Osasto gas, TAYS 27.10.

Tänään oli taas kontrollikäynnin vuoro sairaalassa. Ambulanssi haki aamulla seittemän aikaan kotoa.

Sairaalassa otettiin ensimmäiseksi EKG ja sen jälkeen sitten verikokeet. EKG:n vuorokausirekisteröintilaite otettiin pois.

Lääkärinkierrolla kerroin sydänvavoista taas, mutta eipä niihin otettu mitään kantaa. Verikoearvot oli ok eikä lääkemuutoksia tullut. Seuraavan kerran verikokeet otetaan ensi viikolla ja lääkäri soittaa tuloksista torstaina. Ei siis tarvitse onneksi mennä taas sairaalaan.

Nää päiväkäynnit on kyllä aika tylsiä. Nytkin vain makoilin sängyssä, luin, nukuin ja tein ristikoita. Ja lääkärin käynnin jälkeen piti vielä odotella ambulanssia.

26.10. Sydänultra

Tänään oli taas sydänultran vuoro, kun Tampere haluaa tietenkin ottaa oman ultran.

Ultrassa ei edelleenkään näkynyt mitään poikkeavaa. Sydän lyö tasaisesti ja hyvin. Lääkäri kuitenkin määräsi mulle EKG:n pitkäaikaisrekisteröinnin eli nyt mulla on siis tässä vieressä laite, joka tallentaa koko ajan sydämen lyönnit. Huomenna palautan laitteen. Tuskinpa siitä löytyy syytä tähän mun ongelmaan...

Mulla on kerran ennenkin tällanen laite ollut, kun kärsin sydämen tiheälyöntikohtauksista. Ne jäi onneksi pois sen jälkeen, kun mulle tehtiin katetriablaatio. Ensimmäinen kerta ei auttanut, mutta toisen kerran jälkeen en enää ole niistä kärsinyt.

Mutta nyt ei oo kyse mistään tiheälyöntikohtauksista. Ärsyttää, kun lääkärit ei tunnu tajuavan tätä ongelmaa. Yritän niille monta kertaa sanoa, että sydämen lyöntitaajuus ei nyt oo se ongelma, vaan se, että tunnen ihan koko ajan sydämen lyönnit ja se on tosi ahdistavaa. :(

Kirurginen sairaala 20.-21.10.2010

Viimeisen kerran Kirurgisen sairaalan tiloissa. Jää kyllä ikävä kyseistä sairaalaa, sillä sen verran viihtyisä ja mukava se on ollut verrattuna normaaleihin sairaaloihin.

Kontrollikäynti oli siis nyt kyseessä. Ambulanssi tuli kotoa noutamaan neljän aikaan. Matka meni hyvin ja perillä oltiin kuuden jälkeen. Sain paikan isosta viiden hengen huoneesta.

Ilta meni vain oleillessa. Hoitaja mittasi verenpaineen ja kuumeen sekä otti ylös, mitä lääkkeitä syön. Iltapalan söin ja hengasin koneella.

Seuraavana aamuna otettiin verikokeet. Puoli yhdeksän aikaan tuli ambulanssi hakemaan ja matka suuntautui Meilahteen sydänultraan. Sydän on kunnossa ja mitään syytä tälle, että tunnen sydämen lyöntinini, ei lääkäri löytänyt. Se on harmi. Ultran yhteydessä tehtii testi, jossa kanyylista laitettiin menemään kuplia. Sitten ultralla katsottiin, kuinka suuri osa kuplista menee ohi keuhkojen. Ja suurin osahan niistä meni. Se kertoo siitä, että keuhkoissa todellakin on ohivirtaussuonia, josta tämä hengitysongelmakin johtuu.

Ultran jälkeen pääsin takaisin Kirralle. Siellä sitten pitkän päivän odottelin lääkäriä. Neljän jälkeen pääsin juttelemaan hänen kanssaan. Edelleen pitää vain odotella. Lääkemuutoksia tuli sen verran, että Sandimmunin määrää laskettiin hieman ja kortisoniannostakin sain pienentää. Se on ihan mukava juttu.

Lääkärinkäynnin jälkeen sain sitten luvan lähteä. Hoitaja tilasi ambulanssin, joka tuli puoli kuuden aikaan. Kotona olin kahdeksan jälkeen. Seuraava aika Helsinkiin on taas kuukauden päästä. Silloin tehdään aivojen magneettikuvaus ja luvassa on kuulemma lisää lääkemuutoksia.

Osasto gas, TAYS 18.10.10

Eilen oli siis käynti TAYS:ssa. Ambulanssi tuli aamulla klo 6.45 hakemaan kotoa. Matka meni ihan mukavasti. Ensimmäisen kerran siirron jälkeen istuin ambulanssissa enkä maannut paareilla.

