perjantai 12. lokakuuta 2012

11.10. Munuais- ja maksapoli

Pitkästä aikaa oli taas aika käydä sairaalassa. Kerrankin sattui koulunkin kannalta hyvä päivä eikä tärkeitä tunteita jääny väliin. Hyvä tuuri siis. :)

Ensin oli aika munaispolille ja lääkärihän oli tuttuun tapaansa puoli tuntia myöhässä. Siinä se mun ohi suhas vaikka kuinka monta kertaa eikä näyttäny kiirehtivän ollenkaan. Ite käynti kesti taas sellaset 5 minuuttia. Arvot on oikein hyvät ja tilanne ei vois paremmin olla. Se on kyllä tosi kiva kuulla!

Munuaispuolen jälkeen suhasin sitten maksapuolelle. Lääkärillä ei tänään oikeasti edes ollu poliklinikka-aikoja, mutta se nyt halus nähdä mut pitkästä aikaa. Verenpaine mitattiin ja ison kasan reseptejä se uusi, mutta ei sen ihmeempää. Minkäänlaisia lääkemuutoksia ei tullu. Tällä kertaa olin kuitenkin vihdoinkin ite aktiivinen ja kysyin päänsärystä ja siihen otettavasta lääkkeestä. Lääkäri anto luvan ottaa tarvittaessa kerran viikossa Panadolia poretablettina. Mikä helpotus! Enää ei tartte kärsiä kamalasta särystä, vaan saa ihan luvan kanssa ottaa siihen helpotusta.

Sellaset lääkärireissut siis tällä kertaa. Munuaispolille pitää mennä seuraavan kerran tammikuussa, mutta maksapuoli haluaa nähdä mut vasta keväällä. Sillon pitäis samalla tehdä myös luustontiheysmittaus, jotta saadaan tietää, syönkö ihan turhaan osteoporoosilääkettä.

Ja nyt voi sitten hyvillä mielin jatkaa normaalia elämää, kun tietää taas kaiken olevan terveysrintamalla tosi hyvin. :)

perjantai 7. syyskuuta 2012

Teidän vuoro

Terveysrintamalla ei mitään uutta. Pari kertaa on tässä viime viikkojen aikana pitänyt käydä verikokeissa, sillä Helsingissä Cya-pitoisuus eli lääkeainepitoisuus oli liian korkea. Hassua, että tästä ei mitään Helsingissä mainittu, vaan lääkäri soitti Taysista vasta noin kuukauden Helsingin käynnin jälkeen. No, verikokeitten jälkeen sain pitkästä aikaa laskettua Sandimmun-annosta määrästä 150mg + 150mg määrään 150mg + 125mg. Ei suuri pudotus, mutta vaikutti heti. Syön kyllä edelleen tosi suurella annoksella Sandimmunia. Millonkahan sitä sais pudotettua vähän isommin?

Mutta kun en tänne blogiin oikein mitään kirjotettavaa keksi, niin ajattelin antaa teille lukijoille vuoron kysyä kaikenlaista. Saan kyllä tosi vähän kommentteja, että voi olla ettei kysymyksiä tuu ollenkaan. Mutta kokeillaan silti. :D Eli saa kysyä kaikkea mun sairauksiini, elinsiirtoon, sairaaloihin ym. liittyvää.

Eli kysymyksiä kehiin! :)

sunnuntai 22. heinäkuuta 2012

Kaksi vuotta

Eilen tuli sitten tasan kaksi vuotta täyteen siirrosta. Perjantaina olin aika itkuinen ja pelkäsinkin, että kuinka vahvoja tunnereaktioita vuosipäivä aiheuttaa. Viime vuonna nimittäin meni koko päivä miettiessä siirtoa ja sairautta.

Eilinen meni kuitenkin oikein leppoisasti eikä siirto käynyt mielessä kuin muutaman kerran. Suurin syy tähän taisi olla se, että oli koko ajan jotakin puuhaa. Siskon kanssa mentiin illalla juhlimaan baariin. Siellä kävi muutaman kerran mielessä, että kunpa voisin mennä ajassa taaksepäin ja sanoa sille pienelle ja heikolle tytölle, joka sairaalasängyssä makasi 3 kuukautta, että kahden vuoden päästä sä tulet bilettään baarissa ilman huolenhäivää. Se tieto ois varmasti auttanu silloin jaksamaan.

