Vuosittainen Helsingin reissu on nyt reissattu. Tänä vuonna käynti olikin aiemmista vuosista poikkeava, kun yöpyminen potilashotellissa oli poistettu kokonaan ja tilalle oli tullut ihan puhdas polikäynti. Toisaalta ihan mukava, että reissuun ei tarvinnut tuhlata kahta päivää, mutta verikokeet Huslabissa klo 8 toivat mukanaan melko aikaisen aamuherätyksen.
Ihan ensiksi täytyy kuitenkin kiittää vanhempia. Alunperin aika Helsinkiin olisi ollut tämän viikon perjantaina; 12.8. Vanhemmat ovat silloin lähdössä ulkomaille, joten suunnittelin jo Helsinkiin menoa bussilla. Ja toki muutenkin olin ajatellut, että nyt on jo aika mennä yksin. Vanhemmat olivat kuitenkin sitä mieltä, että haluavat päästä vuosittaiselle Helsingin reissulle mukaan ja ovat valmiita aamulla klo 6 lähtemään. Joten niinpä sain vaihdettua aikaa. Täytyy kyllä tästä kiittää vanhempia, sillä kyllä heidän kyydillään Helsinkiin pääseminen helpotti asioita aika paljon.
Lähtö oli siis viime perjantaina klo 6 aikaan. Onneksi aikaisiin aamuherätyksiin on jo tottunut töiden takia. Helsingissä olimme parin tunnin matkan teon jälkeen ja vanhemmat jättivät mut Meilahteen. Ihan aluksi kiirehdin labraan, jossa verta otettiin yhteensä 11 putken verran. Sen jälkeen kävin sairaalan kahvilassa syömässä hieman aamupalaa. Varsinainen poliaika oli 9:45.
Aina ennen olen Meilahdessa asioinut vain Kolmiosairaalassa, joten hetken kirurgian polia piti etsiä. Kun se sitten löytyi, oli aluksi ohjelmassa itsenäinen verenpaineen mittaus ja painon otto. Sen jälkeen jäin sitten odottelemaan lääkäriä.
Itsellä oli ajatuksena, että polilääkärinä olisi joku tuttu. Vastaanottoa piti kuitenkin täysin tuntematon suhteellisen nuori naislääkäri. Lääkäri oli ehkä hieman outo ja juttelun aikana oli melko monta hieman kiusallista hiljaista hetkeä. Kaikki oli jälleen kerran niin hyvin, että välillä tuntui, ettei lääkäri oikein tiennyt, mitä sanoa. Hän jopa katseli paljaita sääriäni ja totesi, että edes auringon otosta ei tarvitse valistaa. Lisäksi hän kyseli mm. onko lääkkeiden ottaminen mulle vaikeata. No eihän se itse ottaminen mitenkään hankalaa ole, mutta tasan 12 tunnin välin pitäminen lipsuu lähes aina.
Lääkäri sitten katseli papereista, että oon näköjään joka vuosi käynyt Helsingissä kontrolleissa. Tämä asia oli itselläkin tarkoitus ottaa esille ja heitinkin ilmoille heti kysymyksen siitä, onko mun tosiaan ihan pakko rampata Helsingissä joka ikinen vuosi. Lääkäri myönsi heti, että ei. Hän kyllä totesi, että yleensä sekä maksan että munuaisen siirron saaneita juoksutetaan heillä vuosittain, mutta mä olen Tampereella niin hyvässä hoidossa, että siihen ei ole mitään tarvetta. Kovasti lääkäri kehui Tampereen osaamista ja yhdessä päädyimme siihen tulokseen, että seuraava Helsingin reissu on vasta kolmen vuoden kuluttua. Ihanaa! On ollut nimittäin niin turhauttavaa viime vuosina käydä Helsingissä ja maksaa reissuista, kun lääkärin tapaaminen on aina kestänyt vain viiden minuutin verran.
Tällekin käynnille tuli lopulta pituutta n. 10 minuutin verran. Sen jälkeen matkustin bussilla keskustaan, jossa kiertelimme vanhempien kanssa yhdessä kauppoja. Itse tuli shoppailtua Forumin Muumikaupasta muutama ihana juttu. Lisäksi nautimme silakkapihvit Kauppatorilla ennen kuin vanhemmat heittivät mut opiskelijakaupunkiin kaverin tupareihin.
Seuraavan kerran tunnelmia Helsingistä tosiaan kuullaan siis vasta kolmen vuoden kuluttua. Siis jos kaikki vain menee hyvin. Vaikka onkin ihana, että Helsingin reissut vähenevät, niin silti noin iso väli kuulostaa hurjalta. Lähinnä siksi, että kolme vuotta on hurjan pitkä aika. Mähän oon silloin jo melkein kolmekymppinen ja siirrostakin on jo yhdeksän vuotta. Huh huh!
tiistai 9. elokuuta 2016
perjantai 22. heinäkuuta 2016
SE puhelu
Ihan pikaisesti täytyy alkuun mainita, että eilen oli taas siirron vuosipäivä. Asia muistui mieleen, kun töissä rapsalla kirjoitin päivämäärää ylös. Sen enempää koko juttua ei tullut mietittyä.
Näin kuuden vuoden jälkeen voisin hieman avata sitä, miltä tuntui odottaa 1,5 kuukauden verran sitä maailman tärkeintä puhelua. Sen jälkeen kun sain tiedon siirtolistalle päätymisestä, aloin kantaa puhelinta ihan kaikkialla mukana. Siihen aikaan en vielä ollut todellakaan niin addiktoitunut puhelimen käyttäjä kuin nyt (johtuu toki siitä, että kuusi vuotta sitten oma puhelin ei vielä ollut nähnytkään älypuhelinta), joten puhelimen mukana raahaminen oli ainakin aluksi hieman hankalaa.
Puhelin tosiaan piti pitää mukana kaikkialla. Se oli vierellä mm. nukkuessa, vessassa, telkkaria katsoessa ja elokuvissa. Suihkussa ja saunassa käydessä annoin puhelimen aina vanhemmille tai laitoin niin lähelle suihkuhuonetta, että pystyin kuulemaan, jos se soi.
Sen tietyn puhelinsoiton odottaminen oli melko raskasta. Mä oon aina ollut semmoinen ihminen, että en mielellläni vastaa tuntemattomista numeroista tuleviin puheluihin. Lähinnä siksi, että 95% varmuudella siellä on kuitenkin aina puhelinmyyjä. Nyt sitten oli pakko vastata ja paljon sitä sai sietääkin puhelinmyyjiä. Aina puhelimen soidessa sydän kyllä jätti yhden lyönnin väliin. Ja joka kerta pettymys oli melko suuri, kun luurin toisessa päässä kaupiteltiin jotain typerää lehteä.
