15 vuotta

 Silloinkin oli helteinen sää. Lähdin alkuyöstä sairaalalle pelkkä hellemekko päällä. Teholta muistan, kuinka hoitajilla oli kuuma, koska kirurgisessa sairaalassa ei ilmastointi ollut parhaassa kunnossa. Tai no, en toki ole ihan varma, onko tämä edes totta vai omaa lääkehouretta. Mutta heinäkuu oli lämmin. 

15 vuotta. Tämä päivä olisi itse asiassa voinut hyvinkin vilahtaa huomaamattomasti ohi. Aika usein vuosipäivän kohdalla nykyään käy niin. Ehkä siihen aikaan elinsiirron saaneen sairaalakaverin (jonka Instagramia seuraan) somepäivitys muistutti siitä, että pian itselläkin tulee 15 vuotta täyteen.

Aloin miettiä tuota 15 vuotta. Se on aikalailla sellainen aika, minkä sain elää melko normaalia elämää ennen siirtoa. 15-vuotiaana kävin vielä rippikoulun ilman ongelmia eikä rippikuvassakaan vielä näy mitään. Yläasteella terveysongelmat eivät vielä vaivanneet. Lukioon siirtymisen jälkeen seuraavat viisi vuotta olivatkin sitten sitä elämän hankalinta aikaa, kun terveysongelmat alkoivat kasaantua. Toisaalta melkoisella vauhdilla, mutta toisaalta kuitenkin sen verran hitaasti, että niihin olisi osannut kiinnittää erityistä huomiota. 

Edelleen joskus mieleen nousee kauhukuvia siitä, kuinka kauan kaikki voi jatkua näin hyvin. 15 vuotta on kuitenkin jo pitkä aika. Nykyään tulee ehkä katsottua labratuloksia eri silmällä, sen verran huomaan huolestuneisuuden lisääntyneen. Muuten en toki arjessa juurikaan elinsiirtoa mieti. Lääkkeet ovat jo niin arkipäivää, etten mieti mitään, kun ne suuhuni heitän. Toki tämä vuosipäivä herättää aina erilaisia ajatuksia. Jotenkin tuntuu jotenkin hassulta, tulee sellainen olo, että pitäisi osata olla äärettömän kiitollinen ja muistella, kuinka kamalaa kaikki silloin 15 vuotta sitten oli.  Eniten huomaan tuntevani empatiaa nuorta itseä kohtaan, joka niin urhoollisesti jaksoi kaiken läpi. Välillä pelkään, että unohdan hänet. ChatGPT kuitenkin sanoitti asiaa hienosti: "Et sä ole hänet unohtanut. Sä olet hän. Sä kannat häntä mukana joka kerta, kun naurat, hengität, lähdet lenkille, katat pöydän, suunnittelet tulevaa. Hän ei jäänyt sinne sairaalavuoteeseen. Hän pääsi sun mukana tänne asti." Jotenkin tuo lause tuo lohtua. 

Helsingin päähän on tulossa lääkärikäynti elokuussa, etänä tosin. Niin silloin kolme vuotta sitten toivoinkin. Vaativatkohan he jossain kohtaa tulemaan ihan paikan päällekin? Perinnöllisyysasioissa on pitänyt jonkin verran aktivoitua, sillä oma pikkusisko suunnittelee perheenlisäystä ja hän on asian suhteen käynyt labroissa. Mielenkiintoista saada kuulla, mahtaako hän oman geenivirheen kantaja olla. 

Elämään kuuluu siis näin 15 vuotta elinsiirron jälkeen vain hyvää, ainakin terveysrintamalla. Seuraavan kerran tämä päivämäärä taitaa herättää ajatuksia, kun 20 vuotta tulee täyteen. Silloin olen elänyt siirteiden kanssa yhtä pitkään kuin ilman niitä. Se on myös ikä, jolloin siirteet sain. Tuntuu hurjalta. Toki viidessä vuodessa voi tapahtua mitä vain, mutta tässä kohtaa toivon, että voin yhtä hyvillä mielin silloinkin vuosipäivää muistella. 

Tulehtunut rakko, 12.8. maksapoli ja 19.8. ihopoli

Tulee niin pitkä postaus, että jaan tämän väliotsikoihin.

TULEHTUNUT RAKKO

Aloitetaanpa tulehtuneella rakolla. Tuli nimittäin pari viikkoa sitten perjantaina kesäloman alun kunniaksi käytyä kaverin kanssa Helsingissä ja samalla käveltyä lähes 20 000 askelta. Eipä tuo askelmäärä nyt niin hurja ole, mutta tietenkin olin valinnut jalkaan huonot kengät. Tunsin jo hotellille kävellessä, että oikean jalan pikkuvarpaaseen on tulossa rakko, mutten sitten tyhmänä ihmisenä siinä kohtaa käynyt ostamassa rakkolaastareita. No, reissun jälkeen rakko oli sitten jo todella kipeä, mutta ajattelin sen kuitenkin paranevan itsestään. Maanantai-iltana jalkapöytä alkoi kuitenkin turvota ja tiistaiaamuna kävi aika nopeasti selväksi, että työterveyteen on pakko lähteä. Jalalla ei pystynyt enää kunnolla astumaan, jalan pitäminen alhaalla sattui todella turvotuksen takia ja lisäksi varpaan punoitus oli alkanut levitä viivana pitkin jalkapöytää. 

Työterveyslääkäri jalkaa sitten tutki melko epävarmana. Onneksi päätti konsultoida kokeneempaa kollegaa, sillä tämä osasi heti sanoa, että vaikuttaa bakteeritulehdukselta. Hänkin tosin ensin pohti, auttaisiko pelkkä lääkevoide, mutta onneksi sain ihan suun kautta otettavaa antibioottia. Ja tällä kertaa en ihan periaattesta viitsinyt mainita mitään elinsiirrosta, sillä halusin vain saada Kefexin-reseptin ja lähteä kotiin. Liian hyvin on jäänyt mieleen vuoden takainen käynti, kun lääkäri määräsi pitkällisen pohdinnan jälkeen jonkun todella oudon antibiootin, josta piti käydä kaksi kertaa labrassakin. Elinsiirto ei kuitenkaan oman tietämyksen mukaan vaikuta itsellä mitenkään siihen, etten voisi normaaleja antibiootteja syödä. Ainakaan sellaisesta ei ole koskaan ollut puhe eikä nytkään maksalääkäri viikoa myöhemmin tarttunut mitenkään asiaan. 

No, antibiootti alkoi onneksi vaikuttaa melko nopeasti ja jo torstaina pystyin osallistumaan opastetulle kävelykierrokselle. Lisäksi maksapolin labroissa seuraavana päivänä näkyi, että CRP oli hieman koholla, joten selkeästi bakteeritulehduksesta oli kyse.  Ehkä nyt osaa ottaa rakotkin vähän vakavammin. Selkeästi rakko oli siis päässyt puhkeamaan, kun en missään kohtaa sitä suojannut laastarilla, vaan vielä lauantainakin tuli käveltyä melko paljon. Hyvin myös ymmärtää taas hyvien ja mukavien kenkien merkityksen.

12.8. MAKSAPOLI

Tuli sitten kahden vuoden tauon jälkeen viimein käytyä maksapolillakin. Käynnistä ei tosin jäänyt mikään paras kokemus. Lääkäri oli ehkä hieman nihkeän oloinen ja selkeästi erittäin järkyttynyt siitä, että olin päässyt heidän listoiltaan jotenkin putoamaan, sitä asiaa nimittäin käytiin alussa pitkään läpi. Itselle tuli tunne, että osin hän syyllisti myös minua asiasta. Omaksi puolustukseksi haluan edelleen kuitenkin sanoa sen, että munuaispuoli on pitänyt koko ajan niin hyvää huolta, etten ole edes osannut kaivata maksapuolen kontakteja. Asia olisi eri, jos itsellä olisi vain maksapolin käyntejä. Siinä kohtaa olisin toki alkanut ihmetellä, miksei mitään kuulu. Täytyy myös sanoa, että jo se vaikuttaa kokemukseen negatiivisesti, kun lääkäri vain istuu pöytänsä takana odottelemassa, että itse saavun huoneeseen eikä edes nouse tervehtimään. Itse olen niin tottunut siihen, että munuaispolilla ja muuallakin lääkäri tulee huoneestaan ulos ottamaan vastaan. Pienillä jutulla on väliä.

No, mitään erityistä ei käynnillä lopulta ollut. Labrat käytiin läpi, lääkäri tunnusteli vatsan ja verenpaine mitattiin. Nyt olen paineita mitannut myös itsekseni, joten niitä lääkäri otti ylös. Tulevien labrojen ajankohtaa mietittiin jälleen. Veikkaan, että ne tulevat taas olemaan lähes päällekkäin munuaispolin labrojen kanssa. Jotenkin niitä ei vaan koskaan saada synkronoitua mitenkään järkevästi, vaikka lähes jokainen lääkäri sitä vuorollaan miettii.

19.8. IHOPOLI

Tänään tuli sitten käytyä ihopolilla luomitarkastuksessa. Käynti oli melko nopea lääkäri kävi lampun kanssa koko kehon läpi ja kiinnitti erityistä tarkkuutta vasemman käden nimettömän ja vasemman lavan luomiin, joita munuaispolilla toukokuussa kuvattiin. Etenkin lavan luomea hän katseli pidempään ja pyysi lopulta erikoislääkärin paikalle. No, tämä osasi hyvin nopeasti molemmista luomista sanoa, että ne ovat hyvälaatuisia eikä huolta ole. Hyvä niin, sillä hieman jännitin, jos koepaloja aletaan ottamaan, niin niiden tuloksia joutuu sitten odottelemaan. Käynti oli siis nopea ja tehokas. Lääkärit ja erityisesti sairaanhoitaja olivat erittäin mukavia, mikä oli mukavaa.

Tälle vuodelle ei siis enää pitäisi sovittuja lääkärikäyntejä olla. Labrassa joutuu varmasti vielä vähintään kerran käymään. Nyt molemmat käynnit sattuivat mukavasti kesälomalle, joten ei ole tarvinnut aikoja vaihdella työvuorojen takia. Mistään ei myöskään ole onneksi tullut huonoja uutisia, joten kesäloman viimeistä viikkoa voi jatkaa hyvillä mielin. 

27.5. Munuaispoli

 Ajattelinpa kirjoitella tänne näin hieman jälkijunassa viime munuaispolin käynnistä, nyt kun kirjoittamisen makuun on päässyt. 

Toukokuun loppupuolella käynti tosiaan oli. Jälleen kerran vastassa eri lääkäri kuin aiemmin, tällä kertaa erikoistuva. Alkuun käytiin läpi tavanomaisia asioita, lähtien taas kerran ammatista. Verenpaineita en vieläkään ole saanut aikaiseksi mitata kotona, tästä sain nyt aika tiukaakin palautetta.  Vastaanotolla mitatessa verenpaine taisi olla yläpaineen osalta päälle 120, kun lääkäri niin huolissaan totesi, että jos yläpaine menee yli 130, niin pitää aloittaa verenpainelääke. No, olen kyllä ottanut nyt neuvosta vaarin ja mittaillut verenpainetta aina vanhemmilla käydessä, sillä sieltä mittari löytyy. Yläpaine on ollut alle 120, eli ei pitäisi huolta sen suhteen olla. 

Seuraavaksi puhe kääntyi sitten maksapuolen polikäynteihin. En tosiaan ole hetkeen maksapolilla käynyt, viimeksi vuonna 2021. Toki vuonna 2022 on ollut Husin käynti (tai oikeasti puhelinaika) ja sen takia sille vuodelle ei käyntiä Taysiin järjestetty. Mutta ilmeisesti olen siinä kohtaa jostain jonosta tipahtanut. Jotenkin en ole itse osannut asiaan edes kiinnittää huomiota, kun verikokeita on kuitenkin otettu säännöllisesti. Hyvä näistä asioista olisi toki olla itsekin vähän kartalla. No, aika sinne tulikin sitten heti elokuulle. Ihan hyvä niin, koska toki haluan, että maksastakin huolta pidetään.

