Vihaan kortisonia. Vihaan sitä yli kaiken. Toivottavasti pääsen siitä huhtikuun kontrollikäynnillä eroon, koska ennen sitä en todellakaan kehtaa mennä mihinkään julkiselle paikalle.
Muistan kuinka n. kuukausi siirron jälkeen sairaalassa katoin itteäni peilistä ja järkytyin. Naama oli turvonnu ihan järkyttävän näköseks. Posket oli todella pyöreät ja silmät hukku jonnekin poskien sekaan. Itkuhan siinä tuli.
Onneks nyt kortisoniannosta on pystytty laskemaan, mutta edelleen kärsin pyöreistä kasvoista. Pistää vihaksi, kun juuri mulla niinkin pieni annos kuin 4mg kortisonia päivässä aiheuttaa kuukasvoisuutta, kun monet muut voi syödä kortisonia paljon suurempia annoksia ilman, että se näkyy heti naamassa.
Oon valittanu tästä asiasta perheelle, mutta eipä niistä kukaan ymmärrä. Vanhemmat vakuuttelee, että oon ihan nätti, mutta niinhän se sanois vaikka olis mikä. Sisko taas on kyllästyny mun ainaiseen valittamiseen. Kunpa ne tietäsikin millasta on, kun ne kasvot jotka peilistä kattoo takasin ei oo omat. Ne on jonkun ihan vieraan ihmisen kasvot. En oo tottunu näkemään itteäni tän näkösenä. Sen takia välttelenkin peilejä mahdollisimman paljon.
Voisin vaihtaa happinaamarin jo happiviiksiin, mutta en halua, koska naamari peittää sopivasti kasvot. Ne vaivaa mua niin paljon, että en halua näyttäytyä edes perheenjäsenille. Ja jos näyttäydyn, niin mietin vain sitä kuinka rumalta näytän.
Tää kuulostaa todella pinnalliselta, mutta en voi sille mitään, että asia vaivaa mua päivä päivältä vaan enemmän. Voi kunpa tää lääkitys voitais jo lopettaa, niin ois yks huolenaihe vähemmän.
perjantai 11. helmikuuta 2011
sunnuntai 6. helmikuuta 2011
Sitten kun
Mun elämäni on tällä hetkellä sellaista, että mietin vaan kaikkea mitä voin tehdä sitten kun pääsen hapesta ja kortisonista eroon.
Haluan mennä baariin. En oo käyny elämäni aikana kun pari kertaa baarissa. Kun täytin 18, alkoi sairaus olla jo niin pitkällä etten jaksanut iltaisin mennä yhtään mihinkään. Eipä mulla kyllä silloin edes ollu ketään kenen kanssa mennä. Nyt on sentään sisko. Ryyppäämään en aio mennä, mutta haluan päästä tanssimaan ja pitämään hauskaa. :)
Shoppailemaan haluan myös. Muistan kuinka äiti jo Helsingissä aika pian siirron jälkeen sanoi, että sitten kun oon terve, niin mennäään yhdessä shoppaamaan. Innolla odotan jo, että pääsen ostamaan ihania uusia vaatteita.
Siskon kanssa ajelemaan. Sisko sai ajokortin samana päivänä kun mut leikattiin. En oo siskon kyytiin vielä päässyt ja vähän harmittaa, kun nyt se on jo niin hyvä ajaja. Mun pitäis itekin opetella ajamaan taas autoa, kun on se aika hyvin unohtunu tässä reilun puolen vuoden aikana.
Ravintolaan syömään. Tästäkin ollaan perheen kanssa puhuttu ja vanhemmat on luvanneet, että mennään syömään johonkin hienoon paikkaan, jossa syödään oikein pitkän kaavan mukaan.
Muita juttuja en oo vielä keksiny. Ylipäätään tulee olemaan ihanaa, kun pääse ihmisten ilmoille ja saa ite käydä kaupassa jne. Odotan sitä kyllä yli kaiken.