Kerran muistan, että yhteen puheluun en syystä tai toisesta vastannut. Olikohan niin, että en herännyt siihen tai jotain. Muistan sen ihan hirveän pelon ja kauhun. Yritin pari kertaa soittaa numeroon takaisin, mutta sieltä ei kuulunut mitään. Varmasti kyseessä oli siis vain lehtimyyjä. Pitkään kuitenkin silloin mieltä kaihersi ajatus siitä, että mitä jos missasinkin nyt mahdollisuuden saada uudet elimet.
20.7. SE puhelu sitten viimein tuli. Muistan vieläkin kuinka selasin omassa huoneessani sängyllä vanhoja päiväkirjoja. Mieleen on jäänyt myös se, kuinka iskä istui silloin tietokoneella ja oli piakkoin menossa nukkumaan. Äiti hääräsi alakerrassa vielä jotain. Oli melko lämmin kesäyö, sillä parvekkeen ovi oli auki. Kello taisi silloin olla jotain 23:50 paikkeilla. Puhelin pärähti soimaan ja tiesin silloin heti, että nyt se maailman tärkein puhelu vihdoin toteutuu. Muistan kuinka iskä tuli huoneeseen, arvasi varmasti myös ajankohdasta, että kohta saa lähteä ajamaan Helsinkiä päin. Puhelun sisällöstä en sen yksityiskohtaisemmin mitään muista. Lääkäri linjan toisessa päässä oli ja kertoi, että sopivat maksa ja munuainen on nyt löytyneet. Lisäksi sain muistutuksen ottaa antibiootit, jotka olin sairaalasta saanut mukaani ja jotka ennen siirtoleikkausta kuuluu ottaa.
Puhelun jälkeen tuli tietenkin ensin itku. Vaikka helpotus oli suuri, tiedosti sitä myös sen, että kohta edessä olisi jotain, mikä tulisi muuttamaan koko loppuelämän. Toisaalta sitä ei tiennyt (onneksi vielä siinä vaiheessa), että seuraavan kerran kotona olisin vasta kolmen kuukauden kuluttua.
Ennen sairaalaan pääsyä puhelin soi vielä kerran, kun olimme jo vanhempien kanssa Helsingin päädyssä ajamassa kohti sairaalaa. Silloin lääkäri tiedusteli, missä mahdamme olla. Juuri sillä hetkellä olimme Eduskuntatalon kohdalla. Sen jälkeen puhelin hiljenikin sitten kokonaan muutamaksi viikoksi.
Täytyy sanoa, että tuota kyseistä iltaa muistellessa menee kyllä kylmät väreet ja tippa meinaa väkisin tulla linssiin. Voin vielä jollain tapaa muistaa sen kaiken kauhun, jota puhelu toi mukanaan. Vaikka en enää tarkalleen muista, mitä ajomatkan aikana Helsinkiin ajattelin, niin muistan, että mielessä vilisi hirveä määrä ajatuksia. Osa hyvin toiveikkaita, osa myös kovin pelokkaita.
Näin kuuden vuoden jälkeen voisin hieman avata sitä, miltä tuntui odottaa 1,5 kuukauden verran sitä maailman tärkeintä puhelua. Sen jälkeen kun sain tiedon siirtolistalle päätymisestä, aloin kantaa puhelinta ihan kaikkialla mukana. Siihen aikaan en vielä ollut todellakaan niin addiktoitunut puhelimen käyttäjä kuin nyt (johtuu toki siitä, että kuusi vuotta sitten oma puhelin ei vielä ollut nähnytkään älypuhelinta), joten puhelimen mukana raahaminen oli ainakin aluksi hieman hankalaa.
Puhelin tosiaan piti pitää mukana kaikkialla. Se oli vierellä mm. nukkuessa, vessassa, telkkaria katsoessa ja elokuvissa. Suihkussa ja saunassa käydessä annoin puhelimen aina vanhemmille tai laitoin niin lähelle suihkuhuonetta, että pystyin kuulemaan, jos se soi.
Sen tietyn puhelinsoiton odottaminen oli melko raskasta. Mä oon aina ollut semmoinen ihminen, että en mielellläni vastaa tuntemattomista numeroista tuleviin puheluihin. Lähinnä siksi, että 95% varmuudella siellä on kuitenkin aina puhelinmyyjä. Nyt sitten oli pakko vastata ja paljon sitä sai sietääkin puhelinmyyjiä. Aina puhelimen soidessa sydän kyllä jätti yhden lyönnin väliin. Ja joka kerta pettymys oli melko suuri, kun luurin toisessa päässä kaupiteltiin jotain typerää lehteä.
Kerran muistan, että yhteen puheluun en syystä tai toisesta vastannut. Olikohan niin, että en herännyt siihen tai jotain. Muistan sen ihan hirveän pelon ja kauhun. Yritin pari kertaa soittaa numeroon takaisin, mutta sieltä ei kuulunut mitään. Varmasti kyseessä oli siis vain lehtimyyjä. Pitkään kuitenkin silloin mieltä kaihersi ajatus siitä, että mitä jos missasinkin nyt mahdollisuuden saada uudet elimet.
20.7. SE puhelu sitten viimein tuli. Muistan vieläkin kuinka selasin omassa huoneessani sängyllä vanhoja päiväkirjoja. Mieleen on jäänyt myös se, kuinka iskä istui silloin tietokoneella ja oli piakkoin menossa nukkumaan. Äiti hääräsi alakerrassa vielä jotain. Oli melko lämmin kesäyö, sillä parvekkeen ovi oli auki. Kello taisi silloin olla jotain 23:50 paikkeilla. Puhelin pärähti soimaan ja tiesin silloin heti, että nyt se maailman tärkein puhelu vihdoin toteutuu. Muistan kuinka iskä tuli huoneeseen, arvasi varmasti myös ajankohdasta, että kohta saa lähteä ajamaan Helsinkiä päin. Puhelun sisällöstä en sen yksityiskohtaisemmin mitään muista. Lääkäri linjan toisessa päässä oli ja kertoi, että sopivat maksa ja munuainen on nyt löytyneet. Lisäksi sain muistutuksen ottaa antibiootit, jotka olin sairaalasta saanut mukaani ja jotka ennen siirtoleikkausta kuuluu ottaa.
Puhelun jälkeen tuli tietenkin ensin itku. Vaikka helpotus oli suuri, tiedosti sitä myös sen, että kohta edessä olisi jotain, mikä tulisi muuttamaan koko loppuelämän. Toisaalta sitä ei tiennyt (onneksi vielä siinä vaiheessa), että seuraavan kerran kotona olisin vasta kolmen kuukauden kuluttua.
Ennen sairaalaan pääsyä puhelin soi vielä kerran, kun olimme jo vanhempien kanssa Helsingin päädyssä ajamassa kohti sairaalaa. Silloin lääkäri tiedusteli, missä mahdamme olla. Juuri sillä hetkellä olimme Eduskuntatalon kohdalla. Sen jälkeen puhelin hiljenikin sitten kokonaan muutamaksi viikoksi.