Kun eilinen meni niin huolettomasti ja paljon en ajatuksia jaksannut kahden vuoden takaisille tapahtumille uhrata, tuli jossain vaiheessa olo, että saanko olla nyt näin iloinen. Mutta eihän se niin mene, että mun pitäis itku silmässä muistella, kuinka kaksi vuotta sitten olin juuri leikkauksessa tai makasin tajuttomana teholla. Varsinkaan, kun siirto on kuitenkin tuonut pelkkää hyvää mun elämään. Että ilollahan sitä pitää muistella. :)

Torstaina sairaalassa mietin, että loppujen lopuksi mä olen ihan onnellinen, että oon saanu käydä tän kaiken läpi. Oon saanu tutustua hienoihin ihmisiin siirron takia ja näen elämässäni paljon sellaisia asioita, mitä terveet ihmiset ei koskaan tuu näkemään tai käsittämään millään tavalla.

Mä jatkan elämääni nyt kolmen viikon työputkella ihan normaali-ihmisen tapaan. Ja seuraava baarireissukin on sovittu elokuulle, oli nimittäin niin kivaa. :D

perjantai 20. heinäkuuta 2012

Helsinki, Kolmiosairaala 20.7.

Tätä tekstiä kirjoittelenkin jo kotoa.

Aamulla huonekaverilta otettiin lämmöt sun muut ja verikokeita myös, mutta mut skipattiin tyylikkäästi ohi. Ei enää näköjään lääkäreitä mun arvoni kiinnostaneet. :D Puol yhdeksän aikaan menin isotooppilaboratorioon munuaisten gammakuvaukseen. Siinä pöydällä kameran alla makasin ja mietin, että tällainenkö tää tutkimus nyt on. Mistään ei kuulunu eikä näkyny, että jotain ois oikeesti tapahtunut. Puolivälissä parinkymmenen minuutin kuvausta sain suoraan suoneen Furesista, joka on siis nesteenpoistolääke. Kuvauksen jälkeen vessassa saikin muutaman kerran juosta.

Osastolle takas päästyä ehdin jonkin aikaa nukkua, kunnes lääkäri pukkas sisään. Se jutteli ensin toisen potilaan kanssa ja vastas sitten pirisevään puhelimeensa. Hoitajat mua vähän haastatteli ja annoin niille uusittavat reseptit. Eli en siis päässyt näkemään lääkäriä ollenkaan. Se harmittaa hiukan, sillä oisin muutamaa juttua halunnu kysyä. Kyllähän sen varmasti ois vaatimalla paikalle saanu, mutta oon niin huono tollasissa jutuissa. Kysyn sitten Tampereen lääkäreiltä joskus. Mahdollisista lääkemuutoksista soitellaan perään, jos sellasia tulee.

Kotiin pääsin suihkun ja lounaan jälkeen lähteämään jo keskipäivän maissa. Oli suunnitelmissa, että jos oisin pidempään ollu, niin oisin tänään voinu nähdä maksansiirtokaveriani, joka pääsi neljältä töistä. Mutta nyt jäi se suunnitelma sitten toteuttamatta. Harmi, sillä ei olla nähty yli vuoteen.

Autossa matkalla kotiin iski sitten outo masennuksen tunne ja kyyneleet pyrki väkisin silmiin. Samanlaista tunnetta koin kaks vuotta sitten, kun vietin vajaan viikon Kirralla ja yhtäkkiä pääsinkin kotiin. Olin siitä tosi ilonen, mutta kotona tuntukin, että haluan takaisin. Nyt on vähän samanlaisia fiiliksiä. Tottakai mielummin elelen taas täällä normaalissa yhteiskunnassa sairaalan sijaan, mutta silti sinne jo parinkin yön jälkeen hetken aikaa vähän ikävöi. Sairaalassa on niin oma maailmansa. Siellä ollaan tosi ystävällisiä, potilaat hymyilee toisilleen ja juttelee tuiki tuntemattomille. Ite saa olla hetken aikaa toisten palveltavana ja kuulla kehuja siitä, kuinka terveeltä ja hyvinvoivalta näyttää. Ympärillä ihmiset ymmärtää sua, on kiinnostuneet sun voinnista jne. Ehkä siks ulkomaailman tulo on vähän aikaa tosi masentavaa. Et ookkaan enää yhtään mielenkiintoinen eikä kukaan täällä jaa sun kokemuksia. Siks oiskin ollu tosi kivata se maksansiirron saanut tyttö ja jutella pitkästä aikaa omista kokemuksista ja tuntemuksista. Eipä näitä juttuja oikein muitten kanssa pysty samalla tavalla jakaan. Toki joskus juttelen vanhempien ja siskon kanssa, mutta välillä pelkään, ettei ne ehkä oikein jaksais käydä taas samoja juttuja läpi.

