Normipäivä

Ajattelin tässä huvikseni kertoa, millanen on mun normaalipäivä arkipäivä sairaalassa. :)

Aamulla herätys tulee yleensä klo 6-7, riippuen siitä, ottaako hoitaja musta verenpaineen ja lämmön ja otetaanko verikokeita. Jos näitä juttuja ei tehdä, herään aamupalalle kahdeksan jälkeen. Aamupalana on aina puuroa, kiisseliä, leipää ja kaakaota.

Aamupalan jälkeen jatkan uniani aina yhteentoista asti. Joinain aamuina käyn suihkussa, mutta en joka aamu, sillä sekin on yllättävän rankkaa. Aamupäivän aikana käy myös lääkäri kierrolla.

Päivä menee yleensä lukiessa, neuloessa ja koneella. Lounas tulee puoli yhden aikaan. Fysioterapeutti käy iltapäivällä. Joinain päivinä sisko pääsee tulemaan jo päivällä.

Alkuilta menee samoissa merkeissä kuin päivä. Päivällinen on klo 17 ja pian sen jälkeen vanhemmat tulevat. He viipyvät aina kahdeksaan asti. Juttelemme ja katsomme televisiota.

Kun vanhemmat ovat lähteneet, olen taas koneella. Katson ohjelmia netistä ja seuraan BB 24/7. Välillä myös neulon. Iltapala tulee seitsemän aikaan. Nykyään otan pari leipää, jogurtin, hedelmän ja teen. Niillä pärjää sitten aamuun asti.

Valvon yleensä kahteen asti eli aika myöhään. Aamulla kyllä aina väsyttää, mutta en vain osaa mennä aikasemmin nukkumaan. :D Oon aina ollut yökukkuja. Vielä ennen nukkumaanmenoa luen lehteä.

Viikonloppu eroaa arjesta siten, että fysioterapeutti ei käy eikä aina lääkärikään. Myös perhe tulee aikasemmin. He tulevat noin kahden aikaan ja lähtevät viiden aikaan pois. Muuten vietän samalla tavalla aikaa paljon koneella.

Kyllähän täällä aika käy välillä pitkäksi. Yritän kuitenkin miettiä, että en tekisi kotona yhtään mitään enempää, vaan viettäisin varmasti samalla tavalla aikaa netissä. Ruuat ja vierailut rytmittävät päiviä. Varsinkin vierailut ovat todella tärkeitä. Helsingissä huomasin kuinka päivä ei meinannut oikein kulua millään, kun tiesi, että illalla ei näe vanhempia.

On mulle kotiinlähtöäkin jo hyvin varovasti vilauteltu. Vielä se on kuitenkin ihan puheentasolla. Mutta hoitaja sanoi perjantaina, että se tapahtuu heti, kun vain kaikki on siihen valmista.

Takaisin Tampereelle

Juu, tänään sitten takaisin Tampereelle. Siellä on onneksi ilokseni varattu mulle yksinhuonetta. Ihanaa! :)

Kierrolla tuli tänään sen verran uutta tietoa, että hyljintää ei edelleenkän ole. Kuukauden päästä tuun tänne Helsinkiin uudestaan. Jos siihen mennessä ei edelleenkään ole minkäänlaista edistymistä hengityksessä tapahtunut, aletaan embolisaatiota eli ohivirtaussuonien tukkimista vakavissaan harkita.

En oikein tiedä, miten tähän nyt suhtautuisi. Taas yksi pitkä kuukausi sairaalassa edessä. En jotenkin jaksa uskoa, että sinä aikana tapahtuu mitään niin ihmeellistä, että pääsisin kotiin. Ja toivon, että sitten kun tänne palaan, niin se embolisaatio myös tehdään eikä enää odotella.

Onneksi nyt on edes taas tuo etappi, jota odottaa. Ja jos vaikka saisin viettää yksinhuoneessa koko tämän ajan, niin olisi kyllä mukava.

Haaveet kaatuu...

