Oon jättäny nyt kokonaan lisähapen käytön. En koe enää tarttevani sitä, kun kävellessä ylämäkeen saturaatio pysyy 97 paikkeilla. Niinpä lähettiin siskon kanssa perjantaina käymään kaupungilla.
Oli oikein mukava reissu. Sain ostettua ihania vaatteita, kenkiä ja korviksiakin. Ihanaa shoppailla ite, kun viimesen puolen vuoden ajan vanhemmat on ostanu mulle vaatteita. Tosin aika vähän, joten oli kiva saada täytettä vaatekaappiin.
Päästiin kaupunkiin kahden aikaan ja kotona oltiin vasta kaheksan maissa. Yhteensä meni siis 6 tuntia eikä tuntunu missään muualla kuin jaloissa. Jaksoin vielä lähteä käymään oman kunnan markkinoilla kotiin tulon jälkeen. Oli kyllä mahtava tunne, kun ei tullu heikotusta eikä silmissä enää sumentunu. :)
Launtai-iltana käytiin sitten viihteellä. Se vasta mukavaa olikin. Kun on viettäny puolitoista vuotta pelkästään perheen kanssa, on tosi mukava päästä tapaan muita ihmisiä. Ja on ihana näyttää taas terveeltä (lukuunottamatta kortisonin aiheuttamaa pientä pyöreyttä kasvoissa). Ennen olin niin kamalan kalpea ja huulet oli aina siniset. Eikä enää tarvinnu hytistä kylmästä, vaikka tuuletus välillä paikoissa puhalsikin.
Tosi mukava viikonloppu siis takana. Ihanaa, että kaikki on näin hyvin, kun siskon yo-juhlat lähenee. :)
maanantai 23. toukokuuta 2011
tiistai 10. toukokuuta 2011
Aurinko
Mä olen vähän hukassa tän auringon kanssa, joka on nyt ruvennu mukavasti taivaalta porottamaan. Muistan kuinka ennen siirtoa mulle sanottiin, että auringon kanssa pitää olla varovainen. En sitä ottanu sillon kovin vakavasti. Siirron jälkeen sitten sain ohjeita ja taas sanottiin, että aurinkoa pitäis välttää, koska hyljinnänestolääkkeet lisää melanoomariskiä.
Tuntuu, että multa on viety yks suurimmista iloista elämästä, kun en enää saakaan huoletta maata rannalla ruskettamassa itteäni. :( Oon ymmärtäny, että vaikka laittaisin isoimmalla suojakertoimella varustettua aurinkorasvaa, niin silti en mielellään saa aurinkoa ottaa.
Niinpä mulle sitten tulee joka kerta tosi huono omatunto, kun meen ulos, vaikka aurinkorasvaa joka paikkaan lätkinkin. Huonoa omatuntoa lisää se, että vanhemmat kieltää melkein kokonaan ulos menon. Mutta en kai mä nyt kesällä vaan sisällä voi olla?! Musta alkaa tuntua, että tästä lähtien alan vihaan koko kesää, kun en siitä kunnolla voi edes nauttia. :/
Tuntuu, että multa on viety yks suurimmista iloista elämästä, kun en enää saakaan huoletta maata rannalla ruskettamassa itteäni. :( Oon ymmärtäny, että vaikka laittaisin isoimmalla suojakertoimella varustettua aurinkorasvaa, niin silti en mielellään saa aurinkoa ottaa.
Niinpä mulle sitten tulee joka kerta tosi huono omatunto, kun meen ulos, vaikka aurinkorasvaa joka paikkaan lätkinkin. Huonoa omatuntoa lisää se, että vanhemmat kieltää melkein kokonaan ulos menon. Mutta en kai mä nyt kesällä vaan sisällä voi olla?! Musta alkaa tuntua, että tästä lähtien alan vihaan koko kesää, kun en siitä kunnolla voi edes nauttia. :/
tiistai 3. toukokuuta 2011
2.5. Munuaispoli
Taa käynti sairaalassa. Välillä ärsyttää, kun kaikki käynnit osuu suurin piirtein samaan aikaan. Muutenkin tuntuu, että pitää rampata sairaalassa enemmän kuin ennen siirtoa, vaikka oikeasti sen pitäisi mennä toistepäin.
