Valokuvat kertovat totuuden

 Kävin eilen vanhempien luona ja siellä tuli selailtua vanhoja valokuvia.  Eteen sattui kuvia 16 vuoden takaa vanhojen tansseista. Olen silloin ollut lähes 17-vuotias nuori nainen.  Iloinen tapahtuma, mutta kauhistuneena kuvia katselin. Näytän ihan äärettömän sairaalta. Painoin noihin aikoihin alle 60kg ja näytänkin kuvissa kuihtuneelta. Huulet ovat siniset, silmät näyttävät valtavilta, sillä kasvoissa ei ole ollenkaan samaa pyöreyttä, mitä nyt. Koko olemus on todella sairas, se loistaa etenkin kuvassa terveen pikkusiskon vierellä.

En tuohon aikaan ollut vielä edes huonoimmassa kunnossa. Vanhojen tanssit jaksoin tanssia melko hyvin. Lukiossa neljänteen kerrokseen kiipeäminen tuotti vaikeuksia, mutta muuten suoriuduin arkisista askareista. Nesteenpoistolääke oli tuohon aikaan jo käytössä alaraajojen turvotusten vuoksi. Ehkä juuri sen takia kuvia tekikin pahaa katsoa, sillä en tuohon aikaan vielä itse kokenut olevani mitenkään huonossa kunnossa, mutta ulospäin on jo selkeästi nähnyt, ettei kaikki ole kunnossa.

Kuvat saivat myös miettimään. Ymmärrän, etteivät omat vanhemmat ole huomanneet muutosta, olinhan heidän silmien alla koko ajan ja kaikki tapahtui niin pikku hiljaa. Sama tapahtui varmasti kavereiden ja esim. opettajien kanssa koulussa. Mutta terveydenhuollon roolia täytyy hieman ihmetellä. On vaikea käsittää, miten yksikään lääkäri ei ole osannut nähdä, miten huonossa kunnossa olen todellisuudessa ollut jo siinä kohtaa. Toki kaikenlaista tutkittiin. Kävin astmakokeissa ja puhaltelin pef-mittariin, mutta avaavat suihkeet eivät tuloksia muuttaneet. Saturaatiota ei tuolloin koskaan mitattu. Jossain kohtaa epäiltiin keuhkoissa olevan vettä. Sydäntäkin tutkittiin, sillä siniset huulet viittasivat siihen. En varmaan itsekään osannut tuoda asioita tarpeeksi vahvasti esiin, olinhan tottunut siihen, että koko ajan on aika raskasta. Ja raskaammaksihan kaikki jatkuvasti kävi. Lukion loppupuolella vaikeuksia alkoi olla jo huomattavasti enemmän ja viimeistään ammattikorkeakoulun alkaessa alkoi käydä selväksi, miten huonosti enää jaksan arjessa valtavan hapenpuutteen vuoksi. Lopulta käynti keuhkopolilla antoi selityksen kaikelle.

Jossittelu on toki turhaa, mutta en voi olla miettimättä, olisivatko asiat voineet edetä nopeammin, jos joku lääkäri olisi oikeasti osannut pysähtyä ja nähdä, kuinka huonossa kunnossa olen ollut.  Erilaisia oireita oli valtavasti, jonkun olisi pitänyt vain osata laskea 1+1. Lähetteen keuhkopolille olisi voinut tehdä paljon aikaisemminkin, sillä aika selvää oli jo jossain kohtaa, että ongelmia on nimenomaan hengityksen ja hapen saannin kanssa. Ehkä inhimillistä kärsimystä olisi voinut vähentää edes jonkin verran, jos elinsiirtojonoon olisinkin päässyt jo aikaisemmin. Ehkä siinä kohtaa ei olisi tarvinnut koittaa selvitä arjestaan saturaation kanssa, joka huitoi 75-55% välillä. 

No, asiat menivät kuten menivät ja kaikki on toki päättynyt hyvin. Kuvia teki kuitenkin pahaa katsoa, sillä tietää, mitä kaikkea se äärettömän sairaan näköinen nuori nainen joutuu vielä kestämään ja kuinka paljon hän vain yrittää jaksaa selvitä hammasta purren. Jos voisin, antaisin sille nuorelle naiselle halauksen ja kuiskaisin korvaan, että kaikki tulee järjestymään. 

Jos muuten kiinnostaa, kuinka huonossa kunnossa todella noihin aikoihin oli, niin olen aikaisemmin kirjoitellut postaukset nuoruuden haasteista sairauden kanssa ja elämästä juuri ennen siirtolistalle päätymistä. 

Helmikuu 2010

Facebook toi eilen silmien eteen muiston kymmenen vuoden takaisesta käynnistä hengityspolilla. Se oli oikeastaan se käynti, mikä pisti viimein kaiken liikkeelle.