Täytyy sanoa, että tuota kyseistä iltaa muistellessa menee kyllä kylmät väreet ja tippa meinaa väkisin tulla linssiin. Voin vielä jollain tapaa muistaa sen kaiken kauhun, jota puhelu toi mukanaan. Vaikka en enää tarkalleen muista, mitä ajomatkan aikana Helsinkiin ajattelin, niin muistan, että mielessä vilisi hirveä määrä ajatuksia. Osa hyvin toiveikkaita, osa myös kovin pelokkaita.
sunnuntai 19. kesäkuuta 2016
Elämä ennen siirtolistalle päätymistä
Yli vuosi sitten huhtikuussa kertoilin teille siitä, millaista oli viettää oma nuoruus pitkäaikaissairauden kanssa ja miten ongelmia siihen aikaan tuntui kerääntyvän hirveää tahtia lisää. Postaus jäi siihen, kun lopulta päädyin kuumeen seurauksena opiskelijakaupungista kotiin ja kävin keuhkopolilla kontrollikäynnillä elämäni ensimmäistä kertaa. Siitä onkin hyvä jatkaa.
Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.
Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.
Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.
Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.
Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.
Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.
Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.
Keuhkopolille tosiaan helmikuussa 2010 marssin. Vaikka muistikuvat ovat melko vähäiset, niin sen muistan, että saturaatio huiteli silloin jossain 75 paikkeilla ja mut passitettiin välittömästi osastolle happiviiksiin kiinni. Oltiin silloin jo ennen tätä reissua aika usein puhuttu vanhempien kanssa, että happiviikset voisi olla se juttu, jolla hengityksen saa paranemaan. Jotenkin en kuitenkaan silloin vielä ollut osannut käsittää, että ei ne oikeasti ole mitenkään hirveän kiva juttu.
Keuhko-osastolla mua sitten tosiaan jälleen kerran tutkittiin. Niihin aikohin sattui mun 20v. synttärit ja lääkäriltä hartaasti pyysin, että ne pääsisin kotiin viettämään. Pääsinkin, mukaan tosin lähti happirikastin. Ei ihan semmoiset synttärit kuin olisin kuvitellut. Itkuhan se kotona tuli. Muistan miettineeni, että tällä tavalla mä vietän synttärit, joiden pitäisi oikeasti olla nuoruuden parasta aikaa. Mun pitäisi olla juhlimassa kavereitten kanssa eikä maata kotona kiinni letkussa, joka vie hirveää ääntä pitävään koneeseen. Surullisia hetkiä.
Keuhko-osasto sysäsi lopulta sitten kaiken vihdoin eteenpäin. Virolainen lääkäri oli se, joka pystyi monien kymmenien tutkimusten ja toimenpiteiden jälkeen antamaan mulle vihdoin ja viimein diagnoosin. Mikä helpotus se olikaan. Sana oli äärettömän vaikea, mutta ehkä isoin helpotus koko asiassa oli se, että hengitysongelmat saataisiin elinsiirrolla korjattua. Yksi mun pahin pelkoni oli siihen aikaan se, että jäisin ikuisiksi ajoiksi kiinni happirikastimeen.Niin ja se diagnoosihan tosiaan oli Hepatopulmonaarinen syndrooma. Kun kotona sairaalasta kotiutumisen jälkeen ko, sairautta googletettiin yhdessä äitin kanssa, huomasimme kuinka niin moni mun oireista sopi juuri siihen. Aika heikosti tästä diagnoosista tosin löytyi suomenkielistä materiaalia.
Siitä alkoi sitten elämä happirikastimen kanssa. Jotenkin ihmeellisesti sitä siihenkin sopeutui. Aluksi kävin ulkona edelleen ilman happilisää, kun en vielä matkapulloa omistanut. Mut oli siihen aikaan kutsuttu eräille synttäreille, jotka pidettiin yökerhon tiloissa. Sinne johtivat melko pitkät portaat. Mietimme etukäteen silloin äitin kanssa, miten saisin kiivettyä portaat ylös ilman, että se herättäisi suurta huomiota muissa ihmisissä. Mä kun en ollut hengitysongelmistani oikein kenellekään kertoa. Tuollaisia asioita mun piti siihen aikaan miettiä. Yöt nukuin myös ilman viiksiä, vaikka se ei kovin suotavaa ollut. Ne vain häiritsivät aika paljon omaa nukkumista. Myös saunaan menin aina ilman viiksiä, sen tosin huomasi olossa välittömästi. Olin saunareissun jälkeen aina todella voipunut.
Jossain vaiheessa sain sitten matkapullot. Se oli ihan hyvä, sillä ulkona käyminen ilman happea alkoi olla jo aika rankkaa ja olo oli aina sen mukainen. Toinen pullo oli pienempi, joka antoi happea aina sisäänhengityksellä. Toinen oli sitten isompi ja siinä oli jatkuva virtaus. Jostain löysin rohkeuden ja ihmisten ilmoille pullon kanssa lähdin. Kävimme siskon kanssa mm. rannalla ja elokuvissa. Kyllähän ihmiset tuijottivat, mutta siihen tottui aika nopeasti. Oli kuitenkin itselle äärettömän tärkeätä päästä välillä pois kotoa.
Tämä blogi alkaa toukokuusta 2010. Siihen aikaan en vielä tiennyt siirtolistalle pääsystä, joten aika ajoin elämä tuntui kohtuullisen rankalta. Pahin paikka taisi olla se, kun Taysin maksalääkäri totesi mulle, että kyllä tässä voi mennä jopa 5 vuotta ennen kuin siirto on ajankohtainen. Se romahdutti maailman aika hyvin. Mietin mielessäni vain sitä, kuinka äärettömän pitkä aika viisi vuotta on elää sellaista elämää. Miettikää, olisin tämän lääkärin veikkauksen mukaan vasta viime vuonna saanut siirron. Hirveä ajatus. Onneksi valonpilkahdus elämään tuli kesäkuussa. Siitä on lähes tasan kuusi vuotta, kun sain Helsingistä soiton, että siirtolistalle olen päässyt.
Pitäisiköhän mun seuraavaksi kirjoittaa, miten koen oman elämäni nyt, kun suurin osa vaikeuksista on takana ja elämä on terveyden osalta melko tasaista? Vaikka kai se käy näistä blogin jutuista muutenkin ilmi.
keskiviikko 17. helmikuuta 2016
17.2. Ulta ja munuaispoli
Aamu alkoi tänään ultaäänellä. Pienen hakemisen jälkeen röntgen löytyi ja kovin kauaa ei tarvinnut odotella, kun kutsu tutkimushuoneeseen kävi. Eniten itseä jännitti se, olisiko lääkäri tälläkin kertaa liian hyvännäköinen nuori mies. Ei onneksi! Lääkärinä toimi mukava nainen, joka kertoili, että vanhat munuaiset ovat rusinan kokoiset ja maksa sekä munuainen näyttävät pelittävän hyvin. Juuri niin kuin pitääkin.