Sairaalassa olin seittemän jälkeen. Sain paikan kolmen hengen huoneesta. Siinä otettiin heti verikokeet ja sen jälkeen sain sitten vain olla. Yritin nukkua, mutta sydämen lyönnit häirittivät taas oloa niin paljon, että ei siitä tullut mitään.

Aamupala tuli kahdeksan aikaan. Siinä samalla mainitsin hoitajalle, että olo ei ole kovin hyvä sydämentykytyksen takia. Niinpä hoitaja sitten tilasi EKG:n. Se tultiinkin sitten ottamaan nopeasti.

Lääkärinkierto oli kymmenen aikaan. Lääkäri katsoi ettei Vyöruusu ole enää levinnyt. Verikoearvot olivat ihan ok, maksa-arvot vähän nousussa taas. EKG:ssa ei näkynyt mitään. Ihan hyvä, mutta toisaalta todella turhauttavaa, kun tälle ongelmalle ei taas tunnu löytyvän syytä. Lääkäri myös kuunteli sydäntä ja ei sieltä mitään erikoista kuulunut.

Lääkärinkierron jälkeen sitten vain olin ja odottelin. Sydämentykytykset koveni taas ja paha mielikin siitä tuli, niin koko aamupäivä menikin sitten itkiessä. Kun kukaan ei tunnu ymmärtävän, että nää ei oo mitään tykytyskohtauksia, vaan tunnen sydämen lyönnit ihan koko ajan.

Yhden jälkeen pääsin sitten kotiin. Taas tuli ambulanssi hakemaan ja matka taittui paareilla. Ensi viikon keskiviikkona pitää mennä uudestaan taas. Ja sydänultra on ensi viikon tiistaina.

Kotona

Oon tässä nyt ollu jonkin aikaa kotona ja on kyllä ollu mukavaa. :) Sänky mulle on tuotu yläkerrasta alas, sillä omaan huoneeseeni ylös en vielä pysty kiipeemään. Nukun nyt siis väliaikaisesti olohuoneessa.

Happirikastimet pauhaa kodinhoitohuoneessa. Ne lämmittää taloa aika mukavasti, joten takkaakaan ei tartte lämmittää. :D Meluun on jo tottunut eikä sitä huomaa edes yöllä.

Eipä täällä kotonakaan kyllä tietenkään paljoa enempää pysty tekemään kuin sairaalassa. Päivät menee sängyssä ja sohvalla. Nyt on onneksi siskon syyslomaviikko, niin on seuraa. Ja ensi viikolla on äiti kotona.

Kaikista mukavinta on se, että saa tehdä asioita juuri silloin kun itse haluaa ja se, että perhe on lähes koko ajan läsnä. Voi katsella yhdessä telkkaria ja jutella myöhään yöhön.

Viikkoja vähän häiritsee se, että joudun käymään sairaalassa nyt joka viikko päiväkäynnillä. Ja huomenna on edessä kontrollikäynti Helsinkiin. Toivottavasti kuitenkin pääsen sieltä nopeasti kotiin.

Tunnerikas päivä

Eilinen oli kyllä tunnerikas päivä.

Ongelmat alkoi jo tiistai-keskiviikkoyönä, kun sydän alkoi jostain syystä hakkaamaan sadassa. Kyllä se siitä sitten tasottui, mutta tunsin silti edelleen koko ajan sydämen lyönnit ja nukkumisesta ei sitten tullut mitään. Aloin myös murehtia, että pääsenkö kotiin vai en. Siinä sitten meni koko yö valvoessa.

Aamu ei ollut sen parempi. Edelleen tunsin sydämen lyönnit ärsyttävän voimakkaasti ja itkukin pääsi, kun kaikki näytti jotenkin niin toivottamalta.

Kierrolla lääkärit kattoi Vyöruusua. Uusi rakkuloita oli vieläkin ilmestynyt antibiootista huolimatta. Niinpä ne sitten totesivat, että kyllä pitää vielä yhdeksi yöksi ainakin jäädä. Siinä vaiheessa purskahdin taas itkuun. Lääkärit tais sitä hieman pelästyä, kun alkoivat heti perua puheitaan ja sanoivat, että kyllä antibiootin voi muuttaa tablettimuotoonkin varmasti.

Niinpä sitten jäin huoneeseen odottelemaan infektiolääkärin mielipidettä, onko oikeasti mahdollista antaa antibiootti tabletteina vai pitääkö vielä tiputtaa suoneen. Kyllä siinä tuli käytyä kaikki ajatukset läpi ja itkettyä jälleen.