Aloin kymmenen vuotta sitten helmikuussa olla jo todella todella sairas ja fyysisesti huonossa kunnossa. Lopulta tammikuun lopulla tai helmikuun alussa mulle iski flunssa. Iskä haki mut silloin kotikotiin sairastaman. Olin tosi helpottunut silloin, että sain hetken tauon opiskeluista ja pääsin vanhempien luo, mutta kyllä mulla niihin aikoihin oli vielä vahva aikomus palata takaisin opiskelemaan. Kämppä jäi silloin juuri siihen kuntoon, että palaan muutaman päivän päästä taas takaisin.

No, sairastaminen venyi ja jos oikein muistan lopulta äiti aikaisti hengityspolin käyntiä. Muistan, että menin käynnille toivoen happiviiksiä, koska en siihen aikaan ihan käsittänyt, mitä se käytännössä tarkoittaa. No, se toive toteutui heti ensimmäisenä. Mullehan lykättiin jo odotustilassa saturaatiomittari sormeen ja se näytti niin huonoa lukemaa, että pääsin samantien kiinni happiviiksiin. Ja sille tielle jäin sitten useammaksi päiväksi.

Ehkä kaikista paras anti koko hengityspolin reissussa oli loppujen lopuksi se, että sain mun ongelmille viimein sen diagnoosin. Herranjumala että se oli helpottava tunne silloin. Helpottavaa oli myös kuulla, että maksansiirto auttaisi, vaikka kyseessä toki on iso leikkaus. Silloinen lääkäri tosin totesi mulle, että sairannhoitajan töitä en voi tehdä elinsiirtopotilaana. Se oli aika kova isku, ei mulla ollut mitään muuta haaveammattia. Hieman vanhentunutta tietoa selkeästi lääkärillä oli.

Ihan tarkalleen en muista, kuinka monta päivää lopulta vietin sairaalassa ja mitä kaikkea siellä tehtiin. Sen kuitenkin muistan, että yli oman synttäripäivän osastoaika meni. Mullahan on tosiaan synttärit helmikuun viimeinen päivä. Silloin itku silmässä anelin lääkäriltä, että pääsisin kotilomalle, olinhan kuitenkin täyttämässä pyöreitä vuosia eli 20 vuotta. Lääkäri päästi lopulta kotiin, mutta happirikastimen kanssa. Se otti koville, todella koville. Kotiin päästyä itkin omassa huoneessa ja mietin, että tämä on se tapa, jolla mä vietän 20-vuotissynttärit. Olin niin kateellinen kaikille terveille kavereille, joilla nuoruus oli kirkkaana edessä ja synttäreitä pääsi viettämään ihan eri tavalla.

Tänään tanssahtelin ruuanlaiton lomassa ja mietin tätä blogipostausta. Ulkona paistoi aurinko ja kyyneleet kohosi silmiin. Kymmenen vuotta sitten en olisi edes voinut kuvitella tanssivani, vaikka se on ollut aina itelle se ainoa liikuntamuoto, josta nautin. Heti silloin, kun happi alkoi jotenkin riittää, tanssin usein iltaisin yksinäni alakerran takkahuoneessa, kun muu perhe oli jo nukkumassa. On yllättävän rankkaa muistella näitä juttuja, siihen kymmenen vuoden takaiseen vuoteen mahtuu kuitenkin niin paljon epätoivoa ja surua, vaikka kaikki saikin lopulta onnellisen lopun. Se kaikki tuntuu myös niin äärettömän kaukaiselta. Oon joskus ennenkin tainnut mainita, että välillä pelottaa, etten osaisi olla enää niin vahva, jos kaikki yhtäkkiä romahtaisi.

Elämä ennen siirtolistalle päätymistä

Yli vuosi sitten huhtikuussa kertoilin teille siitä, millaista oli viettää oma nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa ja miten ongelmia siihen aikaan tuntui kerääntyvän hirveää tahtia lisää. Postaus jäi siihen, kun lopulta päädyin kuumeen seurauksena opiskelijakaupungista kotiin ja kävin keuhkopolilla kontrollikäynnillä elämäni ensimmäistä kertaa. Siitä onkin hyvä jatkaa.

Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.

Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.

Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.

Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.

Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.

Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.

Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.

12.9. Hengityspoli

Eilen oli toivottavasti elämäni viimenen reissu hengityspolille. Olipa muuten ihanaa mennä sinne ilman happirikastimia.

Hoitaja oli ensin vähän yllättynyt, kun tulin ilman rikastimia. Mutta saturaatio näytti niin hyvältä, että hänkin ymmärssi etten niitä enää tartte. Saturaatio pyöri siis 98 paikkeilla eikä valtimoverinäytettä onneks tarvinnu ottaa. Yöoksimetri, jota olin pitäny edellisen yön, näytti myös hyviä arvoja. Yön saturaation keskiarvo oli sekin 98.