Ennen polikäyntiä ehdin käydä sairaalan kahviossa syömässä hieman aamupalaa. Munuaiskeskukseen marssin jo hyvissä ajoin ja tietysti sain odotella lääkäriä sellaisen ylimääräisen puoli tuntia.
Lääkäri oli tällä kertaa tietenkin juuri se, josta en niin kovin pidä. Hänen kanssaan tulee aina jostain syystä sellainen olo, että ei viitsi mitään kysyä. Onneksi mitään kysyttävää nyt ei ollutkaan. Lääkärin lisäksi huoneessa oli ilmeisesti lääkäriopiskelija. Meille sairaanhoitajaopiskelijoina opetettiin, että aina harjoitteluissa pitää esitellä itsensä potilaalle. Ilmeisesti sama ei koska lääkäriopiskelijoita, sillä tämä opiskelija ei katsahtanutkaan muhun tullessani huoneeseen sisään eikä itse lääkärikään vaivautunut kertomaan, kuka kyseinen henkilö on. Hänen tuolillaan roikkuvasta valkoisesta takista vain tein päätelmän, että lääkäriksi taitaa opiskella. Tai mistäs sitä tietää, oliko hän edes opiskelija.
Lääkäri pystyi ennen mun istumistani jo toteamaan, että nuhahan tällä hetkellä hieman vaivaa. Samalla hän kyseli, onko mulla ollut viime aikoina flunssaa ja olenhan ottanut influenssarokotteen. Olen ottanut. Sen jälkeen katsottiin paino ja lääkäri halusi tietää, mittailenko säännöllisesti verenpainetta. Tämä samainen lääkärihän viime kerralla 1,5 vuotta sitten antoi palautetta, kun kerroin ettei verenpainetta tule juuri itse mitattua. Pelkäsin jo, että nyt on sama saarna edessä, mutta ei onneksi.
Kaikki verikoearvot olivat jälleen hyvät. Hemoglobiini taisi olla 112 ja CyA 95. Itseä vähän jännitti tuo CyA-arvo, sillä täytyy myöntää, että on ollut (taas) hieman heikoissa kantimissa tuo lääkkeiden säännöllinen syönti. Heti kun ei ole säännöllistä elämänrytmiä, niin se meinaa jostain syystä unohtua. Nyt tosin olen koittanut tsempata asian kanssa ihan tosissani.
Lääkäri myös ihmetteli ääneen, kuinka vähän lääkkeitä syön. Ilmeisesti potilaat, joilla on kaksi siirrännäistä, syövät yleensä enemmän. Omasta mielestäni syön aika isolla annoksella edelleen Sandimmunia verrattuna muihin tuntemiini siirtopotilaisiin. Mutta varmasti asiaan vaikuttaa tosiaan se, että itsellä siirrännäisiä on kaksi.
Lopuksi lääkäri kyseli tietenkin töistä. Hävettää aina myöntää, että työttömänä tässä mennään. Ilmeisesti lääkäri hetken epäili, enkö tunne itseäni työkykyiseksi, sillä hän kyseli, olenko tyytyväinen vointiini ja voisinko sen puolesta töihin mennä.
Nyt on taas sitten hetkesi ohi sairaalassa ramppaaminen. Johan siellä tässä saikin useampana päivänä käydä. Ja kun kaikki on edelleen niin hyvin, seuraava kerta munuaispolille on ensi vuoden maalis-huhtikuussa.
Ennen polikäyntiä ehdin käydä sairaalan kahviossa syömässä hieman aamupalaa. Munuaiskeskukseen marssin jo hyvissä ajoin ja tietysti sain odotella lääkäriä sellaisen ylimääräisen puoli tuntia.
Lääkäri oli tällä kertaa tietenkin juuri se, josta en niin kovin pidä. Hänen kanssaan tulee aina jostain syystä sellainen olo, että ei viitsi mitään kysyä. Onneksi mitään kysyttävää nyt ei ollutkaan. Lääkärin lisäksi huoneessa oli ilmeisesti lääkäriopiskelija. Meille sairaanhoitajaopiskelijoina opetettiin, että aina harjoitteluissa pitää esitellä itsensä potilaalle. Ilmeisesti sama ei koska lääkäriopiskelijoita, sillä tämä opiskelija ei katsahtanutkaan muhun tullessani huoneeseen sisään eikä itse lääkärikään vaivautunut kertomaan, kuka kyseinen henkilö on. Hänen tuolillaan roikkuvasta valkoisesta takista vain tein päätelmän, että lääkäriksi taitaa opiskella. Tai mistäs sitä tietää, oliko hän edes opiskelija.
Lääkäri pystyi ennen mun istumistani jo toteamaan, että nuhahan tällä hetkellä hieman vaivaa. Samalla hän kyseli, onko mulla ollut viime aikoina flunssaa ja olenhan ottanut influenssarokotteen. Olen ottanut. Sen jälkeen katsottiin paino ja lääkäri halusi tietää, mittailenko säännöllisesti verenpainetta. Tämä samainen lääkärihän viime kerralla 1,5 vuotta sitten antoi palautetta, kun kerroin ettei verenpainetta tule juuri itse mitattua. Pelkäsin jo, että nyt on sama saarna edessä, mutta ei onneksi.
Kaikki verikoearvot olivat jälleen hyvät. Hemoglobiini taisi olla 112 ja CyA 95. Itseä vähän jännitti tuo CyA-arvo, sillä täytyy myöntää, että on ollut (taas) hieman heikoissa kantimissa tuo lääkkeiden säännöllinen syönti. Heti kun ei ole säännöllistä elämänrytmiä, niin se meinaa jostain syystä unohtua. Nyt tosin olen koittanut tsempata asian kanssa ihan tosissani.
Lääkäri myös ihmetteli ääneen, kuinka vähän lääkkeitä syön. Ilmeisesti potilaat, joilla on kaksi siirrännäistä, syövät yleensä enemmän. Omasta mielestäni syön aika isolla annoksella edelleen Sandimmunia verrattuna muihin tuntemiini siirtopotilaisiin. Mutta varmasti asiaan vaikuttaa tosiaan se, että itsellä siirrännäisiä on kaksi.
Lopuksi lääkäri kyseli tietenkin töistä. Hävettää aina myöntää, että työttömänä tässä mennään. Ilmeisesti lääkäri hetken epäili, enkö tunne itseäni työkykyiseksi, sillä hän kyseli, olenko tyytyväinen vointiini ja voisinko sen puolesta töihin mennä.