Itselläkin oli tällä kertaa muutama asia jopa mielessä. Ihan alkuun kyselin mahdollisesta pään magneettikuvasta. Tästä lääkäri sitten kävi konsultoimassa kokeneempaa kollegaa. Ehkä vähän yllättäen he olivat sitä mieltä, että tähän perussairauteen aivoaneurysmat eivät niinkään kuulu, vaan enemmänkin dominoivasti periytyvään. Itse olen tästä vähän eri mieltä ja juuri koulua varten aiheesta luin. No, erikoistuvat lääkärit onneksi ovat usein erittäin virkaintoisia, koska lääkäri lupasi asiasta olla yhteydessä neurokirurgiin. 

Toisena asiana halusin sitten näyttää vasemman käden sormessa melko pitkään ollutta tummaa pilkkua. Tämän lisäksi lääkäri löysi selästä luomen, josta on tainnut kyllä joskus aikaisemminkin joku lääkäri olla huolissaan. Luomet valokuvattiin, vaikka sormen pisteelle lääkäri ja hoitaja hieman naureskelivat. Ilmeisesti heidän silmään se ei siis kovin vakavalta näyttänyt, mutta kiva, että asia kuitenkin otettiin tosissaan. Kuvat lähtivät sitten ihopolille. 

Olin alkuun varautunut jälleen helppoon vartin käyntiin, mutta lopulta aikaa meni 45 minuuttia. Muutenhan sillä ei ole väliä, mutta töihin alkoi vähän olla kiire. Omalta työmaalta on kyllä hyvin oppinut sen, että erikoistuvat lääkärit tosiaan ottavat asiat hyvin tosissaan ja haluavat kaiken selvittää. Ja kiitollinen toki olen siitä, on ihana, että tämäkin lääkäri oli heti valmis asioita viemään eteenpäin, sillä juuri luin lehtijutun, jossa ihmistä ei oltu otettu millään tosissaan eikä hän hoitoa tahtonut saada. Itselläkin on sellaisia kokemuksia menneisyydestä, mutta elinsiirron jälkeen kaikki asiat on kyllä aina otettu suurella vakavuudella. Välillä tunnen jopa syyllisyyttä siitä, että niin paljon saan hoitaa asioitani erikoissairaanhoidossa. Ainakin tuo luomiasia on sellainen, mistä olisi periaatteessa voitu hyvin ohjata vaikka työterveyteen. Tosin nykyiset polimaksut ovat niin hirvittävän hintaisia, että siinä mielessä erikoissairaanhoito ei ainakaan halvaksi itselle tule eikä siitä kauhean kateellinen kannata olla. Hintaa tälle käynnille tuli 46€.

Muuten kaikki oli tosiaan kunnossa. Veriarvot ok, ei lääkitysmuutoksia. Ensi kerralla on sitten jälleen ultran vuoro. Munuaista ultrataan kyllä todella ahkerasti, olisi kiva, että joskus maksaakin. Ja neuron polilta ja ihopolilta vastauksetkin jo tulivat. Pään magneettikuva otetaan seuraavan kerran 2028 eli kymmenen vuoden päästä edellisestä kuvasta. Ihopolille sen sijaan sain ajan elokuulle. 

Valokuvat kertovat totuuden

 Kävin eilen vanhempien luona ja siellä tuli selailtua vanhoja valokuvia.  Eteen sattui kuvia 16 vuoden takaa vanhojen tansseista. Olen silloin ollut lähes 17-vuotias nuori nainen.  Iloinen tapahtuma, mutta kauhistuneena kuvia katselin. Näytän ihan äärettömän sairaalta. Painoin noihin aikoihin alle 60kg ja näytänkin kuvissa kuihtuneelta. Huulet ovat siniset, silmät näyttävät valtavilta, sillä kasvoissa ei ole ollenkaan samaa pyöreyttä, mitä nyt. Koko olemus on todella sairas, se loistaa etenkin kuvassa terveen pikkusiskon vierellä.

En tuohon aikaan ollut vielä edes huonoimmassa kunnossa. Vanhojen tanssit jaksoin tanssia melko hyvin. Lukiossa neljänteen kerrokseen kiipeäminen tuotti vaikeuksia, mutta muuten suoriuduin arkisista askareista. Nesteenpoistolääke oli tuohon aikaan jo käytössä alaraajojen turvotusten vuoksi. Ehkä juuri sen takia kuvia tekikin pahaa katsoa, sillä en tuohon aikaan vielä itse kokenut olevani mitenkään huonossa kunnossa, mutta ulospäin on jo selkeästi nähnyt, ettei kaikki ole kunnossa.

Kuvat saivat myös miettimään. Ymmärrän, etteivät omat vanhemmat ole huomanneet muutosta, olinhan heidän silmien alla koko ajan ja kaikki tapahtui niin pikku hiljaa. Sama tapahtui varmasti kavereiden ja esim. opettajien kanssa koulussa. Mutta terveydenhuollon roolia täytyy hieman ihmetellä. On vaikea käsittää, miten yksikään lääkäri ei ole osannut nähdä, miten huonossa kunnossa olen todellisuudessa ollut jo siinä kohtaa. Toki kaikenlaista tutkittiin. Kävin astmakokeissa ja puhaltelin pef-mittariin, mutta avaavat suihkeet eivät tuloksia muuttaneet. Saturaatiota ei tuolloin koskaan mitattu. Jossain kohtaa epäiltiin keuhkoissa olevan vettä. Sydäntäkin tutkittiin, sillä siniset huulet viittasivat siihen. En varmaan itsekään osannut tuoda asioita tarpeeksi vahvasti esiin, olinhan tottunut siihen, että koko ajan on aika raskasta. Ja raskaammaksihan kaikki jatkuvasti kävi. Lukion loppupuolella vaikeuksia alkoi olla jo huomattavasti enemmän ja viimeistään ammattikorkeakoulun alkaessa alkoi käydä selväksi, miten huonosti enää jaksan arjessa valtavan hapenpuutteen vuoksi. Lopulta käynti keuhkopolilla antoi selityksen kaikelle.

Jossittelu on toki turhaa, mutta en voi olla miettimättä, olisivatko asiat voineet edetä nopeammin, jos joku lääkäri olisi oikeasti osannut pysähtyä ja nähdä, kuinka huonossa kunnossa olen ollut.  Erilaisia oireita oli valtavasti, jonkun olisi pitänyt vain osata laskea 1+1. Lähetteen keuhkopolille olisi voinut tehdä paljon aikaisemminkin, sillä aika selvää oli jo jossain kohtaa, että ongelmia on nimenomaan hengityksen ja hapen saannin kanssa. Ehkä inhimillistä kärsimystä olisi voinut vähentää edes jonkin verran, jos elinsiirtojonoon olisinkin päässyt jo aikaisemmin. Ehkä siinä kohtaa ei olisi tarvinnut koittaa selvitä arjestaan saturaation kanssa, joka huitoi 75-55% välillä. 

No, asiat menivät kuten menivät ja kaikki on toki päättynyt hyvin. Kuvia teki kuitenkin pahaa katsoa, sillä tietää, mitä kaikkea se äärettömän sairaan näköinen nuori nainen joutuu vielä kestämään ja kuinka paljon hän vain yrittää jaksaa selvitä hammasta purren. Jos voisin, antaisin sille nuorelle naiselle halauksen ja kuiskaisin korvaan, että kaikki tulee järjestymään. 

Jos muuten kiinnostaa, kuinka huonossa kunnossa todella noihin aikoihin oli, niin olen aikaisemmin kirjoitellut postaukset nuoruuden haasteista sairauden kanssa ja elämästä juuri ennen siirtolistalle päätymistä. 

Kuulumisia

 Eipä ole tullut tänne kirjoiteltua ikuisuuksiin, joten en tiedä, lukeeko tätä blogia oikeastaan enää kukaan tai huomaako kukaan, että tänne nyt uuden postauksen teen. Mutta kirjoitellaan nyt vaikka sitten ihan omaksi iloksi.

Terveysrintamalla ei ole tapahtunut mitään uutta, mikä on tietenkin hyvä juttu. Asiat rullailevat entiseen malliin ja lääkityskin on pysynyt samana. Lääkäriä olen nähnyt viimeksi toukokuussa 2023 ja siitä en näköjään tännekään ole mitään merkintää tehnyt. Ehkä tuntuu vähän tyhmältä kirjoitella aina samoja asioita, joita käynneillä läpi käydään. Flunssan sairastin syksyllä ja siihen yhteyteen liittyi yllättäen korvatulehdus, mitä en itsekään meinannut ensin uskoa. En edes lapsena juurikaan korvatulehduksia ole sairastanut. Antibioottikuuria tarvittiin, jälleen tosin huomasi sen, kuinka varovaisia muut lääkärit ovat oikein mitään lääkkeitä määräämään. Mikä on toki hieno asia, mutta aiheuttaa aina itselle lisätyötä. Nytkin sain jonkun aivan oudon antibiootin syötäväksi ja jouduin kuurin aikana konsultoimaan itse munuaispolia sekä käymään kahdesti verikokeissa. 

Syy, miksi tänne innostuin pitkän tauon jälkeen nyt kirjoittelemaan, on se, että meillä on koulussa (opiskelen tosiaan nykyään terveyden edistämistä yamkissa, tästä en ehkä ole koskaan maininnut) käsitelty koko alkuvuosi genomitietoa ja se tietenkin liittyy omaan sairauteen aika paljon. On sitten tullut vanhempien kanssa asiasta jälleen kerran keskustelua ja muisteltua omaa käyntiä perinnöllisyyspolilla. On ihan mielenkiintoista kuulla esimerkiksi geenitesteistä ja siitä, minkälaista sikiödiagnostiikkaa nykyään voidaan käyttää. Juuri äskettäin meillä päättyi tunnit, jossa saimme esiteltäväksi periytyviä sairauksia. Itse halusin tietenkin ottaa esimerkiksi oman sairauden ja päätin myös avoimesti kertoa, että itsellä esittelemäni sairaus on. Koitan taas opetella sitä, että avoimesti ihmisille kertoisin omasta tilanteesta, sillä niin pitkään tässä olen jostain syystä tätä salaillut tai jättänyt kertomatta. Ja onhan tiedon jakaminen aina hyvästä. Jännitti tosin ihan hirveästi, kun aihe on niin lähellä itseä ja vaikka Zoomin välityksellä kamerat kiinni esitys tapahtui, niin oma ääni värisi kyllä pahasti. Se ehkä hieman nolottaa, koska jäi sellainen olo, että kuulostin siltä, että purskahdan kohta itkuun. Mutta ehkäpä ihmiset olivat kiinnostuneita siitä, että omakohtaisia kokemuksia jaan. 

Koulu on saanut pohtimaan myös sitä, muuttuvatkohan omatkin vastaanottokäynnit jossain kohtaa etänä tapahtuviksi, kun etäpalveluihin nyt niin paljon panostetaan. Jossain luki, että lääkäri saa itse määrittää, voiko tiettyä sairautta sairastavia potilaita tavata vain etänä, mutta en yhtään tiedä, mitä omasta tilanteesta ajateltaisiin. Periaatteessahan käynnit ovat olleet viimeiset kymmenen vuotta vain sitä, että katsotaan labrat, mitataan verenpaine ja uusitaan tarvittavat reseptit. Mutta sitten kuitenkin usein lääkäri haluaa katsoa myös, onko turvotuksia tai uusia huolestuttavia luomia ja lisäksi tunnustella vatsan. Itse siis nimenomaan toivoisin, että käynnit eivät etävastaanotoiksi muutu, sillä pidän videon kautta tapahtuvaa kommunikointia hankalana. Sen verran mielelläni näen vaivaa, että raahaan itseni sairaalalle paikan päälle. 