Siskon kyydillä pääsin sairaalaan. Lääkäri oli ajoissa ja sattui vielä onneksi olemaan yksi mun lempilääkäreistä. :) Hän oli iloinen, kun oon päässyt eroon lisähapesta. Kaikki arvot olivat ihan ok, ainoastaan kreatiniini eli munuaisarvo oli hieman nousussa, mutta siitä lääkäri ei vielä ollut kovin huolissaan. Lääkäri kuunteli myös uutta munuaistani (:D) ja sydäntä. Kaikki oli sielläkin ok.
Käynti oli nopea. Pari reseptiä uusittiin ja lisäksi pyysin lähetteen ihotautilääkärille. Lääkäri lupasi sellaisen kirjoittaa. Toivottavasti pääsen sinne vielä tässä kevään aikana.
Eilinen oli muutenkin oiken mukava päivä. Käytiin siskon kanssa sairaalakäynnin jälkeen kylillä. Piipahdettiin mm. Tiimarissa ja löysin sieltä ihanan muumipenaalin- ja kansion. Lisäks käytiin ostamassa vielä jäätelöä kaupasta, niin hyvä päivä oli taattu. :)
Siskon kyydillä pääsin sairaalaan. Lääkäri oli ajoissa ja sattui vielä onneksi olemaan yksi mun lempilääkäreistä. :) Hän oli iloinen, kun oon päässyt eroon lisähapesta. Kaikki arvot olivat ihan ok, ainoastaan kreatiniini eli munuaisarvo oli hieman nousussa, mutta siitä lääkäri ei vielä ollut kovin huolissaan. Lääkäri kuunteli myös uutta munuaistani (:D) ja sydäntä. Kaikki oli sielläkin ok.
Käynti oli nopea. Pari reseptiä uusittiin ja lisäksi pyysin lähetteen ihotautilääkärille. Lääkäri lupasi sellaisen kirjoittaa. Toivottavasti pääsen sinne vielä tässä kevään aikana.
Eilinen oli muutenkin oiken mukava päivä. Käytiin siskon kanssa sairaalakäynnin jälkeen kylillä. Piipahdettiin mm. Tiimarissa ja löysin sieltä ihanan muumipenaalin- ja kansion. Lisäks käytiin ostamassa vielä jäätelöä kaupasta, niin hyvä päivä oli taattu. :)
tiistai 26. huhtikuuta 2011
Vihdoin ulkona!
Eilen oli tosi nätti sää ja senpä takia mäkin uskaltauduin vihdoin ulos. Aurinkorasvaa vaan iholle ja pihakeinuun nauttimaan auringon lämmöstä ja hyvästä lehdestä. :)
Myöhemmin illallalla kokeilin pyöräilyä. Oli muuten kivaa! En oo pyöräilly puoleentoista vuoteen. Viime kesänä kunto oli jo niin huono, etten pyörän selkään noussu kertaakaan. Nyt pyöräilin pienen lenkin. Terve hengästyminen siinä tuli ja jalkoihin se vähän otti, mutta mukavaa oli. :)
Lisäks käytiin siskon kanssa kävelemässä. Tuntu niin hyvältä kävellä, että tehtiin pidempi lenkki, mitä oli eka tarkotus. Jalkoihin sekin otti hieman lopussa, mutta se on vaan hyvää treeniä. Happipullo pitää kyllä olla vielä mukana. Sisko sitä mun puolesta kanto.
Täytyy mennä joku päivä uudestaan. Kunpa vaan säät pysyis noin hyvinä.
