lääkäri, joka ottaa asiat tosissaan eikä vaan vähättele mun ongelmia puhelimessa.

Niinpä sitten menin gastroenterologian polille. Eipä tietenkään ollut turvotuksia sillä hetkellä ollenkaan, kun ne sulaa aina öisin pois. Yritin selittää sen myös lääkärille, mutta hän sanoi vain ettei täällä mitään näy. Hän myös kyseenalaisti koko turvotukset kokonaan ja kysyi multa, että mistä voin olla niin varma, että onko ne nesteturvotuksia ollenkaan.

Ärsyttää tollanen käytös. Kyllä mä oman oloni tiedän enkä tulis turhaan valittaan lääkärille. Turvotukset tuntuu tosi ikävältä selässä ja kun ne on pahimmillaan, sen kyllä myös näkee ihan paljaalla silmällä. Tässä tuli nyt sellanen olo, että mua ei haluta uskoa.

Ens viikolla on taas labrojen vuoro, joten jos niistä vaikka jotain näkyis. Jos ei, niin sitten pitää odotella heinäkuun loppuun Helsingin kontrollia. Tän kokemuksen jälkeen kyllä pelottaa, että sielläkään ei uskota mua, vaan jätetään asia sikseen.

Turvottaa

Tästä asiasta kerroinkin jo viime kerralla, mutta jatkan juttua vielä. Tänne on aina niin hyvä purkaa omia ajatuksia, joita kukaan muu ei oikein ymmärrä.

Turvotus on nilkoista jo sulanut ja hyvä niin. Nyt voin taas käyttää kivoja kenkiä ja nilkkakorua. Selästä se ei kuitenkaan oo lähteny mihinkään. Joka aamu alaselkä tuntuu ihan normaalilta, mutta päivän mittaan turvotus nousee sinne ja illalla selkä tuntuu tosi inhottavalta. Tulee niin mieleen viime kevät ja kesä, kun selkä oli koko ajan turvoksissa. :(

Verikokeet, jotka otettiin viime viikolla, oli kaikki ok. Ihmettelen siis mistä tää voi johtua. Täytyy ottaa asia puheeksi Helsingin reissulla heinäkuussa. Toivottavasti lääkärit siellä osais vastata, koska mikään ei oo niin inhottavaa kuin se, että kukaan ei osaa kertoa syytä tähän. Oon monta kertaa ollu sellasessa tilanteessa ja se ahdistaa.

Höpinää ja valitusta

Tässä tulee nyt tällainen sekalainen höpinäpostaus. :)

Viikonloppuna oli siskon yo-juhlat. Meni oikein mukavasti ja sää suosi. Illalla kävin viihteellä ja mukavaa oli. :) Ainoa huolenaihe on, kun huomasin jo koulun juhlan jälkeen kuinka nilkat oli turvoksissa. En ollu ehtiny vielä seistä oikeastaan ollenkaan, joten siitä se ei voinut johtua. Salissa oli kyllä todella kuuma, joten liekö se vaikuttanut asiaan.

Yöllä kotiin tultuani huomasin, että nilkat näytti yhtä pahalta kuin ennen siirtoa. Samoin alaselkä oli turvonnu. Aamulla turvotus oli laskenut ainoastaan vähän ja olosta tuli mieleen viime kevät. Tänään turvotus on ollut laskemaan päin, mutta päätin silti soittaa Helsinkiin. Eivät siellä pitäneet asiaa vakavana, mutta käskivät varmuuden vuoksi mennä verikokeisiin vielä tän viikon aikana, vaikka viime kokeet otettiin vasta pari viikkoa sitten.

Sitten toiseen aiheeseen eli ulkonäköön. Pakko valittaa taas tänne, kun kukaan muu ei jaksa kuunnella. Jotenkin sinut oon pystyny nyt kasvojeni kanssa oleen. Kortisonia laskettiin äskettäin 2mg:aan joka toinen päivä, mutta valitettavasti vielä tääkään muutos ei naamassa näy. Uskomatonta!
No, yo-päivänä jouduin sitten mäkin valokuviin. Kun niitä sitten koneelta katteltiin, niin voi kamala sitä järkytystä. Kortisoni näkyy kasvoista tosi paljon, vaikka en sitä ite enää huomaa peilistä kattoessa. Kuvissa kuitenkin huomaa ja nyt on sitten taas epävarmuus tullu takasin. Näytyän niin kamalalta ja läskiltä ettei mitään rajaa. Ja vielä pitäis kaks kuukautta elää ennen kuin kortisnoni ehkä lopetetaan kokonaan. :(

Viimeisimmässä Elinehto-lehdessä oli hyvä juttu lääkkeitten tuomasta ulkonäköhuolista. (http://www.musili.fi/fin/julkaisut_ja_tuotteet/elinehto-livsvillkor/ s.18) Sandimmunin aiheuttaman karvankasvun kanssa oon jo tottunu elämään, mutta mulla kortisoni aiheuttaa tuskaa joka päivä. Onneks asiasta nyt puhuttiin lehdessä ja niin ehkä vanhemmatkin ymmärtää ettei tää kivaa ole.

Juu, tällasta valitusta tällä kertaa. Ehkä tää kuitenkin tästä, vaikka tuntuukin, että kesä menee pilalle, kun pitää elää rumien kasvojen kanssa ja muutenkin yrittää kestää kortisonin aiheuttamaa turvotusta, jota tuntuu olevan vähän joka paikassa ja joka näin kesällä häirittee paljon.