Masentuneeseen oloon saattaa olla kyllä osasyyllisenä myös univelka, jota jonkin verran sairaalasta kerty. Ja onhan se huomenna taas vuosipäivän aika, joten sekin nostaa tunteita pintaan. Saa nähdä, millasta vollotusta on sitten huomenna edessä. :D

Seuraava kontrolli Helsinkiin on vasta vuoden päästä. Jotenkin aika pelottava ajatus, että vasta sillon. Muistan kyllä, kuinka siirron jälkeen jonkin aikaa toivoin, että kontrolleja Helsinkiin ei ois niin usein, mutta nyt voisin tulla useamminkin. Tuntuu, että Helsinki on ainoa paikka, jossa ollaan täysin tilanteen tasalla ja tiedetään parhaiten mun juttuni. Tampereen lääkärit ei mm. ikinä oikein uskalla ottaa minkäänlaista kantaa mun lääkitykseen. Että jos nyt ei jälkeenpäin lääkemuutoksista soitella, niin mitä ilmeisemmin meen samalla lääkityksellä aina ens heinäkuuhun asti. 

torstai 19. heinäkuuta 2012

Helsinki, kolmiosairaala 18.-19.7.

Helsinki calling! Tällä kertaa kyseessä on kaksivuotiskontrolli ja samalla osallistun tutkimukseen, josta teille aiemmin kerroinkin. Täällä pitää siis vielä toinen yö viettää.

Eilen ennen sairaalaan tuloa kierreltiin vanhempien kanssa Helsinkiä. Ne on viime vuoden tapaan varanneet itelleen hotellista huoneen muutamaksi yöksi. Näistä mun vuosikontrolleista taitaakin muodostua vanhemmille perinteinen Helsingin reissu. :D Mutta on se kyllä tosi kiva, että niitten kyydillä tänne pääsee ja samalla saa nähdä omaa pääkaupunkia, johon en oikeestaan oo koskaan edes hirveesti tutustunu.

Illalla klo 18 aikaan suunnattiin sitten Meilahden alueelle, tällä kertaa tosin eri rakennukseen kuin yleensä. Menin osastolle 4C, joka on elinsiirto-osasto munuaispotilaille. Osastolla oli niin täyttä, että paikain sain pienestä toimistokomerosta. Mutta sehän sopi mulle paremmin kuin hyvin, sillä sain olla ihan omassa rauhassa. Siinähän se ilta vierähtikin mukavasti koneella.

Aamulla ensimmäinen tutkimus alkoi jo puoli yhdeksän aikaan. Kyseessä oli isotooppitutkimus, jossa tutkitaan vähän paremmin munuaisten toimintaa. Siinä ruiskutetaan ensin suoneen radioaktiivista ainetta ja sen jälkeen otetaan tietyin aikavälein verikokeita. Huomenna on vuorossa gammakuvaus.

Iltapäivällä siirryinkin sitten osastolle 4B, jossa ennenkin oon ollut. Syyksi mainittiin, ettei maksapuolen lääkäri jaksa kävellä mua kattoon toiseen rakennukseen, mutta oikeesti syynä tais olla vaan tilanpuute. :D Niinpä majailen nyt sitten kahden hengen huoneessa. Muuten ihan kiva, mutta netti ei kyllä kaikkien rautarakenteiden takia toimi oikeastaan ollenkaan. Tätäkin tekstiä piti tulla alas kirjottelemaan. Mutta ihan kiva se on kyllä päästä huoneesta pois, varsinkin kun siihen vihdoin pystyy.