Haluan mennä baariin. En oo käyny elämäni aikana kun pari kertaa baarissa. Kun täytin 18, alkoi sairaus olla jo niin pitkällä etten jaksanut iltaisin mennä yhtään mihinkään. Eipä mulla kyllä silloin edes ollu ketään kenen kanssa mennä. Nyt on sentään sisko. Ryyppäämään en aio mennä, mutta haluan päästä tanssimaan ja pitämään hauskaa. :)
Shoppailemaan haluan myös. Muistan kuinka äiti jo Helsingissä aika pian siirron jälkeen sanoi, että sitten kun oon terve, niin mennäään yhdessä shoppaamaan. Innolla odotan jo, että pääsen ostamaan ihania uusia vaatteita.
Siskon kanssa ajelemaan. Sisko sai ajokortin samana päivänä kun mut leikattiin. En oo siskon kyytiin vielä päässyt ja vähän harmittaa, kun nyt se on jo niin hyvä ajaja. Mun pitäis itekin opetella ajamaan taas autoa, kun on se aika hyvin unohtunu tässä reilun puolen vuoden aikana.
Ravintolaan syömään. Tästäkin ollaan perheen kanssa puhuttu ja vanhemmat on luvanneet, että mennään syömään johonkin hienoon paikkaan, jossa syödään oikein pitkän kaavan mukaan.
Muita juttuja en oo vielä keksiny. Ylipäätään tulee olemaan ihanaa, kun pääse ihmisten ilmoille ja saa ite käydä kaupassa jne. Odotan sitä kyllä yli kaiken.
keskiviikko 2. helmikuuta 2011
1.2 Keuhkoverenkiertotutkimus
Oli onni, että tammikuun alussa olleella keuhkolääkärillä lääkärinä oli samainen tyyppi, joka n. vuosi sitten diagnosoi mulla Hepatopulmonaarisen syndrooman, sillä hän määräsi nyt sitten keuhkoverenkiertotutkimuksen tehtäväksi. Tutkimus kertoo hengitystilanteen laidan ja vertailupohjaakin on, koska sama tutkimus tehtiin myös vuosi sitten.
Ambulanssilla piti edelleen mennä. Onneksi sattui edes mukavat kuskit olemaan sekä meno- ja tulomatkalla. Se oli pieni päivän piristys. :)
Tutkimus oli nopea ja kivuton. Piti vain maata paikallaan liikkumatta pöydällä, joka liikkui kameran alla. Nopeasti se olikin sitten ohi.
Tulokset tulevat varmaan ensi viikolla. Tutkimuksen peruusteella pitäisi tehdä päätöksiä siitä, odotellaanko edelleen hengityksen paranemista itsekseen vai mitä tehdään.
Ambulanssilla piti edelleen mennä. Onneksi sattui edes mukavat kuskit olemaan sekä meno- ja tulomatkalla. Se oli pieni päivän piristys. :)
Tutkimus oli nopea ja kivuton. Piti vain maata paikallaan liikkumatta pöydällä, joka liikkui kameran alla. Nopeasti se olikin sitten ohi.
Tulokset tulevat varmaan ensi viikolla. Tutkimuksen peruusteella pitäisi tehdä päätöksiä siitä, odotellaanko edelleen hengityksen paranemista itsekseen vai mitä tehdään.
keskiviikko 19. tammikuuta 2011
Helsinki, Kolmiosairaala 16.-18.1.
Helsingin maksansiirto-osasto on nykyään Kolmiosairaalassa.
Äiti soitti viime viikolla Helsinkiin ja kyseli, että missäs mun kutsuni sinne viipyy, kun kohta tulee siirrosta 6kk täyteen ja kontrollin pitäis olla. No, olin sitten kokonaan pudonnut listoilta. Hoitaja pisti vauhtia asioihin ja sanoi, että heti sunnuntaina mun on sinne tultava.
