Muistoja teholta #1

Tää bloggaus on lähinnä sitä varten, että voin sitten vuosien päästä muistella millasta siellä teholla olikaan. :)

Olin teholla kahdessa huoneessa ja molemmista on jonkun verran hämäriä muistikuvia. Tää ensimmäinen osa kertoo tietenkin ekan huoneen muistoista. :D

Osa muistoista on ihan totta, mutta osa on oman mielikuvituksen tuotetta. Kaikista muistoista en osaa sanoa, onko ne vaan mun hoirailuja vai tapahtuko ne oikeesti. :D


* Oli ihan tuhottoman kuuma ja tehon hoitajat oli ihan tuskissaan. Joku sitten keksi laittaa housuihin jonkinlaisia jääpusseja(?), jotka viilentää. Niitä ei riittäny kaikille, mutta vuorotellen jokainen sai hetken helpotusta kuumuuteen. (Sisko sanoo ettei tällasta tapahtunu, mutta ite oon kyllä toista mieltä.)

* Huoneessa oli tietokone, jossa hoitsut välillä surffaili. Varsinkin Facebook oli kovassa käytössä. Mun mieleen jäi lausahdus, jonka kaks nuorta hoitajaa sano, kun ne kävi kattomassa mun kuvaa. "Onpa *** oikeesti kaunis!". (En oikein usko, että hoitajat tekis tollasta, mutta tääkin muistikuva on kyllä tosi vahva.)

* Toinen juttu mikä liittyy samaiseen tietokoneeseen oli, kun samat hoitsut kun yllä, surffaili edelleen netissä ja toinen tytöistä kävi sitten omassa Facebookissaan. Kone kuitenkin jumittui jotenkin ja tyttö ei päässy enää Facebookista pois, vaan näytölle jäi Facebook näkyviin. Tyttö yritti soittaa jonnekin huoltofirmaan, mutta sieltä ei vastattu. Toinen tyttö sitten asensi näytönsäästäjän päälle niin ettei kukaan voinu nähdä auki jäänyttä Facebookia. (Tässä muistossa mättää se, että näytönsäästäjää ei tartte asentaa, se tulee ihan itestään. Mutta se, että hoitajat surffaili netissä on totta, sisko on tiedon vahvistanu. :D)

* Yhtä yöhoitajaa vihasin. Olin vielä niin heikossa kunnossa, että en pystyny ite kääntymään, vaan hoitajien piti aina auttaa. No, olin ilmeisesti pyytäny asennon vaihtoa jo aika monta kertaa, sillä kun jälleen sitä pyysin, niin hoitaja sano mulle, että ei aio enää vaihtaa mun asentoa, kun en kumminkaan oo tyytyväinen. (Tää on täysin totta ja aika törkeetä käytöstä musta hoitajalta. Potilaan kääntäminenhän on sen työtä.) Onneks seuraavana yönä paikalla oli mieshoitaja, joka käänsi mua joka kerta kun pyysin.

* Lääkkeet sai mut tosi suorasukaseks, koska yleensä oon tosi ujo. Yhelle lääkärille sanoin, että se söpö. Lääkäri totes siihen vaan ettei nyt liiotella. :D Yhdelle nuorelle mieshoitajalle totesin saman ja se meni aivan punaseks. Vieressä olleet opiskelutoverit kysy heti, että mitä mä sille sanoin, mutta poika vaan sano, että kysykää multa. :D Eräs miespuolinen hoitaja hänkin, oli melko tukevassa kunnossa. Hänelle meinasin painosta huomauttaa, mutta onneksi ymmärsin pitää kieleni kurissa. (Olin tosi puhelias jonkin aikaa vielä myös osastolla, mutta sitten se jäi ja vetäydyin taas kuoreeni.)

