Kumpi on oikeassa, lääkäri vai potilas?

Turvotukset on koko ajan vain pahentuneet, joten päätin sitten tänään aamulla soittaa Taysiin ja kysyä, että mitäs tässä nyt pitäis tehdä.

Sain jutella lääkärin kanssa ja hän pyysi mua tuleen näyttäytyyn. Ajattelin sillon, että kerrankin lääkäri, joka ottaa asiat tosissaan eikä vaan vähättele mun ongelmia puhelimessa.

Niinpä sitten menin gastroenterologian polille. Eipä tietenkään ollut turvotuksia sillä hetkellä ollenkaan, kun ne sulaa aina öisin pois. Yritin selittää sen myös lääkärille, mutta hän sanoi vain ettei täällä mitään näy. Hän myös kyseenalaisti koko turvotukset kokonaan ja kysyi multa, että mistä voin olla niin varma, että onko ne nesteturvotuksia ollenkaan.

Ärsyttää tollanen käytös. Kyllä mä oman oloni tiedän enkä tulis turhaan valittaan lääkärille. Turvotukset tuntuu tosi ikävältä selässä ja kun ne on pahimmillaan, sen kyllä myös näkee ihan paljaalla silmällä. Tässä tuli nyt sellanen olo, että mua ei haluta uskoa.

Ens viikolla on taas labrojen vuoro, joten jos niistä vaikka jotain näkyis. Jos ei, niin sitten pitää odotella heinäkuun loppuun Helsingin kontrollia. Tän kokemuksen jälkeen kyllä pelottaa, että sielläkään ei uskota mua, vaan jätetään asia sikseen.

Turvottaa

Tästä asiasta kerroinkin jo viime kerralla, mutta jatkan juttua vielä. Tänne on aina niin hyvä purkaa omia ajatuksia, joita kukaan muu ei oikein ymmärrä.

Turvotus on nilkoista jo sulanut ja hyvä niin. Nyt voin taas käyttää kivoja kenkiä ja nilkkakorua. Selästä se ei kuitenkaan oo lähteny mihinkään. Joka aamu alaselkä tuntuu ihan normaalilta, mutta päivän mittaan turvotus nousee sinne ja illalla selkä tuntuu tosi inhottavalta. Tulee niin mieleen viime kevät ja kesä, kun selkä oli koko ajan turvoksissa. :(

Verikokeet, jotka otettiin viime viikolla, oli kaikki ok. Ihmettelen siis mistä tää voi johtua. Täytyy ottaa asia puheeksi Helsingin reissulla heinäkuussa. Toivottavasti lääkärit siellä osais vastata, koska mikään ei oo niin inhottavaa kuin se, että kukaan ei osaa kertoa syytä tähän. Oon monta kertaa ollu sellasessa tilanteessa ja se ahdistaa.

Höpinää ja valitusta

Tässä tulee nyt tällainen sekalainen höpinäpostaus. :)

Viikonloppuna oli siskon yo-juhlat. Meni oikein mukavasti ja sää suosi. Illalla kävin viihteellä ja mukavaa oli. :) Ainoa huolenaihe on, kun huomasin jo koulun juhlan jälkeen kuinka nilkat oli turvoksissa. En ollu ehtiny vielä seistä oikeastaan ollenkaan, joten siitä se ei voinut johtua. Salissa oli kyllä todella kuuma, joten liekö se vaikuttanut asiaan.

Yöllä kotiin tultuani huomasin, että nilkat näytti yhtä pahalta kuin ennen siirtoa. Samoin alaselkä oli turvonnu. Aamulla turvotus oli laskenut ainoastaan vähän ja olosta tuli mieleen viime kevät. Tänään turvotus on ollut laskemaan päin, mutta päätin silti soittaa Helsinkiin. Eivät siellä pitäneet asiaa vakavana, mutta käskivät varmuuden vuoksi mennä verikokeisiin vielä tän viikon aikana, vaikka viime kokeet otettiin vasta pari viikkoa sitten.

Sitten toiseen aiheeseen eli ulkonäköön. Pakko valittaa taas tänne, kun kukaan muu ei jaksa kuunnella. Jotenkin sinut oon pystyny nyt kasvojeni kanssa oleen. Kortisonia laskettiin äskettäin 2mg:aan joka toinen päivä, mutta valitettavasti vielä tääkään muutos ei naamassa näy. Uskomatonta!
No, yo-päivänä jouduin sitten mäkin valokuviin. Kun niitä sitten koneelta katteltiin, niin voi kamala sitä järkytystä. Kortisoni näkyy kasvoista tosi paljon, vaikka en sitä ite enää huomaa peilistä kattoessa. Kuvissa kuitenkin huomaa ja nyt on sitten taas epävarmuus tullu takasin. Näytyän niin kamalalta ja läskiltä ettei mitään rajaa. Ja vielä pitäis kaks kuukautta elää ennen kuin kortisnoni ehkä lopetetaan kokonaan. :(

Viimeisimmässä Elinehto-lehdessä oli hyvä juttu lääkkeitten tuomasta ulkonäköhuolista. (http://www.musili.fi/fin/julkaisut_ja_tuotteet/elinehto-livsvillkor/ s.18) Sandimmunin aiheuttaman karvankasvun kanssa oon jo tottunu elämään, mutta mulla kortisoni aiheuttaa tuskaa joka päivä. Onneks asiasta nyt puhuttiin lehdessä ja niin ehkä vanhemmatkin ymmärtää ettei tää kivaa ole.

Juu, tällasta valitusta tällä kertaa. Ehkä tää kuitenkin tästä, vaikka tuntuukin, että kesä menee pilalle, kun pitää elää rumien kasvojen kanssa ja muutenkin yrittää kestää kortisonin aiheuttamaa turvotusta, jota tuntuu olevan vähän joka paikassa ja joka näin kesällä häirittee paljon.