Nyt on taas sitten hetkesi ohi sairaalassa ramppaaminen. Johan siellä tässä saikin useampana päivänä käydä. Ja kun kaikki on edelleen niin hyvin, seuraava kerta munuaispolille on ensi vuoden maalis-huhtikuussa.
keskiviikko 10. helmikuuta 2016
8.2. Joheksolikoe
Mietin, viitsinkö ollenkaan jakaa tätä erilliseksi postaukseksi vai mainitsenko tästä vain ensi viikolla munuaispolin postauksen yhteydessä. Päädyin nyt sitten kuitenkin kertomaan päivästä ihan erikseen, vaikka mitään erikoista ei tapahtunutkaan.
Maanantaiaamuna siis käppäilin sairaalalle. Hieman tuo Taysin remontti ärsyttää, kun pääsisäänkäynti on tällä hetkellä melko sivussa ja sieltä saa esim. labraan kävellä hirveän matkan. Uuteen munuaiskeskukseenkin oli ihan kiitettävä matka. Tilat kyllä ovat nyt hienot. Itse eksyin ensin istumaan dialyysiaulaan kunnes hoitaja ystävällisesti ohjasi mut oikeaan paikkaan. Eikä kauaa tarvinnut odotella, kun sain jo kutsun sairaanhoitajan huoneeseen.
Joheksolikokeessa suoneen ruiskutetaan ensin kanyylin kautta jonkinlaista varjoainetta. Sen jälkeen verinäytteet otetaan kahden ja neljän tunnin päästä. Itse muistan kuinka aikoinaan sain sänkypaikan polilta ja siellä viettelin mukavasti aikaa. Samasta haaveilin nyt, sillä olisi ollut ihan mukava hieman nukkua. Mutta ei, ei tietoakaan sellaisesta. Niinpä piti keksiä tekemistä.
Ensimmäiset kaksi tuntia kulutin vain katselemalla ihmisiä ja tuijottamalla Netflixistä kaksi viimeistä jaksoa Baby Daddya. Sen jälkeen kävin sitten ensimmäisessä verikokeessa. Sen jälkeen päätin helpottaa nälkää sairaalan kahviossa. Kokeen ohjeissa sanotaan, että kofeiinia tulee välttää ennen koetta ja koska en ollut varma, saako esim. kahvia juoda vielä kokeen aikanakaan, päätin tyytyä tuoremehuun ja täytettyyn sämpylään. Olin ottanut mukaani myös läppärin, jolla voisin surffailla, jos sairaalassa vain toimisi wifi. No, se toimi pelkästään uudella puolella ja sinne päähän en enää jaksanut kävellä. Onneksi kännykässä on toimiva netti. Viimeinen tunti meni mukavasti Lentoturmatutkintaa katsellessa, vaikka välillä väsymys meinasi ottaa täysin vallan.
Yhden jälkeen oli sitten toisen verikokeen aika. Samalla sain mukaani virtsankeruupulloja, joita täyttelin tässä kahtena viime aamuna ja tänään marssin jälleen labraan verikokeita varten. Ensi viikon keskiviikkona on sitten siirrännäisultra ja lääkärin vastaanotto. Onpahan ainakin taas hetkeksi tutkittu kaikki ihan kunnolla. Toivottavasti tulokset ensi viikolla ovat pelkästään positiivisia.
Maanantaiaamuna siis käppäilin sairaalalle. Hieman tuo Taysin remontti ärsyttää, kun pääsisäänkäynti on tällä hetkellä melko sivussa ja sieltä saa esim. labraan kävellä hirveän matkan. Uuteen munuaiskeskukseenkin oli ihan kiitettävä matka. Tilat kyllä ovat nyt hienot. Itse eksyin ensin istumaan dialyysiaulaan kunnes hoitaja ystävällisesti ohjasi mut oikeaan paikkaan. Eikä kauaa tarvinnut odotella, kun sain jo kutsun sairaanhoitajan huoneeseen.
Joheksolikokeessa suoneen ruiskutetaan ensin kanyylin kautta jonkinlaista varjoainetta. Sen jälkeen verinäytteet otetaan kahden ja neljän tunnin päästä. Itse muistan kuinka aikoinaan sain sänkypaikan polilta ja siellä viettelin mukavasti aikaa. Samasta haaveilin nyt, sillä olisi ollut ihan mukava hieman nukkua. Mutta ei, ei tietoakaan sellaisesta. Niinpä piti keksiä tekemistä.
Ensimmäiset kaksi tuntia kulutin vain katselemalla ihmisiä ja tuijottamalla Netflixistä kaksi viimeistä jaksoa Baby Daddya. Sen jälkeen kävin sitten ensimmäisessä verikokeessa. Sen jälkeen päätin helpottaa nälkää sairaalan kahviossa. Kokeen ohjeissa sanotaan, että kofeiinia tulee välttää ennen koetta ja koska en ollut varma, saako esim. kahvia juoda vielä kokeen aikanakaan, päätin tyytyä tuoremehuun ja täytettyyn sämpylään. Olin ottanut mukaani myös läppärin, jolla voisin surffailla, jos sairaalassa vain toimisi wifi. No, se toimi pelkästään uudella puolella ja sinne päähän en enää jaksanut kävellä. Onneksi kännykässä on toimiva netti. Viimeinen tunti meni mukavasti Lentoturmatutkintaa katsellessa, vaikka välillä väsymys meinasi ottaa täysin vallan.
Yhden jälkeen oli sitten toisen verikokeen aika. Samalla sain mukaani virtsankeruupulloja, joita täyttelin tässä kahtena viime aamuna ja tänään marssin jälleen labraan verikokeita varten. Ensi viikon keskiviikkona on sitten siirrännäisultra ja lääkärin vastaanotto. Onpahan ainakin taas hetkeksi tutkittu kaikki ihan kunnolla. Toivottavasti tulokset ensi viikolla ovat pelkästään positiivisia.
keskiviikko 30. joulukuuta 2015
KIITOS
Tämän blogin ensimmäinen kirjoitus on julkaistu 17.5.2010. Muistan edelleen tuon päivän. Mulla oli jo muutaman päivän ajan mennyt henkisesti vähän huonommin. Vaikka sairasteluaika ei edes huonompina hetkinään saanut mua koskaan masentumaan, niin toki mullakin oli niitä kausia, kun kaikki näytti aika synkältä. Tuolloin toukokuussa elin juuri sitä aikaa. Muistan kuinka äärettömän vaikeata oli lukea ihmisten iloisia päivityksiä Facebookista, kun itsestä tuntui, että jää aivan kaikesta paitsi. Lisäksi pahinta silloin oli, etten tiennyt ollenkaan, kuinka kauan joudun tätä kestämään. Tietoa siirrosta ei tuolloin vielä ollut, vaan lääkäri oli mulle todennut, että siirtoa joudun ehkä odottamaan vielä viisi vuotta. Miettikää. Olisin siis nyt sen ikäinen, että olisin tämän lääkärin mukaan voinut siirtolistalle päästä. Ihan hirveä ajatus.