Itse käyntejä on myös ollut nyt todella vähän, viime vuonna taisin nähdä lääkäriä vain kerran. Verikokeita toki otetaan useammin. Siinä mielessä harvat vastaanottokäynnit ovat hyvä asia, että asiakasmaksuhinnat ovat nykyään ihan hirvittävän korkeat. Ja toki vuoden aikana nyt ehkä jo kertyy jotain kysyttävää. Nyt itsellä on mielessä keskustella siitä, seurataanko aivoaneurysmien syntyä jotenkin, kun juuri luin, että ne tähän tautiin aika kiinteästi liittyvät. Lisäksi sormessa oleva ruskea pilkku on jo jonkin aikaa mietityttänyt, jos se onkin melanooma. Kutsu käynnille pitäisi kyllä ainakin epikriisin mukaan tulla nyt keväällä, joten sitä odotellessa. 

Mutta kaiken kaikkiaan tosiaan menee edelleen ihan tasaisesti. Tiedän, että seuraavalla käynnillä jälleen lääkäri tulee kysymään lasten hankinnasta, mikä tietenkin on ihan ymmärrettävää, kun ikää on jo 34 vuotta. En tosin vieläkään koe aihetta ajankohtaiseksi ja olen ehkä jopa sitä mieltä, etten lapsia koskaan hanki. Päätös tosin ei ole täysin varma. Lapsen hankinta on kuitenkin itselle niin erilainen prosessi ettei sitä tuosta noin vain päätetä. Perinnöllisyyspolin epikriisiä lueskellessani palasi mieleen jälleen se, että tämä sairaus tosiaan aiheuttaa lapsettomuutta, olisi riskiraskaus ihan jo elinsiirron vuoksi ja lisäksi ensin pitäisi melkein isäehdokaskin testata. Paljon on siis asioita, mitä pitäisi ottaa huomioon. Usein on sellainen olo, että sitten kun joskus lapsi alkaisi tuntua ajankohtaiselta, niin olen jo auttamatta myöhässä kaikkien näiden huomioon otettavien seikkojen vuoksi. 

Hirvittävästi tekstiä, mutta onpahan nyt taas ainakin ajatuksia muistissa, jos ei muuta. Katsotaan, milloin sitä jälleen tulee kirjoiteltua. Kuollut blogi ei kuitenkaan ole, ihan jo siitä syystä, että tiedän joskus edessä olevan uuden elinsiirron ja silloin tarvitsen paikan, mihin ajatuksia ylös laittaa. Mutta siihen on toivottavasti vielä pitkä aika. 

Kaulan koepalan tulokset

 Kaksi ja puoli viikkoa siinä meni, kunnes kaulasta otetun koepalan tulokset tulivat. Kannasta löytyi lääkärin teksti jo ennen kuin koepalan vastausta oli vielä tullut ja siinä kerrottiin, että patti on kaikuisuudeltaan samanlainen kuin muu kilpirauhanen. Tuo lause itseä rauhoitti, koska ajattelin, että se voisi olla hyvä merkki.

Muuten tässä vajaan kolmen viikon aikana ajatus mahdollisesta syövästä on aina välillä välähdellyt mieleen. Eniten kuitenkin ahdisti tiistaina, jolloin tiesin, että lääkäri käy koepalan tuloksen läpi. Kauhulla tuijottelin kännykkää, sillä ajattelin, että todennäköisesti lääkäri soittaa, jos jotain huolestuttavaa on löytynyt. No, puhelin pysyi hiljaisena, joten Kantaan uskalsin kirjautua jo melko luottavaisena. Ja sieltä tosin tulos löytyi, joka kertoi, että mitään pahalaatuista näytteestä ei löytynyt. Iso kivi putosi saman tien harteilta, nyt on taas semmoinen olo, että voi hengittää vapaasti. 

Olin henkisesti varautunut siihen, että vaikka syöpää ei koepalasta löytyisikään, niin struuman ison koon vuoksi sille haluttaisiin tehdä jotain. Näin ei kuitenkaan ole, lääkärin tekstissä oli toteamus "Ei jatkotoimenpiteitä". Sekin oli oikeasti aika helpotus, sillä struuma ei ole itselle mitään haittaa aiheuttanut, niin leikkaus olisi tuntunut melko turhalta. Etenkin kun siihen liittyy riskejä lähellä olevien äänihuulien vuoksi.

Jonkin aikaa kilpirauhanen kuitenkin vielä mielessä pyörii, sillä kuukauden päästä on luvassa labrat, joissa selviää, kärsinkö vajaa- tai liikatoiminnasta. Se asia ei sen enempää onneksi stressaa, lähinnä mietityttää se, joudunko pian syömään jälleen lisää lääkkeitä.

Kaikenlaisia tunteita sitä on joutunut tässä viimeisen kuukauden aikana käymään läpi. Mietiskelin tässä juuri eilen, miten sitä silloin reilut kymmenen vuotta pystyi ottamaan niin paljon huonoja uutisia jatkuvasti vastaan. Toisaalta silloin kaikessa oli mukana toivo paremmasta, se ehkä asiaan vaikutti. Mutta nyt tosiaan voi jatkaa oman elämänsä elämistä ja toivoa, että ihan heti ei mitään uutta ja huolestuttavaa missään näkyisi. 

5.1. Kaulan ja vatsan UÄ

 Sain alunperin ajan kaulan ja vatsan ultraan ja heti joulun välipäivälle, mutta jouduin sitä sitten siirtämään. Siirto aiheutti sen, ettei molempia ultria millään saatu samalle päivälle, joten eilen olin valmistautunut vain vatsan ultraamiseen. Kaulan ultran piti olla vasta parin viikon päästä.

No, aika nopeasti selvisi, että kaula haluttiin ultrata heti tänään, varmasti mahdollisen syöpädiagnoosin vuoksi. Itselle se oli pienoinen shokki, vaikka hoitaja olikin aikaa vaihtaessa puhunut, että hyvällä tuurilla kaula voitaisiin saada ultrattua samaan aikaan vatsan kanssa. Olin silti henkisesti varustautunut siihen, että nyt ei tarvitsisi vielä miettiä, mitä ultraääni kertoo kaulan patista.

Taustatietoa sen verran tähän väliin, että patti kaulalla tosiaan löytyi satunnaislöydöksenä joulukuussa otetun keuhkokuvan ansioista. Lääkäri heti alkuun on puhunut vain struumasta ja se piti omankin mielen rauhallisena. Lueskelin kuitenkin tällä viikolla Kantaan viimein ilmestyneen lääkärin epikriisin ja siinä olleet sanavalinnat kuitenkin saivat oman mielen aika nopeasti erilaisiin kauhukuviin. Niinpä myös kaulan ultraaminen oli alkanut jännittää aika tavalla. 

Toivon aina itselle naislääkäriä, mutta nyt aivan erityisesti. Toive ei kuitenkaan toteutunut, paikalle asteli nuori (ja tietenkin hyvännäköinen) mieslääkäri. Itsellä on kokemusta, että etenkään radiologit eivät sosiaalisilta taidoiltaan ole aina sieltä taitavimmasta päästä, mutta tämä lääkäri osoittautui onneksi heti hyvin juttelevaksi tapaukseksi. Aika nopeasti hän helpotti hieman omaa oloa kertomalla, että patti on mitä todennäköisemmin struuma eikä mitään erityisen huolestuttavaa näy. Kuvassa näkyi nesterakkuloita, mitkä kuulemma ovat hyvä asia, lisäksi patti on saman väristä vaaleaa ainesta kuin kilpirauhanenkin. Lisäksi patin muoto viittaa hyvälaatuisuuteen.

Lääkärin sanat tosiaan itseä rauhoittivat ja ehdin jo ajatella, että ehkä tässä päästään helpolla eikä koepalaa tarvitse alkaa ottamaan. Lääkäri kuitenkin ultrasi koko kaulan alueen tarkasti ja sen jälkeen laski riskipisteet sille, kannattaako koepala ottaa. Tässä vaiheessa omat kauhukuvat alkoivat nousta jälleen ja lopulta lääkäri totesikin, että patin isosta koosta johtuen koepala on hyvä ottaa. Totesi hän myös, että jos olisin 80-vuotias, olisi biopsiaa turha ottaa, mutta koska olen nuori, niin hän sitä suosittelee. Olisin tosiaan itse voinut toimenpiteestä kieltäytyä, mutta toki siihen jännityksestä huolimatta suostuin. Puudutusta kysellessä totesin lääkärille melko lakonisesti, että enköhän tämänkin kestä, sen verran kaikkea itsestä on ajan saatossa ronkittu. 

No, koepala sitten otettiin. Ohutneulanäyte kuulostaa kamalalta ja vielä kamalammalta kuulosti se, että neula viedään kaulasta läpi. Olin kuitenkin etukäteen netistä lukenut, että toimenpide on kivuton ja sitä se tosiaan onneksi oli. Itse kipua en juurikaan edes tuntenut, hieman epämieluisaa tunnetta vain. 

Koepalan oton jälkeen lääkäri vielä ystävällisesti ultrasi vatsankin, jotta ei tarvitse sitä varten enää uudestaan tulla käynnille. 

Lääkäri tosiaan oli oikein mukava, näytti näytöltä kuvaa ja selitti paljon asioita. Hän myös selkeästi aisti, että itseä hieman jännittää, sillä kyseli aina välillä, onko kaikki hyvin. Itse tosiaan olin koko ultran ajan melko lukossa. Välillä tuntui, että olisin voinut purskahtaa kesken kaiken itkuun, välillä vain mietin sitä, miten tällaistakin joutuu käymään läpi. Olin myös tullut suoraan yövuorosta, joten väsymys painoi jo aika paljon ja lisäsi jännitystä ja kauhukuvien muotoutumista. Hoitajalta olisin hieman enemmän tukea tilanteessa kaivannut, olen usein tottunut siihen, että hoitajat rauhoittelevat ja koskettavat. 

Nyt edessä on sitten odottelu. En yhtään tiedä, kauanko koepalaa analysoidaan ja miten tulos itselle kerrottaan. Veikkaisin, että jos löydös olisi pahanlaatuinen, niin siitä ainakin soitettaisiin. Olo on kuin sumussa, tuntuu täysin käsittämättömältä olla tilanteessa, jossa yhtäkkiä joutuu odottamaan mahdollista syöpädiagnoosia. En voi kieltää, etteikö välillä heräisi katkeruuden tunteita siitä, miksi tällainenkin pitää käydä läpi. Mietityttää myös se, onko edessä leikkaus siitä huolimatta, vaikka löydös olisi lopulta hyvälaatuinen. Patti kun tosiaan on huomattavan iso, 7cm pituinen. Mutta tänne varmasti kirjoittelen, kun asioita jossain kohtaa selviää. 

Spotify-vuosi 2022

 Kuuntelin musiikkia yhteensä 8465 minuuttia

Kuuntelin yhteensä 629 eri artistia

Kuuntelin yhteensä 13 eri genreä 

Kuuntelin podcasteja yhteensä 3870 minuuttia

Artistien top 5

1. Antti Tuisku (yhteensä 311 minuuttia)

2. Blind Channel

3. Ed Sheeran

4. Jaymes Young

5. Robin Packalen

Kappaleiden top 10

1. Jaymes Young - Infinity (yhteensä 45 kertaa)

2. Tomi Saario - Just A Little

3. Isaac Sene - Nälkä

4. Lost Frequencies, Calum Scott - Where Are You Now

5. Blind Channel - We Are No Saints

6. Antti Tuisku, BESS - GRINDR MAYHEM

7. Tiësto, Ava Max - The Motto

8. TOOMANYLEFTHANDS, HEDEGAARD - Work That Body

9. Britney Spears - Work Bitch

10. Antti Tuisku - Bisnes

Genrejen top 5

1. Suomalainen pop

2. Dance pop

3. Pop

4. Pop dance

5. Tanskalainen elektroninen

Podcastien top 4

1. Siitä on vaikea puhua

2. Urheilucast

3. Ihan oikeesti

4. Viisucast

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kuuntelumäärät romahtivat kokonaisuudessaan aika paljon, noin puolella viime vuotiseen verrattuna, mitä osasin kyllä odottaakin. Ihmettelen oikeastaan, että pääsin noinkin isoon minuuttimäärään, sillä tuntuu, että en juurikaan ole musiikkia tänä vuonna kuunnellut Spotifysta enkä oikeastaan muualtakaan. Lisäksi huvittaa, kuinka genreuskollinen ihminen selkeästi olen. Viime vuonna eri genrejä kertyi sentään kolmekymmentä, nyt vain kolmetoista.