Kävelytestikin vielä tehtiin. Pelotti ensin vähän, että mitä jos saturaatio kuitenkin laskee vielä alle sallitun 90. Varsinkin, kun hoitaja sanoi, että jos niin tapahtuu, niin sitten pitää kattoa, mikä lisähappivirtaus olis sopiva. Tuli pelko siitä, että joudun jättään koulun kesken jos tarttenkin lisähappee. Mutta ei onneks niin käyny, vaan saturaatio pysyi koko ajan 97 kohdalla. Kyllä tuntu hyvältä ja fysioterapeutti, joka kävelytestin teki, oli myös erittäin onnellinen. Hän teki myös ensimmäisen kävelytestin ja sillonhan tilanne oli vähän toinen. Saturaatio laski 50:neen ja 6 minuutin kävely tuntui tosi raskaalta.

Kävelytestin jälkeen sain sitten luvan lähteä kotiin. Kaikki oli siis erinomaisesti. :) On tähän kyllä pitkä ja tosi vaikee matka kuljettu, mutta onneks kaikki käänty lopulta ihan hyvin. Nyt voin jatkaa elämää hyvillä mielin ja poistaa sairauksistani Hepatopulmonaarisen syndrooman. :)

3.1. Keuhkolääkäri

Eilen oli käynti keuhkolääkärillä. Tai oikeastaan se on hoitajapoli, jossa mahdollisesti voi tavata lääkärin.

Ambulanssilla perinteiseen tapaan menin. Mukaan piti ottaa molemmat happirikastimet.

Sovitun ajan alkuun oli sovittu ihotautilääkärin käynti. Hän katsoi varpaissani olevia syyliä ja jäädytti niitä. Toivottavasti ne lähtisivät pois tai edes pienentyisivät.

Polilla mitattiin taas saturaatiota ja tehtiin kävelytesti. 14l happilisällä saturaatio oli levossa 96-98 ja kävellessä se laski enää vain 80:neen. Mahtavaa, sillä aina ennen saturaatio on tippunut viitenkymppiin. :)

Tapasin polilla myös tutun lääkärin. Hän diagnosoi minussa vuosi sitten maaliskuussa Hepatopulmonaarisen syndrooman. Nyt hän otti minusta valtimoverinäytteen. Hän tutustui myös papereihini ja päätti, että en enää tarvitse 14 litraa happea, vaan se voidaan laskea 8 litraan.

Niinpä siis pärjään nyt yhdellä rikastimella ja lääkäri antoi luvan, että 6 litran kannettavalla matkahapellani voin lähteä käymään vaikka kaupassa, sillä pärjään silläkin määrällä ihan ok.

Oli siis oikein hyvä käynti. Vihdoin tuntuu siltä, että asiat etenevät. Kävelytestiä tehdessäni huomasin ilokseni, että kävely ei ole enää kovinkaan raskasta. Jotenkin sitä on koko ajan pitänyt itseään tosi sairaana ja huonokuntoisena, mutta nyt huomasi, että enää niin ei olekaan. :)

3.11. kotisairaanhoito

Kotisairaanhoito kävi keskiviikkona ekan kerran ottamassa verikokeet. Ei menny ihan putkeen kaikki, vaan vasta yheksäs kerta toden sano ja verta saatiin putkiin. Onneks mun suonia on pistelty niin paljon, etten enää oikeestaan edes tunne neulan pistosta.

Samalla kertaa sain kausi-influenssarokotteen. Sen pistäminen sentään onnistu ilman ongelmia. :)

Seuraavan kerran kotisairaanhoito tulee ens keskiviikkona taas. Toivottavasti sillon ei tartte pistää yhtä monta kertaa. :D

Ärsyttää muuten, kun kutsuja sairaalaan putoo postilaatikosta koko ajan. Tällä viikolla oon saanu jo kolme kutsua. Helsinkiin meno on 30.11., keuhkolääkäri 15.11. ja munuaislääkäri 18.11. Ei siinä muuten mitään, mutta on ärsyttävää aina mennä ambulanssilla ja sitten poliknikalla pitää selittää, että en pärjää ilman lisähappea, joten mun täytyy päästä odottamaan sellaselle paikalle, jossa on seinähappi.

Vyöruusu

Mulla alko keskiviikkona outo kipu oikeella yläselässä. En kuitenkaan kiinnittäny asiaan sen enempää huomiota. Torstaina kipu kuitenkin paheni ja alueelle ilmeni outoja näppyjä. Lisäks näpyt levis kaulalle ja etupuolellle.

