Kortisonin paluu

Huoh, nyt kyllä masentaa, kuten varmaan voitte otsikosta päätellä. Kävin tänään munuaispolilla. Munuainen voi hyvin, mutta maksa-arvot olikin nyt lähteneet nousuun. Niinpä piti sitten kävellä 30 metriä gastron polin puolelle. Lääkäri oli soittanut kohonneista maksa-arvoista Helsinkiin elinsiirtolääkärille ja sieltä tuli käsky, että Sanidmmunia pitää nostaa (sya-arvo veressä vain 76) annokseen 175mg x2 (ennen 125mg x2) ja kortisoni alotetaan uudelleen annoksella 8mg. Erittäin hienoa. Juuri kun on alkanut tuntua siltä, että naama on taas oma ja turvotus on kadonnut. Nyt on siis luvassa taas itkua ja itsetunnon laskemista. :( En todellakaan kehtaa mennä kouluun sellasen pallonaaman kanssa, joka viimeks tuli. :( Pari viikkoa nyt seurataan näillä lääkemäärillä ja sitten otetaan uudestaan verikokeet. Jos maksa-arvot ei oo laskeneet, niin luvassa on reissu Helsinkiin.

Masennuksen multihuipentuma. Kestäisin kaikki muut lääkenostot, mutta en kortisonia. Miks sen pitää vaikuttaa niin rajusti mun kasvoihini?! Mutta jospa tällä kertaa ei tapahtuiskaan niin.... Pliis!

Euroopan elinsiirtopäivä 22.10.2011

Tänään on vietetty Euroopan elinsiirtopäivää. Päivän avulla halutaan tiedottaa ihmisiä elinsiirrosta ja muistuttaa elinluovutuskortista. Meidän perheestä kaikilta sellainen löytyy. :)

Uusi elinsiirtolaki tuli voimaan viime vuonna 1.8. eli vain vähän sen jälkeen kun olin omat elimeni saanut. Uuden lain mukaan omaisilta ei tarvitse enää lupaa elinten luovuttamiseen, vaan lähtökohtana on, että jokaisen kansalaisen odotetaan olevan suostuvainen siihen ellei hän ole sitä elinaikanaan kieltänyt. Elinluovutuskortti on silti edelleen tarpeellinen, jotta asia saadaan selville mahdollisimman nopeasti.

Ite jonkin verran olen netistä lukenut ihmisten mielipiteitä elinluovutuksesta. Moni pitää sitä hyvänä asiana ja suostuisi kuolemansa jälkeen elimensä luovuttamaan. Sitten kuitenkin löytyy niitäkin, jotka eivät näin halua tehtävän. Suurimmaksi syyksi nousi ettei halua osan itsestään jatkavan elämäänsä jonkun tuntemattoman kehossa. Toisena syynä sanottiin, että ei pidä elinsiirtoa tarpeellisena. Jos ihminen on kuolemankielissä, niin silloin pitää myös kuolla pois. Iskä on myös kertonut, että hänen eräs työtoveri vuosia sitten pelkäsi allekirjoittaa elinsiirtokorttia, sillä hänelle tuli tunne, että hän kuolee sen jälkeen välittömästi.

On tietenkin jokaisen oma asia, suostuuko elinten luovuttamiseen vai ei. Itseäni vain harmittaa tuo ajattelutapa, että saa kuolla pois. Ite tuskin olisin ilman siirtoa kuollut, ainakaan ihan heti. Oisin vaan kitunu ja kärsiny yhä enemmän. Kun en ollu vielä siirtojonossa ja elämä näytti toivottomalta, välillä kuolema tuntui jopa paremmalta vaihtoehdolta. Olisiko näiden ihmisten mielestä kituminenkin sitten oikein?

Oih, tulipa tästä nyt sekava selostus. Mutta siis, suosittelen kaikkia miettimään asiaa, vaikka päivä onkin kohta ohi. Ja jos haluatte elinluovutuskortin allekirjoittaa sen voi tehdä täällä. Kortin voi tulostaa tai tilata ilmaiseksi.
http://www.kyllaelinluovutukselle.fi/kampanja/

Ja näin lopuksi haluan kiittää kaikkia niitä, jotka sanovat elinluovutukselle kyllä. Ilman omaa luovuttajaani, en ois nyt opiskelemassa, saanut uusia kavereita ja palannut taas normaalin elämään kiinni. Luultavasti olisin edelleen lisähapessa kiinni ja entistä huonommassa kunnossa. Siispä KIITOS! :)

Ahdistusta ilmassa

Elämä sujuu tällä hetkellä tasaisesti ja ehkä vähän tylsästikin. Onneks koulussa on sentään ihan mukavaa. Turvotusta on edelleen ja sen kanssa tässä yritän elää. Eri lääkäreille oon varannu aikoja, jotta asia vihdoinkin ratkeis.