Tuona mustana hetkenä tuntui, että on pakko saada purkaa omaa pahaa oloaan johonkin. Kirjoittaminen on aina ollut mulle se juttu, jolla saan parhaiten omaa oloa helpotettua. Yleensä oon kirjoittanut asioista päiväkirjaan, mutta näitä juttuja varten halusin luoda jostain syystä blogin. Taisin silloin ajatella, että lähinnä omaksi iloksi tätä kirjoittelen, mutta en pane pahakseni, jos voisin omilla kirjoituksillani mahdollisia kohtalontovereita auttaa.
Blogin lukijamäärä ei näin viiden vuoden jälkeen ole mikään hurja, mutta on kuitenkin ollut ilo huomata, että ruudun toiselta puolelta löytyy ihmisiä, joita mun taisteluni on kiinnostanut ja kiinnostaa edelleen. Parhain juttu on tietenkin teidän jättämät kommentit. Ne on aina niin ihania ja kannustavia. Usein toteatte mulle, että luette mun tarinaani kyyneleet silmissä, mutta koitatte olla itkemättä, sillä en mäkään itkenyt oman taisteluni aikana, vaan puskin päämäärätietoisesti eteenpäin. En ehkä itkenyt, mutta teidän kommentit kyllä tuo itselle kyyneleet silmiin ihan jokainen kerta. Valtava kiitos niistä!
Kommentien lisäksi paras juttu on ollut se, että on saanut antaa ihmisille vertaistukea. Se on nimittäin yksi niistä asioista, mitä olisin ehdottomasti kaivannut silloin pahimpina sairausvuosina. Niinpä nykyään kerron omista kokemuksista ihmisille enemmän kuin mielelläni ja toivon, että niistä on apua. Olen jopa kerran tavannut yhden tytön, joka sairasti täysin samaa sairautta kuin itse aikoinaan. Vaikka itsellä on niistä ajoista jo jonkin aikaa, niin se tapaaminen oli silti itsellekin tosi silmiä avaava. :)
Viisi vuotta on pitkä aika. Ehkä paras oppi, minkä siinä ajassa on saanut, on se, että on oppinut hyväksymään kaiken. Niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin, en ikinä vaihtaisi yhtään kokemusta pois. En, vaikka edelleen muistan, kuinka vaikeata se kaikki silloin aikoinaan oli. Ne kokemukset on kuitenkin tehneet musta juuri sen ihminen, kuka oon tänä päivänä. Pakko myöntää, että oon jollain tapaa ylpeä siitä, että seison tänään juuri tässä kaikkien niitten vaikeuksien jälkeen. Voin sanoa, että selvisin niistä ja juuri niiden kautta musta on kasvanut henkisesti niin vahva ihminen. Tiedän, että pystyn selviämään jatkossakin.
Ai niin, tämä ei todellakaan ollut mikään loppupuhe blogille, jos joku niin ehti jo pelkäämään. Kyllä mä ehdottomasti edelleen tänne kirjoittelen kaikki lääkärikäyntini ja muut terveysjuttuni. Ihan vaan jo siksi, että niitä on sitten joskus vanhempana tosi mukava lukea. Tykkään jo nyt lukea, mitä ajattelin silloin viisi vuotta sitten. Lähinnä tosiaan halusin kiittää tällä kirjoituksella ihania lukijoitani ja ihania kommentteja, joita aina silloin tällöin jätätte. Jatkakaa samaan malliin! :)
Tuona mustana hetkenä tuntui, että on pakko saada purkaa omaa pahaa oloaan johonkin. Kirjoittaminen on aina ollut mulle se juttu, jolla saan parhaiten omaa oloa helpotettua. Yleensä oon kirjoittanut asioista päiväkirjaan, mutta näitä juttuja varten halusin luoda jostain syystä blogin. Taisin silloin ajatella, että lähinnä omaksi iloksi tätä kirjoittelen, mutta en pane pahakseni, jos voisin omilla kirjoituksillani mahdollisia kohtalontovereita auttaa.
Blogin lukijamäärä ei näin viiden vuoden jälkeen ole mikään hurja, mutta on kuitenkin ollut ilo huomata, että ruudun toiselta puolelta löytyy ihmisiä, joita mun taisteluni on kiinnostanut ja kiinnostaa edelleen. Parhain juttu on tietenkin teidän jättämät kommentit. Ne on aina niin ihania ja kannustavia. Usein toteatte mulle, että luette mun tarinaani kyyneleet silmissä, mutta koitatte olla itkemättä, sillä en mäkään itkenyt oman taisteluni aikana, vaan puskin päämäärätietoisesti eteenpäin. En ehkä itkenyt, mutta teidän kommentit kyllä tuo itselle kyyneleet silmiin ihan jokainen kerta. Valtava kiitos niistä!
Kommentien lisäksi paras juttu on ollut se, että on saanut antaa ihmisille vertaistukea. Se on nimittäin yksi niistä asioista, mitä olisin ehdottomasti kaivannut silloin pahimpina sairausvuosina. Niinpä nykyään kerron omista kokemuksista ihmisille enemmän kuin mielelläni ja toivon, että niistä on apua. Olen jopa kerran tavannut yhden tytön, joka sairasti täysin samaa sairautta kuin itse aikoinaan. Vaikka itsellä on niistä ajoista jo jonkin aikaa, niin se tapaaminen oli silti itsellekin tosi silmiä avaava. :)
Viisi vuotta on pitkä aika. Ehkä paras oppi, minkä siinä ajassa on saanut, on se, että on oppinut hyväksymään kaiken. Niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin, en ikinä vaihtaisi yhtään kokemusta pois. En, vaikka edelleen muistan, kuinka vaikeata se kaikki silloin aikoinaan oli. Ne kokemukset on kuitenkin tehneet musta juuri sen ihminen, kuka oon tänä päivänä. Pakko myöntää, että oon jollain tapaa ylpeä siitä, että seison tänään juuri tässä kaikkien niitten vaikeuksien jälkeen. Voin sanoa, että selvisin niistä ja juuri niiden kautta musta on kasvanut henkisesti niin vahva ihminen. Tiedän, että pystyn selviämään jatkossakin.