Kaupungilla

Oon jättäny nyt kokonaan lisähapen käytön. En koe enää tarttevani sitä, kun kävellessä ylämäkeen saturaatio pysyy 97 paikkeilla. Niinpä lähettiin siskon kanssa perjantaina käymään kaupungilla.

Oli oikein mukava reissu. Sain ostettua ihania vaatteita, kenkiä ja korviksiakin. Ihanaa shoppailla ite, kun viimesen puolen vuoden ajan vanhemmat on ostanu mulle vaatteita. Tosin aika vähän, joten oli kiva saada täytettä vaatekaappiin.

Päästiin kaupunkiin kahden aikaan ja kotona oltiin vasta kaheksan maissa. Yhteensä meni siis 6 tuntia eikä tuntunu missään muualla kuin jaloissa. Jaksoin vielä lähteä käymään oman kunnan markkinoilla kotiin tulon jälkeen. Oli kyllä mahtava tunne, kun ei tullu heikotusta eikä silmissä enää sumentunu. :)

Launtai-iltana käytiin sitten viihteellä. Se vasta mukavaa olikin. Kun on viettäny puolitoista vuotta pelkästään perheen kanssa, on tosi mukava päästä tapaan muita ihmisiä. Ja on ihana näyttää taas terveeltä (lukuunottamatta kortisonin aiheuttamaa pientä pyöreyttä kasvoissa). Ennen olin niin kamalan kalpea ja huulet oli aina siniset. Eikä enää tarvinnu hytistä kylmästä, vaikka tuuletus välillä paikoissa puhalsikin.

Tosi mukava viikonloppu siis takana. Ihanaa, että kaikki on näin hyvin, kun siskon yo-juhlat lähenee. :)

Aurinko

Mä olen vähän hukassa tän auringon kanssa, joka on nyt ruvennu mukavasti taivaalta porottamaan. Muistan kuinka ennen siirtoa mulle sanottiin, että auringon kanssa pitää olla varovainen. En sitä ottanu sillon kovin vakavasti. Siirron jälkeen sitten sain ohjeita ja taas sanottiin, että aurinkoa pitäis välttää, koska hyljinnänestolääkkeet lisää melanoomariskiä.

Tuntuu, että multa on viety yks suurimmista iloista elämästä, kun en enää saakaan huoletta maata rannalla ruskettamassa itteäni. :( Oon ymmärtäny, että vaikka laittaisin isoimmalla suojakertoimella varustettua aurinkorasvaa, niin silti en mielellään saa aurinkoa ottaa.

Niinpä mulle sitten tulee joka kerta tosi huono omatunto, kun meen ulos, vaikka aurinkorasvaa joka paikkaan lätkinkin. Huonoa omatuntoa lisää se, että vanhemmat kieltää melkein kokonaan ulos menon. Mutta en kai mä nyt kesällä vaan sisällä voi olla?! Musta alkaa tuntua, että tästä lähtien alan vihaan koko kesää, kun en siitä kunnolla voi edes nauttia. :/

2.5. Munuaispoli

Taa käynti sairaalassa. Välillä ärsyttää, kun kaikki käynnit osuu suurin piirtein samaan aikaan. Muutenkin tuntuu, että pitää rampata sairaalassa enemmän kuin ennen siirtoa, vaikka oikeasti sen pitäisi mennä toistepäin.

Siskon kyydillä pääsin sairaalaan. Lääkäri oli ajoissa ja sattui vielä onneksi olemaan yksi mun lempilääkäreistä. :) Hän oli iloinen, kun oon päässyt eroon lisähapesta. Kaikki arvot olivat ihan ok, ainoastaan kreatiniini eli munuaisarvo oli hieman nousussa, mutta siitä lääkäri ei vielä ollut kovin huolissaan. Lääkäri kuunteli myös uutta munuaistani (:D) ja sydäntä. Kaikki oli sielläkin ok.

Käynti oli nopea. Pari reseptiä uusittiin ja lisäksi pyysin lähetteen ihotautilääkärille. Lääkäri lupasi sellaisen kirjoittaa. Toivottavasti pääsen sinne vielä tässä kevään aikana.

Eilinen oli muutenkin oiken mukava päivä. Käytiin siskon kanssa sairaalakäynnin jälkeen kylillä. Piipahdettiin mm. Tiimarissa ja löysin sieltä ihanan muumipenaalin- ja kansion. Lisäks käytiin ostamassa vielä jäätelöä kaupasta, niin hyvä päivä oli taattu. :)

Vihdoin ulkona!

Eilen oli tosi nätti sää ja senpä takia mäkin uskaltauduin vihdoin ulos. Aurinkorasvaa vaan iholle ja pihakeinuun nauttimaan auringon lämmöstä ja hyvästä lehdestä. :)

Myöhemmin illallalla kokeilin pyöräilyä. Oli muuten kivaa! En oo pyöräilly puoleentoista vuoteen. Viime kesänä kunto oli jo niin huono, etten pyörän selkään noussu kertaakaan. Nyt pyöräilin pienen lenkin. Terve hengästyminen siinä tuli ja jalkoihin se vähän otti, mutta mukavaa oli. :)

Lisäks käytiin siskon kanssa kävelemässä. Tuntu niin hyvältä kävellä, että tehtiin pidempi lenkki, mitä oli eka tarkotus. Jalkoihin sekin otti hieman lopussa, mutta se on vaan hyvää treeniä. Happipullo pitää kyllä olla vielä mukana. Sisko sitä mun puolesta kanto.
Täytyy mennä joku päivä uudestaan. Kunpa vaan säät pysyis noin hyvinä.