Niinpä sitten sunnuntai-iltana menin Helsinkiin. Pääsin mukavaan kahden hengen huoneeseen, jossa oli vierustoverina päälle kuusikymppinen rouva. Parasta huoneessa oli vessa, joka oli ihan sängyn vieressä. Oli ihanaa käydä vessassa ilman happea. Muutenkin pystyin liikkumaan huoneessa ilman happea, vaikka saturaatio laskeekin kyllä liian alas.
Maanantaina lääkärinkierrolla tapasin sitten lääkärit. Vähän ihmettelivät, kun edelleen vaan oon tiukasti kiinni tässä lisähapessa. Mutisivat siinä toisilleen, että kyllä sitä embolisaatiota nyt todella pitää harkita. Tyhmää, että aina vaan se on harkitsemisen tasolla.
Lääkemuutoksia tehtiin jonkin verran. Sain luopua parista lääkeestä ja yhtä lääkettä vähennettiin. Kortisonista en harmikseni vieläkään päässyt kokonaan eroon.
Päivän aikana otettiin pään magneettikuva ja keuhkojen CT-kuva. Magneettikuva oli kuulemma täysin puhdas ja se on kyllä ihana juttu. :) CT-kuvan tulokset lääkäri soittaa torstaina.
Jouduin lääkärin määräyksestä jäämään osastolle vielä toiseksikin päiväksi. Hän halusi nähdä magneettikuvan tuloksen.
Illan sainkin olla huoneessa yksin, kun rouva lähti kotiin. Sain kattella telkkarista omat ohjelmani. :)
Eilen ei tapahtunu mitään jännää. Kierrolla sain kuulla, että seuraava kontrolli on vasta huhtikuussa ja silloin on kardiologin konsultaatio. Vähän harmitti kun kontrolli meni niin kauas. Haluaisin olla siskon yo-juhlissa kunnossa, mutta tällä tahdilla se ei kyllä onnistu.
Päivää piristi kaveri, joka tuli käymään. Oltiin kesällä samaan aikaan osastolla ja tutustuttiin silloin. Uudestaan löydettiin toisemme nyt syksyllä Musilin keskustelufoorumin kautta. Oli kyllä tosi kiva jutella sellaisen ihmisen kanssa, joka on käynyt melkein samat asiat läpi kuin mä ja vielä melkein samalla aikataululla.
Kaveri on sairastunu yhtäkkiä ja maksansiirtokin oli sille ihan täysi yllätys. Pisti miettimään sen puheet. Ite oon kuitenkin aina tienny, että elinsiirto on joku päivä edessä. Huomasin kaverin puheista, että se ottaa terveyteen ja siirtoon liittyvät asiat paljon vakavammin kuin mä. Ehkä se johtuu just siitä, että kaikki on tapahtunu sille niin nopeessa tahdissa ja yllättäen. Aloin miettimään, että ehkä munkin pitäis parantaa asennettani.
Juu, takaisin asiaan. Juteltiin kaverin kanssa kolme tuntia ja siinähän se aika kului mukavasti. Ambulanssin piti tulla hakemaan kolmen aikaan, mutta se tulikin sitten vasta viideltä. Hieman ärsyttävää. Toivottavasti huhtikuussa voisin tulla jo taksilla. Se ainakin on ajoissa.
Nyt sitten oon siis taas kotona. Jotenkin tylsää taas palata tähän odottavaan elämään. Varsinkin kun siihen seuraavaan kotrolliin on ikuisuus. Myös kaverin tapaaminen, joka on voinut palata jo ihan normaaliin elämään, teki vähän pahaa, vaikka muuten mukavaa olikin. Olo on koko ajan kärsimätön, kun asiat on menneet pikkasen eteenpäin, niin sitten niiden toivoo etenevän nopeemmin. Huomaan kuljeskelevani kotona saturaatiomittari kädessä päivittäin ja odotan, että luku siinä maagisesti nousee. Toivottavasti niin käy joku päivä..
Tulipa muuten pitkä teksti. :D
Äiti soitti viime viikolla Helsinkiin ja kyseli, että missäs mun kutsuni sinne viipyy, kun kohta tulee siirrosta 6kk täyteen ja kontrollin pitäis olla. No, olin sitten kokonaan pudonnut listoilta. Hoitaja pisti vauhtia asioihin ja sanoi, että heti sunnuntaina mun on sinne tultava.