Olipa masentava lääkärinkierto aamulla. Ensinnääkään mukana ei ollut edes mut leikannut lääkäri, vaan sellainen, joka ei tapaustani yhtä hyvin tunne.

Kerroin lääkärille, että en ole päässyt tässä välissä kotiin ja, että en enää jaksa odottaa päämääräättömästi hengityksen paranemista. Kysyin, eikö tässä nyt voitaisi jo alkaa tehdä jotain, jotta pääsisin joskus kotiinkin. Lääkäri ei ottanut kunnolla kantaa asiaan. Sanoi vain, että ajan kanssahan tän tilanteen pitäisi parantua.

Maksa-arvot on taas koholla, joten biobsia otetaan. Ja kyllä täällä onneksi huomiseen ainakin menee. Jos sitten vaikka huomenna kierrolla näkisin leikanneen lääkärin. Toivon todella, että edes hän reagoisi asioihini jotenkin.

Äiti soitti aamulla Tampereelle mua hoitaneelle lääkärille ja sanoi tälle, että ei täällä Helsingissä tapahdu yhtään mitään. Tampereen lääkärin toive kun oli, että täällä asiat etenis. Lääkäri oli luvannut olla yhteydessä tänne päin. Ei ehkä kuulemma tällä hoitojaksolla, mutta tulevaisuudessa.

Luultavasti kuitenkin jo huomenna palaan takaisin Tampereelle sairaalaan makaamaan ja tylsistymään.

Haaveita Helsingin suhteen

Tänään on sitten edessä lähtö Helsinkiin. Kyseessähän pitäisi olla ihan perinteinen kontrollikäynti, mutta toivon sen olevan todella paljon enemmän. En halua tulla sieltä huomenna takaisin tänne.

Eniten toivon sitä, että asiani otetaan vakavasti. En voi enää elää näin. Hapenpuute vaikuttaa jo niin moneen asiaan. Maksa-arvot heittelee ja pelkään koko ajan, mitä aivoilleni käy...

Odotteluun en enää suostu. Kuten sisko totesikin, tuskin tässä enää odottelu auttaa, kun kaksi kuukautta on jo odotettu. Toimenpide eli katetriembolisaatio pitää tehdä nyt. Olkoonkin, että siihen liittyy riskejä. Mielummin vaikka kuolen siihen kuin elän tällaista elämää sairaalassa.

Toiveeni siis on, että lääkäri toteaa embolisaation olevan ainoa vaihtoehto. Olisi myös mukavaa jos se tehtäisiin mahdollisimman pian ja sen jälkeen hengitys palautuisi nopeasti normaalisti. Ja sitten pääsisinkin jo kotiin. :)

Liikaa toiveita? Ehkä, mutta saahan sitä aina haaveilla...

Ambulanssikyyti Helsinkiin tulee klo 17. Seitsemän aikaan siis olen perillä. Toivottavasti saan hyvän huoneen ja mukavia huonekavereita. :)

EEG

Perjantaina musta otettiin EEG eli aivosähkökäyrä. Kaikki nää aivotutkimukset liittyy niihin teholla saatuihin kouristuskohtauksiin. Magneettikuvan ja EEG:n perusteella päätetään lääkityksen jatkosta.

Oli kyllä ihan hauska kokemus tämä EEG. Ensin päähän laitettiin myssy, johon kiinnitettiin elektrodit. Jotain pastasuolaa päähän laitettiin myös, jotta elektrodit saisivat paremman kosketuksen päänahan ihoon. Ja sitten piti vain maata. Ensin sain tehtäväkseni sulkea ja avata silmät pyydettäessä. Jonkin aikaa niin tehtyäni, laitettiin pään yläpuolella oleva valo vilkkumaan. Edelleen suljin ja avasin silmät käskystä. Tämän jälkeen sain sitten nukkua. Nukahdinkin kevyeen uneen, kunnes minut herätettiin oikein kunnon tööt-äänellä. :D Kuului kuulemma tutkimukseen.