Helsinki, Kolmiosairaala 19.-20.4.

Nyt oli vuorossa jo 9kk kontrolli. Mihin tää aika oikein katoaa? Vaikka hyvä, että katoaa. :D

Illalla klo 19 aikaan saavuin sairaalalle. Ilokseni sain yksinhuoneen. Siinä sitten vaihdoin vaatteet, kävin vaa'alla ja söin iltapalan samalla kun kattelin Salkkareita. 12 tunnin virtsankeräys alotettiin siinä myös. Loppuilta meni koneella, vaikka netti vähän takkuilikin.

Yö meni aika huonosti, kun en millään meinannut saada unta. Aamulla kaheksan aikaan mut leikannut lääkäri tuli mua kattomaan, kun itse kierrolle se ei päässyt. Oli iloinen, että oon vihdoin hapesta päässy eroon ja sanoi, että opiskelujakin voin varmaan jatkaa jo syksyllä.

Huoneen jouduin aamupäivällä vaihtamaan, koska yksinhuoneeseen tuli teholta potilas. Ite jouduin kahden hengen huoneeseen kolmanneksi pyöräksi. En saanu kunnon paikkaa, vaan jouduin seinustalle. Huonetoverit oli kuitenkin mukavia. Toinen oli nuori tyttö ja toinen vanhempi rouva, jolle oli kuukausi sitten tehty maksansiirto. Hyljintää oli hänellä nyt epäilty. Hän kyllä näytti tosi hyväkuntoselta ajateltuna, että vain kuukausi siirrosta takana. Tosin en oikein tiiä, missä kunnossa ns. normaali maksansiirtopotilas kuukauden jälkeen on, kun itellä oli muita ongelmia.

Lääkärit kiersi kymmenen aikaan. Sain onnekseni laskea kortisonia niin, että otan sitä nyt vain joka toinen päivä 4mg. Ja lääkäri lupasi, että jos kaikki menee hyvin, niin se voidaan ehkä lopettaa ennen siskon yo-juhlia. Muita lääkemuutoksia ei tullu. Kaikki arvot oli ok. Viimeksi sovittua kardiologin konsultaatiota ei onneks sitten ollu, kun hengitys on korjaantunu itestään.

Kierron jälkeen tuli taas sama tyttö mua tapaamaan, kuka viimeksikin kävi. Jaettiin taas kokemuksia lääkkeistä, lääkäreistä ym. Oli tosi mukavaa. :) Reilu tunti juteltiin.

Puol yhden aikaan tuli sitten taksi noutamaan mua kotiin. Reissu oli oikein mukava (niin mukava kuin sairaalareissu nyt voi olla :D). Seuraavan kerran meenkin sitten jo vuositarkastukseen. Ajatella!

18.4. Hengityspoli

Aamulla taksilla hengitysvajepolille rikastimen kanssa.

Vähän jännitti mennä polille, kun mietin, että mitä hoitajat sanoo siitä etten oo lisähappea enää käyttäny. Ja sitähän multa heti ekana kysyttiinkin sitten. Hieman näytti hoitaja yllättyneeltä, kun kerroin etten oo lisähappea viikkoon käyttäny ollenkaan.

Saturaation mittaamisen ja haastattelun jälkeen tapasin sitten lääkärin. Se vähän paheksuvan oloisesti multa kysyi, että enkö todellakaan oo enää käyttäny lisähappea ollenkaan. Vastasin, että en, kun saturaatio pysyy jo ihan normaalissa. Lääkäri vähän epäili mun sanoja.

Otettiin siinä sitten valtimoverinäyte (neljännellä kerralla onnistu) ja tehtiin kävelytesti. Kävelytestissä saturaatio kyllä laskaa alle 90, mutta olo pysyy kuitenkin ihan hyvänä enkä enää läkähdy oikeastaan yhtään.

Kävelytestin jälkeen sain sitten kuulla valtimoverinäytteen tuloksen, joka kuulemma oli erinomainen eli mun hapetus on todella hyvällä tasolla. Lääkärin luvalla sain siis jättää lisähapen käytön levossa, mutta rasituksessa pitää vielä kannettava happipullo ottaa mukaan.

Ilonen kyllä oon, sillä tätähän mä olen toivonut kesästä asti. Vähän harmittaa se, että rasituksessa lisähappea pitää vielä käyttää, mutta kyllähän sekin korjaantuu ajan kanssa.

Täytyy myöntää, että kun lääkäri tuli uutisia kertomaan, niin melkein tuli kyyneleet silmiin. On tää ollu niin vaikea taival. Noin vuosi sitten hengityspolilla lisähapen määrää nostettiin ja sillon kaikki näytti mustaakin mustemmalta. Onneks kaikki on nyt paremmin.