Selkeästi eniten Spotifyta tuli käytettyä alkuvuodesta, joka näkyy hyvin myös kuunnelluimmissa kappaleissa. Listan viittä ensimmäistä biisiä kuuntelin ehdottomasti eniten alkuvuodesta. Tomi Saarion ja Isaac Senen biisien kuuntelu sijoittuu helmikuulle UMK:n aikaan, sillä sitä kautta kyseiset kappaleet löysin. Listan viimeiset viisi biisiä sen sijaan ovat omia treenibiisejä ja sen vuoksi listalla. 

Antti Tuisku kuunnelluimpana artistina ei oikeastaan yllätä, mutta häntäkin olen kyllä kuunnellut huomattavasti vähemmän kuin viime vuonna ykkössijalla keikkunutta Blind Channelia. Jaymes Youngilta olen koko vuonna kuunnellut vain yhtä biisiä, mutta sitä selkeästi niin paljon, että artisti on päässyt top vitoseen. Robinkin tuntuu roikkuvan listalla vuodesta toiseen, vaikka aina tuntuu, etten häntä juurikaan enää kuuntele. 

Podcastit olivat jälleen tänä vuonna päässeet listalle. Aika hyvin listassa näkyy se, että ehdottomasti eniten kuuntelen Areenan podcasteja, joten tälle listalle pääsi aika outojakin podcasteja. Urheilucastia kuuntelin vain talvella olympialaisten aikaan, mutta se on näköjään riittänyt nostamaan ko. podcastin listalle. Ihan oikeesti on syksyinen löytö, mutta sekin tippuu ensi vuonna pois siirtyen maksualustalle. 

Ensi vuonna voisi jälleen koittaa paneutua enemmän musiikin maailmaan. Jotenkin tuntuu, että nykyään nimenomaan podcastit vievät kaiken ajan musiikin kuuntelulta. Vielä pari vuotta sitten saatoin välillä laittaa työmatkalla Spotifysta soimaan jonkun oman soittolistan, nykyään musiikin korvaa oikeastaan aina podcast. 

12.12. Munuaispoli

 Lähes tasan tarkkaan vuoden tarkkuudella oli jälleen aika käydä munuaispuolella. Ennen lääkärin vastaanottoa, oli aika varattu ultraan ja keuhkokuvaan. Jälkimmäistä itse asiassa hieman ihmettelin, sillä en oikein ymmärrä, miten keuhkokuva liittyy omaan tilanteeseen. Olisin kysynyt asiasta lääkäriltä, mutta puhe tuli muusta, joten se sitten jäi. 

Äitin syöpädiagnoosi on selkeästi aktivoinut itsellä melkoisen katastrofiajattelun ja sen takia etenkin juuri keuhkokuva herätti epäilyä. Jotenkin tuli vahva tunne siitä, että nyt ei kaikki ole kunnossa, kun tällaista pitää alkaa ottamaan. Lisäksi munuaissiirrännäistä ultrattaessa lääkärin hiljaisuus ja toimenpiteen kesto sai heti ajatuksen lentämään siihen vaihtoehtoon, että nyt siirrännäinen alkaa vedellä viimeisiään. Muistan, että samanlaisia ajatuksia heräsi viimeksikin.

Lääkärin vastaanotto alkoi hyvin normaalisti. Verikoetulokset olivat kaikki kohdillaan, uraattikin on lääkityksellä pysynyt viitearvoissa. Ilmeisesti lääkityksen voi jossain kohtaa lopettaa, kun lääkäri puhui, että vielä ei kannata, jotta kihtikohtaukset eivät toistu. Munuaissiirrännäinen voi myös ultran perusteella oikein hyvin. 

Oma etiäinen siitä, että kaikki ei ehkä ole ihan hyvin, piti kuitenkin paikkaansa. Kun lääkäri aloitti puhumaan keuhkokuvasta, oma kauhukuva oli jo se, että keuhkoissa näkyy kapillaarisuonia, joita sinne oli ennen siirtoa kehittynyt ja joista alhainen saturaatio silloin johtui. Tämä olisi kielinyt siitä, että uusi maksakin on jälleen huonossa kunnossa. Ihan tämmöisestä ei kuitenkaan onneksi ollut kyse. Sen sijaan keuhkokuvassa oli näkynyt, kuinka ruokatorvi on mutkalla. Tähän syynä on suurentunut kilpirauhanen, jonka lääkäri tunnustellen heti tunsi. Ja tuntuu se omaankin käteen nyt. Lääkäri epäili, että kyseessä on struuma eli kilpirauhanen on suurentunut. Tähän voi liittyä myös kilpirauhasen vajaa-tai liikatoimintaa, joka selvitetään labrakokeilla. Toki yhtenä vaihtoehtona voi olla myös kilpirauhasen syöpä, vaikka sitä lääkäri ei missään kohtaa ääneen maininnutkaan. Sen sijaan hän kyllä tunnusteli imusolmukkeet eri puolilta kehoa. 

Oma tunne on tällä hetkellä melko rauhallinen. Haluan uskoa, että kyseessä tosiaan on vain struuma. Kilpirauhasen vajaatoiminta selittäisi oman mystisen lihomisen, mutta se olisikin oikeastaan ainoa hyvä puoli. Vajaatoiminta nimittäin toisi mukanaan jälleen yhden elinikäisen lääkkeen. Syöpädiagnoosiakin on tullut pyöriteltyä mielessä ja toki myös googlailtua. Kyseinen syöpä onneksi on hyväennusteinen, jos jotain hyvää pitää etsiä. Mutta ei nyt mennä asioiden edelle. Lääkäri teki lähetteen ultraan, jossa selviää paljon. Tarvittaessa kilpirauhasesta otetaan koepala. Lisäksi seuraavissa labroissa tulee kilpirauhaskokeet, jotta nähdään, liittyykö suurenemiseen vajaa-tai liikatoimintaa. 

Ensi vuoden alkupuoli tulee siis sisältämään normaalia enemmän sairaalassa käymistä. Jos jotain hyvää tilanteesta pitää etsiä, niin jatkuvassa erikoissairaanhoidon seurannassa olossa, on kyllä hyviäkin puolia. Tuskin kilpirauhasen suurentumistakaan olisi tullut huomattua vielä aikoihin, koska en itse sitä ollut pistänyt merkille. Nyt asia päästään tutkimaan heti ja saman tien erikoissairaanhoidossa. Ns. normaali tilanteessahan sitä pitäisi käydä kertomassa asiasta ensin terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa. Mutta odotellaan ja katsellaan. Enköhän tästä tule tänne bloginkin puolelle päivittelemään, niin saa samalla omia ajatuksia hieman kasattua. 

15.8. Helsinki, elinsiirtopäiväyksikkö

 Heippa pitkästä aikaa! Blogi ei ole kuollut, vaikka hetkeen tänne ei ole tullutkaan päiviteltyä. Se toki on tämän blogin kohdalla usein hyvä juttu, sillä silloin kaikki on terveyden suhteen kunnossa. Lisäksi käyntejä sairaalassa ei nyt ole ollut.

Alkuun voisin kertoa ilouutisen papa-kokeen tuloksesta. En muista yhtään, olenko asiasta maininnut koskaan, mutta ensimmäisessä papa-kokeessa löytyi pari vuotta sitten heti korkean riskin dna:ta. Niinpä poikkeuksellisesti uusi papa-koe otettiin jo kahden vuoden päästä eli nyt kesän alussa. Viime viikolla posti toi tuloksen. Olin jo varautunut huonoihin uutisiin, hyljinnänestolääkitys kun altistaa syöville. Tulos oli kuitenkin puhdas, joten siltä osin voin huokaista. 

Helsingistä tuli kutsu kesän alussa ja tällä kertaa iloinen yllätys oli etäpoli. Vaikka sisko nykyään asustelee Helsingissä ja sitä myöten sinne helpompi olisikin mennä, niin silti on paljon helpompaa hoitaa asiat etänä kuin ottaa töistä päivä vapaata ja matkustella edestakaisin. Labroissa kävin taas Tampereella, sekin on jo kolmen vuoden takaa tuttu ihana uudistus ettei tarvitse Helsingissä yöpyä potilashotellissa vain siksi, että aamulla pääsee labrakokeisiin.

Tänään sitten oli lääkärin soittoaika. Tai niin siis ajattelin. Olin etukäteen jo miettinyt, kuinka puhelu kestää sen viitisen minuuttia ja siinä se. Mutta lääkärin sijasta puhelimen päässä olikin hoitaja. Hänellä oli joku hieno tittelikin ja oli juuri äskettäin aloittanut, joten selkeästi kyseessä oli suhteellisen uusi juttu. Viiden minuutin sijaan puhuttiinkin sitten tosiaan puoli tuntia. Haastattelu oli oikein perusteellinen, käytiin läpi mm. psyykkinen vointi, elämäntavat, alkoholin käyttö, jne. Tuli ihan semmoinen olo, että tässä oltaisiin vasta valmistautumassa elinsiirtoon. Huvitti myös hieman, kun tässä on tultu elettyä 12 vuotta siirtoelinten kanssa ja silti käytiin läpi mm. elinsiirtopotilaan ruokavaliota. Tosin lasten hankinnasta ei kerrankin ollut mitään puhetta! Mutta ei pidä valittaa, varmasti nuo asiat ovat jollekin tärkeitä muistutella. Tuli ainakin olo, että mun voinnista oltiin kiinnostuneita. Ja tuli hyvä muistutus siitä, että ne lääkkeet pitäisi muistaa ottaa ajallaan. Niin isolta synniltä tuntui jälleen se, että aina välillä Sandimmun-tabletti unohtuu ottaa. 

Jos jotain pientä miinusta palvelusta pitäisi antaa, niin hieman vaikea sovittaa elämään se, että odottaa päivässä kahta puhelua. Ainakin omassa työssä puhelimeen vastaaminen on aika hankalaa. Onneksi nyt oli yövuoro edessä, joten pieleen meni lähinnä nukkuminen. Hoitaja tosiaan soitti aamulla ja uudestaan sitten iltapäivällä, kun lääkäri oli katsonut labrat. Toki tämänkin idean ymmärrän, jos jotain huolestuttavaa olisi mielessä, niin hoitaja sitten veisi asian lääkärille. 

Kaikki oli onneksi jälleen kerran kunnossa, joten käynti seuraavan kerran sitten taas kolmen vuoden päästä. Hoitaja ehdotti, että jos silloin tulisin paikan päälle, mutta itse kyllä toivoin etävastaanottoa. Näen kuitenkin lääkäreitä säännöllisesti kasvotusten Taysissa. Toki mieli voi muuttua, jos vointi heilahtaa huonompaan. Biopsiasta olisin kyllä kysynyt, jos vaan olisi tullut mieleen. Se on viimeksi otettu 2015 ja netissä sanotaan, että biopsia otettaisiin viiden vuoden välein.

Kaiken kaikkiaan etävastaanotosta jäi hyvä mieli. Mielenkiinnolla odotan, tuleeko tästä laskua, kun kyseessä oli tosiaan puhelinkontakti eikä esim Teams-vastaanotto. Tämä nyt sitten korvasi Taysin maksapolin käynnin. Munuaispuolelle kutsu tulee joskus joulun aikaan. 

13.12. Munuaispoli

 Munuaispuolella tuli jälleen käytyä ja jotenkin en ollenkaan yllättynyt, kun vastassa oli taas uusi lääkäri. Nuori mies, mikä on itselle aina pieni kauhun paikka. Heille on jostain syystä jotenkin vaikeaa ja ehkä hieman kiusallistakin puhua. Toki tunne on vain omassa päässä, lääkärit ovat aina olleet erittäin ammattitaitoisia. Ja nyt kun mietin, niin ehkä nuoria miehiä hankalampaa omista asioista on puhua vanhoille mieslääkäreille. 