Myöhemmin illallalla kokeilin pyöräilyä. Oli muuten kivaa! En oo pyöräilly puoleentoista vuoteen. Viime kesänä kunto oli jo niin huono, etten pyörän selkään noussu kertaakaan. Nyt pyöräilin pienen lenkin. Terve hengästyminen siinä tuli ja jalkoihin se vähän otti, mutta mukavaa oli. :)
Lisäks käytiin siskon kanssa kävelemässä. Tuntu niin hyvältä kävellä, että tehtiin pidempi lenkki, mitä oli eka tarkotus. Jalkoihin sekin otti hieman lopussa, mutta se on vaan hyvää treeniä. Happipullo pitää kyllä olla vielä mukana. Sisko sitä mun puolesta kanto.
Täytyy mennä joku päivä uudestaan. Kunpa vaan säät pysyis noin hyvinä.
keskiviikko 20. huhtikuuta 2011
Helsinki, Kolmiosairaala 19.-20.4.
Nyt oli vuorossa jo 9kk kontrolli. Mihin tää aika oikein katoaa? Vaikka hyvä, että katoaa. :D
Illalla klo 19 aikaan saavuin sairaalalle. Ilokseni sain yksinhuoneen. Siinä sitten vaihdoin vaatteet, kävin vaa'alla ja söin iltapalan samalla kun kattelin Salkkareita. 12 tunnin virtsankeräys alotettiin siinä myös. Loppuilta meni koneella, vaikka netti vähän takkuilikin.
Yö meni aika huonosti, kun en millään meinannut saada unta. Aamulla kaheksan aikaan mut leikannut lääkäri tuli mua kattomaan, kun itse kierrolle se ei päässyt. Oli iloinen, että oon vihdoin hapesta päässy eroon ja sanoi, että opiskelujakin voin varmaan jatkaa jo syksyllä.
Huoneen jouduin aamupäivällä vaihtamaan, koska yksinhuoneeseen tuli teholta potilas. Ite jouduin kahden hengen huoneeseen kolmanneksi pyöräksi. En saanu kunnon paikkaa, vaan jouduin seinustalle. Huonetoverit oli kuitenkin mukavia. Toinen oli nuori tyttö ja toinen vanhempi rouva, jolle oli kuukausi sitten tehty maksansiirto. Hyljintää oli hänellä nyt epäilty. Hän kyllä näytti tosi hyväkuntoselta ajateltuna, että vain kuukausi siirrosta takana. Tosin en oikein tiiä, missä kunnossa ns. normaali maksansiirtopotilas kuukauden jälkeen on, kun itellä oli muita ongelmia.
Lääkärit kiersi kymmenen aikaan. Sain onnekseni laskea kortisonia niin, että otan sitä nyt vain joka toinen päivä 4mg. Ja lääkäri lupasi, että jos kaikki menee hyvin, niin se voidaan ehkä lopettaa ennen siskon yo-juhlia. Muita lääkemuutoksia ei tullu. Kaikki arvot oli ok. Viimeksi sovittua kardiologin konsultaatiota ei onneks sitten ollu, kun hengitys on korjaantunu itestään.
Kierron jälkeen tuli taas sama tyttö mua tapaamaan, kuka viimeksikin kävi. Jaettiin taas kokemuksia lääkkeistä, lääkäreistä ym. Oli tosi mukavaa. :) Reilu tunti juteltiin.
Puol yhden aikaan tuli sitten taksi noutamaan mua kotiin. Reissu oli oikein mukava (niin mukava kuin sairaalareissu nyt voi olla :D). Seuraavan kerran meenkin sitten jo vuositarkastukseen. Ajatella!
Illalla klo 19 aikaan saavuin sairaalalle. Ilokseni sain yksinhuoneen. Siinä sitten vaihdoin vaatteet, kävin vaa'alla ja söin iltapalan samalla kun kattelin Salkkareita. 12 tunnin virtsankeräys alotettiin siinä myös. Loppuilta meni koneella, vaikka netti vähän takkuilikin.