Tuloksia tutkimuksesta ei ole vielä tullut. Hieman kyllä jännittää, että mitä käyrässä on näkynyt. Toivottavasti ei ainakaan mitään vakavaa.

Miehiä riittää!

Se on nyt sellainen tilanne tällä osastolla, että miehet ovat vallanneet tämän. Täällä on minun lisäksi vain yksi nainen. Tällä naisella on kuitenkin joku infektio, joten emme voi olla samassa huoneessa. Niinpä eilen huoneeseeni tuli sitten lähteneitten naisten tilalle kaksi miespotilasta. En oikein tykännyt tilanteesta ja pakko myöntää, että itkuhan siinä pääsi. On muutenkin niin raskasta ja sitten vielä tuollainen yllätys.

Kaikki meni kuitenkin ihan ok. Eniten pelkäsin yötä, kun miehet tunnetusti kuorsaavat ja kovaa. :D Toinen mies kuitenkin otettiin käytävälle nukkumaan, kun hän repi tippansa irti ja oli muutenkin aika levoton. Toinen mies nukkui rauhallisesti eikä yllätyksekseni edes kuorsannut. :)

Nyt olen sitten päässyt yksinhuoneeseen. :) Se on ihan mahtavaa! Sain tämän huoneen, kun täällä Tampereella enää niin vähän aikaa olen. Mutta jos viikonlopun aikana tänne sattuu tulemaan eristyspotilas, niin sitten menetän huoneen. Toivottavasti niin ei käy, sillä tämä oma rauha viikkojen jälkeen on todellakin tervetullutta.

Ajatuksia kotiinlähdöstä

Voi kuinka monet kerrat oonkaan jo ehtinyt ajatella kotiinlähtöä. Silloin, kun pääsin teholta osastolle uskoin vahvasti, että parin viikon päästä oon jo kotona. Niin ei kuitenkaan käynyt, vaan takapakki iski päälle. No, sen jälkeen ajattelin, että jos syyskuun alussa olisin kotona. Enpä ole. Tällä hetkellä kaikki luottoni on ensi viikon kontrollikäynnissä. Toivon, että siellä tehdään jotain kotiuttamiseni edistämiseksi. Tällä hetkellä toivon, että lokakuussa pääsisin kotiin, mutta enpä tiedä... Parasta tietenkin olisi olla asettamatta mitään toiveita kotiinlähdön suhteen, mutta siihen en pysty.

Kamalintahan tässä on se, että kukaan ei pysty sanomaan, milloin pääsen kotiin. Makaanko täällä vielä jouluna? Tai ehkä vielä ensi vuonnakin?

On raskasta olla kolmen hengen huoneessa, jossa porukka vaihtuu tiuhaan. Joka kerta, kun joku lähtee kotiin, hiipii mieleen ajatus myös omasta kotiinpääsystä. Viime sunnuntaina huoneesta lähti kotiin potilas, joka oli täällä kanssani kaksi viikkoa. Hänen lähtönsä varsinkin oli todella raskas. Tämä on yksi syy, miksi haluaisin sen yksinhuoneen.

Sinä päivänä, kun lääkäri lausuu ne maagiset sanat kotiinpääsystä purskahdan varmasti itkuun. On tää ollut niin rankkaa. Sisko lupasi jo kesällä ennen koko siirtoa järjestää kotiinpääsy-yllätyksen. :) Ja iskä leipoo ehkä kakun. Ja kyllä mä ne ansaitsenkin. Oon täällä sairaalassa jo niin kauan ollut!

Nyt pitää kuitenkin vielä yrittää jaksaa täällä...

Eloa sairaalassa

Vaikea homma keksiä aina joku järkevä otsikko. :D

En ole tänne taas pahemmin kirjoitellu, kun ei täällä mitään tapahdu. Pään magneettikuvaus on tällä viikolla joku päivä edessä ja ihotautilääkärin pitäis käydä kattomassa varpaassa olevaa syylää. Se on hyvä tässä samalla hoitaa, kun täällä nyt makoilen.