Ai niin, tämä ei todellakaan ollut mikään loppupuhe blogille, jos joku niin ehti jo pelkäämään. Kyllä mä ehdottomasti edelleen tänne kirjoittelen kaikki lääkärikäyntini ja muut terveysjuttuni. Ihan vaan jo siksi, että niitä on sitten joskus vanhempana tosi mukava lukea. Tykkään jo nyt lukea, mitä ajattelin silloin viisi vuotta sitten. Lähinnä tosiaan halusin kiittää tällä kirjoituksella ihania lukijoitani ja ihania kommentteja, joita aina silloin tällöin jätätte. Jatkakaa samaan malliin! :)
tiistai 20. lokakuuta 2015
20.10 Perinnöllisyys- ja maksapoli
Sain kuukausi sitten kutsukirjeen perinnöllisyyspolille, josta teille kerroinkin. Tänään sitten koitti odotettu päivä. Ihan yhtä pelokkaat fiilikset eivät aamulla enää olleet kuin kirjeen avatessa, mutta vähän jännitti silti. Etenkin kun ensimmäisenä polille saapuessa näin ovista ulos tulevan naisen, joka pyyhki silmäkulmiaan.
Polilla hoitaja vei mut heti huoneeseen odottelemaan lääkäriä. Kauaa ei tarvinnut odotella, kun lääkäri jo huoneeseen pyyhälsi. Ensimmäinen kysymys oli, miten voin nykyään. Nuo ovat aina niitä hetkiä, kun sitä parhaiten tajuaa, miten hyvin itsellä menee. Niinpä totesin lääkärille, että hyvin menee, elän täysin normaalia elämää. Sen jälkeen lääkäri halusi tietää, mitä tarkalleen ottaen olen tullut perinnöllisyyspolilta hakemaan. Haluanko tietää lisää varsinaisesta sairaudestani vai onko mahdollisten jälkeläisten sairastuminen päällimmäisenä mielessä. No jälkimmäinen toki.
Koitan tähän nyt parhaani mukaan kertoa, mitä lääkäri sanoi. Nämä perinnöllisyysjutut ovat sen verran hankalia, että ihan kaikkea en enää muista. Pääasia nyt kuitenkin oli se, että on aika epätodennäköistä, että tulevat mahdolliset lapseni sairaita ovat. Se toki on riippuvainen puolisosta. Jos puoliso on täysin terve, tulee lapsi olemaan ainoastaan viallisen geenin kantaja. Jos sitten käy niin huono tuuri, että puoliso kantaa viallista geeniä, on lapsen sairastumiseen 50% mahdollisuus. Samoin on 50% mahdollisuus siihen, että lapsi on terve. Kuulemma kuitenkin 99% todennäköisyydellä mies ei viallista geeniä kanna, sen verran harvinainen sairaus on kyseessä. Ja jos asia epäilyttää, voi myös mies aikanaan käydä samanlaisissa verikokeissa itse ja niin selvitetään vielä varmasti, ettei mies kantaja ole.
Samalla lääkäri kertoi myös vanhempien geeneistä. Aina olemme ajatelleet, että molemmat vanhemmat kantavat samaa viallista geeniä. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kummallakin on eri geenimutaatio. Toisen mutaation nimi on suomalainen massamutaatio. Nämä geenit yhdistämällä on sitten 25% mahdollisuus siihen, että lapsi on sairas. Mun kohdallani on siis vain käynyt äärimmäisen huono tuuri. Pikkusisko sitten voi olla viallisen geenin kantaja tai täysin terve. Hän voisi halutessaan asian selvittää. Samoin kuulemma vanhemmat voisivat käydä selvittämässä, kumpi kantaa mitäkin geeniä.
Itse sairauden perinnöllisyyden puolesta lasten hankkimiselle ei siis ole mitään estettä. Ongelmat tulevat sen sijaan siitä, että tämä resessiivisesti periytyvä tauti eli ARKDP on usein sellainen, että hedelmällisyyden kanssa on ongelmia. Tulevaisuudessa siis lapsettomuushoidot voivat olla edessä. Lisäksi toki elinsiirron takia raskautta on aina mietittävä. Riskiraskaus kun on kyseessä. Mutta ne ovat asioita, joita en vielä jaksa murehtia. Lasten hankkiminen kun on tällä hetkellä aika kaukainen ajatus. Tärkein tieto itselle on, että ylipäätään voin edes miettiä omien lapsien hankkimista. Tosin polikäynnin jälkeen alkoi kyllä taas iskeä pieni paniikki siitä, että voisi sen miehen jo pikku hiljaa löytää, jonka kanssa niitä lapsia alkaisi miettimään.
Se pitää vielä todeta, että mun sairauteni on kyllä todella lievä. Lääkäri kertoi, että useimmiten elinsiirto tehdään heti lapsuudessa, usein jo siinä vaiheessa, kun vauva vain on sen kokoinen, että sellaisen leikkauksen voi suorittaa.
Kävin tosiaan sitten heti perinnöllisyyspolin jälkeen vielä maksapolilla. Selvästi on ollut jollain järki päässä, kun nämä käynnit on saatu samalle päivälle.
Maksapolilla oli ennen se hyvä puoli, että lääkäri oli joka kerralla sama. Vanhan lääkärin jäätyä eläkkeelle on meno kuitenkin näköjään muuttunut samaan kuin munuaispuolella. Niinpä tapasin tänään taas uuden lääkärin. Mitään erikoista kerrottavaa ei tuolta käynniltä oikeastaan ole. Krea on kuulemma hieman parempi kuin yleensä, mikä on hieno juttu. Helsingissä tehdyssä biobsiassa maksa on näyttänyt erinomaiselta. Paino oli tullut nyt muutaman kilon ylöspäin, mikä jäi vähän painamaan, vaikka en painosta niin jaksakaan stressata. Mutta ehkäpä sitä voisi taas vähän skarpata syömisten suhteen ja jättää sen keksin puputtamisen väliin.
Luuntiheysmittauksen lääkäri halusi mulle määrätä, kun osteoporoosilääke multa jätettiin jossain vaiheessa kokonaan pois. Lisäksi pitää käydä uudestaan verikokeissa, sillä viime kokeisiin oli tietenkin unohdettu määrätä Cya-pitoisuus. Että hyvästi perjantaina pitkään nukkuminen, kun klo 8 pitää raahautua verikokeisiin ja sen jälkeen tuohon luuntiheysmittaukseen.
Käynnin lopuksi kysyin lääkäriltä vielä tästä mun päänsärystä, joka edelleen vaivaa. Päänsärky on sen laatuista, että kun se pahimmillaan iskee, niin ei oikein mitään muuta huvita tehdä, kun särky on niin kova. Itsessäkin tosin on vikaa, kun annan säryn usein kasvaa tosi pahaksi ja vasta sitten reagoin siihen. En tiedä, miksi näin. Pitää jatkossa ottaa särkylääke heti kun huomaa ohimolla alkavan säryn. Niin ja lääkärin vastaus tosiaan asiaan oli, että kohtuullisesti saa syödä Buranaa, kun Paratabsista ei ole mitään hyötyä. En nyt ihan tuota vastausta hakenut, mutta olkoon. Ilmeisesti päänsärkyyn pitäisi liittyä jotain näköhäiriöitä, että siihen alettaisiin tosissaan reagoida.