* Oisin halunnu kätellä kaikkia, jotka mun lähettyvillä kävi. Yhdelle nuorelle naispuoliselle opiskelijalle yritin heiluttaa kättäni. Sen opiskelukaverit siinä patisteli tyttöä ja sano, että kato nyt, se haluaa kätellä sua. Tyttö ei kuitenkaan suostunu kätteleen. Niinpä petyin, kun ne sitten lähti paikalta ilman kättelyä. Yks hoitajista oli kuitenkin huomannu mun haluni kätellä ja pyysi tytön takasin. Niinpä loppujen lopuks sain kättelyni. :)

* Alkuvaiheessa oli tietenkin vielä pahojakin kipuja. Kipulääkket piti aina valmistaa, kun ne laitettiin menemään liuoksena. Kerran pyysin kipulääkettä ja hoitaja rupes sitä siinä sitten laimentamaan. Hän laskeskeli selkä muhun päin ja otti laskimen avuks. Sillon ajattelin, että on se, kun ei osaa edes laskea päässään, vaikka on sairaanhoitaja. (Ite oon todella surkee päässälaskija ja samaa alaa opiskelin. :D)

* Vanhempien piti tulla kotoa mua kattomaan iltapäivällä. Kello kävi ja kävi, mutta niitä ei vaan kuulunu. Olin niin lääkehoureissa, että useampaan otteeseen katoin muistaakseni jauhesammutinta iskäks ja nostin innoissani päätä. Mikä ilo olikaan, kun ne vihdoin oikeesti tuli.

* Ihan ensimmäisiä muistoja siirron jälkeen on se, kun mua ultrattiin ja se sattu tosi paljon. Toinen muisto liittyy siihen, kun äiti soitti teholle ja puhelin annettiin mulle. En millään jaksanu kannatella puhelinta, vaan laitoin sen nojaamaan olkapäähäni. Voimat oli sillon vielä niin vähissä. Muistan kuinka äiti sano puhelimeen yllättyneenä, että ***** se siellä on. Mun ääni oli siinä vaiheessa jo voimistunu, kun se eka oli vaan pieni kähinä.

* Tyttö, joka on mua käyny parilla viimesellä Helsinginreissulla kattomassa oli dialyysissa samassa tehohuoneessa. Meijän välissä oli sermi, mutta pyysin hoitajaa ottamaan sen pois, kun halusin nähdä tytön. Hoitaja teki työtä käskettyä, vaikka pahoitteli sitten heti toiselle tytölle, että veti sermin sivuun niin törkeästi kysymättä. Tyttö onneks vaan sanoi, että hänestäkin on kiva nähdä kuka sermin toisella puolella on. Tyttö esitteli itsensä ja hoitaja mut, kun mun ääneni ei vielä kantanu.

* Sama tyttö katteli dialyysinsa aikana telkkaria. Mua vähän harmitti, kun hän halus kattoa Voicea, kun ite olisin mielummin kattonu yleisurheilua.

* Yks tehon hoitajista oli tosi mukava. Hänen vuoro oli päättymässä, mutta en ois halunnu antaa hänen mennä vaan takerruin heikoilla voimillani häneen kiinni ja sanoin ettei hän saa mennä. Hän kuitenkin vakuutti, että seuraavakin hoitaja on yhtä kiva. Eipä ollu. (Se, miks tykkäsin juuri tästä hoitajasta niin paljon johtu varmaan siitä, että hän aina silitteli mun hiuksia samalla tavalla kun äiti teki paikalla ollessaan. Hän oli siis äidinkorvike. Ja oli hän muutenkin tosi mukava.)

* Teholla ollessani tuli siis yleisurheilun EM-kisat. Varsinkin iskä katteli niitä aina, kun ne oli mua kattomassa. Kerran kysyin siskolta, että miks juuri kisaa alottelemassa olleet juoksijat ei tulleet tehohuoneeseen. Sisko ei siihen mitään vastannu, kun ei kysymystä ymmärtäny. Loukkaannuin siitä, vaikka jälkeenpäin ymmärrän kysymyksen järjettömyyden. :D Oikeestaan jollain tasolla tajusin sen jo sillon, mutta silti kysyin.

* Iskä rullaili tuolilla mun sängyn läheisyydessä ja veteli samalla johtoja sinne tänne. Äiti siitä aina suuttu. (Mietin sillon, että eikö ne osaa olla missään riitelemättä.)