Soitin siskon hakemaan mua, kun ei ollu enää painavaa rikastinta mukana. Kotimatka kulu rattoisasti hymy huulilla. :)

Ihmisten ilmoilla

Kävinpä tänään ensimmäistä kertaa 9 kuukauteen ihmisten ilmoilla eli äänestämässä. Siskon kyytiin pääsin vihdoin ja hyvinhän se jo ajoi. Ei pelottanut. :D

Ilman happea olin liikeellä, koska teimme niin lyhyen reissun enkä tykkää kantaa sitä enää mukanani, vaikka varmaan vielä tarvitsisinkin.

Kävimme siis äänestämisen lisäksi kaupassa. Oli oikein mukavaa. Kunhan vielä pääsen kortisonista eroon ja voin kulkea pää pystyssä, niin kaikki on hyvin. Nyt katselin aika paljon varpaisiini, kun en halua naamaani ihmisille esitellä.

Ilman lisähappea

Tänään on kolmas päivä, kun oon kokonaan ilman lisähappea. En usko, että se on vielä ihan suotavaa, mutta virkistävää kyllä. Jätin happiviikset pois sunnuntaina, kun saturaatio pysyi paikallaan ollessa jo 98:sassa. Kävellessähän se edelleen laskee, muttei enää oikeastaan alle 90.

On kyllä ihanaa, kun ei tarvitse roikkua letkun päässä. Ei tarvitse koko ajan olla katsomassa, että mihin se nyt ottaa kiinni eikä tarvitse kuunnella happirikastimen pauhaavaa ääntä.

Hengityspolillehan menen ensi maanantaina, joten sillon toivottavasti saisin jättää hapen kokonaan pois ihan luvallisesti. Se olisi i.h.a.n.a.a! Siitä alkais mun elämä! :)

Fysioterapiaa vol.2

Tänään sitten kävi fysioterapeutti. Olin kyllä eilen illalla sitä vielä tosi paljon vastaan. Jotenkin vaan tuntuu nololta, että pitää tehdä jotain tyhmiä jumppaliikkeitä ohjatusti jonkun kanssa. Mutta ei se onneksi ollut niin kamalaa kuin eka kuvittelin.

Ensin fysioterapeutti kyseli kaikenlaista sairauksistani ja siirrostani. Piti selittää hänelle, mitä tarkoittaa saturaatio, kun hän ei sitä tiennyt. Olin kyllä kuvitellut, että fysioterapeutti tietäsisi sellaisen asian, mutta ei näköjään.

Juttelun jälkeen aloimme sitten hommiin. Tein mm. kyykkyjä, varpaille nousuja, lantion nostoja makuulla ym. Muut menivät ihan hyvin, mutta kyykyissä väsyin aika nopeasti. Hassua kuinka liikkeet tuntuivat niin raskailta, kun olo on kuitenkin ihan energinen jo ja tuntuu, että pystyn mihin vain. Todellisuus kuitenkin iski naamaa vasten ja tajusin, että aika huonossa kunnossa oon.

Ehdittiin jumpata tunti, kunnes vanhemmat tuli kotiin. Ne siinä jutteli fysioterapeutin kanssa vielä.

Oon kyllä nyt muutenkin jumpannu aina iltaisin, kun haluaisin kiinteytyä. Oon tehny mm. vatsalihasliikkeitä, jalkalihasliikkeitä ja käsilihasliikkeitä. Äiti oli ylpeä, kun kerroin, että oon omatoimisestikin jaksanu jotain tehdä. :)

Fysioterapiaa

Kun lokakuussa pääsin sairaalasta pois, lupasi osaston fysioterapeutti hommatta mulle kotiin käymään toisen fysioterapeutin, jonka kanssa voisin jatkaa kuntoutusta. Koko loppusyksynä ei kuitenkaan fysioterapeutista mitään kuulunut.

Seuraavan kerran asia tuli puheeksi hengityspolilla tammikuussa. Kun kerroin ettei kotona ole käynyt ketään mua kuntouttamassa, lupasivat hoitajat viedä asiaa eteenpäin. Kävi ilmi, että paperi, jossa mulle oli fysioterapiaa suositeltu oli kokonaan kadonnut terveyskeskuksessa.

Siltikään koko talvena ei oo käynyt täällä ketään mua kuntouttamassa. Mua se ei oo oikeastaan haitannu yhtään, koska ei oo sellanen paljoa kiinnostanut. Nyt kuitenkin tänään äiti oli selvittänyt asiaa ja vihdoin saatiin asiat juoksemaan. Ensi keskiviikkona sitten tulee fysioterapeutti mua katsomaan. Suoraan sanoen, ei edelleenkään kiinnostais yhtään, mutta kai se on ihan hyväks. Oon tässä jo muutenkin ajatellu ite tekeväni jotain, kun tuntuu, että kaikki paikat rupsahtaa ihan täysin.

Happiviikset

Nyt sitten päätin vihdoin vaihtaa happinaamarin happiviiksiin. Olisin voinut tehdä niin jo tammikuussa, mutta jotenkin sillon ei huvittanu.

Kyllä nää viikset on paljon kätevämmät. Naamari piti aina ottaa pois kun söi. Naposteltavia tosin pystyi laittamaan suuhun naamarin raoista. Mutta onhan se vähän tyhmän näköistä, kun alan olla jo muuten terve ja sitten kävelen happinaamari kasvoilla. Sairaalassakin mua pidettiin aina paljon sairaampana mitä oonkaan naamarin takia.