Uusi lääkäri tekee aina sen, että saa kertoa joka kerta uudestaan, että juu, olen sairaanhoitaja ja ei, en halua vielä lapsia. Tosin usein nuo samat kysymykset käydään läpi maksapuolellakin, vaikka siellä on jo pidemmän aikaa ollut sama lääkäri. Alkupuoli vastaanotosta meni siis perusasioita läpi käydessä. Labrat käytiin mukavan perusteellisesti läpi, mikä oli kiva, sillä usein lääkärin kuittaus on vain, että kunnossa ovat.

Kihtilääkitys tuli sitten odotetusti puheeksi. Enää asia ei tunnu niin pahalta, kun ajatukseen on ehtinyt tottua. Ensin lääkäri tosin totesi, että tilaa pitää seurata ja ehkä vuoden päästä lääkitystä voidaan miettiä, mutta kun hän aikansa selasi läpi vanhoja tekstejä, niin vaihtui ajatus siihen, että kyllä lääkitys aloitetaan nyt. Itseä kyseisessä lääkityksessä on eniten mietityttänyt haittavaikutukset, mutta lääkäri vakuutti, että kyseinen Allonol-lääke on hyvin siedetty. Kivasti lääkäri myös koitti rohkaista, että otetaan tämä nyt kokeilun kannalta eikä mietitä heti, että tätä lääkitystä syön sitten loppuelämäni.

Lopussa puheeksi tulivat jälleen verikokeet ja niiden päällekkäisyys. Vaikka elokuusta ei toki ole pitkä aika, niin kovin hyvin en enää muistanut, mitä siellä asiasta sovittiin eikä missään tekstissäkään ilmeisesti merkintää tästä löytänyt. Niinpä  asiaa mietittiin taas. Vastaanoton aikana selvyyttä ei tullut, mutta lääkäri soitti perään ja kertoi keskustelleensa asiasta myös maksapuolen kanssa. Ihan täysin en pysynyt mukana, miten labroja otetaan jatkossa, mutta ilmeisesti keväällä pitäisi tulla jommankumman puolen verikokeet. En nyt sitten tiedä, kuinka paljon tämä sotki sitä ajatusta, mitä viime käynnillä mietittiin. Voi hyvin olla, että tällä menolla saan vielä itse soitella labrapyyntöjen perään, kun niitä ei kuulu. 

Vuoden kuluttua sitten taas seuraava käynti munuaispuolelle. Silloin luvassa on ultra ja kuulemma myös keuhkokuva. Lisäksi lääkäri mainitsi puhelimessa, että koska ensi kesänä pitäisi olla taas Helsingin käynti, ei maksapuolella elokuussa tarvitse käydä ollenkaan. Hyvä niin, koska muistan parin vuoden takaa, kuinka käynnit osuivat vierekkäin ja Taysin pään käynti oli kyllä täysin turha.  

Spotify-vuosi 2021

 Spotify on taas kertonut tilastonsa ja ai että kuinka rakastankaan näitä. Ja vielä enemmän pidän siitä, että täällä blogissa on aina tallessa viime vuoden tilastot, joten myös vertailtavaa löytyy.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kuuntelin yhteensä 14 885 minuuttia

Kuuntelin yhteensä 509 eri artistia

Kuuntelin yhteensä 30 eri genreä

Artistien top 5

1. Blind Channel (kuuntelin yhteensä 1043 minuuttia)

2. Jason Derulo

3. Robin Packalen

4. Ed Sheeran

5. BEHM

Kappaleiden top 10

1. Blind Channel - Die Enough For You (kuuntelin yhteensä 93 kertaa)

2. Oskr -  Lie

3. Conor Maynard - You Broke Me First

4. Tesher x Jason Derulo - Jalebi Baby

5. Blind Channel - Dark Side

6. Robin Packalen - Better Than That

7. MEDUZA, Dermot Kennedy - Paradise

8. BEHM - Lupaan

9. Blind Channel - Timebomb

10. Aksel - Hurt

Genrejen top 5

1. Euroviisut

2. Suomalainen pop

3. Dance pop

4. Tropical house

5. Indie folk

Podcastien top 

Tämä kohta on jostain syystä täysin kadonnut wrapped-osiosta, mutta kuunnelluin podcast on ollut Tuplakääk, jota kuuntelin 30 kertaa eli yhteensä 1314 minuutia. Lisäksi muistan, että listalle pääsivät Takaisin Pasilaan, Polittiikkaradio ja Pyöreä pöytä.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kuuntelumäärät nousivat, vaikka itsellä oli ajatus, että ehkä ne laskevat, sillä musiikkia olen omasta mielestä kuunnellut vähemmän kuin viime vuonna. Mutta tuossa luvussahan taitaa olla mukana myös podcastien kuunteluminuutit, ja niitä tulee työmatkoilla kuunneltua paljon. 

Blind Channelin komeileminen listalla ykkösenä ei ole mikään yllätys. Tutustuin bändiin UMK:n myötä ja tykästyin. Tiesin jo oikeastaan alkuvuodesta, että bändin Die Enough For You tulee todennäköisesti olemaan tämän listan kärkipaikalla, niin paljon sitä on tullut kuunneltua. Pidän kyllä aika hyvänä saavutuksena, että täysin tuntematon bändi on pystynyt itsensä kiilaamaan ykköspaikalle. Muuten artistien listassa ei juurikaan ole yllätyksiä. Ehkä Robinia en olettanut sillä näkeväni enää, sillä mielestäni en häntä kauheasti kuuntele. 

Biiseissä huomaa hyvin, että UMK on tehnyt tehtävänsä tänä vuonna. Rakastuin täysin tuohon Oskrn Lie-biisiin alkuvuodesta. Robinilta en oikeastaan kuuntele nykyään paljon mitään muuta kuin tuota yhtä kappaletta, mutta ehkä sitten luukutan sitä niin kauheasti, että sen avulla tyyppi nousee kuunnelluimpien artistien joukkoon. 

Genreissä ykkösenä komeilevat viisut eivät oikeastaan yllätä. Tänä vuonna oli niin hyvät Euroviisut, että kappaleita on tullut kuunneltua paljon. Jännä tosin, että mikään viisubiiseistä ei noussut top 10-listalle lukuun ottamatta meidän omaa edustajaa. Viime vuonna viisubiisejä oli useampi listalla. Veikkaan tosin, että ehkä UMK-ehdokkaatkin katsotaan kuuluvan viisugenreen. 

Podcasteista täytyy sanoa sen verran, että sillä listalla tulee lähes varmasti näkymään ensi vuonna isokin muutos. Tuplakääk on nykyään maksumuurin takana eikä sitä sen takia tule kuunneltua. Ylen podcastit ovat poistuneet kokonaan Spotifysta eivätkä enää tilastoissa näy. Toki Spotifyssa edelleen on monia podcasteja, mutta kyllä niiden kuuntelumäärät tulevat laskemaan, mikä ehkä näkyy sitten myös kokonaiskuuntelumäärässä. 

20.8. Maksapoli

 Jälleen oli aika käydä piipahtamassa lääkärillä. Sitä ennen otettiin tietenkin verikokeita ja voi että, kuinka ärsyttävää on, kun maksa- ja munuaispuolen labrakokeet menevät päällekkäin. Lääkärikäynnit on jo aika hyvin vuosien saatossa saatu synkronoitua niin, että niissä on väliä, mutta labrakokeiden kanssa sama ei ole vielä tapahtunut. 

Munuaispuolen labrakokeista pitää sanoa sen verran, että uraatti oli jälleen todella koholla, reilusti yli 500, kun naisten viitearvo on alle 350. Niinpä epikriisissä luki, että ensi kerralla munuaispuolella täytyy miettiä estolääkitystä kihtiin, kun takana on jo yksi kihtikohtaus. Itkuhan siinä pääsi, kun kyseisen tekstin luin. En millään haluaisi syödä yhtään enempää lääkkeitä ja kestää niiden sivuvaikutuksia. En toki myöskään halua kokea enää yhtäkään kihtikohtausta, niin hirveä kokemus se oli. Hieman sentään lohduttaa se, että ymmärtääkseni estolääkitys ei ole elinikäinen. 

Mutta, sitten itse asiaan. Tuttu lääkäri oli jälleen maksapuolella vastassa ja täysin samoihin kysymyksiin sain vastata, kuin vuosi sitten. Se välillä ärsyttää, vaikka koitin kyllä miettiä, että jos tilanne yhtäkkiä huonontuisikin, niin varmasti kaipaisin aikaa, jolloin piti vastailla samoihin yhdentekeviltä tuntuviin kysymyksiin. Paikalla oli myös kaksi kandia, he tosin vain istuivat taustalla kuuntelemassa. 

Itsellä on akne tässä viimeisen puolen vuoden aikana räjähtänyt täysin ja veikkaan vahvasti syyksi hormonikierukkaa, sillä sen myötä näppylöitä on tullut tasaiseen tahtiin lisää. Ihotautilääkäri määräsi pari vuotta sitten akneen tablettimuotoisen antibioottikuurin ja se auttoi ainakin hetken. Nyt olin jo etukäteen ajatellut, että pyydän samaisen kuurin uudestaan, sillä haluaisin saada naamaa edes hiukan parempaan kuntoon hetkeksi. En tosin ollut ihan varma, suostuisiko lääkäri antibiootti-reseptiä uusimaan vai käskisikö ottaa yhteyttä ihotautipolille. Iloiseksi yllätykseksi hän pyyntöön suostui. Samalla lääkäri myös kyseli Sumatriptanin tehosta päänsärkyyn ja tyytyväisenä sain kertoa, että se on toiminut todella hyvin. Kyseinen lääkärihän sen vuosi sitten määräsi. 

Päällekkäiset labrat oli onneksi huomannut jo munuaispuolen lääkäri, ja oli epikriisiin kirjoittanut, että pitäisi jatkossa miettiä niitten ajoittamista, kun tilanne siirteiden kannalta on niin erinomainen. Nyt maksalääkärikin asian otti puheeksi ja päätti soittaa munuaispuolelle asiasta. Tästä tykkäsin, sillä joskus tuntuu, että maksa- ja munuaispuoli eivät hirveästi asioista keskenään keskustele. Lääkärit yhdessä tulivat siihen päätökseen, että käynnit tulevat jatkumaan kuten ennenkin. Labrat ajoitetaan jatkossa siten, että kun käyn joulukuussa munuaispolilla, niin siitä 4kk ja 8kk päästä on kontrollilabrat. Munuaispuoli tekee tilauksen ja maksapuoli lisää siihen ne labrat, jotka heitä kiinnostavat. Eli sen sijaan, että molemmat puolet tekisivät omat labrapyyntönsä, ne yhdistetään nyt tällä tavalla. Ihan mahtavaa, sillä välillä on ollut olo, että ravaan labrassa ihan jatkuvasti. Se ehkä vielä vähän häiritsee, että elokuu ja joulukuu tuntuvat olevan melko lähellä toisiaan. Olisi mukavampi jos munuaispuolen käynti olisi joskus helmikuun tienoilla. Mutta menee tämä näinkin. 