Yö meni aika huonosti, kun en millään meinannut saada unta. Aamulla kaheksan aikaan mut leikannut lääkäri tuli mua kattomaan, kun itse kierrolle se ei päässyt. Oli iloinen, että oon vihdoin hapesta päässy eroon ja sanoi, että opiskelujakin voin varmaan jatkaa jo syksyllä.
Huoneen jouduin aamupäivällä vaihtamaan, koska yksinhuoneeseen tuli teholta potilas. Ite jouduin kahden hengen huoneeseen kolmanneksi pyöräksi. En saanu kunnon paikkaa, vaan jouduin seinustalle. Huonetoverit oli kuitenkin mukavia. Toinen oli nuori tyttö ja toinen vanhempi rouva, jolle oli kuukausi sitten tehty maksansiirto. Hyljintää oli hänellä nyt epäilty. Hän kyllä näytti tosi hyväkuntoselta ajateltuna, että vain kuukausi siirrosta takana. Tosin en oikein tiiä, missä kunnossa ns. normaali maksansiirtopotilas kuukauden jälkeen on, kun itellä oli muita ongelmia.
Lääkärit kiersi kymmenen aikaan. Sain onnekseni laskea kortisonia niin, että otan sitä nyt vain joka toinen päivä 4mg. Ja lääkäri lupasi, että jos kaikki menee hyvin, niin se voidaan ehkä lopettaa ennen siskon yo-juhlia. Muita lääkemuutoksia ei tullu. Kaikki arvot oli ok. Viimeksi sovittua kardiologin konsultaatiota ei onneks sitten ollu, kun hengitys on korjaantunu itestään.
Kierron jälkeen tuli taas sama tyttö mua tapaamaan, kuka viimeksikin kävi. Jaettiin taas kokemuksia lääkkeistä, lääkäreistä ym. Oli tosi mukavaa. :) Reilu tunti juteltiin.
Puol yhden aikaan tuli sitten taksi noutamaan mua kotiin. Reissu oli oikein mukava (niin mukava kuin sairaalareissu nyt voi olla :D). Seuraavan kerran meenkin sitten jo vuositarkastukseen. Ajatella!
maanantai 18. huhtikuuta 2011
18.4. Hengityspoli
Aamulla taksilla hengitysvajepolille rikastimen kanssa.
Vähän jännitti mennä polille, kun mietin, että mitä hoitajat sanoo siitä etten oo lisähappea enää käyttäny. Ja sitähän multa heti ekana kysyttiinkin sitten. Hieman näytti hoitaja yllättyneeltä, kun kerroin etten oo lisähappea viikkoon käyttäny ollenkaan.
Saturaation mittaamisen ja haastattelun jälkeen tapasin sitten lääkärin. Se vähän paheksuvan oloisesti multa kysyi, että enkö todellakaan oo enää käyttäny lisähappea ollenkaan. Vastasin, että en, kun saturaatio pysyy jo ihan normaalissa. Lääkäri vähän epäili mun sanoja.
Otettiin siinä sitten valtimoverinäyte (neljännellä kerralla onnistu) ja tehtiin kävelytesti. Kävelytestissä saturaatio kyllä laskaa alle 90, mutta olo pysyy kuitenkin ihan hyvänä enkä enää läkähdy oikeastaan yhtään.
Kävelytestin jälkeen sain sitten kuulla valtimoverinäytteen tuloksen, joka kuulemma oli erinomainen eli mun hapetus on todella hyvällä tasolla. Lääkärin luvalla sain siis jättää lisähapen käytön levossa, mutta rasituksessa pitää vielä kannettava happipullo ottaa mukaan.
Ilonen kyllä oon, sillä tätähän mä olen toivonut kesästä asti. Vähän harmittaa se, että rasituksessa lisähappea pitää vielä käyttää, mutta kyllähän sekin korjaantuu ajan kanssa.