Niinpä sitten sunnuntai-iltana menin Helsinkiin. Pääsin mukavaan kahden hengen huoneeseen, jossa oli vierustoverina päälle kuusikymppinen rouva. Parasta huoneessa oli vessa, joka oli ihan sängyn vieressä. Oli ihanaa käydä vessassa ilman happea. Muutenkin pystyin liikkumaan huoneessa ilman happea, vaikka saturaatio laskeekin kyllä liian alas.
Maanantaina lääkärinkierrolla tapasin sitten lääkärit. Vähän ihmettelivät, kun edelleen vaan oon tiukasti kiinni tässä lisähapessa. Mutisivat siinä toisilleen, että kyllä sitä embolisaatiota nyt todella pitää harkita. Tyhmää, että aina vaan se on harkitsemisen tasolla.
Lääkemuutoksia tehtiin jonkin verran. Sain luopua parista lääkeestä ja yhtä lääkettä vähennettiin. Kortisonista en harmikseni vieläkään päässyt kokonaan eroon.
Päivän aikana otettiin pään magneettikuva ja keuhkojen CT-kuva. Magneettikuva oli kuulemma täysin puhdas ja se on kyllä ihana juttu. :) CT-kuvan tulokset lääkäri soittaa torstaina.
Jouduin lääkärin määräyksestä jäämään osastolle vielä toiseksikin päiväksi. Hän halusi nähdä magneettikuvan tuloksen.
Illan sainkin olla huoneessa yksin, kun rouva lähti kotiin. Sain kattella telkkarista omat ohjelmani. :)
Eilen ei tapahtunu mitään jännää. Kierrolla sain kuulla, että seuraava kontrolli on vasta huhtikuussa ja silloin on kardiologin konsultaatio. Vähän harmitti kun kontrolli meni niin kauas. Haluaisin olla siskon yo-juhlissa kunnossa, mutta tällä tahdilla se ei kyllä onnistu.
Päivää piristi kaveri, joka tuli käymään. Oltiin kesällä samaan aikaan osastolla ja tutustuttiin silloin. Uudestaan löydettiin toisemme nyt syksyllä Musilin keskustelufoorumin kautta. Oli kyllä tosi kiva jutella sellaisen ihmisen kanssa, joka on käynyt melkein samat asiat läpi kuin mä ja vielä melkein samalla aikataululla.
Kaveri on sairastunu yhtäkkiä ja maksansiirtokin oli sille ihan täysi yllätys. Pisti miettimään sen puheet. Ite oon kuitenkin aina tienny, että elinsiirto on joku päivä edessä. Huomasin kaverin puheista, että se ottaa terveyteen ja siirtoon liittyvät asiat paljon vakavammin kuin mä. Ehkä se johtuu just siitä, että kaikki on tapahtunu sille niin nopeessa tahdissa ja yllättäen. Aloin miettimään, että ehkä munkin pitäis parantaa asennettani.
Juu, takaisin asiaan. Juteltiin kaverin kanssa kolme tuntia ja siinähän se aika kului mukavasti. Ambulanssin piti tulla hakemaan kolmen aikaan, mutta se tulikin sitten vasta viideltä. Hieman ärsyttävää. Toivottavasti huhtikuussa voisin tulla jo taksilla. Se ainakin on ajoissa.
Nyt sitten oon siis taas kotona. Jotenkin tylsää taas palata tähän odottavaan elämään. Varsinkin kun siihen seuraavaan kotrolliin on ikuisuus. Myös kaverin tapaaminen, joka on voinut palata jo ihan normaaliin elämään, teki vähän pahaa, vaikka muuten mukavaa olikin. Olo on koko ajan kärsimätön, kun asiat on menneet pikkasen eteenpäin, niin sitten niiden toivoo etenevän nopeemmin. Huomaan kuljeskelevani kotona saturaatiomittari kädessä päivittäin ja odotan, että luku siinä maagisesti nousee. Toivottavasti niin käy joku päivä..