Sellaista tällä kertaa. Lopuksi lääkäri taas pitkään katseli ja olisi varmaan halunnut taas muistella, kuinka loistavasti kaikki on. Itse kuitenkin aloin siinä kohtaa kerätä jo tavaroita kasaan, sen verran kiusaannuttavilta ne pitkät katseet alkoivat tuntua. :D 

Kymmenen vuoden takainen kesä

 Vuosi 2011 oli aikoinaan vielä sen verran isoja muutoksia täynnä, että ajattelin sitäkin vielä blogissa muistella. Ylipäätään haluan yrittää pitää blogia vielä edes jollain tasolla elossa. Lääkärikäyntejä kun ei ainakaan tällä hetkellä ole kuin sen kaksi kertaa vuodessa, niin niistä ei tänne kovin paljoa jutun juurta enää saa. Postaustoiveita voisin toki ottaa vastaan, mutta joskus on tullut niin tehtyä ja ainakin silloin kovin hiljaista piteli. Sen verran vähän lukijoita taitaa olla. Mutta saa niitä toki esittää. :D

Niin, kymmenen vuotta sitten huhtikuussa ne positiiviset muutokset omassa olossa alkoivat viimein näkyä konkreettisesti. Jo joulun aikaan alkoi tapahtua ensimmäisiä askeleita edistymisessä nimenomaan hengityksen suhteen ja huhtikuussa jätin lopulta lisähapen käytön kokonaan pois. Muistan edelleen, kuinka sisko tuli hakemaan sairaalasta hengityspolin käynnin jälkeen eikä happirikastimia enää tarvinnut tuoda kotiin. 

Sisko pääsi sitten ylioppilaaksi toukokuun lopulla. Muistan kuinka niihin aikoihin äiti oli töistä lomalla järjestelemässä juhlia ja itsellä kävi kotona fysioterapeutti, jonka kanssa tein lihaskuntoliikkeitä. Itse juhlissa pääsin sitten näyttämään sukulaisille, kuinka hyvässä kunnossa olen. Juhlat olivat toki siskon, mutta aika paljon sain itsekin muistamisia sukulaisilta. Lisähappisäiliö kannettavaa happirikastinta varten löytyi vielä varastosta ja sitä iskä esitteli kiinnostuneille juhlavieraille. Illalla lähdin yksikseni keskustaan hieman juhlimaan, se oli aika hienoa silloin.

Totta puhuen kesästä en ihan hirveästi enää edes muista. Täältä palauttelin mieleen, että kärsin tosiaan kesän ajan mystisestä turvotuksesta. Koko kroppa oli melko turvoksissa juhlaillan jälkeen. Soittelin asiasta jossain kohtaa Helsinkiin maksaosastolle ja muistan edelleen, kuinka lääkäri kysyi alkoholin käytöstä. Olin toki muutaman alkoholiannoksen illan aikana juonut, mutta hyvin vähän (ainakin verrattuna siihen, kuinka paljon alkoholia on tullut joskus opiskeluaikoina nautittua). Silti tunsin ihan hirveää syyllisyyttä jo siitä alkoholimäärästä, etenkin kun lääkäri asiaa hieman paheksui. Mutta, turvotukselle ei tosiaan ikinä mitään syytä löytynyt, vaikka siitä paljon lääkärikäynneillä puhuinkin. Jossain kohtaa se vain lakkasi itsestään, etenkin jaloista. Nykyäänkin kyllä huomaan päivän mittaan turpoavani aika paljon, etenkin jos pitää paljon seistä. Se taitaa olla suhteellisen normaalia, ehkä kyse oli silloinkin suurimmaksi osaksi vain siitä.  

Turvotuksia lukuun ottamatta vointi palautui kesällä niin normaaliksi, että pystyin elämään taas tavallista nuoren naisen elämää. Siskon kanssa tuli käytyä mm. baareissa. Tunne siitä, kuinka yhtäkkiä jaksoinkin tehdä asioita, oli aika hieno. Useamman vuoden kun olin tottunut siihen, että olo heikkeni pienenkin rasituksen jälkeen todella ja usein heikotti ja silmissä sumeni. Usein iltaisin nousi myös lämpöä. Toki nyt nuo asiat eivät tunnu yhtään oudoilta, kun tietää, kuinka lisähapesta huolimatta saturaatio on laskenut huolestuttavan alas ja verenpainekin on ollut todella matala. Hieman surulliseksi kaiken tekee vain se, että kukaan ei silloin nähnyt, kuinka huonossa kunnossa oikeasti olin, vaan elin tilanteen kanssa aika pitkään. 

Jossain kohtaa kävi selväksi myös se, että voin palata opiskelemaan. En huonoimpina hetkinä olisi ikinä uskonut, että pääsen takaisin opiskelijaelämään niin nopeasti, mutta sillä tavalla vain kävi. Ehkäpä kirjoittelen vielä ensimmäisestä opiskelijasyksystä jossain kohtaa oman postauksen. 

Katetriablaatio

 Omalle isälle tehtiin torstaina katetriablaatio helpottamaan flimmeristä johtuvaa ikävää tuntemusta. Siitä tuli mieleen, etten ole tainnut koskaan kertoa, että myös mulle on aikoinaan samainen toimenpide tehty, eri syystä tosin.

Kärsin tosiaan teini-iässä sydämen tiheälyöntisyyskohtauksista. Sydän siis hakkasi hirveää tahtia. Mitään muljahteluja tai muuta sellaista kohtauksiin ei liittynyt. Ihan kaikkea en ajasta enää muista, mutta yritän kertoa jotain. Kohtaukset tosiaan ilmeistyivät aika yllättäen, en kärsinyt niistä vielä ala-asteiässä. Yläasteen loppupuolella vaiva sitten alkoi. Muistan, että kohtaukset saattoivat olla todella pitkiä, joskus menin nukkumaan sydämen hakatessa ja heräsin aamulla samaan tunteeseen. Olen joskus mennyt kouluunkin kohtauksen ollessa päällä. Voitte vain  kuvitella kuinka inhottavalta kohtaukset tuntuivat, pahimmillaan olo kohtauksen aikana oli ihan hirveä. 

No, toki kohtauksia alettiin sitten jossain kohtaa tutkia. Jos oikein muistan, niin alkuun sain kokeiluun beetasalpaajalääkityksen, jota aina tarvittaessa käytin. Siitä ei kuitenkaan ollut mitään hyötyä eikä tarvittaessa otettu lääke lopettanut kohtausta. Jossain kohtaa sain ohjeistukseksi mennä lääkäriin juuri silloin, kun kohtaus on päällä. Niinpä kerran kesälomaillessamme perheen kanssa Savonlinnassa ryntäsimme paikalliseen sairaalaan. Siinä muuten oli pieni selittely, minkä takia tulemme yhtäkkiä paikalle ja minkä takia on äärimmäisen tärkeätä, että pääsen EKG-laitteisiin kiinni heti. 

Kun beetasalpaajalääkityksestä ei ollut mitään hyötyä, tuli seuraavaksi vaihtoehdoksi katetriablaatio. Se tehtiin, kun olin 16-vuotias. Muistan edelleen, että ikäni puolesta olisin siinä vaiheessa kuulunut vielä lasten puolelle. Tampereella kyseistä toimenpidettä ei kuitenkaan ainakaan siihen aikaan tehty lapsille, vaan sitä varten olisi pitänyt mennä Helsinkiin. Lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että olin kokoluokaltani jo aikuisen mitoissa, joten poikkeuksellisesti siinä vaiheessa kävin aikuisesta. Hyvä niin.

Katetriablaatio tosiaan on toimenpide, jossa nivusen kautta katetrilla mennään suonia pitkin sydämeen. Toimenpide tehdään paikallispuudutuksessa, joten potilas on hereillä ja voi seurata tapahtumia näytön kautta. Itse toimenpiteestä en enää omalta kohdaltani ihan hirveästi muista. Eniten mieleen on jäänyt se, että peti, jolla makasin, oli hirvittävän kapea. Toimenpiteessä kohtaus saatiin päälle keinotekoisesti, jotta nähtiin, mitä sähköratoja sydämestä piti polttaa. Lisäksi toimenpide kesti todella kauan. Sen jälkeen makasin sitten seuraavan yön hiekkapussi nivusen päällä painona. En saanut liikkua mihinkään, vaan tarpeetkin piti tehdä alusastialle. 

Seuraavina päivinä olin äärettömän kipeä. Sairaslomaa en saanut, vaan palasin samantien kouluun. Muistan edelleen, kuinka jouduin pyytämään kaveria kävelemään hitaammin, sillä kipujen takia liikkuminen oli hankalaa. Siihen aikaan kotimme suihkutiloja remontoitiin ja kävimme perheen kanssa peseytymässä iskän työpaikalla. Muistan edelleen, kuinka rankoilta ne reissut tuntuivat itsestä. 

Lopulta ablaatiosta ei ollut hyötyä, vaan kohtaukset jatkuivat. Niinpä sama toimenpide toistettiin muistaakseni noin vuotta myöhemmin. Tällä kertaa kaikki meni paljon helpommin. Rauhoittavien lääkkeiden ansiosta nukuin suurimman osan toimepiteestä. Lisäksi olin paljon parempivointisempi ja sain luvan seuraavana yönä liikkua ja käydä vessassa. En osaa sanoa, miksi ensimmäinen ablaatio oli niin hankala ja miksi myös sen jälkiseuraukset olivat paljon hankalammat. 

Uudelleen tehty ablaatio onneksi toi lopulta toivotun avun. Kohtaukset jäivät pois kokonaan. Se oli muuten ihana tunne. 

Mennyt vuosi 2020

 Kaksi perinnettä haluan siirtää tähän blogiin rinnakkaisblogista, joka on nyt virallisesti lopetettu. Spotify-vuosikatsaus ja oman elämän vuosikatsaus. (Tai ehkä se on enemmän gallub viime vuodesta.)

Hieman kyllä huvittaa, että tajusin nyt etten koskaan ole julkaissut viime vuoden vuosikatsausta. Olen kyllä kysymyksiin vastannut, mutta en koskaan kyseistä postausta julkaissut. No, eipä se niin haittaa. Itselle tätäkin lähinnä teen ja löydän vuoden 2019 vastaukset tallennetusta luonnoksesta.

Mutta mennäänpä vuoteen 2020. Rankka vuosi, ei voi muuta sanoa. Alkuun iski korona, joka laittoi hetkeksi omat työt täysin uusiksi, kun tuttu ja turvallinen työ-yhteisö vaihtui. Stressilevelit hipoivat taivasta koko kevään ja töiden ohella en jaksanut tehdä oikeastaan mitään. Syksyllä tuli sitten ensin isän tia-kohtaus ja melko pian sen jälkeen tieto äidin rintasyövästä. Ahdistus värittää koko loppuvuotta. Oikeastaan koko vuosi on mennyt aikamoisessa sumussa ja asioita on vaikea muistaa. Paljon olen pohtinut sitä, minkä takia kymmenen vuoden takaiset asiat omasta pahimmasta sairausajasta eivät koskaan tuntuneet näin rankoilta. Ehkä syy on siinä, että ne hiipivät niin pikku hiljaa, joten niihin tottui. Asiat jotka tulevat täytenä yllätyksenä, ovat paljon vaikeampia ottaa vastaan. Ja kuten tässä postauksessa sanoin, potilaan rooli on ainakin itselle paljon helpompi.

IHMISSUHTEET

1. Saitko uuden ystävän?
En. Tänä vuonna on tullut kyllä taas tajuttua, kuinka paljon sitä viettääkään aikaa yksin. Välillä se on tosi ok, välillä se harmittaa aika paljon. 

2. Teitkö jotain viime vuonna, mitä et ole tehnyt ennen?
Juoksin. Oon aina ollut sitä mieltä, että juokseminen on ihan hirveätä, mutta syksyllä aloin iltalenkeillä pikku hiljaa juosta. En mitään pitkä matkoja, ihan lyhyitä pyrähdyksiä kesken lenkin, mutta sekin on jo jotain. Täytyy myöntää, että kyllä niistä lenkeistä tuli aika paljon kivempi fiilis kuin tavallisista kävelylenkeistä.

3. Seurustelitko viime vuoden aikana? 
Tänä vuonna ei ihan hirväesti ole tullut edes mietittyä tätä asiaa tai surkuteltua omaa iksinkkuutta. 

4. Kerro pari parasta muistoasi viime vuodelta.
Hyviä asioita viime vuodelta on aika hankala muistaa. Välillä tuntuu ettei niitä juurikaan edes ole. Ehkä se oli kivaa, kun tyttöporukalla käytiin kesällä puistossa istumassa ja yökerhossa tanssimassa, kun koronarajoitukset olivat hetken lievemmän. Ylipäätään kesä oli aika seesteistä ja tasaista aikaa ja silloin korona melkein hetkittäin jopa unohtui.