Viime perjantaina oli luustontiheysmittaus, kun kalkkiarvot olivat matalat. Epäilevät osteoporoosia. Tuloksia ei vielä tänään ollut tullut.

Huoneessa on taas potilaskaverit vaihtuneet. Haluaisin kyllä jo sen yksinhuoneen, mutta siellä on jo uusi potilas. Ei sitä sitten annetukaan mulle, vaikka niin lupailtiin. Onhan mulla tässä ihan ok paikka ikkunan vieressä, mutta aina saa jännätä millaisia ihmisiä tulee viereen. Eniten jännitän sitä, että kuorsaako uusi tyyppi. Oon niin herkkäuninen, että vähäinenkin kuorsaaminen häirittee jo tosi paljon. On mulla onneks oikein kunnon korvatikkiä mukana, jota tungen yöksi korviin, niin etteivät äänet kuulu. Mutta silti sitä aina jännittää.

Uusi viikko alkanut

Taas on uusi viikko alkanut. :)

Viikonloppu meni mukavasti. Lauantaina riitti vieraita, kun aamupäivällä kävi täti, iltapäivällä eno vaimonsa kanssa ja siinä välissä vielä perhe. Kävelyreissut taittuivat perheen kanssa. Oli ihanaa päästä pitkästä aikaa haukkaamaan raitista ilmaa parvekkeelle.

Viikonlopun aikana hankin itselleni myös Big Brothet 24/7. Olen katsonut BB:tä jo monta vuotta, mutta aina olen tyytynyt vain koosteisiin. Nyt kun makaan täällä sairaalassa ja tekemistä ei oikein ole, on ihan hauska katsella asukkaden eloa. Jotain tekemistä päivään. :D

Maksa-arvot huolettivat viikonlopun aikana, kun ne ovat taas olleet tasaisessa nousussa. Vielä eilenkin nousu jatkui, mutta tänään onneksi arvot olivat taas kääntyneet laskuun. Jos ne olisivat vielä jatkaneet nousuaan, olisi edessä ollut matka Helsinkiin biobsiaan.

Eipä tällä viikolla ole mitään ihmeellistä luvassa. Odottelua edelleen. Ensi viikolla on pään magneettikuvaus, jossa katsotaan, mitä aivoissa olevalle sienelle kuuluu. Toivottavasti se on jo hävinnyt kokonaan.

Magneettikuvaus

Mulla oli teholla ollessa pari kouristuskohtausta, jotka ilmeisesti aiheutti aivoissa ollut sieni. Syön tällä hetkellä sienilääkettä sekä kouristuskohtaustenestolääkettä.

Maanantaina mulle tehtiin keuhkojen CT-kuvaus. Keuhkot oli ihan puhtaat, mutta maksassa näkyi muutoksia. Niinpä lääkärit alkoi epäilemään, että aivojen sieni on tehnyt pesäkkeitä maksaan. Niinpä sitten tiistaina määrättiin otettavaksi maksan magneettikuvaus.

Tänään pääsin magneettikuvaan. Onneksi en kärsi ahtaanpaikankammosta, sillä kuvausputkessa ei ole kovin mukavaa.

Tulokset kuvista tulivat illalla. Maksa on täysin puhdas. Samassa kuvassa näkyivät myös keuhkot ja varmistui vielä, että nekin ovat täysin puhtaat. Hyvä niin.

En vain tykkää siitä, että lääkärit näkevät kuvissa mitä sattuvat. Vuonna 2006 lastenlääkäri näki sydänultrassa mulla sydämessä reiän. Mulle aloitettiin tiputtaa hirveä määrä antibioottia. Parin päivän päästä aikuisten puolen sydänlääkäri teki ultran uudestaan ja sanoi ettei mun sydämessä mitään reikää ole. Antibiootit lopetettiin, mutta sain niistä kiusakseni antibioottiripulin, joka on kiusannut mua nyt monta vuotta.

Saa nyt siis nähdä, mitä ne lääkärit mussa seuraavaksi näkee... :P