Semmoiset käynnit tällä kertaa. Seuraavan kerran sitten helmikuussa munuaispolille. Tästä lähtien käynnit alkavat mennä niin, että käyn enää puolen vuoden välein kummallakin polilla eli maksapolille menen seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Hyvä niin.
Polilla hoitaja vei mut heti huoneeseen odottelemaan lääkäriä. Kauaa ei tarvinnut odotella, kun lääkäri jo huoneeseen pyyhälsi. Ensimmäinen kysymys oli, miten voin nykyään. Nuo ovat aina niitä hetkiä, kun sitä parhaiten tajuaa, miten hyvin itsellä menee. Niinpä totesin lääkärille, että hyvin menee, elän täysin normaalia elämää. Sen jälkeen lääkäri halusi tietää, mitä tarkalleen ottaen olen tullut perinnöllisyyspolilta hakemaan. Haluanko tietää lisää varsinaisesta sairaudestani vai onko mahdollisten jälkeläisten sairastuminen päällimmäisenä mielessä. No jälkimmäinen toki.
Koitan tähän nyt parhaani mukaan kertoa, mitä lääkäri sanoi. Nämä perinnöllisyysjutut ovat sen verran hankalia, että ihan kaikkea en enää muista. Pääasia nyt kuitenkin oli se, että on aika epätodennäköistä, että tulevat mahdolliset lapseni sairaita ovat. Se toki on riippuvainen puolisosta. Jos puoliso on täysin terve, tulee lapsi olemaan ainoastaan viallisen geenin kantaja. Jos sitten käy niin huono tuuri, että puoliso kantaa viallista geeniä, on lapsen sairastumiseen 50% mahdollisuus. Samoin on 50% mahdollisuus siihen, että lapsi on terve. Kuulemma kuitenkin 99% todennäköisyydellä mies ei viallista geeniä kanna, sen verran harvinainen sairaus on kyseessä. Ja jos asia epäilyttää, voi myös mies aikanaan käydä samanlaisissa verikokeissa itse ja niin selvitetään vielä varmasti, ettei mies kantaja ole.
Samalla lääkäri kertoi myös vanhempien geeneistä. Aina olemme ajatelleet, että molemmat vanhemmat kantavat samaa viallista geeniä. Näin ei kuitenkaan ole, vaan kummallakin on eri geenimutaatio. Toisen mutaation nimi on suomalainen massamutaatio. Nämä geenit yhdistämällä on sitten 25% mahdollisuus siihen, että lapsi on sairas. Mun kohdallani on siis vain käynyt äärimmäisen huono tuuri. Pikkusisko sitten voi olla viallisen geenin kantaja tai täysin terve. Hän voisi halutessaan asian selvittää. Samoin kuulemma vanhemmat voisivat käydä selvittämässä, kumpi kantaa mitäkin geeniä.
Itse sairauden perinnöllisyyden puolesta lasten hankkimiselle ei siis ole mitään estettä. Ongelmat tulevat sen sijaan siitä, että tämä resessiivisesti periytyvä tauti eli ARKDP on usein sellainen, että hedelmällisyyden kanssa on ongelmia. Tulevaisuudessa siis lapsettomuushoidot voivat olla edessä. Lisäksi toki elinsiirron takia raskautta on aina mietittävä. Riskiraskaus kun on kyseessä. Mutta ne ovat asioita, joita en vielä jaksa murehtia. Lasten hankkiminen kun on tällä hetkellä aika kaukainen ajatus. Tärkein tieto itselle on, että ylipäätään voin edes miettiä omien lapsien hankkimista. Tosin polikäynnin jälkeen alkoi kyllä taas iskeä pieni paniikki siitä, että voisi sen miehen jo pikku hiljaa löytää, jonka kanssa niitä lapsia alkaisi miettimään.
Se pitää vielä todeta, että mun sairauteni on kyllä todella lievä. Lääkäri kertoi, että useimmiten elinsiirto tehdään heti lapsuudessa, usein jo siinä vaiheessa, kun vauva vain on sen kokoinen, että sellaisen leikkauksen voi suorittaa.
Kävin tosiaan sitten heti perinnöllisyyspolin jälkeen vielä maksapolilla. Selvästi on ollut jollain järki päässä, kun nämä käynnit on saatu samalle päivälle.
Maksapolilla oli ennen se hyvä puoli, että lääkäri oli joka kerralla sama. Vanhan lääkärin jäätyä eläkkeelle on meno kuitenkin näköjään muuttunut samaan kuin munuaispuolella. Niinpä tapasin tänään taas uuden lääkärin. Mitään erikoista kerrottavaa ei tuolta käynniltä oikeastaan ole. Krea on kuulemma hieman parempi kuin yleensä, mikä on hieno juttu. Helsingissä tehdyssä biobsiassa maksa on näyttänyt erinomaiselta. Paino oli tullut nyt muutaman kilon ylöspäin, mikä jäi vähän painamaan, vaikka en painosta niin jaksakaan stressata. Mutta ehkäpä sitä voisi taas vähän skarpata syömisten suhteen ja jättää sen keksin puputtamisen väliin.
Luuntiheysmittauksen lääkäri halusi mulle määrätä, kun osteoporoosilääke multa jätettiin jossain vaiheessa kokonaan pois. Lisäksi pitää käydä uudestaan verikokeissa, sillä viime kokeisiin oli tietenkin unohdettu määrätä Cya-pitoisuus. Että hyvästi perjantaina pitkään nukkuminen, kun klo 8 pitää raahautua verikokeisiin ja sen jälkeen tuohon luuntiheysmittaukseen.
Käynnin lopuksi kysyin lääkäriltä vielä tästä mun päänsärystä, joka edelleen vaivaa. Päänsärky on sen laatuista, että kun se pahimmillaan iskee, niin ei oikein mitään muuta huvita tehdä, kun särky on niin kova. Itsessäkin tosin on vikaa, kun annan säryn usein kasvaa tosi pahaksi ja vasta sitten reagoin siihen. En tiedä, miksi näin. Pitää jatkossa ottaa särkylääke heti kun huomaa ohimolla alkavan säryn. Niin ja lääkärin vastaus tosiaan asiaan oli, että kohtuullisesti saa syödä Buranaa, kun Paratabsista ei ole mitään hyötyä. En nyt ihan tuota vastausta hakenut, mutta olkoon. Ilmeisesti päänsärkyyn pitäisi liittyä jotain näköhäiriöitä, että siihen alettaisiin tosissaan reagoida.
Semmoiset käynnit tällä kertaa. Seuraavan kerran sitten helmikuussa munuaispolille. Tästä lähtien käynnit alkavat mennä niin, että käyn enää puolen vuoden välein kummallakin polilla eli maksapolille menen seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Hyvä niin.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)