Kun lokakuussa pääsin sairaalasta pois, lupasi osaston fysioterapeutti hommatta mulle kotiin käymään toisen fysioterapeutin, jonka kanssa voisin jatkaa kuntoutusta. Koko loppusyksynä ei kuitenkaan fysioterapeutista mitään kuulunut.
Seuraavan kerran asia tuli puheeksi hengityspolilla tammikuussa. Kun kerroin ettei kotona ole käynyt ketään mua kuntouttamassa, lupasivat hoitajat viedä asiaa eteenpäin. Kävi ilmi, että paperi, jossa mulle oli fysioterapiaa suositeltu oli kokonaan kadonnut terveyskeskuksessa.
Siltikään koko talvena ei oo käynyt täällä ketään mua kuntouttamassa. Mua se ei oo oikeastaan haitannu yhtään, koska ei oo sellanen paljoa kiinnostanut. Nyt kuitenkin tänään äiti oli selvittänyt asiaa ja vihdoin saatiin asiat juoksemaan. Ensi keskiviikkona sitten tulee fysioterapeutti mua katsomaan. Suoraan sanoen, ei edelleenkään kiinnostais yhtään, mutta kai se on ihan hyväks. Oon tässä jo muutenkin ajatellu ite tekeväni jotain, kun tuntuu, että kaikki paikat rupsahtaa ihan täysin.
keskiviikko 30. maaliskuuta 2011
sunnuntai 20. maaliskuuta 2011
Happiviikset
Nyt sitten päätin vihdoin vaihtaa happinaamarin happiviiksiin. Olisin voinut tehdä niin jo tammikuussa, mutta jotenkin sillon ei huvittanu.
Kyllä nää viikset on paljon kätevämmät. Naamari piti aina ottaa pois kun söi. Naposteltavia tosin pystyi laittamaan suuhun naamarin raoista. Mutta onhan se vähän tyhmän näköistä, kun alan olla jo muuten terve ja sitten kävelen happinaamari kasvoilla. Sairaalassakin mua pidettiin aina paljon sairaampana mitä oonkaan naamarin takia.
Viiksillä happivirtaus on enää 2l/min. Tällä samalla virtauksella aloitin viiksien käytön vuosi sitten. Saturaatio nousee paikalla ollessani melkein sataan, mutta liikkeelle lähdettyäni se kyllä aina itsepintaisesti laskee. Yöt aion nyt tästä lähtien olla ilman happea kokonaan.
Kyllä nää viikset on paljon kätevämmät. Naamari piti aina ottaa pois kun söi. Naposteltavia tosin pystyi laittamaan suuhun naamarin raoista. Mutta onhan se vähän tyhmän näköistä, kun alan olla jo muuten terve ja sitten kävelen happinaamari kasvoilla. Sairaalassakin mua pidettiin aina paljon sairaampana mitä oonkaan naamarin takia.
Viiksillä happivirtaus on enää 2l/min. Tällä samalla virtauksella aloitin viiksien käytön vuosi sitten. Saturaatio nousee paikalla ollessani melkein sataan, mutta liikkeelle lähdettyäni se kyllä aina itsepintaisesti laskee. Yöt aion nyt tästä lähtien olla ilman happea kokonaan.
maanantai 14. maaliskuuta 2011
14.3. Neurokirurgian poli
En muista, olenko tätä juttua täällä aikasemmin kertonut, joten ajattelin tähän alkuun vähän taustaa laittaa.
Eli sillon siirron jälkeen sain teholla poissaolokohtauksen ja sen takia otettiin sitten pään magneettikuva. Siinä näky sivulöydyksenä aneurysma. Sen takia mulla oli sitten tänään lääkärin tapaaminen neurokirurgian poliklinikalla.
Käynti ei kauaa vieny. Lääkäri kyseli vähän mun taustoja ja vointia. Sitten se näytti kuvaa mun aivoista, jossa aneurysma näky. Se on 5mm kokonen eli kuulemma aika pieni. On kuitenkin suurempi riski, että se puhkee, kun oon näin nuori. Sitä ei kuitenkaan vielä tilkitä umpeen, sillä mulla on tässä näitä muitakin terveydellisiä ongelmia. Sovittiin, että parin vuoden päästä otetaan uudestaan magneettikuva päästä ja sillon tuun käymään taas polilla. Sillon oon toivottavasti jo kunnossa.
En muuten menny enää ambulanssilla, vaan iskän kyydillä. Oli kiva istua pitkästä aikaa oman auton kyydissä. Viimeks oon istunu siinä sillon yöllä, kun ajettiin vanhempien kanssa Kirralle mun leikkaukseen. Muutenkin oli paljon kivempaa, kun sai kävellä ite. :) Kannettava happipullo piti tietenkin edelleen olla mukana. Odotan kyllä tosi paljon, että pääsen siitä eroon.