Mutta sitten siihen ahdistukseen. Viime aikoina mulle on tullu kauhea syyllisyydentunne kaikesta siitä, mitä suuhuni panen ja siitä kuinka liikkuminen on huonoa. Tuntuu, että kaikki muut osaa huolehtia tosi tarkasti elintavoistaan paitsi minä. Yritän kyllä syödä mahdollisimman terveellisesti, mutta silti tuntuu, että painoa vaan kertyy. Lisäks turvotus hämää tosi paljon. En enää tiedä, mikä on siitä johtuvaan painonnousua ja mikä syömisestä. Lisäks mielessä painaa edelleen lääkärin sanat siitä, että oon turvotuksen sijaan vaan lihonu.

Päivittäinen liikkumiseni rajoittuu tällä hetkellä siihen, että poljen pyörällä kouluun ja kotiin. Matkaa on alle 2km eli eipä siitä paljoa liikuntaa tule. Kävin kyllä viime viikolla ostamassa kortin liikuntakeskukseen ja aion siellä aloittaa ainakin zumban. Lenkillä kävisin ihan mielelläni, mutta turvotus estää sen. Tai ei estä, mutta fyysinen rasitus pahentaa sitä, joten eipä tee mieli käydä kävelemässä. Kerran kävin ja sen jälkeen oli alaselkä mukavan kipeä.

Tuntuu siltä etten osaa pitää itestäni niin hyvää huolta kuin pitäisi. Että tuhoan näillä elintavoillani siirtoelimeni, vaikka niistä pitäisi nimenomaan pitää hyvää huolta. Välillä ahdistaa ja tuntuu, että olisi parempi ilman siirteitä. Ei olisi niin isoa taakkaa ja huolta niistä koko ajan. 

Tällasta tällä kertaa. Ehkä tää tästä, jos pääsis elämään ilman noita turvotuksia, jotka vaivaa mieltä päivittäin ja tuntuu lohkasevan ison osan mun elämänilostani.

Taakse jäänyt elämä

Vaikka mulla ei vieläkään oo kaikki tässä elämässä terveyden kannalta niin hyvin kuin toivoisin, niin se pahin on onneks jo jääny pois. Happirikastimenhan sain jättää huhtikuussa sairaalaan reilun vuoden käytön jälkeen ja pikku hiljaa myös kannettava happipullo jäi pois. Nyt ne on enää muisto vaan. Itse asiassa en edes muista, millasta oli kuunnella happirikastimen ääntä tai sotkeentua letkuun. Ajattelin tähän laittaa kuvia näistä koneista, niin saatte vähän käsitystä millasten pömpeleitten kanssa sitä on tullu elettyä. :)


Tällasella rikastimella happihoito alotettiin. Laitteesta saa 5l/min, mutta mulla tuli vaan 2-3l/min.
Tällasia rikastimia sain siirron jälkeen kotiin kaks kappaletta. Molemmista tuli happea enimmillään 8l/min ja molempia piti alussa pitää täysillä. Kova meteli oli ekaks aika järkytys, mutta kyllä siihen tottu.Iso pömpeli sisälsi nestehappea, jolla sitten pienemmän laitteet täytettiin. Pienemmästä laitteesta sai happea 4l/min ja isosta 6l/min. Pienessä happea sai vaan sisäänhengityksellä, mutta isossa oli myös jatkuva virtaus. Nyt jälkeenpäin oon miettiny, että miten edes kehtasin lähteä noitten kanssa ulos. Nyt tuntuu, etten ikinä lähtis mihinkään.

Ennen siirtoa pärjäsin hyvin happiviiksillä. Muistan nauraneeni ajatukselle happiviiksistä äitin kanssa ennen kuin ne sain. Sitten kun se kävi toteen, oli nauru aika kaukana. Kun siirryin naamarista takasin viiksiin, niin ne tuntu todella ihanilta. Syöminen oli ihanan helppoa ja hampaitten pesukin kävi tosta noin vaan. :)

Se happinaamari, jonka kanssa suurimman osan ajasta olin, ei ollu ihan näin umpinainen. Siinä oli isot reiät, josta sain mm. karkkia työnnettyä sisään ilman että aina tartti väsätä naamarin kanssa. Lisäks puhe kuulu paljon paremmin. Tätä naamaria mulle kyllä suositeltiin, sillä sen kanssa happiarvot kohos pienemmällä lisähappimäärällä korkeelle, mutta pidin pääni.