Kolmen tunnin odottelun jälkeen tuli tieto, että pääsen kotiin. Iltapäivä meni sitten papereita ja reseptejä selvitellessä. Ambulanssi haki kuuden aikaan ja sillä sitten tulin tänne kotiin, jossa nyt tätä tekstiä kirjotan. :)

Kaikki on mennyt kotona ihan mukavasti. Ainoa huoli on edelleen se, että tunnen sydämen sykkeeni koko ajan ja se ei oo kovin mukavaa. Onneksi sentään yöllä sain nukuttua. Huolestuttaa vain, että mistäköhän tääkin nyt sitten johtuu ja voiko tälle tehdä mitään. Täytyy ottaa asia puheeksi lääkärin kanssa maanantaina, jolloin palaan sairaalaan päiväkäynnille.

Vyöruusu

Mulla alko keskiviikkona outo kipu oikeella yläselässä. En kuitenkaan kiinnittäny asiaan sen enempää huomiota. Torstaina kipu kuitenkin paheni ja alueelle ilmeni outoja näppyjä. Lisäks näpyt levis kaulalle ja etupuolellle.

Näytin näppyjä hoitajalle, mutta hän ei reagoinut asiaan mitenkään. Illan aikana kipu kuitenkin näppyjen alueella paheni ja sanoin asiasta yökölle. Hän levitti alueelle rasvaa ja antoi kylmäpussin, jolla sain rauhoittaa punoittavaa kohtaa. Se helpotti.

Tänään aamulla näytin näppyjä lääkärille ja hän totesi heti sen olevan Vyöruusu. Se on Vesirokon jälkitauti, joka nyt aktivoitui mulla alennetun immuunipuolustuksen takia. Illalla siihen aloitettiin antibioottikuuri suonensisäisesti. Kolme kertaa päivässä se nyt menee.

Antibioottikuuri uhkaa nyt sitten kotiutumistani aika lailla, sillä se ohjeitten mukaan kestää 1-2 viikkoa. Tosi tyhmää! :( En ymmärrä, kuinka mulle koko ajan tulee lisää näitä ongelmia. Voisko nää joskus loppua?!! :(


Keuhkolääkäri kävi tänään mua jostain syystä kattomassa. Alkuviikosta tehdään vielä jotain tutkimuksia keuhkoihin liittyen. Siis jos ne saadaan alkuviikkoon. Nekin uhkaavat kotiinpääsyä.

Taitaa olla parasta, että lopetan jäljellä olevien öitten laskemisen, kun pahasti näyttää siltä, että kotiinpääsy siirtyy. :(

Hyviä ja huonoja uutisia

Aloitetaan huonoilla uutisilla:

Mulla oli jo ennen siirtoa niin, että aina kun liikuin vähän rankemmin, niin oikee keuhko tuli tosi kipeeks. Kipu kuitenkin hävis aika nopeesti. Siirron jälkeen Helsingissä kipu tuli jos kävelin vähän enemmän. Nyt kuitenkin parin viikon aikana kipu on tullu entistä helpommin ja jo pieni vessareissu saa sen aikaan. Maanantaina seisoin pitkään ja kipu tuli jo siitä. Ja tänään jo pelkkä istuminen aiheutti sen. Ja nyt kipu ei enää mene pois, vaan on jatkuvaa. Varsinkin syvään hengittäessä se tuntuu. Kerroin asiasta tänään lääkärille (Helsingissäkin jo silloin mainitsin, mutta eivät ottaneet mitään kantaa.) eikä hän osannut sanoa mitään. Keuhkokuva otettiin, mutta tiedän, että ei siinä mitään näy. Niin monta kertaa on mun keuhkoni syynätty. Lääkäri lupasi vielä soittaa Helsinkiin Mäkisalon Heikille ja kysyä, tietäisikö tämä, voiko tää keuhkokipu liittyyä Hepatopulmonaariseen oireyhtymään. Ite ainakin uskon ja toivon niin. Jos tää on taas joku erillinen ongelma, niin ei hyvää päivää.

Sitten niitä hyviä uutisia:

Pääsen ensi viikon keskiviikkona kotiin. :) Happirikastimet toimii hyvin ja kotisairaanhoitoasiakin on selvitetty. Ne käy mua kattomassa täällä sairaalassa jo valmiiks maanantaina.

Ja sain nyt uuden ajan Helsinkiin. Se on 20.10. Viikon siis ehdin vain olla kotona ja sitten pitää taas jo palata sairaalaan. Silloin pitää kertoa tästä keuhkokivusta vielä uudelleen ja sanoa, että jatkuvan kivun kanssa ei oo kiva elää. Jospa ne sitten ottais mut jo vakavasti ja tekisivät sen embolisaation.