Tulipa muuten pitkä teksti. :D
maanantai 17. tammikuuta 2011
Ihana huomionosoitus
Sain tällaisen ihanan palkinnon Anulta. Piristi päivää, sillä en koskaan ennen ole saanut tällaista huomionosoitusta mistään. Kiitos! :)
Tämä pitää siis laittaa eteenpäin seitsemään blogiin ja sitten pitää tehdä itsestään seittemän paljastusta.
Mun on nyt pakko rikkoa tätä sääntöä, kun en seuraa seittemää blogia. Annan tän palkinnon siis vain kolmelle eteenpäin. Antakaa anteeksi.
Eli annan palkinnon eteenpäin näille kolmelle blogille:
Katjalle: http://askelaskeleelta.blogspot.com/
Susalle: http://susankirjasto.blogspot.com/
Couscousille: http://couscous-elamaaenglannissa.blogspot.com/
Ja tässä sitten seittemän paljastusta:
1. Haluaisin, että musta tehtäis televisioon dokumentti. Aina kun kattelen sairaista ihmisistä tehtyjä dokumentteja, niin mietin, että musta sais myös tosi hyvän dokumentin.
2. Haluan isona neljä lasta, mutta pelkään etten voi saada lapsia ollenkaan.
3. Olin ennen mielestäni ihan kivannäköinen ja siksi vihaan kortisonlääkitystä, koska se saa naaman turpoamaan.
4. Olin ennen todellinen vilukissa, mutta siirron jälkeen oon hikoillu enemmän kuin koko elämäni aikana.
5. Laihduin siirron jälkeen 10 kiloa ja toivoisin, että kilot eivät tulis takaisin, vaikka oonkin nyt alipainoinen.
6. En missään vaiheessa pelännyt siirtoleikkausta.
7. Oon jollain sairaalla tapaa ylpeä siitä, että mulle on tehty sekä maksan että munuaisensiirto ja vielä yhtäaikaa.
keskiviikko 5. tammikuuta 2011
Kuukautiset
Mulla ei ole kuukautisia. 16-vuotiaana kävin sairaalassa nuortengynekologilla. Siellä tarkastettiin, että kaikki on rakenteellisesti ihan kunnossa, mutta mun kehoni on vain niin sairas, että se säästää kuukautisissa, kun ne ei oo välttämättömät. Sain sillon jotain hormonilääkkeitä, jotka aiheutti maksa-arvojen kohoamisen ja maksalääkäri oli ihan kauhuissaan, kun mulle oli määrätty sellasia lääkkeitä. Niitä ei kuulemma koskaan saisi antaa maksasairaalle.
Seuraavan kerran kun kävin gynekologilla, niin kerroin etteivät lääkkeet olleet tehonneet. Gynekologi lohdutti, että maksansiirron jälkeen kuukautiset varmasti alkavat.
Eipä niin käynyt. Innolla odotin, mutta ei. Kysyin jo äitiltä, että jäänkö kokonaan ilman kuukautisia. Äiti totes siihen, että mun keho on edelleen tosi sairas, joten ei mikään ihme ettei ne vielä oo alkanu.
Mutta eilen. Eilen ne vihdoin alko! Oon niin onnellinen, sillä oon aina pelänny ettei mulla tuu koskaan oleen kuukautisia. Ihanaa tietää, että nyt voin saada lapsia, sillä niitä oon aina halunnu. Ja onhan tää merkki siitäkin, että keho alkaa olla paranemaan päin. :)
Tää vuosi on lähteny hyvin käyntiin. :)
Seuraavan kerran kun kävin gynekologilla, niin kerroin etteivät lääkkeet olleet tehonneet. Gynekologi lohdutti, että maksansiirron jälkeen kuukautiset varmasti alkavat.