Viiksillä happivirtaus on enää 2l/min. Tällä samalla virtauksella aloitin viiksien käytön vuosi sitten. Saturaatio nousee paikalla ollessani melkein sataan, mutta liikkeelle lähdettyäni se kyllä aina itsepintaisesti laskee. Yöt aion nyt tästä lähtien olla ilman happea kokonaan.

14.3. Neurokirurgian poli

En muista, olenko tätä juttua täällä aikasemmin kertonut, joten ajattelin tähän alkuun vähän taustaa laittaa.

Eli sillon siirron jälkeen sain teholla poissaolokohtauksen ja sen takia otettiin sitten pään magneettikuva. Siinä näky sivulöydyksenä aneurysma. Sen takia mulla oli sitten tänään lääkärin tapaaminen neurokirurgian poliklinikalla.

Käynti ei kauaa vieny. Lääkäri kyseli vähän mun taustoja ja vointia. Sitten se näytti kuvaa mun aivoista, jossa aneurysma näky. Se on 5mm kokonen eli kuulemma aika pieni. On kuitenkin suurempi riski, että se puhkee, kun oon näin nuori. Sitä ei kuitenkaan vielä tilkitä umpeen, sillä mulla on tässä näitä muitakin terveydellisiä ongelmia. Sovittiin, että parin vuoden päästä otetaan uudestaan magneettikuva päästä ja sillon tuun käymään taas polilla. Sillon oon toivottavasti jo kunnossa.

En muuten menny enää ambulanssilla, vaan iskän kyydillä. Oli kiva istua pitkästä aikaa oman auton kyydissä. Viimeks oon istunu siinä sillon yöllä, kun ajettiin vanhempien kanssa Kirralle mun leikkaukseen. Muutenkin oli paljon kivempaa, kun sai kävellä ite. :) Kannettava happipullo piti tietenkin edelleen olla mukana. Odotan kyllä tosi paljon, että pääsen siitä eroon.

Turhautumista ilmassa

Vanhemmat varas tänään ittelleen rantalomamatkan loppukesäks. Tarkotus olis ollu, että oltais koko perhe menty, mutta kun mun tervehtyminen ei oo edistyny toivotulla tapaa, niin vanhemmat päätti nyt sitten mennä kaksin. Täytyy myöntää, että kyllä se harmittaa. Viimeks oon ollu rantalomalla vuonna 2006 ja sillon loma meni aika pipariks, kun olin koko sen ajan tosi kipee.

Muutenkin turhauttaa tää mun tilani tällä hetkellä. Välillä päässä risteilee ajatuksia siitä, että joudun viettämään koko elämäni tän happiletkun kanssa. Ärsyttää ja ottaa päähän, kun tilanne ei vieläkään oo parantunu. Joulun jälkeen kaikki näytti menevän niin hyvin, mutta nyt taas kaikki junnaa paikallaan.

Kai sitä pitää taas vaan yrittää jaksaa elää päivä kerrallaan. Tylsää kyllä on.

Voimamusiikkia

Kuulin tän biisin jo kesällä ja mietin silloin, että onpa kaunis kertosäe tässä. Syksyllä tästä tuli voimabiisi, jota mietin sillon kun kaikki tuntu vaikeelta. Kertosäe siis varsinkin on tässä hieno ja sanomaltaan tärkeä.

Ikäkriisi + muistelua

Tänään on mun synttärit. Mittariin tulee jo 21 vuotta. Se ahdistaa mua ihan kamalasti. Mulla on jo pienestä pitäen ollu aina syntymäpäivänäni outo olo ja itkettäny. Nytkin voisin itkeä. Mulla on vaan sellanen tunne, että elämä lipuu ohi enkä mä saa mitään aikaseks. Haluaisin nyt olla mielummin viettämässä mun synttäreitäni baarissa kavereitten kanssa, mutta enpä pysty. :(

On tää syntymäpäivä silti onneks pikkasen parampi kuin viime vuonna. Sillon tuli pyöreitä vuosia täyteen ja oli kyllä tosi p*skat synttärit. Jouduin helmikuun lopussa keuhko-osastolle sisään ja sain ekan kerran happiviikset naamalle. Sillon mulla myös diagnosoitiin Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oisin joutunu viettään synttärini sairaalassa, mutta onneks sain puhuttua lääkärin ympäri ja se päästi mut kotiin. Sain kuitenkin mukaan happirikastimen. Se oli aika iso järkytys ja niinpä synttärit meni itkien. Sulkeuduin koko päiväks huoneeseeni. Se ei ollu kivaa.

Nyt kun muistelen viime vuotta, niin kyllähän nää synttärit paremmalta tuntuu. Nyt ollaan kuitenkin menossa parempaa elämää kohti. Toivottavasta ens vuonna saan viettää synttärini kavereitten kanssa ilman huolen häivää. :)

Tervehtyminen etenee

Iso käännekohta mun tervehtymisessä tapahtu joulun tienoilla, jolloin aloin mm. kiivetä ylös nukkumaan. Ennen sitä oli todella huono vaihe, jolloin jo parin metrin kävely otti todella koville ja ilman happea en voinu kuvitella meneväni mihinkään, koska muuten olisin varmasti saanu poissaolokohtauksen.