Kotiinpäin

MÄ PÄÄSEN KOTIIN! :)

No en varmaan vielä tällä viikolla, mutta ens viikolla sitten. :)

Nyt mulla pauhaa tässä huoneessa kaks happirikastinta, joista saan tarpeeks happea. Tässä testataan, että varmasti pärjään niillä. Aikamoista meteliä pitävät, mutta se on pieni hinta siitä, että pääsen kotiin.

Vielä pitää selvittää myös lääkeasioita ja saada Kelasta B-lausunto Sandimmunia varten. Ja kotisairaanhoito pitää myös järjestää.

Takaraivossa tykyttää kyllä pelko siitä, että jotain pahaa tapahtuukin enkä pääsekään kotiin, mutta se taitaa kuulua asiaan. :)

Nyt pitää vaan jaksaa kärsivällisesti odotella. Ja kyllä mä jaksan. Viikko täällä ei enää tunnu missään.

Rakas perhe♥

Jos pitää miettiä, mitä mukavaa ja hyvää tältä pitkältä sairaalassaoloajalta on jäänyt käteen, niin vastaus on ehdottomasti perheen kanssa vietetyt hetket.

Ollaan oltu nyt keskenämme enemmän kuin koskaan. Kyllähän me tietenkin kotonakin vietetään aikaa yhdessä, mutta täällä koko perhe kerääntyy mun sängyn ympärille ja me jutellaan ja nauretaan. :) Televisio ei pauhaa taustalla, vaan jokainen kuuntelee toista. Se on mahtavaa.

Tänä aikana oon ymmärtäny, kuinka ihana perhe mulla on. Jokainen jaksaa rankan työ- ja koulupäivän jälkeen vielä raahautua mua kattoon ja viettää täällä aikaa monta tuntia. Mutta ilman niitä vierailuja en ois millään jaksanu enkä jaksais vieläkään. Erityisen kiitollinen oon äitille, joka Helsingissä ollessa jakso joka ikinen päivä päivystää mun sängyn vieressä yhteensä kolme viikkoa. Kiitos äiti!♥

Mulla on maailman paras perhe!♥ :)

Paha mieli

Voi kuinka helpolla joku pieni sanominenkin voi tässä tilassa aiheuttaa pahan mielen. :/ Eräs hoitaja kertoi mulle ja vanhemmille jostain Tampereen uusista tukiasunnoista, joihin voisin hänen mukaansa sitten joskus muuttaa, kun happeakin tulen tarvitsemaan. Väärin! Tarkoitushan on, että pääsen lisähapesta eroon ja voin alkaa elää normaalia elämää. Näin onneksi vanhemmatkin vakuuttivat hoitajan poistuttua.

Ymmärrän kyllä, että ei hoitaja mitään pahaa tarkoittanut eikä hän ole hoitanut mua niin paljoa, että tuntisi kunnolla tapaukseni. Mutta jotenkin sitä on nyt vain niin herkillä, että väkisin mieleen pyrkii kauhukuvia siitä, kuinka en koskaan pääsekään lisähapesta eroon, vaan elän sen kanssa loppuelämäni... :S

Tällä hetkellä pelkään muutenkin eniten, että mahdollinen katetriembolisaatio ei autakaan. Että oikeasti joudun elämään loppuelämäni näin. En voi mennä mihinkään, en voi käydä töissä, en voi elää. Mitäs jos niin käykin? Mitäs jos siirtoleikkaus pilasi koko mun elämän?

Ärsyttää!

Ärsyttää, kun täällä sairaalassa mikään ei tapahdu silloin kun pitäisi. Mulle sanottiin jo heti maanantaina, että torstaina sitten tulee keuhkolääkäri mua katsomaan. Yllätys yllätys, eipä sitä eilen näkynyt. No, tänään sitten sanottiin kierrolla, että kyllä se ainakin tänään tulee. Eipä oo edelleenkään näkynyt, vaikka kello on kohta jo neljä.

Eipä sillä keuhkolääkärin käynnillä nyt muuten olisikaan niin suurta merkitystä, mutta kun sen kanssa on tarkoitus puhua siitä kotiutumisesta. Nyt pitää sitten odottaa viikonlopun yli ja kattoa, jos se vaikka maanantaina suvaitsisi tulla paikalle.

Miks lääkärit lupaa tollasia asioita, jos ne ei niitä pysty sitten pitämään? Jos se keuhkolääkäri on sanonut, että tulee mua torstaina kattomaan, niin olisi merkannut kalenteriinsa ajan, että tuolloin käyn juttelemassa potilaan kanssa. Tai ehkä se on tehnytkin niin, mutta tilalle on tullut jotain tärkeämpää...

Ottaa päähän vaan niin paljon, kun nyt pitää elää viikonloppu epätietoisuudessa kotiutumisen suhteen. Olisi ollut mukava kuulla, että onko se edes mahdollista ja milloin se voisi tapahtua, mutta ei sitten. >:I