* Hoitaja sano mulle, että huoneessa on aina joku eli mun ei tartte olla yksin. Kerran molemmat hoitajat kuitenkin hävis huoneesta viereiselle käytävälle. Sillon ajattelin, että hoitaja oli valehdellu mulle. Olisin muistaakseni halunnu vaihtaa asentoa, mutta vaikka kuinka naputin ja yritin huutaa niin kukaan ei kuullu.

* Kutsuin hoitajia niin, että naputin peukalolla etusormessa olleeseen saturaatiomittariin. Olisin kaivannu huoneeseen hoitajien kutsunappia, sillä mulla oli niille tosi paljon asiaa aina. Käytin muutenkin käsiä tosi paljon. Hilpailin äitin koruja ja hiuksia ja siirron tehny lääkäri sanokin mulle, että voisin alkaa viittomakielen tulkiks. Silmälasien merkki oli peukalolla ja etusormella muodostetty ympyrä, jonka vein silmälle.

* Yks nuori hoitaja oli tosi kova juomaan vichyä. Huoneessa oli isot vichyvarastot ja vanhemmat ja siskokin sai niitä vapaasti käyttää. Ite join limsaa, kun sisko sitä mulle juotti sellasen jutun avulla, jonka nimeä en nyt kuollaksenikaan muista. (Sellanen pieni mitta, johon vedetään lääkettä ja sitten se ruiskutetaan suuhun.)

* Ensimmäiset istumis- ja seisomismuistot on kamalia. Vihasin sitä yli kaiken ja muistan ajatelleeni, että miten parin askeleen ottaminen voi olla niin vaikeeta. Fysioterapeutin kanssa ensin istuttiin ja aika äkkiä piti nousta seisomaankin. Jo pari askelta tuntu ihan ylitsepääsemmätömältä. Varsinkaan seistessä pää ei meinannu pysyä millään pystyssä, vaan retkahteli koko ajan taakse tai eteen. Myöskin silmät lupsahteli koko ajan kiinni. Fysioterapeutti tsemppas mua kattomaan ikkunasta ulos ja sen avulla sain silmät auki ja pääkin pysyi hetken aikaa suorassa.

Kumpi on oikeassa, lääkäri vai potilas?

Turvotukset on koko ajan vain pahentuneet, joten päätin sitten tänään aamulla soittaa Taysiin ja kysyä, että mitäs tässä nyt pitäis tehdä.

Sain jutella lääkärin kanssa ja hän pyysi mua tuleen näyttäytyyn. Ajattelin sillon, että kerrankin lääkäri, joka ottaa asiat tosissaan eikä vaan vähättele mun ongelmia puhelimessa.

Niinpä sitten menin gastroenterologian polille. Eipä tietenkään ollut turvotuksia sillä hetkellä ollenkaan, kun ne sulaa aina öisin pois. Yritin selittää sen myös lääkärille, mutta hän sanoi vain ettei täällä mitään näy. Hän myös kyseenalaisti koko turvotukset kokonaan ja kysyi multa, että mistä voin olla niin varma, että onko ne nesteturvotuksia ollenkaan.

Ärsyttää tollanen käytös. Kyllä mä oman oloni tiedän enkä tulis turhaan valittaan lääkärille. Turvotukset tuntuu tosi ikävältä selässä ja kun ne on pahimmillaan, sen kyllä myös näkee ihan paljaalla silmällä. Tässä tuli nyt sellanen olo, että mua ei haluta uskoa.

Ens viikolla on taas labrojen vuoro, joten jos niistä vaikka jotain näkyis. Jos ei, niin sitten pitää odotella heinäkuun loppuun Helsingin kontrollia. Tän kokemuksen jälkeen kyllä pelottaa, että sielläkään ei uskota mua, vaan jätetään asia sikseen.

Turvottaa

Tästä asiasta kerroinkin jo viime kerralla, mutta jatkan juttua vielä. Tänne on aina niin hyvä purkaa omia ajatuksia, joita kukaan muu ei oikein ymmärrä.