Nyt elämän sitten jo näyttää vähän valoisemmalta. Happisaturaatio laskee ilman happea liikkuessa enää 80 tienoille ja paikalla ollessa se pysyy ilman happea 92 tienoilla, mikä on tosi hyvä. Näyttää siltä, että tässä todellakin kävi niinkuin lääkäri lupas eli, että jossain vaiheessa tulee se todella huono vaihe ja sitten alkaa paraneminen.

On kyllä ihanaa huomata paraneminen myös arjen askareissa. Nykyään jaksan jo huvikseni liikuskella ympäri taloa. Voin lämmittää ruokani ite (ennen se hoiti sisko) ja tyhjentää astianpesukoneen. Suihkussa jaksan seistä eikä aina tartte istua. Yläkertaan jaksan kiivetä monta kertaa päivässä ja mikä parasta, en hegästy enää melkein yhtään, kun ylös pääsen. :) Tänään hain myös postin ja ihan ilman happea.

Huomaan myös vihdoin olevani terveempi kuin kesällä ennen siirtoa. Nyt sitä vasta alkaa käsittää, kuinka sairas silloin olikaan. Nykyään kuulemma näytänkin jo paljon terveemmältä. Ja siltä myös tuntuu. Alkaa olla jo energiaa tehdä mitä vain. Toisaalta se on vähän harmi, kun nyt energia jo riittäis, mutta ihan vielä ei kuitenkaan ilman lisähappea mihinkään voi mennä. Mutta kyllä se tästä nyt. :)

Viholliseni kortisoni

Vihaan kortisonia. Vihaan sitä yli kaiken. Toivottavasti pääsen siitä huhtikuun kontrollikäynnillä eroon, koska ennen sitä en todellakaan kehtaa mennä mihinkään julkiselle paikalle.

Muistan kuinka n. kuukausi siirron jälkeen sairaalassa katoin itteäni peilistä ja järkytyin. Naama oli turvonnu ihan järkyttävän näköseks. Posket oli todella pyöreät ja silmät hukku jonnekin poskien sekaan. Itkuhan siinä tuli.

Onneks nyt kortisoniannosta on pystytty laskemaan, mutta edelleen kärsin pyöreistä kasvoista. Pistää vihaksi, kun juuri mulla niinkin pieni annos kuin 4mg kortisonia päivässä aiheuttaa kuukasvoisuutta, kun monet muut voi syödä kortisonia paljon suurempia annoksia ilman, että se näkyy heti naamassa.

Oon valittanu tästä asiasta perheelle, mutta eipä niistä kukaan ymmärrä. Vanhemmat vakuuttelee, että oon ihan nätti, mutta niinhän se sanois vaikka olis mikä. Sisko taas on kyllästyny mun ainaiseen valittamiseen. Kunpa ne tietäsikin millasta on, kun ne kasvot jotka peilistä kattoo takasin ei oo omat. Ne on jonkun ihan vieraan ihmisen kasvot. En oo tottunu näkemään itteäni tän näkösenä. Sen takia välttelenkin peilejä mahdollisimman paljon.

Voisin vaihtaa happinaamarin jo happiviiksiin, mutta en halua, koska naamari peittää sopivasti kasvot. Ne vaivaa mua niin paljon, että en halua näyttäytyä edes perheenjäsenille. Ja jos näyttäydyn, niin mietin vain sitä kuinka rumalta näytän.

Tää kuulostaa todella pinnalliselta, mutta en voi sille mitään, että asia vaivaa mua päivä päivältä vaan enemmän. Voi kunpa tää lääkitys voitais jo lopettaa, niin ois yks huolenaihe vähemmän.

Sitten kun

Mun elämäni on tällä hetkellä sellaista, että mietin vaan kaikkea mitä voin tehdä sitten kun pääsen hapesta ja kortisonista eroon.

Haluan mennä baariin. En oo käyny elämäni aikana kun pari kertaa baarissa. Kun täytin 18, alkoi sairaus olla jo niin pitkällä etten jaksanut iltaisin mennä yhtään mihinkään. Eipä mulla kyllä silloin edes ollu ketään kenen kanssa mennä. Nyt on sentään sisko. Ryyppäämään en aio mennä, mutta haluan päästä tanssimaan ja pitämään hauskaa. :)

Shoppailemaan haluan myös. Muistan kuinka äiti jo Helsingissä aika pian siirron jälkeen sanoi, että sitten kun oon terve, niin mennäään yhdessä shoppaamaan. Innolla odotan jo, että pääsen ostamaan ihania uusia vaatteita.

Siskon kanssa ajelemaan. Sisko sai ajokortin samana päivänä kun mut leikattiin. En oo siskon kyytiin vielä päässyt ja vähän harmittaa, kun nyt se on jo niin hyvä ajaja. Mun pitäis itekin opetella ajamaan taas autoa, kun on se aika hyvin unohtunu tässä reilun puolen vuoden aikana.

Ravintolaan syömään. Tästäkin ollaan perheen kanssa puhuttu ja vanhemmat on luvanneet, että mennään syömään johonkin hienoon paikkaan, jossa syödään oikein pitkän kaavan mukaan.

Muita juttuja en oo vielä keksiny. Ylipäätään tulee olemaan ihanaa, kun pääse ihmisten ilmoille ja saa ite käydä kaupassa jne. Odotan sitä kyllä yli kaiken.