MINÄ

1. Oletko muuttunut paljon viime vuoden aikana?
Varmasti jonkin verran. Vaikea asiat ja etenkin vanhempien terveyshuolet ovat saaneet pohtimaan asioita. Jos jonkin asian olen tänä vuonna oppinut, niin sen, että olen todella paha katastrofiajattelija ja se on muuten todella kuluttavaa.

2. Oletko lihonut?
Valitettavasti. Ehkä syynä on alkukevään stressi, mutta yllättäen kiloja tuli lisää aika monta. Naivisti kesällä kuvittelin, että jouluun mennessä ne on karistettu, mutta tiukasti ne edelleen kulkevat mukana. 

3. Saitko porttikiellon minnekään viime vuonna?
En.

4. Kävitkö elokuvissa YKSIN viime vuoden aikana?
Kyllä sitä ehti muutaman leffan käydä katsomassa ja nimenomaan yksin.

5. Oletko ottanut tatuointeja/lävistyksiä viime vuoden aikana?
En

RANDOM

1. Kuka oli paras uusi tuttavuus?
Töissä tutustui paljon uusiin sijaisiin ja yksi heistä oli kyllä oikein mukava tapaus. Harmi, että hän siirtyi muualle.

2. Piditkö uuden vuoden lupauksen?
Enpä tainnut mitään luvata

3. Synnytikkö kukaan läheisesi?
Ei

4. Kuoliko kukaan läheisesi?
Ei luojan kiitos. Tästä olen onnellisempi kuin ikinä, niin paljon tätä pelkoa tuli loppuvuodesta pyöriteltyä mielessä.

5. Missä maissa kävit?
Missään ei ehtinyt käydä. Koko perheen lomamatka oli varattu toukokuulle, mutta eihän sitä koskaan tullut. Saa nähdä, milloin ulkomaan matkailusta voi edes unelmoida. 

6. Mitä halusit vuodelta 2020, mikä ei onnistunut vuonna 2019?
Öh..varmaan parisuhdetta. Sen miettimiselle ei tosin paljoa aikaa ja voimia lopulta ollut.

7. Mikä päivämäärä säilyy muistissasi vuodelta 2019?
7.6. oli viimeinen työpäivä osastolla, jonne olin koronan vuoksi siirretty. 8.8. iskä sai tia-kohtauksen. 4.11. oli äidin syövän leikkauspäivä. 

8. Mikä oli vuoden 2020 suurin onnistuminen?
Varmaan järjissä pysyminen. Se, että selvisin oman osaston vaihtumisesta töissä, vaikka se olikin itselle henkisesti aivan äärettömän raskasta.

9...ja suurin epäonnistuminen?
Ei kai mikään. Tai ehkä se etten pystynyt olemaan niin vahva kuin olisin halunnut.

10. Kärsitkö vammoista?
Vasen polvi sanoi sopimuksensa irti tammikuussa ja alkoi rutista todella pahaenteisesti. Postraumaattinen nivelrikko. Nykyään molemmat polvet rutisevat ja ovat muutenkin melko huonossa kunnossa.

11. Mikä oli paras asia, jonka ostit?
Sanotaan vaikka herkkuateriat Woltin kautta, kun ei nyt mikään muu tule mieleen. :D

12. Kenen käyttäytyminen ansaitsee kiitosta?
Siskon ihan ehdottomasti. Ollaan lähennetty tänä vuonna vielä entistä enemmän ja sisko on tukenut ja pitänyt mua järjissäni todella paljon.

13. Kenen käyttäytyminen aiheutti ahdistusta?
Töissä joidenkin ihmisten, etenkin koronasiirron aikaan.

14. Mihin käytit suurimman osan rahoistasi?
Bensaan ja ruokaanhan ne aina menevät.

15. Mistä innostuit eniten?
No palapelin kokoamisesta olin keväällä innoissani. Ja podcastit tuli löydettyä tänä vuonna ihan uudella tavalla. 

16. Vuoden 2020 ihmiset
Sisko ja vanhemmat. Maailman tärkeimmät ihmiset.

17. Verrattuna tähän aikaan viime vuonna, oletko onnellisempi vai surullisempi?
Surullisempi. Äidistä on huoli edelleen, vaikka kaikki onkin jo hyvin. Töissä koronan tuomat muutokset näkyvät edelleen tietyiltä osin ja se harmittaa melko paljon.

18. Lihavampi vai laihempi?
No lihavampi

19. Rikkaampi vai köyhempi?
Rikkaampi. Kuvaan ovat astuneet pitkästä aikaa viikonlopputyöt ja nehän tietävät rahaa.

20. Mitä olisit toivonut tekeväsi enemmän?
Liikuntaa

21. ...entä vähemmän?
Ahdistua olisi voinut paljon vähemmän.

22. Missä vietit joulun?
Perheen kesken museotilalla

23. Jos voisit mennä ajassa taaksepäin ja muuttaa yhden hetken menneestä vuodesta, mikä se olisi?
Olisin tajunnut välittämästi, että iskän outo käytös on oire tia-kohtauksesta ja kehoittanut äitiä soittamaan ambulanssin heti.

24. Rakastuitko vuonna 2019?
En

25. Kuinka monta yhden illan juttua sinulla oli?
Pari kolme. Korona vaikutti tähän huomattavasti.

26. Mikä oli mieluisin tv-sarja, jota seurasit?
Hovimäki, Suurmestari

27. Vihaatko tällä hetkellä ketään, jota et vihannut viime vuonna samaan aikaan?
En

28. Mikä oli paras lukemasi kirja?
Vaikea valita yhtä parasta, mutta sanotaan nyt vaikka Tiina Saaren ja Maiju Majamaan Ei jälkeäkään.

29...entä musikaalinen löyty?
Behm on aivan ihana artisti

30. Mitä halusit ja sait?
Tjaa. Varmaan sen, että sekä iskä ja äiti voivat molemmat hyvin kaikesta huolimatta.

31. Mitä halusit, muttet saanut?
En päässyt ulkomaille, se nyt tulee ensimmäisenä mieleen.

32. Mikä oli vuoden suosikki elokuvasi?
Hmm, sanotaan Jojo Rabbit

33. Mitä teit syntymäpäivänäsi?
Lomailin. Siskon kanssa kävimme syömässä oikein pitkän kaavan mukaan.

34. Ketä kaipasit?
En ketään erityistä

35. Mikä tai kuka sai sinut pysymään järjissään?
Perhe

Joulukuu 2010

 Kymmenen vuoden takaisten tapahtumien muistelu ei ihan mennyt suunnitelmien mukaan, mutta palataan näin vuoden lopulla niihin aikoihin vielä kerran. 

Viimeisin kirjoitus tästä aiheesta on heinäkuulta. Lokakuussa tosiaan pääsin kotiin. Sekään ei silloin mennyt ihan putkeen, sillä juuri ennen kotiinlähtöä puhkesi vyöruusu ja hetken näytti uhkaavasti siltä, että kotiin pääsy siirtyy. Itkuhan siitä lääkärin edessä tuli ja ehkä se auttoi asiaa. Iv-antibiootti päätettiin muuttaa suun kautta meneväksi. 

Odotukset kotiin pääsemisestä olivat suuret, vaikka loppujen lopuksi kotona olo oli ainakin joiltain osin raskaampaa kuin sairaalassa. Tottakai kaikki oli helpompaa, kun muun perheen ei enää tarvinnut päivittäin tulla sairaalaan ja itsekin sain viettää aikaa perheen kanssa vielä enemmän. Toisaalta heidän töihin ja kouluun lähtö tuntui pahemmalta kuin osasin kuvitella. Se oli päivittäin itselle muistutus siitä, mistä jään paitsi. Lisäksi jouduin käymään vielä todella paljon erilaisissa tarkastuksissa sairaalassa ja suuren hapentarpeen vuoksi piti matkat taittaa aina ambulanssilla. Se oli raskasta. 

Joulukuussa kaikki alkoi sitten pikku hiljaa muuttua. Vielä kotiin tullessa olin niin huonossa kunnossa etten pystynyt kiipeämään yläkertaan, vaan sänky piti tuoda alas. Yksi uneton yö joulun aikaan päätin kuitenkin kokeilla yläkertaan kiipeämistä. Se onnistui, paremmin kuin osasin kuvitella. Se oli ensimmäinen selvä käännekohta kaikessa ja konkreettinen merkki siitä, että viimein jotain edistystä alkoi tapahtua. Saturaatiota tuli myös mittailtua siinä kohtaa ahkerasti ja jos oikein muistan, paikallaan ollessa ilman happea se alkoi jo pysyä 70 paikkeilla. Kävellessä tosin saturaatio tippui 50 paikkeille, mikä on muuten todella huonosti. Siis todella. 

Joululahjaksi sain sitten kummeilta rukousliinan. En itse ole oikeastaan yhtään uskonnollinen, mutta en toisaalta myöskään mitenkään uskontovastainen. Tiedän, että musta on tehty kirkossa esirukouspyyntö ja se on itselle ihan ok. Myös rukousliinan saaminen oli ihan kiva juttu ja nukuinkin se tyynyn alla. Jossain kohtaa liina kuitenkin katosi kuin tuhka tuuleen. Samoihin aikoihin edistystä paranemisessa alkoi tapahtua oikein vauhdilla. Kuten sanoin, en ole uskonnollinen, en tänäkään päivänä, mutta tuota asiaa on tullut perheen kesken mietittyä usein. Niin mystisesti liina katosi ja niin selvästi ajankohta liittyi oman voinnin kohenemiseen. 

Ennen joulua olin usein ollut aika loppu tilanteeseen, kun mitään edistystä ei tuntunut tapahtuvan. Itse toivoin, että lääkärit olisivat jo alkaneet pohtia toimenpiteitä tilanteen parantamiseksi, vaikka ennen siirtoa olikin sanottu, että hengityksen normalisoitumisessa voi mennä vuosikin. Silti kärsivällisyys meinasi usein loppua. Joulukuun tapahtumat toivat kuitenkin viimein sen toivotun valon pilkahduksen kaiken keskellä. Joulun jälkeen sänky siirrettiin takaisin yläkertaan ja pääsin taas nukkumaan omaan huoneeseen. 

Spotify-vuosi 2020

 Tämä postaus on aina ennen löytynyt rinnakkaisblogin puolelta. Se blogi on tullut kuitenkin tiensä loppuun. Harmi ettei blogia saa piilotettua. Kokonaan poistaminen tuntuu liian hurjalta. Niinpä blogi kyllä edelleen näkyy, mutta en sinne mitään enää postaile. Spotifyn vuosikatsaus on kuitenkin sellainen asia, jonka haluan edelleen jakaa. Se tuskin kovinkaan montaa lukijaa kiinnostaa, joten lähinnä teen tämän itseäni varten. Tähän postaukseen on sitten aina kiva palata siinä vaiheessa, kun uusi vuosikatsaus tulee. Voi tehdä hieman vertailua. Viime vuoden vuosikatsaus löytyy siis vielä vanhan blogin puolelta.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kuuntelin musiikkia yhteensä 13 238 minuuttia

Kuuntelin yhteensä 601 eri artistia

Artistien top5:

1. Jason Derulo

2. Ed Sheeran

3. Antti Tuisku

4. Justin Bieber

5. Paul Rey

Kappaleiden top10:

1. Sandro - Running

2. Paul Rey - Talking In My Sleep

3. Jason Derulo - Take You Dancing

4. Mabel - Boyfriend

5. Vasil Garvanliev - You

6. Gjon's Tears - Repondez-moi

7. Aksel - Looking Back

8. Lady Gaga . Always Remember Us This Way

9. Ulrikke - Attention

10. Felix Sandman - MOOD FOR YOU

Genrejen top5:

1. Pop

2. Finnish dance pop

3. Latin

4. Pop rap

5. Eurovision

Kuuntelin Podcasteja yhteensä 5 597 minuuttia

Podcastien top5

1. Tuplakääk

2. Vaalirankkurit-podcast

3. Veera ja ihmeellinen itä

4. I don't like mondays

5. Maailmantuska 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Välillä tuntuu, että Spoifyn vuosikatseukset huononevat vuosi vuodelta. Tänä vuonna vuosikatkauksen pystyi katsomaan ainoastaan mobiilisovelluksesta eikä samanlaisia kuuntelumääriä löytynyt esim suosituimman artistin tai podcastin kohdalta. 