Turvotus on nilkoista jo sulanut ja hyvä niin. Nyt voin taas käyttää kivoja kenkiä ja nilkkakorua. Selästä se ei kuitenkaan oo lähteny mihinkään. Joka aamu alaselkä tuntuu ihan normaalilta, mutta päivän mittaan turvotus nousee sinne ja illalla selkä tuntuu tosi inhottavalta. Tulee niin mieleen viime kevät ja kesä, kun selkä oli koko ajan turvoksissa. :(

Verikokeet, jotka otettiin viime viikolla, oli kaikki ok. Ihmettelen siis mistä tää voi johtua. Täytyy ottaa asia puheeksi Helsingin reissulla heinäkuussa. Toivottavasti lääkärit siellä osais vastata, koska mikään ei oo niin inhottavaa kuin se, että kukaan ei osaa kertoa syytä tähän. Oon monta kertaa ollu sellasessa tilanteessa ja se ahdistaa.

Höpinää ja valitusta

Tässä tulee nyt tällainen sekalainen höpinäpostaus. :)

Viikonloppuna oli siskon yo-juhlat. Meni oikein mukavasti ja sää suosi. Illalla kävin viihteellä ja mukavaa oli. :) Ainoa huolenaihe on, kun huomasin jo koulun juhlan jälkeen kuinka nilkat oli turvoksissa. En ollu ehtiny vielä seistä oikeastaan ollenkaan, joten siitä se ei voinut johtua. Salissa oli kyllä todella kuuma, joten liekö se vaikuttanut asiaan.

Yöllä kotiin tultuani huomasin, että nilkat näytti yhtä pahalta kuin ennen siirtoa. Samoin alaselkä oli turvonnu. Aamulla turvotus oli laskenut ainoastaan vähän ja olosta tuli mieleen viime kevät. Tänään turvotus on ollut laskemaan päin, mutta päätin silti soittaa Helsinkiin. Eivät siellä pitäneet asiaa vakavana, mutta käskivät varmuuden vuoksi mennä verikokeisiin vielä tän viikon aikana, vaikka viime kokeet otettiin vasta pari viikkoa sitten.

Sitten toiseen aiheeseen eli ulkonäköön. Pakko valittaa taas tänne, kun kukaan muu ei jaksa kuunnella. Jotenkin sinut oon pystyny nyt kasvojeni kanssa oleen. Kortisonia laskettiin äskettäin 2mg:aan joka toinen päivä, mutta valitettavasti vielä tääkään muutos ei naamassa näy. Uskomatonta!
No, yo-päivänä jouduin sitten mäkin valokuviin. Kun niitä sitten koneelta katteltiin, niin voi kamala sitä järkytystä. Kortisoni näkyy kasvoista tosi paljon, vaikka en sitä ite enää huomaa peilistä kattoessa. Kuvissa kuitenkin huomaa ja nyt on sitten taas epävarmuus tullu takasin. Näytyän niin kamalalta ja läskiltä ettei mitään rajaa. Ja vielä pitäis kaks kuukautta elää ennen kuin kortisnoni ehkä lopetetaan kokonaan. :(

Viimeisimmässä Elinehto-lehdessä oli hyvä juttu lääkkeitten tuomasta ulkonäköhuolista. (http://www.musili.fi/fin/julkaisut_ja_tuotteet/elinehto-livsvillkor/ s.18) Sandimmunin aiheuttaman karvankasvun kanssa oon jo tottunu elämään, mutta mulla kortisoni aiheuttaa tuskaa joka päivä. Onneks asiasta nyt puhuttiin lehdessä ja niin ehkä vanhemmatkin ymmärtää ettei tää kivaa ole.

Juu, tällasta valitusta tällä kertaa. Ehkä tää kuitenkin tästä, vaikka tuntuukin, että kesä menee pilalle, kun pitää elää rumien kasvojen kanssa ja muutenkin yrittää kestää kortisonin aiheuttamaa turvotusta, jota tuntuu olevan vähän joka paikassa ja joka näin kesällä häirittee paljon.

Kaupungilla

Oon jättäny nyt kokonaan lisähapen käytön. En koe enää tarttevani sitä, kun kävellessä ylämäkeen saturaatio pysyy 97 paikkeilla. Niinpä lähettiin siskon kanssa perjantaina käymään kaupungilla.