1.2 Keuhkoverenkiertotutkimus

Oli onni, että tammikuun alussa olleella keuhkolääkärillä lääkärinä oli samainen tyyppi, joka n. vuosi sitten diagnosoi mulla Hepatopulmonaarisen syndrooman, sillä hän määräsi nyt sitten keuhkoverenkiertotutkimuksen tehtäväksi. Tutkimus kertoo hengitystilanteen laidan ja vertailupohjaakin on, koska sama tutkimus tehtiin myös vuosi sitten.

Ambulanssilla piti edelleen mennä. Onneksi sattui edes mukavat kuskit olemaan sekä meno- ja tulomatkalla. Se oli pieni päivän piristys. :)

Tutkimus oli nopea ja kivuton. Piti vain maata paikallaan liikkumatta pöydällä, joka liikkui kameran alla. Nopeasti se olikin sitten ohi.

Tulokset tulevat varmaan ensi viikolla. Tutkimuksen peruusteella pitäisi tehdä päätöksiä siitä, odotellaanko edelleen hengityksen paranemista itsekseen vai mitä tehdään.

Helsinki, Kolmiosairaala 16.-18.1.

Helsingin maksansiirto-osasto on nykyään Kolmiosairaalassa.

Äiti soitti viime viikolla Helsinkiin ja kyseli, että missäs mun kutsuni sinne viipyy, kun kohta tulee siirrosta 6kk täyteen ja kontrollin pitäis olla. No, olin sitten kokonaan pudonnut listoilta. Hoitaja pisti vauhtia asioihin ja sanoi, että heti sunnuntaina mun on sinne tultava.

Niinpä sitten sunnuntai-iltana menin Helsinkiin. Pääsin mukavaan kahden hengen huoneeseen, jossa oli vierustoverina päälle kuusikymppinen rouva. Parasta huoneessa oli vessa, joka oli ihan sängyn vieressä. Oli ihanaa käydä vessassa ilman happea. Muutenkin pystyin liikkumaan huoneessa ilman happea, vaikka saturaatio laskeekin kyllä liian alas.

Maanantaina lääkärinkierrolla tapasin sitten lääkärit. Vähän ihmettelivät, kun edelleen vaan oon tiukasti kiinni tässä lisähapessa. Mutisivat siinä toisilleen, että kyllä sitä embolisaatiota nyt todella pitää harkita. Tyhmää, että aina vaan se on harkitsemisen tasolla.
Lääkemuutoksia tehtiin jonkin verran. Sain luopua parista lääkeestä ja yhtä lääkettä vähennettiin. Kortisonista en harmikseni vieläkään päässyt kokonaan eroon.

Päivän aikana otettiin pään magneettikuva ja keuhkojen CT-kuva. Magneettikuva oli kuulemma täysin puhdas ja se on kyllä ihana juttu. :) CT-kuvan tulokset lääkäri soittaa torstaina.

Jouduin lääkärin määräyksestä jäämään osastolle vielä toiseksikin päiväksi. Hän halusi nähdä magneettikuvan tuloksen.

Illan sainkin olla huoneessa yksin, kun rouva lähti kotiin. Sain kattella telkkarista omat ohjelmani. :)

Eilen ei tapahtunu mitään jännää. Kierrolla sain kuulla, että seuraava kontrolli on vasta huhtikuussa ja silloin on kardiologin konsultaatio. Vähän harmitti kun kontrolli meni niin kauas. Haluaisin olla siskon yo-juhlissa kunnossa, mutta tällä tahdilla se ei kyllä onnistu.

Päivää piristi kaveri, joka tuli käymään. Oltiin kesällä samaan aikaan osastolla ja tutustuttiin silloin. Uudestaan löydettiin toisemme nyt syksyllä Musilin keskustelufoorumin kautta. Oli kyllä tosi kiva jutella sellaisen ihmisen kanssa, joka on käynyt melkein samat asiat läpi kuin mä ja vielä melkein samalla aikataululla.

Kaveri on sairastunu yhtäkkiä ja maksansiirtokin oli sille ihan täysi yllätys. Pisti miettimään sen puheet. Ite oon kuitenkin aina tienny, että elinsiirto on joku päivä edessä. Huomasin kaverin puheista, että se ottaa terveyteen ja siirtoon liittyvät asiat paljon vakavammin kuin mä. Ehkä se johtuu just siitä, että kaikki on tapahtunu sille niin nopeessa tahdissa ja yllättäen. Aloin miettimään, että ehkä munkin pitäis parantaa asennettani.

Juu, takaisin asiaan. Juteltiin kaverin kanssa kolme tuntia ja siinähän se aika kului mukavasti. Ambulanssin piti tulla hakemaan kolmen aikaan, mutta se tulikin sitten vasta viideltä. Hieman ärsyttävää. Toivottavasti huhtikuussa voisin tulla jo taksilla. Se ainakin on ajoissa.

Nyt sitten oon siis taas kotona. Jotenkin tylsää taas palata tähän odottavaan elämään. Varsinkin kun siihen seuraavaan kotrolliin on ikuisuus. Myös kaverin tapaaminen, joka on voinut palata jo ihan normaaliin elämään, teki vähän pahaa, vaikka muuten mukavaa olikin. Olo on koko ajan kärsimätön, kun asiat on menneet pikkasen eteenpäin, niin sitten niiden toivoo etenevän nopeemmin. Huomaan kuljeskelevani kotona saturaatiomittari kädessä päivittäin ja odotan, että luku siinä maagisesti nousee. Toivottavasti niin käy joku päivä..