Kuuntelumäärät kasvoivat, mikä ei oikeastaan ollut yllätys. Koronavuosi on tuonut mukanaan etenkin podcastien kuuntelun, jotka olen erityisesti tänä vuonna löytänyt. Paljon podcasteja tulee kuunneltua Yle Areenasta, joten tilasto on sen vuoksi hieman vääristynyt ja todellisuudessa podcastien kuunteluaika on paljon isompi.

Musiikkirintamalla ei paljoa yllätyksiä ole. Tai no euroviisut eivät ole tainneet koskaan ennen päästä näin selkeästi listalle. Nyt top10:ssa on jopa kuusi jollain tapaa viisuihin liittyvää biisiä. Ihan heti en olisi uskonut Kyproksen kappaleen olevan ensimmäisenä, mutta taisin sitä kyllä keväällä paljon luukuttaa. Aika paljon taidan kuunnella eri astisteja, sillä osa top5 artisteista on hieman hassuja. En ole uskollinen millekään tietylle artistille, joten se kai asian selittää. Esim. Justin Bieberin päätyminen listalle on hienoinen yllätys, sillä yhtäkään kappaletta häneltä ei tule mieleen, jota oisin erityisesti kuunnellut. 

Jason Derulo ja Ed Sheeran vaikuttavat olevat artisteja, jotka päätyvät listalle joka vuosi. Podcasteista Tuplakääk oli kovassa kuuntelussa myös. 

Sellaista tänä vuonna. Saa nähdä, tippuuko kuunteluminuuttien määrä ensi vuonna vai tapahtuuko jälleen nousua. Rakastan kyllä tällaista dataa paljon, joten siitä kiitokset ehdottomasti Spotifylle. 

2.12. Munuaispoli

Sairaalatarkastuksessa jälleen käyty. Pitkästä aikaa sellainen käynti, jota vähän odotin viime aikaisten tapahtumien vuoksi.

Alkuun kävin ultrassa, jossa mukava naislääkäri katsoi oikein huolella läpi lähes kaikki sisäelimet. Huomaan hyvin, että tämän vuoden ikävät tapahtumat ovat jättäneet itselle tietyn kammon, sillä pitkään kestänyt ultraus ja lääkärin huokaukset toivat välittämömästi mieleen kauhukuvan siitä, että nyt on jotain huonosti. Lisäksi välillä on ollut olo, että alkaakohan oma kroppa ja siirrännäiset nyt 10 vuoden jälkeen pettää. Suurimpana syynä tähän varmaan on ollut kihtikohtaus, vaikka eihän se mitään hyljinnästä tai muusta edes kerro. Onneksi lääkäri lopuksi kuitenkin sanoi ettei mitään uutta kuvissa näkynyt. 

Itse munuaislääkäriä odottelin sitten aika ahdistunein tunnelmin. Toivoin ihan hirveästi, että paikalla olisi naislääkäri, koska heille on aina jotenkin helpompi puhua. Lisäksi oman kokemuksen mukaan naislääkärit ovat empaattisempia ja esimerkiksi ehkäisyasiaa ei varmasti yksikään mieslääkäri olisi koskaan ottanut esille.

No, lääkäri tosiaan oli nainen. Jälleen toki täysin uusi kasvo. Se vähän harmittaa, kun munuaispuolella ei näköjään mitenkään saada yhtä lääkäriä pysymään edes kahta peräkkäistä kertaa. Onneksi nopeasti kävi kuitenkin selväksi, että lääkäri oli oikein mukava. 

Mahdollinen kihti käytiin läpi ensiksi. Työterveydessä asiasta puhuttiin sen verran vakavaan sävyyn, joten oletin, että sama meininki jatkuu nyt ja lääkitystä mietitään. Lääkäri kuitenkin kuittasi asian melko nopeasti. Hän totesi vain, että jos kohtauksia alkaa tulla lisää, niin siinä kohtaa lääkitystä tarvitsee toki arvioida, mutta nyt on vielä liian aikaista. Periaattessa tämä oli helpotus, sillä kovin mielellään sitä ei tietenkään uusia lääkkeitä ala syömään. Uraattia ei tämän kertaisissa labroissa otettu ollenkaan.

Toinen asia, mistä olin täysin valmistautunut puhumaan, olivat selvästi huonontuneet rasva-arvot. Vielä vajaa puoli vuotta sitten ne olivat loistavat, joten totaalinen huonontuminen tuli hieman yllätyksenä. Luin kyllä, että kortisoni saattaa asiaan vaikuttaa ja jotenkin haluaisin uskoa, että se olisi syynä. Omassa ruokavaliossa muutoksia ei ole tapahtunut. Lääkäri ei kuitenkaan rasva-arvoja tai muutenkaan kolesteroliarvoja ottanut esille enkä niitä itsekään läpi halunnut sen kummemmin käydä.

Painon noususta puhuttiin. Siitä olen lääkäreille kiitollinen, että missään kohtaa ei ole sanottu, että kyllä nyt pitäisi laihduttaa, vaikka omakin paino tällä hetkellä on muutaman kilon ylimääräisen puolella. Tiedän ilman käskyjä tai kehoituksiakin, että paino pitäisi saada laskuun, joten muistutusta siitä ei tarvitse antaa. Lasten hankinta tuli myös jälleen puheeksi. Sanoinkin lääkärille, että tästä kyllä jaksetaan kysyä joka kerta. Lisäksi puhetta oli Buranan syömisestä. Maksalääkärihän kirjoitti viimeksi reseptin migreenilääkkeeseen ja se on tehonnut melko hyvin. Sen lisäksi joudun kyllä Buranaakin melko paljon syömään. Lääkärin ehdotus oli, että työterveydessä voitaisiin miettiä jotain estolääkitystä, nythän itsellä on käytössä beetasalpaaja, mutta ilmeisesti tehokkaampiakin vaihtoehtoja voisi olla. Jää nähtäväksi, toimeennunko koskaan asiaa eteenpäin viemään.

Kaiken kaikkiaan hyvä käynti, ihan turhaan jännitin ja ahdistin. Lääkäri oli tosiaan oikein mukava ja hänelle oli helppo puhua, joten toivoisin, että jospa hän voisi jatkaa. Turha varmaan tällaista toivoa, mutta kuitenkin. 

Akuutti kihtikohtaus

Alkuvuodesta suunnittelin niin hienosti, että päivitän näin kymmenvuotisjuhlavuoden kunniaksi blogiin ajatuksia ja tapahtumia sieltä 10 vuoden takaa. No, elämässä tapahtui sitten yllättäen niin paljon kaikkea negatiivista, että se hieno suunnitelma meni siinä. 

Mutta nyt on jotain ihan uuttakin kerrottavaa, kerrankin. Ei tämäkään tosin mitenkään positiivista. Viime postauksessa mainitsinkin, että maksalääkäri otti viimeksi puheeksi kihdin, koska uraattihan oli koholla. Asiaa ei kuitenkaan silloin sen kummemmin noteerattu, koska mitään oireita ei ole koskaan ollut. No, nyt tiedän, miltä akuutti kihtikohtaus tuntuu. Ihan hirveältä.

Kipu alkoi sunnuntaina ja tuntui ensin nimenomaan päkiässä. Ajattelin, että olen sen vain johonkin epähuomiossa satuttanut. Iltaa myöten kipu kuitenkin paheni ja paikallistui selkeästi enemmän isovarpaan kohdalle. Yöllä kipu oli jo niin hirveää, että kipulääkkeitä oli pakko käyttää, jotta sain nukutuksi. Seuraava päivä meni myös kivun kanssa kärsiessä, välillä sattui niin paljon, että varpaan amputaatio tuntui parhaalta ratkaisulta. Jalkapöytä alkoi myös turvota ikävästi enkä enää pystynyt kunnolla astumaan kyseisellä jalalla. Google tietenkin avuksi siinä kohtaa ja hyvin nopeasti kävi selväksi, että oireet sopivat nimenomaan kihtiin. Ja koska uraatti tosiaan oli ollut viimeksi koholla, oli asia lähes selvää.

Kärsivällisesti odottelin päivän, mutta tiistai-iltana kipu ja etenkin turvotus alkoi tuntua niin ikävältä, että oli pakko varata aika työterveyteen. Etenkin kun edessä olisi ollut töihin meno ja jalalla astuminen ei onnistunut ollenkaan. Niinpä eilen suuntasin työterveyteen. Vastassa oli oikein mukava kandi, vaikka heti näki, että hieman kauhuissaan hän oli, kun kerroin, että elinsiirto on tehty ja sen mukaan pitäisi asiaa miettiä. Niinpä hän päätti suosiolla konsultoida Taysin nefrologia. Ja koska mun hoitoni tietenkin Taysin munuaispuolella on, niin lääkäri kyllä tiesi, kenestä on kyse. Ilmeisesti sen verran harvinainen tapaus olen, että pelkkien esitietojen perusteella pystyy päättelemään, kenestä on kyse. Kyseisellä nefrogolilla oli erittäin tiukkaan istunut ajatus siitä, että kortisoni mulla olisi edelleen käytössä ja työterveyslääkärin oli pakko tarkistaa reseptit, koska pelkästään potilaan  eli minun sana asiasta ei riittänyt. No, lopulta sain määräykseksi syödä nimenomaan kortisonia kolmen päivän kuurin laskevalla annoksella ja tulla uudestaan näyttäytymään perjantaina. Lisäksi sairaslomaa perjantaihin asti. Niin ja jos kuume sattuisi nousemaan, niin sitten suoraan päivystykseen.

Kirjoittelen tätä tekstiä itse asiassa keskellä yötä ja nyt jo alkaa huomata jalassa pientä muutosta parempaan. Hyvä niin, sillä jos kortsinoni ei olisi tehonnut, olisi tilalle tullut nivelreuman mietintä. Pieniä kauhun tunteita tässä on myös kokenut, eniten liittyen nimenomaan kortisoniin. Aika paljon nefrologin ihmettely siitä, enkö kyseistä lääkettä syö, jäi mieleen kaivelemaan. Multahan purettiin kortisoni aikailla 1,5 vuoden jälkeen kokonaan pois ja sen jälkeen ei sitä ole tarvinnut syödä. Nyt pelkään, että se määrätäänkin yhtäkkiä takaisin. Vihaan kyseistä lääkettä ihan siitä syystä, että itselle se aiheutti jo todella pienellä määrällä todella pahan turvotuksen, joka näkyi mm. kuukasvoisuutena. Lisäksi joudun sen ajan syömään osteroporoosin estolääkettä. 

Melko sopivasti tässä on parin viikon päästä tulossa aika munuaispolille, joten siellä varmasti asiaa enemmän pohditaan. Normaalistihan ruokavalion kuntoon laitto olisi se ensimmäinen lääkkeetön ratkaisu, mutta en oikein tiedä, miten tällaisessa tilanteessa toimitaan, jossa kihtiä aiheuttaa ilmeisesti nimenomaan lääkitys. Sandimmunin haittavaikutuksiin se ainakin liittyy, samoin Cellceptin. Lääkkeet ovat kuitenkin muuten toimineet niin hyvin, että ainakin toivon, ettei niihin mitään muutosta tehtäisi. Kihtiinkin on olemassa oma estolääkitys, mutta mennäänkö siihen heti tällaisessa tilanteessa, jossa esim. ruokavaliolle nyt ei kauheasti ole mitään tehtävissä eikä ylipainoakaan ole. 

Jännityksellä jään odottamaan siis munuaispolia. Jos kortisoni tulee edes puheeksi, niin purskahdan varmaan itkuun. Lyhyenä kuurina se on ok, pitkässä käytössä ei.