Vanhemmat kävi mua iltapäivällä kattomassa ja piipahdettiin samalla sairaalan kahviossa. Ennen sitä tapasin lääkärin, joka kertoi, että kaikki verikoearvot on tosi hyvät. Ihana kuulla. :) Äsken otettiin lämpö, verenpaine ja saturaatio. On muuten aika hieno tunne kattella saturaatiomittaria, joka näyttää lukemaa 100! :)

Tästä eteenpäin ilta jatkuukin sitten koneella pelaten. Onneks tajusin ottaa mukaan The Sims 3-pelin, kun ei netissäkään nyt voi roikkua. On sentään jotain tekemistä. :D Ja huomenna sitten toivon pääseväni mahdollisiman aikasin kotiin.

keskiviikko 13. kesäkuuta 2012

Päähän sattuu

Ennen siirto kärsin tosi harvoin päänsärystä. Oikeastaan vaan silloin, kun olin itkeny tosi paljon. Viime syksystä asti päänsärkyä on kuitenkin alkanu olla melko paljon. Pahin tilanne oli joululomalla, jolloin kärsin joka viikko aika pahasta päänsärystä. Ja sen jälkeen päänsärkyä on nykyään noin 1-2 kertaa kuukaudessa. Pahinta kaikessa on se, että nykyinen päänsärky on aika voimakasta.

Ennen siirtoa en lähes koskaan ottanu minkäänlaista kipulääkettä särkyyn, mutta nyt on aika usein vaan ihan pakko. Muuten päivästä ei tuu yhtään mitään ja kipu vie koko keskittymiskyvyn. Ja mähän en siis mielellään minkäänlaisia kipulääkkeitä sais syödä, joten tilanne on aika ongelmallinen. Aluks käytinkin Tramalia (sitä lääkäri mulle on määränny kipuun), mutta se ei kyllä tehoa päänsärkyyn yhtään. Juttelin asiasta sitten munuaislääkärin kanssa ja pitkin hampain se anto mun Buranaa käyttää, kunhan se ei oo useemmin kuin kerran kuukaudessa. (Tästä on kyllä tullu vähän lipsuttua..)

Edelleen yritän olla mahdollisimman pitkään ilman lääkettä. Vasta, kun särky alkaa oikeesti haitata, niin otan lääkkeen. Esim. eilen mulla oli koko päivän päänsärkyä. Se oli kuitenkin sen verran lievää, että sinnittelin ilman helpotusta. Ja yön aikana kipu sitten katosikin. Yleensä kipu katoaa myös, kun keskittyy tekeen jotain. Kerran menin kouluun aikamoisessa säryssä, mutta tunnin aikana se katos.

Tää on melko inhottavaa. Kai siirrolla on jotain tekemistä tän kanssa.. Ja ilmeisesti tää tulee olemaan lopun ikää ongelma, joten täytyy vaan purra hammasta ja kestää. Munuaislääkäri sano, että jos päänsärkyä alkaa esiintyä useemman kerran kuukaudessa, niin siitä täytyy sitten neuvotella ja kattella mitä tehdään. Saa siis nähdä, mitä tästä vielä seuraa.

maanantai 4. kesäkuuta 2012

Potilastiedote tutkimukseen osallistuvalle

"Hyvä potilas

Pyydämme Teitä osallistumaan tutkimukseen, jossa pyritään selvittämään samanaikaisen maksa- ja munuaissiirron tulokset Suomessa.

Tutkimukseen otetaan potilaita, joilla on siirretty samanaikaisesti sekä maksa että munuainen. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää siirtomunuaisen toiminta sekä mahdollinen omien munuaisten jäljellä oleva toiminta. Kaikille tutkimusryhmään osallistuville potilaille tehdään varsinaisten rutiinitutkimusten lisäksi munuaisten gammakuvaus siirrännäismunuaisen sekä omien munuaisten toiminnan määrittämiseksi."

Tollanen lappunen kolahti postiluukusta ehkä noin kuukausi sitten. Kai sitä on pakko osallistua. Se tietää kyllä useamman päivän sairaalassa makaamista, mutta kai sen nyt kestää. Ja siinä menee sitten kahden vuoden kontrolli samalla. Ja onhan noista tutkimuksista varmasti hyötyä myös itelle. 

Että tällasta. Sen ihmeempää ei nyt terveysrintamalla kuulu. Pikkasen pitäis petrata lääkkeiden kanssa, että muistaa ne ajallaan ottaa. Varsinkin aamuisin sitä meinaa aina nukkua ottoajan ohi. Mutta muuten kaikki on mainiosti. :)