Tulipa muuten pitkä teksti. :D

Ihana huomionosoitus

Sain tällaisen ihanan palkinnon Anulta. Piristi päivää, sillä en koskaan ennen ole saanut tällaista huomionosoitusta mistään. Kiitos! :)

Tämä pitää siis laittaa eteenpäin seitsemään blogiin ja sitten pitää tehdä itsestään seittemän paljastusta.

Mun on nyt pakko rikkoa tätä sääntöä, kun en seuraa seittemää blogia. Annan tän palkinnon siis vain kolmelle eteenpäin. Antakaa anteeksi.

Eli annan palkinnon eteenpäin näille kolmelle blogille:
Katjalle: http://askelaskeleelta.blogspot.com/
Susalle: http://susankirjasto.blogspot.com/
Couscousille: http://couscous-elamaaenglannissa.blogspot.com/

Ja tässä sitten seittemän paljastusta:
1. Haluaisin, että musta tehtäis televisioon dokumentti. Aina kun kattelen sairaista ihmisistä tehtyjä dokumentteja, niin mietin, että musta sais myös tosi hyvän dokumentin.
2. Haluan isona neljä lasta, mutta pelkään etten voi saada lapsia ollenkaan.
3. Olin ennen mielestäni ihan kivannäköinen ja siksi vihaan kortisonlääkitystä, koska se saa naaman turpoamaan.
4. Olin ennen todellinen vilukissa, mutta siirron jälkeen oon hikoillu enemmän kuin koko elämäni aikana.
5. Laihduin siirron jälkeen 10 kiloa ja toivoisin, että kilot eivät tulis takaisin, vaikka oonkin nyt alipainoinen.
6. En missään vaiheessa pelännyt siirtoleikkausta.
7. Oon jollain sairaalla tapaa ylpeä siitä, että mulle on tehty sekä maksan että munuaisensiirto ja vielä yhtäaikaa.

Kuukautiset

Mulla ei ole kuukautisia. 16-vuotiaana kävin sairaalassa nuortengynekologilla. Siellä tarkastettiin, että kaikki on rakenteellisesti ihan kunnossa, mutta mun kehoni on vain niin sairas, että se säästää kuukautisissa, kun ne ei oo välttämättömät. Sain sillon jotain hormonilääkkeitä, jotka aiheutti maksa-arvojen kohoamisen ja maksalääkäri oli ihan kauhuissaan, kun mulle oli määrätty sellasia lääkkeitä. Niitä ei kuulemma koskaan saisi antaa maksasairaalle.

Seuraavan kerran kun kävin gynekologilla, niin kerroin etteivät lääkkeet olleet tehonneet. Gynekologi lohdutti, että maksansiirron jälkeen kuukautiset varmasti alkavat.

Eipä niin käynyt. Innolla odotin, mutta ei. Kysyin jo äitiltä, että jäänkö kokonaan ilman kuukautisia. Äiti totes siihen, että mun keho on edelleen tosi sairas, joten ei mikään ihme ettei ne vielä oo alkanu.

Mutta eilen. Eilen ne vihdoin alko! Oon niin onnellinen, sillä oon aina pelänny ettei mulla tuu koskaan oleen kuukautisia. Ihanaa tietää, että nyt voin saada lapsia, sillä niitä oon aina halunnu. Ja onhan tää merkki siitäkin, että keho alkaa olla paranemaan päin. :)

Tää vuosi on lähteny hyvin käyntiin. :)

3.1. Keuhkolääkäri

Eilen oli käynti keuhkolääkärillä. Tai oikeastaan se on hoitajapoli, jossa mahdollisesti voi tavata lääkärin.

Ambulanssilla perinteiseen tapaan menin. Mukaan piti ottaa molemmat happirikastimet.

Sovitun ajan alkuun oli sovittu ihotautilääkärin käynti. Hän katsoi varpaissani olevia syyliä ja jäädytti niitä. Toivottavasti ne lähtisivät pois tai edes pienentyisivät.

Polilla mitattiin taas saturaatiota ja tehtiin kävelytesti. 14l happilisällä saturaatio oli levossa 96-98 ja kävellessä se laski enää vain 80:neen. Mahtavaa, sillä aina ennen saturaatio on tippunut viitenkymppiin. :)

Tapasin polilla myös tutun lääkärin. Hän diagnosoi minussa vuosi sitten maaliskuussa Hepatopulmonaarisen syndrooman. Nyt hän otti minusta valtimoverinäytteen. Hän tutustui myös papereihini ja päätti, että en enää tarvitse 14 litraa happea, vaan se voidaan laskea 8 litraan.

Niinpä siis pärjään nyt yhdellä rikastimella ja lääkäri antoi luvan, että 6 litran kannettavalla matkahapellani voin lähteä käymään vaikka kaupassa, sillä pärjään silläkin määrällä ihan ok.

Oli siis oikein hyvä käynti. Vihdoin tuntuu siltä, että asiat etenevät. Kävelytestiä tehdessäni huomasin ilokseni, että kävely ei ole enää kovinkaan raskasta. Jotenkin sitä on koko ajan pitänyt itseään tosi sairaana ja huonokuntoisena, mutta nyt huomasi, että enää niin ei olekaan. :)