Näytin näppyjä hoitajalle, mutta hän ei reagoinut asiaan mitenkään. Illan aikana kipu kuitenkin näppyjen alueella paheni ja sanoin asiasta yökölle. Hän levitti alueelle rasvaa ja antoi kylmäpussin, jolla sain rauhoittaa punoittavaa kohtaa. Se helpotti.

Tänään aamulla näytin näppyjä lääkärille ja hän totesi heti sen olevan Vyöruusu. Se on Vesirokon jälkitauti, joka nyt aktivoitui mulla alennetun immuunipuolustuksen takia. Illalla siihen aloitettiin antibioottikuuri suonensisäisesti. Kolme kertaa päivässä se nyt menee.

Antibioottikuuri uhkaa nyt sitten kotiutumistani aika lailla, sillä se ohjeitten mukaan kestää 1-2 viikkoa. Tosi tyhmää! :( En ymmärrä, kuinka mulle koko ajan tulee lisää näitä ongelmia. Voisko nää joskus loppua?!! :(


Keuhkolääkäri kävi tänään mua jostain syystä kattomassa. Alkuviikosta tehdään vielä jotain tutkimuksia keuhkoihin liittyen. Siis jos ne saadaan alkuviikkoon. Nekin uhkaavat kotiinpääsyä.

Taitaa olla parasta, että lopetan jäljellä olevien öitten laskemisen, kun pahasti näyttää siltä, että kotiinpääsy siirtyy. :(

Ärsyttää!

Ärsyttää, kun täällä sairaalassa mikään ei tapahdu silloin kun pitäisi. Mulle sanottiin jo heti maanantaina, että torstaina sitten tulee keuhkolääkäri mua katsomaan. Yllätys yllätys, eipä sitä eilen näkynyt. No, tänään sitten sanottiin kierrolla, että kyllä se ainakin tänään tulee. Eipä oo edelleenkään näkynyt, vaikka kello on kohta jo neljä.

Eipä sillä keuhkolääkärin käynnillä nyt muuten olisikaan niin suurta merkitystä, mutta kun sen kanssa on tarkoitus puhua siitä kotiutumisesta. Nyt pitää sitten odottaa viikonlopun yli ja kattoa, jos se vaikka maanantaina suvaitsisi tulla paikalle.

Miks lääkärit lupaa tollasia asioita, jos ne ei niitä pysty sitten pitämään? Jos se keuhkolääkäri on sanonut, että tulee mua torstaina kattomaan, niin olisi merkannut kalenteriinsa ajan, että tuolloin käyn juttelemassa potilaan kanssa. Tai ehkä se on tehnytkin niin, mutta tilalle on tullut jotain tärkeämpää...

Ottaa päähän vaan niin paljon, kun nyt pitää elää viikonloppu epätietoisuudessa kotiutumisen suhteen. Olisi ollut mukava kuulla, että onko se edes mahdollista ja milloin se voisi tapahtua, mutta ei sitten. >:I

3.6. Keuhkolääkäri

Eilen oli sitten se keuhkolääkäri. Äitin kanssa menin taksilla TAYS:iin, kun mukaan piti ottaa happirikastin. Taksikuski kantoi sen ystävällisesti sisälle asti. Kumpikaan meistä ei olisi kyllä äitin kanssa itse jaksanut sitä kuljetella mihinkään.

Ensimmäisenä pääsin sitten tarkkailuhuoneeseen sängylle makaamaan. Siinä mitattiin happisaturaatio happiviiksien kanssa ja ilman niitä. Lukemat olivat ihan hyvät. Myös valtimoverinäyte otettiin. Näiden toimenpiteiden jälkeen oli kävelytestin aika. Kävelin rollaattorin kanssa yhteensä 6 minuuttia. Happiviiksistä sain happea 4l/min. Happisaturaatio laski 59 eli todella alas. (Normaali saturaatioarvo on yli 95.)

Kävelyn jälkeen tapasin sitten lääkärin. Hän nosti lepohappeni määrää 3l/minuutissa ja liikunnassa 6-8l/minuutissa. Lisäksi hän toivoi, että alkaisin käyttää happiviiksiä myös yöllä. Itse kyllä vastustelin sitä, kun en oikein pysty nukkumaan niiden kanssa. Ja viime yön nukuin ilman viiksiä.

Lääkäritapaamisen jälkeen minulle tehtiin vielä puhalluskoe, jossa selvitettiin keuhkojen tilavuus ja se, onko minulla mahdollisesti astmaa. Eipä ole.

Yhteensä sairaalassa meni kolme tuntia. Aika rasitushan se oli ja illalla sitten tietenkin nousi kuume, joka on jatkunut tänäänkin. :/ Toivottavasti tämä menee nyt ohi sunnuntaihin mennessä.