Eipä niin käynyt. Innolla odotin, mutta ei. Kysyin jo äitiltä, että jäänkö kokonaan ilman kuukautisia. Äiti totes siihen, että mun keho on edelleen tosi sairas, joten ei mikään ihme ettei ne vielä oo alkanu.
Mutta eilen. Eilen ne vihdoin alko! Oon niin onnellinen, sillä oon aina pelänny ettei mulla tuu koskaan oleen kuukautisia. Ihanaa tietää, että nyt voin saada lapsia, sillä niitä oon aina halunnu. Ja onhan tää merkki siitäkin, että keho alkaa olla paranemaan päin. :)
Tää vuosi on lähteny hyvin käyntiin. :)
tiistai 4. tammikuuta 2011
3.1. Keuhkolääkäri
Eilen oli käynti keuhkolääkärillä. Tai oikeastaan se on hoitajapoli, jossa mahdollisesti voi tavata lääkärin.
Ambulanssilla perinteiseen tapaan menin. Mukaan piti ottaa molemmat happirikastimet.
Sovitun ajan alkuun oli sovittu ihotautilääkärin käynti. Hän katsoi varpaissani olevia syyliä ja jäädytti niitä. Toivottavasti ne lähtisivät pois tai edes pienentyisivät.
Polilla mitattiin taas saturaatiota ja tehtiin kävelytesti. 14l happilisällä saturaatio oli levossa 96-98 ja kävellessä se laski enää vain 80:neen. Mahtavaa, sillä aina ennen saturaatio on tippunut viitenkymppiin. :)
Tapasin polilla myös tutun lääkärin. Hän diagnosoi minussa vuosi sitten maaliskuussa Hepatopulmonaarisen syndrooman. Nyt hän otti minusta valtimoverinäytteen. Hän tutustui myös papereihini ja päätti, että en enää tarvitse 14 litraa happea, vaan se voidaan laskea 8 litraan.
Niinpä siis pärjään nyt yhdellä rikastimella ja lääkäri antoi luvan, että 6 litran kannettavalla matkahapellani voin lähteä käymään vaikka kaupassa, sillä pärjään silläkin määrällä ihan ok.
Oli siis oikein hyvä käynti. Vihdoin tuntuu siltä, että asiat etenevät. Kävelytestiä tehdessäni huomasin ilokseni, että kävely ei ole enää kovinkaan raskasta. Jotenkin sitä on koko ajan pitänyt itseään tosi sairaana ja huonokuntoisena, mutta nyt huomasi, että enää niin ei olekaan. :)
Ambulanssilla perinteiseen tapaan menin. Mukaan piti ottaa molemmat happirikastimet.
Sovitun ajan alkuun oli sovittu ihotautilääkärin käynti. Hän katsoi varpaissani olevia syyliä ja jäädytti niitä. Toivottavasti ne lähtisivät pois tai edes pienentyisivät.
Polilla mitattiin taas saturaatiota ja tehtiin kävelytesti. 14l happilisällä saturaatio oli levossa 96-98 ja kävellessä se laski enää vain 80:neen. Mahtavaa, sillä aina ennen saturaatio on tippunut viitenkymppiin. :)
Tapasin polilla myös tutun lääkärin. Hän diagnosoi minussa vuosi sitten maaliskuussa Hepatopulmonaarisen syndrooman. Nyt hän otti minusta valtimoverinäytteen. Hän tutustui myös papereihini ja päätti, että en enää tarvitse 14 litraa happea, vaan se voidaan laskea 8 litraan.
Niinpä siis pärjään nyt yhdellä rikastimella ja lääkäri antoi luvan, että 6 litran kannettavalla matkahapellani voin lähteä käymään vaikka kaupassa, sillä pärjään silläkin määrällä ihan ok.
Oli siis oikein hyvä käynti. Vihdoin tuntuu siltä, että asiat etenevät. Kävelytestiä tehdessäni huomasin ilokseni, että kävely ei ole enää kovinkaan raskasta. Jotenkin sitä on koko ajan pitänyt itseään tosi sairaana ja huonokuntoisena, mutta nyt huomasi, että enää niin ei olekaan. :)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)