Oli oikein mukava reissu. Sain ostettua ihania vaatteita, kenkiä ja korviksiakin. Ihanaa shoppailla ite, kun viimesen puolen vuoden ajan vanhemmat on ostanu mulle vaatteita. Tosin aika vähän, joten oli kiva saada täytettä vaatekaappiin.

Päästiin kaupunkiin kahden aikaan ja kotona oltiin vasta kaheksan maissa. Yhteensä meni siis 6 tuntia eikä tuntunu missään muualla kuin jaloissa. Jaksoin vielä lähteä käymään oman kunnan markkinoilla kotiin tulon jälkeen. Oli kyllä mahtava tunne, kun ei tullu heikotusta eikä silmissä enää sumentunu. :)

Launtai-iltana käytiin sitten viihteellä. Se vasta mukavaa olikin. Kun on viettäny puolitoista vuotta pelkästään perheen kanssa, on tosi mukava päästä tapaan muita ihmisiä. Ja on ihana näyttää taas terveeltä (lukuunottamatta kortisonin aiheuttamaa pientä pyöreyttä kasvoissa). Ennen olin niin kamalan kalpea ja huulet oli aina siniset. Eikä enää tarvinnu hytistä kylmästä, vaikka tuuletus välillä paikoissa puhalsikin.

Tosi mukava viikonloppu siis takana. Ihanaa, että kaikki on näin hyvin, kun siskon yo-juhlat lähenee. :)

Aurinko

Mä olen vähän hukassa tän auringon kanssa, joka on nyt ruvennu mukavasti taivaalta porottamaan. Muistan kuinka ennen siirtoa mulle sanottiin, että auringon kanssa pitää olla varovainen. En sitä ottanu sillon kovin vakavasti. Siirron jälkeen sitten sain ohjeita ja taas sanottiin, että aurinkoa pitäis välttää, koska hyljinnänestolääkkeet lisää melanoomariskiä.

Tuntuu, että multa on viety yks suurimmista iloista elämästä, kun en enää saakaan huoletta maata rannalla ruskettamassa itteäni. :( Oon ymmärtäny, että vaikka laittaisin isoimmalla suojakertoimella varustettua aurinkorasvaa, niin silti en mielellään saa aurinkoa ottaa.

Niinpä mulle sitten tulee joka kerta tosi huono omatunto, kun meen ulos, vaikka aurinkorasvaa joka paikkaan lätkinkin. Huonoa omatuntoa lisää se, että vanhemmat kieltää melkein kokonaan ulos menon. Mutta en kai mä nyt kesällä vaan sisällä voi olla?! Musta alkaa tuntua, että tästä lähtien alan vihaan koko kesää, kun en siitä kunnolla voi edes nauttia. :/

2.5. Munuaispoli

Taa käynti sairaalassa. Välillä ärsyttää, kun kaikki käynnit osuu suurin piirtein samaan aikaan. Muutenkin tuntuu, että pitää rampata sairaalassa enemmän kuin ennen siirtoa, vaikka oikeasti sen pitäisi mennä toistepäin.

Siskon kyydillä pääsin sairaalaan. Lääkäri oli ajoissa ja sattui vielä onneksi olemaan yksi mun lempilääkäreistä. :) Hän oli iloinen, kun oon päässyt eroon lisähapesta. Kaikki arvot olivat ihan ok, ainoastaan kreatiniini eli munuaisarvo oli hieman nousussa, mutta siitä lääkäri ei vielä ollut kovin huolissaan. Lääkäri kuunteli myös uutta munuaistani (:D) ja sydäntä. Kaikki oli sielläkin ok.

Käynti oli nopea. Pari reseptiä uusittiin ja lisäksi pyysin lähetteen ihotautilääkärille. Lääkäri lupasi sellaisen kirjoittaa. Toivottavasti pääsen sinne vielä tässä kevään aikana.

Eilinen oli muutenkin oiken mukava päivä. Käytiin siskon kanssa sairaalakäynnin jälkeen kylillä. Piipahdettiin mm. Tiimarissa ja löysin sieltä ihanan muumipenaalin- ja kansion. Lisäks käytiin ostamassa vielä jäätelöä kaupasta, niin hyvä päivä oli taattu. :)