Eli sillon siirron jälkeen sain teholla poissaolokohtauksen ja sen takia otettiin sitten pään magneettikuva. Siinä näky sivulöydyksenä aneurysma. Sen takia mulla oli sitten tänään lääkärin tapaaminen neurokirurgian poliklinikalla.
Käynti ei kauaa vieny. Lääkäri kyseli vähän mun taustoja ja vointia. Sitten se näytti kuvaa mun aivoista, jossa aneurysma näky. Se on 5mm kokonen eli kuulemma aika pieni. On kuitenkin suurempi riski, että se puhkee, kun oon näin nuori. Sitä ei kuitenkaan vielä tilkitä umpeen, sillä mulla on tässä näitä muitakin terveydellisiä ongelmia. Sovittiin, että parin vuoden päästä otetaan uudestaan magneettikuva päästä ja sillon tuun käymään taas polilla. Sillon oon toivottavasti jo kunnossa.
En muuten menny enää ambulanssilla, vaan iskän kyydillä. Oli kiva istua pitkästä aikaa oman auton kyydissä. Viimeks oon istunu siinä sillon yöllä, kun ajettiin vanhempien kanssa Kirralle mun leikkaukseen. Muutenkin oli paljon kivempaa, kun sai kävellä ite. :) Kannettava happipullo piti tietenkin edelleen olla mukana. Odotan kyllä tosi paljon, että pääsen siitä eroon.
torstai 10. maaliskuuta 2011
Turhautumista ilmassa
Vanhemmat varas tänään ittelleen rantalomamatkan loppukesäks. Tarkotus olis ollu, että oltais koko perhe menty, mutta kun mun tervehtyminen ei oo edistyny toivotulla tapaa, niin vanhemmat päätti nyt sitten mennä kaksin. Täytyy myöntää, että kyllä se harmittaa. Viimeks oon ollu rantalomalla vuonna 2006 ja sillon loma meni aika pipariks, kun olin koko sen ajan tosi kipee.
Muutenkin turhauttaa tää mun tilani tällä hetkellä. Välillä päässä risteilee ajatuksia siitä, että joudun viettämään koko elämäni tän happiletkun kanssa. Ärsyttää ja ottaa päähän, kun tilanne ei vieläkään oo parantunu. Joulun jälkeen kaikki näytti menevän niin hyvin, mutta nyt taas kaikki junnaa paikallaan.
Kai sitä pitää taas vaan yrittää jaksaa elää päivä kerrallaan. Tylsää kyllä on.
Muutenkin turhauttaa tää mun tilani tällä hetkellä. Välillä päässä risteilee ajatuksia siitä, että joudun viettämään koko elämäni tän happiletkun kanssa. Ärsyttää ja ottaa päähän, kun tilanne ei vieläkään oo parantunu. Joulun jälkeen kaikki näytti menevän niin hyvin, mutta nyt taas kaikki junnaa paikallaan.
Kai sitä pitää taas vaan yrittää jaksaa elää päivä kerrallaan. Tylsää kyllä on.
keskiviikko 9. maaliskuuta 2011
Voimamusiikkia
Kuulin tän biisin jo kesällä ja mietin silloin, että onpa kaunis kertosäe tässä. Syksyllä tästä tuli voimabiisi, jota mietin sillon kun kaikki tuntu vaikeelta. Kertosäe siis varsinkin on tässä hieno ja sanomaltaan tärkeä.
maanantai 28. helmikuuta 2011
Ikäkriisi + muistelua
Tänään on mun synttärit. Mittariin tulee jo 21 vuotta. Se ahdistaa mua ihan kamalasti. Mulla on jo pienestä pitäen ollu aina syntymäpäivänäni outo olo ja itkettäny. Nytkin voisin itkeä. Mulla on vaan sellanen tunne, että elämä lipuu ohi enkä mä saa mitään aikaseks. Haluaisin nyt olla mielummin viettämässä mun synttäreitäni baarissa kavereitten kanssa, mutta enpä pysty. :(
On tää syntymäpäivä silti onneks pikkasen parampi kuin viime vuonna. Sillon tuli pyöreitä vuosia täyteen ja oli kyllä tosi p*skat synttärit. Jouduin helmikuun lopussa keuhko-osastolle sisään ja sain ekan kerran happiviikset naamalle. Sillon mulla myös diagnosoitiin Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oisin joutunu viettään synttärini sairaalassa, mutta onneks sain puhuttua lääkärin ympäri ja se päästi mut kotiin. Sain kuitenkin mukaan happirikastimen. Se oli aika iso järkytys ja niinpä synttärit meni itkien. Sulkeuduin koko päiväks huoneeseeni. Se ei ollu kivaa.