Täytyy myöntää, että kun lääkäri tuli uutisia kertomaan, niin melkein tuli kyyneleet silmiin. On tää ollu niin vaikea taival. Noin vuosi sitten hengityspolilla lisähapen määrää nostettiin ja sillon kaikki näytti mustaakin mustemmalta. Onneks kaikki on nyt paremmin.
Soitin siskon hakemaan mua, kun ei ollu enää painavaa rikastinta mukana. Kotimatka kulu rattoisasti hymy huulilla. :)
Vähän jännitti mennä polille, kun mietin, että mitä hoitajat sanoo siitä etten oo lisähappea enää käyttäny. Ja sitähän multa heti ekana kysyttiinkin sitten. Hieman näytti hoitaja yllättyneeltä, kun kerroin etten oo lisähappea viikkoon käyttäny ollenkaan.
Saturaation mittaamisen ja haastattelun jälkeen tapasin sitten lääkärin. Se vähän paheksuvan oloisesti multa kysyi, että enkö todellakaan oo enää käyttäny lisähappea ollenkaan. Vastasin, että en, kun saturaatio pysyy jo ihan normaalissa. Lääkäri vähän epäili mun sanoja.
Otettiin siinä sitten valtimoverinäyte (neljännellä kerralla onnistu) ja tehtiin kävelytesti. Kävelytestissä saturaatio kyllä laskaa alle 90, mutta olo pysyy kuitenkin ihan hyvänä enkä enää läkähdy oikeastaan yhtään.
Kävelytestin jälkeen sain sitten kuulla valtimoverinäytteen tuloksen, joka kuulemma oli erinomainen eli mun hapetus on todella hyvällä tasolla. Lääkärin luvalla sain siis jättää lisähapen käytön levossa, mutta rasituksessa pitää vielä kannettava happipullo ottaa mukaan.
Ilonen kyllä oon, sillä tätähän mä olen toivonut kesästä asti. Vähän harmittaa se, että rasituksessa lisähappea pitää vielä käyttää, mutta kyllähän sekin korjaantuu ajan kanssa.
Täytyy myöntää, että kun lääkäri tuli uutisia kertomaan, niin melkein tuli kyyneleet silmiin. On tää ollu niin vaikea taival. Noin vuosi sitten hengityspolilla lisähapen määrää nostettiin ja sillon kaikki näytti mustaakin mustemmalta. Onneks kaikki on nyt paremmin.
Soitin siskon hakemaan mua, kun ei ollu enää painavaa rikastinta mukana. Kotimatka kulu rattoisasti hymy huulilla. :)
sunnuntai 17. huhtikuuta 2011
Ihmisten ilmoilla
Kävinpä tänään ensimmäistä kertaa 9 kuukauteen ihmisten ilmoilla eli äänestämässä. Siskon kyytiin pääsin vihdoin ja hyvinhän se jo ajoi. Ei pelottanut. :D
Ilman happea olin liikeellä, koska teimme niin lyhyen reissun enkä tykkää kantaa sitä enää mukanani, vaikka varmaan vielä tarvitsisinkin.
Kävimme siis äänestämisen lisäksi kaupassa. Oli oikein mukavaa. Kunhan vielä pääsen kortisonista eroon ja voin kulkea pää pystyssä, niin kaikki on hyvin. Nyt katselin aika paljon varpaisiini, kun en halua naamaani ihmisille esitellä.
Ilman happea olin liikeellä, koska teimme niin lyhyen reissun enkä tykkää kantaa sitä enää mukanani, vaikka varmaan vielä tarvitsisinkin.
Kävimme siis äänestämisen lisäksi kaupassa. Oli oikein mukavaa. Kunhan vielä pääsen kortisonista eroon ja voin kulkea pää pystyssä, niin kaikki on hyvin. Nyt katselin aika paljon varpaisiini, kun en halua naamaani ihmisille esitellä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)