Monenlaisia saturaatiomittareja on tullu nähtyä. Tällanen kuvan mittari mulla on kotona. Se on kätevä, kun siinä ei oo mitään ylimääräsiä piuhoja. Ennen mittari aiheutti vaan stressiä, mutta nykyään mittailen saturaatioita ihan mielelläni. :)

Rinnakkaisblogi

Päätin luoda tämän blogin rinnalle uuden blogin, jossa jaan normaalia elämääni, nyt kun se vihdoin on alkanut. Siellä siis kirjottelen kaikkea tylsää ja tavallista. :D Sairausjutut jätän tän blogin puolelle. Linkki löytyy oikeasta yläkulmasta.

Tervetuloa lukemaan! :)

12.9. Hengityspoli

Eilen oli toivottavasti elämäni viimenen reissu hengityspolille. Olipa muuten ihanaa mennä sinne ilman happirikastimia.

Hoitaja oli ensin vähän yllättynyt, kun tulin ilman rikastimia. Mutta saturaatio näytti niin hyvältä, että hänkin ymmärssi etten niitä enää tartte. Saturaatio pyöri siis 98 paikkeilla eikä valtimoverinäytettä onneks tarvinnu ottaa. Yöoksimetri, jota olin pitäny edellisen yön, näytti myös hyviä arvoja. Yön saturaation keskiarvo oli sekin 98.

Kävelytestikin vielä tehtiin. Pelotti ensin vähän, että mitä jos saturaatio kuitenkin laskee vielä alle sallitun 90. Varsinkin, kun hoitaja sanoi, että jos niin tapahtuu, niin sitten pitää kattoa, mikä lisähappivirtaus olis sopiva. Tuli pelko siitä, että joudun jättään koulun kesken jos tarttenkin lisähappee. Mutta ei onneks niin käyny, vaan saturaatio pysyi koko ajan 97 kohdalla. Kyllä tuntu hyvältä ja fysioterapeutti, joka kävelytestin teki, oli myös erittäin onnellinen. Hän teki myös ensimmäisen kävelytestin ja sillonhan tilanne oli vähän toinen. Saturaatio laski 50:neen ja 6 minuutin kävely tuntui tosi raskaalta.

Kävelytestin jälkeen sain sitten luvan lähteä kotiin. Kaikki oli siis erinomaisesti. :) On tähän kyllä pitkä ja tosi vaikee matka kuljettu, mutta onneks kaikki käänty lopulta ihan hyvin. Nyt voin jatkaa elämää hyvillä mielin ja poistaa sairauksistani Hepatopulmonaarisen syndrooman. :)

Tuntemuksia koulun alusta

Oon ehtiny pari päivää olla nyt koulussa ja on kyllä ollu mukavaa. :) Oon tässä näitten päivien aikana tajunnu, että kyllä tällanen normaalielämä on paljon kivempaa kuin ainainen kotona makaaminen, vaikka viime viikolla vielä tuntu, etten ehkä haluakaan takasin opiskelemaan.

Omaan asuntoonkin muutto on ollu ihanaa. Oma rauha on kaivattua ja nyt saa tehdä just sitä mitä haluaa. Kämppäkin on kiva ja rauhallinen. Kyllä tykkään. :)

Vähän harmaita hiuksia aiheuttaa ongelmat kurssien kanssa, kun oon sillon kaks vuotta sitten syksyllä käyny niitä. Mutta kai se siitä opettajien avulla selviää.

Ekana päivänä tuntu vähän pahalta nähdä vanhoja luokkakavereita ja huomata kuinka pitkällä ne on jo opinnoissaan. Tuli sellanen olo, että oonko oikeesti muka näin kauan ollu poissa täältä.

Tykkään meijän nykysestä luokasta enemmän kuin entisestä. Oon löytäny samanhenkisiä ihmisiä paremmin kuin sillon viimeks. Niitten ansioista tuntuu jopa siltä etten haluais olla koulusta poissa ollenkaan. :D

Tässä kuussa mulla on kolme sairaalakäyntiä ja ne vähän stressaa, kun pitää matkustella edestakasin ja olla pois. Oon myös alannu pelkään, että jos turvotus johtuukin jostain tosi vakavasta ja jouduin jättään koulun taas kesken. En todellakaan haluais sitä, sillä nyt kaikki tuntuu vihdoin menevän hyvin.

Toivottavasti asiat tästä nyt selkiintyis, saisin sairaalakäynnit alta pois, turvotukselle löytyis joku harmiton syy ja voisin keskittyä täysillä opiskeluun.

Jooh, aika ajatuksenvirtaa tää kirjotus. Koittakaa ymmärtää jotain. :D