Nyt kun muistelen viime vuotta, niin kyllähän nää synttärit paremmalta tuntuu. Nyt ollaan kuitenkin menossa parempaa elämää kohti. Toivottavasta ens vuonna saan viettää synttärini kavereitten kanssa ilman huolen häivää. :)
On tää syntymäpäivä silti onneks pikkasen parampi kuin viime vuonna. Sillon tuli pyöreitä vuosia täyteen ja oli kyllä tosi p*skat synttärit. Jouduin helmikuun lopussa keuhko-osastolle sisään ja sain ekan kerran happiviikset naamalle. Sillon mulla myös diagnosoitiin Hepatopulmonaarinen syndrooma. Oisin joutunu viettään synttärini sairaalassa, mutta onneks sain puhuttua lääkärin ympäri ja se päästi mut kotiin. Sain kuitenkin mukaan happirikastimen. Se oli aika iso järkytys ja niinpä synttärit meni itkien. Sulkeuduin koko päiväks huoneeseeni. Se ei ollu kivaa.
Nyt kun muistelen viime vuotta, niin kyllähän nää synttärit paremmalta tuntuu. Nyt ollaan kuitenkin menossa parempaa elämää kohti. Toivottavasta ens vuonna saan viettää synttärini kavereitten kanssa ilman huolen häivää. :)
Tunnisteet:
elämää,
happirikastin,
happiviikset,
hepatopulmonaarinen oireyhtymä,
juhlat,
TAYS
torstai 17. helmikuuta 2011
Tervehtyminen etenee
Iso käännekohta mun tervehtymisessä tapahtu joulun tienoilla, jolloin aloin mm. kiivetä ylös nukkumaan. Ennen sitä oli todella huono vaihe, jolloin jo parin metrin kävely otti todella koville ja ilman happea en voinu kuvitella meneväni mihinkään, koska muuten olisin varmasti saanu poissaolokohtauksen.
Nyt elämän sitten jo näyttää vähän valoisemmalta. Happisaturaatio laskee ilman happea liikkuessa enää 80 tienoille ja paikalla ollessa se pysyy ilman happea 92 tienoilla, mikä on tosi hyvä. Näyttää siltä, että tässä todellakin kävi niinkuin lääkäri lupas eli, että jossain vaiheessa tulee se todella huono vaihe ja sitten alkaa paraneminen.
On kyllä ihanaa huomata paraneminen myös arjen askareissa. Nykyään jaksan jo huvikseni liikuskella ympäri taloa. Voin lämmittää ruokani ite (ennen se hoiti sisko) ja tyhjentää astianpesukoneen. Suihkussa jaksan seistä eikä aina tartte istua. Yläkertaan jaksan kiivetä monta kertaa päivässä ja mikä parasta, en hegästy enää melkein yhtään, kun ylös pääsen. :) Tänään hain myös postin ja ihan ilman happea.
Huomaan myös vihdoin olevani terveempi kuin kesällä ennen siirtoa. Nyt sitä vasta alkaa käsittää, kuinka sairas silloin olikaan. Nykyään kuulemma näytänkin jo paljon terveemmältä. Ja siltä myös tuntuu. Alkaa olla jo energiaa tehdä mitä vain. Toisaalta se on vähän harmi, kun nyt energia jo riittäis, mutta ihan vielä ei kuitenkaan ilman lisähappea mihinkään voi mennä. Mutta kyllä se tästä nyt. :)
Nyt elämän sitten jo näyttää vähän valoisemmalta. Happisaturaatio laskee ilman happea liikkuessa enää 80 tienoille ja paikalla ollessa se pysyy ilman happea 92 tienoilla, mikä on tosi hyvä. Näyttää siltä, että tässä todellakin kävi niinkuin lääkäri lupas eli, että jossain vaiheessa tulee se todella huono vaihe ja sitten alkaa paraneminen.
On kyllä ihanaa huomata paraneminen myös arjen askareissa. Nykyään jaksan jo huvikseni liikuskella ympäri taloa. Voin lämmittää ruokani ite (ennen se hoiti sisko) ja tyhjentää astianpesukoneen. Suihkussa jaksan seistä eikä aina tartte istua. Yläkertaan jaksan kiivetä monta kertaa päivässä ja mikä parasta, en hegästy enää melkein yhtään, kun ylös pääsen. :) Tänään hain myös postin ja ihan ilman happea.
Huomaan myös vihdoin olevani terveempi kuin kesällä ennen siirtoa. Nyt sitä vasta alkaa käsittää, kuinka sairas silloin olikaan. Nykyään kuulemma näytänkin jo paljon terveemmältä. Ja siltä myös tuntuu. Alkaa olla jo energiaa tehdä mitä vain. Toisaalta se on vähän harmi, kun nyt energia jo riittäis, mutta ihan vielä ei kuitenkaan ilman lisähappea mihinkään voi mennä. Mutta kyllä se tästä nyt. :)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)