Kaupungilla

Oon jättäny nyt kokonaan lisähapen käytön. En koe enää tarttevani sitä, kun kävellessä ylämäkeen saturaatio pysyy 97 paikkeilla. Niinpä lähettiin siskon kanssa perjantaina käymään kaupungilla.

Oli oikein mukava reissu. Sain ostettua ihania vaatteita, kenkiä ja korviksiakin. Ihanaa shoppailla ite, kun viimesen puolen vuoden ajan vanhemmat on ostanu mulle vaatteita. Tosin aika vähän, joten oli kiva saada täytettä vaatekaappiin.

Päästiin kaupunkiin kahden aikaan ja kotona oltiin vasta kaheksan maissa. Yhteensä meni siis 6 tuntia eikä tuntunu missään muualla kuin jaloissa. Jaksoin vielä lähteä käymään oman kunnan markkinoilla kotiin tulon jälkeen. Oli kyllä mahtava tunne, kun ei tullu heikotusta eikä silmissä enää sumentunu. :)

Launtai-iltana käytiin sitten viihteellä. Se vasta mukavaa olikin. Kun on viettäny puolitoista vuotta pelkästään perheen kanssa, on tosi mukava päästä tapaan muita ihmisiä. Ja on ihana näyttää taas terveeltä (lukuunottamatta kortisonin aiheuttamaa pientä pyöreyttä kasvoissa). Ennen olin niin kamalan kalpea ja huulet oli aina siniset. Eikä enää tarvinnu hytistä kylmästä, vaikka tuuletus välillä paikoissa puhalsikin.

Tosi mukava viikonloppu siis takana. Ihanaa, että kaikki on näin hyvin, kun siskon yo-juhlat lähenee. :)

Aurinko

Mä olen vähän hukassa tän auringon kanssa, joka on nyt ruvennu mukavasti taivaalta porottamaan. Muistan kuinka ennen siirtoa mulle sanottiin, että auringon kanssa pitää olla varovainen. En sitä ottanu sillon kovin vakavasti. Siirron jälkeen sitten sain ohjeita ja taas sanottiin, että aurinkoa pitäis välttää, koska hyljinnänestolääkkeet lisää melanoomariskiä.

Tuntuu, että multa on viety yks suurimmista iloista elämästä, kun en enää saakaan huoletta maata rannalla ruskettamassa itteäni. :( Oon ymmärtäny, että vaikka laittaisin isoimmalla suojakertoimella varustettua aurinkorasvaa, niin silti en mielellään saa aurinkoa ottaa.

Niinpä mulle sitten tulee joka kerta tosi huono omatunto, kun meen ulos, vaikka aurinkorasvaa joka paikkaan lätkinkin. Huonoa omatuntoa lisää se, että vanhemmat kieltää melkein kokonaan ulos menon. Mutta en kai mä nyt kesällä vaan sisällä voi olla?! Musta alkaa tuntua, että tästä lähtien alan vihaan koko kesää, kun en siitä kunnolla voi edes nauttia. :/

2.5. Munuaispoli

Taa käynti sairaalassa. Välillä ärsyttää, kun kaikki käynnit osuu suurin piirtein samaan aikaan. Muutenkin tuntuu, että pitää rampata sairaalassa enemmän kuin ennen siirtoa, vaikka oikeasti sen pitäisi mennä toistepäin.

Siskon kyydillä pääsin sairaalaan. Lääkäri oli ajoissa ja sattui vielä onneksi olemaan yksi mun lempilääkäreistä. :) Hän oli iloinen, kun oon päässyt eroon lisähapesta. Kaikki arvot olivat ihan ok, ainoastaan kreatiniini eli munuaisarvo oli hieman nousussa, mutta siitä lääkäri ei vielä ollut kovin huolissaan. Lääkäri kuunteli myös uutta munuaistani (:D) ja sydäntä. Kaikki oli sielläkin ok.

Käynti oli nopea. Pari reseptiä uusittiin ja lisäksi pyysin lähetteen ihotautilääkärille. Lääkäri lupasi sellaisen kirjoittaa. Toivottavasti pääsen sinne vielä tässä kevään aikana.

Eilinen oli muutenkin oiken mukava päivä. Käytiin siskon kanssa sairaalakäynnin jälkeen kylillä. Piipahdettiin mm. Tiimarissa ja löysin sieltä ihanan muumipenaalin- ja kansion. Lisäks käytiin ostamassa vielä jäätelöä kaupasta, niin hyvä päivä oli taattu. :)

Vihdoin ulkona!

Eilen oli tosi nätti sää ja senpä takia mäkin uskaltauduin vihdoin ulos. Aurinkorasvaa vaan iholle ja pihakeinuun nauttimaan auringon lämmöstä ja hyvästä lehdestä. :)

Myöhemmin illallalla kokeilin pyöräilyä. Oli muuten kivaa! En oo pyöräilly puoleentoista vuoteen. Viime kesänä kunto oli jo niin huono, etten pyörän selkään noussu kertaakaan. Nyt pyöräilin pienen lenkin. Terve hengästyminen siinä tuli ja jalkoihin se vähän otti, mutta mukavaa oli. :)

Lisäks käytiin siskon kanssa kävelemässä. Tuntu niin hyvältä kävellä, että tehtiin pidempi lenkki, mitä oli eka tarkotus. Jalkoihin sekin otti hieman lopussa, mutta se on vaan hyvää treeniä. Happipullo pitää kyllä olla vielä mukana. Sisko sitä mun puolesta kanto.
Täytyy mennä joku päivä uudestaan. Kunpa vaan säät pysyis noin hyvinä.